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Psoriasis-Arthritis (PsA) Eine Informationsbroschüre für Patienten
VorwortLIEBE LESERIN, LIEBER LESER,
Ihr Arzt hat Ihnen mitgeteilt, dass Sie an Psoriasis- Arthritis erkrankt sind. Vielleicht werden Ihnen Fragen wie: „Was für eine Erkrankung ist das?“, „Was passiert da mit
meinem Körper?, „Wie hängen meine Haut- Psoriasis und die Gelenksymptome zusammen?“ oder auch „Wie kann es sein, dass ich in meinem Alter eine chronisch-
entzündliche Gelenkerkrankung bekomme?“, durch den Kopf gegangen sein.
In dieser Broschüre sind wichtige Informationen zu Psoriasis-Arthritis zusammengefasst, damit Sie Vertrauen und Zuversicht für Ihren Therapieweg schöpfen können.
Unklarheiten und weitere Fragen besprechen Sie am besten mit Ihrem Arzt. Dieser kann zusätzliche Informationen zu Bewegung, Ernährung und weitere Hilfestellungen geben.
Wir wünschen Ihnen alles Gute!
IhreNovartis Pharma GmbH, Wien
Was versteht man unter Psoriasis-Arthritis (PSA)?
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Wer erkrankt an Psoriasis-Arthritis? 5
Wie entsteht Psoriasis-Arthritis? 6
Welche Symptome treten bei Psoriasis-Arthritis auf?
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Wie verläuft Psoriasis-Arthritis? 11
Wie wird Psoriasis-Arthritis diagnostiziert? 12
Wie wird Psoriasis-Arthritis eingeteilt? 14
Wie wird Psoriasis-Arthritis behandelt? 17
Was bedeutet die Diagnose Psoriasis-Arthritis für mich persönlich?
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Was bringt es mir, mich intensiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen?
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Wie wichtig ist psychologische Unterstützung?
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Wie erreiche ich es, dass mich meine Angehörigen und Freunde besser verstehen?
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Wie gehe ich damit um, dass die Krankheit das Familienleben verändert?
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Wo bekomme ich weitere Informationen?
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Inhalt
Was versteht man unter Psoriasis-Arthritis (PsA)? 1
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Die Schuppenflechtenarthritis (Arthritis psoriatica oder Psoriasis-Arthritis, kurz PsA) ist eine chronische, entzündlich-rheumatische Erkrankung. Sie äußert sich an den psoriatischen Hautveränderungen, die meist mit Entzündungen in den Hand- und Fuß-gelenken einhergehen. Diese Hautveränderungen zeigen sich in der Form von mehr oder minder scharf begrenzten, rötlichen, leicht erhabenen Krankheits-herden, die mit silbrig-weißen Schuppen bedeckt sind. Seltener können auch die Gelenke der Wir-belsäule betroffen sein. Im Allgemeinen erkranken Patienten an PsA, die bereits an einer Schuppen-flechte (Psoriasis) leiden. Es ist aber auch möglich, dass Menschen eine PsA bekommen, deren Haut keine, für die Schuppenflechte typischen, Verände-rungen zeigt. Das bedeutet, dass die rheumatische
Erkrankung auftritt, bevor die Haut beginnt sich zu Schuppen oder Plaques zu bilden. Die Statistik sagt, dass sich bei knapp einem Drittel der an einer Schuppenflechte Erkrankten im Laufe der Zeit auch eine Psoriasis- Arthritis einstellt.
Psoriasis-Arthritis ist eine chronische Krankheit und in der Regel nicht heilbar. Sie verläuft von Person zu Person unterschiedlich und meist schubweise. Längere beschwerdefreie Phasen wechseln sich ab mit schmerzhaften Schüben. Erfahrene Rheumatolo-gen sind heute in der Lage, die PsA mittels allgemein gültiger Kriterien zuverlässig zu diagnostizieren.
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Wer erkrankt an Psoriasis-Arthritis? 2,3
An PsA können Menschen jedes Alters erkranken, auch Kinder sind betroffen. In Österreich leiden circa 50 000 Personen daran.
