GIP-Pro Vita-Magazin Sommer 2011

5/8/2018 GIP-Pro Vita-Magazin Sommer 2011 - slidepdf.com

http://slidepdf.com/reader/full/gip-pro-vita-magazin-sommer-2011 1/13

SchlummernderGendeektMyotone Dystrophie – eine der häufgsten

Muskelerkrankungen des Erwachsenenalters

Di Tochtr aufwachs sh | Fast übr d Wolk | Mär i dr Pflg

Mit aktuellem Stellenmarkt

Sommer 2011Zu Hause und unterwegs



3Intensivpfege Sommer 2011

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Häufg wird angenommen, dass sich gene-

tisch bedingte, neuromuskuläre Erkran-

kungen bereits im Kindes- oder jungen

Erwachsenenalter zeigen müssten. Diese

Annahme birgt jedoch das Risiko von vor-

eiligen Fehldiagnosen, da bestimmte ver-

erbte neurologische Störungen sich erst

im Erwachsenenalter bemerkbar machen.

Eine relativ häufg vorkommende Muskel-

erkrankung dieser Kategorie ist die Myo-

tone Dystrophie (DM1), welche auch unter

dem Namen Curschmann-Steinert-Syn-

drom bekannt ist. Kennzeichnend ür die

Erkrankung sind neben einer Myotonie,

eine Muskelschwäche sowie verschiedene

Funktionsstörungen, die nicht immer soort

au eine Muskelerkrankung hinweisen und

eine Diagnose erschweren. Lesen Sie mehr

über den ür die Erkrankung ursächlichen,

zum Teil lange im Körper der Betroenen

schlummernden Gendeekt in der vorlie-

genden Sommerausgabe unseres Magazins.

Neben dem Titelthema erwarten Sie die

Erlebnisberichte unserer Klienten Sandy

Ott und Markus Schneider. Sandy Ott, die

selbst an Myotoner Dystrophie erkrankt

ist, berichtet von ihrem späten Schicksals-

schlag, der sich maßgeblich au ihr Fami-

lienleben auswirkt. In ihrem Kamp gegen

die Erkrankung hilt ihr vor allem ihre kleine

Tochter, die sie um nichts in der Welt allein

lassen möchte. Ganz im Gegenteil – ihr

Ziel ist es, das Mädchen auwachsen zu

sehen. Markus Schneider hingegen zieht

seinen Lebenswillen nach einem schwe-

Editorialren Schädel-Hirn-Trauma vor allem aus

seinem nicht verloren gegangenen Humor

und seinem esten Glauben an Gott. Für

jeden Menschen gibt es einen Weg zurück

ins Leben – wenngleich dieser nicht immer

geradlinig verläut.

Nicht immer einach ist auch die Arbeit

unser Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die

unsere Klienten au ihrem Weg begleiten.

Vor allem der allseits vorherrschende Pe-

genotstand, der sich durch einen Mangel

an Fachkräten oenbart, erschwert unsere

tägliche Arbeit. Als Unternehmen setzten

wir uns ortwährend mit diesem essenzi-

ellen Thema auseinander. Wir entwickeln

ebenso selbst neue Konzepte, wie wir uns

an extern ins Leben geruenen Initiativen

beteiligen. So organisierten wir z.B. im Rah-

men des bundesweiten Boys’Days 2011 auch

in einem unserer Pegeteams ein Praktikum

ür den am Beru s eines Vaters interessier-

ten Aaron Tubbs. Wenngleich die Meinun-

gen zu diesem ersten Jungen-Zukuntstag

zur Berusfndung auseinander gehen, ist

in jedem Fall kein Versuch umsonst, den

Pegeberu an junge Menschen und vor

allem an junge Männer, die hier deutlich

unterrepräsentiert sind, als gesellschat-

lich wichtigen und zukuntsträchtigen Beru

heranzutragen.

Ich wünsche Ihnen eine gute Zeit!

Marcus Carrasco-Thiatmar

Geschätsührer

PflegenIntensivDie Fachzeitschrift für

Intensivpflege, Anästhesie und OP-Pflege

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Versicherten beinhaltet, wurde in Zusammenarbeit mit

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4 Intensivpfege Sommer 2011 5Intensivpfege Sommer 2011

16

Über uns | Aktuell | Impressum|

Impressum

InTenIvPFeeZu Haus ud utrwgs

Hrausgbr:Abris Lelbach,Marcus Carrasco-Thiatmar

Media Intensiv GmbH

Marzahner Str. 3413053 Berlin

Teleon: +49 (30) 232 58– 850Fax: +49 (30) 232 58– 502

E-Mail: ino @ mediaintensiv.deWeb: www.mediaintensiv.de

Rdaktio:Juliane Mehner (v. i. S. d. P.) [email protected]

Teleon: +49 (30) 232 58 – 850

Autor ud fri Mitarbitr:Juliane Mehner, Mandy Naumann,Mark Oertel, Sandy Ott, Freda von

Kopp Colomb, Markus und MeggieSchneider, Sven Theinert

staltug ud ayout: Diana Ghane

Fotos: BMM: Berliner Medizinhistorisches

Museum der Charité, Fotolia,Kerstin Korn, Juliane Mehner,

Mark Oertel, Shutterstock,Sven Theinert, Meggie Schneider

Druck: G·R·I·M·M CopyPlot& Digidruck,Berlin

Auflag: 8.000 Exemplare

Bzugsgbühr: Gratis

erschiugswis: Quartalsweise

Azig:Michaela Koch

Teleon: +49 (30) 232 58– 850michaela.koch @ mediaintensiv.de

nachdruck:Ein Nachdruck von Beiträgen istnur mit ausdrücklicher schritlicher

Genehmigung der GIP Gesellschatür medizinische Intensivplege

mbH gestattet. Für unverlangt ein-gesandte Manuskripte wird keine

Hatung übernommen. Namentlichgekennzeichnete Beiträge sowie

Erahrungsberichte geben nichtunbedingt die Meinung der Redak-

tion wieder.

5 Aktuell

Gemeinsam au Qualitätskurs

6 Lebenswert

Inormationen, Austausch und Begegnungen

8 Schlummernder Gendeekt

Myotone Dystrophie – eine der häufgsten Muskel-

erkrankungen des Erwachsenenalters

12 Sehen, wie die eigene Tochter auwächst

Sandy Ott ist an Myotoner Dystrophie erkrankt und dennoch

eine hingebungsvolle Mutter ür Töchterchen Joanna

14 Mir wurde das Leben ein drittes Mal geschenkt

Nach einem schweren Unall hal Markus Schneider neben

seinem Humor vor allem der Glaube durch schwere Zeiten

16 Fast über den Wolken

Der kleine Videl verbrachte mit Pro Vita-Pegedienstleiter

Sven Theinert einen spannenden Tag am Münchner Flughaen

18 Männer in der Pfege

„Männer sind au dieser Welt einach unersätzlich“ – so sind

sie auch in Pegeberuen unabkömmlich

21 GIP- und Pro Vita-Stellenmarkt

Bewerber-Inos und aktuelle Stellenangebote

Proessionelle außerklinische Intensivpfege – 24 Stunden amTag, an 365 Tagen im Jahr

Die GIP Gesellschat ür medizinische Inten-

sivpege mbH ist ein in Deutschland und

Österreich tätiges Unternehmen, das au die

Langzeitpege von intensivpegebedür-

tigen und beatmungspichtigen Patienten

in deren häuslicher Umgebung speziali-

siert ist.

Die Pro Vita Außerklinische Intensivpege

GmbH ist vorrangig in Süddeutschland aktiv

und konzentriert sich neben der Versorgung

ihrer Patienten in der eigenen Häuslichkeit

au eine adäquate Versorgungsmöglich-

keit in betreuten Wohngemeinschaten.Um ihre Kompetenzen zu bündeln, gehen

beide Unternehmen seit Ende 2009 gemein-

same Wege.

Zu unserem Leistungsprofl gehört neben

einer qualifzierten Grund- und Behand-

lungspege auch die umassende Betreu-

ung und Beratung aller Beteiligten. Wir

übernehmen so u.a. die Kostenklärung mit

den Leistungsträgern ür die Betroenen

oder begleiten sie in die Schule, im Beru,

bei allen Freizeitaktivitäten und sogar in

den Urlaub. Ziel ist es, die uns anvertrauten

schwerstkranken und -behinderten Men-

schen durch unsere kompetente Hile wie-

der in den Alltag zu integrieren und ihnen

somit mehr Lebensqualität in einem häus-

lichen, amiliären Umeld zu ermöglichen.

Die Langzeitpege wird in den beiden Be-

reichen Kinder- und Erwachsenenpege

durch ausschließlich examiniertes Fach-

personal sichergestellt. Die ortwährende

Qualifzierung und Weiterbildung der Mitar-

beiter wird durch regelmäßige interne und

externe Schulungen gewährleistet.

BeR n: IP nD PR vITA – eIn TARe TeAM

Inhalt

5

ATe

Die GIP geht seit Ende 2009 gemeinsame

Wege mit der ProVita Außerklinische Inten-

sivpege GmbH. „Der Zusammenschluss

zweier Unternehmen heißt immer, vonein-

ander zu lernen, nur so können alle Betei-

ligten von einer solchen Verknüpung, wie

sie die Pro Vita und die GIP erleben, prof-

tieren“, so Geschätsührer Marcus Car-

rasco-Thiatmar Anang des Jahres 2010.

