Kirsten Thorsen1
Wohnen und Freizeit für älterer Menschen mit geistiger Behinderung – Erfahrungsbericht aus Skandinavien 1987 wurde in Norwegen ein radikaler Reformvorschlag zum totalen Abbau aller
Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung unterbreitet (Ot.prp. Nr. 49 1987-88).
Dieser Vorschlag stützte sich auf die Prinzipien Normalisierung, Integration und bessere
Lebensbedingungen. Durch diese Reform sollte für Menschen mit geistiger Behinderung “ein
aktives und erfülltes Leben in Gemeinsamkeit mit ihren Mitmenschen“ erreicht werden.
Gerontologen haben nachgewiesen, dass ältere Menschen den Faktoren Gesundheit,
stabile soziale Bindungen (wahrgenommen, geliebt und respektiert zu werden) und sinnvolle
Betätigungen die größte Bedeutung für ein gutes Leben im Alter zuschreiben. Diese Faktoren
sind ebenso wichtig für diejenigen, die sie nicht selbstreflektierend klar zum Ausdruck
bringen können. Angemessene Wohnbedingungen und Freizeitbeschäftigungen stellen die
Rahmenbedingungen für ein erfülltes Leben im Alter dar.
Es gibt keine vergleichenden Studien zur Wohnsituation und den
Freizeitmöglichkeiten für ältere Menschen mit geistiger Behinderung in den skandinavischen
Ländern. Die Forschung zu diesem Thema trägt nach wie vor sporadischen und
fragmentarischen Charakter und stützt sich meist nur auf einzelne Fälle oder Beispiele. Ich
werde mich daher überwiegend auf Erfahrungen und Daten aus Norwegen beziehen, da ich
die Lage dort am besten kenne, und ich werde einige Vergleiche mit Schweden anstellen.
Beide Länder haben einige Gemeinsamkeiten im Rahmen des so genannten Nordischen
Wohlfahrtsmodells, es gibt jedoch auch einige bedeutsame Unterschiede.
Norwegen und Schweden gelten als die einzigen Länder, in denen die Unterbringung
von Menschen mit geistiger Behinderung in stationären Einrichtungen (Heimen) vollständig
abgeschafft ist. Wie wirkt sich dies auf die Lebensqualität von älteren Menschen aus?
Inwieweit ist es möglich, Betreuung und Leistungen für ältere Menschen außerhalb von
Heimen zu gewährleisten? Oder werden sie nur “normalisiert” im Sinne einer Verlagerung in
die Heime, die im Rahmen der allgemeinen Altenhilfe und –pflege zur Verfügung stehen?
Die nordische Version des Normalisierungsprinzips hat sich auf die Schaffung
normaler Wohnbedingungen für Menschen mit geistiger Behinderung konzentriert, so dass sie 1 Vortrag zum Internationalen Workshop ”Alt und behindert in Europa”. (Ageing and intellectual disability in Europe”) 4-5. Mai 2006. Berlin.
1
in die gleichen Lebenszusammenhänge und -bedingungen eingebunden sind wie ihre
Mitmenschen. Aber sind diese für andere ältere Menschen „normalen“ Lebensbedingungen
ausreichend, damit Menschen mit geistiger Behinderung im Alter gut leben können?
Ich werde die heutige Wohn- und Freizeitsituation aus einer weiter gefassten
historischen Perspektive betrachten und dabei auf einige wichtige Trends und Veränderungen
hinweisen. Beginnen möchte ich hier mit einigen Hintergrundinformationen über Norwegen.
"Norwegen ist ein kleines Land"
Norwegen hat 4,5 Millionen Einwohner – nicht mehr als eine große europäische Stadt. Das
Land ist dünn besiedelt. Die Einwohner leben in 19 Bezirken und insgesamt 435 meist kleinen
Gemeinden, von denen einige weniger als 1000 Einwohner haben. Die Gemeinde ist
zuständig für den überwiegenden Teil der sozialen Leistungen für ihre Bürger aller
Altersgruppen, darunter auch für Menschen mit geistiger Behinderung. Diese Leistungen sind
im Sozialgesetzbuch geregelt. Im allgemeinen gibt es keine Kooperation zwischen den
Gemeinden im Hinblick auf die Leistungserbringung.
In Norwegen leben nach offiziellen Angaben 16 500 Menschen mit geistiger
Behinderung, das sind 0,4% der Bevölkerung. Davon sind 12 500 Personen 16 Jahre oder
älter (Rundskriv U - 6 /2002)2.
In Norwegen gibt es keine offizielle Erhebung zum Altersprofil älterer Menschen mit
geistiger Behinderung. Aber legt man die Vergleichszahl aus Schweden zugrunde, so sind
etwa 10 % - also etwa 1650 Personen – 65 Jahre oder älter (Björkman und Molander 1995),
und etwa 200 Personen sind 80 Jahre und älter. In manchen Gemeinden gibt überhaupt keine
alten Menschen mit geistiger Behinderung, in anderen wiederum leben nur einige wenige.