Lange Zeit glaubte man, die Schuppenflechte sei eine reine Hauterkrankung. Heute weiß man, dass sowohl die Hautschädigungen (Läsionen) als auch die Gelenkentzündungen durch die gleiche Fehl-steuerung des Immunsystems entstehen. Wodurch eine PsA ausgelöst wird und was das Immunsystem außer Kontrolle geraten lässt, ist noch nicht geklärt. Es wird jedoch angenommen, dass PsA-Patienten eine genetische Veranlagung aufweisen. Infektionen, hormonelle Umstellungen oder psychische Belas-tungen (sogenannte Schlüsselreize/Trigger) lassen dann die Krankheit ausbrechen.
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Die Ursachen der PsA sind noch weitgehend unge-klärt. Man weiß aber, dass eine Fehlsteuerung des Immunsystems die chronischen Entzündungen vor allem in den Hand- und Fußgelenken hervorruft.
Der menschliche Körper ist zu jeder Zeit von Bak-terien, Viren, Pilzen oder Parasiten bedroht. Er hat deshalb ein komplexes Abwehrsystem entwickelt, das Krankheitserreger bekämpft und so Schäden im Gewebe verhindert. Jeder Mensch trägt seine individuellen, charakteristischen Oberflächen-eiweiße auf allen seinen Körperzellen. Diese Eiweiße helfen dem Immunsystem ganz allgemein bei der Unterscheidung, was es als körper eigen oder körper-fremd wahrnehmen soll. Haben Erreger oder auch Zellen (z. B. Tumorzellen) Oberflächeneiweiße, die das Immunsystem als fremd einordnet, werden sie bekämpft und eliminiert.
Wie entsteht Psoriasis-Arthritis? 3-7
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Es gibt aber auch Fehlsteuerungen des Immun- systems, bei der diese Eigen- und Fremdwahrneh-mung gestört ist. So kann eine fehlgeleitete Immun-abwehr sich gegen den eigenen Körper richten und Abwehrzellen produzieren, obwohl keine von außen eingedrungenen Krankheitserreger zu bekämpfen sind. Diese Abwehrzellen, die im Normalfall die Krankheitserreger unschädlich machen, richten sich jetzt gegen die eigenen Körperzellen. Sie schütten Botenstoffe wie beispielsweise den Tumornekrose-faktor-alpha (TNF-alpha) oder die Interleukine 12, 23 und 17A aus. Im Fall der PsA lösen diese eine Entzündung aus, ohne dass Krankheitserreger abzu-wehren gewesen wären.
Die Gelenksentzündung, meist in den Hand- und Fußgelenken oder auch in Sehnenansätzen, kann dann zur Zerstörung dieses Gewebes und dadurch zu einer Einschränkung der Beweglichkeit führen. Die Fehlsteuerung des Immunsystems bei der Eigen- und Fremdwahrnehmung bezeichnet man in der Medizin als Autoimmunerkrankung, zu der die PsA gezählt wird.
Entzündungen werden im medizinischen Sprach-gebrauch mit der Wortendung -itis bezeichnet. Eine Gelenkentzündung nennt man Arthritis (griech.: arthrosi = Gelenk), eine Entzündung der Sehnenan-sätze Enthesitis.
WIE ENTSTEHT PSORIASIS-ARTHRITIS?
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Die Entzündung und die von ihr verursachte Aus-schüttung von Botenstoffen können bei der PsA dazu führen, dass diejenigen Zellen im Knochen aktiviert werden, die für den Knochenaufbau und -abbau zuständig sind (Osteoblasten und Osteoklas-ten). Zum einen kann dadurch neues Gewebe in und um die Gelenke wachsen und so die Beweglichkeit einschränken. Zum anderen kann der Knochen geschädigt werden. Während sich diese entzündli-chen Prozesse bei der Schuppenflechte vornehmlich gegen die Hautzellen richten, attackieren sie bei der PsA auch die Zellen der Gelenke, Bänder und Sehnen.
WIE ENTSTEHT PSORIASIS-ARTHRITIS?
Die Entzündungsreaktion entsteht
> im betroffenen Gelenk > in der Haut > im umliegenden Bindegewebe > in den beteiligten Blutgefäßen und > im angrenzenden Lymphsystem.
Sie zeigt sich in charakteristischen Symptomen wie
> Rötung > Erwärmung/Hitzeempfinden > Schwellung/Druck > Schmerz > eingeschränkter Funktion der Gelenke.
