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981 © 2018 Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG). Published by John Wiley & Sons Ltd. | JDDG | 1610-0379/2018/1608 Originalarbeit Eingereicht: 18.9.2017 Angenommen: 6.2.2018 Lebensqualität und Behandlungsziele bei Psoriasis aus Patientensicht: Ergebnisse eines österreichweiten Querschnitt-Survey Quality of life and treatment goals in psoriasis from the patient perspective: results of an Austrian cross-sectional survey Peter Wolf 1 , Wolfgang Weger 1 , Franz Legat 1, 2 , Clemens Painsi 1, 3 , Werner Saxinger 4 , Robert Müllegger 5 , Paul Sator 6 , Gudrun Ratzinger 7 , Sylvia Selhofer 8 , Leo Richter 9 , Wolfgang Salmhofer 1 , Bernhard Lange-Asschenfeldt 3 , Franz Trautinger 10 , Alexander Mlynek 11 , Robert Strohal 12 , Matthias Augustin 13 , Franz Quehenberger 14 (1) Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie, Medizinische Universität Graz, Graz, Österreich (2) Das Kurhaus Bad Gleichenberg, Bad Gleichenberg, Österreich (3) Abteilung für Dermatologie und Venerologie, Klinikum Klagenfurt am Wörthersee, Klagenfurt, Österreich (4) Abteilung für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Klinikum Wels-Grieskirchen, Wels, Österreich (5) Abteilung für Dermatologie und Venerologie, Landesklinikum Wiener Neustadt, Wiener Neustadt, Österreich (6) Dermatologische Abteilung, Krankenhaus Hietzing, Wien, Österreich (7) Universitätsklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Medizinische Universität Innsbruck, Innsbruck, Österreich (8) Universitätsklinik für Dermatologie, Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg, Salzburg, Österreich (9) Abteilung für Dermatologie und Venerologie, Krankenanstalt Wien-Rudolfstif- tung, Wien, Österreich (10) Abteilung für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Universitätsklinikum St. Pölten, Karl Landsteiner Privatuniversität für Gesundheitswissenschaften, Krems, Österreich (11) Abteilung für Dermatologie, Ordensklinikum Linz – Elisabethinen, Linz, Österreich (12) Abteilung für Dermatologie und Venerologie, Landeskrankenhaus Feldkirch – Akademisches Lehrspital, Feldkirch, Österreich (13) Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Deutschland (14) Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Dokumentation, Medizinische Universität Graz, Graz, Österreich DOI: 10.1111/ddg.13613 English online version on Wiley Online Library

Lebensqualität und Behandlungsziele bei Psoriasis aus ... · Das Krankheitsbild der Psoriasis vulgaris betrifft 2–3 % der westlichen Bevölkerung [ 1 ] , wobei Kinder einen nicht

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981© 2018 Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG). Published by John Wiley & Sons Ltd. | JDDG | 1610-0379/2018/1608

Originalarbeit

Eingereicht: 18.9.2017 Angenommen: 6.2.2018

Lebensqualität und Behandlungsziele bei Psoriasis aus Patientensicht: Ergebnisse eines österreichweiten Querschnitt-Survey Quality of life and treatment goals in psoriasis from the patient perspective: results of an Austrian cross-sectional survey

Peter Wolf 1 , Wolfgang Weger 1 , Franz Legat 1, 2 , Clemens Painsi 1, 3 , Werner Saxinger 4 , Robert Müllegger 5 , Paul Sator 6 , Gudrun Ratzinger 7 , Sylvia Selhofer 8 , Leo Richter 9 , Wolfgang Salmhofer 1 , Bernhard Lange-Asschenfeldt 3 , Franz Trautinger 10 , Alexander Mlynek 11 , Robert Strohal 12 , Matthias Augustin 13 , Franz Quehenberger 14

(1) Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie , Medizinische Universität Graz , Graz , Österreich (2) Das Kurhaus Bad Gleichenberg , Bad Gleichenberg , Österreich (3) Abteilung für Dermatologie und Venerologie , Klinikum Klagenfurt am Wörthersee , Klagenfurt , Österreich (4) Abteilung für Haut- und Geschlechtskrankheiten , Klinikum Wels-Grieskirchen , Wels , Österreich (5) Abteilung für Dermatologie und Venerologie , Landesklinikum Wiener Neustadt , Wiener Neustadt , Österreich (6) Dermatologische Abteilung , Krankenhaus Hietzing , Wien , Österreich (7) Universitätsklinik für Dermatologie , Venerologie und Allergologie , Medizinische Universität Innsbruck , Innsbruck , Österreich (8) Universitätsklinik für Dermatologie , Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg , Salzburg , Österreich (9) Abteilung für Dermatologie und Venerologie , Krankenanstalt Wien-Rudolfstif-tung , Wien , Österreich (10) Abteilung für Haut- und Geschlechtskrankheiten , Universitätsklinikum St. Pölten, Karl Landsteiner Privatuniversität für Gesundheitswissenschaften , Krems , Österreich (11) Abteilung für Dermatologie , Ordensklinikum Linz – Elisabethinen , Linz , Österreich (12) Abteilung für Dermatologie und Venerologie , Landeskrankenhaus Feldkirch – Akademisches Lehrspital , Feldkirch , Österreich (13) Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf , Hamburg , Deutschland (14) Institut für Medizinische Informatik , Statistik und Dokumentation , Medizinische Universität Graz, Graz , Österreich

DOI: 10.1111/ddg.13613 English online version on Wiley Online Library

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Einleitung

Das Krankheitsbild der Psoriasis vulgaris betrifft 2–3 % der westlichen Bevölkerung [ 1 ] , wobei Kinder einen nicht uner-heblichen Anteil der Patienten ausmachen [ 2 ] . Die Betrof-fenen müssen ein breites Spektrum an krankheitsbedingten

