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Sebastian Tobler sprengt Leistungsgrenzen Ausbau der Beatmungsmedizin: Spenden machen es möglich Tüftler in eigener Sache paraplegie Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung März 2016 | Nr. 157

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Sebastian Tobler sprengt Leistungsgrenzen

Ausbau der Beatmungsmedizin: Spenden machen es möglich

Tüftler in eigener Sache

paraplegieDas Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

März 2016 | Nr. 157

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Gibt es etwas in Ihrem Leben, von dem Sie sagen: «Es ist für mich so wertvoll wie

die Luft zum Atmen»? Und was wäre das? Ihre Sicherheit? Ihre Gesundheit? Ihre

Beziehung? Ihre Unabhängigkeit?

Was «Luft zum Atmen» für querschnittgelähmte Patienten zuallererst bedeutet, ist: leben,

überleben. Die Schädigung des Nervensystems bei Para- und Tetraplegikern kann die

Atmung derart beeinträchtigen, dass sie auf künstliche Beatmung angewiesen sind. Im

Schweizer Paraplegiker-Zentrum trifft dies auf 50 Prozent der Patienten zu. Das Team der

Beatmungsmedizin in Nottwil hat sich zum Ziel gesetzt, über 95 Prozent der Patienten

ohne Beatmungsgerät wieder aus der Spezialklinik entlassen zu können. Dazu trainiert das

Fachpersonal mit den Patienten in einem intensiven, teilweise langwierigen Prozess das

eigenständige Atmen respektive das Entwöhnen – das «Weaning» – vom Beatmungsgerät.

Die Beatmungsmedizin mit dem «Weaning» ist eine über die Jahrzehnte entwickelte,

schweizweit herausragende Kernkompetenz in Nottwil. Um der wachsenden Nachfrage

zu begegnen, müssen wir mit dem entstehenden Neubau die Bettenkapazität für beatmete

Patienten erhöhen. Nur mit der geplanten Klinikerweiterung wird es gelingen, auch

der nächsten Generation querschnittgelähmter Menschen die bestmögliche Behandlung

anbieten zu können.

Der 70-jährige Luigi-Gino Mangilli hat Beatmung und «Weaning» im Schweizer Paraple-

giker-Zentrum erlebt. Wie es ihm ergangen ist, beschreibt der Beitrag «So muss sich ein

Trapezkünstler fühlen». Auf die Frage, was für ihn heute am wertvollsten sei, würde er

nach achtmonatiger Rehabilitation vielleicht antworten: Unabhängigkeit vom Beatmungs-

gerät, Sicherheit durch eigenständiges Atmen und zuhause bei der Familie zu sein.

Ihr Gönnerbeitrag, Ihre Spende erlauben es, Menschen wie Luigi-Gino Mangilli zu helfen.

Ihre Solidarität ist wertvoll, so wie die «Luft zum Atmen». Erst damit gelingt es, unser

Angebot für die Querschnittgelähmten in der Schweiz aufrechtzuerhalten und neuen

Bedürfnissen anzupassen. Dafür danken wir Ihnen von Herzen.

IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch 40. Jahrgang | Ausgabe: März 2016 / Nr. 157 | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Fran zösisch und Ita lienisch | Gesamtauflage: 979 735 Exemplare | Auflage Deutsch: 878 136 Exemplare | Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion.Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, [email protected] | Verant-wortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Corporate Communications, 6207 Nottwil | Redaktion: Manuela Vonwil (Leitung), Robert Bossart, redaktion@para plegie.ch | Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmer-mann-Boog Layout / Vorstufe: Regina Lips, Karin Distel, Michael Kling | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, [email protected] | Vorstufe / Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen

Paraplegie, März 2016 | 3

Liebe Gönnerinnen und Gönner

EDITORIAL

Dr. iur. Joseph Hofstetter

Direktor Schweizer Paraplegiker-Stiftung

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Dennoch finden wir unseren Weg jeden Tag von Neuem. Folgen Sie mir auf meiner Reise durch den

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Heinz Frei, Weltmeister und Rollstuhlfahrer

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22 SPENDENAUFRUF Das Fachwissen in der Beatmungsmedizin im

Schweizer Paraplegiker-Zentrum ist einzig- artig – und sehr gefragt. Für die Entwöhnung beatmeter Patienten vom Beatmungsgerät sind im geplanten Neubau deshalb zusätzliche «Weaning»-Betten vorgesehen.

28 PRAXIS

Die Tage während der Rehabilitation in Nottwil sind durchgeplant und streng. Eine willkommene Abwechslung zum anspruchsvollen Therapie-plan finden die Patienten im Atelier für Gestaltung. Insbesondere, wenn Therapiehund Akiro auf Besuch ist.

34 FINALE Tetraplegiker und Buchautor Philippe Pozzo di Borgo träumt davon,

gehen zu können. Und erschrickt dabei über die Brutalität und den überbordenden Individualismus der Welt, wie er sie ausserhalb des Roll-stuhls wahrnimmt.

6 NEWS Medaillen, Awards, Ehrungen: Mehrere Rollstuhlsportler, der Finanzchef

der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und zwei querschnittgelähmte Menschen sind für ihren ganz besonderen Einsatz in den vergangenen Monaten und Jahren ausgezeichnet worden.

10 PORTRÄT

Ein Sturz mit dem Mountainbike machte Sebastian Tobler im Juli 2013 zum Tetraplegiker. Jetzt forscht der 45-jährige Freiburger intensiv an Therapiegeräten, die ihn an seine Leistungsgrenzen bringen: Er will herausfinden, welche weitere Entwicklung für seinen gelähmten Körper möglich ist.

14 REPORTAGE – Durchstarten zum grossen Erfolg Wie macht man aus einem Rollstuhlfahrer einen Spitzenathleten?

Antworten auf diese Frage liefert die Sportmedizin Nottwil, welche begabte Nachwuchshoffnungen frühzeitig erkennt und gezielt fördert. Von dieser Talentschmiede profitiert die 15-jährige Licia Mussinelli, die genau weiss, was sie will: Gas geben und die Beste werden.

INHALT

Paraplegie, März 2016 | 5

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NEWS

Pius Bernet, Finanzchef der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS), hat für seine erfolgreiche Tätigkeit vom CFO-Forum Schweiz, der grössten natio nalen CFO-Vereinigung, den vielbeachteten Award «CFO of the Year 2016» in der Kategorie Mitglieder erhalten. Als Pius Bernet vor sechs Jahren seine Arbeit bei der SPS begonnen hatte, galt es zuerst, für die neu festgelegte Organisationsstruktur die notwendigen Governance-Regelwerke aufzubauen. Parallel dazu wurde die Rechnungs legung auf Swiss GAAP FER umgestellt, eine schweizweite Norm, welche interne und externe Transparenz schafft. Transparenz ist eine wichtige Voraussetzung dafür, Vertrauen zu gewinnen; bei Gönnern, Spendern, Banken, bei der Politik sowie generell in der Öffentlichkeit.

Finanzchef der SPS ist «CFO of the Year 2016»

Es war ein grandioser Auftakt ins neue Jahr:

Am 4. Januar konnte ParaHelp-Geschäftsführerin

Nadja Münzel das ISO-Zertifikat 9001:2008

ent ge gen neh men. Das Unternehmen mit 15 Mit-

arbeitenden bietet spital externe pfle gerische

Beratungsdienstleistun gen für Menschen mit

Querschnitt lähmung in der gesamten Schweiz.

«Auch kleinere Organisationen brauchen Struk -

turen und Prozesse, an die sich alle Mitarbeitenden

in ihrer täglichen Arbeit halten. Mit der ISO-

Zertifizierung haben wir zudem den Anschluss an

die anderen Tochterunternehmen innerhalb

der Schweizer Paraplegiker-Gruppe sichergestellt»,

so Nadja Münzel anlässlich der Zer ti fikatsübergabe.

Weitere Informationen unter

www.parahelp.ch

ISO-Erstzer ti fizierung für ParaHelp

Zertifiziert. ParaHelp-Geschäftsführerin Nadja Münzel (Mitte) und Susanna Richli, stv. Geschäftsführerin (rechts), erhielten das ISO-Zertifikat von Lead-Auditorin Claudia Abu Khadrah der Firma Kassowitz.

Ausgezeichnet. «Unsere Finanzabteilung kann heute mit börsenkotierten Gesellschaften mithalten», sagt Pius Bernet, Finanzchef der Schweizer Paraplegiker-Stiftung sowie frisch gewählter «CFO of the Year 2016», über seine Auszeichnung.

6 | Paraplegie, März 2016

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SplitterMitarbeitende der Schweizer Paraplegiker-

Vereinigung pflegen aktuell 65 Einsitznahmen

unter anderem in Organisationen der politischen

Interessenvertretung, Sportkommis sionen,

Stiftungen, Universitätsräten und Fachverbän-

den. Die Vernetzung mit Wirtschaft und Politik,

mit Experten und Meinungsmachern ist äusserst

wichtig und dient der Vision, die Lebensqualität

der Para- und Tetraplegiker in allen Bereichen

zu steigern.

Der Bundesrat hat am 10. Dezember die Eva-

luation des Behindertengleichstellungsgesetzes

(BeHiG) veröffentlicht. Sie zeigt auf, dass die

heutigen Gesetzesgrundlagen nicht ausreichen,

um Diskriminierung von Menschen mit Behin-

derung zu verhindern. Laut Pascale Bruderer,

Präsidentin von Inclusion Handicap, «fehlt

eine Gesamtstrategie, um die vollumfängliche

Teilnahme der Menschen mit Behinderung an

der Gesellschaft sicherzustellen». Dies entspricht

dem Postulat von CVP-Nationalrat Christian

Lohr, in welchem er eine nationale Behinderten-

politik forderte. www.inclusion-handicap.ch

Seit Februar 2015 bietet das Schweizer Paraple-

giker-Zentrum jeden Dienstagnachmittag eine

hindernis freie gynäkologische Sprechstunde

an. Ende November wurde die 100. Patientin

willkommen geheissen. In der Schweiz gibt es

ungefähr 1100 querschnittgelähmte Frauen,

welche aufgrund ihrer Behinderung bis anhin

kaum Zugang zu barrierefreien frauenärztlichen

Untersuchungsmöglichkeiten hatten.

Swiss Paralympic und die Schweizer Paraple-

giker-Stiftung (SPS) haben ihre 15-jährige

Partnerschaft um vier weitere Jahre verlängert.

Mit der Vertragsverlängerung unterstreicht

die Haupt sponsorin SPS ihr Engagement im

paralympischen Spitzensport.

