Ausgabe

32012

Themen:

Ketogene Diäten

epiKurier-Versandin neuen Händen

Mit der Diät lebenwir wieder!

Youth on theMove Germany

Ärztelatein

Ganz schön krank- ein Fotoprojekt

epiKurier

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GeschichteLange bevor die ersten Medikamente fürEpilepsie auf den Markt kamen, wurdebeobachtet, dass Fasten einen positivenEinfluss auf das Auftreten von Anfällenhat. „Diese Art aber fährt nicht aus, alsnur durch Gebet und Fasten“, sagt Jesusbei der Heilung des fallsüchtigen Kna-ben (Matthäus 17.21). Frühe Aufzeich-nungen des Arztes Hippokrates belegenden erfolgreichen Versuch, Epilepsie-kranke durch strenges Fasten von ihrenAnfällen zu befreien. Auch im Mittelal-ter wurde während der Fastenzeiten beiMönchen mit Epilepsie eine Verringe-rung der Anfallsfrequenz beobachtet.

Diese Beobachtung macht sich dieketogene Diät zunutze. Ähnlich wie einAuto mit bivalentem Antrieb mit Gasoder Benzin fahren kann, ist auch unserKörper in der Lage verschiedene „Brenn-stoffe“ zu nutzen.

Bei normaler Mischkost wird die Ener-gieversorgung unseres Körpers, insbe-sondere im Gehirn, hauptsächlich überdie aus Kohlenhydraten gewonneneGlukose sichergestellt. In Fastenzeiten,in denen nicht genügend Glukose zurVerfügung steht, schaltet der Körper aufeine andere Energiequelle, das gespei-cherte Körperfett, um. Die Gehirnzellenselber können Fette nicht nutzen, da Fet-te die Blut-Hirnschranke kaum überwin-den können. Stattdessen nutzen Gehirn-zellen in Hungerzeiten Ketonkörper zurEnergieversorgung, die in der Leber ausden Fettsäuren gebildet werden. DerKörper gerät in die so genannte Ketose,d. h. im Blut und Urin sind Ketone nach-weisbar.

Da längeres Fasten für Kinder nicht zu-mutbar ist, wurde in den zwanziger Jah-ren des letzten Jahrhunderts in den USA

Ketogene Diäteneine Diät entwickelt, die den Zustand desFastens imitiert. Die ketogene Diät be-steht in der Hauptsache aus Fett (bis zu90 %), einem genau berechneten Anteilan Protein und einem extrem reduzier-ten Kohlenhydratanteil. Dadurch wirddie Energiegewinnung aus Fett durchNahrungsfette sichergestellt, der Abbauvon Muskelmasse, der beim Fasten nor-malerweise auftritt, wird durch den Pro-tein-Anteil vermieden und durch die ge-ringe Kohlenhydratzufuhr kann die Ke-tose über lange Zeit aufrecht erhaltenwerden.

Anwendungsgebiete und WirksamkeitDie ketogene Diät ist vor allem die The-rapie der Wahl für Kinder mit Glukose-transporterdefekt 1 (GLUT 1 Defekt) undPyruvatdehydrogenase (PDH)-Mangel.Beide Krankheiten sind Störungen imStoffwechsel, welche die Versorgung desGehirns mit Energie negativ beeinflussen.

Auch bei therapieschwierigen Epilepsi-en, d. h. nach fachkundigem Einsatz von2-3 Medikamenten, kann die ketogeneDiät hilfreich sein: z. B. bei tuberöserSklerose, Dravet-Syndrom, myoklo-nisch-astatischer Epilepsie (Doose-Syn-drom), fieberinduziertem Status epilepti-cus bei Schulkindern (FIRES), Epilep-sien im Säuglingsalter und BNS-Epilep-sie (BNS: Blitz-Nick-Salaam).

In einer Studie mit 145 Kindern konnteder Effekt der ketogenen Diät auf thera-pieschwierige Epilepsien nachgewiesenwerden: 38 % der Kinder erreichten eineAnfallsreduktion von > 50 % gegenüber6 % in der Kontrollgruppe, 7 % der be-handelten Kinder (0 % in der Kontroll-gruppe) erreichten eine Anfallsreduktion> 90 %. Zusätzlich wird bei Kindern, diemit ketogener Diät behandelt werden,eine verbesserte Aufmerksamkeit undWachheit beobachtet.

Verschiedene Diät-FormenDie klassische ketogene Diät (KD) mitlangkettigen Fettsäuren (LCT, engl.:„long chain triglycerides“) wird im Ver-hältnis 4:1 oder 3:1 berechnet, d. h., dasGewichtsverhältnis von Fett zu Nichtfett(Kohlenhydrate und Eiweiß) bei der 4:1-

Variante bedeutet 4 g Fett + 1 g Kohlen-hydrate/Eiweiß. Kinder < 2 Jahre wer-den zunächst auf das Verhältnis 3:1 ein-gestellt, ältere Kinder auf 4:1. Im Ver-lauf entscheidet die Höhe der Ketose da-rüber, welches Verhältnis gewählt wird.

Der Energiebedarf des Kindes pro Tagwird genau berechnet und auf drei bisfünf Mahlzeiten aufgeteilt. Bei jederMahlzeit muss das Verhältnis Fett zuNichtfett streng eingehalten werden.Entsprechende Software erleichtert dieZusammenstellung und Berechnung dereinzelnen Mahlzeiten, eine genaueKenntnis der Lebensmittel und ihrerZusammensetzung ist unabdingbar fürdie Eltern, ebenso die technischen Ge-gebenheiten: Computer, Briefwaage,Kalorientabelle, kleine Gefäße zur Zu-bereitung und Aufbewahrung etc. .

Bei der ketogenen Diät mit mittelket-tigen Fettsäuren (MCT, engl.: „mediumchain triglycerides“) wird ein Teil derlangkettigen Fettsäuren durch MCT er-setzt. Diese führen bei gleicher Mengezu einer höheren Ketose als LCT, derFettanteil der Nahrung kann also redu-ziert werden. Bei zu hohem MCT-An-teil können Magen-Darm-Probleme auf-treten.

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12 Die modifizierte Atkins-Diät ist eine Va-riante der bekannten Schlankheitsdiät vonDr. Atkins. Sie enthält weniger Fett alsdie KD, die Eiweiß-Menge bleibt bei derZusammenstellung der Mahlzeiten unbe-rücksichtigt und der Anteil der Kohlen-hydrate wird im Verlauf der Diät von an-fangs 10 g pro Tag auf 20 g (Erwachsene30 g) gesteigert. Dadurch ist die Kost et-was abwechslungsreicher zu gestalten alsbei der ketogenen Diät. Die Ketose isthierbei deutlich niedriger, der Erfolgscheint aber vergleichbar mit dem derketogenen Diät.

Die niedrigglykämische Indexdiät istbisher wenig bekannt. Sie hat einen Fett-anteil von ca. 60 %, etwa 10 % der Nah-rung besteht aus Kohlenhydraten mitniedrigglykämischen Index (< 50), alsoKohlenhydrate, die nur langsam freige-setzt werden wie z. B. aus Vollkorn-Pro-dukten, Nüssen etc. . Die Ketose ist beidieser Diät niedriger als bei anderenketogenen Diäten.

Übersicht über die Diätformen und ihreAnwendung in verschiedenen Altersklas-sen:

VoraussetzungenEinige Gegenanzeigen für die Behand-lung mit ketogenen Diäten (KD) müs-sen vorher ausgeschlossen werden. Dazugehören u. a. der mitochondriale Pyru-vatcarboxylasedefekt, Störungen der β-Oxidation, die akute Porphyrie sowie sel-tene Stoffwechselstörungen, bei denenKetone nicht hergestellt oder nichtmetabolisiert werden können. Auch einstarker Reflux kann sich negativ auswir-ken.

Die Eltern des Kindes müssen bereitsein, genau berechnete und abgewoge-ne Mahlzeiten für das Kind zuzubereitenund laufend die Ketose zu kontrollieren.Sie müssen konsequent die Umgebungdazu anhalten, die Diät auch nicht durchdas kleinste Gummibärchen zu torpedie-ren, denn bei diesen extrem kohlenhy-dratarmen Diäten sind Zucker und zu-ckerhaltige Lebensmittel verboten. Süß-stoff ist zum Süßen erlaubt. Um eine aus-reichende Versorgung mit Vitaminen,Mineralstoffen und Spurenelementen zugewährleisten, müssen diese als Supple-mente in Form von Tabletten/Pulver ge-geben werden. Eine intensive Schulung,die folgende Themen umfasst, liefert dienötigen Informationen:• Grundlagen der KD, Ernährungs-

grundlagen allgemein, Flüssigkeitszu-fuhr

• Lebensmittel und Produkte: geeignet/ungeeignet

• Spezialprodukte, Supplemente• Berechnung der KD, Rezepte kreieren• Zubereitung praktisch üben• Vorbereitung für zu Hause, Kindergar-

ten, Schule usw.

DurchführungJede dieser Diäten wird stationär einge-leitet, ein Team aus Arzt, Ernährungs-fachkraft und Pflegefachkraft schult undbegleitet Eltern und Kind in dieser Zeit.Auch nach dem stationären Aufenthaltsteht das Team jederzeit für Fragen zurVerfügung.

Eine Fastenphase zu Beginn beschleu-nigt die Bildung der Ketone, ist jedochnicht immer notwendig und sollte beikleinen Kindern, die sehr rasch eineKetose entwickeln können, vermiedenwerden. Blutdruck, Puls, Atmung, Blut-zucker, Blutgase und das Ansteigen derKetone im Urin und Kapillarblut (Blutaus der Fingerspitze) werden engma-schig überwacht. Beim Nachweis einereindeutigen Ketose (Kapillarblut > 2,0mmol/l; Urin: > 80 mg/dl) wird stufen-weise mit dem Nahrungsaufbau begon-nen. Einschränkungen der Flüssigkeits-zufuhr werden heute nicht mehr empfoh-len.

Treten keine Probleme auf, dauert derstationäre Aufenthalt nicht mehr als fünfbis sechs Tage. Bis sich die Anwendungder Diät im Alltag eingespielt hat, wirdengmaschig überwacht, später ist allesechs Monate eine ärztliche Kontrollenotwendig. Ist der Erfolg nach zwei bisdrei Monaten nachweisbar, wird die The-rapie bei Epilepsie ca. 2-3 Jahre, beimGLUT1-Defekt mindestens bis zur Pu-bertät und beim PDH-Mangel lebenslangweitergeführt. Bei Nichterfolg kann sieinnerhalb von zwei Wochen beendetwerden.