Beeinträchtigungen bewältigen. Das Erscheinungsbild zieht gesellschaftliche Stigmatisierung [ 3 ] sowie Nachteile bei der Arbeitssuche und am Arbeitsplatz nach sich [ 4, 5 ] . Bei Psoriasispatienten wurde eine erhöhte Rate an Depression festgestellt [ 6, 7 ] , und das Sexualleben ist oft beeinträch-tigt [ 8 ] . Insgesamt geht die Erkrankung häufi g mit einer

Zusammenfassung Hintergrund: Patienten mit Psoriasis sind mit einer krankheitsbedingten Einschrän-kung ihrer Lebensqualität konfrontiert, weshalb einer hochqualitativen dermatologi-schen Versorgung ein besonderer Stellenwert zukommt. Patienten und Methodik: Wir führten einen bundesweiten Querschnitt-Survey in Österreich (BQSAustria Psoriasis 2014/2015) mit dem Schwerpunkt auf Lebensqualität und Therapiezufriedenheit bei Patienten mit Psoriasis in dermatologischer Behand-lung vorwiegend an Zentren mit überwiegend tertiären Versorgungsaufgaben durch. Ergebnisse: 70,2 % der 1184 befragten Patienten berichtete über eine eingeschränk-te Lebensqualität (DLQI 2–5: 29,4 %; 6–10: 19,3 %; 11–15: 11,5 %; 16–20: 5,2 % und > 20: 4,9 %) trotz Behandlung innerhalb der letzten vier Wochen (mit lokaler Therapie in 88,2 % und/oder systemischer Therapie in 38,7 % der Fälle). Mit den verabreich-ten Therapien konnte im Durchschnitt kein einziges von 25 definierten subjektiven Behandlungszielen im gewünschten Ausmaß erreicht werden. So litten 82,2 % der Patienten trotz Behandlung weiter unter Juckreiz, wobei statistisch hochsignifikante Assoziationen mit einem schlechten Gesundheitszustand in der letzten Woche (Spear-man-Rangkorrelation; p = 1.1e-45), dem Ausmaß des psoriatischen Körperoberflächen-befalls (p = 3.2e-11) und Kopfhautbefalls (p = 3.2e-11) sowie Schmerzen (p = 2.3e-22) vorlagen. Die Behandlung mit einem Biologikum war mit einer signifikant höheren Patientenzufriedenheit verbunden (Wilcoxon-Test, p = 2.0e-16). Schlussfolgerungen: Die Lebensqualität der meisten österreichischen Patienten mit Psoriasis in dermatologischer Versorgung ist krankheitsbedingt beeinträchtigt, und es besteht ein Verbesserungspotenzial bei der Umsetzung von Behandlungszielen.

Summary Background: Patients with psoriasis experience impairment in quality of life. Thus, high-quality dermatological care is of particular importance. Patients and methods: We performed a nationwide cross-sectional survey in Austria (BQSAustria Psoriasis 2014/2015) with a special focus on quality of life and satisfacti-on with treatment among psoriasis patients predominantly treated at tertiary care centers. Results: Overall, 70.2 % of 1,184 patients reported impaired quality of life (DLQI 2–5: 29.4 %; 6–10: 19.3 %; 11–15: 11.5 %; 16–20: 5.2 % and > 20: 4.9 %) despite treatment over the preceding four weeks (topical treatment in 88.2 % of cases and/or systemic treatment in 38.7 %). On average, none of the 25 defined subjective treatment goals was achieved to a sufficient degree. In particular, 82.2 % of patients continued to have pruritus despite treatment, which was highly significantly associated with a poor ge-neral health status over the preceding week (Spearman's rank correlation; p = 1.1e-45), the extent of body surface area (p = 3.2e-11) and scalp area (p = 3.2e-11) affected, as well as pain (p = 2.3e-22). Treatment with a biologic was significantly correlated with higher patient satisfaction (Wilcoxon-Test, p = 2.0e-16). Conclusions: Despite dermatological care, the majority of Austrian psoriasis patients continues to experience impaired quality of life; there is potential for improvement in the achievement of treatment goals.

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hochgradigen Reduktion der gesundheitsbezogenen Lebens-qualität einher [ 9 ] . Ein Drittel der Betroffenen leidet an mä-ßigen bis schweren Hautsymptomen, und in zwei Drittel der Fälle muss mit einem chronischen bzw. chronisch-rezidivie-renden Krankheitsverlauf über die gesamte Lebensspanne gerechnet werden [ 10, 11 ] .

Bereits seit längerer Zeit richtet sich der Blick im Rah-men von Evaluierungen der Krankheitsausprägung daher verstärkt auf den psychosozialen Aspekt der Psoriasis und ihren Einfl uss auf die Lebensqualität [ 4, 5 ] . Die Patientenper-spektive wird zunehmend in die Therapie integriert [ 12 ] . Un-ter anderem fi ndet in diesem Kontext der aus zehn Fragen be-stehende dermatologische Lebensqualitätsindex (DLQI) als krankheitsspezifi sches Erfassungsinstrument Anwendung.

Zusätzlich zur subjektiven Belastung kommt die hohe Morbidität der Psoriasis naturgemäß auch auf der sozioöko-nomischen Ebene zum Tragen. Beispielsweise bezifferte eine im Jahr 2006 veröffentlichte Analyse die im deutschen Ge-sundheitssystem pro Patient und Jahr anfallenden mittleren Gesamtkosten einer mäßigen bis schweren Plaque-Psoriasis mit 6709 Euro [ 13 ] .

Nach der Diagnosestellung einer Psoriasis vulgaris ist so-mit in besonderem Maße eine hochqualitative und lückenlose dermatologische Versorgung gefordert, was auch ein Kernan-liegen der WHO in ihrem „Global Report on Psoriasis“ dar-stellt [WHO Global Report 2016]. Die Praxis wird diesem Postulat allerdings häufi g nicht gerecht, wie diverse Patien-tenbefragungen übereinstimmend zeigen [ 4, 9, 13, 14 ] . Viele Patienten bringen Unzufriedenheit mit der Therapie und dem Management ihrer Erkrankung zum Ausdruck [ 4, 15, 16 ] . Gleichzeitig ist dieses Feedback notwendig, um die Imple-mentierung moderner, umfassender Behandlungsstandards in der klinischen Praxis voranzutreiben.

