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Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) 102 (2008) 513–519 Schwerpunkt I Risikoabscha¨tzung in der Medizin am Beispiel der Krebsfru ¨herkennung Gerd Gigerenzer , Odette Wegwarth Max Planck Institut fu ¨ r Bildungsforschung, Berlin Zusammenfassung Wissen um die Vor- und Nachteile einer erwogenen Krebsfru ¨ herkennung ist unerla ¨ sslich fu ¨ r Arzt und Patient, will man eine informierte Entschei- dung treffen. Wir zeigen, dass der Wissensstand vieler A ¨ rzte und Patienten alarmierend gering ist. Nur rund 5 Prozent der Patienten ko ¨ nnen den Nutzen verschiedener Fru ¨ herkennungsmaßnahmen richtig einscha ¨ tzen, die anderen u ¨ berscha ¨ tzen diesen um Gro ¨ ßenordnungen oder ko ¨ nnen ihn nicht benennen. Verla ¨ sst sich der Patient in seiner Unwissenheit ganz auf den Arzt, kann er ebenfalls schnell verlassen sein. Ein Drittel der von uns untersuchten Gyna ¨ kologen wissen nicht, wie hoch der Nutzen des Mam- mographie-Screenings ist, und 79% verstehen nicht, was ein positiver Mammographiebefund bedeutet (der positive pra ¨ diktive Wert). Aber auch Patienten-Broschu ¨ ren sind nicht Garant fu ¨ r Wissenszuwachs, da nur we- nige Broschu ¨ ren evidenz-basiert und transparent u ¨ber die Vor- und Nach- teile der Krebsfru ¨ herkennung informieren. Unter diesen Voraussetzungen ist derzeit der informierte Konsensus bei der Krebsfru ¨ herkennung nur be- grenzt mo ¨ glich. Mehr Evidenz und Transparenz fu ¨ r Patienten sowie eine bessere Ausbildung im statistischen Denken fu ¨r A ¨ rzte sind notwendig, wenn wir dem Ideal des informierten Entscheidens im Bereich der Medizin na ¨ her kommen wollen. Schlu ¨ sselwo ¨ rter: Informierter Konsens, Risikokommunikation, mu ¨ ndiger Patient, Brustkrebs, Mammographie, statistisches Denken, Mediziner- Ausbildung und -Fortbildung Medical Risk Assessment – Using the Example of Cancer Screening Summary Knowledge about the benefits and harms of cancer screening is essential for physicians and patients making informed decisions. However, we will demonstrate that many physicians’ and patients’ knowledge of cancer screening is alarmingly limited. Only about 5 percent of the patients correctly estimate its benefits, while most either highly overestimate these benefits or do not know about their magnitude. Relying on a doctor’s judgment alone is not always advantageous: One third of the gynaeco- logists investigated were ignorant of the benefits of mammography screening, and 79 percent were unable to interpret a positive result (the positive predictive value). Nor does consulting a patient brochure guarantee more knowledge, as only few brochures contain transparent and evidence-based information about the benefits and harms of cancer screenings. Hence, informed consent is unlikely to take place in everyday practice. Truly informed decision making in medicine requires more evidence and transparency for patients as well as a better statistical training of physicians. Key words: informed consent, risk communication, informed patient, breast cancer, mammography, statistical reasoning, medical training, continuing medical education and training www.elsevier.de/zefq ARTICLE IN PRESS Korrespondenzadresse: Gerd Gigerenzer, Max Planck Institute fu ¨ r Bildungsforschung, Ko ¨nigin-Luise-Str. 5, 14195 Berlin. Tel.: ++49-30-82406-460; fax: ++49-30-82406-394. E-Mail: [email protected] (G. Gigerenzer). Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) doi:10.1016/j.zefq.2008.09.008 513

Risikoabscha¨tzung in der Medizin am Beispiel der Krebsfru ...library.mpib-berlin.mpg.de/ft/gg/GG_Risikoabschaetzung_2008.pdf · grenzt mo¨glich. Mehr Evidenz und Transparenz fu¨r

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ARTICLE IN PRESS

�Korrespondefax: ++49-30E-Mail: giger

Z. Evid. Fdoi:10.10

Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) 102 (2008) 513–519

www.elsevier.de/zefq

Schwerpunkt I

Risikoabschatzung in der Medizin am Beispielder KrebsfruherkennungGerd Gigerenzer�, Odette Wegwarth

