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27 EUROPA DONNA BELGIUM Wort der Vorsitzenden Liebe Freundinnen und Freunde, Voller Enthusiasmus möchten meine Mitarbeiterinnnen und ich Ihnen dieses 11. Newsletter vorstellen, in dem wir weiterhin die verschiedenen Facetten der Brustklinik beleuchten und Ihnen das Fachpersonal vorstellen.Wir informieren Sie über den nationalen Krebsplan und seine möglichen Auswirkungen auf die Behandlung von Brustkrebs. Auch haben wir der Vorbeugung von Brustkrebs einen Artikel gewidmet, denn diese ist für die Zukunft des Kampfes gegen Brustkrebs ein wesentlicher Bestandteil. Schlussendlich stellen wir Ihnen den neuen Verwaltungsrat vor und heißen seine Mitglieder herzlich willkommen. Es ist mir eine Ehre, das Wort an unsere ehemalige Präsidentin, Dr. Nadine Cluydts , zu richten. Während drei Jahren hat sich Nadine mit Leib und Seele eingesetzt, um verschiedene Projekte durchzuführen, wie z.B. die aktive Teilnahme an der europäischen Studie zu den Patientenrechten, die Symposien „Action sein“ und „Aktie Borstkanker“, ein wundervolles Konzert, die Feier zum 10-jährigen Bestehen von Europa Donna Belgien und die Würdigung des Mutes der Patientinnen und ihrer Angehörigen. Dank ihres Dynamismus, ihres herzlichen Charakters, ihrer vielseitigen Kenntnisse und Qualitäten hat Nadine zur Festigung einer Struktur beigetragen, die uns vor Brustkrebs schützen soll. Wir können auch weiterhin auf sie zählen, da sie das Amt der Vizepräsidentin übernommen hat. Tausend Dank, Nadine. Ich wünsche allen eine gute Lektüre. Vanessa Cipollini Unsere Neuzugänge 28 Organigramm 29 Ein belgisches Symposium von hohem Niveau 29 von Nadine Cluydts Vorbeugung von Brustkrebs: Traum oder Wirklichkeit ? von Fabienne Liebens 30 Informationstag "Aktion Brustkrebs 2008" 31 Arbeitsgruppen von Vanessa Cipollini 32 Brustkrebs betrit auch Männer 34 von Henk Van daele Einsetzen eines Krebsplans in Belgien 35 von Fabienne Liebens Multisdisziplinäres Team 36 Interdiziplinäre Brustzentren: Die Rolle die Krankenpegerin 36 von Elsa Schmidt Begegnung 38 von Aveline Kambili Save the dates... 38 Inhalt FR: pages 3 > 14 • NL: pagina’s 15 > 26

Wort der Vorsitzenden

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Page 1: Wort der Vorsitzenden

2277EUROPA DONNA BELGIUM

Wort derVorsitzendenLiebe Freundinnen und Freunde,

Voller Enthusiasmus möchten meine Mitarbeiterinnnen und ich Ihnen dieses 11.Newsletter vorstellen, in dem wir weiterhin die verschiedenen Facetten der Brustklinik

beleuchten und Ihnen das Fachpersonal vorstellen.Wir informieren Sie über den nationalen Krebsplan undseine möglichen Auswirkungen auf die Behandlung von Brustkrebs. Auch haben wir der Vorbeugung vonBrustkrebs einen Artikel gewidmet, denn diese ist für die Zukunft des Kampfes gegen Brustkrebs ein wesentlicherBestandteil. Schlussendlich stellen wir Ihnen den neuen Verwaltungsrat vor und heißen seine Mitglieder herzlichwillkommen.

Es ist mir eine Ehre, das Wort an unsere ehemalige Präsidentin, Dr. Nadine Cluydts , zu richten. Während dreiJahren hat sich Nadine mit Leib und Seele eingesetzt, um verschiedene Projekte durchzuführen, wie z.B. dieaktive Teilnahme an der europäischen Studie zu den Patientenrechten, die Symposien „Action sein“ und „AktieBorstkanker“, ein wundervolles Konzert, die Feier zum 10-jährigen Bestehen von Europa Donna Belgien unddie Würdigung des Mutes der Patientinnen und ihrer Angehörigen.Dank ihres Dynamismus, ihres herzlichen Charakters, ihrer vielseitigen Kenntnisse und Qualitäten hat Nadinezur Festigung einer Struktur beigetragen, die uns vor Brustkrebs schützen soll. Wir können auch weiterhin aufsie zählen, da sie das Amt der Vizepräsidentin übernommen hat. Tausend Dank, Nadine.

Ich wünsche allen eine gute Lektüre. �

Vanessa Cipollini

Unsere Neuzugänge 28

Organigramm 29

Ein belgisches Symposium von hohem Niveau 29von Nadine Cluydts

Vorbeugung von Brustkrebs: Traum oderWirklichkeit ? von Fabienne Liebens 30

Informationstag "Aktion Brustkrebs 2008" 31

Arbeitsgruppen von Vanessa Cipollini 32

Brustkrebs betri?t auch Männer 34von Henk Van daele

Einsetzen eines Krebsplans in Belgien 35von Fabienne Liebens

Multisdisziplinäres Team 36

Interdiziplinäre Brustzentren: Die Rolle die KrankenpAegerin 36von Elsa Schmidt

Begegnung 38von Aveline Kambili

Save the dates... 38

Inhalt

FR: pages 3 > 14 • NL: pagina’s 15 > 26

Page 2: Wort der Vorsitzenden

2288 EUROPA-DONNA BELGIUM

Jacqueline in RenteNach langjähriger Berufstätigkeit - 43 Jahre und noch etwas länger…