Nach etwa 1,5 Jahren können wir heute

sagen, dass beide Unternehmen Hand in

Hand miteinander gehen und kontinuier-

lich Qualitätsstandards setzen. Nach der

Angliederung der Pro Vita unterstützte

die GIP ihre bayrische Schwester u.a. bei

der Zertifzierung. Im Rahmen eines sie-

benmonatigen Projektes implementierte

die Pro Vita ein Qualitätsmanagementsys-

tem, das im vergangenen August erstmals

erolgreich gemäß DIN EN ISO 9001:2008

durch die DQS Deutsche Gesellschat zur

Zertifzierung von Managementsystemen

zertifziert wurde. Nunmehr bescheinigte

auch der MDK (Medizinischer Dienst der

Krankenkassen) der ProVita eine sehr gute

Pegequalität. Im Rahmen der diesjährigen

Prüungen schloss die Pro Vita sowohl in

Traunstein, als auch Rosenheim und Mün-

chen mit einem sehr guten, überlandes-

durchschnittlichen Ergebnis ab.

Die GIP steht diesen positiven Prüungser-

gebnissen natürlich in nichts nach. Der MDK

bescheinigt auch ihr in 2011 eine sehr gute

Pegequalität. Die Berliner Prüung vom 23.

Mai 2011 bestanden wir mi t einem Gesamt-

ergebnis von 1,1 mit Bravour. Die durch-

schnittliche Kundenzuriedenheit wurde mit

1,0 bewertet. Mit diesem Ergebnis liegt auch

die GIP weit über dem Landesdurchschnitt.

14

12

Bei Fragen erreichen Sie die GIP

täglich von 8 – 19 Uhr in der Berliner

Hauptverwaltung unter der Runum-

mer (0 30 ) 232 58– 500.

Bei Fragen an die Pro Vita wenden

Sie sich bitte unter der Runummer

(0861) 209 18– 0 an unsere Zentrale in

Traunstein.

Weitere Inormationen zu unseren

Dienstleistungen inden Sie unter:

www.gip-intensivpfege.de und

www.pfegedienst-provita.de

nTAT

18

Gemeinsam au Qualitätskurs



6 Intensivpfege Sommer 2011 Intensivpfege Sommer 2011

Lebenswert

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Brandheiße Tipps für sommerliche

Unterhaltung Lustige Kurzgeschichten, spannende Kriminalromane und beglückende Filme machen

auch in diesem Jahr das Sommereeling perekt.

HÖRBUcH Kerstin

Gier erzählt von

kleinen und großen

Pannen, die uns ga-

rantiert nur im Ur-

laub passieren kön-

nen sowie sonstigen Eigenheiten ern der

Heimat. Amüsante Urlaubsanekdoten, die

ihren Witz aus dem Wiedererkennungswert

schöpen. Zusammen mit der Erzählweise

von Comedian Mirja Boes ist dieses Hörbuch

genau das Richtige ür eine entspannte Zeit

mit einem gewissen Spaßaktor.

Mirja Boes liest Kerstin Gier: Ach,

wär’ ich nur zu Hause geblieben,

Lübbe Audio, 2008

BUcH Holly LeCraw

macht in S wimmingpool

Ehe, Familie, Ehebruch

sowie Mord und Lei-

denschat zum Gegen-

stand. Mit ihrem ersten

Roman gelingt es ihr,

den Leser so zu aszi-

nieren, dass er den Sommer, die Sonne,

den Wind und die Kühle des Pools au Ca pe

Cod regelrecht ühlen kann. Ein außerge-

wöhnlicher Roman mit großer Erzählkrat.

Holly LeCraw: Swimmingpool,

C. Bertelsmann, 2011

DOKUMNTARFILM Glücklich sein! Das ist,

was alle wollen. In-

spiriert von der Happi-

ness-Konerenz in Syd-

ney hat Regisseurin

Larissa Trüby die Viel-

ältigkeit verschiede-

ner Lebensentwüre und Glücksstrategien

zusammengetragen. Fazit der Dokumen-

tation ist, dass es nicht den universellen

Weg ür alle gibt, aber einen Weg ür jeden

glücklich zu werden.

Larissa Trüby: Glücksformeln,

Universum Film 2011, 96 Minuten

Wie sah Krankenpege wohl Anang des 19. Jahrhun-

derts aus? Das ist eine Frage, die sich bestimmt

kaum jemand stellt. Dennoch ist es ein interessantes

Thema, welches derzeit zahlreiche Besucher in das Ber-

liner Medizinhistorische Museum der Charité lockt.

Die dort noch bis 8. Januar 2012 ansässige Wanderaus-

stellung „Who Cares?“ verbildlicht die aszinierende Ent-

wicklung des Pegeberues. Aber nicht nur das. Sie setzt

sich auch kritisch mit dem ständig steigenden Bedar an

Fachkräten auseinander. Thematisiert werden außer-

dem zahlreiche grundlegende Augaben der Pege und

neue Spezialisierungen, aber auch schwierige Inhalte wieder häufg beklagte Zeitmangel ür den Patienten und die

ständige Konrontation der Pegenden mit dem Thema

Krankheit und Leid.

Die Ausstellung schat einen

bewegenden, untermauer-

ten Einblick in das Gebiet der

Krankenpege und ist etwas

ür jeden, der mehr über

das Thema Pege erahren

möchte.

Mehr Informationen:

www.bmm.charite.de

Who cares? Geschichte undAlltag der Krankenpfege

Feiern und die milde Abend-

lut genießen – unsere gro-

ßen Sommereste sind jedes

Jahr aus Neue die Höhe-

punkte in unserem Veranstal-

tungskalender. Die GIP lädt in

diesem Jahr in das Scandic-

Hotel am Potsdamer Platz in

Berlin ein. Am 20. August 2011

begrüßt sie dort ihre Klienten,

deren Angehörige und Gäste,angereist aus ganz Deutsch-

land, nunmehr zum 8. Mal in

Folge zu einem gemeinsamen

und unvergesslichen Abend.

Die ProVita hingegen aniert in

diesem Jahr am 10. September

im Badehaus Bernau-Felden

am schönen Chiemsee. Neben

kulinarischen Köstlichkeiten

erwartet die Gäste beider Ver-

anstaltungen ein spannendesUnterhaltungsprogramm.

Hot Spot Potsdamer Platz Berlin

und Alpenpanorama am Chiemsee

Sommer ist die Zeit,

in der es zu heiß ist,

um das zu tun,

wozu es im Winter

zu kalt war.

Mark Twain (–)

Mit dem Rollstuhl mal eben in die

Stadt zum Shoppen – ür viele

Rollstuhlahrer wird das schnell zu

einer echten Herausorderung. DerGrund: Deutschland tut zwar einiges

ür die Barrierereiheit seiner Städte,

aber der Weg dorthin ist noch lang.

Immer noch gibt es viele Stolperal-

len, die einen Stadtbummel mit dem

Rollstuhl schwierig und manchmal

ast unmöglich machen.

Damit Rollstuhlahrer ihre Touren in

Zukunt besser planen können, gibt

es wheelmap.org. Die Onlineplattorm

bietet laut Betreiber Sozialhelden e.V.über 50.000 Einträge zu rollstuhlge-

rechten Orten weltweit und täglich

kämen etwa 100 neue Einträge hinzu.

Der Sozialhelden e.V. engagiert sich

mit ungewöhnlichen Projekten ür

die Belange behinderter Menschen

(www.sozialhelden.de).

Sommerfest

whlmap.org– macht das Leben im Rollstuhl einacher

Quelle: BMM




Titelthema|

Die Ursache ür die Myotone Dystrophie liegt

in einer Mutation des sogenannten DMPK-

Gens au dem Chromosom 19. Dieses codiert

das Protein DMPK (dystrophia myotonica

proteinkinase), ein Enzym, welches mitver-

antwortlich ür die Stabilität der Muskela-

sermembran ist. Bei an Myotoner Dystrophie

Erkrankten fndet au dem DMPK-Gen eine

Vervielältigung eines bestimmten Genbe-

reichs statt, die sogenannte Trinukleotid-

Repeat-Expansion au Chromosom 19q13.3.

Bei der autosomal-dominanten Vererbung

des Gendeektes an die nacholgende Gene-

ration beobachtet man in vielen Familien

eine weitere Vervielältigung bzw. Verlänge-

rung des Gens, was wiederum eine zuneh-

mende Schwere des Krankheitsgrads nach

sich zieht. Welcher Mechanismus zu dieser

weiteren Vervielältigung ührt, ist bislang

noch nicht geklärt.