Max Planck Institut fur Bildungsforschung, Berlin

Zusammenfassung

Wissen um die Vor- und Nachteile einer erwogenen Krebsfruherkennungist unerlasslich fur Arzt und Patient, will man eine informierte Entschei-dung treffen. Wir zeigen, dass der Wissensstand vieler Arzte und Patientenalarmierend gering ist. Nur rund 5 Prozent der Patienten konnen denNutzen verschiedener Fruherkennungsmaßnahmen richtig einschatzen,die anderen uberschatzen diesen um Großenordnungen oder konnen ihnnicht benennen. Verlasst sich der Patient in seiner Unwissenheit ganz aufden Arzt, kann er ebenfalls schnell verlassen sein. Ein Drittel der von unsuntersuchten Gynakologen wissen nicht, wie hoch der Nutzen des Mam-mographie-Screenings ist, und 79% verstehen nicht, was ein positiver

nzadresse: Gerd Gigerenzer, Max Planck Institute fur [email protected] (G. Gigerenzer).

ortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ)16/j.zefq.2008.09.008

Mammographiebefund bedeutet (der positive pradiktive Wert). Aber auchPatienten-Broschuren sind nicht Garant fur Wissenszuwachs, da nur we-nige Broschuren evidenz-basiert und transparent uber die Vor- und Nach-teile der Krebsfruherkennung informieren. Unter diesen Voraussetzungenist derzeit der informierte Konsensus bei der Krebsfruherkennung nur be-grenzt moglich. Mehr Evidenz und Transparenz fur Patienten sowie einebessere Ausbildung im statistischen Denken fur Arzte sind notwendig,wenn wir dem Ideal des informierten Entscheidens im Bereich der Medizinnaher kommen wollen.

Schlusselworter: Informierter Konsens, Risikokommunikation, mundiger Patient, Brustkrebs, Mammographie, statistisches Denken, Mediziner-Ausbildung und -Fortbildung

Medical Risk Assessment – Using the Example of Cancer Screening

Summary

Knowledge about the benefits and harms of cancer screening is essentialfor physicians and patients making informed decisions. However, we willdemonstrate that many physicians’ and patients’ knowledge of cancerscreening is alarmingly limited. Only about 5 percent of the patientscorrectly estimate its benefits, while most either highly overestimate thesebenefits or do not know about their magnitude. Relying on a doctor’sjudgment alone is not always advantageous: One third of the gynaeco-logists investigated were ignorant of the benefits of mammography

screening, and 79 percent were unable to interpret a positive result (thepositive predictive value). Nor does consulting a patient brochureguarantee more knowledge, as only few brochures contain transparentand evidence-based information about the benefits and harms of cancerscreenings. Hence, informed consent is unlikely to take place in everydaypractice. Truly informed decision making in medicine requires moreevidence and transparency for patients as well as a better statisticaltraining of physicians.

Key words: informed consent, risk communication, informed patient, breast cancer, mammography, statistical reasoning, medical training, continuingmedical education and training

, Konigin-Luise-Str. 5, 14195 Berlin. Tel.: ++49-30-82406-460;

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ARTICLE IN PRESS

Abb. 1. Antworten einer reprasentativen Stichprobe von 1.016 Deutschen auf die Frage:’’Fruher-

kennung durch Mammographie reduziert das Risiko, an Brustkrebs zu sterben, um etwa 25%.Angenommen, 1.000 Frauen ab 40 Jahren wurden regelmaßig an der Fruherkennung teilnehmen.Wie viele wurden weniger an Brustkrebs sterben?

’’

[6].

1Fur Frauen im Alter von 50 und alter ergab sicheine Brustkrebssterblichkeitsreduktion von nur 5.3 auf5.0 in 1.000 Frauen in adaquat randomisierten Unter-suchungen und von 5.9 auf 3.8 in 1.000 Frauen insuboptimal randomisierten Untersuchungen, jeweilsdurchschnittlich nach 13 Jahren.

Das Schweigen zwischen Arzt und Pa-tient hat eine Jahrtausende alte Tradi-tion. Bereits Hippokrates und Plato ver-wiesen auf den entscheidenden Ein-fluss des arztlichen Schweigens auf dieschnelle Genesung des Patienten. Nochim Jahre 1847 betont die AmericanMedical Association in ihrem Codex,dass das Leben eines Patienten nichtnur durch die Art des arztlichen Han-delns verkurzt werden kann, sondernebenfalls durch Worte, und ermahnteihre Mitglieder auf das Sorgfaltigste,jegliche entmutigende oder gar depri-mierende Nachricht von ihren Patientenfern zu halten [1]. In den 50er-Jahrendes letzten Jahrhunderts entwickeltesich aufgrund von Gerichtsurteilen eineneue Vision, welche 1957 in Amerikagesetzlich in der Doktrin des