Rückschläge können durch Diätfehler,z. B. versteckte Kohlenhydrate in Nah-rungsmitteln oder Medikamenten, aus-gelöst werden, daher ist der detektivi-sche „Zucker-Spürsinn“ der Eltern be-sonders wichtig, um diese Fehlerquellenherauszufinden und zu beseitigen. BeiMagen-Darm-Infekten oder Nahrungs-verweigerung tritt die normale „Fasten-ketose“ ein, daher kann nach Rückspra-che mit dem Arzt bei ausreichenderTrinkmenge ruhig ein paar Tage abge-wartet werden.

Natürlich ist die ketogene Diät, wie auchmedikamentöse Therapien, nicht immerfrei von Nebenwirkungen: Es kann zuVerstopfung kommen, Langzeitneben-

Quelle: Klepper, Leiendecker Monatsschrift Kinderheilkunde

2011, 159:739–744 DOI 10.1007/s00112-011-2396-4 © Springer-Verlag 2011

• Stolpersteine: Was tun bei Fehlern?• Kontrolle der Ketose in Blut und Urin

(Zielwerte: Ketonkörper im Blut: 4 bis6 mmol/l, im Urin, 2-fach positiv: 40bis100 mg/dl)

• Blutzuckermessung (bei Hypoglykämiesowie überschießender Ketose wirdnach Rücksprache mit dem Arzt wirdOrangensaft gegeben)

• spezielle Situationen, Krankheit

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12wirkungen können z. B. Nierensteine,Wachstumsverzögerung, verminderteKnochendichte (Kalziumgabe!) und

Nachdem der Kreis unserer Abonnentenständig größer wird – herzlichen Dankan dieser Stelle an alle Leserinnen undLeser für ihr Interesse und ihre positi-ven Rückmeldungen – und der epi-Ku-rier-Versand immer mehr Zeit in An-spruch nimmt, haben wir uns entschie-den, diesen auf neue Beine zu stellen.

epiKurier-Versand in neuen Händen

und die benötigte Anzahl epiKuriere eintüten –so eine Versandaktion hat viele ArbeitsschritteUmschläge mit Etiketten versehen … je nach Gewicht die Briefmarken aufkleben …

Mit dem Berufsbildungsbereich der Le-benshilfe-Werkstatt in Schwabach habenwir einen kompetenten Partner gefunden,der sich jetzt mit viel Elan um den rei-bungslosen Versand unserer Zeitschriftkümmert. Schon der Probeversand einerAusgabe lief so gut, dass wir mit dieserneuen Lösung mehr als zufrieden sind!

Ein großes Dankeschön an Renate undHermann Windisch, unser bisheriges ein-gespieltes Versandteam, das jahrelangzuverlässig für das Verpacken und Ver-senden des epiKuriers sorgte.

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg

Links:www.glut1.de • www.epilepsie-kind.de • www.charliefoundation.org • www.matthewsfriends.org • www.ketoladen.de• www.meinketocal.de • www.atkinsforseizures.com • www.ketoforum.de

Bücher:• Rezeptbuch „Ketogenen Diät für Kinder“ von Britta Alagna, zu beziehen über die Autorin per E-Mail: bmarth00 @yahoo.de

Preise und Versandinfos siehe Seite 18

• Rezeptbuch Ketogene Diät von Claudia und Udo Anger zu beziehen über die Autoren per E-Mail: UC.Anger@t-online.de

• „Modifizierte Atkins-Diät - Ein Mut-mach-Kochbuch für eine alternative moderne Epilepsie-Therapie“ von Petra Sager,Sarah Weimer, Adelheid Wiemer-Kruel, 3. Auflage 2012; ISBN 978-3-00-034374-2; WfB Werkstatt Edition Bestellungunter info@ epilep siezentrum.de Versandkostenanteil: 3.- € (Inland), 8.90 € (Ausland).

• Broschüre „Die Ketogene Diät - Grundlagen, Einsatzgebiete, Berechnung, Anwendung“; erarbeitet von Dr. med. J. Klepper,12/2009 kostenlos zu beziehen über Milupa GmbH, Spezialnahrungen/Metabolics, Bahnstraße 14-30, 61381 Friedrichsdorf oder per E-Mail: spezial@milupa.de

• Leider nicht mehr im Handel erhältlich, nur gebrauchte Exemplare, z. B. bei Amazon: „Epilepsie: Neue Chancen mit derketogenen Diät“ von Petra Platte und Christoph Korenke (TRIAS Verlag 2005).

FazitDie ketogene Diät ist mit Sicherheit aufwändiger für Familien mit Epilepsie-Kindern als eine medikamentöse Behandlung, inder Wirkung ist sie aber den Medikamenten bei therapieschwierigen Epilepsien durchaus ebenbürtig. Stellt sich Erfolg ein,kann nach einiger Zeit das eine oder andere Medikament reduziert bzw. abgesetzt werden. Der anfallshemmende Effekt hälterstaunlicherweise auch nach Beendigung der ketogenen Therapie häufig an. Die Kinder sind während der Diät wacher, aufnahme-und leistungsfähiger und machen nicht selten Entwicklungsfortschritte, die vorher kaum möglich schienen.

Mit der Zeit entwickeln Eltern auch Routine in der ketogenen Küche und der Aufwand für die Zubereitung der Mahlzeiten wirdgeringer. Fertige ketogene Trink- und Sondennahrung erleichtert vor allem Eltern kleiner Kinder die Zubereitung. Mittlerweilegibt es auch, einige gute Kochbücher, Internetseiten und Onlineshops zum Thema ketogene Ernährung.

Susanne Fey, Wuppertal

möglicherweise zu hohe Blutfettwertesein. Wichtig ist eine ausreichendeTrinkmenge um einerseits der Verstop-

fung vorzubeugen und andererseits dieBildung von Nierensteinen zu vermei-den.

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Mein Sohn Deniz erkrankte mit etwafünf Jahren an einer harmlosen Epilep-sie, Rolando sagten die Ärzte. Es warenbloß kurze Nicker und Augenblinzler, dieeigentlich nur mir auffielen und michbeunruhigten. Als ich meinen Sohn frag-te, warum er das tue, antwortete er: „Dasmache ich nicht mit Absicht, sondern espassiert von ganz alleine“.

Zwei Wochen später fuhren wir in dieUni-Klinik Düsseldorf.

Nach ausführlichen EEG- und MRT-Un-tersuchungen wurde unser Verdacht be-stätigt. Unser Sohn litt an einer (kindli-chen) idiopathischen fokalen Epilepsie.Man teilte uns mit, dass sich diese biszur Pubertät auswachse. Damals konnteich mir noch nicht vorstellen, was aufuns zukommen würde.

Ein monatelanger Gang durch verschie-dene Kliniken folgte - mit vielen Ärz-ten, vielen Meinungen und vielen Me-dikamenten.

Es trat keine Besserung ein – ganz imGegenteil: Die Anfälle wurden häufigerund schlimmer, viele Nebenwirkungenwie z. B. Wesensveränderungen oderauch andere Formen von Anfällen wa-ren die Begleiterscheinung. Unsere Ver-zweiflung war unaussprechlich. Nacheinigen Monaten hatte unser Sohn dielinke Körperseite motorisch belastet, dasDenken, Handeln und Sprechen fiel ihmschwer. Den Alltag, soweit es den nochgab, konnte er nur noch mit Diazepambewältigen, zur Schule ging er nur nochsporadisch. Nebenwirkungen der Medi-kamente waren Hautausschläge am ge-samten Körper und generalisierte Anfäl-le. Die behandelnde Oberärztin erwogsogar, unseren Sohn ins Koma zu ver-setzen. Deniz bekam teilweise drei bisvier verschiedene Medikamente gleich-zeitig.

Er saß im Rollstuhl.

Wir waren hilflos, aber auch die Ärzteschienen rat- und machtlos zu sein. MeinLimit war erreicht, ich wollte jedes Me-dikament absetzen. Je mehr Medikamen-

Mit der Diät leben wir wieder!

Es schmeckt!

te wir nahmen oder ausprobierten, umsoschlechter ging es Deniz!

Mein Wunsch, alle Medikamente abzu-setzen, stieß bei den Ärzten auf taubeOhren. Geistheiler und Heilpraktiker,keinen Weg ließ ich ungenutzt. Aber eshalf nichts und niemand. In einer derKliniken hörte ich zum ersten Mal vonbetroffenen Müttern, die im Rahmen derketogenen Diät ihrer Kinder verzweifeltmit der angegebenen Nahrung herum-experimentierten - leider ohne Erfolg(???) - und schier verzweifelten. Ich frag-te die behandelnde Ärztin, ob die keto-gene Diät eine Möglichkeit für Denizgrauenhafte Krankheit wäre. Alles ande-re hatten wir ausprobiert.

Da sich die Erfahrung der Ärzte über dieketogene Diät auf ein Minimum be-schränkte, mussten auch sie sich erst in-formieren. Durch einen Vortrag der Di-ätassistentin Frau Güler aus der Kinder-klinik Köln wurde unsere Ärztin über-zeugt, dass dies eine Möglichkeit fürunseren Sohn wäre. Ihre Zuversicht über-trug sie auf mich. Die Voruntersuchun-gen ergaben, dass Deniz für die Diätgeeignet sei. Uns erwartete ein superTeam, welches uns liebevoll und gedul-dig erklärte, was uns erwartete. DenizErnährung wurde komplett umgestellt.Die Ärzte entschieden sich in seinem Fallfür die modifizierte Ätkins-Diät.

Am Tag vor dem Diätbeginn in der Kli-nik saß ich mit Deniz auf dem Kran-kenhausbett, zwischen uns eine MengeNaschereien. Es sollte erst einmal der

letzte Tag gewesen sein, an dem er sichnach seiner freien Wahl mit Süßigkeitenden Bauch vollschlagen durfte. Wir ver-abschiedeten uns dann offiziell von sei-ner alten gewohnten Nahrung. SeinLeidensdruck war so groß, dass er zu al-lem bereit war. Noch bekam er 10-20 mgValium täglich.

Am zweiten Tag der modifizierten Ät-kins Diät sah ich einen ganz neuen Aus-druck in Deniz Augen. Es war, als wennein Schleier weggezaubert wäre, seineAugen waren wieder klar! Nach zweiTagen Diät äußerte er wörtlich: „Ich binwieder da, lass uns draußen Fußball spie-len.“

Die Diätassistentin gab mir Anweisun-gen, wie ich Deniz Nahrung abwiegen,berechnen und zubereiten sollte. Ich hat-te das Gefühl, die Verantwortung überden Verlauf und die Heilung der Epilep-sie meines Sohnes läge wieder in mei-nen Händen! Vor dieser Verantwortunghatte ich große Angst, konnte dieser Diätauch noch nicht so sehr mein Vertrauenschenken. Warum sollte eine Diät, dieunter den Medizinern so gar nicht be-kannt war, helfen? 16 Medikamente und14 Klinikaufenthalte in einem Jahr hat-ten dieses nicht geschafft. Jetzt sollteeine Nahrungsumstellung die Lösungsein?