Nicht immer sind alle fünf Symptome eindeutig erkennbar bzw. nachweisbar.
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WIE ENTSTEHT PSORIASIS-ARTHRITIS?
Rötung und Schwellung ergeben sich aus einer verbesserten Durchblutung und daraus, dass die Blutgefäße durchlässiger werden. Die im Blut zirkulierenden Zellen des Immunsystems haben es nun leichter, in das betroffene Gewebe einzuwan-dern. Sie schütten schmerzerzeugende Botenstoffe (Interferone, Interleukine) aus mit dem Ziel, den Entzündung auslösenden Reiz zu beseitigen. Auch am Temperaturanstieg bei Fieber sind Botenstoffe beteiligt.
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Welche Symptome treten bei Psoriasis-Arthritis auf? 3,8
Als typische Symptome einer PsA gelten:
> schmerzende Gelenke > Veränderungen an den Nägeln (Nagelpsoriasis) > schuppige (psoriatische) Hautveränderungen > Abgeschlagenheit > Appetit- und Gewichtsverlust > Wurstfinger und Wurstzehen.
Manchmal sind die Gelenke gerötet und/oder geschwollen. Charakteristisch sind Schwellungen, die nach längeren Ruhephasen auftreten (z. B. am Morgen die sogenannte Anfangs- oder Morgensteifig-keit) und die bei Bewegung wieder zurückgehen.
Die entzündlichen Prozesse betreffen meist die
> Fingergelenke > Zehengelenke > Kniegelenke und > Sprunggelenke,
manchmal auch die
> Kreuz-Darmbein-Gelenke > Gelenke der Wirbelsäule > Bänder, Sehnen und Sehnen-
ansätze dieser Gelenke.
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Wie verlauft Psoriasis-Arthritis?8
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Eine PsA verläuft unterschiedlich. Manchmal unun-terbrochen, manchmal in Schüben, bei denen die dazwischenliegenden beschwerdefreien Zeiten ver-schieden lang sein können. Die jeweils individuelle Krankheitsentwicklung kann nicht sicher vorherge-sagt werden. Es gibt einerseits Patienten mit mil-den Symptomen, bei denen die Entzündung meist über die Fuß- und Handgelenke nicht hinausgeht. Andererseits gibt es Patienten, bei denen sie auch andere Körperbereiche erfasst. Der Therapieumfang orientiert sich an der Krankheitsaktivität, der Krank-heitsausprägung und den Krankheitsfolgen (z. B. Bewegungseinschränkungen, strukturelle Schäden an den Gelenken).
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Wie wird Psoriasis-Arthritis diagnostiziert? 9
Einer Diagnosestellung gehen voraus:
> Erfassung der Krankheitsgeschichte im Arzt-Patienten-Gespräch (Anamnese)
> klinische Untersuchung
> Röntgenaufnahmen, gegebenenfalls eine Magnet-Resonanz-Tomografie (Bildgebung)
> Blutuntersuchung (z. B. HLA-B27).
Im Anamnese-Gespräch erkundigt sich der Arzt nach den Beschwerden und Vorerkrankungen des Patienten, insbesondere nach einer bereits beste-henden Psoriasis und nach eventuellen rheuma-tischen Erkrankungen innerhalb der Familie. Bei der nachfolgenden klinischen Untersuchung überprüft er die Gelenke auf Bewegungseinschränkungen und
auf Druck- und Schmerzempfindlichkeit. Röntgen-aufnahmen und gegebenenfalls eine Magnet- Resonanz-Tomografie (MRT) sichern die Diagnose-stellung. Die Blutuntersuchung gibt Auskunft über diverse Blutparameter, z. B. über das C-reaktive Protein, über Rheumafaktoren bzw. über die Blut-senkungsgeschwindigkeit (BSG).
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Zum besseren verstandnis 10,11
Blutparameter
C-reaktives Protein – ein Eiweiß
Laufen im Körper entzündliche Prozesse ab, findet sich im Blut vermehrt ein Protein, das C-reaktive Protein (CRP). Seine Aufgabe ist es, das I mmunsystem bei seiner Arbeit im entzündeten Gewebe zu unterstützen.