In Österreich wurde daher zwischen August 2014 und März 2015 die erste bundesweite Umfrage bei Psoriasispa-tienten in hautärztlicher Versorgung mit dem Ziel durchge-führt, fl ächendeckend die Lebensqualität der Betroffenen sowie ihre Zufriedenheit mit der Therapie und der Versor-gungssituation zu erheben. Die Ergebnisse sollen genutzt werden, um die krankheitsspezifi sche Betreuung in Öster-reich weiter zu verbessern.

Methoden

Die Befragung des bundesweiten österreichischen Quer-schnitt-Survey (BQSAustria Psoriasis 2014/2015) wurde mithilfe eines Fragebogens (online Supporting Information) vorgenommen und die Patientenakquisition erfolgte über Ambulanzen dermatologischer Zentren und Ordinationen in Österreich. Im Auswahlprozess der Studienzentren wurden insbesondere auch alle universitären und nichtuniversitären Kliniken/Einrichtungen mit dermatologischen Abteilungen

in Österreich kontaktiert und zur Teilnahme am Projekt eingeladen und zwölf von 15 der eingeladenen Zentren nah-men letztendlich aktiv am Projekt teil. Der Fragebogen der Umfrage, welcher zur freien Entnahme für die Patienten in den teilnehmenden Studienzentren und Ordinationen aus-gelegt und/oder an diese verteilt wurde, war in Zusammen-arbeit mit dem Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pfl egeberufen, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Deutschland (Dr. Matthias Augustin), in Anlehnung an einen existierenden Fragebogen erstellt wor-den. Er enthält sieben Sektionen, mit denen Basisdaten zur Er-krankung, rezente und seit Erkrankungsbeginn angewendete Therapien, die subjektive Wichtigkeit von Behandlungszielen und deren tatsächliches Erreichen sowie die Zufriedenheit mit der Versorgung und des dermatologischen Lebensqua-litätsindexes (DLQI) in modifi zierter Form (mit adaptierter Auswertung) erfasst wurden (Tabelle 1 und Online Supple-mentary Information). Eine Teilnehmerzahl von zumindest 1000 wurde aus Praktikabilitäts- und Kapazitätsgründen vor Studienbeginn festgelegt. Bei dieser Teilnehmerzahl hat das 95 %-Konfi denzintervall einer relativen Häufi gkeit von 50 % die Länge 6.2 %. Die Durchführung der Studie wurde durch die Ethikkommission der Medizinischen Universität Graz ge-nehmigt (Nr. 26–079 ex 13/14). Die Präsentation der Daten erfolgt mittels deskriptiver Statistik. Hinsichtlich möglicher Zusammenhänge bestimmter Faktoren führten wir eine sta-tistische Korrelationsanalyse mittels Spearman-Test durch, wobei die p-Werte mit der False Discovery Rate (FDR) nach Benjamini und Hochberg korrigiert wurden.

Ergebnisse

Demographische Daten

Die angestrebte Teilnehmerzahl von 1000 konnte im Befra-gungszeitraum von August 2014 bis März 2015 übertroffen werden; im Endeffekt gingen die Daten von 1184 Patienten in die Analyse ein, wobei Männer etwas häufi ger vertreten waren als Frauen (57 % vs. 43 %). Darüber hinaus gingen mehr als 53 Fragebögen nach Annahmeschluss der Umfra-ge ein und wurden bei der Analyse nicht mehr berücksich-tigt. Nach Bundesländern gegliedert stammte der weitaus höchste Anteil der Teilnehmer aus der Steiermark (n = 627; 55,2 %), gefolgt von Wien (n = 127; 11,2 %), Niederöster-reich (n = 109; 9,6 %), Kärnten (n = 81; 7,1 %), Oberöster-reich (n = 74; 6,5 %), Burgenland (n = 40; 3,5 %), Tirol (n = 34; 3,0 %), Salzburg (n = 31; 2,7 %) und Vorarlberg (n = 13; 1,1 %). Das mediane Alter aller Befragten betrug 50,5 Jahre (Min: 5,5, Max 98,5 Jahre). Der Großteil verfügte über einen Lehrabschluss (39,1 %). 15,2 % hatten Volks- und Haupt-schule besucht, 16,2 % eine weiterführende (höhere) Schule ohne Matura. 15,2 % der Befragten gaben Matura als ihren

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höchsten Schulabschluss an, 13,3 % einen Universitäts- oder (Fach)Hochschulabschluss. Zum Zeitpunkt der Erhebung waren 60 % berufstätig.

Das mediane Alter zum Zeitpunkt der Diagnose der Psoriasis (Hauterscheinungen) betrug 25 Jahre (5–85 Jahre) (Abbildung 1 ), bei der Feststellung einer Psoriasisarthritis waren die Patienten im Median 45 Jahre alt (5–85 Jahre).

Schweregrad der Erkrankung

Im Rahmen der Quantifi zierung der von Psoriasis befallenen Körperoberfl äche kreuzten 57,9 % der Befragten die Katego-rie „0–10 %“ an, womit sie per defi nitionem nur leicht be-troffen waren bzw. ein geringer Schweregrad der Erkrankung vorlag. Bei 23,8 % der Patienten lag ein Befall im Umfang von 11–30 % der Körperoberfl äche vor. Die Kategorie „31–50 %“ war in 9,7 % vertreten, ein Hautbefall von über 50 % wurde in 8,6 % angegeben. Eine Gelenkbeteiligung bestand in 31,7 % der Fälle, eine Kopfhautbeteiligung in 68,6 % und ein Nagelbefall in 53,0 %.