- habe ich mir gewünscht, die mir verbleibende Kraft für eine Her-zensangelegenheit einzusetzen. Meine Aufgabe ist nun, die Botschaftzur Früherkennung von Brustkrebs möglichst publik zu machen. Leiderist es noch so, dass viele Frauen nicht regelmäβig zur Mammogra-phie-Untersuchung gehen, andere überhaupt nicht. Auch wenn dieForschungsergebnisse laufend zu Verbesserungen führen, bleibt esganz wesentlich, die Möglichkeiten der Früherkennung zu nutzen umdie Krankheit in ihrem Anfangsstadium bekämpfen zu können. Also:drum machen Sie es so wie die Staffelläufer: tun Sie ihren Teil dazuund reichen Sie dann den Stab weiter!. �

Jacqueline

Rita, Krankenp'egerinDass ich mich bei Europa Donna engagiere, hat mehrere Gründe. Vor nahezu fünf

Jahren ist meine Mutter an den Folgen von Brustkrebs verstorben.Ich habe also aus nächster Nähe erfahren, dass es nicht immer einfach ist, auf dieBedürfnisse eines Patienten mit Brustkrebs einzugehen. Bei meiner Arbeit als Kran-kenpflegerin in der Gynäkologie-Abteilung habe ich dies auch immer wieder aufs Neueerleben können. Deshalb habe ich mich dazu entschieden, meine Krankenpflegetätigkeitausschlieβlich diesem Bereich zu widmen. Ich bin „Coach“ für die Patienten, gebesowohl Informationen als auch Halt während der gesamten Behandlung.Im klinischen Alltag kann ich sehr viel für die Patienten tun, eine gute Behandlungmuss auch einhergehen mit guter Organisation und Leitlinien.Ich bin der Meinung , dass ich bei Europa Donna die Bedürfnisse der Patienten guteinbringen kann damit auch künftig die Aufnahme und Behandlung von Brustkrebspatientennoch besser gelingen kann.. � Rita

Nelly, Executive O&cerIch heisse Nelly, bin in den Vierzigern seit letztem Jahr, habe zwei Kinder und einen

Lebensgefährten. Sie werden sich fragen welche Idee in mich gefahren ist um Mitgliedbei ED Belgium zu werden? Ja und wieso nicht? Ich mache seit 10 Jahren Lobbying Arbeitin Europa für Gesundheitsprogramme. Von Brüssel aus werden tolle Projekte entwickelt– ich bin dafür bekannt dass ich eine leidenschaftliche Verfechterin von Europa bin. Aber,wenn’s ums Umsetzen geht... ja genau das ist es, was mich dazu bewogen hat EDBbeizutreten. Mein Leben findet in Belgien statt und ich möchte gerne einen Beitrag füreine positive Aktion leisten. Im übrigen: was gibt es Wichtigeres als die Gesundheit (ausserGlück und /oder etwa Geld ???) Also ich stehe dazu: es gibt NICHTS wichtigeres. Also beiEDB wird Gesundheit gefördert, der Zugang zu hochwertigen Gesundheitsdienstleistungenund eine menschliche Begleitung für die Patienten... alle Patienten! �

Nelly

Warum zum Teufel bin ich Mitglied bei EDBgeworden ?

UnsereNeuzugänge Mit grosser Begeisterung stellt EDB ihre neuen dynamischen Mitarbeiterinnen vor.

Page 3: Wort der Vorsitzenden

2299EUROPA DONNA BELGIUM

Vergangenen 3. und 4. Oktober fand die 3. Belgische Brustkrebs-konferenz statt in Diegem. Das zweijährliche Symposium wurdedurch mehrere Ärztevereinigungen und Europa Donna Belgium

organisiert. Es richtete sich vornehmlich an Pflegekräfte im Brustkrebs-bereich, doch die Freiwilligen von Europa Donna schlie?en sich gernean und bleiben somit auf der Höhe und lernen die letzten medizinischenTrends kennen.Wie bereits zuvor wurde auch dieses Mal eine Vielfalt an Themen behandelt:von medizinisch bildgebenden Verfahren bis zu den neuesten thera-peutischen Entwicklungen.Für EDB war der aufschlussreichste Beitrag zum ThemaLebensqualität/"Überleben". Aus dem Blickwinkel der Moderatorinnen,

unserer ehemaligen Präsidentin Nadine Cluydts und jetzigen Präsidentin Vanessa Cipollini, wurden Themen wie die Rolle der Brustpfle-gerin, die umstrittene Alternativmedizin und die Frage, wie Unterstützung von Kindern und Partnern am besten gelingen kann,behandelt. Tief berührt waren die Zuhörer von den Aussagen von Vanessa, die als junge Patientin die Nöte der Patienten auf den Punktgebracht hat, gespickt mit Anekdoten aus ihrem eigenen Leben. Das Publikum hing an ihren Lippen als sie dazu aufrief, die Anliegender Patienten zu strukturieren, damit jede Frau oder jeder Mann die gleiche Information über Krankheit und Behandlung erhält. Der Aufrufwurde mit Begeisterung entgegen genommen . EDB hat ihre Aufgabe gut gemacht - sie hat sich Gehör verschafft. �

Nadine Cluydts

Dr FrançoiseBeauraing

Dr BirgitCarly

MarianeDevriendt

ChantalGoossens

Marie-ClaireHames

Dr VéronicaMendez

BénédicteServais

Dr AnneVandenbroucke

Treasurer National Representative European Representative Secretary

Vice- President

Françoise Dache Rita De Coninck Thérèse Mayer Karine Serck

Members of the Board

President

Vanessa Cipollini

Dr Nadine Cluydts

Vice- President

Dr Fabienne Liebens

Hier steht die neue Mannschaft mit ihren aktiven Frauen im Verwaltungsrat.

Ein belgisches Symposium von hohem Niveau

Page 4: Wort der Vorsitzenden

3300 EUROPA-DONNA BELGIUM

Brustkrebs ist nach wie vor ein grosses volksgesund-heitliches Problem. Die Inzidenz (Anzahl Neuerkran-kungen) erhöht sich jährlich um 1-2 % in den wirt-schaftlich entwickelten Ländern.

