E. GenthC. Baltscheitfür die Projektgruppe„Systemische Sklerose“

Patientenschulung „Systemische Sklerose“

Z Rheumatol 62:Suppl 2, II/24–II/25 (2003)DOI 10.1007/s00393-003-1207-2 PATIENTENSCHULUNG IN DER PRAXIS

Prof. Dr. Ekkehard Genth ())Cornelia BaltscheitLeitender Arzt der Rheumaklinik und desRheumaforschungsinstituts AachenBurtscheider Markt 2452066 Aachen, GermanyTel.: 02 41/60 96-42 00Fax: 02 41/60 96-19 63

Patient education“systemic sclerosis”

n Zusammenfassung Es wirdüber die Entwicklung eines Schu-lungsprogramms für Patientenmit systemischer Sklerose berich-tet. Das Programm wurde durcheine interdisziplinäre Arbeits-gruppe unter Beteiligung von Be-troffenen erarbeitet. Die Schulungerfolgt in erster Linie ambulant inForm eines Wochenendseminarsin Gruppen von 6 bis 12 Teilneh-mern durch Fachtrainer nach derMethode der themenzentriertenInteraktion. Das Programm aus 7Modulen ist in der abschließen-den Erprobung.

n Summary We report on the de-velopment of an education pro-gram for patients with systemic

sclerosis. The program was devel-oped by a multiprofessional groupin cooperation with sclerodermapatients and the scleroderma pa-tient organization. Patient educa-tion will be carried out by profes-sional trainers as a weekendseminar within a group of 6 to 12participants according to themethod of subject focussed inter-action. The program consisting of7 modules is now in the final testphase.

n SchlüsselwörterPatientenschulung –Systemische Sklerose

n Key words Patient education –systemic sclerosis

Seit Ende 2000 erarbeitet eine Projektgruppe einSchulungsprogramm für Patienten mit systemischerSklerose und verwandten Bindegewebskrankheitennach den Vorgaben und Qualitätsanforderungen derDeutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh).Die Projektgruppe besteht zum einen aus Betroffe-nen, vertreten durch eine Patientin und die Leiterinder Sklerodermie Selbsthilfe, zum anderen aus Pro-fessionals mit Ärzten (Rheumatologen (3), Dermato-loge (1), Internist (1)), Psychologen (4), Physiothera-peuten (3), Ergotherapeuten (2), sowie einer Sozial-pädagogin aus insgesamt drei verschiedenen Einrich-tungen. Die Arbeiten wurden durch die Fa. PCMPromedico (Merck, Darmstadt) unterstützt.

In fünf Wochenend-Arbeitssitzungen erarbeitetedie Projektgruppe ein Schulungsprogramm in sieben

Modulen in Form eines ambulanten Wochenendsemi-nars entsprechend den Vorgaben für die DGRh-Schu-lungsprogramme. Das didaktische Konzept besteht inder themenzentrierten Interaktion mit dem Ziel derVeränderung von Wissen, Einstellungen und Verhal-ten. Die Schulung erfolgt klientenorientiert in Grup-pen von 6 bis 12 Teilnehmern durch einen Fachtrainer.Das Seminar wird von einem Moderator geleitet. DiePatientenwünsche und -interessen bezüglich der Schu-lung wurden durch postalische Befragung bei 30 Be-troffenen erfasst und eingearbeitet.

Das Programm besteht aus 7 Modulen. Nach einemallgemeinen Abschnitt mit Trainerhinweisen, Teilnah-mebedingungen und Hinweisen für den Ablauf der Be-grüßungs- und Kennenlernrunde folgen zwei ärztlicheModule zur Krankheitsentstehung, zum Krankheits-

bild der systemischen Sklerose und verwandten Er-krankungen und zur Diagnostik, zum Krankheitsver-lauf sowie zur medikamentösen und physikalischenBehandlung. Ein Modul Krankengymnastik und Bewe-gungstherapie vermittelt auch praktische Übungen zurSelbsttherapie, ebenso das Modul Ergotherapie, dasüber praktische Hilfen im Alltag informiert. Die Mo-dule fünf und sechs behandeln psychologische Aspektedes Krankheitserlebens sowie der Stress- und Krank-heitsbewältigung. Eine abschließende Gesprächsrundegibt praktische Tipps und Hinweise, beantwortet offe-ne Fragen und dient zur Bewertung der Schulungdurch die Teilnehmer. Jedes Modul besteht aus Trai-nerhinweisen, Materialien (Folien) und Teilnehmer-informationen. Die praktischen Tipps und Informatio-nen für den Alltag umfassen Infos zur Körperpflegeund Kosmetik, Sexualität und Partnerschaft, zu recht-lichen und Versorgungsfragen, zu Alltagserleichterun-gen und Hilfsmittelgebrauch und zur Selbsthilfe, ins-besondere auch über Selbsthilfegruppen.

Die Texte des Patientenschulungsprogramms „Sys-temische Sklerose“ wurden nach einem erweitertenUmlaufverfahren und zwei Probeläufen der Schulungin Aachen aufgrund der zahlreichen Hinweise undder Erfahrungen in der praktischen Erprobung ab-schließend überarbeitet.

Das Konzept der Evaluation des Schulungspro-gramms sieht eine kontrollierte Multicenterstudievor, die die Wirksamkeit des Schulungsprogrammsin Bezug auf Akzeptanz durch die Teilnehmer, Ver-besserung von Krankheits- und Therapiewissen, Be-einflussung von Angst und Depression, Verbesserungder Selbsteffizienz und der gesundheitsbezogenenAktivitäten, Verbesserung der gesundheitsbezogenenLebensqualität und auch in Bezug auf gesundheits-ökonomische Effekte prüft.

In Vorbereitung ist ein Konzept für Train-the-Trainer-Seminare. Im Herbst 2003 wird das Pro-gramm dem Vorstand und Beirat der DGRh zur ab-schließenden Bewertung vorgelegt.

II/25E. Genth und C. BaltscheitPatientenschulung „Systemische Sklerose“