’’infor-

mierten Konsensus

’’

festgehaltenwurde. Patienten sollten von nun anein Anrecht darauf haben, uber dieGrunde einer erwogenen arztlichen Be-handlung mit ihren Vorteilen und Nach-teilen sowie uber therapeutische Alter-nativen aufgeklart zu werden. Ein hal-bes Jahrhundert nach Niederschriftdieser Doktrin, welche einen informie-renden Arzt und einen informierten Pa-tienten postuliert und in Deutschlandetwa in der Berufsverordnung deut-scher Arzte (y 8 – Aufklarungspflicht)festgehalten ist, sind wir jedoch nochweit von diesem Ziel entfernt. Wir il-lustrieren dies anhand des Wissens vonPatienten und Arzten uber Krebsfruher-kennung.

Wie gut ist die Offent-lichkeit uber den Nutzendes Mammographie-Screenings informiert?

Mit dem Beschluss des Bundestags von2002 wurde die Fruherkennung vonBrustkrebs durch Mammographie furFrauen zwischen 50 und 69 Jahrenflachendeckend angeboten. Einla-dungsschreiben, Arzte, Medien, Bro-schuren und andere Quellen informie-ren Frauen uber die moglichen Vor- undNachteile einer Teilnahme. Was wissendeutsche Burger uber den Nutzen? ImDezember 2006 sollten 1.016 Mannerund Frauen in einer reprasentativen

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Umfrage in Deutschland einschatzen,wie groß der Nutzen des Mammogra-phie-Screenings ist [6]. Dabei wurdenicht einfach nach dem Nutzen ge-fragt, sondern dieser in Form der rela-tiven Risikoreduktion von 25% ange-geben, wie dies in vielen Patientenbro-schuren der Fall ist. Diese Zahl beziehtsich auf die Ergebnisse von vier ran-domisierten Untersuchungen mit ca.280.000 Frauen [3]. Hier fand sich,dass von je 1.000 Frauen in der Screen-inggruppe etwa 3 an Brustkrebs star-ben, wahrend es 4 Frauen von je 1.000in der Kontrollgruppe waren. SpatereAnalysen dieser Untersuchungen zeig-ten ahnliche Effekte: Die Brustkrebs-sterblichkeit reduzierte sich von etwa 5auf 4 von 1.000 Frauen, wenn diese amScreening teilnahmen [4]. In beidenFallen entspricht dies einer absolutenRisikoreduktion von 1 in 1.000. NeuereAnalysen von diesen und weiterenrandomisierten Untersuchungen, wel-che ca. 500.000 Frauen einschließenund in einem Cochrane-Review [5] zu-sammengefasst sind, schatzen dieseReduktion auf 1 Frau in 2.000 ein1.Eine Reduktion der Gesamtsterblichkeit( ¼ Brustkrebs und andere Ursachen)wurde dagegen weder bei Nystrom[3,4], noch bei Gøtzsche & Nielsen [5],

Z. Evid. Fortbild.

festgestellt. Bei dieser Datenlage ist diebeste Schatzung des Nutzens desMammographie-Screenings also:

’’Etwa

1 Frau von 1000 stirbt weniger anBrustkrebs

’’

.Abbildung 1 zeigt, dass nur wenigeDeutsche verstehen, was der Nutzen imKlartext bedeutet, und die meisten die-sen bei weitem uberschatzen [6]. DieVariabilitat der Antworten konntekaum großer sein. Lediglich 0,9% derTeilnehmer schatzte den Nutzen realis-tisch mit

’’1 Frau stirbt weniger an

Brustkrebs

’’

ein. Selbst wenn man alleeinstelligen Schatzungen (0 bis 9) alsrealistisch akzeptiert, kommt man den-noch nur auf etwa 5% von Burgern,die als informiert gelten konnen. 75%der Deutschen glaubten irrtumlicher-weise, dass 100 und mehr von je 1.000Frauen weniger an Brustkrebs sterben,wenn diese an der Fruherkennung teil-nehmen. Das heißt, es ist bisher nichtgelungen, die Bevolkerung transparentuber den tatsachlichen Nutzen desScreenings zu informieren.Aber gilt diese erstaunliche Uber-schatzung des Nutzens auch fur dieZielgruppe der Frauen im Alter zwi-schen 50 und 69? Schließlich werdendiese Frauen seit Jahren mit Informa-tionen zum Screening versorgt, und somusste man einen besseren Wissens-stand erwarten. Abbildung 2 stellt dieAntworten von den 167 Frauen dieserAltersgruppe dar, und es wird ersicht-lich, dass auch diese Gruppe uber keine