In Belgien alleine wurden dem Krebsregister 9400 Neuerkrankungenim Jahre 2004 gemeldet. Trotz der beachtlichen Fortschritte beider Früherkennung und Behandlung von Brustkrebs sollte zumeinen der Leidensweg der Patientinnenn nicht banalisiert werdenund zum andern auch nicht vergessen werden, dass nicht allePatientinnen geheilt werden können. Daraus ergibt sich, auchmit Blick auf die emotionalen, finanziellen und gesellschaftlichenFolgen der Krankheit, dass dringend Anstrengungen in der Primär-prävention unternommen werden müssen. Entsprechend derDefinition der WHO (Weltgesundheitsorganisation) entspricht diePrimärprävention der Gesamtheit der Initiativen, die dazu bestimmtsind die Häufigkeit der Erkrankung zu senken, also die Anzahlder Neuerkrankungen zu reduzieren. Es bedeutet keineswegseine Konkurrenz zu der unerlässlichen Mammographie-Aufnahmezur Aufspürung der Erkrankung (Frühdiagnose), sondern ist eineErgänzung dazu. Wir sollten dabei nicht vergessen, dass Präventioneine Alternative ist, die der Behandlung einer Krankheit bei weitemvorzuziehen ist. Im Jahr 2009 sollte für eine wirkungsreiche Bekämp-fung von Brustkrebs die Prävention Bestandteil des Behandlung-splanes sein. Heute können wir berichten, dass es uneingeschränktstimmt, dass wichtige Fortschritte bei der Identifizierung der Frauenmit hohem Risikoprofil erzielt wurden, die eine gezielte Präventionmöglich gemacht haben. Bei dieser Gruppe Frauen können dieRisikofaktoren definiert und beeinflusst werden durch chirurgischeInterventionen, medikamentöse Therapien, Verhaltensveränderungenund sogar anderen angepassten Sekundärstrategien. Leider sinddie Informationen zu veränderbaren Risikofaktoren wie Ernährung,Sport und Gewichtskontrolle für Patienten und Angehörige nurunzulänglich vorhanden. Die Medien konzentrieren sich allzu oftauf besondere Therapien, wie bspw. die Hormontherapie. Informationskampagnen sind quasi inexistent. Experten sind der

Meinung, dass mindestens 25 % der Brustkrebserkrankungen inBelgien dem Übergewicht, der Fettleibigkeit und dem Bewe-gungsmangel zuzuschreiben sind. Zahlreiche Studien beweisen,dass eine körperliche Betätigung während 3-4 Stunden in derWoche zu einer Minderung des Risikos an Brustkrebs zu erkrankenin 30-40 % der Fälle ührt. Frauen mit Übergewicht oder Fettleibigkeitnach der Menopause laufen ein um 50 bis sogar 250 % imVerhältnis zu ihrem Übergewicht erhöhtes Risiko an Brustkrebszu erkranken. Alkoholkonsum (mehr oder gleich 2 Gläser proTag) erhöht das Risiko an Brustkrebs zu erkranken sowohl vor alsauch nach der Menopause. Einige Studien, wenngleich sie nochnicht definitiv abgeschlossen sind, weisen darauf hin, dass dieArt der Ernährung (reich an Fett und Kohlehydraten, arm anFrüchten, Gemüsen und Zellstoffen) einen Einfluss auf die Gefahran Brustkrebs zu erkranken, hat. Es ist zudem schwierig,Informationen dieser Art an höher gefährdete Frauen zu übermitteln.Heute ist man in der Lage, die Gefahren besser einschätzen undquantifizieren zu können - es können zudem Medikamente ver-schrieben werden, wenn es sich als notwendig erweist. Dassetzt eine personenzentrierte Untersuchung voraus um fallbezogeneine Bewertung vorzunehmen, ob eine Behandlung dieser Artsinnvoll ist. Diese Vorgehensweise setzt ebenfalls voraus, dassdas medizinische Personal ausreichend über die jüngsten Ent-wicklungen in Fragen von Lebensgewohnheiten geschult ist. Dasbetrifft sowohl den Hausarzt, als auch den Facharzt, das Kran-kenpflegepersonal ebenso wie die medizinischen Hilfsberufe unddie Frauenorganisationen. Zudem hilft es, wenn die Öffentlichkeitdieser Thematik auch Bedeutung beimisst, damit es ein gemein-sames ernst zu nehmendes Anliegen wird. Es betrifft somitauch die politisch Verantwortlichen, die über die Prioritätenund die zu beschreitenden Wege bei der Gesundheitsförderungihrer Mitbürger befinden. Es ist natürlich so, dass recht wenigMittel für die klinische Forschung im Bereich der Brustkrebs-prävention vorgesehen sind. Wussten Sie, dass bislang in Belgiennur eine einzige Studie Frauen mit Risikoprofil betrifft? Es istklar, dass die Präventionsstrategien im Primärbereich Gegenstandeiner Gesamtbetrachtung der gesundheitlichen Folgen für Frauensein sollen. Eigentlich verfügen wir heute über eine Reihe vonMöglichkeiten, um frühzeitig zu intervenieren und je früher dieseauch ins Auge gefasst werden um vorbeugen zu können, umsomehr können die Faktoren, die eine Erkrankung begünstigen,identifiziert werden und durch veränderte Verhaltensweisen Ergeb-nisse erzielt werden, die eine Eindämmung des Brustkrebses zurFolge haben. �

Dr Fabienne LIEBENS

Vorbeugungvon Brustkrebs:

Traum oder Wirklichkeit?Experten haben anlässlich eines Kolloquiums in Baule im November 2008 einendringenden Appel lanciert damit die Primärprävention einen hohen Stellenwerterhält.

Einfache Empfehlungen• Bewegen Sie sich.• Überwachen Sie Ihr Gewicht.• Sorgen Sie für ausgewogene Ernährung mit Gemüse und Früchten.