Swiss Paralympic hat an der traditionellen

Sportlerehrung in Bern die zwölf erfolgreichs-

ten Athletinnen und Athleten des Jahres 2015

ausgezeichnet. Sie alle sind Medaillengewinner

an Welt- oder Europameisterschaften. Darunter

waren der zweifache Vizeweltmeister im Para-

cycling Heinz Frei (Etziken SO) sowie die drei

Leichtathleten, die ebenfalls eine Silbermedaille

an den Weltmeisterschaften gewannen: Cathe-

rine Debrunner (Mettendorf TG), Marcel Hug

(Neuenkirch LU) und Manuela Schär (Kriens LU).

Award für Marcel HugMarcel Hug konnte zum vierten Mal

die Trophäe als «Behinderten sportler des

Jahres» entgegennehmen. In seiner

Dankesrede am 13. Dezember in Zürich

erwähnte der Leichtathlet seine Spon-

soren, welche ihm eine Karriere als

Profisportler ermöglichen: «Sie unter-

stützen mich nicht aus Goodwill, weil

ich im Rollstuhl bin, sondern weil

ich Leistungen als Sportler erbringe.

Und das schätze ich sehr.»

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Rund um die WeltDer dritte Wings for Life World Run soll rekord-verdächtig werden: 5000 Läuferinnen und Läufer werden am 8. Mai in Olten erwartet. Wenn die Teil-nehmer im Durchschnitt auch nur 12 Kilometer weit kommen, reichen die gelaufenen 60 000 Kilo-meter, um die Erde eineinhalbmal zu um run den. Der Event ist der weltweit erste Lauf, der in 33 Län-dern zeitgleich gestartet wird. Ziel des Anlasses ist es, Spenden für die Stiftung Wings for Life zu sammeln, welche die Rückenmarkforschung vorantreiben will.Anmelden unter www.wingsforlifeworldrun.com

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Manuela Schär gewann den Internationalen Roll-

stuhlmarathon im japanischen Oita herausragend

mit einem Vorsprung von über acht Minuten vor

Natalia Kocherova aus Russland. Die starke Lei-

stung der 30-jährigen Rollstuhl-Leichtathletin an

den Städtemarathons in London, Chicago, New

York und zuletzt im November in Oita weckt

Medaillenhoffnungen für die Paralympics 2016

in Rio de Janeiro.

Gar zum sechsten Mal in Folge durfte sich der

29-jährige Marcel Hug in Oita als Sieger feiern

lassen. Sein Ziel für Rio steht fest: Er will seine er-

ste Goldmedaille an den Paralympics gewinnen.

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Legate und Spenden sind wichtige Stützen für unsere Zukunft.Tel. 041 939 62 62, www.paraplegie.ch/legate

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NEWS

Hochachtung vor LebensleistungAlois Arnold aus Unterschächen (UR) und Jean-Louis Page aus Saillon (VS) sind die «Querschnittgelähmten des Jahres 2015». Zum 23. Mal hat die Schweizer Paraplegiker-Stiftung zwei Querschnittgelähmte geehrt, die in ihrem Leben Grossartiges geleistet haben.

Alois Arnold: Kämpferisch auf langem

Leidensweg

23-jährig, als frisch diplomierter Kaufmann, fand Alois Arnold 1972 in der Stelle als Gemein-deschreiber in Unterschächen seinen Traum-job. Dank angeeignetem Fachwissen wurde ihm zusätzlich das Finanzwesen übertragen. 1977 heiratete er seine grosse Liebe Bernadett, zwei Töchter und ein Sohn machten das Fami-lienglück vollkommen. Im Alter von 33 Jah-ren musste der heute 66-jährige Schächen-taler erfahren, dass Gesundheit keine Selbst-verständlichkeit ist: Ein enger Wirbelkanal und ein Bandscheibenvorfall im Halsbereich haben sein Rückenmark geschädigt und die Funktionstüchtigkeit von Armen und Beinen eingeschränkt. Alois Arnold wurde zum Tet-raplegiker. «Es ist bewundernswert und vor-bildlich, wie er seine Aufgabe als Gemeinde-schreiber über 42 Jahre lang erfüllt hat, trotz Behinderung und Verunsicherung durch die vom Rückenmark ausgehenden gesundheitli-chen Störungen», unterstreicht Guido A. Zäch die Vorbildfunktion von Alois Arnold in sei-ner Laudatio. Sichtlich gerührt nahm Alois

Vorbilder. Die Quer schnittgelähmten des Jahres 2015 Alois Arnold (vorne links) und Jean-Louis Page (vorne rechts) mit ihren Ehepartnerinnen Bernadett und Marie-Rose sowie den Laudatoren Daniel Joggi, Stiftungsrats präsident (vorne Mitte), und Guido A. Zäch, Ehrenpräsident der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.

Arnold seine Ehrenurkunde entgegen: «Ich widme diese Auszeichnung allen Helferinnen und Helfern, die mich während der schwieri-gen Lebensphase unterstützt haben.»

Jean-Louis Page: Tausendsassa im

Namen der Integration

Der Unfall als Mitfahrer im Auto eines Freun-des auf der Heimfahrt von der Arbeit am 21. Dezember 1966 veränderte das Leben des Automechaniker-Lehrlings für immer. Die erschütternde Diagnose: komplette Quer-schnittlähmung ab dem siebten Brustwir-bel. Nach seiner Rehabilitation schulte sich der junge Mann zum Kaufmann und Pro-grammierer um. Während seiner Ausbil-dung in Yverdon verliebte er sich in Marie-Rose; 1971 heirateten die beiden. Bereits 1970 gründete Jean-Louis Page die «Groupe des para plégiques Fribourg» und war zehn Jahre ihr Präsident; 1980 schloss er die Gruppe als «Rollstuhlclub Freiburg» der Schweizer Para-plegiker-Vereinigung an und amtete weitere 15 Jahre als Rollstuhlclub-Präsident. Jean-Louis Page war Mitbegründer und zwölf Jahre Präsident der «Commission fribourgeoise des barrières architecturales». Ein weiteres Prä-sidialamt hatte er von 1981 bis 2006 bei der «Sport-Handicap Freiburg» inne. 1983 grün-dete er die «Vereinigung für Sport und Frei-zeit für Behinderte in Freiburg». «Jean-Louis Page hat mit seinem unermüdlichen Engage-ment die Integration von Querschnittgelähm-

ten in fast unvergleichlicher Weise gefördert», schwärmt Laudator Daniel Joggi. «Es berührt mich sehr, diese Auszeichnung zu erhalten», sagt Jean-Louis Page strahlend. «Vor allem in dieser wichtigen Periode meines Lebens; ich bin seit 45 Jahren verheiratet, seit 50 Jahren im Rollstuhl und werde nun 65 Jahre alt.»

Agenda6. April, 19.30 Uhr

Autorenlesung mit Esther Kinsky

SPZ Nottwil, Bibliothek im Gebäude GZI

9. April, 10.00 – 17.00 Uhr

18. Rollivision – Messe für

Rollstuhlfahrer

SPZ Nottwil

20. April, 18.00 Uhr

Mitglieder-Versammlung der

Gönner-Vereinigung der SPS, Nottwil

Anmeldung mit Talon auf Seite 21

8. Mai

3. Wings for Life World Run

Olten

26. – 29. Mai

«ParAthletics 2016»

IPC Athletics Grand Prix, Nottwil mit

Daniela Jutzeler Memorial und Schweizer

Meisterschaften

5. Juni

Int. Rollstuhlmarathon und

Para-cycling Strassenrennen

Schenkon

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PORTRÄT

Am 31. Juli 2013 stürzt Sebastian Tobler mit dem Mountainbike schwer. Er wird mit dem Helikopter

ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum geflogen, wo die Ärzte eine Tetraplegie diagnostizieren.

Sebastian Tobler wird operiert und muss ein neunmonatiges Rehabilitationsprogramm absolvieren.

Heute unterrichtet der 45-jährige Automobilingenieur wieder an der Berner Fachhochschule und

beschäftigt sich mit zahlreichen Projekten zur Verbesserung des Alltags von Querschnittgelähmten.

Text: Guillaume Roud | Fotos: Julien Dewarrat

«Ich unternehme alles, um meinen Alltag zu verbessern»

Im Kurs «Fahrzeugbau» der Berner Fach-hochschule (BFH) in Biel arbeiten zehn

Studenten an ihrem Semesterprojekt. Die Stimmung ist konzentriert und trotzdem locker. Etwas abseits von den angeregten Diskussionen zwischen den ehrgeizigen Stu-denten erzählt Sebastian Tobler, der Dozent im Rollstuhl, direkt, aber nicht schonungs-los von seinem langen Weg zurück nach dem Unfall.Laufen, Velofahren, Skifahren, Schwim-men, Krafttraining – sportliche Herausfor-derungen hatten in Sebastian Toblers Leben einen hohen Stellenwert. Im Juli 2013 reist der 43-jährige Fachhochschullehrer in den Semesterferien ins Trainingslager seines Clubs «La Pédale Bulloise» im Bike Park von Plaffeien (FR). Dort fährt er mit dem Moun-tainbike in hoher Geschwindigkeit über die Piste, bis eine ungewohnt kurze Bodenerhö-hung ihn aus dem Gleichgewicht wirft. Er wird in die Luft geschleudert und landet kopf-voran auf dem Boden. Wegen der Heftigkeit des Aufpralls zerbricht der Helm. Am Boden befühlt Sebastian mit der rechten Hand sei-nen Körper und spürt unterhalb des Schul-terbereichs nichts mehr. Sofort denkt er an Querschnittlähmung. Sebastian Tobler wird notfallmässig mit dem Helikopter in die Spe-zialklinik in Nottwil geflogen und gleichen-tags während neun Stunden operiert. Sein

linker Ellbogen und zwei Halswirbel sind gebrochen. Die Ärzte des Schweizer Paraple-giker-Zentrums (SPZ) sollten seinen Verdacht bestätigen: Sebastian wird mit einer inkom-pletten Tetraplegie leben müssen.