Angaben zur Therapie

Seit Beginn ihrer Erkrankung hatten 97,2 % der Patienten eine topische Therapie (v. a. Basispfl ege, kortisonhaltige so-wie Vitamin-D 3 -haltige Externa) verwendet (Tabelle 2 ). Für die UV-Lichttherapie (UVB-Breitband oder 311 nm-UVB) betrug der entsprechende Prozentsatz 57 %, für orale PUVA (Psoralen + UVA-Photochemotherapie) 28,3 %. Systemische Therapien waren bei 39,7 % der Befragten seit Krankheits-beginn verordnet worden. Hier hielten sich Methotrexat und Biologika mit jeweils 38 % die Waage. Fumarsäureester hat-ten 35 % der Patienten erhalten.

Während der letzten vier Wochen vor der Befragung kamen topische Therapien in 88,2 % zur Anwendung. Sys-temische Therapien wurden mit 38,7 % am zweithäufi gsten verabreicht; hier überwogen Biologika (Etanercept, Adalimu-mab und/oder Ustekinumab) (43,1 %) alle anderen Optionen (Methotrexat: 21,4 %; Fumarsäureester: 17,9 %). 21,8 % der Befragten hatten eine UV-Lichttherapie erhalten und 7,0 % orale PUVA.

Lebensqualität

Die psychische/seelische Belastung durch die Psoriasis wäh-rend der letzten zwölf Monate wurde von insgesamt 48,9 % der Befragten als mittelmäßig, eher stark oder sehr stark angegeben (Abbildung 2 ). Wie die Detailauswertung zeigt, gaben 68,2 % der Befragten an, Stress oder psychische Belas-tung würden sich auf ihrer Haut bemerkbar machen. 38,6 % vermeiden Freizeitaktivitäten, bei denen ihre Erkrankung sichtbar wird (z. B. Schwimmbad, Fitnessstudio). 33,4 %

Tabelle 1 Aufbau des Fragebogens zur Lebensqualität bei Psoriasis (Originalfragebogen: siehe online Supporting Information).

1. Erkrankung: Basisdaten zu Erkrankungsdauer, Ausdehnung der Hautveränderungen, Mitbeteiligung von Gelenken, Nägeln und Kopfhaut, Psoriasis-bedingte Krank-schreibungen/Krankenstände bzw. Krankenhausaufenthalte, persönliche Einschätzung des Ausmaßes an Juckreiz und evtl. vorhandener Arthritisschmerzen, Einschätzung des hautbezogenen Gesundheitszustands

2. Wichtigkeit von Behandlungszielen: Einschätzung des Stellenwerts von 25 definierten Behandlungszielen (Symptomfreiheit, soziale Akzeptanz, Normalisierung der Alltagsaktivitäten, unbeeinträchtigte Partnerschaft, einfache Handhabung und hohe Verträglichkeit der Therapie etc.) anhand einer fünfteiligen Beurteilungsskala

3. Behandlung: Inwieweit wurden diese Behandlungsziele durch die Therapie erreicht? Einstufung der 25 Items aus Punkt 2 anhand derselben fünfteiligen Beurteilungsskala

4. Therapie: separate Erfassung der Art der Therapie seit Beginn der Erkrankung sowie in den letzten vier Wochen (sofern zutreffend): Lokaltherapie, UV-Lichttherapie, PUVA, Bade-Sole-Phototherapie, systemische Behand-lung, Klimatherapie, sonstige Maßnahmen (Akupunktur, Homöopathie, Patientenschulung)

5. Versorgung: Beurteilung der Behandlung über die letz-ten Jahre (Benotung 1–5), Zufriedenheit mit der Therapie in den letzten 12 Monaten, Anzahl der Arztkontakte aufgrund von Psoriasis

6. Dermatologischer Lebensqualitäts-Index (DLQI): Ein-schätzung der Beeinflussung des täglichen Lebens durch die Erkrankung in der vergangenen Woche (10 Items: Ausmaß der Symptome, Beeinträchtigung von Alltagsaktivitäten, Arbeit, Sport und sozialen Kontakten, Auswirkungen der Therapie wie Verunreinigung von Wäsche oder der damit verbundene Zeitaufwand), Einschätzung der psychischen/seelischen Belastung durch die Psoriasis in den letzten 12 Monaten, Auswahl von zutreffenden Aussagen zur Psoriasis (allgemein: Einfluss von Lebensstilfaktoren auf die Erkran-kung; persönlich: Benachteiligung in Bezug auf Berufsleben/Partnersuche/Partnerschaft, Sexualität, Hautverschlechte-rung durch Stress oder psychische Belastung, herabgesetz-tes Selbstwertgefühl aufgrund der Erkrankung etc.)

7. Allgemeine statistische Angaben : Alter, Geburtsjahr, Geschlecht, Berufstätigkeit, Familienstand, Wohnort (Bundesland), höchster Schulabschluss

Sektion 3: PBI – Patient Benefit Index (Augustin et al. 2007) Sektion 6: Dermatology Life Quality Index (Copyright: Fin-lay AY, Kahn GK, Clin Exp Dermatol 1994. Deutsche Über-setzung: M Augustin, 1997, 1998)

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bejahten die Frage, ob es ihnen unangenehm sei, dass sie frem-de Menschen aufgrund ihrer Hautveränderungen anstarren. Eine Einschränkung ihres Selbstwertgefühls aufgrund der Erkrankung erfuhren 37,7 % der Befragten, ein negativer Einfl uss auf die Partnerschaft wurde in 17,8 % angegeben. 29,6 % fühlten sich in intimen Situationen aufgrund ihrer Erkrankung gehemmt.

Laut DLQI war 70,2 % der Patienten mehr oder min-der stark durch ihre Erkrankung beeinträchtigt, da die DLQI-Kategorie 0–1, die keine Herabsetzung der Lebens-qualität anzeigt, nur in 29,8 % der Fälle zutraf (Abbildung 3 ). Während die Fragen 1–9 des DLQI primär den Einfl uss des Hautzustandes auf die Alltagsaktivitäten behandeln, nimmt Frage 10 auf die direkten Auswirkungen der Therapie Bezug („Inwieweit war die Behandlung Ihrer Haut in der letzten Woche ein Problem, z. B. durch Verunreinigung von Wäsche und Gegenständen oder durch den Zeitaufwand?“). Hier ga-ben 49 % der Teilnehmer einen starken, sehr starken oder mäßigen Effekt an. Der Großteil der Patienten wendet pro Tag für die Behandlung ihrer Psoriasis weniger als zehn Mi-nuten (41,7 %) bzw. 10–30 Minuten (37,8 %) auf. Keine An-gaben im DLQI-Teil des Fragebogens lagen von 79 (6,7 %) der 1184 befragten Personen vor.

