Betreuende Angehörige von Menschen mit Demenzer-krankung sind täglich 24 Stunden gefordert – häufig über mehrere Jahre hinweg. Dabei darf nicht vergessen werden, dass auch sie vielfach selber Senioren sind und ihre Kräfte entsprechend begrenzt sind. Es ist nachvollziehbar, dass es Auszeiten braucht. In einer solchen Situation alleine zu sein, ist schwer zu ertragen. Ich empfehle Betroffenen, sich Hilfe zu holen und den Kontakt zu Alzheimer Aargau oder Solothurn zu suchen. Hier beantworten Fachpersonen Fra-gen und begleiten den weiteren Verlauf. Die Frage nach Entlastung wird dabei auch immer angesprochen.

Der Entlastungsdienst betreut Menschen mit einer De-menzerkrankung. Die Einsätze sind sehr unterschiedlich, was die Tageszeit, die Dauer oder auch die konkreten Auf-gaben der Betreuerin betrifft. Jede Situation ist einmalig und es ist von grosser Bedeutung, dass die Angehörigen

entscheiden können, wie sie entlastet werden wollen. Angehörige müssen sich sicher fühlen, wenn der geliebte Partner in «fremde» Hände übergeben wird. Daher werden beim Entlastungsdienst Betreuerinnen eingesetzt, die zur Diagnose «Demenz» geschult worden sind. Unsere Betreu-erinnen schätzen die Selbständigkeit, mit der sie ihre Ein-sätze gestalten können. Sie kennen die Vorlieben, Hobbies oder den ehemaligen Beruf der Personen, die sie betreuen. Die Einsätze gestalten sie individuell je nach Tagesform.

Herr Endres erzählt auf den nächsten Seiten berührend vom Alltag mit seiner an Demenz erkrankten Frau Irene. Wenn sie Handorgel spielt, rückt das Schwere ihrer Erkran-kung in den Hintergrund und vergangene Zeiten leben auf.

Ich wünsche Ihnen eine lichtervolle friedliche Adventszeit und grüsse Sie herzlich.

Liebe Leserin, lieber LeserEine Demenzerkrankung kommt meist schleichend. Zu Beginn sind es Situationen oder Momente, in denen bei Angehörigen der Verdacht auf diese Diagnose auf-kommt. Wiederholt sich beim geliebten Partner auffälliges Verhalten, löst dies bei den Angehörigen grosse Unsicherheit aus und es stellen sich viele Fragen.

InfoNr. 20 / November 2018

Sonja GraberGeschäftsleitung

Seit fünf Jahren kümmert sich Eduard Endres liebevoll um seine Frau Irene

Wie war es, als feststand, dass Ihre Frau Demenz hat?Ich kann nicht sagen, dass wir vorbereitet waren. Für uns war es aber gut, dass die Krankheit schleichend kam. Wir konnten uns laufend an die neue Situation gewöhnen und deshalb war es auch kein Schock. Angefangen hat al-les vor ungefähr fünf Jahren in unseren Ferien, als Irene Gleichgewichtsprobleme hatte. Wir schalteten daraufhin unsere Ärztin ein. Sie veranlasste, dass Irene zur Abklä-rung nach Aarau in die neurologische Abteilung konnte. Wir waren beruhigt, als wir erfuhren, dass bei Irene das Kurzzeitgedächtnis betroffen ist. Deshalb können wir heute zum Glück immer noch gut miteinander kommu-nizieren, auch wenn nicht alles hängen bleibt.

Was bedeutet die Demenz Ihrer Frau für Sie im Alltag?Am Anfang haben wir nicht sehr viel davon gemerkt, aber die Änderungen werden immer sichtbarer. Unsere Rol-len und Verantwortungsbereiche haben sich mitterweile stark verändert. Ich habe angefangen, gewisse Aufgaben im Haushalt zu übernehmen, für die Irene bisher zustän-dig war. Bevor ich zum Beispiel den Einkauf erledige, muss ich überlegen, welche Nahrungsmittel noch an Lager sind oder was man neu einkaufen muss. Darum musste ich mich früher nicht kümmern. Heute weiss ich viel mehr zu schätzen, was Irene im Haushalt und in der Küche alles geleistet hat. Im Vergleich zu früher können wir auch we-niger planen. Irene hat schon immer gut und gerne unsere Ferien organisiert – das fällt jetzt einfach weg. Manchmal gibt es schon Momente, in denen ich ins «Grübeln» gera-te und mich frage, warum das alles nicht mehr möglich ist. Unsere Devise lautet: So lange wie möglich noch das Beste miteinander zu erleben. Dazu gehört auch, dass wir in unserer Wohnung bleiben möchten, in der wir schon seit 30 Jahren wohnen. Der Gedanke, die vertraute Umge-bung zu verlassen, ist schmerzlich.