In Schweden ist die Zahl der Menschen mit geistiger Behinderung der Altersgruppe
65+ in den 20 Jahren um 40% gestiegen.
Sozial- und Unterstützungsleistungen durch freigemeinnützige Träger spielten bislang
eine äußerst geringe Rolle in unserem Wohlfahrtssystem, das traf auch auf die Betreuung und
Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung zu. Aber innerhalb des nordischen
Modells gibt es auch viele Unterschiede hinsichtlich der rechtlichen Voraussetzungen,
2 Dieser Anteil liegt viel niedriger als in den USA. In Schweden and Norwegen werden nur Personen, die aufgrund ihrer geistigen Behinderung Assistenz benötigen, statistisch erfasst, während in den USA die Erfassung anhand des gemessenen IQ erfolgt. Das bedeutet, dass der Anteil von Personen mit schweren geistigen Behinderungen in Norwegen und Schweden im umgekehrten Verhältnis zu den Zahlen in den USA steht. In Schweden haben 25% eine leichte geistige Behinderung und 75% eine mittlere bis schwere Behinderung. In den USA sind diese Zahlen genau umgekehrt.
2
historisch gewachsenen Traditionen, organisatorischen Rahmenbedingungen, Rollen der
beteiligten Berufsgruppen und der Sozialfürsorgesysteme.
Das Normalisierungsprinzip in der nordischen Version
Das Normalisierungsprinzip wurde 1943 erstmals in Schweden erwähnt. 1946 wurde es in
einem Weißbuch der Regierung als Leitlinie formuliert (Ericsson 1987, zitiert bei Meyer
2004, S. 96). 1969 folgte die Jerusalemer Erklärung. Der Schwede Bengt Nirje arbeite das
Konzept detaillierter aus und stellte die Leitgedanken einer breiteren internationalen
Öffentlichkeit vor (Nirje 2003). "Normalität" in seinem Sinne bedeutet normale
Lebensbedingungen. Menschen mit geistiger Behinderung sollen genau wie alle anderen
Bürger einen normalen Lebensrhythmus, einen normalen Tages-, Wochen- und
Jahresrhythmus, normale sexuelle Beziehungen und ein normales Umfeld haben (Version
Nirje 2003). Sie sollen in die Gesellschaft integriert sein. Diese Prinzipien sind auf alle
Menschen mit geistiger Behinderung anzuwenden, unabhängig vom Schweregrad ihrer
Behinderung und unabhängig davon, ob sie in einem Privathaushalt oder in einem Heim leben
(Nirje 1969, in Nirje 2003, S. 15). In seinen frühen Forderungen richtete sich Nirje nicht
grundsätzlich gegen alle Heimeinrichtungen.
Wie Nirje sagt, sollen diese Prinzipien für alle Menschen unabhängig von ihrem Alter
und der Gesellschaft, in der sie leben, gültig sein. Ein normaler Lebenszyklus beinhaltet auch
das Älterwerden und das Leben im Alter. Aber wir finden bei Nirje (1969, in Nirje 2003) nur
wenige Aussagen zum Alter, außer dass es älteren Menschen möglich sein muss, in der Nähe
ihres früheren Wohnortes zu leben, wenn sie nicht in ihrer vertrauten Wohnung bleiben
können.
Die HVPU-Reform und die Schließung der Heime in Norwegen
Die norwegische HVPU-Reform erklärte die Unterbringung in Heimen für unvereinbar mit
dem Normalisierungsprinzip. Zwar wurde das Normalisierungsprinzip in Norwegen erst recht
spät umgesetzt, dafür aber mit aller Vehemenz. Die Verbesserungen, die in den 70-er und 80-
er Jahren in den Einrichtungen vorgenommen wurden, waren angesichts des ideologischen
Wandels nicht mehr zeitgemäß. 1989 hatte Norwegen noch immer 295 Heime. In den Medien
gab es wiederholt Berichterstattungen über Missbrauchsfälle in diesen Einrichtungen.
1982 wurde ein Ausschuss (Lossius-Ausschuss II) gebildet, der das Mandat hatte, eine
umfassende Untersuchung und Evaluierung der institutionellen Betreuung vorzunehmen, für
3
die der Öffentliche Gesundheitsdienst für Menschen mit geistiger Behinderung (HVPU)
auf Gemeindeebene zuständig war.
