Kirsten Thorsen1

Wohnen und Freizeit für älterer Menschen mit geistiger Behinderung – Erfahrungsbericht aus Skandinavien 1987 wurde in Norwegen ein radikaler Reformvorschlag zum totalen Abbau aller

Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung unterbreitet (Ot.prp. Nr. 49 1987-88).

Dieser Vorschlag stützte sich auf die Prinzipien Normalisierung, Integration und bessere

Lebensbedingungen. Durch diese Reform sollte für Menschen mit geistiger Behinderung “ein

aktives und erfülltes Leben in Gemeinsamkeit mit ihren Mitmenschen“ erreicht werden.

Gerontologen haben nachgewiesen, dass ältere Menschen den Faktoren Gesundheit,

stabile soziale Bindungen (wahrgenommen, geliebt und respektiert zu werden) und sinnvolle

Betätigungen die größte Bedeutung für ein gutes Leben im Alter zuschreiben. Diese Faktoren

sind ebenso wichtig für diejenigen, die sie nicht selbstreflektierend klar zum Ausdruck

bringen können. Angemessene Wohnbedingungen und Freizeitbeschäftigungen stellen die

Rahmenbedingungen für ein erfülltes Leben im Alter dar.

Es gibt keine vergleichenden Studien zur Wohnsituation und den

Freizeitmöglichkeiten für ältere Menschen mit geistiger Behinderung in den skandinavischen

Ländern. Die Forschung zu diesem Thema trägt nach wie vor sporadischen und

fragmentarischen Charakter und stützt sich meist nur auf einzelne Fälle oder Beispiele. Ich

werde mich daher überwiegend auf Erfahrungen und Daten aus Norwegen beziehen, da ich

die Lage dort am besten kenne, und ich werde einige Vergleiche mit Schweden anstellen.

Beide Länder haben einige Gemeinsamkeiten im Rahmen des so genannten Nordischen

Wohlfahrtsmodells, es gibt jedoch auch einige bedeutsame Unterschiede.

Norwegen und Schweden gelten als die einzigen Länder, in denen die Unterbringung

von Menschen mit geistiger Behinderung in stationären Einrichtungen (Heimen) vollständig

abgeschafft ist. Wie wirkt sich dies auf die Lebensqualität von älteren Menschen aus?

Inwieweit ist es möglich, Betreuung und Leistungen für ältere Menschen außerhalb von

Heimen zu gewährleisten? Oder werden sie nur “normalisiert” im Sinne einer Verlagerung in

die Heime, die im Rahmen der allgemeinen Altenhilfe und –pflege zur Verfügung stehen?

Die nordische Version des Normalisierungsprinzips hat sich auf die Schaffung

normaler Wohnbedingungen für Menschen mit geistiger Behinderung konzentriert, so dass sie 1 Vortrag zum Internationalen Workshop ”Alt und behindert in Europa”. (Ageing and intellectual disability in Europe”) 4-5. Mai 2006. Berlin.

1

in die gleichen Lebenszusammenhänge und -bedingungen eingebunden sind wie ihre

Mitmenschen. Aber sind diese für andere ältere Menschen „normalen“ Lebensbedingungen

ausreichend, damit Menschen mit geistiger Behinderung im Alter gut leben können?

Ich werde die heutige Wohn- und Freizeitsituation aus einer weiter gefassten

historischen Perspektive betrachten und dabei auf einige wichtige Trends und Veränderungen

hinweisen. Beginnen möchte ich hier mit einigen Hintergrundinformationen über Norwegen.

"Norwegen ist ein kleines Land"

Norwegen hat 4,5 Millionen Einwohner – nicht mehr als eine große europäische Stadt. Das

Land ist dünn besiedelt. Die Einwohner leben in 19 Bezirken und insgesamt 435 meist kleinen

Gemeinden, von denen einige weniger als 1000 Einwohner haben. Die Gemeinde ist

zuständig für den überwiegenden Teil der sozialen Leistungen für ihre Bürger aller

Altersgruppen, darunter auch für Menschen mit geistiger Behinderung. Diese Leistungen sind

im Sozialgesetzbuch geregelt. Im allgemeinen gibt es keine Kooperation zwischen den

Gemeinden im Hinblick auf die Leistungserbringung.