Im Hinblick auf die Belastung durch Juckreiz während der letzten vier Wochen kreuzten auf einer Skala von 0 bis 10 lediglich 17,8 % der Befragten „0“ an (Abbildung 4 ), wo-mit im Umkehrschluss festgestellt werden kann, dass insge-samt 82,2 % unter Pruritus unterschiedlicher Ausprägung leiden. Die Wichtigkeit des Juckreizes für die Patienten ist auch dadurch unterstrichen, dass nur 21 (1,8 %) der 1184 befragten die diesbezügliche Frage nicht beantworteten. Es fand sich eine statistisch signifi kante Assoziation zwischen dem Juckreiz und dem Gesundheitszustand in der letzten

Abbildung 1 Patientenalter zu Krankheitsbeginn (Haut und Gelenke).

Woche (p = 1.1e-45), d. h. ein unzureichendes Ansprechen des Pruritus auf die Behandlung trägt zu einer nicht zufrie-denstellenden Lebensqualität bei. Zu den weiteren abhän-gigen Variablen zählten weibliches Geschlecht (p = 4.7e-04), Prozent des psoriatischen Körperoberfl ächenbefalls (p = 3.2e-11), Kopfhautbefall (p = 3.2e-11) und Schmerzaus-maß (p = 2.3e-22).

Behandlungsziele

Maßgebliche Diskrepanzen fi nden sich in Bezug auf die sub-jektiv empfundene Bedeutung bestimmter Behandlungsziele und deren tatsächliches Erreichen. In Sektion 2 des Fragebo-gens nahmen die Patienten eine Einstufung der Wichtigkeit von 25 defi nierten Behandlungszielen anhand einer fünf-teiligen Skala vor, während sie in Sektion 3 anhand dersel-ben Skala beurteilten, inwieweit diese 25 Ziele mithilfe ih-rer aktuellen Therapie umgesetzt wurden. Wie sich zeigte, blieben die tatsächlichen Verbesserungen im Bereich aller 25 Items hinter den Erwartungshaltungen zurück (Tabelle 3 ; Abbildung 5 ). Beispielsweise maßen 93 % der Befragten dem Verschwinden aller Hautveränderungen die höchste Bedeu-tung (Kategorie: „sehr“ oder „ziemlich“) bei, allerdings hatte die Therapie nur in 47 % der Fälle im größtmöglichen Aus-maß („sehr“ oder „ziemlich“) zum Erreichen dieses Ziels bei-getragen. Ein ähnliches Verhältnis fand sich in Bezug auf den Wunsch, keinen Juckreiz mehr zu empfi nden (88 % vs. 56 %), die Befähigung, ein normales Alltagsleben zu führen (88 % vs. 63 %), normale Freizeitaktivitäten zu verfolgen (85 % vs. 58 %) sowie ein normales Berufsleben (79 % vs. 62 %) und ein normales Sexualleben (79 % vs. 56 %) zu führen. 81 % der Befragten beurteilten es als sehr wichtig, sich weni-ger zurückzuziehen, tatsächlich ermöglichte die Behandlung

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dies aber nur in 55 % in größtmöglichem Ausmaß. Dies traf auch auf den Wunsch zu, weniger niedergeschlagen zu sein (80 % vs. 50 %), an Lebensfreude zu gewinnen (86 % vs. 58 %), in der Partnerschaft weniger belastet zu sein (77 % vs. 56 %) und den Zeitaufwand durch die tägliche Therapie geringer zu halten (78 % vs. 48 %). 22,4 % der Patienten bewerteten die Behandlung ihrer Psoriasis über die letzten Jahre als „sehr gut“, 28,7 % als „gut“, 30,4 % als „mittel“, 6,19 % als „ungenügend“ und 12,3 % als „schlecht“. Kei-ne diesbezüglichen Angaben lagen von 101 (8,5 %) der 1184 befragten Personen vor. Innerhalb der letzten zwölf Monate vor der Befragung waren 32,8 % mit der Behandlung sehr zufrieden, 35,5 % eher zufrieden, 26 % eher nicht zufrieden und 5,8 % sehr unzufrieden. Keine diesbezüglichen Angaben

Tabelle 2 Therapien, die während der letzten vier Wochen vor der Befragung sowie seit Krankheitsbeginn angewendet wurden (gemäß Angaben der Patienten). Angaben in Prozent.

Therapie Während der letzten 4

Wochen

Seit Krankheitsbe-

ginn

Äußerliche Therapie (davon)

88,2 97,2

– Basispflege 36,5 48,5

– Kortikosteroide 43,2 67,7

– Vitamin D 3 -Derivate 35,6 50,6

– Vitamin D 3 -Derivate + Kortikosteroide

24,0 36,3

UVB/311nm-Therapie 21,8 57,0

PUVA 7,0 28,3

UV-Soletherapie 11,6 33,1

Systemtherapie (davon) 38,7 39,7

– Methotrexat 21,4 38,2

– Retinoide 2,4 7,9

– Cyclosporin A 0,0 1,7

– Kortison 5,3 14,7

– Fumarsäureester 7,9 34,5

– Biologikum 43,1 38,6

– Andere 11,2 11,9

Alternativtherapien (Ho-möopathie, Akupunktur u. a.)

8,8 18,6

Keine Angaben lagen von 68 (5,7 %) der befragten 1184 Per-sonen für den Zeitraum der letzten 4 Wochen und von 231 (19,5 %) für den Zeitraum seit Krankheitsbeginn vor.