• Fragen Sie Ihren Arzt nach Ihrem Risikopro@l und legen Sie Strategien zur Bekämpfung dieser Risiken fest.

Page 5: Wort der Vorsitzenden

3311EUROPA DONNA BELGIUM

Kurzer RückblickEs war ein sonniger Tag, die Tagungsgäste waren zahlreichund positiv gestimmt, gut ausgesuchte Redner, alles hatgut gepasst um aus diesem Tag einen erfolgreichen Tag zumachen. Und so war's denn auch! Es wurden zahlreicheThemen angesprochen, die Redner und Partner wurdeneingangs durch Dr. Didier Vander Steichel der Stiftunggegen Krebs vorgestellt. Er hat bei seinen einleitendenWorten mit Nachdruck darauf hingewiesen, wie wichtig esist, die Frauen zu überzeugen, sich der Mammographie-Untersuchung regelmä?ig zu unterziehen. Ohne Schreckens-botschaften verbreiten zu wollen, hat Dr. Vander Steichelnochmals auf einige grundlegende Präventionsma?nahmenhingewiesen:• Bewegung - Vermeidung von überflüssigen Kilos• Gesunde Ernährung • Drastische Reduzierung des Alkoholkonsums. Die Zahlensind selbstredend: die Gefahr an Brustkrebs zu erkranken,steigt mit 9 % bei täglichem Konsum von einer Dosis von10 gr... auf Ihr Wohl meine Damen, darüber sollten wirernsthaft nachdenken!Diese Punkte wurden ebenfalls von Frau Martine Pauly, Diä-tetikerin am RHMS - Baudour erörtert Dr. Frédéric Buxant - ULB Erasme hat über das Thema derRisikopatienten referiert. Wie kann das Risiko, an Brustkrebszu erkranken, gemessen werden? Ergänzt wurde diesesThema durch ein weiteres Referat von Dr. Caroline Duhem,CHL Luxemburg, die uns über Medikamente als Präventi-onsma?nahme bei Risikopatienten aufgeklärt hat.Die Fortschritte in der Vorsorge - Echographie - wurde durchFrau Dr. Veronica Mendez, Europa Donna Belgium und Pro-

fessor Max Lonneux UCL präsentiert. Er stellte den Pet-scan - Position Emission Tomography als vielversprechendesbildgebendes Verfahren vor.Mastektomie als höchst sensibles Thema wurde von Dr.Martine Berlière UCL behandelt. Es ist mit Sicherheit einetraumatisierende Operation, aber einige heute anwendbareIndikationen sind dabei sich zu verändern mit neuenOptionen für die Zukunft.Die Rolle der Referenz-Pflegerin für Brustkrebs war einweiterer wichtiger Beitrag aus sozialer und moralischerSicht. Frau Soumia Etbaz vom CHU St. Pierre in Brüssel hatihre Aufgabe vorgestellt. Ergänzt wurde ihr Referat durchFrau Anne Remacle der Christlichen Krankenkassen mit einemPlaidoyer für mehr Lebensqualität.Nach den Referaten erfolgte eine Fragenrunde. Der Vorsitzwurde von unserer Präsidentin, Dr. Fabienne Liebens mitder Unterstützung von Dr. Françoise Beauraing wahrgenom-men. Es waren bewegende Momente, die spürbar das Leidder betroffenen Frauen in ihren Fragen reflektierten.

Last but not least...Das Sahnehäubchen auf dem Kuchen - der Überraschungs-besuch von Frau Laurette Onkelinx, Gesundheitsministerin,die uns in unserem Anliegen bestärkt hat und bekannt gab,dass bedeutende Beträge für die Krebsforschung freigelegtwerden.Die Tagung wurde mit Optimismus und Zuversicht beendet..Wir bedanken uns ebenfalls bei folgenden Sponsoren:Magazin: Le Vif L'Express-Week end le Vif, Plus Magazine unddie Firmen Novartis Oncology, Hallmark, P&V und Glaxo SmithKline. �

Informationstag"Aktion Brustkrebs 2008"Vergangenen 10. Oktober fand die zweijährliche "Aktion Brustkrebs" in Brüsselstatt. Die Tagung wurde gemeinsam mit der Stiftung gegen Krebs, Europa DonnaBelgium, Vivre comme avant und dem Fonds Jean-Claude Heuson organisiert.

Ein Blick auf das zahlreich erschienene Publikum und der Überraschungsbesuch von Gesundheitsministerin Laurette Onkelinx.

Page 6: Wort der Vorsitzenden

3322 EUROPA-DONNA BELGIUM

ArbeitsgruppenUm gleich mehrere Themen bearbeiten und effizienter arbeitenzu können, hatEuropa Donna mehrere Arbeitsgruppen gegründet: nachstehend einigeInformationen zu den Gruppen.

Unsere Arbeitsgruppe „Newsletter“ wird zusammengesetzt aussechs begeisterten und engagierten Frauen: Vanessa, Jacqueline,Nadine, Françoise D, Nelly, Christine.Wir treffen uns mehrmals im Jahr um die Beiträge zu planen,Artikel und Illustrationen zusammenzustellen. Wir streben einemöglichst breite und neutrale Sichtweise an.

Jede einzelne trägt mit ihrer Kompetenz und ihren Ideen dazubei eine Informationsschrift „newsletter“* für unsere Mitglieder,die unser Anlegen unterstützen und auch alle anderen Leserzu gestalten.Wir bemühen uns sehr um interessante und vielfältige Themenzu behandeln, ob es dabei um unsere Organisation, unsere Ziel-setzungen, unsere Aktionen und Aktivitäten und Kongresse geht,die zum Thema Brustkrebs organisiert werden.Über dieses Medium versuchen wir die Aufmerksamkeit unsereLeserinen (und Leser) für die Problematik zu sensibilisieren, überdie letzten neuen Meldungen im medizinischen und parame-dizinischen Bereich zu informieren und vor allem auf dieBedeutung der Krebsvorsorge hinzuweisen.Unser „newsletter“ richtet sich an ein breites Publikum, an alleGemeinschaften, unabhängig von Ursprung und Lebensauffassung,denn der Brustkrebs macht auch keinen Unterschied.Wir sind ebenfalls offen für Ihre Meinung. Zögern Sie nicht unszu kontaktieren!