Schon die erste Woche der Diät – nochin der Klinik – verbrachten wir bereitsohne Anfälle. Sogar eines der Medika-mente wurde langsam ausgeschlichen.Die übrigen Medikamente schlichen wirspäter zu Hause selbstständig und auf„eigene Verantwortung“ aus – und zwarerfolgreich.

Nach einer Woche wurden wir dann ent-lassen. Zu Hause angekommen, versuch-te ich die Diät genauestens umzusetzen.Jede Mahlzeit musste ich genau nachRezept zubereiten, jedes Nahrungsmit-tel musste ich akribisch abwiegen, michstrikt an die Vorgaben halten. So benö-tigte ich für die Zubereitung der Mahl-zeiten meines Sohnes täglich rund dreiStunden. Am Anfang war ich unsicher,hatte ganz oft Fragen und rief ständig

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12Frau Güler in der Klinik an. Sie unter-stützte, bestätigte und motivierte michimmer.

Ich setzte alle Vorgaben nach bestemGewissen um, aber mein Sohn hatte stän-dig Hunger. Er forderte mich heraus. Sorecherchierte ich selber und konnte vie-le Produkte ausfindig machen, die be-liebte Lebensmittel ersetzten und dasLeben für alle Beteiligten vereinfachten:zum Beispiel Brot, Nudelersatz, Ketch-up, Marmelade und so weiter. Denizwurde wieder satt und musste nicht aufso vieles verzichten. Dabei habe ich sei-ne Ketose, den bei dieser Diät relevan-ten Wert, ständig kontrolliert: 2,7 warder Durchschnitt!

Für Deniz wurde und wird nicht kom-plett extra gekocht – wir passen unsereErnährung an, verändern seinen Anteilnach den Anforderungen der Diät. Mitder Diät konnten wir wieder alles All-tägliche machen.

Was für andere normal war, wurde auchfür uns wieder normal. Zum BeispielRoller fahren, Fahrrad fahren, zu Kinder-geburtstagen gehen und sogar in denUrlaub fahren. Wie im Alltag müssen wirauch dort viel Zeit in die Planung derErnährung investieren: Man muss vielorganisieren, strukturieren und kreativsein – es ist zwar eine Einschränkung,aber kein Verzicht. Für (fast) alles gibtes eine Alternative! Je selbstverständli-cher wir damit umgingen, umso leichterwurde es für das Kind aber auch für dieUmgebung.

Freunde, Bekannte und andere Kinderhaben die Diät auch ganz akzeptiert undfreuen sich auf die Keto-Muffins!

Ich möchte hier nichts schönreden: DerAufwand ist für alle groß. Anfangs ha-ben uns Unsicherheit und Angst beglei-tet - man wollte seinem Glück nicht trau-en. Von Juli bis Dezember war Denizvöllig medikamentenfrei! Seit Dezem-

ber bekommt er das Medikament Ospo-lot®, weil erneut leichte Anfälle sichtbarwurden.

Nach den Sommerferien konnte er wie-der zur Schule gehen – nachdem er dieerste Klasse fast vollständig fehlenmusste. Er kommt jetzt wieder gut zu-recht und ist mittlerweile in der 4. Klas-se (ohne Wiederholung!). Die Langsam-keit war verschwunden – ich hatte ein„neues Kind“ und mein altes Kind wie-der. Seine Motorik war nicht mehr ein-geschränkt, er fing noch im Juli 2010 mitJetkunDo an und trainiert aktuell drei-mal wöchentlich zwei Stunden mit vielEinsatz und Begeisterung – und hat Spaßam Leben!

Mein Fazit: „ Mit der Krankheit war eskein Leben - mit der Diät leben wir wie-der! Oder wie Deniz es manchmal sagt:„Mama, die Diät ist echt Kacke, aber siehilft!“

Fikriye Kart

Noch gibt es den Schwerbehindertenaus-weis nur aus Papier. Das ändert sich abdem 1. Januar 2013. Dann kann der der-zeitig relativ große Ausweis als kleinerePlastikkarte ausgestellt werden.

Das ist neu:• Spürbar benutzerfreundlicher: Wie der

Führerschein, der Personalausweis unddie Bank- bzw. Kreditkarten ist nunauch der neue Schwerbehindertenaus-weis eine handliche Plastikkarte.

• Für Blinde wird die Buchstabenfolge„sch-b-a“ in Brailleschrift aufgedruckt,damit diese ihren neuen Schwerbehin-dertenausweis besser von anderen Kar-ten gleicher Größe unterscheiden kön-nen.

• Englischer Hinweis: Ein Hinweis aufdie Schwerbehinderung in englischerSprache hilft auf Reisen. Ein direkterAnspruch auf besondere Leistungen imAusland ist damit auch künftig nichtverbunden. Der englische Hinweis er-leichtert aber den Nachweis im nicht-deutschsprachigen Ausland, wenn esdort besondere Reglungen (z. B. ermä-

Neuer Schwerbehindertenausweis

ßigten Eintritt) für schwerbehinderteMenschen gibt.

So wird umgestellt:• Ausgabe durch die Länder: Der neue

Ausweis kann ab dem 1. Januar 2013ausgestellt werden. Den genauen Zeit-punkt der Umstellung legt jedes Bun-desland für sich fest.

• Übergangsfrist: Spätestens ab dem 1.Januar 2015 werden nur noch die neu-en Ausweise ausgestellt.

• Kein Umtauschzwang: Alte Ausweise

bleiben gültig. Alle Nachteilsaus-gleiche können auch mit den alten Aus-weisen in Anspruch genommen wer-den. Es müssen also nicht alle im Ver-kehr befindlichen Ausweise umge-tauscht werden.

Allgemeiner Hinweis:Der Schwerbehindertenausweis wirdbeim örtlich zuständigen Versorgungsamtbeantragt. Adressen, Informationen undAnträge im Netz unter:www.versorgungsaemter.de

Quelle: ©BMAS

Der neue Schwerbehindertenausweis im Scheckkartenformat

Vorderseite Rückseite

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Das EpilepsieProjekt „Brücken bauen“ist ein Kooperationsprojekt zur Unter-stützung der beruflichen Integration jun-ger Menschen mit Epilepsie und zusätz-lichen Beeinträchtigungen. „Brückenbauen“ wird in Kooperation mit demBerufsbildungswerk Waiblingen, demBerufsbildungswerk CJD Offenburg unddem Epilepsiezentrum Kork durchge-führt und durch das Bundesministeriumfür Arbeit und Soziales finanziert.

Fachtag: Arbeit und Epilepsie – Wie geht das? Chancen in Zeiten des Fachkräfte-mangels. Dienstag, 23.10.2012, 10:00 – 16:00 Uhr, Europa-Park, Rust

Das Projekt hat es sich zum Ziel ge-macht, die berufliche Integration jungerMenschen mit Epilepsie und zusätzli-chen Beeinträchtigungen zu unterstüt-zen, um ihnen trotz ihrer Krankheit denEinstieg in den Arbeitsmarkt zu erleich-tern bzw. ihre Chancen zu verbessern.

Die Ergebnisse dieser Arbeit sowie Ma-terialien werden am Fachtag präsentiert.Der Europa-Park Rust bietet hierfür eininteressantes Ambiente.

Nähere Informationenund Anmeldung unter:www.modellprojekt-epilepsie.de

Neben dem Überblick über die Projekt-arbeit sind Referenten aus unterschied-lichen Fachbereichen (Medizin, Arbeits-welt, Integration) eingeladen, um diePerspektivenvielfalt des Themas zu zei-gen.

Am 25.5.2012 fand in den Räumen desortsansässigen Bunten Kreises die 20-Jahrfeier der Selbsthilfegruppe EpilepsieAugsburg statt, an der etwa 30 Personenteilnahmen.

Nach der Begrüßung durch den Gruppen-leiter Stefan Kluger sprach Dr. VolkerUllrich, berufsmäßiger Stadtrat, Ord-nungs- und Gesundheitsreferent der StadtAugsburg, ein Grußwort in Vertretung desSchirmherrn der Veranstaltung, Oberbür-germeister Dr. Kurt Gribl. Er hob vor al-len Dingen die Wichtigkeit der Arbeit derSelbsthilfe hervor und beschrieb die Ar-beit der im Gesundheitsamt der StadtAugsburg beheimateten Kontaktstelle fürSelbsthilfegruppen.

Im Anschluss daran berichtete FrauHackel von der EpilepsieberatungsstelleNordschwaben über ihre Arbeit und dieGeschichte der Epilepsie vom Altertumüber das Mittelalter bis heute, u. a. er-zählte sie von den aus heutiger Sicht ab-sonderlichen Methoden der Behandlungin früheren Zeiten.

Es folgte ein Rückblick auf die Arbeit undAufgaben der SHG und auf die prägnan-

20 Jahre SHG Epilepsie Augsburg

Stefan Kluger, Leiter der SHG Augsburg, (li.) undFranz Ratzinger, Homepage-Spezialist des LVEpilepsie Bayern (re.)

testen Ereignisse der Selbsthilfegruppein den letzten 20 Jahren: Von den erstenAnfängen, den Veranstaltungen zum Tagder Epilepsie, der Teilnahme an denSelbsthilfegruppentagen der Kontaktstel-le der Stadt Augsburg, den Besuchen beianderen Gruppen, den Ständen auf Ge-sundheitsmessen und der Teilnahme anden Jahrestagungen des LandesverbandesEpilepsie Bayern.

Nach der Pause stellte Dr. Christian Voll-mar vom Epilepsie-Zentrum Großhaderndes Universitätsklinikums München dieverschiedenen Anfallsarten und derenBehandlungsmöglichkeiten vor. Dabeibetonte er mehrfach, dass die Behandlungbei jedem Patienten individuell erfolgenmüsse. Hierbei spielten u. a. die Anfalls-

art, das Alter, weitere Erkrankungen unddie Zustimmung des Patienten eine wich-tige Rolle. Genug Zeit für Fragen undden persönlichen Austausch untereinan-der sowie ein reibungsloser Verlauf run-deten diese gelungene Veranstaltung ab.