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ARTICLE IN PRESS

Abb. 2. Antworten einer reprasentativen Stichprobe von 167 Frauen zwischen 50 und 69 Jahren aufdie Frage:

’’Fruherkennung durch Mammographie reduziert das Risiko, an Brustkrebs zu sterben, um

etwa 25%. Angenommen 1.000 Frauen ab 40 Jahren wurden regelmaßig an der Fruherkennungteilnehmen. Wie viele wurden weniger an Brustkrebs sterben?

’’

[6].

realistischere Einschatzung des Nutzensder Mammographie verfugt.Ein vergleichbares Bild der Uber-schatzung des Nutzens der Fruherken-nung fand sich in einer nochunveroffentlichten, ebenfalls reprasen-tativen Studie, in der Manner zumwahrgenommenen Nutzen des PSA-Screenings und Frauen zum wahrge-nommenen Nutzen des Mammogra-phie-Screenings befragt wurden [2].Patienten mit einem Wissensstand wiedem oben beschriebenen konnen nurschwerlich eine informierte Entscheidungbezuglich einer Screening-Teilnahmetreffen. Dabei handelt es sich beider Krebsfruherkennung nicht um eineIntervention, welche nur wenige Pati-enten betrifft, sondern um eine, diein den Kopfen, den Medien und denArztpraxen allgegenwartig ist. Minima-les Wissen bei Patienten wurde auchfur andere medizinische Aspekte wieHerzinfarkt, Schlaganfall und HIV fest-gestellt [7]. Worin liegen – nach 50Jahren Bestreben fur ein informiertesEntscheiden – die Ursachen fur einesolche Unkenntnis auf Seiten der Pati-enten?Eine systematische Verwirrung derOffentlichkeit durch nicht-transparenteInformationen hat gute Chancen ganzoben auf der Ursachenliste zu stehen.Der Nutzen von medizinischen Inter-ventionen kann immer in unterschied-licher Form dargestellt werden, trans-parent oder irrefuhrend. Ist das ZielTransparenz, sollte das Format erster

Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen 102 (2www.elsevier.de/zefq

Wahl das der absoluten Risikoreduktionsein. Fur unser oben gewahltes Beispielder Mammographie wurde sich derNutzen dann wie folgt darstellen:

’’Die 10-jahrige Teilnahme am Screen-

ing verringert die Anzahl der Frauen,die an Brustkrebs sterben, um etwa1 Frau pro 1000 ( ¼ 0.1%)

’’

.Auch Angaben zur Anzahl der Perso-nen, die behandelt (hier: Mammogra-phie) werden mussen, so dass eine Frauweniger an Brustkrebs stirbt (‘‘numberneeded to treat’’, NNT), erlauben derPatientin eine realistische Einschatzunguber den tatsachlichen Nutzen derFruherkennung. Fur unser Beispiel waredies:

’’1.000 Frauen mussen 10 Jahre lang

am Screening teilnehmen, damit etwa1 Brustkrebs-Todesfall verhindertwird

’’

.Die Darstellung in Form der relativenRisikoreduktion wird dagegen, wie Ab-bildungen 1 und 2 zeigen, nur von we-nigen Patienten verstanden. Es ist je-doch genau jenes Format, welchesvorrangig in medizinischen Fachzeit-schriften und Patientenbroschuren ge-nutzt wird. Der Nutzen der Mammo-graphie wird hier wie folgt dargestellt:

’’Die 10-jahrige Teilnahme am Screen-

ing verringert das Risiko, an Brustkrebszu sterben, um etwa 25%

’’

. (Eine Re-duktion von 4 auf 3 entspricht 25%.)Auch wenn die letzte Aussage sachlichso richtig ist wie die beiden vorange-gangenen Aussagen, haben Studiengezeigt, dass sie die meisten Menschen