Schmerzhaftes Erwachen

Die erste Zeit auf der Intensivstation des SPZ ist extrem hart. Der Schmerz äussert sich körperlich, aber vor allem auch psychisch. Bei den ersten Besuchen seiner Familie flies-sen viele Tränen. «In gewisser Weise hört alles, was man erlebt hat, und alles, was man geplant hat, plötzlich auf. Meine Umgebung nahm mich als verletzten Menschen wahr, und auch ich sah, wie verletzt die Menschen waren, die ich lieb hatte», erzählt Sebastian. Unter all den Gedanken, die sich überschla-gen, beschäftigen ihn drei ganz konkrete Fra-gen: Muss seine Frau Violette aufhören zu arbeiten, um sich um die vier Kinder zu küm-mern? Kann Lucas, um den sie sich seit elf Jahren als Pflegefamilie kümmern, weiter-hin bei ihnen wohnen? Muss Léa, mit ihren damals 16 Jahren das älteste Kind, ange-sichts der Situation auf ihren Sprachaufent-halt in der Deutschschweiz verzichten? Die Antwort ist rasch gefunden: Es steht nicht zur Debatte, alles hinzuschmeissen und in Selbstmitleid zu versinken. Das Leben muss weitergehen.

10 | Paraplegie, März 2016

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Mit dieser Einstellung beginnt Sebastian seine Rehabilitation in Nottwil. «Ich werde auch den Moment nie vergessen, als meine Frau auf der Notfallstation eintraf: Sie hatte sich extra schön gemacht für mich. Ange-sichts der Situation hätte sie ja am Boden zerstört sein können.» Sebastian Tobler, der immer gerne seine Grenzen auslotete, musste jetzt die einfachsten Dinge neu erlernen.

Eine Herausforderung, die ihm in seinem Zustand zunächst unüberwindbar erschien. «Am Anfang bereitete mir sogar das Trin-ken Schmerzen. Wegen meines gebroche-nen Ellbogens konnte ich mich während der ersten zehn Wochen nicht selber anziehen, nicht duschen, nicht auf die Toilette gehen und ohne Hilfe weder ins Bett noch aus dem Bett steigen.»

Für Selbstständigkeit trainieren

Durch den Halt im Glauben und die Unter-stützung seiner Familie, seiner Freunde und des Pflegefachpersonals weicht die Verbitte-rung der ersten Zeit dem Willen, nach vorne zu schauen. Zu dieser inneren Veränderung trägt ein spezielles Erlebnis bei. «Ich nahm gerade mein Essen im Aufenthaltsraum des SPZ ein. Ein Mann mit einer ähnlichen

Familienmensch. Die Nähe zu seinen Kindern Noa (12), Tom (16),

Léa (18) und Lucas (13) ist Sebastian wichtig. Ihre ungetrübte Lebens-

freude hat ihm während ihrer Besuche im SPZ in Nottwil besonders gutgetan.

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PORTRÄT

Diagnose sah, dass ich selbstständig essen konnte, und sagte zu mir: ‹Du kannst dir nicht vorstellen, wie ich mir wünsche, dass ich das auch tun könnte.› Das hat mich tief berührt.» Sebastian konzentriert sich von nun an nicht mehr darauf, was er nicht mehr kann, sondern darauf, was er noch kann, und auf die Fortschritte, die möglich sind. Da sein Rückenmark beim Unfall nicht vollständig durchtrennt wurde, hat er die Hoffnung, gewisse motorische Fähigkeiten wieder- zuerlangen, insbesondere diejenigen seiner linken Hand.Fest entschlossen, seine Selbstständigkeit zurückzugewinnen, beginnt Sebastian mit dem Training. Physiotherapie, Ergotherapie, Hippotherapie, Wassertherapie: Alles, was Fortschritte verspricht, wird gemacht. Auch andere Aktivitäten kommen im SPZ nicht zu kurz. «Pingpong, Handbiken, Schwim-men, Sauna und sogar Töpfern im Atelier für Gestaltung, ich habe alles gemacht», erinnert er sich lachend. Sebastian entdeckt, dass er mit anderen Patienten viele gemeinsame Freunde hat. Wie es der Zufall will, unter-richtet sein Zimmergenosse ebenfalls an der

1 Erfinder. Eine Leiter, eine Kiste, einen Gurt und Gummibänder: Viel mehr brauchte Sebastian nicht, um eines seiner bevor zugten, schlichten und wirkungs- vollen Trainingsgeräte herzustellen.

2 Dozent. In seinem Kurs «Fahrzeugbau» an der Berner Fachhochschule nimmt sich der Dozent für jeden seiner zehn Studenten Zeit.

3 Ingenieur. Sebastians Prototyp hat sich bewährt. Die Endversion des zurzeit in Entwicklung befindlichen Trikes dürfte diesen Sommer funktionstüchtig und für andere Querschnittgelähmte verfüg- bar sein.

4 Sportler. Seit seinem Klinikaustritt in Nottwil bemüht sich Sebastian konse- quent um Erhalt und Stärkung seiner physischen Funktionen. Hilfreich ist ihm die Sammlung von Therapiege räten im Untergeschoss seines Hauses.

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12 | Paraplegie, März 2016

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BFH. Um ihn kennenzulernen, brauchte es tatsächlich einen Aufenthalt in Nottwil …Zu einem ihrer Besuche sind seine Freunde vom Veloclub überraschend mit dem quer-schnittgelähmten Spitzensportler Jean-Marc Berset angereist, der ihm Mut zuspricht.Sebastian freundet sich auch mit dem Pflege-fachpersonal an. «Noch heute treffe ich einige davon privat. Und wenn ich nach Nottwil zur Kontrolle muss, bin ich jeweils überrascht, wie viele sich an meinen Namen erinnern. Ich habe grosse Achtung vor diesen Leuten.»

Die «sanfte» Rückkehr

Im April 2014 kehrt Sebastian nach neun Monaten im SPZ in den Kanton Freiburg nach Hause zurück. Dort wird er mit den Gewohnheiten der Vergangenheit und den Einschränkungen der Gegenwart konfron-tiert. Die Anfangsphase ist schwierig. Doch der Rückkehrschock kann etwas abgefedert werden. «Während meiner Rehabilitation in Nottwil probierte ich mehrmals zusammen mit meiner Frau eine hindernisfreie Übungs-wohnung im SPZ aus, und während der letz-ten vier Monate kam ich jedes Wochenende

nach Hause.» Dank seiner Mitgliedschaft bei der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung können zudem mit dem nach dem Unfall erhaltenen Unterstüt-zungsbeitrag Anpassungen im Haus vorge-nommen und Therapiegeräte angeschafft werden. Diese Geräte werden zu einem fes-ten Bestandteil bei Sebastians Versuchen, seine Leistung zu steigern. Seit seinem Aus-tritt aus der Klinik absolviert er wöchentlich 25 Stunden Training. «Mein Ziel ist es, meine körperliche Leistungsfähigkeit zu verbes-sern und alles zu geben, um zu schauen, wel-che Fortschritte möglich sind. Schliesslich sollen irgendwann auch andere Betroffene von meinen Erfahrungen profitieren. Ist es gut für mich, ist es auch gut für die anderen. Das ist mein Antrieb.»

Der erfinderische Ingenieur

Bei seinen Forschungen hat der gewiefte Ingenieur zahlreiche Therapiegeräte getes-tet, verändert und selbst konstruiert. Sein Fokus richtet sich derzeit auf das von ihm weiterentwickelte Trike. Die Idee kam ihm im SPZ, als er verschiedene Handbikes aus-

probierte. «Es ging darum, ein Velo zu ent-wickeln, das auch abseits der asphaltierten Strassen funktioniert und die Beine passiv bewegt. Auf einem Handbike bewegen sich die Beine nämlich nicht. Die üblichen The-rapiegeräte, mit denen die Beine mobilisiert werden, sind fest installiert und erlauben keine Fortbewegung. Mit dem Trike besitzt man die Vorteile von beiden und kann dank der elektrischen Unterstützung sogar seine Familie begleiten, wenn sie im Wald joggt oder bikt», erklärt Sebastian. Sein Projekt entwickelte er mit der Unterstützung von Freunden, seinem ehemaligen Chef und im beruflichen Umfeld der BFH, wo er seit Ende Sommer 2014 wieder mit einem Pensum von 30 Prozent unterrichtet. Er wurde von Spezialisten aus Nottwil bera-ten, die vor Ort die Bedingungen für einen erfolgreichen beruflichen Wiedereinstieg prüften. Auch sein Arbeitgeber tat sein Mög-lichstes, um einen reibungslosen Übergang zu gewährleisten. Während der berufliche Wiedereinstieg sowohl psychisch als auch physisch sehr anstrengend war, hat Sebas-tian heute seinen Rhythmus gefunden und stellt mit Freude die enorme Entwicklung fest: «Hier sieht man den besonderen Nutzen der Übungen: Ich bin viel weniger müde und habe weniger oft zu tiefen Blutdruck.»Sebastian Tobler wird sich aber nicht so schnell mit den erzielten Fortschritten zufrie-den geben; dies umso mehr, als seine Bemü-hungen zur Erlangung eines gewissen Gleich-gewichts im Leben beitragen können: «Das Wichtigste ist, die Harmonie zu finden. Ich werde alles unternehmen, um meinen Alltag und denjenigen von anderen Betroffenen zu verbessern.»

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« Das Wichtigste ist, die Harmonie zu finden»

Paraplegie, März 2016 | 13

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REPORTAGE

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Durchstarten zum grossen ErfolgDie Leistungsdichte im Behindertensport wird immer grösser. Umso schwieriger wird es für junge Rollstuhlathleten, an die Spitze zu kommen. Um aus Talenten Medaillenanwärter zu formen, bietet die Sportmedizin Nottwil eine schweizweit einmalige Infrastruktur und Fachkompetenz. Eine Talentschmiede, welche Nachwuchshoffnungen wie die 15-jährige Licia Mussinelli auf die Überholspur bringen sollen.

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REPORTAGE

Und – wie anstrengend ist es?» Clau-dio Perret, Sportwissenschaftler und

stellvertretender Leiter der Sportmedizin in Nottwil, hält Licia einen Zettel hin mit einer Skala von «überhaupt keine» bis «maximale Anstrengung». Die 15-Jährige sitzt in ihrem schnittigen Rennrollstuhl und fährt in zügi-gem Tempo auf dem Rollband. Auch nach über zehn Minuten scheint sie noch kaum einen erhöhten Puls zu haben. «Ich merke fast nichts», meint sie nur. Wer sie zum Schwitzen bringen will, muss sich etwas gedulden, denn die zierliche junge Dame ist – gelinde gesagt – ziemlich fit.Alles andere wäre auch verwunderlich, Licia Mussinelli ist immerhin amtierende Juniorenweltmeisterin über 100, 200, 400 und 1500 Meter. Über 800 Meter wurde sie Zweite – «nur» Zweite, wie man ihrem Gesichtsausdruck entnehmen kann. Ein

grosses Talent mit ziemlich viel Potenzial, was auch Paul Odermatt, Nationaltrainer Leichtathletik Nachwuchs der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, bestätigt: «Wenn sie so weitermacht, kann sie es weit bringen. Sehr weit.»