In Norwegen leben nach offiziellen Angaben 16 500 Menschen mit geistiger

Behinderung, das sind 0,4% der Bevölkerung. Davon sind 12 500 Personen 16 Jahre oder

älter (Rundskriv U - 6 /2002)2.

In Norwegen gibt es keine offizielle Erhebung zum Altersprofil älterer Menschen mit

geistiger Behinderung. Aber legt man die Vergleichszahl aus Schweden zugrunde, so sind

etwa 10 % - also etwa 1650 Personen – 65 Jahre oder älter (Björkman und Molander 1995),

und etwa 200 Personen sind 80 Jahre und älter. In manchen Gemeinden gibt überhaupt keine

alten Menschen mit geistiger Behinderung, in anderen wiederum leben nur einige wenige.

In Schweden ist die Zahl der Menschen mit geistiger Behinderung der Altersgruppe

65+ in den 20 Jahren um 40% gestiegen.

Sozial- und Unterstützungsleistungen durch freigemeinnützige Träger spielten bislang

eine äußerst geringe Rolle in unserem Wohlfahrtssystem, das traf auch auf die Betreuung und

Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung zu. Aber innerhalb des nordischen

Modells gibt es auch viele Unterschiede hinsichtlich der rechtlichen Voraussetzungen,

2 Dieser Anteil liegt viel niedriger als in den USA. In Schweden and Norwegen werden nur Personen, die aufgrund ihrer geistigen Behinderung Assistenz benötigen, statistisch erfasst, während in den USA die Erfassung anhand des gemessenen IQ erfolgt. Das bedeutet, dass der Anteil von Personen mit schweren geistigen Behinderungen in Norwegen und Schweden im umgekehrten Verhältnis zu den Zahlen in den USA steht. In Schweden haben 25% eine leichte geistige Behinderung und 75% eine mittlere bis schwere Behinderung. In den USA sind diese Zahlen genau umgekehrt.

2

historisch gewachsenen Traditionen, organisatorischen Rahmenbedingungen, Rollen der

beteiligten Berufsgruppen und der Sozialfürsorgesysteme.

Das Normalisierungsprinzip in der nordischen Version

Das Normalisierungsprinzip wurde 1943 erstmals in Schweden erwähnt. 1946 wurde es in

einem Weißbuch der Regierung als Leitlinie formuliert (Ericsson 1987, zitiert bei Meyer

2004, S. 96). 1969 folgte die Jerusalemer Erklärung. Der Schwede Bengt Nirje arbeite das

Konzept detaillierter aus und stellte die Leitgedanken einer breiteren internationalen

Öffentlichkeit vor (Nirje 2003). "Normalität" in seinem Sinne bedeutet normale

Lebensbedingungen. Menschen mit geistiger Behinderung sollen genau wie alle anderen

Bürger einen normalen Lebensrhythmus, einen normalen Tages-, Wochen- und

Jahresrhythmus, normale sexuelle Beziehungen und ein normales Umfeld haben (Version

Nirje 2003). Sie sollen in die Gesellschaft integriert sein. Diese Prinzipien sind auf alle

Menschen mit geistiger Behinderung anzuwenden, unabhängig vom Schweregrad ihrer

Behinderung und unabhängig davon, ob sie in einem Privathaushalt oder in einem Heim leben

(Nirje 1969, in Nirje 2003, S. 15). In seinen frühen Forderungen richtete sich Nirje nicht

grundsätzlich gegen alle Heimeinrichtungen.

Wie Nirje sagt, sollen diese Prinzipien für alle Menschen unabhängig von ihrem Alter

und der Gesellschaft, in der sie leben, gültig sein. Ein normaler Lebenszyklus beinhaltet auch

das Älterwerden und das Leben im Alter. Aber wir finden bei Nirje (1969, in Nirje 2003) nur

wenige Aussagen zum Alter, außer dass es älteren Menschen möglich sein muss, in der Nähe

ihres früheren Wohnortes zu leben, wenn sie nicht in ihrer vertrauten Wohnung bleiben

können.