Medizinische Diagnostik

Die Diagnose Myotone Dystrophie kann in

der Regel gestellt werden, soern das ür

die Erkrankung typische Verteilungsmus-

ter der Muskelverminderungen vorliegt und

eine tonische Muskelanspannung (Myoto-

nie) estgestellt wird. Ein erstes Indiz ür

Otmals werden angeborene bzw.

erblich bedingte Muskelerkrankun-

gen mit einer Maniestation im Kin-

desalter assoziiert. Zeigt ein erwachsener

Mensch plötzlich spezifsche Symptome,

wird zunächst ot nicht an eine Muskeler-

krankung gedacht – vor allem dann nicht,

wenn ein Krankheitsbild vorliegt, das zahl-

Lungenpneumonie

Störungen beim Sprechen

Schluckstörungen

Verdauungsstörungen

Hörstörungen

Gallensteine

Häugkeit und Autreten

Im Vergleich zu anderen Erkrankungen tritt

die Myotone Dystrophie eher selten au,

unter den dominant vererbten Muskeler-

krankungen ist sie jedoch die häufgste.

Männer und Frauen sind gleichermaßen ot

betroen. In Europa ist sie die am weitesten

verbreitete Muskelerkrankung im Erwach-

senenalter. Die Häufgkeit der Erkrankung

in der Bevölkerung wird in der gängigen

Fachliteratur au 1 : 8.000 bis 1 : 20.000

geschätzt.

Vererbung und Ursache

Die Myotone Dystrophie wird autosomal-

dominant vererbt. Kinder Betroener haben

entsprechend ein 50%iges Risiko, selbst

zu erkranken – unabhängig von ihrem

Geschlecht. Dabei besteht die Tendenz,

dass die Erkrankung von Generation zu

Generation rüher ausbricht und auch s tär-

ker ausgeprägt ist.

BeIPIe FR eInen ATMA-DMInAnTen eRBAn

Myotone Dystrophie wird autosomal-

dominant vererbt. Das ür die Erkran-

kung verantwortliche, mutierte Gen liegt

somit nicht au den Geschlechtschromo-

somen X und Y, sondern au einem der

22 Autosomen, also den vom Geschlecht

unabhängigen Chromosomen. Außer-

dem ist das veränderte Gen gegenüber

dem Partner-Gen allein ausreichend, um

seine genetische Inormation im Phänotyp

(Erscheinungsbild) hervorzubringen. Mehr

Inormationen zum Thema Vererbung fn-

den Sie z.B. in „Basiswissen Humangene-

tik“ von Christian P. Schaa und Johannes

Zschocke, Springer-Lehrbuch, 2008.

krankes KindMutationsträger

gesundes Kind gesun des Kind krankes KindMutationsträger

Kranker Vater

Mutationsträger

Gesunde Mutter

Abgrenzung der Erkrankung

Wie andere Muskeldystrophien ist die Myo-

tone Dystrophie erblich bedingt. Von ande-

ren Dystrophien kann sie dennoch leicht

abgegrenzt werden. Die Betroenen zeigen

nach einer Muskelkontraktion eine verzö-

gerte Muskelerschlaung. Dieses Phänomen

wird als Myotonie bezeichnet und ist kenn-

zeichnend ür die Erkrankung. Außerdem

besteht ein charakteristisches Verteilungs-

muster der Dystrophie. Die am häufgsten

beallenen Muskulaturen sind olgende:

Gesichtsmuskulatur

Halsmuskulatur

Unterarm- und Handmuskulatur

Unterschenkel- und Fußmuskulatur

Die Besonderheit der Erkrankung besteht

allerdings darin, dass die Betroenen wei-

tere Funktionsstörungen auweisen, die

unabhängig von der erkrankten Muskula-

tur sind. Über den Muskelschwund hinaus

autretende Symptome sind z.B.:

grauer Star (Katarakt)

Erkrankungen des Herzens

Myotone Dystrophie ist eine multisystemische Erkrankung mit muskulären und extra-

muskulären Symptomen. Betroffene Eltern geben den ür die Krankheit ursächlichen

Gendeekt mit einer 50%igen Wahrscheinlichkeit an ihre Kinder weiter. Die Ausprägung

der Erkrankung in der Familie und im Vergleich mit anderen Betroffenen variiert stark.

reiche untypische Nebenerscheinungen

auweist, wie es bei der Myotonen Dystro-

phie der Fall ist.

Erstbeschreibung der Dystrophie

Die Myotone Dystrophie (DM1) ist eine

Form der Muskeldystrophie, also des Mus-

kelschwundes. Die Erkrankung wurde in

Deutschland erstmals 1909 vom Internisten

Hans Gustav Wilhelm Steinert beschrieben.

Im Jahr 1912 entdeckte der Neurologe Hans

Curschmann die amiliäre Häuung der ür

die Erkrankung typischen Katarakte (Lin-

sentrübung des Auges bzw. grauer Star),

sodass man heute auch vom Curschmann-

Steinert-Syndrom spricht.

Myotone Dystrophie – eine der häugsten

Muskelerkrankungen des Erwachsenenalters

chlummrdrdfkt

B i l d q u e l l e : A r m i n K ü b e l b e c k



10 Intensivpfege Sommer 2011

die Erkrankung ist häufg ein besonderes

Aussehen der Betroenen, welches aus

einem Schwund bzw. der Schwächung der

Gesichtsmuskulatur resultiert. Otmals wer-

den diese ersten äußeren Anzeichen aber

verkannt und die Betroenen suchen wegen

der bereits angesprochenen Begleiterschei-

nungen wie Seh- oder Verdauungsstörungen

einen entsprechenden Facharzt au, bevor

sie einen Neurologen kontaktieren.

Der Verdacht au Myotone Dystrophie kann

durch eine Elektromyografe (EMG) bestätigt

werden. Bei dieser neurologischen Untersu-

chung wird die elektrische Muskelaktivität

gemessen. Die EMG sollte durch einen erah-

renen Neurologen vorgenommen werden,

da das Spektrum elektromyographischer

Veränderungen bei Muskelerkrankungen

außerordentlich breit ist.

Eine endgültige und sichere Diagnose kann

eine molekulargenetische Untersuchung

erbringen, durch die der Gendeekt nach-

gewiesen wird. Dieser direkte Gentest ist

bereits vor Autreten bestimmter Symp-

tome möglich. Die spezielle Untersuchung

kann anhand einer Blutprobe vorgenommen

werden, da die weißen Blutkörperchen, wie

alle anderen Körperzellen, die gesamte

genetische Erbinormation des Menschen

enthalten. Wird mittels Gentest keine der

Myotonen Dystrophie entsprechende Gen-

veränderung diagnostiziert, kann die Erkran-

kung ausgeschlossen werden. In diesem

Fall sollte der Betroene zusätzlich au

Proximale Myotone Myopathie (PROMM),

auch Myotone Dystrophie Typ II (DM2) oder

Ricker-Syndrom, getestet werden. Beide

Erkrankungen sind ähnlich, u nterscheiden

sich aber u.a. durch die Genorte, an denen

die ür die Erkrankung ursächlichen Muta-

tionen vorliegen.

Verlausormen der Erkrankung

Die Myotone Dystrophie kann sowohl bei

einzelnen Betroenen innerhalb einer Fami-

lie als auch von Familie zu Familie sehr

unterschiedlich verlauen. Es gibt Betro-

ene, bei denen bis ins hohe Alter keine

wesentlichen Beeinträchtigungen beste-

hen. Bei anderen treten bereits in jungen

Jahren deutliche Symptome au. Das Alter

bei Krankheitsbeginn und der Charakter der

Symptome hängen stark von der Ausprä-

gung des Gendeekts ab. Klinisch gesehen

können drei Verlausormen der Myotonen

Dystrophie unterschieden werden:

Kongenitale (angeborene) Form

Kindliche Form

Erwachsene (klassische) Form

Kongenitale Form

Bei der kongenitalen Myotonen Dystro-

phie zeigt sich die Erkrankung bereits bei

der Geburt des betroenen Kindes. Die

Symptomatik der Myotonie ist anders als

bei der klassischen Form von Geburt an

ausgeprägt. Die betroenen Kinder haben

Probleme bei der Nahrungsaunahme. Sie

verschlucken sich häufg und leiden unter

Atemnot. Ihre motorische Entwicklung ver-

läut verzögert. In der Regel sind sie geistig

unterentwickelt. Mit dem Heranwachsen

kommt es ot zu einer Besserung der Sym-

ptomatik, die allerdings nicht anhält. Im

weiteren Lebensverlau tritt häufg wieder

eine deutliche Verschlechterung ein. Diese

rühe Form der Erkrankung ist sehr selten

und wird in der Regel durch die Mutter an

das Kind weitergegeben.

Kindliche Form

Bei der kindlichen Form der Myotonen Dys-trophie sind häufg Lern- und Sprachpro-

bleme sowie Verhaltensauälligkeiten die

einzigen Symptome der Erkrankung. Die

Muskelschwäche hingegen ist gering aus-

geprägt oder tritt erst im Erwachsenenal-

ter au. Die Diagnose Myotone Dystrophie

wird entsprechend ot nicht im Kindesalter

gestellt, vor allem dann nicht, wenn die

Erkrankung bis dahin bei keinem der beiden

Elternteile diagnostiziert wurde.

Klassische Form

Die klassische und am häuigsten au-

tretende Form der Myotonen Dystrophie

beginnt erst im Erwachsenenalter. Beson-

ders milde Krankheitsverläue setzen sogar

erst ab dem 50. Lebensjahr ein. Bei den

meisten Betroenen schreitet die Erkran-

kung zudem nur langsam voran.