Wie sind Sie auf den Entlastungsdienst gestossen?Das ist in Zusammenarbeit mit unserer Ärztin passiert. Da sie mein langjähriges Engagement in der Radsport-gruppe der Pro Senectute kennt, ermutigte sie mich, die Beratungsstelle von Pro Senectute zu kontaktieren. Wir sind dann mit dem Entlastungsdienst ins Gespräch ge-kommen und lernten bei unserem ersten Treffen unsere Betreuerin Ursula Schuppisser kennen. Wir haben dann sehr schnell gemerkt, dass die Chemie stimmt.

Wie unterstützt Sie der Entlastungsdienst?Ursula kommt jeden Dienstag- und Donnerstagnachmit-tag. Manchmal springt sie aber auch ein, wenn ich bereits am Morgen für eine Fahrradtour aufbreche. In solchen Fällen bin ich beruhigt, dass jemand Kompetentes bei Ire-ne ist, wenn irgendetwas passieren sollte. Dann kann ich unbekümmert und mit gutem Gewissen an einer ganz-tägigen Velotour teilnehmen. Ich bin sportlich sehr aktiv und es ist für mich eine grosse Befriedigung, mit anderen in der Natur unterwegs zu sein. Was für mich auch wich-tig ist: Wenn Ursula hier ist, haben wir sofort eine ande-re Tagesstruktur. Das gibt mir Halt. In den fünf Tagen der Woche, die wir alleine zusammen verbringen, wissen wir auch nicht immer, was unternehmen. Ursula ist vor allem eine Gesellschafterin für Irene. Sie machen zum Beispiel die von der Pro Senectute empfohlenen Übungen zu-sammen, gehen häufig spazieren oder besuchen unsere ehemaligen Nachbarn im Altersheim. Ausserdem kom-men am Dienstag- und Donnerstagmorgen zwei weitere Betreuerinnen vom Entlastungsdienst, um mit Irene zu kochen. Es ist für uns eine Bereicherung, weil jede einzel-ne wieder ein anderes Gedankengut mitbringt, worüber man diskutieren oder lachen kann.

Wie nutzen Sie die Zeit, wenn Ihre Frau betreut wird?Mein Programm ist sehr wetterabhängig. Wenn es schön ist, steht der Radsport im Vordergrund. Spielt das Wetter nicht mit, erledige ich alle kaufmännischen Tätigkeiten.

Zu Besuch bei Eduard und Irene Endres im Aargau

Wie Demenz den gemeinsamen Alltag prägtKennengelernt haben sich Eduard und Irene Endres in der Kaufmännischen Berufsschule. Mitt-lerweile sind sie seit 62 Jahren verheiratet. Vor fünf Jahren erhielt die 82-jährige Irene Endres die Diagnose Demenz. Seither ist Eduard Endres immer stärker in die Betreuung seiner Ehefrau involviert. Im Interview erzählt er, was sich verändert hat und wo er Energie schöpft.

«Unsere Devise: So lange wie möglich noch das Beste miteinander zu erleben.»Eduard Endres, betreuender Ehemann

Seit 62 Jahren verheiratet: Eduard und Irene Endres

Wie würden Sie einen Entlastungsein-satz bei Familie Endres beschreiben?Wenn ich beim Ehepaar Endres ankom-me, gibt es immer eine herzliche Be-grüssung. Zu Beginn tauschen wir uns in der Stube darüber aus, was seit dem letzten Treffen passiert ist und wie die Befindlichkeit ist. Meist frage ich nach Wünschen und Interessen. Wenn es mal keine gibt, mache ich Vorschläge. Wir kennen uns mittlerweile ein biss-chen und ich weiss, was Irene gerne macht. Es kann sein, dass wir jeman-

den besuchen, gemeinsam einkaufen, Turnübungen oder einen Spaziergang machen. Manchmal motiviere ich sie, mit ihrer Handorgel zu spielen, die sie schon von Kindesbeinen an hat. Wir machen das, was möglich ist. Da

Irene als Kind schon viel an der Aare war, haben wir auch schon Ausflü-ge an die Aare gemacht. Häufig «ge- sprächeln» wir auch miteinander oder schauen bei schlechtem Wetter einen Film.