Der Bericht endete mit folgender Grundaussage: “Wir gehen davon aus, dass das
norwegische Volk alle Menschen als gleichermaßen wertvoll achtet und unsere Gesellschaft
die Gemeinschaft aller Menschen darstellt. Norwegen sollte Menschen mit
entwicklungsbedingten Behinderungen die Möglichkeit einer vollständigen Integration in
ihren Gemeindestrukturen bieten.” (NOU Nr. 34, 1985, englische Übersetzung durch Meyer
2004). Die Kritik an den Einrichtungen fiel sehr drastisch aus. „Die Lebenszusammenhänge
und Lebensbedingungen für die in Heimen lebenden Menschen mit geistiger Behinderung
sind unmenschlich und aus sozialer und kultureller Sicht untragbar“ (NOU 1985, S. 34). Eine
Reform des HVPU zur Schaffung angemessener Standards erwies sich als nicht durchführbar.
Deshalb wurde entschieden, diesen Sonderzweig des Gesundheitsdienstes und alle
angegliederten Einrichtungen zu schließen und den Gemeinden die Zuständigkeit zur
Erbringung aller Leistungen für diese Personengruppe im Rahmen der sozialen Fürsorge für
die Allgemeinbevölkerung zu übertragen. Der HVPU wurde per Gesetz am 1.1.1991
eingestellt mit der Maßgabe, alle Heimeinrichtungen bis zum 1.1.1995 zu schließen. Für
5100 Heimbewohner musste bis zu diesem Zeitpunkt durch ihre früheren Heimatgemeinden
ein geeignetes Lebensumfeld mit einer eigenen Wohnung und allen nötigen
Betreuungsleistungen für jeden Betroffenen geschaffen werden.
Die meisten Eltern und Angehörigen der Betroffenen standen der Reform skeptisch
gegenüber. Laut Umfragen waren im Jahre 1990 fast 90% der Angehörigen zufrieden mit dem
HVPU und etwa zwei Drittel waren der Meinung, dass die Reform zu einer Abschmelzung
des Umfangs und der Qualität der Betreuungsleistungen führen würde (Tøssebro 1992). Die
HVPU-Reform war daher eine Reform „von oben“, die sich nicht auf die Zustimmung und
Mitwirkung aller Betroffenen und Beteiligten stützte.
Lebensbedingungen, Wohnen und Beschäftigungsmöglichkeiten nach der HVPU-
Reform
Im Zuge des Abbaus aller Einrichtungen der Heimbetreuung beschäftigten sich viele
wissenschaftliche Studien mit der Evaluierung der Ergebnisse dieser Reform, die oft als
„Wohnungsreform“ bezeichnet wurde. (Tøssebro 1996, Tøssebro und Lundeby 2002). Nach
dem 1.1.1991 musste die Schließungen der Einrichtungen zügig erfolgen. Es gab somit wenig
Zeit für vorausschauende Planung und Berücksichtigung individueller Bedürfnisse bei der
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Errichtung der neuen Häuser und Wohnungen. Ältere Menschen mit geistiger Behinderung
leben auch heute noch in den zu dieser Zeit gebauten Wohneinheiten .
Einwohner von Heimen hatten damals etwa 12 m2 zu ihrer persönlichen Verfügung.
Die neuen Wohnungen dagegen sind ca. 50 m2 groß und bestehen üblicherweise aus
Wohnzimmer, Schlafzimmer, Küche und Bad. Sie entsprechen dem Standard für eine 2-
Zimmer-Wohnung, also dem üblichen Wohnstandard für eine Einzelperson. Die meisten
Wohnanlagen wurden nach einem einheitlichen Muster erstellt: sie bestehen aus 3-5 in
unmittelbarer Nachbarschaft gelegenen Häusern, die meisten Häuser sind neu. Im
allgemeinen werden die Häuser angemietet. Es gibt zwei Haustypen: Typ 1 verfügt nicht über
Gemeinschaftsräume oder Gemeinschaftseinrichtungen – in diesem Typ leben 29% der
Betroffenen. Typ 2 hat neben den privaten Wohnbereichen auch bestimmte
Gemeinschaftseinrichtungen: Wohnzimmer, Küche und einen Raum für das
Betreuungspersonal (genannt "bofellesskap") - etwa 44 % de Betroffenen leben in diesem
Haustyp. Der wichtigste Unterschied besteht darin, dass die Bewohner des Typs 1 mehr
Privatsphäre haben – es sind keine Betreuer anwesend, wenn die behinderten Bewohner nicht
zu Hause sind. Die Betreuer kommen zu festgesetzten Zeiten in Abhängigkeit vom
individuellen Bedarf des Betroffenen (Tøssebro und Lundeby 2002).
Personen im mittleren und höheren Lebensalter, die ihr bisheriges Leben meist in
Heimen verbracht hatten, wurden in diese neuen Wohnungen umgesetzt. Im allgemeinen
hatten sie wenig Mitspracherecht bei der Auswahl ihres Wohnortes und ihrer Nachbarn.