Die typische Symptomatik der erwachsenen

Form der Myotonen Dystrophie ist eine Kom-

bination aus ortschreitender Muskelschwä-

che, besonders im Bereich der Gesichts-,

Hals-, Hand- und Unterarm- sowie Fuß- und

Unterschenkelmuskulatur, und einer verzö-

gerten Erschlaungsreaktion der Muskeln

nach Betätigung (Myotonie). Betroene

haben z.B. Schwierigkeiten, eine geballte

Faust zu lockern oder die zuvor zugekni-

enen Augen wieder zu önen. Die Muskel-

schwäche in den Beinen ist nur selten so

ausgeprägt, dass ein Rollstuhl erorder-

lich wird.

Im weiteren Verlau der Erkrankung kommt

es zu ortschreitenden Schluckbeschwerden

oder zu einer Beeinträchtigung der Atmung,

weswegen die Betroenen zum Teil künstlich

beatmet werden müssen. Je nach Erkran-

kungsausmaß sollten daher bei Betroenen

regelmäßig Lungenunktionsuntersuchun-

gen erolgen. Außerdem ührt die Myotone

Dystrophie bei den meisten Betroenen im

Alter zu einer beidseitigen Linsentrübung

(Katarakt).

Therapiemöglichkeiten

Eine Heilung oder auch medikamentöse

Behandlung der Myotonen Dystrophie ist

bisher nicht möglich. Allerdings sollte die

Muskelschwäche regelmäßig physiothe-

rapeutisch und orthopädisch behandelt

werden, um Kontrakturen und einem pro-

gressiven Fortschreiten der Erkrankung

entgegenzuwirken. Orthopädische Behand-

lungen können bereits vorhandene Symp-

tome zum Teil deutlich merkbar lindern.

Eine krankheitsbedingte Fußheberschwä-

che kann beispielsweise durch das regel-

mäßige Tragen von Schuhen mit hohem

Schat oder durch spezielle Schuheinlagen

abgeschwächt werden.

Wichtig sind außerdem regelmäßige EKG-

Kontrollen, um die Behandlung geährlicher

Herzrhythmusstörungen gg. rechtzeitig ein-

leiten zu können. Bei Operationen sollte eine

postoperative Überwachung der Betroenen

erolgen, denn an Myotoner Dystrophie-

Erkrankte sprechen ot äußerst empfndlich

au Narkosemittel an. Vollnarkosen sollten

entsprechend nur in den allerdringends-

ten Fällen angewendet werden. Es besteht

die Geahr eines Herzstillstandes während

der Narkose.

Für viele Betroene und deren Familien stellt

der Umgang mit einer Erbkrankheit wie der

Myotonen Dystrophie eine große Herausor-

derung dar. So auch ür Sandy Ott, die au

den olgenden Seiten über ihr Leben mit die-

ser Krankheit berichtet. Die Diagnose kam

unerwartet und stellte ihr Leben von heute

au morgen völlig au den Kop.

GIP Team

| Titelthema

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PRxIMAe MTne MPATHIe (PRMM)

Die Proximale Myotone Myopathie

(PROMM, DM2) wurde in den vergange-

nen Jahren als eigenständige Erkrankung

gegen die Myotone Dystrophie (DM1) abge-

grenzt. Die Muskelschwächung betrit

bei PROMM vorwiegend die proximalen

Muskeln des Becken- und zum Teil auch

des Schultergürtels. Häufg geben andau-

ernde Muskelschmerzen den Betroenen

Anlass dazu, einen Arzt auzusuchen, ein

Symptom, das bei der Myotonen Dys-

trophie nur selten im Vordergrund steht.

Wie die Myotone Dystrophie ist auch Pro-

ximale Myotone Myopathie eine Multi-

systemerkrankung, die mit zahlreichen

Begleiterscheinungen wie Katarakt, Herz-

rhythmusstörungen oder auch Diabetes

mellitus einhergeht. Ursächlich ür die

Erkrankung ist eine Genveränderung au

dem Chromosom 3 (Expansion eines Tet-

ranukleotids im Zinc-Finger-Protein-9-Gen

au dem Chromosom 3q). Mehr Inorma-

tionen zu diesem Thema fnden Sie z.B.

unter www.dgm.org.

Qeen nD WeITeRe InFRMATInen

DGM Deutsche Gesellschat ür Mus-

kelkranke e.V. (Hrsg.): Myotone Dystro-

phie. Wissenswertes, DGM-Broschüre,2009


kelkranke e. V. (Hrsg.): Myotone Dys-

trophien. Ein Patientenratgeber,

DGM-Handbuch, 2. Auage 2011

Kommission „Leitlinien der Deutschen

Gesellschat ür Neurologie“ (Hrsg.):

Myotone Dystrophien, nichtdystrophe

Myotonien und periodische Lähmun-

gen, Leitlinien der DGN 2008, aus: Die-

ner, H. C.; Putzki, N.: Leitlinien ür die

Diagnostik und Therapie in der Neuro-

logie, Georg Thieme Verlag, 4. überarb.

Auage 2008

Harper, Peter; RGN; DGM Deutsche

Gesellschat ür Muskelkranke e. V.:

Myotone Dystrophie: Die Fakten, Bookson Demand GmbH, 2005

Knop, Karl Christian; Rosenkranz,

Thorsten; Vogel, Peter: Muskelkrank-

heiten des Erwachsenenalters. Sym-

ptomatik, moderne Diagnostik und

Therapie, Ärzteblatt 04/2004

Schaa, Christian P.; Zschocke, Johan-

nes: Basiswissen Humangenetik, Sprin-

ger-Lehrbuch, 2008

Linktipps:


kelkranke e. V. www.dgm.org

DGN Deutsche Gesellschat ür Neu-

rologie e. V. www.dgn.org




Mindestens einmal in der

Woche bekommen Sandy und

ihre Schwester Anja (Foto ganz

links) Besuch von Sandys kleiner

Tochter Joanna. Schwester

Stefanie Zwak (links) begleitet

die beiden auf Spaziergängen.

Erlebnisbericht|

nicht gut an. Ich erlitt einen gesundheitli-

chen Rückall und mein Lebensmut sank

wieder. Meine Erkrankung verschlimmerte

sich soweit, dass ich über eine Magensonde

ernährt werden musste. In dieser Zeit hatte

ich depressive Phasen, in denen ich mich

ast schon augegeben hatte. Während die-

ser Wochen waren meine Mutter und meine

Schwester wichtige Stützen. Sie ermahnten

mich immer wieder: „Sandy, gib nicht au!

Du hast eine Tochter.“ Nach vielen Ge-

sprächen stieg mein Lebensmut wieder.

Ich asste Honung und lernte immer bes-

ser mit der neuen Situation umzugehen.

Bald konnte ich erste Erolge in meinem

Kamp gegen die Krankheit verzeichnen.

Eine wichtige Motivation war während

der ganzen Zeit mein kleines Töchterchen

Joanna. Schließlich will ich sie als Mutter

auwachsen sehen.

Neuer Lebensmut

Durch die schwere Krankheit hatte ich stark

abgenommen. Umso mehr reute ich mich,

als ich nach und nach wieder anangen

Zusammen mit ihrer Schwester Anja

lebt Sandy Ott in Berlin Alt-Marzahn.

Wir haben sie zu Hause besucht und

ihre bewegende Krankengeschichte auge-

schrieben. In diesem Bericht erzählt Sandy

über ihr wechselvolles Leben zwischen Mut-

terglück und schwerer Erkrankung.

Die späte Diagnose

Myotone Dystrophie ist eine genetische

Erbkrankheit. Sie wurde an mich von mei-

nem Vater weitergegeben. Von seiner

Erkrankung eruhr er allerdings auch erst

im Jahr 2003. Entsprechend spät wurde

sie bei mir diagnostiziert. Vorausgegangen

waren vier Jahre, in denen ich immer wie-

der mit schweren Lungenentzündungen zu

kämpen hatte und regelmäßig ins Kran-

kenhaus musste. Die behandelnden Ärzte

wunderten sich über die häufgen schwe-

ren Entzündungen. Schließlich stellten sie

Myotone Dystrophie bei mir est. Nach der

niederschmetternden Diagnose brach ür

mich eine Welt zusammen und ich erlitt

einen Schwächeanall. In der Folgezeit ging

konnte, etwas Richtiges zu essen. Jede

Mahlzeit tat mir gut und selbst ein Butter-

brot schmeckte einach lecker. Mein Lieb-

lingsessen war und ist allerdings Milchreis.

Mit dem Essen kamen auch langsam meine

Kräte zurück. Ich nutzte sie ür verschie-

dene Therapien. Durch eine Sporttherapie

sowie handwerkliche und künstlerische

Therapien konnte ich Schritt ür Schritt

meine gesundheitliche Situation verbes-

sern. Bei der Spieltherapie lie ich trotz

meiner gesundheitlichen Schwäche zur

Höchstorm au. Ich gewann in einer Tour.

Zum Schluss hatten die Therapeuten schon

keine Lust mehr, mit mir zu spielen. Auch

heute in meinem neuen Zuhause spiele ich

noch gern zusammen mit meiner Schwester

und den Mitarbeitern aus meinem Pege-

team. Unsere regelmäßigen Rommé- und

Uno-Runden gehen teilweise bis spät in

die Nacht.