008) 513–519

dazu verleitet, den Nutzen deutlich zuuberschatzen, besonders wenn unklarbleibt, auf welche Basisrate sich dieAussage eigentlich bezieht [8]. Obwohlrelative Risiken in anderen Kontextenihre Berechtigung haben, sind diese imBereich der Patienteninformation fehlam Platze. Und diese Form verwirrtauch manche Arzte. In einer direktenBefragung von 15 Frauenarzten desKantonspitals Luzern variierten die Ant-worten auf die Frage, was eine 25%igeRisikoreduktion beim Mammographie-Screening bedeute, von 1 bis 750Frauen von 1.000 [9]. Aber nicht nurPatienten und Arzte sind durch relativeRisikoreduktionsangaben leicht beein-druckt, auch Politiker sind davor an-scheinend nicht gefeit. Auf die Kritikder Arztekammer Berlin am Beschlussdes Gesundheitsausschusses des Deut-schen Bundestages zur Einfuhrungeines flachendeckenden Mammogra-phie-Screenings fur Frauen zwischen50–69 Jahren erklarte Bundesgesund-heitsministerin Ulla Schmidt im Februar2002 in einer Pressemitteilung:

’’Bei

Frauen dieser Altergruppe, die re-gelmaßig am Screening teilnehmen,zeigt sich eine Reduzierung der Brust-krebssterblichkeit von bis zu 35%

’’.

Wie kann man Arztenhelfen, die Wahrschein-lichkeit von Krebs nacheinem positiven Testbesser zu verstehen?

Die Ursachen fur die Masse schlechtinformierter Patienten sind aber nichtausschließlich in einer verwirrendenKommunikation von medizinischenFakten in der Offentlichkeit zu suchen,sondern auch darin, dass Experten oftselbst verwirrt sind. Fragt eine Patientinnach Erhalt eines positiven Mammo-graphie-Befundes heutzutage ihrenGynakologen, wie hoch ihre Wahr-scheinlichkeit ist, tatsachlich an Brust-krebs erkrankt zu sein, muss sie damitrechnen, keine korrekte Antwort aufdiese Frage zu erhalten. Im Rahmen ei-ner Arztefortbildung im Jahr 2007 wur-den 160 Gynakologen genau mit dieserFragestellung konfrontiert [6]. Dazu

515

ARTICLE IN PRESS

erhielten sie folgende Informationen zurPravalenz der Erkrankung, zur Sensiti-vitat sowie zur Falsch-Positiv-Rate desMammographie-Screenings in Formvon bedingten Wahrscheinlichkeiten:Angenommen, Sie fuhren in einer be-stimmten Gegend Brustkrebsfruherken-nung mittels Mammographie durch.Uber die Frauen in dieser Gegendwissen Sie Folgendes:

51

Die Wahrscheinlichkeit, dass eineFrau Brustkrebs hat, betragt etwa1% (Pravalenz).

Abb. 3. Die Form der Information erleichtert das schlussfolgernde Denken. Reprasentation ein undderselben Information in naturlichen Haufigkeiten und bedingten Wahrscheinlichkeiten.

Wenn eine Frau Brustkrebs hat,dann liegt die Wahrscheinlichkeit,dass das Mammogramm positiv ist,bei 90% (Sensitivitat).

� Wenn sie keinen Brustkrebs hat,

dann betragt die Wahrscheinlichkeit9%, dass der Test dennoch positivausfallt (Falsch-Positiv-Rate).

Eine Frau testet positiv. Sie mochte vonIhnen wissen, ob sie jetzt tatsachlichBrustkrebs hat oder wie hoch die Wahr-scheinlichkeit dafur ist. Was ist diebeste Antwort?Die Arzte konnten zwischen vier Alter-nativen wahlen: 1%, 10%, 81% oder90%. Die Darstellung der Informatio-nen in Form von bedingten Wahr-scheinlichkeiten (z.B. Sensitivitat) ist inder Ausbildung von Medizinern und inmedizinischen Fachjournalen ublich.Von den befragten 160 Gynakologenkamen letztlich nur 21% zur richtigenSchlussfolgerung, namlich, dass dieWahrscheinlichkeit von Brustkrebs nacheinem positiven Mammogramm bei10% liegt, d.h., etwa nur eine von je10 Frauen mit einem positivenMammogramm ist tatsachlich an Brust-krebs erkrankt. 19% der Gynakologenglaubten aber, diese Wahrscheinlichkeitbetrage nur 1%, wahrend 60% derMeinung waren, sie betrage 81% oder90%. Wenn Patienten von dieser Streu-breite der Urteile wussten, waren sie zuRecht verunsichert. Die Mehrzahl derArzte uberschatzte die Wahrscheinlich-keit von Krebs nach einem positivenTest um ein Vielfaches. Welche unno-tigen Belastungen fur die Psyche derPatienten und fur die wirtschaftlicheSituation des Gesundheitssystems sol-che Fehleinschatzungen nach sich zie-