Rheumafaktoren
Rheumafaktoren sind Antikörper, die sich gegen das eigene Immunsystem rich-ten. Ihr Vorhandensein im Blut kann auf eine Autoimmunerkrankung hinweisen. Es kann aber auch vorkommen, dass kein Rheumafaktor feststellbar ist und auch die Anzeichen auf eine erhöhte Entzündungsaktivität im Blut fehlen.
Blutsenkungs-geschwindigkeit (BSG)
Blut, das so aufbereitet wurde, dass es nicht gerinnt, gibt Aufschluss über die Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG), also über die Geschwindigkeit, mit der die roten Blutzellen auf den Boden des Gefäßes sinken. Im Falle eines Entzündungs zustandes ist die Sinkgeschwindigkeit meist höher als normal.
Die Blutwerte eines Patienten reichen für eine gesicherte PsA-Diagnose häufig nicht aus, sie sind nicht eindeutig genug. Möglicherweise entnimmt der Arzt daher zusätzlich Hautproben und Gelenkflüssigkeit.
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Wie wird Psoriasis-Arthritis eingeteilt? 12
Mit Krankheitsaktivität bezeichnet man den Umfang und den Verlauf der Entzündung, d. h. wie und wo sie vorhanden ist bzw. wie, wo und wie schnell sie sich im Körper ausbreitet. Beurteilt werden kann die Krankheitsaktivität durch den Arzt bzw. das medizi-nische Fachpersonal anhand der
> Anzahl der betroffenen Gelenke > radiografischen Veränderungen > Funktionseinschränkungen.
Außerdem durch die Patienten selbst mittels der von ihnen ausgefüllten Fragebogen (z. B. HAQ-DI-Fragebo-gen zur Bewältigung alltäglicher Aufgaben oder den DAS-28-CRP, Krankheitsaktivitäts-Meßparameter), die den Einfluss der Erkrankung auf die Lebensqualität dokumentieren.
Um den Schweregrad einer even tuell gleichzeitig auftretenden Schuppenflechte zu beurteilen, sucht der Arzt den Körper des Patienten ab. Er hält fest, wie weit sich die Krankheit auf der Körperoberfläche ausgebreitet hat, misst die Rötung, die Schuppung und die Stärke der schuppenden Hautareale (soge-nannte Plaques).
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Wie wird Psoriasis-Arthritis behandelt? 3,13,15,16
Die Therapie der PsA ruht auf mehreren Säulen, d. h. der Erkrankung und ihren Symptomen begeg-net man in unterschiedlicher Weise:
> Topische (äußerliche) Therapien behandeln vorrangig die schuppenden Hautareale (Psoriasis).
> Systemische (medikamentöse) Therapien greifen in den Entzündungsprozess ein.
> Ergänzende Therapien wie z. B. UV-Licht-therapie oder Ergotherapie werden unterstüt-zend zur Steigerung der Lebensqualität ange-wendet.
Ziele der Therapie sind die
> Reduktion des Schmerzes
> Wiedererlangen und Erhaltung der Beweglich keit der Gelenke
> Verbesserung bzw. Erscheinungsfreiheit der Hautsymptomatik
> Verhinderung struktureller Schädigungen der Gelenke
> Reduktion der Entzündungsaktivität
> Erhaltung der Arbeits- und Erwerbsfähigkeit.
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Regelmäßig untersucht und dokumentiert der Arzt den aktuellen Gesundheitszustand des Patienten und wie dieser auf die Therapie anspricht. Daraufhin passt er die weitere Behandlung den Zielsetzungen bzw. der individuellen Situation an.
Eine möglichst systematische Erfassung der Ergebnisse ist wichtig für die Verlaufskontrolle der Erkrankung.
Topische (äußerliche) TherapieBei der topischen Therapie werden die von der Psoriasis verursachten Haut- und Nagelsymptome mit Salben, Cremes, Shampoos, Nagellacken usw. behandelt. Die Anwendung beschränkt sich meist auf die betroffenen, schuppenden Hautareale.
Systemische (medikamentöse) Therapie
Im Folgenden werden die verfügbaren medika- men tösen Therapieoptionen näher vorgestellt.