Freunde wurden voneinander getrennt und in verschiedene Regionen gebracht. In die
Möblierung und Gestaltung ihrer Wohnung wurden die Bewohner mit einbezogen. Aber
verständlicherweise sind die Wohnungen dennoch oft ähnlich entsprechend einem weiblichem
und gutbürgerlichem Geschmack eingerichtet. Viele Bewohner hatten zuvor noch nie eine
eigene Wohnung und hatten auch keine Vorstellung von den vielen praktischen Arbeiten, die
in einem Privathaushalt anfallen. Es gab für sie sehr viel zu lernen und es wurden sehr große
Anstrengungen unternommen, um sie in den alltäglichen Verrichtungen zu unterweisen. Doch
diese älteren Menschen waren durchaus fähig, zu lernen und neue Pflichten in ihrem
Wohnbereich zu übernehmen.
Viele der Bewohner sind sehr stark auf Assistenz angewiesen und der Bedarf an
Assistenz für die in einer eigenen Wohnung lebenden behinderten Menschen ist in den letzten
Jahren angestiegen (Rundskriv 1-19/2000).
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Leben in der Gastgemeinde
Nicht alle der 5100 ehemaligen Heimbewohner sind in ihre sogenannten Heimatgemeinden
zurückgekehrt. Etwa 1300 Personen wollten lieber in der Gemeinde zu bleiben, wo sie die
letzen Jahre im Heim gelebt hatten – viele von ihnen hatten sogar den größten Teil ihres
Lebens dort verbracht. Ihre Eltern waren oft schon verstorben oder alt, die Kontakte zur
Familie waren geschwächt, oder aber die Betroffene und ihre Angehörigen entschieden
gemeinsam, dass sie besser in den Gemeinden bleiben, wo sie sich zu Hause fühlen, viele
ihrer Betreuer kennen und wo ihre Umgebung ihnen vertraut ist. Insgesamt gibt es 33
sogenannte Gastgemeinden. Sie erfahren im Moment die Herausforderungen, die das Leben
von Menschen mit geistiger Behinderung im Alter mit sich bringt.
Eine Studie (Bugge und Thorsen 2004), in der 90% der in ihren “Gastgemeinden”
verbliebenen ehemaligen Heimbewohnern erfasst wurden, hat ergeben, dass die Betroffenen
zwischen 24 und 95 Jahre alt sind, d.h. ihr Durchschnittsalter liegt bei 55 Jahren. Insgesamt
33% sind über 60 Jahre alt, 12% sind über 70 Jahre alt.
Ein wichtiges Ergebnis dieser Studie ist, dass die Menschen im Alter von 60 – 79
Jahren nach Einschätzung der Personen in ihrem Unfeld nicht schwerwiegender behindert
sind als die jüngere Vergleichsgruppe. Ältere Personen sind nicht starker auf Hilfe im Alltag
angewiesen als jüngere. Es ist im Gegenteil gerade die jüngste Gruppe im Alter unter 40
Jahren, die am meisten Hilfe benötigt. An zweiter Stelle kommt die älteste Gruppe der über
80-Jährigen. Es gibt keinen Nachweis dafür, dass sich Funktionseinschränkungen mit
zunehmendem Alter systematisch verstärken.
Ein Grund dafür könnte sein, dass wir es hier mit einer ganz bestimmten
Personengruppe zu tun haben, denn viele der ehemaligen Heimbewohner mit weniger
schweren Behinderungen sind in ihre Heimatgemeinden zurück gegangen und Menschen mit
besonders schweren Behinderungen sind häufig bereits im frühen Lebensalter verstorben. Das
Fazit dieser Studie unterstreicht noch einmal ganz deutlich, dass es keine funktionsbedingten
Gründe dafür gibt, ältere Menschen nicht nach dem gleichen Normalisierungsprinzip zu
behandeln und ihnen nicht die gleichen Wohnmöglichkeiten, Unterstützungsleistungen und
Freizeitbeschäftigungen anzubieten wie jüngeren Menschen.
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Tab.1. Wohnsituation der Einwohner in Gastgemeinden % Absolute Zahlen Eigene Wohnung / Haus mit Gemeinschafts- 52 302 einrichtungen Eigene Wohnung mit Nutzung von Gemein- 26 245 schaftseinrichtungen Kleine Wohngruppen 15 144 Heim (Schließung bevorstehend) 1 13 Pflegeheim 3 25 Altenheim 3 25
Die am häufigsten anzutreffende Form der Unterbringung ist in einer Gruppe von vier
Häusern oder Wohnungen (Tab.1).
Insgesamt 50 Personen (6 %) leben in Altenpflegeheimen. Wir wissen nicht, wie viele von
ihnen in allgemeinen Pflegeheimen bzw. in speziellen Altenheimen für Menschen mit
geistiger Behinderung leben. Wir wissen allerdings, dass es einige wenige solcher Altenheime
für Menschen mit geistiger Behinderung gibt. Also ist die Unterbringung in Heimen doch
noch nicht völlig abgeschafft, sondern in die Kategorie der Altenpflege eingeordnet worden.