Franz Ratzinger, SHG Epilepsie Augsburg

Kontakt:SHG Epilepsie AugsburgStefan KlugerKlausstraße 4986167 AugsburgTel.: 0821 7292756Fax: 0821 7292693shg-epilepsie.augsburg@t-online.dewww.shg-epilepsie-augsburg.de

Auch der LV Epilepsie Bayern gratuliertder Augsburger Gruppe zu ihrem 20-jäh-rigen Bestehen und bedankt sich an die-ser Stelle ganz besonders bei Stefan Klu-ger, der uns seit vielen Jahren als Beisit-zer im Vorstand mit seinen Ideen unter-stützt, und Franz Ratzinger, der mit vielEngagement unsere Internetseite www.epilepsiebayern.de gestaltet bzw. stän-dig aktualisiert und auch Mitglied unse-rer epiKurier-Redaktion ist.

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Vom 31. März bis zum 1. April traf sichin Bielefeld eine Gruppe von jungenMenschen mit Epilepsie zwischen 18und 35 Jahren, die aus ganz Deutschlandzusammenkamen. Die 2008 ins Lebengerufene Selbsthilfegruppe konnte imFrühling nicht nur neue Mitglieder em-pfangen, sondern gründete auch den Ver-ein Youth on the Move Germany – Em-power Talents with Epilepsy, der bun-desweit allen Interessierten offensteht.Die Gruppe veranstaltet regelmäßigeTreffen und möchte mit Filmen, in de-nen junge Menschen zu Wort kommen,über Epilepsie aufklären.

Filmen, um zu informierenDer erste Film, der in zwei Ländern ent-stand, widmet sich sechs jungen Erwach-senen mit Epilepsie aus Deutschland undder Türkei. Drei deutsche und drei tür-kische Interviewpartner erzählen jeweilsin ihren Ländern von ihrem Leben undihrem Umgang mit Epilepsie. Ein ge-meinsames Treffen der ProtagonistInnensowie Dreharbeiten mit allen fanden imJanuar 2012 in Izmir statt. Der Film be-findet sich gerade in der Postproduktionund wird im Spätsommer 2012 zu sehensein. Das nächste Filmprojekt ist bereitsin Planung.

Youth on the Move GermanyJunge Menschen mit Epilepsie treffen sich zum 8. Mal

Vortrag über GenerikaAm Samstag informierte Ingrid Coban,Leiterin der sozialtherapeutischen Dien-ste im Epilepsie-Zentrum Bielefeld, dieTeilnehmerInnen über Generika. Sie be-tonte, dass Generika nicht schlechter alsOriginalpräparate seien. Falls allerdingsmit einem Originalpräparat die Anfalls-freiheit erreicht wurde, sollte man, soFrau Coban, die Behandlung mit diesemMedikament möglichst beibehalten.

Da ein Generikum zwar denselben Wirk-stoff wie das entsprechende Original-medikament enthält, aber nicht völlig mitdiesem identisch ist, besteht bei einemWechsel zum Generikum das Risiko vonRezidivanfällen. Einige Teilnehmer er-zählten daraufhin von ihrer eigenen Er-fahrung mit Generika. Auch sie möchtennicht Gefahr laufen, nach einer guten Ein-stellung auf ein Originalmedikament ei-nen erneuten Anfall zu erleiden, um bei-spielsweise den Führerschein nicht zuverlieren.

Eigener Verein gegründetDen wichtigsten Teil des Treffens bilde-te schließlich die Gründung des VereinsYouth On the Move Germany, in demsich die Gruppe künftig organisierenwird.

Der 2006 gegründete, niederländischeDachverein Youth on the Move e. V. istneben den Niederlanden seit 2008 auchin Kenia vertreten. Youth On the MoveGermany ist ein unabhängig agierenderSelbsthilfeverein. Er steht allen Jugend-lichen und jungen Menschen mit Epilep-sie in Deutschland offen, denen er durchgemeinsame Treffen, Veranstaltungenund öffentliche Aktivitäten einen Infor-mationsaustausch und eine Plattform bie-ten möchte. Außerdem zielen die Vereins-mitglieder darauf, die Gesellschaft mitHilfe von Öffentlichkeitsarbeit über Epi-lepsie aufzuklären und gegen Stigmati-sierung und Vorurteile vorzugehen.

Mit vielen neuen Eindrücken reisten dieTeilnehmerInnen am Sonntag wieder ab.Das nächste Treffen der Gruppe wird imSeptember 2012 stattfinden.

Die Teilnehmerin Jennifer Lüngen, diesich von Beginn an mit sehr großem En-gagement für die Gruppe, den Film unddie Vereinsgründung eingesetzt hat, ist am13. April 2012 verstorben. Ihrer Familiegilt das tiefste Mitgefühl von Youth Onthe Move Germany.

F.B., Erlangen

Kontakt:epistuditreff@gmx.dewww.facebook.com/groups/126435894120960/Informationen zur Dokumentation„Epilepsie in Kenia“:www.facebook.com/FilmEpilepsieInKeniaHomepage von Youth on the Move –Empower Talents with Epilepsywww.youth-on-the-move.com

Bei den Dreharbeiten in der Türkei für den er-sten Film.

Im zweiten Film möchte die Gruppe zei-gen, wie junge Menschen aus Kenia mitder Krankheit Epilepsie leben. Die ca.800.000 Betroffenen haben mit eineräußerst niedrigen medizinischenVersorgungsrate von 20 %, weit verbrei-teten Vorurteilen und Stigmata zu kämp-fen, die ihren Alltag erschweren. Um dasneue Projekt realisieren zu können, istYouth on the Move Germany derzeit aufSponsorensuche.

IMPRESSUM epiKurier (www.epikurier.de)

Herausgeber:e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V.Am Eickhof 23, 42111 Wuppertal

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Ausgabe 04Redaktionsschluss 26.10.2012

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12 „Wasser marsch…“Aktionstag für Jugendliche der Regensburger Beratungsstelle

Dieses Jahr war es wieder soweit, dieEpilepsie Beratung Regensburg veran-staltete am 23.06.2012 einen Aktionstagfür Jugendliche mit dem Thema „Was-ser marsch…“. Grundsätzlich ist Was-ser natürlich immer ein heikles Themabei Epilepsie, da die Gefahr des Ertrin-kens bei einem Anfall gegeben ist. Umsowichtiger ist es, dass die Jugendlicheneinen sicheren Umgang damit erlernen.

Diesmal ging es für acht Jugendliche unddas Team um Petra Klein (Sozialpädago-gin und Leiterin der Epilepsie Beratung),Frank Preussner (Sozial- und Erlebnis-pädagoge und Leiter des a.a.a.) und Kat-rin Ludwig (HS-Praktikantin der Epilep-sie Beratung) nach Penk an die Naab.Nachdem alle eingetroffen waren, hießes als erstes „Schwimmwesten anzie-hen!“, denn Sicherheit hatte oberste Prio-rität. Anschließend wartete schon dieerste Herausforderung auf die Teenies,denn das „Lager“ befand sich auf der ge-genüberliegenden Uferseite der Naab,also mussten alle mit Booten auf dieandere Seite befördert werden. Sicherdort angekommen, wurde alles in Augen-schein genommen und nun wollten allesich natürlich auch besser kennenlernen.

Dazu hatte das Team schon einigeKennenlern- und Aufwärmspiele vorbe-reitet, bei denen auch immer die „Ge-fahr“ drohte, nass zu werden. So musstenbeim „ Eimer mit Füssen“ alle einengefüllten Eimer nur mit den Füssen hal-ten und dabei die Schuhe ausziehen.

Die Jugendlichen lösten alle Aufgabenmit viel Einsatz und Teamgeist. DasHighlight des Vormittags war noch einekleine Bootstour auf der Naab. Mittagswurde dann gegrillt und am eigenen La-gerfeuer ein Marshmallow-Wettröstenveranstaltet. Wie man sieht, waren man-che dabei etwas übereifrig x.

Die große Aufgabe am Nachmittag be-stand darin, dass zwei Teams mit identi-schem Material zwei baugleiche,schwimmtaugliche Flöße konstruierensollten. Das Schwierige dabei war, dasssich beide Teams nicht sehen konnten.Nur alle 20 Minuten durfte jedes Teamein Mitglied auswählen und zur Bespre-chung schicken. Das forderte Planung,Teamgeist und klare Absprachen. AmEnde sahen die Flöße beider Teams rich-tig professionell aus!

Doch waren sie auch schwimmtauglich?Das ließ sich ja durch eine Jungfernfahrtmit „Kindersekt“-Taufe feststellen. Undtatsächlich! Beide Flöße schwammen!Nach wenigen Seemeilen erlitt eines je-doch aufgrund bautechnischer MängelSchiffbruch und so wurden die Erbauervom Begleitboot gerettet.

Es war ein lustiger, interessanter underlebnisreicher Tag, der allen sehr vielSpaß gemacht hat.Wir freuen uns schon auf den nächstenAktionstag!

Petra Klein (Leitung) und Katrin Ludwig (HS-

Praktikantin), Epilepsie Beratung Regensburg

Kontakt:

Epilepsie Beratung RegensburgWieshuberstraße 4, II. Stock93059 RegensburgTel.: 0941 4092685Fax: 0941 4092686info@epilepsie-beratung-opf.dewww.epilepsie-beratung-opf.de

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„Ganz schön krank“ so lautet der Titeldes Fotoprojekts der Studentin AndreaKrallinger aus Passau. Seit ihrem13. Lebensjahr leidet die junge Frau amJanz-Syndrom, einer speziellen Form derjuvenilen Epilepsie. Lange Zeit war fürdie jetzige Studentin ihre Erkrankungkein Thema: „Ich wurde auf Valproin-säure eingestellt und war damit zehn Jah-re lang anfallsfrei.“

Die heute 23-jährige arbeitete mehrereJahre ehrenamtlich bei den Pfadfindern,absolvierte ihr Abitur und begann 2008ihr Studium für das Lehramt an Grund-schulen. „Zu dieser Zeit habe ich auchmeine Leidenschaft für die Fotografieentdeckt. Leider musste ich danach fürlängere Zeit aussetzen – seit 2009 wur-den bei mir Zöliakie, Histaminose undeine Schilddrüsenunterfunktion diagnos-tiziert. Die Kombination all dieser Er-krankungen führte zu einer Verschlech-terung meines Gesundheitszustandes, sodass ich auch zeitweise nicht mehr stu-dieren konnte. Ich hatte starke Schmer-zen und litt sehr unter den Nebenwirkun-gen der Antiepileptika.“

Mit dem Gang zum Spezialisten, einererneuten Medikamentenumstellung undalternativer Behandlungsmethoden bes-serte sich Andreas gesundheitlicher Zu-stand und das Interesse für die Fotogra-fie wurde wieder geweckt. Und auch dieIdee für ein Fotoprojekt war geboren:„Ich weiß wie es ist, krank zu sein. Sichunwohl zu fühlen, mit Schmerzen lebenzu müssen – nicht mehr in der Lage, Herr

„Ganz schön krank“ – ein Fotoprojekt

„Magdalena leidet unter Morbus Crohn undMorbus Bechterew. Sie ist wirklich eine ganzwunderbare Frau und obwohl es ihr im Momentsehr schlecht geht, kämpft sie tapfer weiter. Ichbewundere sie wirklich sehr.“, erzählt AndreaKrallinger zu diesem Foto.