6

hen, ist bisher kaum untersucht, sollteaber Anlass zum Nachdenken geben.Deutlich ist dagegen, dass bei einemsolch widerspruchlichen Verstandnisunter Frauenarzten dem Ideal infor-mierter Entscheidungen seine Grenzengesetzt sind.Was aber macht uns das Verstandnismedizinischer Statistik so schwer?Mangelt es an einem entsprechendenMathematik-Gen? Die Antwort aufdiese Frage ist: nein. Einmal mehr wer-den Informationen in einer Art undWeise dargestellt, die selbst Expertenverwirren und auf welche sie wahrendihrer Ausbildung nicht umfassend undeffektiv vorbereitet wurden. So wie dieabsolute Risikoreduktion im Unter-schied zur relativen Risikoreduktiondas Verstandnis medizinischer Faktenfordert, gibt es auch eine transparenteAlternative zu dem verwirrenden For-mat der bedingten Wahrscheinlich-keiten: naturliche Haufigkeiten. In die-ses Format ubersetzt sehen die glei-chen Informationen zu dem obenbeschriebenen Problem so aus:

Etwa 10 von je 1.000 Frauen sind anBrustkrebs erkrankt. � Von diesen 10 Frauen werden 9 ein

positives Mammogramm erhalten.

� Von den 990 Frauen, die nicht an

Brustkrebs erkrankt sind, werdenetwa 89 dennoch ein positivesMammogramm erhalten.

Nachdem die Gynakologen wahrendder Fortbildung lernten, wie man be-

Z. Evid. Fortbild.

dingte Wahrscheinlichkeiten in natur-liche Haufigkeiten ubersetzt, verwan-delte sich ihre vorherige Verwirrung inErkenntnis. Nun kamen 87% derGynakologen zu der Schlussfolgerung,dass

’’1 Frau von 10

’’

die beste Antwortist. Wie aber kann eine so einfacheMethode Zahlenblindheit in Einsichtverwandeln? Der Grund dafur ist, dassnaturliche Haufigkeiten bereits einenTeil der Berechnung fur das menschli-che Gehirn erledigen. Schon bevor inder Mitte des 17. Jahrhunderts der ma-thematische Begriff der Wahrschein-lichkeit eingefuhrt wurde [10], verar-beiteten Menschen statistische Infor-mationen in Form von naturlichenHaufigkeiten, die der Beobachtungkonkreter Falle entsprechen. Unser Ge-hirn ist damit evolutionar an das For-mat der naturlichen Haufigkeiten an-gepasst [11,12]. Wie man solche Infor-mationen auch grafisch klar undverstandlich darstellen kann, veran-schaulichen Elmore und Gigerenzer[13], Gigerenzer und Edwards [14]sowie Abbildung 3.Eine transparente Darstellung durchnaturliche Haufigkeiten verbessertedas arztliche Verstandnis nicht nur beider Brustkrebsfruherkennung, sondernauch bei Darmkrebsfruherkennung[15], bei Down-Syndrom [16] und beiHIV- und DNA-Tests [17]. Das man-gelnde Verstandnis von Testresultatenist also keinesfalls auf Mammogra-phie beschrankt. In einer verdecktenStudie uber HIV-Beratung an deutschen

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Gesundheitsamtern war die Mehrzahl derBerater falschlicherweise uberzeugt,dass falsch-positive Testergebnisse nievorkamen, und 50% der Berater, dassein positives Testergebnis zu 100% si-cher ist [18]. Vergleichbare mangelndeKenntnis der relevanten medizinischenForschung fand sich bei einer verdeck-ten Befragung mit 20 Urologen bezug-lich der Zuverlassigkeit eines PSA-Tests:Hier gaben letztlich nur 2 von diesen20 eine korrekte und vollstandigeAuskunft [19]. Und 85% der in einerdirekten Untersuchung befragten fort-geschrittenen Medizinstudenten ka-men zu inkorrekten Schlussfolgerun-gen bezuglich des positiven Vorher-sagewertes von vier verschiedenenFruherkennungsmaßnahmen [20].

Informieren Broschurenevidenzbasiert undtransparent?