Da es sich um kleine Einrichtungen handelt, unterscheiden sie sich vielleicht nicht allzu sehr
von kleineren Wohngruppen. Beispielsweise hat in einem Altenheim, das 15 Menschen mit
geistiger Behinderung betreut, jeder Bewohner seine eigene kleine Wohnung (Sjørengen et
al. 2005).
Menschen mit schwereren Behinderungen leben meist in kleinen Wohngruppen oder
in eigenen Wohnungen mit ständiger Betreuung und gemeinschaftlichen Einrichtungen.
Schwere Formen von Behinderungen und Alter sind die Hauptfaktoren für eine eher
gemeinschaftliche Unterbringung.
76 % der Bewohner von Wohnungen oder Häusern, die in enger Nachbarschaft
zueinander liegen, leben ausschließlich mit anderen behinderten Menschen zusammen. In ihr
allgemeines nachbarschaftliches Umfeld sind sie nicht integriert.
Wie zu erwarten ist, sind solche Menschen oft isoliert und haben kaum informelle
soziale Kontakte (Tab.2).
Tab. 2. Informelle soziale Kontakte der Einwohner in Gastgemeinden (Angaben in %)
Sehen ihre Eltern mindestens einmal im Monat 16 Sehen ihre Geschwister mindestens einmal im Monat 15 Haben eine/n enge/n Freund/in 26
7
Nur einer von vier Einwohnern hat einen engen Freund oder eine Freundin. Die meisten
Freunde sind Nachbarn oder sie haben sich bei organisierten Veranstaltungen kennen gelernt.
Nur sehr wenige haben nicht behinderte Freunde. Sie sind nicht so in die Gesellschaft
integriert, wie es durch die HVPU-Reform beabsichtigt war. Ihre Normalisierung schafft
demzufolge für sie nicht die gleichen Lebensbedingungen wie für alle anderen Menschen.
Eine eigene Wohnung innerhalb der Kommune ist dafür allein nicht ausreichend.
Welche Optionen, Probleme und Planungsstrategien gibt es für den Bereich Wohnen
und Betreuung, wenn diese Menschen älter werden und einige von ihnen sterben? Nur in
wenigen kleinen Gemeinden in Norwegen leben genügend ältere Menschen mit geistiger
Behinderung, um eigens für sie ein Altenpflegeheim einrichten zu können. Eine Option
könnte sein, sie in die „normalen“ Pflegeheime zu verweisen. Eine weitere Möglichkeit wäre,
ihnen mehr Pflege und Unterstützung im eigenen Haushalt zu geben. Viele erhalten ohnehin
schon sehr viel häusliche Hilfe und vom Grundansatz her wird man meist versuchen, sie so
lange wie möglich in der vertrauten Wohnung leben zu lassen. Intensiver Pflegebedarf, das
Auftreten von Demenzerkrankungen – und auch wirtschaftliche Überlegungen – können
Argumente für einen Umzug dieser Menschen sein.
In Ringsaker, einer Gastgemeinde, gibt es ein Pflegeheim, wo man den Versuch einer
“umgekehrten Integration” unternommen hat. Ältere demente Personen ohne geistige
Behinderung wurden in dem speziellen Altenpflegeheim für geistig Behinderte
aufgenommen. Wie die Vertreter der Gemeinde sagen, war diese Form der Integration
erfolgreich. Auch die Familien sind zufrieden. Mittlerweile fragen schon Personen, die ihre
dementen Eltern unterbringen müssen, gezielt nach freien Plätzen in dieser Einrichtung.
Andererseits hat man auch versucht, eine Frau mit geistiger Behinderung in einem
allgemeinen Altenpflegeheim unterzubringen. Sie wurde jedoch von den anderen
Heimbewohnern schikaniert, so dass man sich zu einer anderweitigen Unterbringung dieser
Frau entschloss (Sjørengen et al. 2005).
In einem Life History Project wurden 18 ältere Menschen, die heute in einer eigenen
Wohnung leben, zu ihren Lebenserfahrungen und zur Beurteilung ihrer heutigen
Lebenssituation befragt (Thorsen 2005). Sie berichten von ihrem Stolz und ihrer Freude, eine
eigene Wohnung zu haben. Einige von ihnen sagen, dass der Besitz einer eigenen Wohnung
sie glücklich macht. Sie zeigen die Dinge, die sie für die Wohnung gekauft haben:
Dekorationen, Stickereien, Bilder, Spiegel. Besonders Fotos aus ihrem früheren Leben geben
ihnen eine Geschichte, die sie Besuchern zeigen können. Die Gegenstände in ihrer Wohnung
unterstreichen ihre Persönlichkeit, Privatsphäre, Individualität und ihren persönlichen
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Geschmack. Wenn man sie nach der Zukunft fragt, sagen viele mit fester Stimme, dass sie in
ihrer Wohnung bleiben wollen. "Ich werde hier bleiben", "Es ist so schön, hier zu leben".