Quelle: Krallinger, Passau

seines eigenen Körpers zu sein. DasSelbstbild und das Selbstbewusstsein lei-den oft sehr darunter. Deshalb möchteich anderen Betroffenen die Möglichkeitgeben, sich selbst neu zu entdecken,denn: Jeder ist schön. Und manche sindeben ganz schön krank.“

Die Studentin möchte Menschen mitchronischen Erkrankungen, wie z. B.Epilepsie, fotografieren: „Dabei geht esmir darum, den Menschen zu zeigen, wieschön sie eigentlich sind. Viele verges-

sen das oder haben sich noch nicht ent-deckt.“ Bei den Fotos selbst sind derKreativität keine Grenzen gesetzt: „Ger-ne würde ich auch ausgefallene Ideenumsetzen und zusätzlich mit einem pro-fessionellen Make-Up besondere Wün-sche erfüllen.“

Wer Interesse an diesem Fotoprojekt hat,meldet sich direkt bei Andrea Krallinger(Kontaktdaten am Ende des Artikels)!

Mit Zustimmung der Modelle werdeneinige Fotos im Klinikum Passau im Rah-men einer Ausstellung veröffentlicht.Bisherige Fotoarbeiten von AndreaKrallinger sind auf ihrer Internetseiteeinzusehen.

Kontakt:andrea.krallinger@googlemail.comwww.rgphoto.jimdo.com

Autor: Rolf VortkampEngelsdorfer Verlag,1. Auflage (September 2011)ISBN 978-386268424328 Seiten, Preis: € 14,95

Aus der Reihe Bücher für Geschwister-kinder ist ein neues Buch erschienen, dassich mit dem Thema Epilepsie beschäf-tigt. Emma schildert aus ihrer Sicht dieGrand mal-Anfälle ihres kleineren Bru-ders Ben.

Neuerscheinung

Bankverbindung:Raiffeisenbank HeilsbronnBankleitzahl: 760 696 63Kontonummer: 188 80 80

foerderverein@epilepsiebayern.de

Unser Ben hat Krampfanfälle: Das Buch für Geschwisterkinder

Andrea Krallinger bei ihrer Leidenschaft, demFotografieren

Quelle: Krallinger, Passau

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Am 12.05.2012 lud Reinhold Perlak,MdL, zu einem „Sozialempfang“ mitEhrungen ins Deggendorfer „Ruderhaus“ein. Der Empfang stand unter dem Mot-to „Ehrenamtliche bringen Licht ins Dun-kel“; geladen waren Ehrenamtliche undSelbsthilfegruppen – unter ihnen auch die„Epilepsie-Selbsthilfegruppe Deggen-dorf“

Bei der Einladung war auch ein Formu-lar dabei, mit dem man Personen, diesich im Ehrenamt verdient gemacht ha-ben, zur Ehrung vorschlagen konnte.Diese Möglichkeit nahm unsere Selbst-hilfegruppe natürlich wahr und schlugohne deren Wissen die Organisatorinunserer Gruppe, Angelika Kilger, vor.Das ganze Prozedere zur Anmeldung undder Vorschlag wurden heimlich per E-Mail eingereicht, die telefonischen Be-stätigungen entsprechend „abgefangen“.

Der Festakt begann mit mehreren Begrü-ßungen, wobei ein Redner den Satz vonWilhelm Busch „Willst du froh und

Ehrung fürs Ehrenamt in Deggendorfglücklich leben, lass ja kein Ehrenamtdir geben.“ ironisch zitierte.

Diesen „Ball“ nahm dann der Festred-ner, Landtagsvizepräsident Franz Maget,auf und fügte hinzu: „Der guten Men-schen Hauptbestreben ist anderen auch‘was abzugeben“ (Verfasser unbe-kannt)“, woraufhin die 80 Gäste amü-siert klatschten.„Ich danke Ihnen, dass Sie diesen Spruchnicht berücksichtigen“, wandte sich HerrMaget direkt an die zu Ehrenden, schließ-lich habe ein Ehrenamt auch etwas Be-glückendes. „Man „bekommt auch etwaszurück, wenn man sieht, jetzt habe ichjemandem geholfen, jetzt ist jemanddankbar“.

Nach der Festrede folgten die acht Eh-rungen. In der Laudatio für die von derEhrung vollkommen überraschte Ange-lika Kilger wurde ihr ehrenamtlichesEngagement und ihr Werdegang in derSelbsthilfegruppe erläutert: 1995 war sieGründungsmitglied der „Epilepsie-

Selbsthilfegruppe Deggendorf“ undzweite Ansprechpartnerin für Betroffe-ne und Angehörige neben Frau Hassanvon der Klinik Angermühle, die dieGruppe bis 2007 begleitete. In dieser Zeitwar sie auch schon großteils für die Öf-fentlichkeitsarbeit und die Mittel-beschaffung zuständig. Seit 2007 ist siealleinige Ansprechpartnerin für Interes-sierte, organisiert die Öffentlichkeitsar-beit und kümmert sich weiterhin um dieFinanzen der Gruppe. Deshalb war dieeinstimmige Meinung in der Selbsthil-fegruppe, dass die Arbeit von AngelikaKilger mit so einer Ehrung gewürdigtwerden sollte.

Ihre Leistung wurde jetzt im Rahmendieser Feierstunde mit einer Urkunde, dievon den beiden bayerischen Landtags-mitgliedern Reinhold Perlak und FranzMaget unterzeichnet wurde, anerkannt.Außerdem wurde jeder an diesem AbendGeehrte noch in den Bayerischen Land-tag eingeladen.

Kontakt:Epilepsie-SelbsthilfegruppeDeggendorfAngelika KilgerJosef-Kircher-Straße 3694469 DeggendorfTel.: 0991 23400Fax: 0991 26641Kontakt über Homepagewww.epilepsie-deggendorf.deAngelika Kilger (sechste von rechts) im Kreise der Ehrenamtlichen, die an diesem Abend für ihr

Engagement ausgezeichnet wurden.

Im Verbund der EMBRACE Hotels ha-ben sich über 30 integrative Hotelbetrie-be aus Deutschland (plus zwei aus Itali-en und Griechenland) zusammenge-schlossen, die sich dem Gedanken derInklusion verschrieben haben.

Bei ihrem Angebot stellen sie die Beson-derheit und die individuellen Bedürfnis-se ihrer Gäste und ihrer Mitarbeiter undMitarbeiterinnen in den Mittelpunkt. Siewollen auf diesem Weg zeigen, dass

Gelebte Inklusion - die EMBRACE Hotelsmenschliche Unterschiede normal sindund Lebens- und Arbeitsbedingungendieser Unterschiedlichkeit Rechnung tra-gen müssen.

1993 wurde das Stadthaushotel Hamburgeuropaweit als erstes integratives Hotelgegründet. Bei der Gründung 2006 star-tete EMBRACE mit 11 Hotelbetrieben,mittlerweile gibt es deutschlandweitüber 30 Hotels. Die Zimmerpreise vari-ieren zwischen 40.- und 130.- €.

Insgesamt werden in den EMBRACEHotels über 400 Mitarbeiter und Mitar-beiterinnen beschäftigt, zwei Drittel derMitarbeiter und Mitarbeiterinnen habeneine Behinderung.

Nähere Informationen:www.embrace-hotels.de

Gerd Kilger,

Epilepsie-Selbsthilfegruppe Deggendorf

Quelle: Donau Anzeiger

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Die Epilepsieberatung Niederbayern ludin Zusammenarbeit mit der Gesprächs-gruppe Epilepsie Passau zu einem Infor-mationsabend mit dem Thema: „Sich Mutmachen - Umgang mit Ängsten bei Epi-lepsie“ ein.

Zum gut besuchten Vortrag in der Kin-derklinik Passau konnte die Leiterin derBeratungsstelle, Frau Dipl. Sozialpäd-agogin (FH) Ulrike Jungwirth, den Dipl.Psychologen der Epilepsieberatung Mün-chen, Herrn Florian Liedtke, begrüßen.Er stellte in praxisbezogener und gut ver-ständlicher Weise die Zusammenhängezwischen Epilepsie und Angst dar.

Angst sei bei Epilepsiepatienten häufi-ger ausgeprägt als bei den meisten an-deren chronisch Kranken. Sie werde zumTeil hervorgerufen durch den Kontroll-verlust während eines Anfalles, habe aberauch mit der Perspektive zu tun. Ein-schränkungen in den Bereichen Mobili-tät, Berufsleben und Freizeitgestaltungkönnten ebenfalls Angst auslösen. Trotz-dem solle die Epilepsie mit ihren Ängs-ten nicht zum alles bestimmenden Fak-tor im Leben werden. Angst an sich kön-ne unnötigerweise die Lebensqualitätdurch Vermeidung eigentlich ungefähr-licher Situationen beeinträchtigen.

Epilepsie und AngstInformationsabend in Passau

Florian Liedkte, Psychologe der Münchner Be-ratungsstelle, mit Ulrike Jungwirth, seiner Pas-sauer Kollegin

Quelle: Epilepsie Beratung Niederbayern

Den besonderen Herausforderungen, mitdenen Epilepsiekranke konfrontiert wer-den, könne man mit verschiedenen Stra-tegien begegnen:• Mit Sport und regelmäßigen Entspan-

nungsübungen werde die Anspannungreduziert.

Kontakt:Epilepsie Beratung NiederbayernBischof-Altmann-Straße 994032 PassauTel.: 0851 7205-207Fax: 0851 720599-207epilepsie@kinderklinik-passau.dewww.epilepsieberatung-niederbayern.deAußenstellen in Landshut undMainkofen

• Gleichzeitig solle der Patient daraufachten, sich einen positiven Ausgleichzur Krankheit zu schaffen mit Hobbys,guten freundschaftlichen bzw. partner-schaftlichen Beziehungen und ver-mehrtem Genuss im Alltag.