Was gefällt Ihnen denn besonders an Ihrem Einsatz bei Frau Endres?Ich spüre eine grosse Dankbarkeit und fühle mich wertgeschätzt. Es macht Freude, hier zu entlasten, weil ich ech-te eine Hilfe sein darf und kann.

Kurzinterview mit Ursula Schuppisser

«Wir schätzen ihre Zuverlässigkeit und ihre Feinfühligkeit für unsere Situation.»Eduard Endres über Ursula Schuppisser

Da ich ursprünglich von dieser Branche komme, fällt mir das leicht. In den Wintermonaten bewirtschafte ich mit einem Freund von mir eine Modelleisenbahnanlage. Oft basteln wir an Dienstagnachmittagen daran, denn eine solche Anlage ist nie fertig. Für mich ist nicht nur das Handwerkliche wichtig, sondern auch unser Kontakt. Wir pflegen ein freundschaftliches Verhältnis und da gibt es immer etwas über Politik oder die Region zu berichten. Im Winter bin ich auch in unserem Keller zu finden. Dort habe ich mein altes Rennvelo installiert, um in den kalten Monaten in die Pedale treten zu können. Ich spiele dazu immer die Radio-Aufnahmen von meinem alten Musik-rekorder ab. Im Sommer arbeite ich ausserdem gerne in unserem Garten.

Wie werden Sie von Ihrem Umfeld unterstützt? Einerseits haben wir die grossartige Unterstützung von Ursula. Andererseits haben wir regen Kontakt zu einer Schulkollegin von Irene, die mit ihr aufgewachsen ist und heute am Zürichsee wohnt. Irene freut sich immer sehr auf ihre Besuche, dann werden die vergangenen Zeiten lebhaft diskutiert. Da ist auch noch unser lieber Nachbar.Er ist pensionierter und ehemaliger Chefarzt eines Spitals. Seine Ratschläge für Irene wie auch diejenigen unserer langjährigen Hausärztin vor Ort bedeuten uns sehr viel.

Wie tanken Sie Kraft für die Pflege und Betreuung? Wenn ich bei meinen Kommissionen jemanden aus mei-ner Radsportgruppe treffe, habe ich mir angewöhnt, mir Zeit für einen Kaffee zu nehmen. Dann komme ich auf an-dere Gedanken und studiere nicht zu viel an meinen Sor-gen herum. Der Kontakt zu meiner Familie und zu Freun-den ist mir auch ganz wichtig. Wir haben eine Tochter, die

seit bald vierzig Jahren in England lebt. Sie wohnt auf ei-ner Farm mit ungefähr 150 Tieren. Es gibt jede Woche ein Telefonat, bei dem berichtet wird, was in England gerade passiert. Mit unserem Sohn haben wir auch häufig Kon-takt. Er weiss, dass wir gute Küche schätzen und kocht ab und zu für uns. Das macht er sehr gern, und wir geniessen das jedes Mal. Ab und zu kommt auch meine Schwester aus Dübendorf zu Besuch und bringt ein feines Dessert mit. Gute Kontakte habe ich auch noch zu meinen Kolle-gen, die mit mir im Militär bei den Militärradfahrern aktiv waren. Dort war man halt einfach aufeinander angewie-sen. Wir pflegen immer noch einen regen Austausch über alle möglichen Themen.

Was würden Sie anderen betreuenden Angehörigen ra-ten, die zuhause jemanden mit Demenz pflegen?Das kommt natürlich ganz auf die persönliche Situation und den Krankheitsverlauf an. Wenn sich andere in einer ähnlichen Lage wie Irene und ich befinden, kann ich nur empfehlen, so schnell wie möglich die passende Unter-stützung zu suchen.

Was schätzen Sie besonders an Frau Schuppisser?Schon seit drei Jahren ist es ein Geben und Nehmen. Ob-wohl das Geben vorzugsweise von Ursula kommt. Wir sind immer noch begeistert. Für uns ist das ein echter Glücksfall. Wir schätzen ihre Zuverlässigkeit und ihre Feinfühligkeit für unsere Situation. Ich bin vor allem auch froh um die Ideen und Vorschläge von Ursula, was wir al-les mit Irene unternehmen können.