Alles wird vermessen

Damit aus diesem «Rohdiamanten» auch tat-sächlich mal ein Juwel wird, erhält die junge Sportlerin von der Sportmedizin Nottwil tat-kräftige Unterstützung. Regelmässig lässt die Solothurnerin hier medizinische Checks und leistungsdiagnostische Untersuchun-gen über sich ergehen. Blutwerte, Lungen-funktion, Herzrhythmus – alles wird gemes-sen und getestet. «Wir helfen Athleten, ihre Leistungen zu verbessern, um ihr Potenzial möglichst optimal ausschöpfen zu können», sagt Phil Jungen, Chefarzt der Sportmedizin.

Rollstuhlfahrer, die zu besonderen Leistun-gen fähig sind, werden frühzeitig erkannt und gefördert. So funktioniert die Sport-medizin als eigentliche Talentschmiede für künftige Medaillengewinner. Wichtig dabei ist auch die Zusammenarbeit zwischen der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung mit ihren Natio naltrainern und Rollstuhlclubs, der Orthotec, welche das nötige Hightech-Sport equipment zur Verfügung stellt, und der Sportmedizin. Erst das minutiöse Zusam-menspiel dieser Faktoren führt zu einer opti-malen Talentförderung.Licia hat im Moment vor allem ein Ziel: bes-ser werden. Dafür trainiert sie zehn Stun-den pro Woche, zweimal in Nottwil, ansons-ten zu Hause auf der Rolle. Daneben besucht sie die dritte Klasse der Sekundarschule in einer Talentförderklasse. Sie, die wegen einer Spina bifida – eines sogenannten

«

Physisches Training ist nicht nur für Sportler, sondern für alle Querschnitt­gelähmten von zentraler Bedeu tung. Dies aus verschiedenen Gründen: – Um das Ziel einer grösstmöglichen Selbstständigkeit zu erreichen, ist

körperliche Kraft und Fitness äusserst wichtig. Je beweglicher, kräftiger und ausdauernder jemand ist, desto selbstständiger kann er seinen Alltag im Rollstuhl bestreiten.

– Zudem ist der Kalorienverbrauch im Rollstuhl­Alltag geringer – der Gesamtenergieverbrauch ist rund 40 Prozent niedriger als bei Fuss­gängern. Deshalb ist die Gefahr von Übergewicht gross, was wiederum die Selbstständigkeit etwa in der Mobilität beeinträchtigen kann. Sport führt dazu, Übergewicht zu vermeiden sowie weitere Risikofaktoren für Herz­Kreislauf­Erkrankungen zu senken.

– Im Weiteren hilft Sport, eine neue Beziehung zum eigenen Körper aufzubauen und sich darin wieder wohlzufühlen. Wer sich selbst mag und akzeptiert, hat ein besseres Selbstvertrauen und kann besser auf andere Menschen zugehen.

– Auch der Umgang mit Niederlagen und Siegen im sportlichen Wettkampf ist bedeutend. Beides fördert die Motivation und kann die Freude oder den Willen zur Leistung positiv beeinflussen. An sportlichen Wettkämpfen nehmen Freunde und Bekannte Anteil – ein wichtiger Beitrag zur Inte­gration in die Gesellschaft.

Darum ist Sport für Querschnittgelähmte wichtig

Vorsorge. Im Ruhe­EKG wird der Herzrhythmus gemessen, um allfällige Veränderungen diagnostizieren und behandeln zu können.

Text: Robert Bossart | Fotos: Beatrice Felder

« Der Sport ist ein Schlüssel zum Glück»

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offenen Rückens – seit Geburt gelähmt ist, hat bereits als Einjährige ihren ersten Rollstuhl bekommen. In einer Zeit, in der andere lau-fen lernen, übte sie den Umgang mit ihrem Gefährt. Oft und gerne spielte sie Fangen mit ihren zwei Geschwistern und den Nach-barkindern. «Schon damals war ich ziemlich

schnell unterwegs», erin-nert sie sich und schmun-zelt. Auch lernte sie schon früh, den Rollstuhl als Spielgerät zu verwenden. Pirouetten drehen, auf zwei Rädern fahren, Hin-dernisparcours überwin-den: Das kleine Mädchen lotete die Grenzen ihres Fahrgeräts bis ins letzte Detail aus.Mit sechs begann Licia,

sich sportlich zu betätigen und machte in verschiedenen Rollstuhlclubs mit. Sie spielte unter anderem Basketball und Unihockey. «Das war mir aber bald mal zu wenig. Ich wollte mehr Herausforderung», sagt sie. Und so stieg sie in Nottwil zum ersten Mal in einen Rennrollstuhl. «Mir war sofort klar, dass es

1 Leistung. Claudio Perret, stv. Leiter der Sportmedizin Nottwil, beobachtet die Pulswerte von Licia, die langsam ihre Leistung steigert.

2 Vollgas. Die junge Athletin trainiert mit ihrem Rennrollstuhl.

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Sportmedizin Nottwil

Die Sportmedizin Nottwil ist ein führendes Insti­tut für Sportmedizin und Leistungsdiagnostik in der Schweiz. Es ist mit dem höchsten Quali­ tätslabel «Swiss Olympic Medical Center» aus­ gezeichnet. Behinderte wie nichtbehinderte Athleten erhalten sportmedizinische und labor­tech nische Untersuchungen sowie Leistungs­diagnostik und Trainingsberatung. Beide Athle­tengruppen profitieren gegenseitig von den jeweiligen Erfahrungen. Letztes Jahr wurden 110 Leistungs tests bei Rollstuhl­Spitzenathleten durchgeführt.

Generell können alle Querschnittgelähmten vom Angebot der Sportmedizin Nottwil profitieren. So werden bei Patienten in der Erstrehabilitation bereits nach zwölf Wochen die ersten sport­medizinischen Abklärungen vorgenommen. «Es geht unter anderem darum, herauszufinden, welche Sportart für den jeweiligen Patienten möglich und geeignet wäre», sagt Chefarzt Phil Jungen. In der Klinik können die Patienten verschiedene Sportarten ausprobieren, vom Bogenschiessen bis zum Rollstuhl­Rugby. So werden Rollstuhlfahrer schon früh an sportliche Aktivitäten herangeführt. Auch können poten­zielle Sporttalente erkannt und in Zusammen­arbeit mit den Nationaltrainern der Schweizer Paraplegiker­Vereinigung entsprechend geför­dert werden.

60 Prozent der Kunden in der Sportmedizin sind weder Rollstuhlfahrer noch Spitzenathleten, sondern Fussgänger, die etwa einen Gesund­heits­Check, eine Laufanalyse, ein Belastungs­EKG oder eine Körperfettmessung machen las­sen. Über 2200 medizinische Untersuchungen und rund 800 Leistungsanalysen werden in der Sportmedizin Nottwil pro Jahr durchgeführt.

Gönner­Mitglieder der Schweizer Paraplegiker­Stiftung erhalten einen halbtägigen Medical­ und einen ganztägigen Gesundheits­Check zu ermässigten Preisen.

Weitere Infos unter www.sportmedizin-nottwil.ch

1 Beratung. Phil Jungen, Chefarzt der Sportmedizin Nottwil, nimmt sich Zeit für die Fragen seines Schützlings.

2 Lungen. Nase einklemmen, tief einatmen und mit voller Kraft ausatmen: Mit dem Lungen funktionstest kann Leistungsasthma frühzeitig erkannt werden.

3 Blut. Entzündungswerte, Eisen, Vitamine sowie Leber­ und Nierenwerte: Sie liefern wichtige Informationen für die Athleten.

genau das ist, was ich will. Es war Liebe auf den ersten Blick.» Licia fühlte sich magisch angezogen von diesem Gerät. Einmal pro Woche durfte sie auf der Bahn in Nottwil trai-nieren – was ihr aber nicht genügte. «Dau-ernd stürmte sie, dass sie mehr trainieren wolle», erzählt Mutter Sara Mussinelli.

Sport als Lebenselixier

«Ich habe einfach immer Freude, wenn ich Gas geben kann», beschreibt die junge Frau ihren Tatendrang. Keine Anstrengung ist ihr zu gross, kein Training zu viel. Licia war schon immer eine, die sich auf der Überholspur befindet. «Am glücklichsten bin ich, wenn das Training fertig ist, dann geht es mir immer sehr gut.» Den eigenen Körper an seine Gren-zen bringen, schneller werden: Das macht ihr Spass, das erfüllt sie mit grosser Befriedigung. So sehr, dass sie ihr Leben im Rollstuhl als rundum befriedigend bezeichnet. «Ich will gar nichts anderes mehr. Es ist super, wie es ist.»

Im Kindergartenalter, als ihr bewusst wurde, dass sie anders ist als ihre herumrennenden Freundinnen, habe es schon Krisen gegeben, erzählt sie. Aber heute hat sie das überwun-den. Der Sport habe ihr «mega» Selbstver-trauen gegeben. Gutgetan hat ihr auch, als sie in die Talentförderklasse aufgenommen wurde: Ein Beweis dafür, dass ihr Talent aner-kannt wird. «Der Sport ist ein Schlüssel zum Glück», bringt sie es auf den Punkt.

Die Nummer eins werden: Warum nicht?

Dieses Glück möchte Licia noch etwas wei-ter in Anspruch nehmen. Fragt man sie nach ihren Träumen und Zielen, beginnen ihre Augen zu glänzen. Einen Moment zögert sie mit der Antwort und rutscht unruhig im Stuhl hin und her. Aber eigentlich weiss sie genau, was sie sagen will: «Ich will Spitzensportlerin werden.» Und setzt noch einen oben drauf: «Mein höchstes Ziel sind die Paralympics. In Tokio 2020 dabei zu sein, wäre cool.» Und Rio

REPORTAGE

« Ich habe Freude, wenn ich Gas geben kann»

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«Die Athleten von Swiss Paralympics erbringen fantastische Leistungen»

Jörg Schild (69) ist seit 2006 Präsident von Swiss Olympic. Die Dachorganisation der Schweizer Sportverbände, zu der auch die Schweizer Paraplegiker­Vereinigung gehört, stellt gleichzeitig das Nationale Olympische Komitee dar. Jörg Schild ist regelmässiger Gast bei den Paralympischen Spielen.

Jörg Schild, welche Bedeutung hat für Swiss Olympic das

Institut für Sportmedizin in Nottwil?