Der Referent empfahl den Betroffenengenerell, sich nicht zurückzuziehen, son-dern aktiv zu sein, wenn auch der Fort-schritt nur langsam spürbar sei. Bei ei-nem Überhandnehmen der Angstzustän-de solle man sich nicht scheuen, beimPsychotherapeuten oder in einer Fach-klinik Hilfe zu holen.

Ulrike Jungwirth,

Epilepsie Beratung Niederbayern

Die Klinik für Epileptologie der Univer-sität Bonn hat ihre Epilepsie-Broschü-ren um ein neues Informationsblatt zumThema „Tiefe Hirnstimulation (DBS) beiEpilepsie“ erweitert. Die „Tiefe Hirn-stimulation“ (DBS = deep brain stimu-lation) ist eine besondere Therapieoptionfür Patienten mit schwer behandelbarenEpilepsien. Darüber hinaus findet sieschon seit vielen Jahren, z. B. in der The-rapie der Parkinsonerkrankung, Anwen-dung.

Bei dieser Behandlungsmethode werdenüber zwei operativ in das Gehirn des

Tiefe HirnstimulationNeues Informationsblatt der Bonner Epilepsieklinik

Patienten eingesetzte Elektroden be-stimmte Bereiche in beiden Hälften desGehirns gleichzeitig stimuliert und soversucht, das Anfallsgeschehen zu unter-binden.

Im neuen Informationsblatt wird gut ver-ständlich erklärt, wie die DBS bei Epi-lepsie funktioniert, wie die Elektrodenund der dazu gehörige Pulsgenerator im-plantiert werden, was den Patienten da-nach erwartet, welche Ergebnisse mit die-ser Therapiemethode zu erzielen sind undwelche Nebenwirkungen auftreten kön-nen. Aufgeführt sind außerdem einige

Details zur DBS-Sprechstunde in derKlinik für Epileptologie und die An-sprechpartner für interessierte Patientenund ihre Angehörigen.

Alle Epilepsie-Infoblätter sind auf denInternetseiten der Bonner Klinik zu fin-den:

www.epileptologie-bonn.de / Patienten &Ärzte / Patientenbroschürenoder direkter Linkwww.epileptologie-bonn.de/cms/front_content.php?idcat=520&lang=1

Quelle: epiNews – Ausgabe Mai 2012

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jetzt als E-Book verfügbar

Arztbefunde wimmeln nur so von Fach-begriffen, betroffene Patienten verstehenoft nur die Hälfte ihrer Erkrankung undfühlen sich hilflos und allein gelassen.Diese Situation brachte die beiden Me-dizinstudenten Anja Kersten und Johan-nes Bittner sowie Diplom-InformatikerAnsgar Jonietz aus Dresden auf die Idee,ärztliches „Fachchinesisch“ in klareSprache zu übersetzen – und dies kosten-los.

Die drei stellten einen ersten Prototypenvon www.washabich.de ins Netz undwaren erstaunt, dass sie innerhalb weni-ger Minuten die erste Anfrage eines Pa-tienten auf dem Computer hatten. Nacheiner Woche war die Nachfrage so groß,dass sie diese zu dritt nicht mehr bewäl-tigen konnten.

Und so funktioniert das Ganze: Der Pa-tient lädt seinen Befund anonym auf derSeite hoch oder sendet ihn per Fax einund erhält innerhalb weniger Stundenoder - im Fall von schwierigen und kom-plexen Befunden - nach ein bis zwei Ta-gen eine leicht verständliche Überset-zung.Nach dem großen Erfolg des Portals seitdem Start im Januar 2011 kommen diedrei Initiatoren nicht mehr selbst zumÜbersetzen, sondern sorgen für die Ko-

„Ärztelatein“Preisgekrönter Service: Medizinstudenten übersetzen Arztbefunde in ver-ständliche Sprache

© Gerd Altmann /pixelio.de

ordination der vielen Patientenanfragenund deren Übersetzungen. Fast 500 Me-dizinstudenten von Fakultäten ausDeutschland, Österreich und den Nieder-landen haben seither mehr als 6.500Befunde in unkompliziertes Deutschübertragen.

Diagnosen stellen die Studenten aller-dings nicht und geben auch keine Thera-pieempfehlungen – es ist eine reine Über-setzertätigkeit!

Im April wurden die drei Initiatoren mitdem Startsocial-Bundespreis ausgezeich-net, ein bundesweiter Businessplan-Wettbewerb zur Förderung sozialer Pro-jekte und Ideen, im Oktober wird demTeam der Kulturpreis Deutsche Sprache2012 verliehen (gemeinsam mit Schrift-steller Peter Härtling und der „Sendungmit der Maus“).

Der große Erfolg hat jedoch auch seineSchattenseiten: „Wartezimmer - Wirmelden uns bei Ihnen!“, so steht es mo-mentan auf den Seiten von www.washabich.de zu lesen. Das heißt, wereinen Befund einreichen möchte, musssich jetzt erst mit seiner E-Mail-Adres-se in das virtuelle Wartezimmer setzenund wird dann umgehend informiert,wenn er diesen einsenden kann. Ist das

Wartezimmer für den Tag bereits voll,hat man erst am folgenden Tag wiederdie Möglichkeit, sich per E-Mail auf dieWarteliste setzen zu lassen – die Paral-lelen zwischen Internet und realer Weltsind inzwischen schon erstaunlich …

Die Onlineplattform ist deshalb dringendauf der Suche nach Verstärkung. Medi-zinstudenten ab dem achten Fachse-mester, die sich gerne sozial engagieren,können sich bei dem Team melden, dasvon einer „Win-Win“-Situation für alleBeteiligten spricht: Nicht nur der Patientprofitiere von diesem Service, sondernauch die an dem Projekt beteiligten Stu-denten. Diese eigneten sich Fachwissenan und trainierten gleichzeitig, Patientenkomplexe medizinische Sachverhalteleicht verständlich zu erläutern.

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg

Die erste Auflage von Anja Zeipelts Ro-man „Epi on Board“, in dem sie auf hu-morvolle Weise das erste Jahr ihrer ei-genen Epilepsieerkrankung schildert, istfast schon ausverkauft. Jetzt ist u. a. beiAmazon die E-Book-Version des Buchesals Zweitauflage erhältlich. Neu sind einfarblich verändertes Cover, teilweiseüberarbeitete Texte sowie ein im Ver-gleich zur Printversion günstigerer Preis.

Laut Autorin bemüht sie sich momen-tan darum, die zweite Auflage auch alsgedrucktes Buch verfügbar zu machen.

„Epi on Board“Wer nicht so lange warten will, kann dasentsprechende E-Book, z. B. bei Amazon(www.amazon.de), zum Preis von € 8.90erwerben.

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Begleitete Urlaubsreisen zu nahen undfernen Zielen sind die Spezialität von„Huckepack Reisen“, die für Menschenmit und ohne Behinderung die Organi-sation von Winter- und Sommerurlaubenübernehmen.

Die Leistungen des im Allgäu ansässi-gen Unternehmens umfassen u. a. aus-führliche Beratung, Reisen in Kleinst-gruppen, Urlaubsaktivitäten nach indivi-duellen Interessen, kompetente und erfah-rene Reisebegleiter (Betreuerschlüssel1:3 oder weniger) und Betreuung undPflege entsprechend dem Hilfebedarf.

Begleitetes Reisenfür Menschen mit und ohne Behinderung

Die Unterbringung erfolgt in Doppelzim-mern, auf Wunsch auch in Einzelzim-mern. Die An- und Abreise ab Kemptensowie ein Tranferservice aus ganz Deutsch-land, aber auch die Unterstützung vonFamilienurlaubern mit behinderten An-gehörigen gehören genauso zum Pro-gramm.

Mit epilepsiekranken Reiseteilnehmernhat man ebenfalls schon Erfahrungengesammelt. Hier ist neben dem auchsonst üblichen Beratungsgespräch imVorfeld der Reise zusätzlich ein ärztli-ches Attest für das Schwimmen gefor-

Kontakt:Huckepack ReisenAndra Kelterbornund Mike HirschfeldLaubener Straße 1387493 LaubenTel.: 08374 5895790Fax: 08374 5895781mail@huckepack-reisen.dewww.huckepack-reisen.de

dert, wenn es sich um eine Badereisehandelt.

Anfang Juli fand das erste Familien-wochenende des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbandes in Thüringen statt.

Zwölf Familien mit Kindern im Alter von4 Monaten bis 15 Jahren trafen sich am6. Juli 2012 im AWO-Ferienzentrum inOberhof, um mehr über die Erkrankungihrer Kinder, soziale Hilfen und Mög-lichkeiten der Krankheitsbewältigung zuerfahren und sich miteinander auszutau-schen. Die Betreuung der Kinder undJugendlichen wurde von Studenten derFachschule für Sozialpädagogik in Suhlund Gesundheits- und Krankenpflege-schülern des Zentralklinikums Suhl über-nommen.

Als Veranstalterin ging ich mit etwasBangen ans Werk, ich kannte weder das

Keine Zeit für Fotose.b.e.-Familienwochenende in Oberhof

Haus noch die Betreuer, einzig ChefarztDr. Wurst und Dipl.-Sozialarbeiterin/Sozialpädagogin Margit Wiktor, beidevom SPZ Suhl, hatte ich bei der Vorbe-reitung schon näher kennengelernt.Durch die Spendenaktion zweier Ultra-marathonis im vergangenen Winter kamdie Initiative zu diesem Wochenende insRollen und deren Erfolg machte die Ver-anstaltung möglich.

Im schönen, gepflegten AWO-Sano Fe-rienzentrum in Oberhof traf ich dann aufengagierte Betreuer, interessierte undaufgeschlossene Eltern - die Gesprächeuntereinander kamen direkt in Gang unddie fachlichen Informationen von Dr.Wurst und Margit Wiktor wurden vonden aufmerksamen Eltern durch vieleFragen und Erfahrungen ergänzt. Es war

ein intensives, anregendes Wochenende,so spannend, dass niemand daran dach-te, großartig Fotos für den epiKurier zumachen.

Auch die Kinder hatten ihren Spaß: Ba-steln und Spielen, Schatzsuche undSchminken - für alle war irgendein High-light dabei. Das schönste Komplimentmachte ein Vater am letzten Tag: „Ichwar ja skeptisch, aber das Wochenendehat mich überzeugt!“

Ermöglicht wurde das Wochenendedurch zahlreiche Spenden und die Un-terstützung der DAK im Rahmen derSelbsthilfeförderung. Dafür bedankt sichder epilepsie bundes-elternverband andieser Stelle recht herzlich.