Doch nicht alle sagen das: eine Frau möchte näher bei ihrer Familie leben, eine zweite möchte
eine größere Wohnung und eine dritte fühlt sich einsam in ihrer Wohnung.
Wenn nun die Menschen älter werden und stärker auf Betreuung angewiesen sind,
wird es eine der wichtigsten Planungsaufgaben für die norwegischen Gemeinden sein, die
Frage ihres Umzugs zu entscheiden. Sollen sie überhaupt umziehen, und wenn ja, dann wann
und aus welchen Gründen? Ein Umzug ist ohne ihr rechtliches Einverständnis nicht möglich.
Wird es möglich sein, genügend bedarfsgerechte und qualifizierte Betreuung in ihren jetzigen
Wohnungen zu gewährleisten? Viele dieser Menschen erhalten bereits jetzt sehr viel Hilfe:
27% der Menschen mit geistiger Behinderung (aller Altersgruppen) erhalten
Betreuungsleistungen im Umfang von 90 Stunden und mehr pro Woche. Ältere Menschen
sollten nicht aufgrund ihres Alters weniger Hilfe erhalten als die jungen, sondern sollten
genauso wie jüngere Menschen Anspruch auf eine individuell an ihre Bedürfnisse angepasste
Betreuung haben.
Aber selbst dann gibt es noch immer Fragen im Hinblick auf das soziale Milieu und
eine gute Nachbarschaft. Wenn jemand aus einer Hausgemeinschaft auszieht oder verstirbt,
wer ist als neuer Nachbar geeignet? Vielleicht gibt es dann gerade keine andere geistig
behinderte Person, die einziehen könnte. Wie sollte die geschlechts- und altersspezifische
Mischung von Menschen in gruppengegliederten Wohnformen aussehen, so dass je nach
Interessen und Persönlichkeiten aus Nachbarn Freunde werden können? Junge und Alte
kommen als Nachbarn nicht immer gut miteinander aus. Und auch eine leerstehende
Wohnung kann ein bislang gutes soziales Gefüge schädigen (Steinsland 2005).
Freizeitbeschäftigung
Nach der HVPU-Reform gab es einen ständig rückläufige Teilnahme von Menschen mit
geistiger Behinderung an Freizeitbeschäftigungen (Tøssebro 1996, Tøssebro und Lundeby
2002). Für Initiativen und neue Beschäftigungen war die Reorganisation und ideologische
Neuorientierung nicht förderlich. Die rückläufige Beteiligung in den Jahren nach der Reform
ist signifikant. Etwa 75% der geistig behinderten Menschen waren 2001 weniger aktiv als
1989 (Tøssebro und Lundeby 2002). Das traf selbst dann zu, wenn die Gemeinden
Sondermittel für alle Menschen mit geistiger Behinderung zugewiesen bekamen. Die
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stärksten Rücklaufe sind bei sportlichen Aktivitäten, Wandern und Kinobesuchen zu
verzeichnen.
Ältere Personen nehmen in ihren Gastgemeinden meist an speziell für Menschen mit
geistiger Behinderung organisierten Veranstaltungen teil und besuchen Veranstaltungen eher
mit einem Betreuer als allein.
Tab 3. Freizeitbeschäftigungen in den Gastgemeinden. Teilnahme an wöchentlichen Veranstaltungen (Angaben in %) Art der Veranstaltung Wöchentliche Teilnahme Für geistig behinderte Menschen, mit Betreuer 59 Für geistige behinderte Menschen, ohne Betreuer 20 Öffentliche Veranstaltungen, mit Betreuer 20 Öffentliche Veranstaltungen, ohne Betreuer 11 Gemeindeveranstaltungen, mit Betreuer 86 Gemeindeveranstaltungen, ohne Betreuer 30
Wenn wir uns die Gruppe derer ansehen, die keiner regelmäßigen organisierten Beschäftigung
nachgehen (Arbeit und Freizeit), so stellen wir fest, dass mit zunehmendem Alter die
Menschen immer weniger an Aktivitäten teilnehmen (Bugge und Thorsen 2005).
Tab 4. Personen ohne regelmäßige Tagesbeschäftigung (Angaben in %) Alter -39 40-49 50-59 50-69 70-79 80- Männer 9 2 12 22 46 55 Frauen 8 4 7 17 19 56
Ältere Menschen sind in verschiedenen Formen regelmäßiger Freizeitbeschäftigung seltener
anzutreffen als jüngere Menschen. Ältere Männer beteiligen sich daran seltener als ältere
Frauen. Besonders Männer im Alter über 70 gehen oft keiner regelmäßigen Beschäftigung
nach. Scheinbar sind die angebotenen Beschäftigungen für Frauen ansprechender als für
Männer. Die selben geschlechtsspezifischen Unterschiede in den Verhaltensmustern lassen
sich auch bei anderen alten Menschen in Altenpflegeheimen beobachten (Daatland, Guntvedt
und Slagsvold 2000).