* zwei Ausgaben in 2009: März und Oktober.

Die Arbeitsgruppe „Newsletter“

Lucia, Chantal, Thérèse, Anita, Martine,Mireille, Christine, Karine… 8 Frauen,frankophone, und eine Deutschspra-chige, fast alle Betroffene, alle Ehren-amtliche, mit dem gemeinsamen Ziel,sich für die Verbesserung der Lebens-qualität der Patienten einzusetzen.Einige tun dies auch außerhalb derArbeitsgruppe, wie Anita, Präsidentinvon Naboram und Thérèse, Vize-Präsi-dentin von Vivre comme Avant, zweiVereinigungen, die Brustkrebspatientin-nen während oder nach der Krank-heitsphase unterstützen, idem sie ihnenInformationen und Hoffnung geben.Andere sind Professionelle des medizinischen Bereiches, wieChantal, Krankenpflegerin oder Mireille, Psychologin und Christine,Kinesitherapeutin.Andere wiederum sind in administrativen Berufen, so wie Lucia,die sich im Ministerium mit dem Nationalen Krebsplan befasstund unter anderem an der Anerkennung der Brustklinik arbeitet,Martine im Unterrichtswesen und Karine, Angestellte im Privat-bereich.

Insgesamt also viel Wissen und viel Erfah-rung… zusammen eine gute Gruppe,die sich mehrmals im Jahr trifft, immerdann, wenn es notwendig ist. Ansonstenkommunizieren wir über E-Mail undtauschen Informationen oder Dokumen-tation aus, um unsere Interventions pro-fessionell zu belegen.Dies erlaubte uns in 2008 die Teilnahmean einem Rundtischgespräch der Inter-parlamentarischen Gruppe gegenBrustkrebs und unsere Beobachtungenund Kenntnisse zu den Vorschlägenvon Laurette Onkelinx bezüglich derchronisch Kranken einzubringen. Dabei

handelt es sich um Aspekte, die uns von großer Bedeutungerscheinen für die Verbesserung der Lebensqualität aller vonBrustkrebs betroffenen Patientinnen und Patienten.Unsere Ziele für 2009: definieren, unter welchen Kriterien eineBrustkrebserkrankung als chronische Erkrankung anerkanntwerden kann, sowie Aspekte der Ausbildung und Anerkennungder Psycho-Onkologin und der Koordinationspflegerin der Brust-klinik bearbeiten.

Die Arbeitsgruppe „Lebensqualität“

Page 7: Wort der Vorsitzenden

3333EUROPA DONNA BELGIUM

Rita, Mariane, Bénédicte, Annemie, Marie-Claire, Françoise Bund Vanessa sind die Mitglieder dieser Arbeitsgruppe.Diese Gruppe pflegt das öffentliche Meinungsbild von Europa

Donna und sucht nach Möglichkeiten um die Vereinigungeinem breiten Publikum bekannt zu machen.Die Gruppe verfügt über einen Messestand.Sie ist präsent bei medizinischen Kongressen, Veranstaltungenfür Patienten, Messen mit Themen zu Schönheit und Wohl-befinden… Die Gruppe wird dem Verwaltungsrat eine Reihevon Veranstaltungen vorschlagen, bei denen sie mit einemStand vertreten sein wird.Mit Hilfe des Messestandes können wir neue Personen fürEuropa Donna interessieren, unsere „newsletter“ verteilen unddem Publikum unsere Aktionen vorstellen.Diese Gruppe bemüht sich ebenfalls um Sponsoring damitTagungen für Patienten organisiert, der Druck und dieVerteilung der halbjährlich erscheinenden newsletter finanziertund andere Aufgaben derVereinigung, wie auch die Ausbildung der Mitarbeiterinnenermöglicht werden können.

Die Arbeitsgruppe „Website“ hat sich zur Aufgabe gestellt, dieAktivitäten, Aktionen, Informationen und Projekte von Europa Donnaauf die website http://www.europadonna.be darzustellen.Die Gruppe tauscht sich meistens über elektronische Post aus.Ihre Mitglieder sind:Fabienne (Gynäkologin und Koordinatorin einer Brüsseler Brustklinik),Nancy (Webmaster unserer Internet Seite und Webgestalterinvon http://www.borstkanker.net), Nelly (Management-Funktionbei ESICM (European Society of Intensive Care medicine/AssociationEuropéenne de la Médecine de Soins Intensifs) und Martine (Leh-rerin).Zu dieser Gruppe gesellen sich punktuell andere mehrsprachigeMitglieder dazu: es ist in der Tat wichtig an dieser Stelle zu erwähnen,dass alle Informationen vor ihrer Veröffentlichung in die drei Lan-dessprachen übersetzt werden.