Der Weg nach Hause

Nach dem Ende meiner Reha wartete

bereits die nächste Herausorderung au

mich. Da ich in meinem Zustand nicht mehr

selbstständig leben konnte, gab es nur zwei

Alternativen: Pegeheim oder häusliche

Intensivpege. Der Umzug in ein Pegeheim

kam ür mich jedoch nicht in Frage, denn

ich wollte unbedingt zurück in eine eigene

Wohnung und wieder ein möglichst norma-

les Leben ühren.

erreichen. Wie heißt es so schön, ich soll

meinen „inneren Schweinehund“ über-

winden.

Trotz meiner schweren Erkrankung trainiere

ich täglich, um so viel wie möglich selbst-

ständig zu erledigen. Ich ziehe mich an,

mache Sport au meinem Fahrradtrainer,

wische Staub und bringe den Müll weg. Am

liebsten koche ich jedoch. Jeden zweiten

Tag stehe ich hinter dem Herd und bereite

ür uns das Essen zu. Nach dem Mittag

geht es dann ot raus an die rische Lut.

Zusammen mit meiner Schwester und den

Mitarbeitern des Pegeteams gehe ich gern

spazieren oder Eis essen. Au unseren Tou-

ren trainiere ich meine Mobilität. Die mobile

Beatmung ist natürlich immer dabei.

Besuch vom Töchterchen

Besonders schön ist es, wenn ich meine

kleine Tochter Joanna bei mir habe. Sie is t

jetzt anderthalb und lebt bei ihrem Vater.

Von diesem habe ich mich schon vor län-

gerer Zeit getrennt. Nach der Trennung

lebte meine Tochter erst bei mir, bis meine

schwere Erkrankung diagnostiziert wurde.

Jetzt besucht mich meine Tochter jedes

Wochenende. Sie reut sich immer sehr, bei

ihrer Mutter zu sein. Als eißiges Bienchen

hilt sie mir und meiner Schwester gern

beim Putzen oder Zusammenlegen der ri-

schen Wäsche. Und auch an das Pegeteam

der GIP hat sie sich schnell gewöhnt. Einen

Peger aus dem Team hat sie besonders ins

Auge geasst, mit ihm schäkert sie etwas

schüchtern herum.

Wie wichtig meine Tochter ür mich und

meinen Gesundheitszustand ist, weiß auch

der Vater des Kindes. Damit ich meine Toch-

ter so ot wie möglich sehen kann, plant er

in die Nähe zu ziehen.

Nach vorne blicken

Irgendwann, so hoe ich, kann meine Toch-

ter vielleicht auch wieder bei mir leben.

Zusammen mit Joannas Vater und dem

Jugendamt suchen wir aber erst einmal

nach einer exiblen Sorgerechtslösung,

die sowohl ür meine Tochter als auch ür

meine gesundheitliche Situation gut ist.

Und auch sonst habe ich ür die Zukunt

einiges vor. So reue ich mich zusammen

mit meiner Schwester schon sehr au das

große GIP-Sommerest.

Sandy Ott

es mir immer schlechter, bis ich au die

Intensivstation kam. Vor allem das Atmen

fel mir extrem schwer, denn meine Atem-

muskulatur war stark geschwächt. Um mir

in dieser lebensbedrohlichen Situation zu

helen, entschieden die Ärzte, dass ein

Lutröhrenschnitt vorgenommen werden

muss. Fortan wurde ich künstlich beatmet.

In den ersten Wochen nach der Opera-

tion hatte ich große Probleme. Ich konnte

nicht reden und auch an das Tracheostoma

gewöhnte ich mich nur langsam. Mittler-

weile kann ich aber ganz gut damit leben.

Direkt nach dem Weihnachtsest 2010 be-

gann ür mich eine viermonatige Reha in

Beelitz-Heilstätten. Während der ganzen

Zeit wurde ich tatkrätig von meinen Lie-

ben unterstützt. Regelmäßig erhielt ich

Besuch von meiner Familie, Freunden und

Bekannten.

Neujahr in der Reha

Auch den Jahreswechsel eierte ich in der

Reha. Das neue Jahr fng ür mich jedoch

Bereits während der Reha hatte ich die GIP

kennengelernt. Den Kontakt hatte mir der

soziale Dienst meiner Reha-Klinik in Beelitz

Heilstätten vermittelt. Beim Erstgespräch

machte mir GIP-Geschätsührer Marcus

Carassco-Thiatmar Mut und erzählte mir,

dass auch andere schwerkranke Patienten

mit ihren Kindern zusammenleben würden.

Mitte April 2011 zog ich dann gemeinsam

mit meiner Schwester Anja in meine neue

Wohnung in Berlin Alt-Marzahn. Ein Pe-

geteam der GIP übernahm die 24-Stunden-

Betreuung vor Ort.

Noch heute erinnere ich mich gern an den

ersten Moment, als ich aus der Reha in mein

neues Zuhause kam. Der ganze Hauseingang

war mit bunten Lutballons geschmückt.

Das Eingewöhnen in die neue Umgebung

dauerte dann aber doch etwas länger.

Meine Schwester war mir in dieser Zeit

eine große Hile. Schrittweise entdeckten

wir unser neues Zuhause. Und nachdem das

geschat war, machten wir uns mit unserer

neuen alten Heimat Berlin Alt-Marzahn ver-

traut. Vor allem meine alte Schule weckte

viele schöne Erinnerungen in mir.

Teamplay ist alles

Das „Teamplay“ zwischen mir, meiner

Schwester und den Pegekräten der GIP

unktioniert mittlerweile gut. Die Pege-

kräte motivieren mich immer wieder, aktiv

zu sein, mir Ziele zu setzen und etwas zu

Sehen, wie die eigene Tohter

auwähstSandy Ott ist dreißig und leidet an der Muskeler-

krankung Myotone Dystrophie. Trotzdem ist sie

hingebungsvolle Mutter einer kleinen Tochter.



15Intensivpfege Sommer 201114 Intensivpfege Sommer 2011

Ich war ein gesunder, lebhater Junge

und spielte gern Fußball. Zu meinem 15.

Geburtstag bekam ich ein Moa, ür das

man damals noch keinen Führerschein

brauchte. Vier Wochen später, am 13.

August 1980, hatte ich damit einen Unall.

Ich erlitt ein schweres Schädelhirntrauma.

Außerdem zog ich mir Gesichtsverletzun-

gen und mehrere Knochenbrüche zu. Meine

Wirbelsäule blieb jedoch unverletzt.

Mit Humor durchs Leben

Im Krankenhaus lag ich vier Wochen im

Koma und wurde über Intubation künst-

remde Hile angewiesen. Gemeinsam leb-

ten wir unseren Glauben und es ging uns

gut. Mit unserem rollstuhlgerechten Auto

machten wir sogar Urlaubsreisen.

In den letzten Jahren verschlechterte sich

mein Allgemeinzustand aber zusehends. Ich

litt vermehrt unter chronischen Schmerzen,

Panikattacken sowie zunehmender Müdig-

keit und Kratlosigkeit. Mein Medikamen-

tenkonsum steigerte sich immer mehr. Trotz

vieler Besuche bei Ärzten verschiedener

Fachrichtungen konnte die Ursache hierür

nicht geunden werden. Im Rahmen eines

stationären Klinikauenthaltes erlitt ich am

17. April 2010 schließlich eine akute Atem-

insuzienz, die eine künstliche Beatmung

und eine Versetzung ins künstliche Koma

notwendig machte. Eine schwere Lungen-

entzündung kam hinzu. Mein Zustand war

lebensbedrohlich. In dieser Zeit, wie auch

schon vorher, wurde von unseren Glau-

bensgeschwistern viel um Heilung gebetet.

Die richtige Lösung nden

Nach neun Tagen war die Lungenentzündung

so weit abgeheilt, dass ein Lutröhrenschnitt

durchgeührt und ich aus dem künstlichen

Koma geholt werden konnte. Mein Zustand

stabilisierte sich, sodass ich von der Beat-

mungsmaschine entwöhnt werden konnte

und nur noch Sauerstozuuhr über die

Trachealkanüle bekam. Leider zeigte sich

aber im Laue meines 6,5-monatigen Kran-

kenhausauenthaltes, dass meine Atem-

tätigkeit ohne Beatmungsmaschine nicht

mehr ausreichte. Immer wieder kam ich au

die Intensivstation, weil meine Blutgase so

schlecht waren. Es wurde estgestellt, dass

mein Atemzentrum im Gehirn durch meinen

Unall geschädigt und meine Atmung wohl

schon seit 30 Jahren reduziert war. Im Laue

der letzten Jahre hatte sie sich dann immer

mehr verschlechtert. So wurde mir letztlich

doch eine Beatmungsmaschine angepasst.

Im Rahmen meines Klinikauenthaltes stellte

sich immer mehr die Frage, wie es weiter-

gehen sollte. Dass meine Eherau mich, wie

bisher, alleine pegt, war mit Tracheostoma

und Beatmung nicht mehr möglich. Unser

Eheleben sollte und durte aber auch ni cht

so aussehen, dass ich in einem Pegeheim

lebe, das unter Umständen weit weg von

unserem Wohnort liegt und meine Frau

allein zu Hause wohnt. Auch in dieser Zeit

beteten wir viel um eine Lösung. Diese an-

den wir, indem wir eine 24-Stunden-Pege

beantragten und als Pegedienst die GIP

beautragten.