Nicht steroidale Antirheumatika (NSAR)
Nicht steroidale Antirheumatika (Wirkstoffe wie z. B. Ibuprofen, Diclofenac) – alle in Tablettenform einnehmbar – sind ein wesentlicher Faktor in der Behandlung der PsA. Dosierung und Verabrei-chungszeitraum der NSAR-Therapie richten sich nach dem individuellen Leidensdruck. NSARs führen zu einer schnellen Linderung der Beschwerden, der weitere Verlauf der Erkrankung kann durch sie aber nicht beeinflusst werden.
WIE WIRD PSORIASIS-ARTHRITIS BEHANDELT?
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Stellt sich im Verlauf der Behandlung heraus, dass ein Medikament keine Wirkung (mehr) zeigt, wird der behandelnde Arzt den Patienten auf ein anderes um stellen. Wegen unerwünschter Arzneimittelwir-kungen sind Dosierung und Verschreibungsdauer kontinuierlich zu überprüfen.
Zum besseren verstandnis
Steroide 14
Steroide, eine biochemische Stoffklasse, kommen in allen Lebewesen vor.
Wir kennen sie z. B. als
Hormone (Östrogen, Testosteron)
Fette (Cholesterin)
Gifte (Digitalis oder Fingerhut).
Weil manche Steroide eine entzündungs-hemmende Wirkung haben, werden sie in der Behandlung von rheumatischen Erkran-kungen eingesetzt.
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Disease Modifying Anti-Rheumatic Drugs (DMARDs = krankheitsmodifizierende anti- rheumatische Medikamente)
DMARD-Wirkstoffe, wie beispielsweise Methotrexat, Sulfasalazin, Leflunomid, werden allgemein in der Rheumatologie auch unter dem Begriff Basis-therapeutika zusammengefasst. Sie wirken den Entzündungs vorgängen entgegen, indem sie das überaktive Immun system unterdrücken. Die Zerstö-rung von Gelenken kann so verhindert werden, die Hautsymptome verbessern sich und die Schmerzen lassen nach. DMARDs müssen dauerhaft eingenom-men werden und entfalten ihre Wirkung in der Regel erst über einen Zeitraum von mehreren Wochen.
WIE WIRD PSORIASIS-ARTHRITIS BEHANDELT?
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Biologika (therapeutische Antikörper) in der Therapie der Psoriasis-Arthritis
Antikörper – Teile des menschlichen Immunsystems – sind Eiweiße, die Zielstrukturen passgenau erken-nen können. Von einer Untergruppe der weißen Blutzellen (B-Zellen) gebildet, haben sie die Aufgabe, in den Körper eindringende Viren oder Bakterien abzufangen und unschädlich zu machen.
Diese Strategie des Immunsystems hat sich die Forschung bei den therapeutischen Antikörpern zunutze gemacht. Heute können im Labor gezielt Antikörper hergestellt werden, die in der Lage sind, bestimmte Strukturen im Körper zu erkennen und zu eliminieren. Weil sie den im menschlichen Organis-mus natürlich vorkommenden Antikörpern nach-empfunden sind, nennt man solche Stoffe Biologika.
Für PsA-Patienten, die auf die Standardtherapie mit NSARs und DMARDs nicht angesprochen hatten, stehen solche Biologika zur Verfügung. Sie eliminie-ren die an den entzündlichen Vorgängen im Körper beteiligten Botenstoffe Tumornekrosefaktor-alpha und die Interleukine 12, 23 und 17A.
Biologika wirken rasch. Wenn sie konstant einge-nommen werden, hält ihre Wirksamkeit bei vielen Patienten mehrere Jahre an. Sie werden mittels Infusion bzw. Injektion verabreicht.
Studien mit Biologika erbrachten
> eine Reduzierung der Schmerzen > einen Rückgang der Morgensteifigkeit > eine Funktionsverbesserung der Gelenke > eine Reduktion der Abgeschlagenheit.
WIE WIRD PSORIASIS-ARTHRITIS BEHANDELT?
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Tumornekrosefaktor-alpha-Blocker (TNF-alpha-Blocker)
TNF-alpha-Blocker (mit Wirkstoffen wie z. B. Adalimumab, Etanercept, Golimumab, Inflixi-mab, Certolizumab-Pegol) sind Antikörper, die den Tumornekrosefaktor-alpha hemmen. Dieser wird hauptsächlich von bestimmten weißen Blutzellen aus-geschüttet und ist als Botenstoff des Immunsystems an entzündlichen Prozessen im Körper beteiligt. Mittels Blutuntersuchungen kann man die Wirksamkeit der TNF-alpha-Blocker überprüfen.