Susanne Fey, Wuppertal

Die Universität Greifswald führt in Zu-sammenarbeit mit der Kinderklinik Lü-beck ein BMBF-Forschungsprojekt zumThema Übergang in die Erwachsenen-medizin bei chronisch kranken Jugend-lichen – darunter Epilepsie – durch.

Forschungsprojekt TransitionOnline-Fragebogen für chronisch kranke Jugendliche

Dabei geht es um Fragen zur Zufrieden-heit mit der Versorgung bzw. zum Wis-sen über die eigene Erkrankung.

Interessierte junge Leute im Alter von16-21 Jahren, die diese Studie unterstüt-

zen möchten und bereit sind, den On-line-Fragebogen auszufüllen, könnensich im Internet unter folgendem Linkdaran beteiligen:unipark.de/uc/Gf_UniGreifswald_Schmidt_LS/61be/

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12 Terminefür das Jahr 2012

Datum Thema Ort Information und Anmeldung27.09.2012 Grundlagenseminar Psychosoziale Beratungsstelle Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen15:00-17:30 Uhr Epilepsie – Schulung für Menschen mit Epilepsie mit Epilepsie

für Professionelle der 90459 Nürnberg Daniela Grießinger / Kerstin Kähligsozialen Arbeit und Kollegen/ Telefon: 0911 2873989Vorgesetzte in Betrieben epilepsie-beratung@rummelsberger.net

04.10.2012 Epilepsie – eine Erkrankung Matthias Ehrenfried Haus Epilepsieberatung Unterfranken19:00 Uhr mit vielen Gesichtern 97070 Würzburg Simone Fuchs

Telefon: 0931 3931580epilepsieberatung@juliusspital.de

09.10.2012 Informationsabend Epilepsie Psychosoziale Beratungsstelle Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen17:00-19:30 Uhr für Betroffene/Angehörige für Menschen mit Epilepsie mit Epilepsie

90459 Nürnberg Daniela Grießinger / Kerstin KähligTelefon: 0911 2873989epilepsie-beratung@rummelsberger.net

10.10.2012 Vortrag Autismus Kompetenzzentrum Würzburg Autismus Kompetenzzentrum17:00 Uhr Epilepsie und Autismus 97070 Würzburg Daniela Ursel

Telefon: 0931 25080-281 /-282info@autismus-unterfranken.de

10.10.2012 Fachvortrag AOK Bayern Epilepsie Beratung Niederbayern18:00-20:00 Uhr Epilepsien im frühen Kindesalter 94032 Passau Ulrike Jungwirth

Telefon: 0851 7205207epilepsie@kinderklinik-passau.de

13.10.2012 20 Jahre LV Epilepsie Bayern 90443 Nürnberg Landesverband Epilepsie Bayern e.V.11:00-16:00 Uhr Jubiläumsveranstaltung Renate Windisch

zum Tag der Epilepsie 2012 Telefon: 09170 1890, Fax: 09170 28148renate.windisch@epilepsiebayern.de

13.-14.10.2012 MOSES-Schulung Neurologische Klinik GmbH Neurologische Klinik GmbH97616 Bad Neustadt/Saale Marion Gottwalt

Telefon: 09771 9088772gottwalt.soz@neurologie-bad-neustadt.de

15.10.2012 Epilepsie – eine Erkrankung VHS Ebern Epilepsieberatung Unterfranken10:00-17:00 Uhr mit vielen Gesichtern 96106 Ebern Henrike Staab-Kupke

Telefon: 0931 3931580,Fax: 0931 3931582epilepsieberatung@juliusspital.de

20.10.2012 Festhalten/Loslassen – Psychosoziale Beratungsstelle für Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen09:30-17:30 Uhr Tagesseminar für Eltern Menschen mit Epilepsie mit Epilepsie, Daniela Grießinger /

epilepsiekranker Kinder 90459 Nürnberg Kerstin Kähligjeden Alters Telefon: 0911 2873989

epilepsie-beratung@rummelsberger.net

27.10.2012 Urlaub im Alltag – Frauentag Epilepsieberatung Unterfranken Epilepsieberatung Unterfranken10:00-16:00 Uhr für Betroffene und Angehörige 97070 Würzburg Henrike Staab-Kupke

Telefon: 0931 3931580, Fax: 0931 3931582epilepsieberatung@juliusspital.de

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Datum Thema Ort Information und Anmeldung02.-03.11.2012 MOSES-Schulung Epilepsieberatungsstelle Epilepsieberatungsstelle

01324 Dresden Maria Lippoldepilepsieberatung@kleinwachau.de

02.-04.11.2012 Familienwochenende: Regenbogenland epilepsie bundes-elternverbandBehindertentestament und 57462 Olpe-Biggesee Susanne FeyBetreuungsrecht, Verhaltensauf- Telefon: 0202 – 2988465fälligkeiten bei Kindern kontakt@epilepsie-elternverband.de

10.11.2012 Ketogene Diät - Informationstag Christopherus-Schule Bochum epilepsie bundes-elternverband:Gerther Sraße 31, 44805 Bochum Susanne Fey

Telefon: 0202 – 2988465kontakt@epilepsie-elternverband.de

10.11.2012 Kunsttherapie-Seminar Kinderklinik Dritter Orden Epilepsie Beratung Niederbayern09:00-17:00 Uhr für Menschen mit 94032 Passau Ulrike Jungwirth

Epilepsie ab dem 16. Lebensjahr Telefon: 0851 7205207epilepsie@kinderklinik-passau.de

14.11.2012 Vortrag Lebenshilfe Würzburg e.V. Epilepsieberatung Unterfranken19:00 Uhr Epilepsie und Behinderung 97082 Würzburg Simone Fuchs

Telefon: 0931 3931580epilepsieberatung@juliusspital.de

16.-18.11.2012 Famoses Eltern- und Kinderkurs Zentrum für Entwicklungsdiagnostik im Sekretariat des ZEUSund Sozialpädiatrie (ZEUS) Telefon 05361 80-1389,Fax 05361 80- 421 Klinikum der Stadt Wolfsburg, Mo-Fr 8:15 – 11:45 Uhr und 13:00 – 16:00 Uhr)Sauerbruchstraße 5a, 38440 Wolfsburg Zeus@Klinikum.Wolfsburg.de

17.-18.11.2012 MOSES-Schulung Neurologische Praxis Dr. Gilleßen EpilepsieBeratung München10:00-17:00 Uhr 80999 München epilepsieberatung@im-muenchen.de10:00-18:00 Uhr

17.-18.11.2012 MOSES-Schulung Epileptologische Schwerpunktpraxis MOSES-Trainerin Gabi Haferkamp09:30-16:00 Uhr Ralf Berkenfeld Telefon: 02845/2605 oder 3 26 27

47506 Neukirchen-Vluyn gabihaferkamp@gmx.de

30.11.-02.12.2012 FAMOSES-Schulung Epilepsie Beratung Regensburg Epilepsie Beratung Regensburg93059 Regensburg Telefon: 0941 4092685

Fax: 0941 4092566info@epilepsie-beratung-opf.de

01.12.2012 Epilepsie-Selbstmanagement Psychosoziale Beratungsstelle Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen09:30-17:30 Uhr Tagesseminar für Betroffene für Menschen mit Epilepsie mit Epilepsie

90459 Nürnberg Daniela Grießinger / Kerstin KähligTelefon: 0911 2873989epilepsie-beratung@rummelsberger.net

06.12.2012 Grundlagenseminar Epilepsie - Psychosoziale Beratungsstelle für MenschenPsychosoziale Beratungsstelle für Menschen15:00-17:30 Uhr Schulung für Professionelle mit Epilepsie mit Epilepsie

der sozialen Arbeit und 90459 Nürnberg Daniela Grießinger / Kerstin KähligKollegen/Vorgesetzte in Betrieben Telefon: 0911 2873989

epilepsie-beratung@rummelsberger.net

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Empfehlungen

GEISTIG FIT Aufgabensammlung 2012Übungen für mehr geistige FitnessFriedrike SturmVLESS Verlag, 2012ISBN 978-3-885621140160 Seiten, Preis: € 16,95

Nach gesichertenwissenschaftlichenErkenntnissen ent-scheiden zwei wich-tige Grundfunktionenüber die Leistungsfä-higkeit unseres Ge-hirns: die Geschwin-digkeit der geistigen Abläufe und dieMerkspanne. Beides kann mit geeigne-ten Übungen gezielt trainiert werden.Dazu ist kein anstrengendes Dauer-programm erforderlich, eine kurze Akti-vierung, d. h. 5 - 10 Minuten täglich, rei-chen vollkommen aus.

In diesem Übungsbuch werden systema-tisch die wichtigsten Grundfunktionender geistigen Leistungsfähigkeit trai-niert. Viele abwechslungsreiche Aufga-ben – manche erscheinen simpel, habenes aber in sich – sorgen dabei auch fürden nötigen Spaß. Der Anhang am Endedes Buches zeigt übersichtlich die ent-sprechenden Lösungen.

In der Aufgabensammlung 2012 sind diebereits erprobten und in der ZeitschriftGEISTIG FIT der Gesellschaft fürGehirntraining e.V. (www.gfg-online.de)veröffentlichen Aufgaben aus dem Jahr2011 zusammengefasst.

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg

Der Verein: Gründung - Recht - Finan-zen - PR - Sponsoring. Alles, was Sie wis-sen müssenUlrich Goetze, Michael RöckenLinde Verlag, 1. ‚Auflage (März 2012)ISBN 978-3709304747192 Seiten, Preis: € 9,90

In Deutschland gibt esrund 600.000 einge-tragene Vereine, da-von haben 75 % denStatus der Gemein-nützigkeit. AuchSelbsthilfegruppen imEpilepsiebereich über-

Anatomie einer AffäreAnne EnrightDeutsche Verlags-AnstaltAuflage: 3 (7. November 2011)ISBN-13: 978-3421045409320 Seiten, € 19,99

Eigentlich ist der Plotdieses Buches ganzeinfach: VerheirateteFrau trifft verheirate-ten Mann, verliebtsich, die Affärenimmt ihren Laufund der Alltag ziehtein. Aus der Sicht derFrau, Gina, erzähltAnne Enright die Geschichte dieser Be-ziehung, mit ihren Höhen und Tiefen,ihren emotionalen Verwicklungen. Alleseigentlich wie in vielen anderen Liebes-geschichten auch, wäre da nicht Evie,Seáns Tochter. Sie schwebt wie einSchatten über der Erzählung und derLeser bleibt lange Zeit im Unklaren, waswirklich mit ihr los ist, was die Bezie-hung zwischen Vater und Tochter so be-sonders macht.