Abbildung 2 Psychische/seelische Belastung der Patienten durch die Psoriasis während der letzten zwölf Monate (Angaben auf einer 5-stufigen Skala von gar nicht bis sehr stark).

Abbildung 3 Dermatologischer Lebensqualitätsindex – Gesamtauswertung (DLQI-Fragen 1–10).

Abbildung 4 Angaben der Patienten zum Ausmaß des Juck-reizes innerhalb der letzten vier Wochen (visuelle Analogskala von 0–10).

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Tabelle 3 Auflistung der 25 erfragen Behandlungsziele (siehe online Supporting Information).

25 Kontrolle über meine Erkrankung (zurück) zu gewinnen

24 Schnellere Verbesserung der Haut zu erfahren

23 Vertrauen in die Therapie zu haben

22 Eine klare Diagnose und Therapie zu finden

21 Weniger Nebenwirkungen zu haben

20 Weniger eigene Behandlungskosten zu haben

19 Weniger Zeitaufwand mit der täglichen Behandlung zu haben

18 Weniger auf Arzt- und Klinikbesuche angewiesen zu sein

17 Ein normales Sexualleben führen zu können

16 In der Partnerschaft weniger belastet zu sein

15 Sich mehr zeigen zu mögen

14 Mehr Kontakte mit anderen Menschen haben zu können

13 Ein normales Berufsleben führen zu können

12 Normalen Freizeitaktivitäten nachgehen zu können

11 Meine Angehörigen und Freunde weniger zu belasten

10 Im Alltag leistungsfähiger zu sein

9 Ein normales Alltagsleben führen zu können

8 Keine Furcht vor einem Fortschreiten der Krankheit zu haben

7 An Lebensfreude zu gewinnen

6 Weniger niedergeschlagen zu sein

5 Besser schlafen zu können

4 Von allen Hautveränderungen befreit zu sein

3 Kein Brennen an der Haut mehr zu haben

2 Keinen Juckreiz mehr zu empfinden

1 Schmerzfrei zu sein

lagen von 113 (9,5 %) der 1184 befragten Personen vor. Die Behandlung mit einem Biologikum war mit einer signifi kant höheren Patientenzufriedenheit verbunden (1.49 vs. 2.16 im Mittelwert gemäß der nachstehenden numerischen Zuord-nung: sehr zufrieden = 1; eher zufrieden 2; eher nicht zufrie-den 3; sehr unzufrieden 4; Wilcoxon-Test, p = 2.0e-16).

Diskussion

Die hier vorgestellte bundesweite Befragung österreichischer Psoriasispatienten wurde konzipiert, um eventuelle Lücken

zwischen den gewünschten therapeutischen Ergebnissen und der Behandlungsrealität aufzuzeigen. Tatsächlich lässt die Aus-wertung der Daten den Schluss zu, dass Verbesserungen der Versorgung sinnvoll erscheinen. Obwohl 88,2 % der Patienten in den letzten vier Wochen vor der Befragung eine außerliche Therapie 38,7 % eine System therapie und/oder 40,4 % eine Phototherapie erhalten hatten, konnten 25 defi nierte Behand-lungsziele durch die aktuellen therapeutischen Maßnahmen nicht in dem von den Patienten gewünschten Umfang erreicht werden. Dies betrifft sowohl das Hautbild bzw. Symptome der Erkrankung, als auch Alltagsaktivitäten, Partnerschaft, sub-jektive Befi ndlichkeit und den Umgang mit der Therapie selbst (Nebenwirkungen, Zeitaufwand, Vertrauen in die Therapie). Wie in Abbildung 5 dargestellt, lag aus der Sicht der Patienten ein Erfüllungsgrad von „sehr“ oder „ziemlich“ für die einzel-nen der 25 Behandlungsziele mit einer Streubreite von 46,4 bis 62,3 % vor. Im Gegensatz dazu hatten die Patienten die diesbe-zügliche Wichtigkeit der Behandlungsziele in einer Streubreite von 72,6 bis 93,6 % mit „sehr“ oder „ziemlich“ eingestuft.

Die Analyse erbrachte in insgesamt 42,1 % einen Befall der Körperoberfl äche von mindestens 11 %, jedoch erfuhr mit 48,9 % ein noch größerer Anteil der Befragten während der letzten zwölf Monate eine mittelmäßige, eher starke oder sehr starke psychische/seelische Belastung durch die Psoria-sis. Laut DLQI lag in 70,2 % eine krankheitsbedingte Ein-schränkung der Lebensqualität vor (DLQI > 1) und in 40,8 % der Fälle lag der DLQI über 5, was einer beträchtlich einge-schränkten Lebensqualität entspricht. Aus den Ergebnissen lässt sich eine suboptimale Therapiezufriedenheit ableiten. Jeweils ein Drittel der Patienten gab an, mit der Versorgung sehr zufrieden bzw. eher zufrieden zu sein; das übrige Drittel äußerte sich eher unzufrieden oder sehr unzufrieden.

Sowohl die hohe Beeinträchtigung der Lebensqualität als auch die Wahrnehmung der Therapie als insuffi zient sind in der Psoriasisforschung ein bekanntes Phänomen. Stellvertretend sei hier der EUROPSO (European Federation of Psoriasis Pa-tient Associations)-Survey genannt, in dessen Rahmen 17 990 Patienten aus ganz Europa befragt wurden [ 14 ] . Insgesamt be-werteten 77 % der Teilnehmer ihre Hauterkrankung als Prob-lem bzw. als signifi kantes Problem, dessen Auswirkungen vor allem im Bereich von Alltagsaktivitäten (Kleidungswahl, Kör-perwäsche, sportliche Aktivitäten) zu Buche schlugen. Gleich-zeitig wurden die vorhandenen Therapieoptionen als wenig zu-friedenstellend eingestuft; mehr als 70 % der Befragten gaben diesbezüglich eine niedrige bis mäßige Zufriedenheit an.