Gemeinsame Spaziergänge in der Natur

Betreuerin von Irene Endres

Ein Danke von ♥Unter dem Motto «Hilfe an-nehmen ist eine Stärke» be-dankten sich am 30. Oktober verschiedene Organisationen bei pflegenden und betreu-enden Angehörigen.Zum vierten Mal fand der Schweizeri-sche Tag für pflegende und betreuen-de Angehörige statt. Am 30. Oktober gab es von 9.30 Uhr bis 12.00 Uhr an zwölf Standorten in den Kantonen Aargau und Solothurn Standaktio-nen. Unter dem Motto «Hilfe anneh-men ist eine Stärke» wurden fleissig Schoggiherzen und Flyer verteilt. Ei-nerseits war der Aktionstag Anlass, um sich bei Angehörigen für ihr gros-ses Engagement zu bedanken. Ande-rerseits wurde auch wichtige Sensi-bilisierungsarbeit in der Bevölkerung geleistet. Herzlichen Dank an alle In-volvierten für die Unterstützung.

InfoveranstaltungDie Infoveranstaltung am 17. Oktober 2018 im Alten Spital in Solothurn stand im Zeichen der pflegenden und betreuenden Angehörigen. Der Entlastungsdienst Schweiz, Aargau-Solothurn organisierte am 17. Oktober 2018 einen Informati-onsanlass im Alten Spital Solothurn. Ziel war es, auf das Thema betreu-ende Angehörige aufmerksam zu machen. Interessierte Besucher und Fachpersonen lauschten dem Fachvortrag von Marianne Frech von Careum Forschung, Zürich. Die Expertin und Forscherin im Bereich pflegende Angehörige betonte, wel-che Stütze betreuende Angehörige für das Gesundheitssystem sind und dass die Politik in der Pflicht steht. Im Podiumsgespräch wurde auf die verschiedenen Rollen mit ihren Schwierigkeiten und Lichtblicken eingegangen. Drei Personen erzähl-ten offen und unverblümt von ihren ganz individuellen Erfahrungen. In der Diskussion wurde immer wieder klar, wie verschieden die Bedürfnis-se der involvierten Parteien sind – ob als Angehöriger oder als Person,

die selbst betreut wird. Verschiede-ne Angebote sind sehr wichtig und notwendig, weil jede Ausgangslage wieder ganz anders ist.

Der Anlass diente auch als Plattform für die verschiedenen Institutionen der Region. Ihnen gilt unser Dank: Alzheimer Solothurn, Kontaktstelle Selbsthilfe, Kanton Solothurn, Pro Senectute Solothurn, Pro Infirmis Aargau-Solothurn, Spitex Region So-lothurn, SRK Kanton Solothurn.

Badener Aventsmarkt 2018Am 8. Dezember 2018 (9.00-17.00 Uhr) ist der Entlastungsdienst Schweiz, Aargau-Solothurn mit einem Stand vor Ort. Es erwarten Sie leckere, selbstge-backene Guetzli. Kommen Sie vorbei, wir freuen uns auf Ihren Besuch.www.badener-adventsmarkt.ch

Spenden im AdventDank Ihren Spenden können wir uns weiterhin für Menschen in Ihrer Region einsetzen. Für Menschen, mit besonderen Bedürfnissen und ihre Angehörigen. Tel. 058 680 21 50 IBAN: CH65 0900 0000 8984 9523 2

Impressum

Redaktion/Gestaltung: Entlastungs-dienst Schweiz, Aargau-SolothurnRain 6, CH-5001 Aarau, ag-so@entlastungsdienst.ch, www.entlastungsdienst.chDruck: Brogle Druck AG, Gipf-Oberfrick

Auflage: 3 200 Exemplare Text: Fabienne Wälti, Sonja Graber,Bild: Fabio Baranzini, Fabienne WältiErscheinung: 2 x jährlich (Frühling, Herbst), gedruckt auf FSC-Papier.

Das Info ist eine kostenlose Publikation für zuweisende Stellen, Fachpersonen, Institutionen, Kunden, Mitarbeitende, Vereinsmitglieder und Spender. Möchten Sie das Info künftig digital als PDF erhalten? E-Mail an ag-so@entlastungsdienst.ch oder An-ruf auf die Nummer 058 680 21 50.

Mit jedem Franken unterstützen Sie

betreuende Ange-hörige. Danke!

Herzlichen DankMit freundlicher Unterstützung der Stiftung «Denk an mich». Mehr Infos unter: www.denkanmich.ch

Schoggiherzen als Dankeschön

Referentin Marianne Frech