Mit Zuversicht in die Zukunt

Ich wurde am 28. Oktober 2010 nach Hause

entlassen und werde seitdem von der GIP

betreut. Die erste Zeit sah so aus, dass

verschiedene Springer aus ganz Deutsch-

land anreisten und meine Pege übernah-

men. Bereits nach drei Monaten hatte sich

aber ein Team von Schwestern und Pegern

aus unserer Gegend geunden, das meine

Betreuung ortan übernahm.

Meine Frau und ich sind heute glücklich,

auch weiterhin gemeinsam zu Hause leben

zu können und mit der Pege der GIP sehr

zurieden. Ot gehen wir mit Beatmungsma-

schine und Sauersto im Rollstuhlnetz spa-

zieren oder ahren mit dem Auto irgendwo

hin. Die Schwestern un d Peger begleiten

uns immer. Zwischen ihnen und uns besteht

eine gute Beziehung und wir haben viel Spaß

miteinander. Mein Gesundheitszustand hat

sich auch sehr gebessert und die Beatmung

konnte schon reduziert werden. Ich ühle

mich jetzt so ft wie schon lange nicht mehr

und brauche viel weniger Medikamente. Ich

spiele wieder Keyboard und schreibe ot am

Computer. Dies konnte ich augrund meiner

schlechten gesundheitlichen Verassung

schon jahrelang nicht mehr.

Markus Schneider wurde am 16. Juli 1965 in Queidersbach

bei Kaiserslautern geboren. Gemeinsam mit seinen Ge-

schwistern verlebte er dort eine unbeschwerte Kindheit bis

ein Unall sein Leben veränderte.

Mir wurde das Leben ein

drittes Mal geschenktMarkus

versteht sich

gut mit seinem

Pegeteam.

| Erlebnisbericht

lich beatmet. Ein Lutröhrenschnitt wurde

damals nicht durchgeührt. Augrund meiner

schweren Hirnverletzung und den daraus

resultierenden Hirnblutungen gingen die

Ärzte davon aus, dass ich nicht überleben

würde und wenn doch, so sagten sie meinen

Eltern, würde ich geistig schwer behindert

sein. Dies war zum Glück nicht der Fall. Ich

wachte au und war im Vollbesitz meiner

geistigen Fähigkeiten. Leider konnte ich

mich aber vom Hals abwärts nicht bewegen.

Die künstliche Beatmung konnte schnell

eingestellt werden und ich atmete spontan

ohne jegliche Atemhile.

Meine Lähmungserscheinun-

gen reduzierten sich im Laue

der nächsten Monate und Jahre

soweit, dass ich wieder ähig

war, meine Arme zu bewegen.

Nach ca. 1,5 Jahren Auenthalt in

verschiedenen Krankenhäusern

wurde ich entlassen und ortan

von meinen Eltern und meiner

ältesten Schwester zu Hause

gepegt. Ich unternahm viel mit

Freunden und lernte Keyboard spielen, was

mir großen Spaß machte. Als Alleinunter-

halter spielte und sang ich viele Jahre lang

öentlich au Familienesten, Hochzeiten

und sonstigen Feiern. Meine Lieder unter-

legte ich mit Witzen und lustigen Beiträgen.

Mein Humor hat mir immer sehr geholen.

Glaube kann Bergeversetzen

Was mir in der schweren Zeit

auch sehr geholen hat, ist

mein Glaube an Jesus Christus.

Ich begann an Bibelkreisen,

Gebetstreen und christlichen

Seminaren teilzunehmen. In

dieser Zeit lernte ich meine

Frau Meggie kennen und wir

heirateten 1996. Von da an

wurde ich von ihr geplegt.

Wir ührten ein relativ norma-

les Leben und waren kaum au

Zwar haben wir uns, als wir um Heilung

beteten, etwas anderes vorgestellt. Mit der

Beatmung und der guten Betreuung durch

die GIP haben wir jetzt aber wieder eine

Lebensqualität, die wir lange nicht hatten.

Man hört häufg Geschichten von Menschen,

die nach einem Unall oder einer schweren

Erkrankung ein zweites Leben geschenkt

bekommen. Ich habe nun schon zwei lebens-

bedrohliche Krisen überlebt und somit ein

drittes Leben geschenkt bekommen. Ich

danke Gott und allen Menschen, die mir

dabei geholen haben und gehe voller Zuver-

sicht in die Zukunt.

Markus Schneider

Meggie und Markus Schneider

fahren oft gemeinsam spazieren.




Videl erblickte die Welt im Mai 2008

mit einem Gewicht von 2330 g be-

reits in der 32. Schwangerschats-

woche. Bei seiner Geburt hatte er einen

Zwerchellhochstand sowie eine zuneh-

mende respirat orische Insu zienz mit Ver-

dacht au eine Muskelschwäch e. Außerdem

zeigte er eine Trinkschwäche und Nahrungs-

unverträglichkeit. Er wurde CPAP-beatmet

(Continuous Positive Airway Pressure). Spä-

ter erolgte die Anlage eines Tracheostomas

sowie einer PEG.

Im August 2008 zog Videl schließlich in

die Pro Vita-Kinder WG in München ein,

wo er seither 24 Stunden, rund um die Uhr

von Fachkräten betreut wird. Im olgenden

Winter begann man dort mit dem Weaning

– mit Erolg. Seit August 2010 muss Videl

nicht mehr durchgängig beatmet werden.

Er kann mittlerweile sogar lauen.

Versprochen war versprochen

Anang des Jahres meinte ich zu Frau Brandt,

unserer Bereichsleitung des Kinderhauses

München, dass ich mit Videl gern einen

Ausug machen würde. Tierpark oder Flug-

haen standen zur Wahl. Da Flugzeuge au

Kinder wie auch au Erwachsene eine Faszi-

nation ausüben, entschieden wir uns ür den

Besuch des Franz-Jose-Strauß-Fughaens

in München.

Im Mai war es dann soweit. Pünktlich um

10.00 Uhr starteten wir zum Ausugsziel.

Anänglich ossen noch ein paar Tränen,

denn Videl löst sich nur ungern von Frau

Brandt. Aber im Auto und au der Fahrt

Richtung Flughaen verogen diese sehr

schnell und der Kleine machte erst einmal

ein Nickerchen. Gestärkt durch das kurze

Schlächen erwachte Videl mit großen Augen

kurz vor der Ankunt am Flughaen.

Große, leuchtende Augen

Angekommen am Zielort war Videl dann

kaum noch zu bremsen. Seine Augen leuch-

teten und der Kop log in alle Richtun-

gen. Also, au zum Besucherpark und au

den Aussichtshügel! Als erstes mussten

wir jedoch die große Treppe nach oben

überwinden – und diese war wirklich sehr

hoch. Videl war also schneller in meinen

Armen als ich schauen konnte und au ging

es nach oben.

Geühlte einhundert Meter höher – Videl ft

und munter, ich hingegen leicht außer Atem

– hatten wir einen antastischen Blick au die

Start- und Landebahn. Im Minutentakt, wie

die landenden und starteten Flugzeuge, lie

Videl hin und her, die Augen in alle Richtun-

gen gleichzeitig gerichtet. Große und kleine

Flugzeuge, die vielen kleinen Autos, all das

war ganz neu ür Videl. Noch nie zuvor hatte

er einen Flughaen gesehen.

Nach ast zwei Stunden au der Aussichts-

plattorm machten wir uns au den Weg zu

den Flugzeugen im Besucherpark. Ach und

da war sie dann wieder die riesige Treppe.

Dieses Mal ging es zwar runter aber das war

auch nicht weniger anstrengend. Sie ahnen

es sicher: Videl saß wieder au meinem Arm

– er noch super ft und ich leicht außer Atem.

Kapitän Videl an Bord

Angekommen an Bord einer alten Luthansa

Fast über denWolken

Gemeinsam mit Sven Theinert, Pfegedienst-

leiter der Pro Vita in München besuchte Videl

den Franz-Jose-Strauß-Flughaen – ein Erleb-

nis, das beide in Erinnerung behalten werden.

Mit großen Augen

beobachtet Videl

die startenden und

landenden Flugzeuge.

Lockheed Super Constellation aus den Fün-

ziger Jahren war Videl kaum noch zu brem-

sen: Rau au alle Sitze, hin und her durch

den Flieger marschiert, ins Cockpit geschaut

und dann Platz genommen in der ersten

Klasse. Zusammen warteten wir beide ver-

geblich au den Bordservice und machten

uns los zum n ächsten Flugzeug.

Unser neuer Mitarbeiter

Nach vier Stunden ging es zurück zum Auto,

aber der Ausug sollte noch nicht zu Ende

sein. Angekommen in unserem Büro machte

sich der glückliche Videl gleich an die Büro-

arbeit und übernahm das Teleon. Unsere

Damen des Büros waren soort dem Charme

unseres neuen Mitarbeiters erlegen. Nach

einem gemeinsamen Mittagessen wurde

es dann doch langsam Zeit, wieder zurück

ins Kinderhaus zu ahren – und da waren

sie dann wieder – diesmal ossen Tränen

des Abschieds.