Wie bereits erwähnt sind die Menschen in der Altersgruppe 70-79 nicht
schwerwiegender behindert als jüngere Personen. Da auch alle anderen Bedingungen ähnlich
sind, scheint im Alter die Teilnahme an denjenigen organisierten Beschäftigungen
abzunehmen, die mit den Betreuern stattfinden, nicht jedoch die Teilnahme an
Beschäftigungen ohne Betreuer. Scheinbar sind die Betreuer der Meinung, dass ältere
10
Menschen weniger Interessen haben und mehr Erholung und Ruhe brauchen (ebenfalls
festgestellt durch Walker und Walker 1998, Walker at al. 1996). Hier könnte ein Hindernis für
die Teilhabe älterer Menschen an Freizeitaktivitäten liegen. Erhärtet wird diese Aussage
besonders durch die Tatsache, dass wir bei Personen, die eigenständig Beschäftigungen
nachgehen, nicht das gleiche Verhaltensmuster beobachten. Auch Personen mit milderen
Funktionseinschränkungen beteiligen sich im Alter nicht weniger an organisierten
Beschäftigungen, die auf die Spezifik ihrer Behinderung zugeschnitten sind.
Die Bereitstellung einer persönlichen Kontaktperson3 für Menschen mit geistiger
Behinderung erhöht ihre Beteiligung an Freizeitaktivitäten für die allgemeine Bevölkerung.
Dies ist eine wichtige individualisierte Leistung, mit der Menschen in das normale soziale
Leben und die Freizeitgestaltung eingebunden werden sollen. Menschen mit
schwerwiegenderen Funktionseinschränkungen haben weniger Chancen, eine persönliche
Kontaktperson zu bekommen. Ältere Menschen werden jedoch nicht zugunsten von jüngeren
Menschen mit vergleichbaren Funktionseinschränkungen benachteiligt.
Wo liegen heute die größten Defizite in der Altenhilfe?
Wo sehen wir heute die größten Defizite in der Betreuung und Pflege älterer Menschen mit
geistiger Behinderung? Die hier gezeigten Daten stammen aus einer Umfrage in der
Gastgemeinde Ringsaker, die für die Betreuung von fast 50 Personen zuständig ist (Sjørengen
2005). Die von den Betreuern zu jedem ihrer Betreuten gegebenen Antworten weisen ganz
eindeutig darauf hin, dass nicht die häusliche Betreuung und die medizinischen und
pflegerischen Leistungen, sondern die sozialen Kontakte und Beschäftigungen den am
wenigsten zufrieden stellenden Teil des gesamten Leistungsspektrums ausmachen.
Tab 5. Anteil der Betreuten mit zufriedenstellendem Leistungsniveau (in % )Nahrung, Hygiene, praktische Hilfe, Überwachung 98 Medizinische Betreuung 98 Pflegerische Betreuung 82 Sonstige behindertenspezifische Leistungen 84 Soziale Aktivitäten 31 Freizeit und andere Beschäftigungen 13 Die Aussagen der Respondenten mögen vielleicht durch ihre eigene berufliche Sichtweise
gefärbt sein. Aber dennoch liefern die Ergebnisse klare Hinweise darauf, dass ältere
3 Persönliche Assistenz ist ein anderes System mit anderen Verträgen und Pflichten und oft mit mehr Stunden als das System der Persönlichen Kontaktperson.
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Menschen oft wichtige Aspekte eines erfüllten Lebens vermissen: genügend soziale Kontakte
und Freizeitbeschäftigungen.
Altenhilfe im Sinne des Normalisierungsprinzips
Eine Bedrohung für die individualisierte Betreuung älterer Menschen mit geistiger
Behinderung ist die Interpretation des “Normalisierungsprinzips” im Sinne einer Integration
in das “normale” System der Altenhilfe und –pflege in Norwegen. Dieses ist für alte
Menschen mit eingeschränkten kognitiven und kommunikativen Kompetenzen unzureichend.
Die Mitarbeiter in den Einrichtungen der Altenpflege verfügen nicht über das Fachwissen und
das individuelle Verständnis, das für die Betreuung dieser Gruppe alter Menschen nötig ist.