Die Assoziation zwischen Krankheitsmanagement und Lebensqualität verdeutlicht auch die Arbeit von Schöffski et al., welche Kosten, Krankheitsschwere sowie gesundheits-bezogene Lebensqualität mithilfe des DLQI und des krank-heitsübergreifenden Fragebogens SF-36 bei Patienten mit mä-ßiger bis schwerer Plaque-Psoriasis in Deutschland erfasste [ 17 ] . Wie die Autoren festhielten, geht das Fehlen eines

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adäquaten Managements mit hoher Krankheitsaktivität, ho-hen Kosten und reduzierter Lebensqualität einher.

Die Ergebnisse der österreichischen Umfrage können nun dazu genutzt werden, die Versorgung von Psoriasispati-enten bundesweit zu verbessern. Dass dies in der Praxis rea-listisch ist, führen umfangreich dokumentierte Erfahrungen aus Deutschland vor Augen. 2005 und 2007 wurden dort mit PsoHealth1 und PsoHealth2 zwei nationale Surveys bei Pso-riasispatienten durchgeführt, die eine reduzierte gesundheits-bezogene Lebensqualität und unzureichende Behandlung der Hauterkrankung ergaben [ 9, 18 ] . Zwar zeigte PsoHealth2 gegenüber PsoHealth1 nach einem Zeitintervall von zwei Jahren bereits eine Verbesserung der Versorgung, es bestan-

den jedoch weiterhin Defi zite, speziell in Bezug auf die syste-mische Therapie der mittelschweren bis schweren Psoriasis.

Als Reaktion auf diesen Befund wurde ein großangeleg-tes nationales Programm zur Steigerung der Versorgungs-qualität in Deutschland initiiert. Im Rahmen der jährlich stattfi ndenden Nationalen Konferenz zur Versorgung der Psoriasis erfolgte die Defi nition nationaler Behandlungsziele für die Jahre 2010 bis 2015 [ 19 ] . Voraussetzung dafür waren die Entwicklung einer S3-Guideline sowie das Erreichen ei-nes Konsensus in Bezug auf Therapieziele und Behandlungs-algorithmen [ 20 ] . Weiters defi nierte das Panel eine Reihe an Qualitätsindikatoren, die in der Folge einer regelmäßigen Überwachung unterlagen [ 21 ] .

Abbildung 5 Diskrepanz zwischen subjektiver Bewertung der Wichtig-keit von 25 Behandlungszielen und deren Umsetzung. Obere Graphik: Wichtigkeit der Behandlungsziele 1–25 (siehe Tabelle 3 und online Suppor-ting Information; die Frage lautete: Wie wichtig ist es für Sie, durch die Behandlung …). Untere Graphik: Errei-chen der Behandlungsziele. Die Frage lautete, inwieweit diese Behandlungs-ziele erreicht wurden. Die Ergebnisse sind in Prozentsätzen der kategorialen Antworten dargestellt. Die im rechten Teil der Graphik dargestellten Prozent-sätze beziehen sich in ihrer Gesamtheit auf den Anteil der Patienten, welche die jeweilige spezifische Frage beant-worteten ( = 100 %). Die im linken Anteil der Graphik in grauer Farbe dargestellten Balken beschreiben den relativen Anteil der Patienten, welche eine Frage mit „betrifft mich nicht“ einstuften.

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Diese Maßnahmen zeigten bereits nach kurzer Zeit Wirkung und bedingten über die Jahre hinweg stetig zuneh-mende Verbesserungen. Im Rahmen der 2012 publizierten, nicht interventionellen Querschnittsstudie PsoReal wurden landesweit 2449 Mitglieder der größten Patientenorganisa-tion für Psoriasis in Deutschland befragt [ 22 ] . Eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität (DLQI-Score > 10) fand sich dabei in 23,6 % und somit seltener als 2005 (34,1 %) bzw. 2007 (28,2 %). Zum Zeitpunkt der Querschnittsstudie PsoHealth3, die 2013 und 2014 unter Beteiligung von 1265 Patienten durchgeführt wurde, hatte dieser Prozentsatz wei-ter auf 21,3 % abgenommen [ 23 ] . Der Anteil der Patienten mit PASI (Psoriasis Area Severity Index)-Scores > 20 war mit 9,2 % im Vergleich zu 17,8 % (2005) bzw. 11,6 % (2007) ebenfalls rückläufi g.

Die 2016 veröffentlichte Arbeit von Radtke et al. ver-wendete den Patient Benefi t Index (PBI) als Instrument zur Erfassung von Unterschieden zwischen den Querschnittsstu-dien [ 24 ] . Der PBI beinhaltet die Befragung der Patienten in Bezug auf die persönliche Wichtigkeit potenzieller Therapie-benefi ts und erhebt im nächsten Schritt das Ausmaß, in dem diese Ziele erreicht wurden. Der Analyse zufolge hatte der Gesamt-PBI in PsoHealth3 gegenüber PsoHealth2 von 2,5 auf 2,8 zugenommen, und der Anteil der Patienten mit ho-hem Benefi t (PBI ≥ 3) war um 30 % angestiegen. Bei 91,6 % der Befragten resultierte durch die Therapie ein klinisch rele-vanter Benefi t, der über das Minimum hinausging (PBI > 1). Die besten Behandlungseffekte wurden in Übereinstimmung mit den Ergebnissen dieses Querschnitts-Survey unter der Anwendung von Biologika alleine und in Kombination mit konventionellen systemischen Therapien festgestellt.

Ebenso konstatierten Augustin et al. im Jahr 2015, dass sich zwischen 2005 und 2014 sieben von acht Qualitätsindi-katoren deutlich verbessert hatten und regionale Unterschie-de zurückgegangen waren [ 25 ] . Der mittlere PASI verringerte sich von 11,4 auf 8,1 und der mittlere DLQI-Score von 8,6 auf 5,9. Zum Zeitpunkt der Publikation waren 28 regionale Netzwerke unter Beteiligung von mehr als 800 Dermatolo-gen aktiv. Die Autoren unterstreichen, dass ein koordinier-tes, zielorientiertes, landesweites Psoriasisprogramm zu einer besseren Qualität der Betreuung und zur Outcome-Optimie-rung beitragen kann.