Das Institut für Sportmedizin in Nottwil trägt nicht umsonst das Label «Swiss Olympic Medical Center». Mit dem Label würdigt Swiss Olympic das Know-how, das in Nottwil bei der Betreuung von Spitzensportlern, bei der medizinischen Trainingsberatung und der Leistungs diagnostik vorhanden ist. Die Erkenntnisse, die am Institut für Sportme dizin in Nottwil gewonnen werden sowie die vorhandene Infrastruktur dienen den Mitgliedsverbänden von Swiss Olympic und damit dem ganzen Schweizer Sport.

Warum ist es wichtig, dass die Paralympics im Dachverband

Swiss Olympic integriert sind?

Die Athletinnen und Athleten von Swiss Paralympics arbeiten genauso hart wie alle anderen Spitzensportler für den Erfolg und erbringen fan-tastische Leistungen. Die Siege und Medaillengewinne von Heinz Frei, Manuela Schär, Marcel Hug und vielen anderen Paralympics-Athleten zeigen, was mit viel Einsatz und eisernem Willen erreicht werden kann. Sie alle sind damit grossartige Botschafter für Swiss Olympic und die gesamte Schweizer Sportwelt.

Haben Sie einen persönlichen Bezug zum Behinderten-

Spitzensport?

Wir sind eine einzige grosse Sportfamilie. Besuche an Paralympischen Spielen haben mich in diesem Gefühl gestärkt und bleiben für mich unvergessliche Erlebnisse.

Was möchten Sie den Paralympics-Athleten persönlich mit auf

den Weg nach Rio geben?

2016 bedeutet für Swiss Olympic und Swiss Paralympic ein ganz beson-deres Jahr: Voller Vorfreude blicken wir nach Rio de Janeiro, wo derzeit die letzten Stadien für die Sommerspiele 2016 fertiggestellt werden. Auf dass dann alles bereit ist, wenn zuerst die olympischen und wenig später die paralympischen Athletinnen und Athleten die Stadt mit ihren Wett-kämpfen verzaubern. Olympisches Edelmetall ist das Grösste, was eine Sportlerin, ein Sportler gewinnen kann. Ich wünsche allen Paralym-pics-Athleten die Motivation und die Willenskraft, in der Vorbereitung und dann aber vor allem im Wettkampf das Letzte aus sich herauszuho-len und so für sich selber aber auch die ganze Schweiz Erfolge zu feiern.

nächsten Sommer? Das sei wohl noch etwas zu früh, meint sie erst. «Aber wenn sie mich mitnehmen, sage ich nicht Nein.» Die Mutter lacht. Da müsste sie schon noch etwas zule-gen. «Weit ist sie allerdings von den Qualifi-kationszeiten nicht mehr weg.»Im Moment ist Licia Mitglied im A-Kader der Rollstuhl-Leichtathletik, was nach dem Nationalkader der zweithöchsten Leistungs-stufe entspricht. Die 100 Meter legt sie bereits in beachtlichen 17,9 Sekunden zurück. Ihre Vorbilder sind die US-Amerikanerin Tatyana McFadden, dreifache Goldmedaillengewin-nerin 2012 in London – und die Schweizerin Manuela Schär, welche 2014 an der EM gleich viermal Gold gewann. Fragt man Licia, ob sie sogar mal die Nummer eins der Welt werden möchte, antwortet sie keck: «Warum nicht, wer möchte das nicht?»

Paraplegie, März 2016 | 19

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GÖV

Paraplegie, März 2015 | 21

Traktanden 1. Begrüssung Heinz Frei, Präsident Gönner-Vereinigung

2. Jahresbericht des Präsidenten

3. Informationen der Schweizer Paraplegiker- Stiftung (SPS) , Daniel Joggi, Präsident SPS

4. Abnahme der Jahresrechnung 2015 1)

5. Festlegung der Mitgliederbeiträge

6. Anträge von Vereinsmitgliedern 2)

7. Wahlen in den Vorstand 2)

Antrag auf Wiederwahl: Heinz Frei, Hans Georg Koch, Hans Jürg Deutsch, Daniel Joggi, Peter Landis Demission: Pius Segmüller

8. Wahl der Kontrollstelle

9. Informationen

10. Varia

Einladung zur

23. Mitglieder-Versammlung

Mittwoch, 20. April 2016, 18.00 UhrAuditorium Guido A. Zäch Institut (GZI), 6207 Nottwil

Anmeldung Mitglieder-Versammlung 2016

Name

Vorname

Strasse

PLZ/Ort

Gönnernummer

Ich nehme an der Mitglieder-Versammlung teil.

Bitte senden Sie den Anmeldetalon bis 31. März 2016 an: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil. Anmeldung online: www.paraplegie.ch/Gönner-Vereinigung/Mitgliederversammlung

1) Die Jahresrechnung 2015 kann ab 31. März 2016 auf www.paraplegie.ch/Gönner-Vereinigung/ Publikationen/Downloads eingesehen oder schriftlich angefordert werden bei: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil.

2) Anträge an die Mitglieder-Versammlung sowie Wahlvorschläge sind bis 31. März 2016 einzusenden an: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil oder an [email protected]. Als Datum gilt der Poststempel resp. der E-Mail-Versand mit Lesebestätigung.

Das Wahlreglement kann auf www.paraplegie.ch eingesehen werden.

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Durch einen Skiunfall wurde Luigi-Gino Mangilli Tetraplegiker und war auf künstliche

Beatmung angewiesen. Wieder selbstständig atmen zu lernen, ist für Betroffene oftmals

ein lang wieriger und anstrengender Prozess. Im Schweizer Paraplegiker-Zentrum können

sie dabei auf ein interdisziplinäres Team mit langjähriger Erfahrung zählen. Nun wird

die räumliche Kapazität mit der geplanten Klinikerweiterung der steigenden Nachfrage in

der Beatmungsmedizin angepasst.

Text: Susanne Zürcher | Fotos: Walter Eggenberger

«So muss sich ein Trapezkünstler fühlen»

Beatmungsmedizin. Das Fach - wissen im SPZ ist sehr gefragt. Die Klinikerweiterung sieht deshalb vier zusätzliche «Weaning»-Betten vor für die Entwöhnung beatmeter Patienten vom Beatmungsgerät.

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ZUR SACHE

April 2015 – die Ski-Saison geht zu Ende. Ein letztes Mal geniessen Luigi-Gino

Mangilli und seine Frau Christiane zusam-men mit Freunden bei besten Verhältnis-sen einen Tag auf den Brettern im Skigebiet Portes du Soleil (VS). Die Erinnerungen an seinen Sturz sind wie weggeblasen – Luigi-Gino weiss nur noch, dass er bremsen wollte, um auf die anderen zu warten. Niemand beobachtet den Unfallhergang, das Gesche-hene bleibt unerklärlich. Der Eingriff in sein Leben, den der Neuenburger nun erfährt, könnte tiefer nicht sein. Schwerverletzt wird er im Universitätsspital Lausanne auf die Intensivstation gebracht, künstlich beat-met und schliesslich ins Schweizer Paraple-giker-Zentrum (SPZ) nach Nottwil verlegt. Der 70-Jährige ist von einer Sekunde auf die andere Tetraplegiker und vom dritten Hals-wirbel an abwärts gelähmt.Um mit dieser unbegreiflich schwierigen Situation zurechtzukommen, dokumen-tiert Christiane Mangilli tagebuchartig die Behandlungsschritte in der Beatmung von Luigi-Gino.

24. April 2015Luigi-Gino erhält einen Luftröhren- schnitt, bei dem eine Kanüle zum Beat- men und zum Absaugen von Sekreten in die Luftröhre eingelegt wird.

«Bei Menschen, die oberhalb des fünften Halswirbels C5 eine Rückenmarkverletzung erleiden, ist immer auch der Hauptsteue-rungsnerv der Beatmung betroffen», erklärt Dr. Markus Béchir, Chefarzt der Intensiv-, Schmerz- und Operativen Medizin im SPZ. In Nottwil verfüge man über fundiertes Wis-sen und langjährige Erfahrung mit beatme-ten Patienten.

fordern, damit er seine Leistungsgrenzen ste-tig erweitert», beschreibt Markus Béchir den Prozess.

13. Mai 2015 Nur noch dreimal 20 Minuten am Tag wird Luigi-Gino mit Maschine beatmet.

Der 70-jährige Tetraplegiker sagt von sich, er sei in der glücklichen Lage, Unangenehmes schnell zu vergessen. «Denn wenn du plötzlich

2. Mai 2015Seit Kurzem wird die Beatmungsma-schine zehn Minuten lang abgeschaltet. So gewöhnt sich Luigi-Gino daran, wieder selbstständig zu atmen.

Luigi-Gino kämpft.Er kämpft für jeden eigenen Atemzug.

3. Mai 2015Heute geht’s schon eine ganze Stunde ohne maschinelle Unterstützung.

Damit der Körper eines beatmeten Menschen möglichst bald lernt, wieder selber zu arbei-ten, wird im SPZ für jeden Betroffenen ein individuell angepasstes Entwöhnungskon-zept (Weaningkonzept) erstellt und mit dem Patienten genau besprochen. «Für ihn ist die-ser Entwöhnungsprozess ‹ein Chrampf›. Er gibt die Sicherheit der maschinellen Beat-mung auf, um seine selbstständige Atmung trainieren zu können. Die Pflegefachperso-nen müssen ihn zudem im Training heraus-

Entwöhnt. Nach der achtmonatigen Rehabilitation und der erfolgreichen

Umstellung von künstlicher auf eigenständige Atmung im SPZ freut sich

Tetraplegiker Luigi-Gino Mangilli auf die Rückkehr nach Hause.

Das Swiss Weaning Centre im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) ist spezialisiert im Bereich der Beatmungsmedizin. Rund 50 Pro-zent der querschnittgelähmten Patienten in Nottwil müssen beatmet werden, 20 Prozent gar über mehrere Wochen oder Monate lang. Denn hochgelähmte Menschen sind immer auch in ihrer Atmung beeinträchtigt. So wur-den 2015 rund 11 900 Pflegetage für beatme-te Patienten geleistet, was rund einem Fünftel aller erbrachten Pflegetage entspricht.

Swiss Weaning Centre in Nottwil

Der Begriff «Weaning» bezeichnet den Entwöh-nungsprozess, den ein beatmeter Patient durch-läuft, bis er keine maschinelle Unterstützung mehr braucht, um atmen zu können. Ziel des «Weanings» ist es, dass Menschen nach ihrem Klinikaufenthalt in Nottwil wieder unab-hängig und ohne permanente Unterstützung eines Beatmungs gerätes leben können. Bei 95 Prozent der Patienten ist dieses Ziel erreichbar.