Beim Anblick von Frau Brandt war allerdings

alles wieder in Ordnung und Videl zeigte

schließlich auch die ersten Anzeichen von

Müdigkeit. Also, au ins Bett, um von den

großen Flugzeugen und der weiten Welt zu

träumen! Raten Sie mal, wer wohl der Kapi-

tän sein wird?Sven Theinert

| Erlebnisbericht




tisch. PDL Markus Prot macht klar: „Die

Pege ist und wird immer ein Frauenberu

bleiben. Wenn Männer sich ür die Pege

entscheiden, dann machen sie das meis-

tens aus eigener Überzeugung, weil sie es

wirklich wollen.“ Und auch nach Meinung

von Peger Rainer Oymann ist der Pege-

beru „ür Männer nur schwer attraktiver

zu machen“. Denn jeder Mann, so Oymann,

müsse in das Profl passen und sensibel ür

die täglichen Herausorderungen des Pe-

geberus sein. Entsprechend sieht Alten-

peger Sven Hoer vor allem beim Thema

Geühle, Probleme au viele Männer zukom-

men. „Viele Artgenossen können sich gar

2

011 sollte zum Jahr der Plege in

Deutschland werden, so verkün-

dete es das Bundesgesundheitsmi-

nisterium Ende letzten Jahres. Das Ziel

war es, die Pege in der Bundesrepublik

grundlegend zu reormieren, um so dem

zunehmenden Fachkrätemangel wirk-

sam zu begegnen. Zu einer der wichtigen

Reormbaustellen erklärte das Bundesge-

sundheitsministerium die Steigerung der

Attraktivität des Pegeberus. Denn hier

ist im wahrsten Sinne des Wortes „Not am

Mann“. Gerade Männer ehlen in der Pege.

Mittlerweile hat das Bundesgesundheits-

ministerium das Jahr der Pege au 2012

vertagt. Die Probleme bleiben.

Pfege kein Männerjob?

Eine Ursache ür den Fachkrätemangel ist

die ehlende Attraktivität und gesellschat-

liche Anerkennung von Pegeberuen. Der

erahrene Pegedienstleiter (PDL) Markus

Prot bringt dieses Problem und seine Fol-

gen au den Punkt: „In der Gesellschat, vor

allem in Akademikerkreisen, ist der Pege-

beru nicht so hoch angesehen, was sich

wiederum au die Beruswahl sowohl weib-

licher als auch männlicher Berusanänger

auswirkt.“ Er ergänzt: „Denn wer erlernt

gern einen Beru, der in der Gesellschat

ein niedriges Ansehen genießt?“

Das kann Altenpeger Sven Hoer nur bestä-

tigen. „Nach vielen Jahren in der Altenpege

und Arbeit mit geistig Schwerstbehinderten

ist das Berusbild nicht gesellschatsähig.

Wer will sich schon mit dem „nicht mehr

können“ auseinandersetzen“, sagt er. Und

damit nicht genug. Rainer Oymann, Gesund-

heits- und Krankenpeger mit langjähriger

Beruserahrung, weiß noch über ein ganz

anderes Vorurteil gegenüber Männern in der

Pege zu berichten. So würden Männer, die

sich ür den Pegeberu entschieden, von

anderen Männern ot als homo- oder bise-

xuell betrachtet. In Deutschland arbeiten

daher bislang nur wenige Männer in Pe-

geberuen. So verwundert es nicht, dass

laut Statistischem Bundesamt Frauen im

Gesundheits- und Pegebereich mit rund 83

Prozent deutlich überproportional vertreten

sind (Stand 2009). Ähnliches lässt sich ür

einzelne Unternehmen der Pegebranche

eststellen. Bei der GIP beispielsweise liegt

der Männeranteil an der Belegschat bei

rund 20 Prozent.

Dass sich dieser Zustand auch mit viel politi-

schem guten Willen nicht einach ändern las-

sen wird, zeigt eine aktuelle Online-Umrage

von Marketagent.com in Deutschland. Ganz

oben au der beruichen Wunschliste der

beragten Männer stehen eine Beschäti-

gung als Beamter (25,5%) oder im Hand-

werk (24,3%), geolgt von einem Job bei

der Polizei (22,4%). Weit abgeschlagen ist

hingegen der Beru des Krankenpegers. Nur

5,5% der männlichen Beragten können sich

hier eine beruiche Perspektive vorstellen.

Als Grund nannten die Männer unter ande-

rem den anstrengenden Job. Hinzu kommt,

dass es männliche Krankenpeger auch bei

der Suche nach einer weiblichen Partnerin

ot schwer haben. So ührte eine Studie der

bekannten Online-Partnervermittlung Eli-

tePartner.de unter 12.600 Singles zu dem

Ergebnis, dass sich nur sieben Prozent der

beragten Frauen zu einem Krankenpeger

hingezogen ühlten.

Was meinen die in der Pfegetätigen Männer dazu?

Selbst erahrene Pegekräte sind bei dem

Thema mehr Männer in der Pege eher skep-

nicht vorstellen in unserem Beru zu wir-

ken, da sie sonst Geühle zeigen müssten“,

so Sven Hoer.

Dabei ist nach Ansicht von Altenpleger

Wolgang Baier gerade das menschliche

Miteinander einer der interessantesten und

wichtigsten Aspekte am Plegeberu. Er

erläutert: „Plege ist ür mich immer an

ganz vorderer Stelle Beziehung zwischen

Menschen, in der jeder etwas einzubringen

hat und in der es gilt, diese Beziehung zu

gestalten. Das ist vor allem bei Spannungen

schwierig, aber gerade dann zeigt sich, wie

man miteinander umgeht.“

Ähnlich sieht das auch Pleger Rainer

Oymann und betont, dass gerade die Ein-

ührung der häuslichen Intensivpege die

intensive Betreuung von Patienten wie-

der möglich machen würde. Und letztlich

hätten auch Männer ein Herz und könn-

ten darüber hinaus als Ruhepol in den ot

weiblich besetzten Plegeteams punk-

ten. Diese Erahrung hat auch PDL Markus

Prot gemacht. „Männliche Peger stel-

len eine Art „Vermittlerunktion“ in einem

Beru mit überwiegend weiblichem Per-

sonal dar“, sagt er. „Meistens kommen in

einem gemischten Team weniger Konikte

zustande, da ein so genannter „Zickenkrieg“

erst gar nicht entstehen kann.“

Sowohl PDL Markus Prot als auch Peger

Rainer Oymann empehlen daher anderen

Männern, sich ür eine beruiche Zukunt in

der Pege zu entscheiden. Pegedienstleiter

Markus Prot nennt die Vorteile: „Erstens ist

die Pege ein krisensicherer Job, zweitens

ist er nicht schlecht bezahlt und drittens

hat „Mann“ die Chance, in höhere Positio-

nen auzusteigen.“ Zudem plädiert er daür,

dass der Pegeberu in der Gesellschat ein

höheres Ansehen bekommen solle.

Wie seine Kollegen empfehlt auch Alten-

peger Wolgang Baier einen Beru in der

Pege. Er sagt aber ganz klar, welche Vor-

aussetzungen „Mann“ erüllen sollte: „Wenn

man bereit ist, achliches Wissen immer in

Auseinandersetzung mit Wünschen und Vor-

lieben der Patienten zu bringen und dann

nach Lösungen zu suchen.“ Doch wie können

junge Männer bestmöglich au den Pege-

beru und seine Voraussetzungen vorberei-

tet werden? Eine Schlüsselrolle spielen hier

die Erziehung und Ausbildung. Aber gerade

dort ist ein wichtiger „Zubringer“ ür den

Pegeberu in diesem Jahr weggebrochen.

Was kommt nach demZivildienst?

Eine zentrale Rolle bei der Entscheidung von

jungen Männern ür den Pegeberu spielte

bislang der Zivildienst. Auch Wolgang Baier

kam so zur Pege. „Meine Motivation hat

eigentlich weniger mit meiner Rolle als Mann

zu tun,“ berichtet er. „Ich habe mich damals

deswegen ür die Altenpegeausbildung

entschieden, weil ich während meiner Zivil-

dienstzeit das Geühl hatte, dass ich ganz

gut mit älteren Menschen klar komme.“

Im Zuge der Bundeswehrreorm wurde der

Zivildienst nun abgeschat. An seine Stelle

tritt zuküntig der Bundesreiwilligendienst.

Ob dieser Bundesreiwilligendienst seinen

Vorgänger tatsächlich ersetzen kann, müs-

sen die nächsten Jahre zeigen.

Holt der Boys’Day mehr Jungs indie Pfege?

Um mehr junge Männer unter anderem in

die Pegebranche zu locken, wurde von

Bundesamilienministerin Kristina Schröder

(CDU) der Boys’Day ins Leben geruen. Wie

sein Vorbild Girls’Day soll der Boys’Day in

Zukunt einmal im Jahr am 26. April stattfn-

Männer in der Pfege„Männer sind au dieser Welt unersetzlich“, zitiert

Krankenpfeger Ol Kujath den Hit von Herbert

Grönemeyer und weist damit ziemlich elegant au

eine Mangelerscheinung in der deutschen Pfege hin.