Interleukin-Hemmer
Interleukin-Hemmer (z. B. mit den Wirkstoffen Brodalumab, Ixekizumab, Secukinumab, Ustekinu-mab)) sind Antikörper, die Interleukine hemmen. Diese werden hauptsächlich von bestimmten weißen Blutzellen ausgeschüttet und sind wie TNF- alpha als Botenstoff des Immunsystems an entzündlichen Pro-zessen im Körper beteiligt. Mittels Blutuntersuchun-gen kann man die Wirksamkeit der Interleukin-Hem-mer überprüfen.
WIE WIRD PSORIASIS-ARTHRITIS BEHANDELT?
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PDE4-Inhibitoren
Bei den PDE4-Inhibitoren wie z. B. Apremilast handelt es sich ebenfalls um eine neuere Wirkstoff-gruppe. Auch sie greifen ins Entzündungsgeschehen ein, indem sie ein Enzym beeinträchtigen, das an der Entstehung von entzündungsfördernden Botenstof-fen beteiligt ist.
JAK-Hemmer
JAK-Inhibitoren (z. B. Tofacitinib) bilden eine Subs-tanzklasse, die das Enzym Januskinase hemmt. Werden Januskinasen gehemmt, wird der Signalweg unterbrochen und so können entzündliche Reaktio-nen gehemmt werden.
Unerwünschte Arzneimittelwirkungen
Medikamente haben, das ist bekannt, neben der erwünschten Wirkung auch unerwünschte Neben-wirkungen. Arzneimittel gegen entzündliche Erkran-kungen wie M. Bechterew zügeln nicht nur selektiv die fehlerhaft gegen den eigenen Körper gerichtete, überschießende Reaktion des Immunsystems, son-dern sie drosseln auch die normale Immunreaktion gegenüber Bakterien, Viren oder anderen Krankheits-erregern. In der täglichen Praxis konzentriert sich die Aufmerksamkeit des Arztes daher vor allem auf
> mögliche Infektionen des Patienten > das Wiederaufflammen einer bereits vorhande-
nen Tuberkulose (TB) > eine mögliche infektiöse Hepatitis (vor allem
Hepatitis B).
Sollten Sie während Ihrer medikamentösen Thera-pie unerwünschte Arzneimittelwirkungen bei sich beobachten, sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt.
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Ergänzende Therapien 3
Ergänzend zur medikamentösen und topischen Therapie werden zur Schmerzlinderung, zur Kräfti-gung der Gelenke und zur besseren Bewältigung der Alltagsaufgaben auch Anwendungen verordnet wie:
> Massagen > Wärme-/Kältebehandlungen > Elektrotherapie > UV-Lichttherapie > Salzbäder (Balneotherapie) > Ergotherapie
> Physiotherapie.
In besonders schwerwiegenden Fällen müssen die durch die Entzündung entstandenen Gelenkfehlstel-lungen operativ korrigiert bzw. muss ein künstliches Gelenk eingesetzt werden.
WIE WIRD PSORIASIS-ARTHRITIS BEHANDELT?
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Was bedeutet die Diagnose Psoriasis-Arthritis fur mich personlich?
: :
Das Leben mit einer chronischen, nicht heilbaren Krankheit kann belastend und beschwerlich sein. Die folgenden Tipps können Ihnen vielleicht dabei helfen, besser mit der Krankheit umzugehen:
> Versuchen Sie, positiv zu denken und nicht zu sehr mit Ihrem Schicksal zu hadern. Eine zuversichtliche Grundeinstellung kann Ihnen dabei helfen, Ihren Alltag besser zu bewältigen.
> Auch wenn Änderungen Ihres Lebensstils notwendig werden, die zusätzliches Engage-ment und Kraft kosten, sollten Sie Ihr Leben so gestalten, dass Sie Freude daran haben.
> Informieren Sie sich über Ihre Krankheit und suchen Sie das Gespräch mit Selbsthilfegrup-pen, Ärzten, Freunden und Familie. Es kann auch helfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Hilfreich sind in jedem Fall
> eine vertrauensvolle Kommunikation mit Ihrem behandelnden Arzt
> Offenheit im Umgang mit Ihren Angehörigen und Freunden
> Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen.