Kurzfilm online sehen: www.paraplegie.ch/weaning oder QR-Code

Paraplegie, März 2016 | 23

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Page 25: r 01 r. 157 paraplegie · 2017. 12. 12. · Sebastian Tobler sprengt Leistungsgrenzen Ausbau der Beatmungsmedizin: Spenden machen es möglich Tüftler in eigener Sache paraplegie

trainieren und hart arbeiten musst, um etwas zu tun, was vorher vollkommen selbstverständlich war, ist das schwierig.» Jetzt sei Atmen, in etwa wie Spre-chen während des Joggens, immer mit Anstrengung verbunden.

18. Mai 2015Das Personal ist beeindruckt, wie gut Luigi-Ginos Atmung in Anbetracht seiner Lähmungs-höhe funktioniert.

Für die Erfahrung, wieder eigenständig atmen zu lernen, findet Luigi-Gino Mangilli den Vergleich mit einem Trapezkünstler sehr zutreffend: «Es ist die-ser Moment, wenn du die Stange loslässt, durch die Luft fliegst und noch nicht weisst, ob dich dein Part-ner an der anderen Stange wieder auffängt.» Es seien beklemmende Momente der Angst zu ersticken, wenn das Beatmungsgerät zu Beginn des Trainings abgestellt wird, erzählt er. «Doch ich hatte keine Lust, abhängig vom Beatmungsgerät zu sein. Und am Ende habe ich die Ärzte zweimal täglich gefragt, wann end-lich die Kanüle aus meinem Hals wegkomme.»

10. Juli 2015Endlich, Luigi-Gino braucht keine Kanüle mehr.

Luigi-Gino Mangilli hat nach knapp drei Monaten die Entwöhnung vom Beatmungsgerät geschafft. Er atmet nach seinem Unfall mit ungefähr 50 Prozent des früheren Leistungsvermögens und wird für den Rest seines Lebens sein Zwerchfell täglich trai-nieren müssen. Doch die Unabhängigkeit von jeg-licher mechanischen Atmungsunterstützung, die er erreicht hat, erleichtert ihm und seiner Familie das Leben und auch die medizinische Versorgung zuhause nach der achtmonatigen Rehabilitation im SPZ. Am Tag seines Austritts erinnert Luigi-Gino an den Vergleich mit dem Trapezkünstler: «Ich freue mich so sehr, wieder mit meiner Familie zusammen zu sein, auf die Gerüche, das Leben zuhause. Und ich weiss, uns wird auch dieses Kunststück gelingen!»

25 Jahre Erfahrung in der BeatmungsmedizinMarkus Béchir, woher hat das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ)

die einzig artige Kompetenz im Umgang mit beatmeten Patienten?

Da hochgelähmte Patienten immer auch in ihrer Atemfunktion beeinträch-

tigt sind, hat das SPZ bereits seit 25 Jahren ein breit abgestütztes und inter-

disziplinäres Wissen in der Beatmungsmedizin aufgebaut. Auch sind wir die

einzige Spezialklinik in der Schweiz, welche die gesamte Palette akuter und

rehabilitativer Leistungen für beatmete Patienten anbietet. Deshalb verlegen

Kliniken – unter anderem aus Zürich, Bern, Basel, Olten, Aarau – ihre Patien-

ten, bei denen der Entwöhnungsprozess («Weaning») von der Beatmungs-

maschine nicht erfolgreich abgeschlossen werden kann, zu uns.

Wen braucht es für einen erfolgreichen «Weaning»-Prozess?

Unser Team zählt rund zwei Dutzend Fachpersonen. Wir haben erfahrene

Beatmungs-, Intensiv- und Rehabilitationsmediziner, Pneumologen (Lungen-

fachärzte) sowie spezifisch geschultes Pflegefachpersonal auf der Intensiv-

pflegestation wie auf den Bettenstationen. Weiter sind Logopäden, Ergothe-

rapeuten, Physiotherapeuten, aber auch Pflegefachpersonen, die ehemalige

«Weaning»-Patienten zuhause beraten, Teil unserer Beatmungsfachgruppe.

Die Betroffenen können uns zudem auf einer 24-Stunden-Hotline jederzeit

kontaktieren, wenn sie Hilfe brauchen.

Nach der Klinikerweiterung im Jahr 2019 stehen vier zusätzliche,

also insgesamt sechs «Weaning»-Betten zur Verfügung. Künftig sol-

len auch beatmete Patienten ohne Querschnittlähmung entwöhnt

werden können. Warum?

Die Nachfrage im Bereich «Weaning» wird steigen. Die Patienten brauchen

unser Wissen und unsere Infrastruktur für die Beatmung und später für die

Entwöhnung vom Beatmungsgerät. Davon sollen auch Patientengruppen

ohne Querschnittlähmung profitieren. Die Erfahrungen, die wir in der Behand-

lung von querschnittgelähmten Menschen sammeln konnten, kommen so

auch Menschen mit anderen gesundheitlichen Einschränkungen zugute. Als

kompetente Beatmungsmediziner wollen wir möglichst viele und aus medi-

zinischer Sicht anspruchsvolle Patienten betreuen, um stets à jour zu sein.

PD Dr. med. Markus Béchir (47) ist Chefarzt der Intensiv-, Schmerz- und Operativen Medizin im Schweizer Paraplegiker-Zentrum.Das Swiss Weaning Centre ist seinem Bereich angegliedert.

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2016.03_Paraplegie_210x282.indd 1 08.02.2016 09:00:47

Page 26: r 01 r. 157 paraplegie · 2017. 12. 12. · Sebastian Tobler sprengt Leistungsgrenzen Ausbau der Beatmungsmedizin: Spenden machen es möglich Tüftler in eigener Sache paraplegie

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Liebe Gönnerinnen und Gönner

Das Schweizer Paraplegiker- Zentrum muss die Kapazi tä- ten in der Beatmungsmedizin erweitern. Das ist wichtig, damit querschnittgelähmte

Menschen weiterhin bestmöglich betreut und auf dem Weg zurück in die Eigenständigkeit begleitet werden können. Denn eigenständig sein, bedeutet auch, wieder selbstständig atmen zu können.Mit Ihrer Spende – egal in welcher Höhe – leisten Sie einen wichtigen Beitrag an den Ausbau der Beatmungsmedizin. Dafür danke ich Ihnen.

Beste Grüsse

Heinz Frei Präsident Gönner-Vereinigung

Kontoverbindung für Ihre SpendeSchweizer Paraplegiker-Stiftung PC Konto 60-147293-5 IBAN Nr. CH14 0900 0000 6014 7293 5 Zweck: Bau SPZ

Auch Barbara Sommer weiss, wie es ist, wenn man von einer Maschine beim Atmen unterstützt wird. Die ehemalige Patientin ist auf Besuch im SPZ; sie will auf der Intensivpflegestation (IPS) beim Pflegefachpersonal vorbeischauen. Drei Wochen hatte sie im letzten Jahr dort ver-bracht, nachdem das «Weaning» in einem anderen Spital nicht funktioniert hatte. «Mein Immunsystem war vollkommen zusammengebrochen nach einer zwei-ten Tumoroperation am Kopf. Und weil ich so extrem viel Schleim produzierte und den nicht abhusten konnte, ent-schied man sich hier für einen Luftröh-renschnitt», erzählt die Aargauerin. Beat-met zu werden, beschreibt sie als «irgend-wie komisch, weil die Maschine dir einen anderen Atemrhythmus vorgibt, als du es gewohnt bist». Und am Anfang habe sie noch nicht sprechen können, hatte

Besuch. Barbara Sommer (Mitte) im Gespräch mit den IPS-Pflege- fachfrauen Colette Häfliger und Annemiek de Jager, die an der Genesung der ehemaligen «Weaning»-Patientin mitbeteiligt waren.

Entscheidende Hilfe im SPZdarum Panik, weinte. «Doch die Pflege-fachpersonen im SPZ haben mich beru-higt und mir versichert, dass das alles wieder kommt, und so war es auch», sagt sie rückblickend. Wegen der Kanüle im Hals musste Bar-bara nach dem «Weaning» auch das Schlucken wieder neu lernen und arbei-tete täglich mit einer Physiotherapeutin und einem Logopäden daran. «Ich soll’s nochmal versuchen, hat er mich immer wieder motiviert, wenn ich aufgeben wollte.» Bald konnte die junge Frau wie-der schlucken und kauen, ihr Körper reduzierte die starke Sekretproduktion. Nur eine kleine Narbe erinnert an den Ort, wo die Kanüle einst in ihrem Hals steckte. «Ich war froh, haben sie mich nach Nottwil gebracht. Ob ich sonst noch leben würde, weiss ich nicht.»

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PRAXIS

Das Atelier für Gestaltung ist eine Rückzugsinsel im strikten Therapiealltag der Patienten im Schweizer

Paraplegiker-Zentrum. Für eindrucksvolle Ablenkung sorgt dort auch ein freundlicher Vierbeiner.

Text: Manuela Vonwil | Foto: Beatrice Felder

Eine «therapiefreie Zone» nennt Romy Gasperi das Atelier für Gestaltung im

Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ). Hier bieten die Atelier-Leiterin und ihre drei Kol-leginnen den Patienten eine kreative Aus-zeit als Kontrast zum verordneten strengen Therapieplan. Wer Lust hat, schaut vorbei, wählt aus einer bunten Palette von Materia-lien und versucht sich in kreativem Schaffen. Hier lassen hochgelähmte Patienten ohne Handfunktion Bilder durch Mundmalen entstehen. Einige Rollstuhlfahrer kommen nur auf einen Schwatz vorbei, andere setzen sich still dazu, lösen ein Kreuzworträtsel und geniessen die entspannte Atmosphäre. «Die schöpferische Arbeit und die unbe-schwerten Begegnungen in diesem Raum sollen Patienten ihre Sorgen und Ängste für einen Moment vergessen lassen», erklärt Romy Gasperi.

Wohltuende Nähe

Besonders gut gelingt dies, wenn Claudia Zbinden mit ihrem Golden Retriever Akiro das Atelier besucht. Der Therapiehund wird jeweils sehnsüchtig erwartet. Seine Ankunft zaubert bei den Anwesenden sogleich ein Lächeln ins Gesicht, gibt neuen Gesprächs-stoff. Freudig «begrüsst» der liebenswürdige 8-jährige Rüde alle, die ihn zu sich rufen, lässt sich kurz kraulen, schnappt sich bald danach behutsam sein «Täschli» aus den Hän-den seiner Besitzerin und steuert zielstrebig auf eine Rollstuhlfahrerin zu. Er hat Lea Kel-ler ausgewählt, ihr legt er es auf den Schoss. Die 22-jährige Thurgauerin weiss, was zu

tun ist. Geduldig wartet Akiro, bis die junge Frau das Täschli geöffnet und einen Hunde-keks herausgefischt hat. Sorgfältig nimmt er ihn aus ihrer Hand, kaut und lässt sich dabei knuddeln. Lea Keller ist gerührt: «Akiro ist megatoll. Mit ihm bin ich ganz entspannt, kann ich einfach ich selber sein. Seine Nähe tut so gut.»