Wie kann es sein, dass ein großer Teilder Arzte und Patienten nicht uber ele-mentare Informationen zum Screeningverfugt, wie dessen Nutzen oder derBedeutung eines positiven Testergeb-nisses? Wir konnen hier nur eine vonmehreren Ursachen ansprechen undwerfen dazu einen Blick in die patien-tenbezogenen Broschuren. Welche In-formationen benotigen Patientin undArzt, um eine informierte Entscheidunguber eine Teilnahme am Mammogra-

Tabelle 1. Informationsgehalt und Transparenz i

NF(1

Nutzen:– Reduzierung der Gesamtsterblichkeit –– Reduzierung der Brustkrebssterblichkeit –

Schaden:– Folgen von falsch-positiven Ergebnissen –

– Behandlung nicht-progressiver Tumore –– Brustkrebs durch Strahlenbelastung –

Was bedeutet positiver Befund? –

Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen 102 (2www.elsevier.de/zefq

phie-Screening zu treffen? Da warezum einen der Nutzen des Screeningsabzuklaren, welcher sich uber die Re-duktion der Brustkrebssterblichkeit so-wie uber jene der Gesamtsterblichkeitdefiniert. Zum anderen musste dieFrage nach dem moglichen Schadendurch das Screening angesprochenwerden, welcher sich aus der Falsch-Positiv-Rate (Folge: Uberdiagnostik),dem Entdecken nicht-progressiver Tu-more (Folge: Uberbehandlung) und denFolgen der Strahlenbelastung zusam-mensetzt. Und falls sich die Patientinzur Teilnahme am Screening ent-schließt, muss sie daruber informiertwerden, was ein positives Testresultatbedeutet.Nehmen wir uns nun zwei Broschurenzu Hand: die des Nationalen Netzwerksfur Frauen und Gesundheit und jeneder Deutschen Krebshilfe

’’Die blauen

Ratgeber

’’

. Beide haben zum erklartenZiel, Patienten zu informieren und auf-zuklaren. Wahrend die Broschure desNationalen Netzwerks fur Frauen undGesundheit bereits 2004 umfassendund transparent zu all den oben ge-nannten Aspekten informierte, zeigtedie Broschure der Deutschen Krebshilfezur gleichen Zeit (Ausgabe 7/2004)noch deutliche Lucken (Tabelle 1). Be-ginnen wir mit dem Nutzen. Die Bro-schure des Netzwerks sagt klar, dass furdie Gruppe der 50- bis 60-jahrigenFrauen die Gesamtsterblichkeit inner-

n Broschuren zur Brustkrebs-Fruherkennung.

ationales Netzwerk furrauen und Gesundheit1/2004)

Deutsche Krebshblauen Ratgeber

Keinen Nutzen – KEINE INFORMA2 in 1000 –

’’bis zu 30%

’’

–’’98% Uberlebenmehr als 5 Jahr

z.B. unnotige Biopsien undAngste

– KEINE INFORMA

unnotige Operationen – KEINE INFORMA1–5 zusatzliche Brustkrebs-erkrankungen pro 10.000Frauen

–’’praktisch bedeu

1–2 von 10 haben Krebs – KEINE INFORMA

008) 513–519

halb von 10 Jahren durch Screeningnicht reduziert wird, sondern lediglichdie Brustkrebssterblichkeit um 2 in1.000 Frauen. (Letztere Zahl entsprichtden 1 in 1.000 nach neueren Analysen,siehe oben.) Die Broschure der Krebs-hilfe informierte zur gleichen Zeit da-gegen nur uber die Reduktion derBrustkrebssterblichkeit, und dies zu-dem in der zur Uberschatzung verlei-tenden Form der relativen Risikoreduk-tion, namlich als 30%. Ferner wird eine5-Jahres-Uberlebensrate von 98% nacherfolgter Operation angegeben, ohnedass gesagt wird, wie hoch die gleicheRate bei Frauen ohne Operation ist.Daruber hinaus schließt diese RateFrauen mit nicht-progressiven Tumorenein, die unnotig behandelt wurden. In-zwischen haben Gøtzsche und Nielsen[5] die Anzahl dieser unnotiger Opera-tionen quantitativ geschatzt: Von je1.000 Frauen, die zum Screening ge-hen, werden 5 gesunde Frauen (mit ei-nem nicht-progressiven Tumor) mitBrustkrebs diagnostiziert und unnotigoperiert. 5-Jahres-Uberlebensraten sindbekannt als irrefuhrende Statistiken, daviele meinen, eine hohere Uberlebens-rate wurde bedeuten, dass mehr Lebengerettet wurden. Die Korrelation zwi-schen der Veranderung in den Uberle-bensraten und der Veranderung in derSterblichkeit fur die 20 haufigsten Tu-more uber die letzten 50 Jahre ist je-doch exakt 0.0 [21].

ilfe’’Die’’

(7/2004)Deutsche Krebshilfe

’’Die

blauen Ratgeber

’’

(12/2007)

TION – KEINE INFORMATION–

’’bis zu 30%

’’

srate vonen nach OP

’’ –’’98% Uberlebensratevon mehr als 5 Jahrennach OP

’’

TION – KEINE INFORMATION

TION – KEINE INFORMATIONtungslos

’’

–’’gering

’’

TION – 1 von 10 hat Krebs

517

ARTICLE IN PRESS

Wahrend die Broschure des Netzwerkssich bemuht, Frauen uber die mogli-chen Schaden und uber deren Umfangzu informieren, gibt die 2004-Ausgabeder Krebshilfe hierzu kaum Informa-tion, und das Gleiche gilt fur dieErklarung, was ein positiver Befund be-deutet.