Hoffnung und Vertrauen in die eigene Person – die schaffen eine gute Basis für Ihr verändertes Leben.
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Was bringt es mir, mich intensiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen?
Den einen, richtigen Weg mit der Diagnose „Psoriasis- Arthritis“ umzugehen, gibt es nicht. Set-zen Sie sich in Ihrem eigenen Tempo mit der Krank-heit auseinander und suchen Sie aktiv den Dialog mit Ihrem Arzt, Freunden, Familie oder Patienten-gruppen. Die Gespräche werden Ihnen dabei helfen, neue Anregungen zu finden wie Sie besser mit der Krankheit umgehen können.
Eine positive Einstellung ist wichtig, verurteilen Sie sich jedoch nicht dafür, wenn es auch Zeiten gibt in denen Sie sich nicht gut fühlen und in denen Sie keine positive Haltung wahren können.
Lösungsorientiert denken ist hilfreich und bringt Sie weiter. Hier ein paar Anregungen:
> Was ist jetzt gut für mich? > Wie gehe ich am besten mit meiner
Erkrankung um? > Wer/was hilft mir dabei?
Mit einer Krankheit zu leben, die einen das ganze Leben lang begleiten wird, ist nicht immer einfach.
Machen Sie sich selbst keine Vorwürfe und nutzen Sie die Energie, um eine möglichst positive Einstellung zur Bewältigung Ihrer Erkrankung aufzubauen.
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Wie wichtig ist psychologische Unterstutzung?
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Mit einer chronisch-entzündlichen Erkrankung zu leben ist nicht leicht. In Ihrem Fall können die Symp-tome der Erkrankung auch nach außen hin sichtbar sein. Vielleicht fühlen Sie sich dadurch stigmatisiert, als Außenseiter? Meiden Sie bestimmte Freizeitakti-vitäten, um Ihre betroffenen Hautstellen nicht zeigen zu müssen oder tragen Sie im Sommer immer nur lange Kleidung?
Erfährt man liebesvolles Verständnis und soziale Unterstützung im Familien- und Freundeskreis, kann vieles leichter ausgehalten werden. Auch Psycho-theapeuten/-innen können Sie dabei unterstützen, Ihre Lebensqualität zu verbessern. Sie können Ihnen Tipps zur Stärkung der eigenen Ressourcen und Potentiale geben als auch Hilfestellungen zum Umgang mit Ängsten und Trauer bieten.
Es kann auch helfen, sich mit anderen PatientIn-nen auszutauschen. In vielen Bundesländern gibt es Selbsthilfegruppen die ein buntes Programm für Betroffene anbieten. Hier erfahren Sie nicht nur Unterstützung in schwierigen Lebenssituationen, sondern können bei gemeinschaftlichen Aktivitäten neue Kontakte knüpfen. Auf der vorletzten Seite dieser Broschüre finden Sie die Kontaktdaten einiger großer Selbsthilfegruppen.
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Man versteht nur das wirklich gut, was man selbst kennt, das wissen wir. Ihre Angehörigen bzw. Freunde sind nicht an PsA erkrankt, wissen also nicht wirklich, wie es Ihnen geht. Sie können nur ungefähr nachvoll-ziehen, wie Sie sich fühlen müssen. Wollen Sie ihnen Ihren Zustand im Gespräch mitteilen, suchen Sie Vergleiche. Erinnern Sie an Situationen, die die Men-schen in Ihrem Umfeld schon erlebt haben, z. B.:
> „Mir geht es ähnlich wie dir damals, als du … und das jeder sehen konnte.“
> „Weißt du noch, wie du dich damals gefühlt hast, als du ... – so ähnlich fühle ich mich jetzt.“
Anschaulich und klar die eigene Situation zu beschrei-ben ist sehr wichtig; denn nur so kann man die Familie und die Freunde mitnehmen auf diesem Weg der Veränderung, nur so kann man deren Verständnis wecken. Schweigen ist keine Option. Die Menschen, die Ihnen nahestehen, wollen wissen, wie es in Ihnen aussieht. Beziehen Sie sie ein. Sie werden merken, es lohnt sich und Sie werden erleben, dass Sie dadurch mit den neuen Lebensumständen besser zurecht-kommen. Umgekehrt können Sie bei Ihren Vertrauten nachfragen, wie sie die Situation wahrnehmen.