Die Ruhe selbst

Dass Akiro überhaupt in die Spezialklinik darf, hat er seinem geduldigen Wesen und einer Therapiehunde-Ausbildung zu verdan-ken. Deswegen kann sich Claudia Zbinden ganz auf ihren Vierbeiner verlassen. Weder der Rollstuhl, noch eine unverhoffte Geste, eine spezielle Stimmlage oder unkontrol-lierte Berührungen, wie sie bei einer plötzli-chen Verkrampfung bei querschnittgelähm-ten Patienten vorkommen können, bringen Akiro aus der Ruhe. «Ich bin immer mit Bli-cken oder Worten in Kontakt mit meinem

Hund, sollte er mich brauchen. Das gibt uns beiden, und dadurch auch den Patien-ten, Sicherheit im Umgang miteinander», erklärt die erfahrene Hundehalterin. «Und wenn Akiro spürt, dass jemand keinen Kon-takt mit ihm möchte, dann hält er Distanz.»

Therapie ohne Verordnung

Claudia Zbinden und Romy Gasperi sind sich über die positive Wirkung von Akiros blosser Anwesenheit einig. Dann gibt die Atelier-Leiterin mit einem Augenzwinkern zu, dass ihr Atelier vielleicht doch nicht eine völlig «therapiefreie Zone» ist: «Wenn ein Tetraplegiker mit geringer Handfunktion es schliesslich schafft, den Reissverschluss von Akiros Täschli zu öffnen, einen Hunde- keks zu greifen, herauszunehmen und dem Hund anzubieten, dann ist das wie eine Therapie für seine Hände. Und das ohne Verordnung, sondern einzig dem wunder-baren Hund zuliebe.»

Akiro lässt den Alltag vergessen

Das Atelier für Gestaltung im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) ist täglich geöffnet und bietet eine bewusste Abwechslung zum Klinikalltag. Beim kreati-ven Arbeiten entstehen neue Kontakte, werden Erfahrungen ausgetauscht und Geschichten erzählt, wird gelacht und geweint. Seit rund vier Jahren besucht Claudia Zbinden auf Initiative des SPZ mit ihrem Hund Akiro die Patienten im Atelier. Eine spezielle Ausbildung hat den angstfreien, nervenstarken Golden Retriever zum Therapiehund befähigt. Seine Besitzerin Claudia Zbinden ist als freiwillige Mitarbeiterin im SPZ unentgeltlich tätig. Die Leistungen des Ateliers hingegen werden, da nur teilweise durch Versicherungsbeiträge gedeckt, von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung mitfinanziert.

Mehr Informationen www.therapiehunde.ch und www.paraplegie.ch

Therapiehund im Atelier für Gestaltung

28 | Paraplegie, März 2016

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Belohnt. Wenn Claudia Zbinden (rechts) mit Akiro die Patienten im Atelier besucht, hat

sie ausreichend Hundekekse dabei. Einen davon hält Lea Keller versteckt in ihrer Hand.

Sie wird den Therapiehund damit fürs Posieren beim Fotoshooting belohnen.

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MOSAIK

Die Diana und Orville Stiftung und die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) ar beiten seit vielen Jahren zusammen; beide Stiftungen unterstützen und för-dern Querschnitt gelähmte in der Schweiz. Anfang Jahr hat die gemein nützige Stif-tung aus Zug die SPS mit einer Spende von CHF 250 000 überrascht. Heinz Frei, Stif-tungsrat und Präsident der Gönner-Verei-nigung der SPS, nahm die aussergewöhn-

Grosszügige TatDIE BESONDERE SPENDE

Schmackhafte LeseraktionDie in Zusammenarbeit mit der Confi serie

Al Porto in Tenero (TI) durchgeführte

Leseraktion zugunsten der Schweizer Para-

plegiker-Stiftung fiel äusserst erfolgreich

aus. Sie erbrachte den bemerkenswerten

Erlös von CHF 12 000. Der Betrag wird

vollumfänglich für die Rehabilitation und

Unterstützung querschnitt gelähmter

Menschen eingesetzt.

Samantha Wildi ist Physiotherapeutin am Schweizer

Paraplegiker-Zentrum (SPZ) und passionierte Reiterin.

«Wie kann ich meine beiden zentralen Lebensinhalte

verbinden und dadurch Gutes bewirken?», fragte sie sich.

Die Idee kam prompt: Die SPZ-Mitarbeiterin organisierte

mit Energie und viel Leidenschaft den Willisauer Spenden-

ritt vom vergangenen Oktober. Rund 200 Personen waren

am Event mit dabei, 66 Reiter nahmen am Distanzritt teil.

Aus Startgeld, Sponsorenbeiträgen und dem Verkauf von

Getränken, Salaten und Kuchen erzielte Samantha Wildi

einen stattlichen Gewinn von CHF 4 391.80, den sie der

Schweizer Paraplegiker-Stiftung spendete.

Benefiz-Ritt

Seit 15 Jahren bereits organisiert die Trachtengruppe Mühlau (AG)

ihren stimmungsvollen «Adväntsmärt». Der mit grossem Engagement

durchgeführte Anlass zieht Dorfbewohner und Besucher aus nah

und fern gleichermassen an. «Sie alle tragen mit ihrer Konsumation

dazu bei, wenn am Ende des Tages ein Gewinn erwirtschaftet wird»,

sagen die Organisatorinnen Doris Walker und Martha Zürcher.

Einen Grossteil des Erlöses spendet die Trachtengruppe Mühlau tradi-

tionell an Menschen und Institutionen in der Schweiz, die darauf

angewiesen sind und die Zuwendungen bewusst einsetzen. «Dieses

Jahr haben wir uns für die Schweizer Paraplegiker-Stiftung entschieden.

Ihr konnten wir die schöne Summe von CHF 1500 überreichen»,

so Doris Walker.

Spenden aus Tradition

lich grosszügige Zuwendung dankbar von Ursula Müller und Arthur G. Nick, Dele-gierte und Präsident des Stiftungsrates der Diana und Orville Stiftung, entgegen. Die Spende wird in Form von Direkthilfe einkommens- und vermögensschwachen Querschnittgelähmten zugutekommen.

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30 | Paraplegie, März 2016

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BRIEFE AN DIE STIFTUNG

Wir sprechen Ihnen unseren herz lichsten Dank für Ihre prompte Unter stützung bei der Anschaffung und dem Umbau eines Autos aus. Dadurch werden meiner Frau und mir die Transfers in den Wagen erleichtert und wir können weiterhin am gesellschaftlichen Leben teilhaben.Pierre-Alain und Gabrielle Perrin-

Micottis, Travers NE

Der Lift ist bereits in Betrieb und eine rie-sige Erleichterung. Für den grossartigen Unterstützungsbeitrag bedanke ich mich herzlich, auch im Namen meiner Frau, die durch meine zusätzlich gewonnene Mobilität ebenfalls entlastet wird.Franz Nietlispach, Zeiningen AG

Es ist mir ein tiefes Anliegen, Ihnen für den mir ausbezahlten Betrag aus der Gön-ner-Vereinigung zu danken. Mit dieser wertvollen Unterstützung konnten die baulich notwendigen Massnahmen rea-lisiert werden. Die Rehabilitation und die Rückkehr in mein Zuhause wurden dadurch wesentlich erleichtert. Markus Schmid, Ausserberg VS

Dank dem Beitrag der Stiftung zur Anschaffung eines Mountainbikes kann ich mit meinen Freunden in den schöns-ten Anlagen unserer Regionen Down-

hill betreiben und dabei die herrliche alpine Landschaft geniessen. Mit mei-nem Strassen-Handbike habe ich zudem in der Schweiz schon über 2500 Kilome-ter zurückgelegt. Ohne Ihre Unterstüt-zung wäre mir die Ausübung dieser bei-den Sportarten nicht möglich: Sie sorgen für eine ausgezeichnete Integration und halten mich fit. Herzlichen Dank.Adrien Corminboeuf, Domdidier FR

Meine Frau ist seit Ende August im SPZ hospitalisiert. Drei Monate nach dem Unfall können wir es immer noch kaum fassen, dass es nun auch uns getroffen hat. Dieses Los, das uns durch den Unfall beschieden ist, ist in unserem Alter nur sehr schwer zu ertragen. Dass Sie uns in unserer momentan sehr schwierigen Situ-ation unterstützen, ist eine sehr grosse Hilfe in moralischer und finanzieller Hin-sicht. Dafür danken wir Ihnen herzlich.Etienne Bapst, Murten FR

Wir danken der Schweizer Paraplegiker-Stiftung von Herzen für die Bereitstel-lung der finanziellen Mittel zum Umbau unseres Hauses. Nun kann mein Mann sich darin wieder selbstständig im Roll-stuhl fortbewegen und mit seiner Fami-lie zusammenleben.Famille Vidal, Villarimboud FR

Direkthilfe berührt

Publireportage Firmen-Mitgliedschaft

Ein Zeichen der SolidaritätDie Credimex AG hat sich seit der Firmengrün-

dung 1949 bezüglich Märkten und Technolo-

gien kontinuierlich weiterentwickelt. Der best-

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im Vordergrund unserer Aktivitäten. Als Distri-

butions-, Engineering- und Produktionsunter-

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Paraplegiker-Stiftung (SPS) ist ein Zeichen der

Solidarität und steht für die Wertschätzung

der Mitarbeitenden.

Firmen-Mitgliedschaft. Die 37 Mitarbeiter der Credimex AG sind seit November 2015 Mitglied der Gönner-Vereinigung der SPS.

Interessiert Sie eine Firmen-Mitgliedschaft? Informationen und Ansprechpartner unter www.paraplegie.ch/firmen

Mitte Dezember fand in der Pfarrkirche Buttikon im Kanton Schwyz das zwanzigste und zugleich letzte von Josef Bruhin begründete Benefizkonzert statt. Dem Initianten aus Schübelbach (SZ) war es in den vergangenen zwei Jahrzehnten ein Anlie- gen, den Menschen den Jodelgesang in seinen verschiedensten Facetten in Verbindung mit einem guten Zweck näherzubringen. So gelang es dem engagierten Jodler, für 19 verschiedene Spenden- ziele insgesamt CHF 123 114 zu sammeln. Wie vor 20 Jahren wurden die Spendeneinnahmen des letzten Benefizkonzertes dem Schweizer Paraple - giker-Zentrum zugesprochen.