Wir weren einen Blick hinter die Kulissen.

| Im Fokus



| Im Fokus

Sie sind examinierter

Gesundheits- und (Kinder-) Krankenpfeger (m/w) oder

Altenpfeger (m/w)

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Die Unternehmen:GIP und Pro VitaSowohl die GIP als auch die Pro Vita sind

seit vielen Jahren erolgreich im Bereich

der ambulanten Langzeitpege von inten-

sivpegebedürtigen Kindern und Erwach-

senen tätig. Die GIP gehört als bundesweit

tätiges Unternehmen in ihrem Segment zu

den Marktührern und damit zu den größten

Arbeitgebern in der ambulanten Intensiv-

pege in Deutschland. Die ProVita ist eines

der größten Unternehmen ür außerklinische

Intensivpege in Bayern.

Um ihre Kompetenzen zu bündeln, gehen

beide Unternehmen seit 2009 gemeinsame

Wege. Ziel ist es, den ihnen anvertrauten

schwerstkranken Menschen ein weitestge-

hend selbstbestimmtes und würdevolles

Leben zu ermöglichen. Zusätzlich zur Grund-

und Behandlungspege übernehmen die

Mitarbeiter beider Unternehmen einen Teil

der sozialen Betreuung der Betroenen. Sie

begleiten die Patienten im Alltag, zu Thera-

pien und bei Freizeitaktivitäten.

Zwei VersorgungsormenDie GIP versorgt ihre Patienten, mit Aus-

nahme zweier WGs in Berlin, bundesweit

vorrangig in der eigenen Häuslichkeit. Die

ProVita hingegen bietet ihren Patienten bay-

ernweit neben der häuslichen eine adäquate

Versorgung in betreuten WGs.

Arbeiten in der ambulanten Intensivpege

ür unsere inzelversorgungen in

80639 München

82131 Gauting

82319 Starnberg83043 Bad Aibling

83308 Trostberg

83410 Lauen

83543 Rott am Inn

83620 Feldkirchen

83700 Rottach-Egern84419 Obertauirchen

84489 Burghausen

93138 Lappersdor

Wir suchen Sie ab so ort in Vollzeit, Teilzeit oder au 400 €-Basis

BWRBN SI SIcH DIRKT:

Pro Vita Außerklinishe Intensivpfege GmbH, Personalabteilung, Jahnstr. 38, 83278 Traunstein,

Teleon: (0861) 209 18– 44, E-Mail: [email protected], w ww.pegedienst-provita.de

ür unsere Wohngemeinshaten in

80993 München

81243 München

81245 München81739 München

83355 Grabenstätt

83451 Piding

Stellenangebote der GIP fnden

Sie au der nächsten Seite

WeITeRe InFRMATInen

Mehr Inormationen zum neuen Bun-

desreiwilligendienst und den mögli-

chen Einsatzeldern sowie eine große

Platzbörse inden Sie unter: www.

bundesreiwilligendienst.de.

Das Internetportal www.boys-day.

de bietet aktuelle News, Hintergründe

und umangreiche Materialien ür Inte-

ressierte sowie alle, die im nächsten

Jahr am Boys’Day 2012 teilnehmen

möchten.

Zusammenkunft der Generationen – junge Schüler treffen auf erfahrene Intensivpflegeprofis.Schüler Aaron, Schülerin Lena, Schwester Carmen Pantea und Pflegedienstleiterin Kerstin Korn

(v.l.n.r.) mit GIP-Klient Tim Wirbelauer (im Vordergrund).

„Wir können dadurch den Schülern zeigen,

dass der Pegeberu durchaus interessant

und lohnenswert ist“, sagt sie. Und nicht

nur au die Wahrnehmung des Berusbildes

haben Praxistage wie der Boys’Day einen

positiven Einuss. Kerstin Korn erläutert:

„Die Kids hatten vorher keinen Kontakt zu

körperlich oder geistig kranken Menschen

und gehen, was das betrit, jetzt mit ganz

anderen Augen durchs Leben.“

Nach Meinung von Peger Rainer Oymann

greit das Konzept des Boys’Day allerdings

noch etwas zu kurz. So sei die Zeit einach

zu knapp, um tatsächlich einen Einuss au

die Berusvorstellungen von Jungen neh-

men zu können. Schon in der Erziehung im

Elternhaus sowie in der Schule müssten

das Thema Pege sowie die damit verbun-

denen Werte vermittelt werden. Ebenso

gelte es, die Frage zu diskutieren: „Was ist

der Mann?“ Für den Erolg dieses Ansatzes

lieert Rainer Oymann das beste Beispiel.

Sein Sohn entschied sich ür d en Beru des

Heilerziehungspegers. Seine Tochter wurde

Krankenschwester.

GIP-Team

den. An diesem Tag können Jungen Einblicke

in Berusbilder erhalten, in denen Männer

bisher unterrepräsentiert sind.

Dieses Jahr war bundesweit Startschuss

und auch ein GIP-Plegeteam war beim

ersten Boys’Day, dem Jungen-Zukuntstag,

mit dabei. Au Initiative von Pegedienst-

leiterin Kerstin Korn konnte der elährige

Aaron Tubbs einen Tag in der häuslichen

Intensivpege miterleben. Aaron geht in

die ünte Klasse und nutz te beim Boys’Day

die Chance, den Arbeitsplatz seines Vaters

einmal aus nächster Nähe kennenzuler-

nen. Vater Howard Tubbs ist examinier-

ter Gesundheits- und Krankenpeger und

arbeitet in einem Patiententeam in Achim

bei Bremen. Er gehört zum Pegeteam von

Tim Wirbelauer. Dieser ist querschnittge-

lähmt und muss 24 Stunden am Tag über ein

Tracheostoma künstlich beatmet werden.

Nach Ansicht der zuständigen Pegedienst-

leiterin Kerstin Korn kam der Boys’Day

sowohl bei Patient Tim Wirbelauer als auch

bei Schüler Aaron gut an. Aaron Tubbs

erzählt: „Es war toll au der Arbeit mei-

nes Vaters. Er pegt einen jungen Mann

namens Tim Wirbelauer. Als ich da war,

haben sie mich mit einem Lit hochgeho-

ben, wie Tim. Er kann sich ja nicht bewegen,

weil er von Kop bis Fuß gelähmt ist. Als wir

Zuhause waren, haben wir ein wenig Fern-

sehen geguckt. Als wir weg waren, haben

wir mit Tim Klamotten gekaut und haben

am Wasser einen Spaziergang gemacht.

Als wir wieder nach Hause gekommen sind,

wurde ich abgeholt.“

Ein Schritt in die richtige Richtung?

Insgesamt bewertet Plegedienstleiterin

Kerstin Korn den ersten Boys’Day als positiv.

Stellenmarkt




22 Intensivpfege Sommer 201122

Für die Versorgung unserer erwahsenen Patienten suhen wir Sie ab soort in Vollzeit, Teilzeit oder au 400€-Basis in

Für die Versorgung unserer kleinen Kinderpatienten suhen wir Sie ab soort in Vollzeit, Teilzeit oder au 400€-Basis in

Baden-Württemberg

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79576 Weil am Rhein

Berlin

12053 Berlin

12163 Berlin

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Brandenburg

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Hamburg

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Hessen

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Niedersahsen

26419 Schortens

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38350 Helmstedt

Nordrhein-Westalen

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Rheinland-Palz

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Sahsen-Anhalt06425 Belleben06525 Sangerhausen39387 Gemeinde am

Großen Bruch39590 Tangermünde39638 JävenitzShleswig-Holstein 21465 Wentor 25421 PinnebergThüringen99837 Dippach

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Baden-Württemberg71272 Renningen

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Berlin10117 Berlin (WG)10319 Berlin

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Brandenburg03185 Turnow-Preilack

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35232 Dautphetal

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Niedersahsen26629 Großeehn

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31535 Neustadt am

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Nordrhein-Westalen33102 Paderborn

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34434 Borgentreich

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Bestellschein kann einfach im Fensterkuvert versendet werden.

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Liefern Sie mir/uns die Fachzeitschrift beatmetleben ab sofort zumJahresbezugspreis von 22 € incl. MWSt. (Ausland 32 €). beatmetleben er-scheint alle drei Monate und wird frei Haus zugestellt. Das Abonnement gilt zu-

nächst für ein Jahr und verlängert sich danach bis auf Widerruf, wenn es nicht drei Monate vor Jah-resende gekündigt wird. Die Rechnungsstellung erfolgt jährlich mit Lieferung der ersten Ausgabe.

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Die Fachzeitschrift beatmetleben berichtet über die Intensivversorgungaußerhalb der klassischen Klinik, insbesondere über die maschinelleBeatmung. In einer modernen und lesefreundlichen Gestaltungwerden in beatmetleben Beiträge über aktuelle Ereignisse, Veranstaltungen,Pflegeheime, ambulante Dienste, Therapiemöglichkeiten, Pflegekonzepte,neue und bewährte Produkte und vieles mehr veröffentlicht. Die Artikel sindsowohl für Betroffene und deren Angehörige wie auch für Ärzte, Therapeutenund Pflegekräfte der Intensivpflegedienste und Pflegefacheinrichtungen von Interesse.

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GIP-Pro Vita-Magazin Sommer 2011