Die Arbeitsgruppe „Website“

Griet, Françoise D., Véronica, Marianeund Anne bilden die ArbeitsgruppeBrustkrebsfrüherkennung.Bei ihrer Zusammenkunft im Dezemberhat die Arbeitsgruppe drei groβe Her-ausforderungen aufgegriffen, die beider Generalversammlung benannt wur-den.• Noch zu wenige Frauen zwischen50 und 69 Jahren unterziehen sich einerMammographieuntersuchung alle zweiJahre. Die Ausführung des Mammo-graphie-Früherkennungsprogrammsobliegt den drei Gemeinschaften desLandes. In der Arbeitsgruppe wurdefestgestellt, dass die Gemeinschaftendie Aufgabe der Sensibilisierung sehr unterschiedlich angehen.Die Arbeitsgruppe überlegt welchen Beitrag EDB leisten kann,damit eine gröβere Zahl Frauen von der Wichtigkeit dieser

Untersuchung überzeugt werden kann.• EDB hat sich sehr für die Einrichtungvon Brustkliniken eingesetzt. Es ist sehrwichtig, dass Abweichungen, die beider Mammographie festgestellt werden,auf qualitativ gute Weise weiter unter-sucht werden. Die Arbeitsgruppe wirdim Besonderen darauf achten, wie dieÜberleitung vom organisierten Früher-kennungsprogramm zu den Brustkli-niken erfolgt. • Auf föderaler Ebene wird geplant,ein besonderes Screeningprogrammfür Personen mit hohem Risikoprofileinzurichten. Die Arbeitsgruppe wirdgenau beobachten, wie sich dieses Pro-

gramm gestaltet und darauf achten, dass die Definition von„hohem Risiko“ auf wissenschaftliche und uniforme Weisegeschieht. �

Arbeitsgruppe Brustkrebsfrüherkennung

Arbeitsgruppe „ÖDentlichkeitsarbeit“

Page 8: Wort der Vorsitzenden

3344 EUROPA-DONNA BELGIUM

n unserem Land ist das Verhältnis männlicher und weiblicherPatienten ungefähr 1/100.Dieser Proporz ändert von Land zu Land. In den VereinigtenStaaten von Amerika werden für 2008 182.460 Brust-

krebserkrankungen bei Frauen und 1.900 bei Männern dia-gnostiziert. Im Übrigen betrifft Brustkrebs mehr schwarze alsweiβe Menschen, das ist so in Amerika ebenso wie in Afrika.In manchen Ländern Afrikas beträgt der Anteil männlicherBetroffener im Verhältnis zu den Frauen gar 1/12 oder 1/18.Brustkrebs tritt in jedem Alter auf, sowohl bei Männern alsauch bei Frauen, wenngleich die Mehrzahl der männlichenPatienten älter als 60 ist, wenn die Diagnose gestellt wird.

Die Diagnose wird auf gleiche Weise bei Frauen wie bei Männerngestellt. Die Mammographie-Aufnahme bei Männern stelltkein Problem für medizinisch erfahrenes Personal dar.

Die Therapien, die angewandt werden bei der Behandlungsind ebenfalls gleich bei Männern und Frauen. Vor kurzemallerdings wurde die Frage der Sinnhaftigkeit einer Hor-montherapie bei Männern gestellt. Ich selbst habe ohne gröβereSchwierigkeiten während 5 Jahren Tamoxifen (Nolvadex®)und Letrozol (Femara®) während drei Jahren eingenommen.Auch Männer leiden unter dem Lymphodem. Auch Männerbeanspruchen plastische Chirurgie, beispielsweise für die Neu-Behaarung des Brustkorbs.

Genau wie ihre Leidensgenossinnen durchlaufen Männer mitBrustkrebs eine gravierende und von Krisen behaftete Zeit.Die Veränderung des Brustkorbs verändert das Selbstbild. beiMännern. Das Selbstvertrauen schwindet. Als Mann hat manAngst vor dem Sterben und sorgt sich um sein weiteres Leben.Auch Männer sind von schwerwiegenden Therapien betroffen.Eine mehrjährige Hormontherapie kann zu erektilen Störenund Impotenz führen. Männer stellen sich Fragen über ihrekünftige Lebensqualität.

Es gibt leider wenige Veröffentlichungen zu Themen der Onkop-sychologie für Männer mit Brustkrebs. Viele erkrankten Männerschämen sich, denn sie sind der Meinung, von einer typischweiblichen Krankheit betroffen zu sein. Sie stellen ihre Männ-lichkeit in Frage und sprechen nicht über ihre Krankheit. Siereden vielmehr davon, dass sie ein „Mal“ auf der Brust habenoder dass sie an Leukämie leiden. Einige meiner Mit-Betroffenen revoltieren sich dagegen, dass Brustkrebs ständigals Frauenkrankheit dargestellt wird, insbesondere auch aufverschiedenen Webseiten und auch europäischen Veröffent-lichungen. Diese Informationslücke über Brustkrebs beiMännern führt bei Männern dazu, dass sie sich als einsam undverlassen fühlen. Nur wenige Patienten stellen sich ihren Lei-densgenossen via Selbsthilfegruppen zur Verfügung. Das ist inAmerika anders (siehe:www.johnwnickfoundation.org). �

Henk Van daeleExperte durch eigene Erfahrung und ehrenamtlicher

Mitarbeiter von „Leven Zoals Voorheen VoG“

EDB bedankt sich herzlich bei Henk für seinen Bericht.

Brustkrebs betriDt auchMännerViele nehmen an, dass Brustkrebs eine Erkrankung ist, die ausschlie_lich Frauen betrifft. Woher rührt diesefalsche Vorstellung? In Westeuropa und in Nordamerika sind weitaus mehr Frauen als Männer betroffen.Allzu oft wird allerdings vergessen, dass auch Männer eine Brust haben und sie somit auch von Brustkrebsbetroffen werden können. Nachstehend die Zahlen für Belgien:

Jahr Frauen Männer Proporz M/F1999 7.348 78 1/942000 7.656 91 1/842001 8.118 79 1/1022002 8.508 76 1/1122003 9.053 81 1/1112004 9.406 88 1/106

I

Page 9: Wort der Vorsitzenden

3355EUROPA DONNA BELGIUM

Nach zahlreichen Kontakten mit Partnern aus demBereich des Kampfes gegen Krebs berief die Ministerinim Februar 2008 Gesprächsrunden ein. Dieser Aus-tausch mit Experten führte zur Definition von kon-

kreten Aktionen in folgenden Bereichen: Vorbeugung undInformation, Früherkennung und Frühdiagnostik, Behandlungen,Unterstützung des Patienten und seiner Bezugspersonen, For-schung und innovative Technologien sowie Auswertung derBehandlungsverfahren. Vertreter von Europa Donna Belgiennahmen an zwei Versammlungen teil.Nennen wir aus den 32 getroffenen Maßnahmen diejenigen,die die Frauen (und einige Männer) betreffen, die jedes Jahrin unserem Land an Brustkrebs erkranken; im Jahre 2004waren dies 9.400 Personen.