Jodeln für guten Zweck

Wohltätig. Initiant Josef Bruhin (rechts) und Hubert Bamert, Tetraple - giker seit 26 Jahren und Mitwirkender am ersten sowie am letzten Benefiz- konzert, reisten nach Nottwil zur Übergabe des 10 000-Franken-Checks.

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Paraplegie, März 2016 | 31

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MEIN TAG IM ROLLSTUHL

Mit 19 Jahren, während der Lehrabschlussreise auf Mallorca, stürzte Karin Rechsteiner kopfvoran in einen

Pool – und ist seither Tetraplegikerin. Das war einer von verschiedenen Schicksalsschlägen, welche die

heute 36-Jährige zu verarbeiten hatte. Trotzdem habe sie ein «rundum zufriedenes Leben», wie sie versichert.

Ihr Rezept? Zombie-Filme schauen, Bilder malen und immer ein Ziel vor Augen haben.

Text: Robert Bossart | Foto: Astrid Zimmermann-Boog

«Ich bin ziemlich ehrgeizig – und sehr selbstkritisch»

Mein Tag beginnt um 8 Uhr. Vorher geht bei mir nichts, ich bin eher ein

Nachtmensch. Die Pflegefachperson hilft mir beim Transfer vom Bett in den Rollstuhl, beim Anziehen und bei der Körperpflege. An drei Tagen pro Woche arbeite ich als kauf-männische Angestellte, dann muss es schnell gehen. Um Viertel nach neun sause ich mit dem Behindertentaxi los. Für eine hochge-lähmte Tetraplegikerin lege ich ein ziemlich hohes Tempo hin am Morgen.

Kochen aus Leidenschaft

Mehr Zeit habe ich, wenn ich zu Hause bleibe. Aber nichts tun gibt es bei mir nicht. Im Som-merhalbjahr bin ich oft im Garten am Vormit-tag. In meinen Hochbeeten pflanze ich Fen-chel, Rüebli oder Radieschen an. Ich gehe auch regelmässig mit meinem Elektroroll-stuhl einkaufen. Diese Selbstständigkeit ist sehr wichtig für mich, da ich leidenschaft-lich gerne koche. Weil ich meine Hände nur eingeschränkt benutzen kann, erfordert das viel Übung und Geschicklichkeit. Kochendes Wasser abschütten etwa ist sehr gefährlich, da darf ich keinen Fehler machen.Am Wochenende bekoche ich auch gerne Freunde und Kollegen. Ich brauche natür-lich viel länger, um ein Gericht auf den Tisch zu bringen als ein Fussgänger. Aber es macht mir enorm Spass, und ich sage mir immer: Andere treiben Sport, ich koche.

Versunken in der Malerei

Den Nachmittag verbringe ich in meinem Bastelzimmer. Dort male ich. Das macht mir so viel Spass, dass ich oftmals fünf oder sechs Stunden ohne Unterbruch an einem Bild arbeite. Dabei bin ich ziemlich ehrgeizig – und leider auch sehr selbstkritisch. Kein Bild, das mir selber nicht hundertprozentig gefällt, verlässt meine Wohnung. Manche Bilder ver-kaufe ich, andere verschenke ich an Freunde und Bekannte. Ideen habe ich eigentlich immer. Seit Anfang Jahr arbeite ich an einem Bild, bei dem ich jeden Tag ein Wort hinzufüge, das ich hin-male oder aus einem Heft ausschneide und aufklebe. Bis Ende Jahr dauert dieses Pro-jekt – und von jedem Tag gibt es ein Wort, das mich irgendwie beschäftigt hat.Die Malerei entspannt mich sehr, ich kann total abschalten und alles andere vergessen. Malen hat etwas Meditatives und erfordert gleichzeitig meine ganze Konzentration.

Katzen und eine Maus im Bett

Deshalb bin ich am Abend oft ziemlich müde. Ich liebe es, einen Zombie-Film anzuschauen oder ein Stephen-King-Buch zu lesen. Man-che sagen, ich hätte eine etwas düstere Seite. Auch wegen eines meiner Bilder, wel-ches einen Mann zeigt, der sich in den Kopf schiesst. Für mich hat das aber nichts Mor-bides – der knallgelbe Hintergrund strahlt

etwas Fröhliches aus. Und die Schmetter-linge, die ihm aus dem Kopf fliegen, symbo-lisieren die Freiheit der Gedanken. Ich mag zweideutige Bilder, das passt zu mir.Ich lebe ein rundum zufriedenes Leben, finde ich. Natürlich habe ich auch mal einen schlechten Tag, das ist doch völlig normal. Als ich mit neunzehn verunfallte, war das nur ein weiterer Schicksalsschlag in mei-nem familiären Umkreis: mein Bruder, der gestorben ist, meine Mutter, die einen Schlag-anfall erlitt, meine Grossmutter, die Alzhei-mer hatte, und dann noch unser Elternhaus im Appenzell, das in Flammen aufging. All das hat mich nicht umgehauen, im Gegen-teil: Ich versuche einfach, aus jedem Tag das Beste zu machen. Ich finde, das gelingt mir nicht schlecht.Um 22 Uhr kommt die Pflegefachfrau und hilft mir ins Bett. Meine zwei Katzen leisten mir Gesellschaft, wenn ich noch etwas fern-sehe. Die beiden sind immer für eine Über-raschung gut. Einmal brachten sie doch tat-sächlich eine lebende Maus in die Wohnung. Als diese dann plötzlich über meine Decke kroch, währenddem ich im Bett lag, dachte ich: Jetzt wäre ich gern ein Fussgänger.Ich hadere nicht mit dem Schicksal. Es gibt noch so viele Ziele, die ich verwirklichen will, dass für Unzufriedenheit kein Platz da ist. Deshalb schlafe ich fast immer ruhig und zufrieden ein.

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Mit seinen Kindern. Léa (18), Tom (16), Lucas (13) und Noa (12) im ihrem Haus. Ihre unerschütter liche Lebensfreude bei ihren Besuchen in Nottwil hat Sebastian extrem gutgetan.

Karin Rechsteiner (36) lebt seit drei Jahren in einer rollstuhlgängigen Woh nung in Schüpfen bei Bern. Sie arbeitet drei Tage pro Woche als kaufmännische Angestellte im Schulungs- und Wohnheim Rossfeld. Nach ihrem Unfall 1999 verbrachte die Appenzellerin ein Jahr in der Re-habilitation im Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil. Die gelernte Konditorin-Confiseurin kocht gerne, malt Bilder, fotografiert, bloggt und geht auch mal auf eine grössere Reise. Die Tetraplegikerin war schon mit einer Freundin zwei Monate in Kalifornien unterwegs.

Karin Rechsteiner

Kreativ. Mit Pinsel und Farben kann sich Karin Rechsteiner in ihrer Freizeit stundenlang verweilen.

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FINALE

Philippe Pozzo di Borgo (65) ist seit einem Unfall

beim Gleitschirmfliegen in den Savoyer Alpen im Jahr

1993 querschnittgelähmt. Seine Lebensgeschichte, die

2001 unter dem Titel «Le second souffle» veröffentlicht

wurde, war die Inspiration für den Film «Ziemlich beste

Freunde» («Intouchables»), der 2011 in die Kinos

kam. Nach einem einjährigen Spitalaufenthalt hat er

vor Kurzem «Toi et Moi, j‘y crois» im Bayard-Verlag

veröffentlicht.

Ich träume wieder meinen Traum, der mir nach 25 Jahren Tetraplegie erlaubt aufzustehen. Nach dieser langen Abwesenheit bin ich in die Welt der Unver­sehrten zurückgekehrt. Ich war nicht mehr die gleiche Person wie in meinen ersten 42 glorreichen Jahren.

Während dieser 25 fragilen Jahre hatte ich nicht die ganze Brutalität der Aussenwelt erlebt, da ich nicht mehr Akteur war. Ich habe festgestellt, dass ich verletzlich, vergänglich und abhängig war und dass mein Glück nicht im Besitz, in der Handlung und der Kontrolle lag, sondern in der echten Begegnung mit den anderen und in der Achtsamkeit gegenüber der Würde der Zerbrech­lichen und der Andersartigen, unvergleichlicher Quellen von Reichtum und Schönheit.

Ich habe in diesem Traum meine Liebsten umarmt – das hatte mir am meis­ten gefehlt. Unsere jüngste Tochter Wijdane hat mich nach der Schule zum Fussballspielen abgeholt!

Die Welt war härter geworden, es herrschte eine grosse Verunsicherung. Ich fand eine von den Finanzhaien zerstörte Welt vor. Habgierige Konsumen­ten und Sparer auf der Suche nach maximaler Rendite. Ich sah den Flüchtlings­strom vor den Toren Europas, voller Hoffnung auf ein besseres Leben. Der überbordende Individualismus, der Zwang zur Normalität und zu immer mehr Leistung führen die Schöpfung durch den Klimawandel in die angekündigte Katastrophe. Gibt es unter den Werten unserer Zerbrechlichkeit nicht ein paar Ingredienzen, die helfen könnten, die Spannungen zu schlichten und die Erde zu heilen, indem wir den Egoismus in eine gemeinsame Schlichtheit ver­wandeln?

Ich habe festgestellt, dass in diesem Vierteljahrhundert vielfach versucht wurde, dieses selbstmörderische Gebaren zu ändern. Vereine wurden gegrün­det, und das soziale Unternehmertum liegt inzwischen sogar innerhalb grosser Konzerne im Trend. Einige Banken haben eine ethische Unternehmensphilo­sophie. Die nachhaltige Landwirtschaft schützt den Boden, das Wasser und die Biodiversität, die nachhaltige Fischerei fischt, ohne zu überfischen. Eine vernünftige Lebensmittelpolitik sollte es ermöglichen, die Menschheit zu ernähren, ohne die Artenvielfalt zu gefährden.

Aber alle diese Massnahmen werden noch zu wenig ausgeschöpft. Die Krise kann nur gelöst werden, wenn jeder Einzelne sein Verhalten ändert. Man muss nicht 25 Jahre querschnittgelähmt sein, um sich der Dringlichkeit der Massnahmen bewusst zu werden.

Morgen kehre ich in den Rollstuhl zurück. Der Traum muss weitergehen.

Gedanken von Philippe Pozzo di Borgo

«Mein vertrauter Traum»

34 | Paraplegie, März 2016

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