Im Dezember 2006 hatten wir ein Tref-fen mit der Pressesprecherin der Deut-schen Krebshilfe und boten ihr unsereUnterstutzung bei der Verbesserungverschiedener Broschuren an, die inder Reihe

’’Die blauen Ratgeber

’’

er-schienen sind. So wurden in die aktu-elle Ausgabe von 12/2007 Informatio-nen zu falsch-positiven und falsch-negativen Ergebnissen eingearbeitet;zudem findet erstmals Erwahnung,was genau nun eigentlich ein positivesMammogramm bedeutet (siehe Tabelle1). Dieser gemeinsame Etappensieg istunbestritten erfreulich. Unverandert je-doch blieb die irrefuhrende Darstellungdes Nutzens der Fruherkennung, undimmer noch findet das Problem der

518

Entdeckung und der unnotigen Opera-tion von nicht-progressiven Tumorensowie anderer moglicher Schadendurch die Mammographie keineErwahnung. Doch ein erster Schrittwurde getan, und wir freuen uns aufden nachsten Schritt. Bedauerlicher-weise steht die Steigerung der Teil-nehmerrate an der Fruherkennung beivielen patientenbezogenen Broschurenimmer noch hoher im Kurs als Evidenz,Transparenz und informierte Patienten.Eine Auswertung von 27 deutschen[22] und 58 australischen [23] Patien-ten-Broschuren zeigte, dass weniger als10% der Broschuren die fur eine infor-mierte Entscheidung notwendigen Fak-ten nennen.

InformierterArzt+informierterPatient ¼ informierteEntscheidung

50 Jahre nach der Einfuhrung der Dok-trin des informierten Konsensus hatsich an der Masse uninformierter unddamit unmundiger Patienten weniggeandert. Wir haben hier drei Ursa-chen angesprochen. Die erste ist man-gelnde Transparenz: Patienten undArzte erhalten Informationen immerwieder in einer Form, die viele irrefuhrt(ohne dass sie dies bemerken). Diezweite Ursache liegt in der arztlichenAusbildung: Nur wenige Arzte verste-hen die Ergebnisse von Fruherken-nungstests und haben ein effektivesTraining in Risikokommunikation erhal-ten. Die dritte liegt in den Broschuren:Viele patientenbezogene Broschurenscheinen mehr das Ziel zu verfolgen,Burger zur Teilnahme am Screening zubewegen, statt sie offen und transpa-rent zu informieren. Wenn das Idealeines mundigen Patienten Realitat wer-den soll, dann ist es Zeit, die folgendendringenden Aufgaben couragiert anzu-gehen:

1.

Effiziente Ausbildung von Studen-ten der Medizin in Risikokommuni-kation.

2.

Transparente Risikokommunikationals Teil der arztlichen Weiterbildung.

3.

Maßnahmen, die dazu fuhren, dassPatienten-Broschuren, medizinische

Z. Evid. Fortbild.

Zeitschriften und die Medien dieOffentlichkeit klar und vollstandiginformieren.

Am Ende geht es bei der Vermittlungvon Information um das Vertrauens-verhaltnis zwischen Arzt und Patient.Dies sollte man nicht unnotig aufs Spielsetzen, da heute immer mehr Patientenerkennen konnen, wann das Wisseneines Arztes mit der medizinischen For-schung nicht mehr im Einklang ist. DieVision des mundigen Patienten wirdnicht mit jedem Patienten einzulosensein, aber mit vielen, und sie setzt bes-ser informierte Arzte voraus. Transpa-rente Information ist ein wesentlichesdemokratisches Ideal, und es kann ei-nem uberlasteten Gesundheitssystemunnotige Kosten ersparen. Sapereaude: Mehr Mut zum mundigen Pati-enten!

Literatur

[1] American Medical Association. Code ofEthics of the American Medical Associa-tion. 1847; Chapter 1, Article 1, Section 4.

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