Aktionen zur „Vorbeugung undFrüherkennung“:• Früherkennung und Begleitung von Personen mit erhöhtemRisiko aufgrund genetischer Anlage • Verbesserung der Früherkennung und der Frühdiagnostikvon Brustkrebs• Beratungen zur Vorbeugung von Gesundheitsrisiken.

Aktionen „PEege, Behandlung undBegleitung der Patienten“:• spezifische Unterstützung zum Zeitpunkt der Mitteilungder Diagnose• Einführung von Pflegepfaden für Krebskranke• Pflegerische und psychosoziale Unterstützung der Patientenim Rahmen der Onkologieprogramme

• Anerkennung des Titels der Onkologiepflegerin• Verbesserung der Leistungen der gesetzlichen Krankenver-sicherung im Falle von Krebsbehandlungen• Unterstützung der Radiotherapie und der bildgebendenVerfahren in der Onkologie• Verbesserung der Rückzahlung verschiedener Zusatzkostenim Rahmen der Krebsbehandlung• Festlegung der Bedingungen zur Anerkennung einer Behin-derung nach Krebsbehandlung• Zugang zu psychologischer Unterstützung oder Teilnahmean Austauschgruppen oder an unterstützenden Aktivitäten• Verbesserung des Angebotes der Palliativpflege für Kreb-spatienten.

Aktionen „Forschung, innovativeTechnologien und Auswertung“:• Strukturelle Finanzierung der Koordination für translationelle*Forschung in den Krankenhäusern• Aufwertung und Unterstützung der Stiftung gegen Krebs.Der Plan wurde durch das Parlament, die föderale Regierungund die interministerielle Konferenz Gesundheit genehmigt.Im Oktober 2008 wurde ein Budget von 380 Millionen Eurofrei gegeben, welches den Zeitraum 2008-2010 deckt.Europa Donna freut sich über den Start dieses ehrgeizigenProjektes, welches allen, die eines Tages mit der Diagnosekonfrontiert wurden oder werden, sei es persönlich oder beiNahestehenden, den Weg vereinfachen will. Wir haben dieBestimmtheit bewundert, mit der unsere Ministerin diesesThema anging und dieser Akte Priorität im Gesundheitsplanverschaffte und möchten mit ihren eigenen Worten abschließen:…“dieser Krebsplan ist nicht mein Plan, es ist der Plan aller,die gegen dieses Übel kämpfen.“Weitere Informationen zum Nationalen Krebsplan finden Sieauf unserer Internetseite: www.europadonna.be �

Fabienne LIEBENS

Einsetzen einesKrebsplans in Belgien Unser Minister für Soziale Angelegenheiten und Gesundheit, Laurette Onkelinxund ihr Team, haben die Grundlage geschaffen für einen ehrgeizigen nationalenKrebsplan, der auf Verbesserungen auf medizinischem, menschlichem undwissenschaftlichem Gebiet ausgerichtet ist.

Laurette Onkelinx begibt sich in einem rosa Wagen zum Ministerrat;rosa ist die Farbe des Kampfes gegen Brustkrebs

Oktober 2008: ein Symbol, aber auch konkrete Aktionen...

Im Jahre 2004 wurden in Belgien 57.500 neue Krebsfälle registriert,bei einem Durchschnitt von 500 Fällen auf 100.000 Bewohnermännlichen Geschlechtes sowie 350 Fällen auf 100.000 Frauen. Bei den Frauen handelt es sich hauptsächlich um Brustkrebs(35,3%), kolorektalen Krebs (11%) und Lungenkrebs (6%). Bei denMännern überwiegen Prostatakrebs (29,8%), Lungenkrebs (17%)und kolorektaler Krebs (12,6%).

* kommt den Patienten unmittelbar zugute.

Page 10: Wort der Vorsitzenden

3366 EUROPA-DONNA BELGIUM

itglied einer Brustklinik zu sein bedeutet, Gliedeiner Kette zu sein, die den Patienten in seinerGesamtheit umfasst und pflegt.Meine Aufgabe ist, Sie am Tag des Eingriffs wie

eine Gastgeberin zu empfangen und den guten Ablauf dereinzelnen Etappen zu gewährleisten. Es ist unerlässlich, dasgesamte Material schon am Vorabend auszulegen und zukontrollieren: Verpackung, Verfalldatum, Integrität und Ange-passtheit für den vorgesehenen Eingriff. Ich muss auch den

Saal vorbereiten, die für den Narkosearzt unerlässlichen Medi-kamente kontrollieren, alle Lagerungshilfen, Matratzen, Wär-mekissen vorbereiten, damit ihre Sicherheit gewährleistet istunter Berücksichtigung Ihres Wohlbefindens.Es ist ebenfalls notwendig, den Bedürfnissen des Chirurgenvorzugreifen. Der Chirurge ist Ihr privilegierter Gesprächspartnerwährend der Krankheit. Dieses Vertrauensverhältnis, das siezu ihm aufbauen, muss ich während des Eingriffs aufrechterhalten (da Sie schlafen) und ich werde somit zur konkreten

Die Rolle die KrankenpEegerinDie Kunst, gut zu empfangen

Ein multisdisziplinäres Team besteht aus:

Heute meldet sich die Krankenpflegerin, die die Operation begleitet, zu Wort. Sie ist eher unbekannt, aber alles andere als unbedeutend in ihrer Aufgabe.

M

In den letzten Ausgaben der newsletter haben wir Ihnen verschiedene Mitarbeiterder multidisziplinären Brustklinik vorgestellt. Sie beteiligen sich an der Behandlungeiner an Brustkrebs erkrankten Person und arbeiten zusammen um diebestmögliche Pflege zu gewährleisten.