Evie hat Epilepsie, mit fünf Jahren fälltsie das erste Mal im Anfall von derSchaukel und Aileen, Evies Mutter, be-ginnt die Suche nach der richtigen The-rapie, viele Ärzte und Krankenhäuser,Tabletten, sogar die ketogene Diät pro-biert sie aus. Und ihr gesamtes Lebendreht sich von da ab nur noch um Evie.Ein Phänomen, das immer wieder bei

Ketogene Diät bei KindernBritta Alagna

Als Mutter eines Kindes mit Dravet-Syn-drom hat Britta Alagna nach vielen ver-schiedenen Medikamenten einen Thera-pieversuch mit der ketogenen Diät gewagtund der Erfolg hat aus dem Versuch eineDauertherapie gemacht. Um ihrem Sohndie Diät schmackhaft zu machen, hat sieviele eigene Rezepte entwickelt, die siein ihrem Kochbuch vorstellt. Anspre-chend ausgestattet mit schönen Bildernund verständlichen Texten, können Elternund Kinder in diesem Buch schmökernund sich ihre nächsten Mahlzeiten aus-suchen. Natürlich müssen die Mengen fürjedes Kind neuberechnet werden, aberdas kann bei jedem Rezept in einer eige-nen Spalte neben der Zutatenliste notiertwerden.Ein rundum gelungenes, empfehlenswer-tes Buch für alle, die die ketogene Diätanwenden.

Zu beziehen über die Autorin:bmarth00@yahoo.de

Lieferungen Deutschland/Österreich:28 Euro zzgl. 2 Euro Versand (inkl. 3Euro Spende für “Dravet-Syndrom e.V.“)

Lieferungen Schweiz:34 CHF zzgl. 9 CHF Versand (inkl. 4CHF Spende für “Dravet-Syndrom e.V.“)

legen sich, einen Verein zu gründen, umihre Interessen besser durchsetzen zukönnen. Viele wissen jedoch nicht, wel-che Gesetze und Normen in der täglichenVereinsarbeit zu beachten sind.

Dieser Leitfaden beleuchtet alle wichti-gen Gebiete: Von der Gründung einesVereins über Steuern, Rechnungslegung,PR und Sponsoring bis hin zur Auflö-sung erläutern die beiden Autoren alles,was Vereinsmitglieder wissen müssen.

Ein gut strukturierter und verständlicherRatgeber zu einem vergleichsweise nied-rigen Preis – ein unschlagbares Preis-Leistungsverhältnis –, der sich für alle,die sich mit dem Gedanken tragen, ei-nen Verein zu gründen, als echte undunverzichtbare Hilfe erweisen wird.

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg

Müttern kranker Kinder auftaucht, undnicht nur die Beziehungen in der Fami-lie auf den Prüfstand stellt, sondern auchdie Entwicklung des Kindes und seineSelbstwahrnehmung beeinflusst.

Besonders berührt hat mich ein Satzziemlich am Ende des Romans, denEvie, nun schon ein Teenager, zu Ginasagt: „Ich glaube die Videos waren vorallem für die Ärzte“.

Enright hat sich gut über Epilepsie undihre Auswirkungen auf die Familie, dieMutter, das Kind informiert, das kommtganz klar zum Ausdruck und das machtdie Schilderung von Evies eigener Ge-schichte auch so intensiv

Susanne Fey, Wuppertal

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Im Notfall zählt jede Sekunde, oft mussschnellstens Hilfe erfolgen, um Folge-schäden zu vermeiden. Dies ist beson-ders für Menschen mit Epilepsie vongroßer Bedeutung.

Mit dem Malteser Hausnotruf ist in kür-zester Zeit jemand da, der schnelle kom-petente Hilfe ermöglicht, und das rundum die Uhr, an 365 Tagen im Jahr. Jenach Bedarf verständigt der MalteserHilfsdienst bei einem Notruf eine Per-son des Vertrauens, ärztliche oder ander-weitige Hilfe. Diese Gewissheit hilft,sich allein zu Hause sicher zu fühlen,ohne unbedingt auf andere Personen an-gewiesen zu sein. Die Geräteausstattungist mit Hausnotrufgerät und Handsenderdenkbar einfach, ein einfacher Strom-und Telefonanschluss genügt.

Die Hausnotruf-Geräte entsprechen demneuesten Stand der Technik und den EU-Richtlinien. Die Malteser Service-zentrale ist gemäß ISO 9000ff zerti-fiziert. Die gute Qualität des MalteserHausnotrufs wird auch von Stiftung Wa-rentest bestätigt.

Um den Sicherheitsaspekt in den eige-nen vier Wänden noch zu erhöhen, kannder Hausnotruf um einen Rauchmelderergänzt werden. Dieser alarmiert beiRauchentwicklung in der Wohnung. Par-allel dazu wird über das Hausnotrufgerätdie Malteser Hausnotrufzentrale überden Rauchalarm informiert. So ist, auchwenn keiner zuhause ist, sichergestellt,dass bei Rauchalarm zu jeder Tages- undNachtzeit die Feuerwehr gerufen wird.

Für epilepsiekranke Menschen haben dieMalteser Zusatzgeräte, die an das Haus-notrufgerät angeschlossen werden kön-nen, und die gerade für diesen Personen-kreis wichtige Sicherheitsleistungen er-bringen.

Dazu gehört die Epilepsie-Matte, dieepileptische Anfälle im Bett während desSchlafens erkennt und an das Haus-notrufgerät meldet. Ein spezieller Epi-lepsie-Sensor kann normale Bewegun-gen der überwachten Person von epilep-

Der Malteser HausnotrufSicherheit für Menschen mit Epilepsie

tischen Anfällen unterscheiden. Zur Aus-stattung gehören ein sehr flacher Bett-sensor, die so genannte Epilepsie-Mat-te, ein Steuergerät und ein Funkmodul.Im Falle eines Anfalls überträgt dasFunkmodul den Alarm an das Haus-notrufgerät. Die Malteser Hausnotruf-zentrale verständigt dann, je nach Ver-einbarung, eine Kontaktperson oder denHintergrunddienst der Malteser bzw. denRettungsdienst.

Der Fall-Detektor lässt sich ebenfalls alsZusatzgerät an das Hausnotrufgerät an-schließen und dient der Sturzerkennung,da infolge eines Sturzes Bewegungsun-fähigkeit und Bewusstlosigkeit auftretenkönnen. Der Fall-Detektor wird einfachmittels eines Clips am Rock- bzw. Ho-senbund oder an einem Gürtel befestigt.Einen Sturz bzw. eine Lageveränderungregistriert er durch einen 3D-Beschleu-nigungssensor und alarmiert dann überdas Hausnotrufgerät die Malteser-Zentra-le. Diese verständigt – je nach vorheri-ger Absprache - Kontaktpersonen oderden Hintergrunddienst der Malteser. Solassen sich durch schnelle Hilfeleistungmögliche Spätfolgen eines Sturzes mög-lichst vermeiden. Die Wartung von Epi-lepsie-Matte und Fall-Detektor wird vomMalteser Hilfsdienst übernommen.Über die beschriebenen Zusatzgerätehinaus bieten die Malteser Personen, diean Epilepsie erkrankt sind, aber aktiv undviel unterwegs sind, zusätzliche Sicher-heit, da durch den Mobil-Notruf in ei-ner Notsituation auch von unterwegsschnell Hilfe anfordert werden kann.

Informationen zum Malteser Hausnotrufund den Zusatzgeräten erhalten Interes-sierte:

Weitere Informationen:Malteser Hilfsdienstgemeinnützige GmbHRegionalgeschäftsstelle Bayern/ThüringenAbteilung VertriebTel.: 0931 4505154Fax: 0931 4505159Vertrieb-BT@malteser.orgwww.malteser.de

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Eine gute Fachausbildung in einem von 25 anerkannten Berufen, individuelle sozialpädagogische Begleitung und eine lebendige Gemeinschaft: Im Berufsbildungswerk Bethel er-halten Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Epilepsie, psychischen Beeinträchtigungen oder Lernbehinderungen die Hilfe und Unterstützung, die sie brauchen.

Junge Menschen aus ganz Deutschland besuchen das Be-rufsbildungswerk Bethel. Hier erhalten sie die erforderlichenQualifikationen, um später auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen. Dazu gehört auch, dass sie in unserem Wohn-bereich auf ein selbstständiges Leben vorbereitet werden. Das Ergebnis kann sich sehen lassen: Rund 70 Prozent unserer Absolventen finden im Anschluss einen Arbeitsplatz.

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DESITIN ARZNEIMITTEL GMBHWeg beim Jäger 214 • 22335 HamburgTelefon: 040 59101-0 • Fax: 040 59101-400epi.info@desitin.dewww.desitin.de • www.epinews.de • www.epivista.de

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EPI-Vista® wurde entwickelt, um die Behandlungs-führung zu erleichtern und die Therapie zu optimie-ren. Je länger eine Epilepsie dauert, desto unüber-sichtlicher wird ihr Verlauf. Für eine optimale Behand-lung ist es jedoch unabdingbar, dass alle wesentli-chen vorhandenen Daten bei jeder Behandlungs-entscheidung berücksichtigt werden. Das beginnt mitder Diagnose und ihrer Begründung und reicht überdie Veränderung der Anfallshäufigkeit im Verlauf bishin zu deren Beeinflussung durch bisherige Behand-lungsmaßnahmen.

Die Dokumentationen werden durch die Patienten ver-waltet. Alle Daten werden verschlüsselt übertragen,unter einem selbst definierten Pseudonym abgelegtund außerdem bei der Speicherung durch individu-elle Schlüssel gesichert, so dass niemand, außer demEigentümer selbst, in der Lage ist, die Daten zu le-sen. Durch eine ausdrücklich seitens des Anwenderserteilte Berechtigung hat der behandelnde Arzt dieMöglichkeit, die Dokumentation gemeinsam mit demPatienten fortzuschreiben.

EPI-Vista® orientiert sich optisch an dem Behand-lungskalender, der von dem Patienten üblicherweisein Papierform geführt wird. Durch eine vollständigeDokumentation des Anfallsgeschehens entsteht einvielseitiges Diagramm des Behandlungsverlaufs, dasdie wesentlichen Eigenschaften der individuellen Epi-lepsiebehandlung darstellt und so zu einem optima-len Therapiemanagement führt.

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Ein Durchsuchen der unter Umständen dicken Kran-kenakten für den Arzt wird überflüssig.

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