Wie erreiche ich es, dass mich meine Angehorigen und Freunde besser verstehen?
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Erkrankt ein Familienmitglied, heißt das für den Rest der Familie, Rücksicht zu nehmen. Ihre Krankheit beherrscht zunächst alles, die Belange der anderen treten in den Hintergrund. Doch vielleicht wollen Sie das gar nicht. Vielleicht möchten Sie Ihre Familie nicht überfordern, nicht zu sehr belasten. Ziehen Sie sich keinesfalls aus Rücksichtnahme in sich selbst zurück. Teilen Sie sich dennoch mit. Mehr denn je ist in dieser Situation und von allen Beteiligten offene Kommunikation gefragt; denn was unausgespro-chen bleibt, birgt großes Konfliktpotenzial.
Wie gehe ich damit um, dass die Krankheit das Familienleben verandert?
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Wenn die eben beschriebene Situation entstanden ist, dann
> ermutigen Sie die anderen, auch über sich selbst zu sprechen.
> stellen Sie klar, dass Sie nicht immer nur Ihre Krankheit thematisiert wissen möchten.
> teilen Sie mit, dass es darum geht, das Leben trotzdem und jetzt erst recht zu genießen.
> nehmen Sie sich Zeit für alles, was möglich ist.
Auch für Familienmitglieder und Freunde ist es wichtig, die eigenen Grenzen zu verteidigen. Was zu viel wird, was unangenehme Gefühle verursacht oder was einzelne sich wünschen, sollte klar gesagt werden. Ignorieren oder Schweigen verschlim-mert die Situation und führt zu lang anhaltenden und schwerwiegenden Störungen innerhalb der zwischenmenschlichen Beziehungen. Steht Unaus-gesprochenes im Raum, erzeugt das für alle fühl-bare Spannungen. Fragen Sie also nach, bemühen Sie sich, die Situation zu klären, suchen Sie nach einer Lösung. Es wird Ihr Leben mit der Krankheit erleichtern.
WIE GEHE ICH DAMIT UM, DASS DIE KRANKHEIT DAS FAMILIENLEBEN VERÄNDERT?
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Wo bekomme ich weitere Informationen?
Verein und Selbsthilfegruppe der Psoriatiker/-innen in Österreichwww.pso-austria.org
Patienten-Informationseite von Novartiswww.skintolivein.at
Patienten-Informationseite von Novartiswww.psoriasis-arthritis.at
Österreichische Rheumaliga www.rheumaliga.at
Präsidentin: Gertraud SchafferBUNDESORGANISATION ÖRL Dorfstraße 4A-5762 Maria Alm
Tel: +43 (0)699 15541679E-Mail: [email protected]
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Rheumaliswww.rheumalis.org
Allianz Chronischer Schmerz Österreichwww.schmerz-allianz.at
Rheumahilfe Österreich (in Kooperation mit der WGKK)www.rheumahilfe.or.at
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Platz fur Ihre Notizen:
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Quellenangaben Fotos:Titel: ©Tom Merton-istockphoto.com; S. 5: ©DGLimages-istockphoto.com; S. 6: © SzB-istockphoto.com; S. 10/11: ©Halfpoint-istockphoto.com; S. 16: © antifalten-photocase.de; S. 16, S. 24 + S. 29: ©PeopleImages-istockphoto.com; S. 19: © yacobchuk-istockphoto.com; S. 31: © criene-photocase.de; S. 33: © [email protected]
Quellen: 1 Deutscher Psoriasis Bund, www.psoriasis-bund.de/wissen/psoriasis-arthritis/, Letzter Zugriff: 07.09.2018.2 MiniMed, www.minimed.at/medizinische-themen/haut/psoriasis-arthritis/, Letzter Zugriff: 07.09.2018.3 Deutsche Rheuma-Liga, www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Broschueren/A30_Psoria-
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Novartis Pharma GmbHStella-Klein-Löw-Weg 17
1020 Wien
www.novartis.atTel.: +43 186657-0
09/2018
AT1809891433