Gynäkologe/Chirurgund noch weitere...

Sekretäre

Genetiker

Selbsthilfegruppe

Prothesist

OP-KrankenpAegerin

Mammographie-Technikerin

Radiologe

Anatomo-Pathologe

Chimiotherapeut

Radiotherapeut

Plastischer Chirurg

Psychologe/Psychiater

Kinesiotherapeut/PhysiotherapeutBrustpAegerin

Page 11: Wort der Vorsitzenden

3377EUROPA DONNA BELGIUM

Verbindung zwischen Ihnen, dem Chirurgen und dem Anästhe-sisten.Es obliegt mir, organisiert, vorausschauend und kompetentzu sein, denn nur, wenn ich auf die Bedürfnisse eines Jedeneingehe, kann ich meine Aufgabe am besten erfüllen: Sie zupflegen.Ich empfange Sie also am Tag „X“ und bin aufmerksam fürIhre Ängste, um diesen Augenblick möglichst zu entdrama-tisieren. Ich lagere Sie und stelle einige indiskrete Fragen, diejedoch alle nur das Ziel haben, Sie möglichst gut zu pflegen.Gemeinsam mit den Ärzten wollen wir Sie beruhigen, bis Sie

einschlafen und wenn Sie aufwachen, sind wir noch da, umSie bei der nächsten Etappe zu begleiten. Denn Sie sind dieseFrau, die leidet und der wir helfen wollen.Ich arbeite seit fünfzehn Jahren als Krankenpflegerin im Ope-rationssaal und an jedem Morgen freue ich mich erneut, beidiesen Menschen zu sein (Patienten und Pflegende), die meinLeben bereichern und verbessern. �

Elsa SCHMIDT

«Es obliegt mir, organisiert, vorausschauend und kompetent zu sein».

Elsa Schmidt, Krankenp0egerin im Operationssaal.

Es ist erforderlich, das insgesamt erforderliche Material zusammen zu tragen.

Radiotherapeut

Page 12: Wort der Vorsitzenden

3388 EUROPA-DONNA BELGIUM

Begegnungls dieses Bild entstanden ist, habe ichwährend einiger Wochen ein Kind begleitet,das uns - leider - mittlerweile verlassen hat.Ich hatte damit begonnen, Massagean-

wendungen für Frauen mit Brustkrebs zum besserenWohlbefinden zu geben. Es waren Momente, diemich emotional sehr stark beansprucht haben, aberauch Begegnungen mit starken Gefühlsregungen.Ich begann mir Fragen zu stellen über das Leben,Fragen voller Zweifel, auf der Suche nach Gründen…Ich stelle mir auch die Frage, ob ich diesen Emotionengewachsen sei, wie ich mit Sinnfragen umgehenkann.Die Wüste zu malen hat mir zu innerer Ruhe verholfenund mir nach und nach Vertrauen geschenkt.Ich habe begriffen, dass unabhängig davon, wie heftigein Schicksalsschlag ist – man muss ihn sich genauanschauen, betrachten und anschlieβend in sich

gehen und die nötige Kraft finden um mit den Ängsten und Zweifeln, die sich auftun, umgehen zu können.Einen Schritt pro Tag bei vollem Bewusstsein!Gestern ist vorbei und wird auch nicht wiederkehren aber der Morgen danach ist noch unbekannt, aber bringt Hoffnung undkleines Glück. Dann kehrt auch wieder Vertrauen wieder und damit auch die Sicherheit, dass jeder Tag bereichernd ist – auchwenn man nicht weiβ, wie er aussieht. Jeder Tag ist ein neuer Tag. Ich habe dieses Bild „Mein Weg zu mir“ genanntt. �

Aveline KAMBILIKrankenpDegerin in der Abteilung „Lebensqualität“ CHU Brugmann

Begleitung durch Berühren-Massage

Save the dates...Herzlich willkommen…

Beginn Oktober 2009:organisieren wir eine Kunstausstel-lungmit Bildern, Skulpturen, Zeichnun-gen und weiteren Kunstformen ... alle-samt geschaffen von Menschen, diemittelbar oder unmittelbar von Brust-krebs betroffen sind. Wir lancieren ei-nen Aufruf an alle, die gerne aus-stellen möchten.Senden Sie ein Photo mit Ihrem

Projekt per mail [email protected] oder per

Brief an Europa Donna Belgium, rue duMéridien 10 in 1210 Brüssel mit den Angaben zu Ihrer Person.Der Ort der Ausstellung wird später mitgeteilt.

Oktober 2009: Symposium zum Thema "Krebs, Sexualität,Fruchtbarkeit", organisiert in Zusammenarbeit mit der Stiftunggegen Krebs und anderen Vereinigungen. Informationen erscheinendemnächst auf der website der Stiftung gegen Krebs oder könnenauch telefonisch unter Nr. 02/736 99 99 angefragt werden

• Dritter Europäischer Tag zu den Patientenrechten:er findet in allen EU-Ländern am 18. April statt.

• Internationales Brustkrebs Meeting - Sarajevo (mit einerEuropa Donna Sitzung) vom 23. bis 25. April 2009 - Konferenz inenglischer Sprache.• Brustkrebskonferenz IMPAKT in Brüssel:vom 7. bis 9. Mai 2009 - Konferenz in englischer Sprache.• Brustkrebs Gesundheitstag - International:15. Oktober 2009 - ebenfalls in englischer Sprache.• EDB Pan European Conference - Stockholm:vom 23. bis 25. Oktober 2009 - ebenfalls in englischer Sprache.

EDB bedankt sich herzlich bei Jocelyne De Cock für diehübschen von Hand gehäkelten Rosen, die siezugunsten unserer Vereinigung verkauft hat. Einebegrüssenswerte Initiative, die viel Erfolg hatte!

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