Die Daten und Ergebnisse dieses Survey sind repräsen-tativ für Österreich, zumal die Patientenakquisition in allen Bundesländern und an einer überwiegenden Mehrheit der universitären und nichtuniversitären Kliniken bzw. Ein-richtungen mit dermatologischen Abteilungen Österreichs erfolgte und es in Österreich im Wesentlichen keine beträcht-lichen regionalen Unterschiede in der dermatologischen Ver-sorgung gibt. Die Einschränkungen dieses österreichweiten Querschnitt-Survey ergeben sich aus der Tatsache, dass der Studie ein Non-Random-Sampling-Design zugrunde lag und

die Patienten zu einem Großteil an Zentren mit vorwiegend tertiären Versorgungsaufgaben rekrutiert wurden.

Schlussfolgerungen

Die hier vorgestellte bundesweite Befragung österreichischer Patienten mit Psoriasis zeichnet ein verbesserungswürdiges Bild der krankheitsspezifi schen Versorgung. Der Großteil der Patienten erfährt durch die Krankheit eine Einschränkung ihrer Lebensqualität, und eine Reihe an subjektiven Behand-lungszielen kann durch die Therapie nicht in ausreichendem Ausmaß erreicht werden. Systematische Therapieoptimie-rungsmaßnahmen könnten dazu beitragen, die Lücken zwi-schen den Zielvorgaben und deren Umsetzung zu schließen.

Danksagung

Die Umfrage wurde durch ein uneingeschränktes Sponsoring von AbbVie Ges.m.b.H. (Wien, Österreich) und Leo Phar-ma Ges.m.b.H. (Wien, Österreich) an die Medizinische Uni-versität Graz unterstützt. Die Autoren danken Carina Kink und Dr. Andrea Wöber, eXact PR (Wien, Österreich) für die Unterstützung bei der technischen Abwicklung des Projektes bzw. der Umfrage und Dr. Judith Moser für die Unterstüt-zung bei der Texterstellung des Manuskriptes. Ein besonderer Dank gilt allen Ärztinnen und Ärzten der Arbeitsgruppe für Biologika in der Dermatologie und der Arbeitsgruppe Photo-medizin der Österreichischen Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie sowie der Arbeitsgemeinschaft des Öster-reichischen Psoriasis-Registers (siehe: www.psoriasisregistry.at ) und den Ärztinnen und Ärzten in den Ordinationen und an den dermatologischen Kliniken und Abteilungen Öster-reichs, an welche Fragebögen übermittelt wurden bzw. wel-che sich bereit erklärten, diese Umfrage durch die Weitergabe der Fragebögen an Patienten zu unterstützen. Die Kliniken und Abteilungen waren: Universitätsklinik für Dermatologie, Medizinische Universität Wien; Abteilung für Dermatologie und Venerologie, Krankenanstalt Wien-Rudolfstiftung; Der-matologische Abteilung, Krankenhaus Hietzing; Dermatolo-gische Abteilung, SMZ-Ost / Donauspital Wien; Abteilung für Dermatologie und Venerologie, Landesklinikum Wiener Neustadt; Abteilung für Dermatologie und Venerologie, Kli-nikum Klagenfurt am Wörthersee; Universitätsklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Medizinische Universität Innsbruck; Klinik für Dermatologie und Vene-rologie, Kepler Universitätsklinikum Linz; Abteilung für Dermatologie, Ordensklinikum Linz – Elisabethinen; Ab-teilung für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Klinikum Wels-Grieskirchen; Abteilung für Dermatologie und Ve-nerologie, Landeskrankenhaus Feldkirch – Akademisches Lehrspital; Universitätsklinik für Dermatologie, Paracel-sus Medizinische Privatuniversität Salzburg; Abteilung für

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Haut- und Geschlechtskrankheiten, Universitätsklinikum St. Pölten, Karl Landsteiner Privatuniversität für Gesundheits-wissenschaften, Krems, Österreich; Das Kurhaus Bad Glei-chenberg; Universitätsklinik für Dermatologie und Venerolo-gie, Medizinische Universität Graz.

Interessenkonflikt

P.W. hat Forschungsgrants, Referenten- und/oder Konsu-lentenhonorare und/oder Reiseunterstützung von AbbVie, Almirall, Eli Lilly, Janssen, Leo Pharma, Merck Sharp & Dohme und Pfi zer erhalten. G.R. hat Forschungsgrants, Referenten- und/oder Konsulentenhonorare und/oder Rei-seunterstützung von AbbVie, Eli Lilly, Celgene, Janssen, Leo Pharma, Novartis und Pfi zer erhalten. F.L. hat Referenten-honorare und/oder Reiseunterstützung von AbbVie, Janssen, Leo Pharma und Pfi zer erhalten. P.S. hat Forschungsgrants, Referenten- und/oder Konsulentenhonorare und/oder Rei-seunterstützung von AbbVie, Actelion, Amgen, Almirall, Janssen, Novartis, Leo Pharma, Pfi zer, Merck Sharp & Dohme, Celgene, Maruho, AbbVie, UCB und Lilly erhalten. F.T. hat Referentenhonore von AbbVie, Pfi zer und Leo Phar-ma und Konsulentenhonorare von Eli Lilly, Novartis, Pfi zer und Leo erhalten. R.S. ist als Referent für Pfi zer, Novartis und Eli Lilly tätig. W.W. hat Forschungsgrants, Referenten- und/oder Konsulentenhonorare und/oder Reiseunterstüt-zung von AbbVie, Amgen, Eli Lilly, Janssen, Leo Pharma, Merck Sharp & Dohme, Novartis, Pfi zer, Sandoz und UCB erhalten.

Korrespondenzanschrift

Univ.-Prof. Dr. med. Peter Wolf Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie Medizinische Universität Graz

Auenbruggerplatz 8 8036 Graz, Österreich

E-Mail: [email protected]

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