Es gibt auch Veränderungen in den Finanzierungsgrundsätzen, die zu einem Abbau der
Unterstützung für ältere Menschen mit geistiger Behinderung führen. Die Sondermittel, die in
Norwegen für Menschen mit besonderem Unterstützungsbedürfnis bereitgestellt werden,
sollen nach Erreichen des 67. Lebensjahres gekürzt werden. In Schweden haben ältere
Menschen nach dem neuen LLS-Gesetz (vom 27. Mai 1993) ihren ehemals bestehenden
Rechtsanspruch (Sozialgesetzbuch von 1985) auf tägliche unterstützte Freizeitbeschäftigung
verloren. Dieser Rechtsanspruch ist jetzt auf Personen unterhalb des Rentenalters beschränkt.
Die Gemeinden sind nicht gesetzlich verpflichtet, regelmäßige Freizeitaktivitäten für Rentner
anzubieten, selbst wenn solche Angebote möglich sind.
In norwegischen Gemeinden können ältere Menschen mit geistiger Behinderung in
allgemeinen Altenpflegeheimen aufgenommen werden. Diese Heime haben meist große
Stationen und die Mitarbeiter dort besitzen weder Fachkenntnisse im Bereich geistige
Behinderung noch kennen sie den jeweiligen alten Menschen näher. Der sozialpädagogische
Leitgedanke der Aktivierung und Normalisierung könnte so durch einen pflege- und
versorgungszentristischen Ansatz zur Erhaltung der Funktionalität im Alltag ersetzt werden,
bei dem Beschäftigung und Rehabilitation in den Hintergrund treten (Walker und Walker
1998). Die Gemeinden könnten angesichts ihrer vielfältigen miteinander in Widerstreit
stehenden Verpflichtungen die Normalisierung zum Vorwand nehmen, um älteren Menschen
mit geistiger Behinderung weniger Leistungen zu geben als sie heute bekommen. Die
allgemeine Seniorenfeindlichkeit der Gesellschaft („Ageism”) kann dazu führen, dass sie
weniger Unterstützung als jüngere Menschen erhalten. Und die Leistungen für sie könnten
sogar noch unter das heutige Niveau abgesenkt werden, wenn man die Kosten des
Sozialsystems reduzieren will.
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Reinstitutionalisierung im Alter – diesmal in die Altenpflegeheime - könnte das neue
“normalisierte” Schicksal der ehemaligen Bewohner der Behindertenheime werden. Genau
wie junge Menschen sollten auch die Älteren einen Anspruch auf personenzentrierte Planung
und Leistungserbringung haben.
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14
Kirsten ThorsenDisability and Ageing
Oslo. Norway
Housing and leisure for elderly persons with intellectual disabilities. Scandinavian Experiences
A proposal for closing down all institutions for persons with
intellectual disabilities in Norway (1987-88)
Based on the principles of• Normalization• Integration and • Better Living ConditionsThe persons should have:
”An active and meaningful life in communion with others.”
”Norway is a ”small country”
• 4.5 mill. people• 19 counties• 432 municipalities• About 16 500 persons with intellectual
disabilitites. 12 500 are 16 years and older
• About 1650 will be 65 years or older• About 200 will be 80 years and older
The Normalization Principle in theNordic version (Nirje 2003)
Intellectually disabled persons should have:
• A normal life cycle• A normal cycle during the day• A normal cycle during the week• A normal cycle during the year• Normal sexual relations• A normal mileulike all other citizens in their culture
Basic statementsabout the closure of the HVPU institutions(NOU nr.34, 1985)
” We assume that the Norwegian people agree that all human beings have the same worth, and that this societyis a society for all. Norway should give people with intellectual disabilities a chance to be absorbed into the local community.
The living situation and living conditions for persons withintellectual disabilities in the institutions are inhumane and socially and culturally unaccaptable”.
A law ended HVPU 1.1. 1991.All institutions should be closed down by 1.1. 1995.
Persons living in the host-municipalities(A study of 946 persons living in 30 municipalities, 24-95 years
old, mean age 55 years) (Bugge and Thorsen 2005)
• Elderly persons, 60-79 years old, are not needing more assistance than persons youngerthan that.
• It is the youngest persons, those under 40 yearsold, who need most assistance.
• Then comes the oldest, those 80 years and older
Functional disabilities does not increasesystematically with increasing age.
The older the persons are, the less activities do they take part in (Bugge and Thorsen 2005)
Tab . No regular activities during the day. Per cent-39 40-49 50-59 50-69 70-79 80-
Men 9 2 12 22 46 55Women 8 4 7 17 19 56
• Elderly are less often in different forms of regular leisure activities than younger persons.
• Elderly men participate less often than women.• Especially men over 70 years old are without
such activities.
Tab. Residents getting sufficient services. Per cent
• Food, hygiene, practical help, surveillance 98• Medical assistance 98• Nursing assistance 82• Other professional services 84• Social activities 31• Leisure and other activities 13
The future
A threat to elderly persons withintellectual disabilities will be the”normalizing principle” understood as integration into the normal old age system in Norway; the home services and the ordinary nursing homes