Die HVPU-Reform und die Schließung der Heime in Norwegen

Die norwegische HVPU-Reform erklärte die Unterbringung in Heimen für unvereinbar mit

dem Normalisierungsprinzip. Zwar wurde das Normalisierungsprinzip in Norwegen erst recht

spät umgesetzt, dafür aber mit aller Vehemenz. Die Verbesserungen, die in den 70-er und 80-

er Jahren in den Einrichtungen vorgenommen wurden, waren angesichts des ideologischen

Wandels nicht mehr zeitgemäß. 1989 hatte Norwegen noch immer 295 Heime. In den Medien

gab es wiederholt Berichterstattungen über Missbrauchsfälle in diesen Einrichtungen.

1982 wurde ein Ausschuss (Lossius-Ausschuss II) gebildet, der das Mandat hatte, eine

umfassende Untersuchung und Evaluierung der institutionellen Betreuung vorzunehmen, für

3

die der Öffentliche Gesundheitsdienst für Menschen mit geistiger Behinderung (HVPU)

auf Gemeindeebene zuständig war.

Der Bericht endete mit folgender Grundaussage: “Wir gehen davon aus, dass das

norwegische Volk alle Menschen als gleichermaßen wertvoll achtet und unsere Gesellschaft

die Gemeinschaft aller Menschen darstellt. Norwegen sollte Menschen mit

entwicklungsbedingten Behinderungen die Möglichkeit einer vollständigen Integration in

ihren Gemeindestrukturen bieten.” (NOU Nr. 34, 1985, englische Übersetzung durch Meyer

2004). Die Kritik an den Einrichtungen fiel sehr drastisch aus. „Die Lebenszusammenhänge

und Lebensbedingungen für die in Heimen lebenden Menschen mit geistiger Behinderung

sind unmenschlich und aus sozialer und kultureller Sicht untragbar“ (NOU 1985, S. 34). Eine

Reform des HVPU zur Schaffung angemessener Standards erwies sich als nicht durchführbar.

Deshalb wurde entschieden, diesen Sonderzweig des Gesundheitsdienstes und alle

angegliederten Einrichtungen zu schließen und den Gemeinden die Zuständigkeit zur

Erbringung aller Leistungen für diese Personengruppe im Rahmen der sozialen Fürsorge für

die Allgemeinbevölkerung zu übertragen. Der HVPU wurde per Gesetz am 1.1.1991

eingestellt mit der Maßgabe, alle Heimeinrichtungen bis zum 1.1.1995 zu schließen. Für

5100 Heimbewohner musste bis zu diesem Zeitpunkt durch ihre früheren Heimatgemeinden

ein geeignetes Lebensumfeld mit einer eigenen Wohnung und allen nötigen

Betreuungsleistungen für jeden Betroffenen geschaffen werden.

Die meisten Eltern und Angehörigen der Betroffenen standen der Reform skeptisch

gegenüber. Laut Umfragen waren im Jahre 1990 fast 90% der Angehörigen zufrieden mit dem

HVPU und etwa zwei Drittel waren der Meinung, dass die Reform zu einer Abschmelzung

des Umfangs und der Qualität der Betreuungsleistungen führen würde (Tøssebro 1992). Die

HVPU-Reform war daher eine Reform „von oben“, die sich nicht auf die Zustimmung und

Mitwirkung aller Betroffenen und Beteiligten stützte.

Lebensbedingungen, Wohnen und Beschäftigungsmöglichkeiten nach der HVPU-

Reform

Im Zuge des Abbaus aller Einrichtungen der Heimbetreuung beschäftigten sich viele

wissenschaftliche Studien mit der Evaluierung der Ergebnisse dieser Reform, die oft als

„Wohnungsreform“ bezeichnet wurde. (Tøssebro 1996, Tøssebro und Lundeby 2002). Nach

dem 1.1.1991 musste die Schließungen der Einrichtungen zügig erfolgen. Es gab somit wenig

Zeit für vorausschauende Planung und Berücksichtigung individueller Bedürfnisse bei der

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Errichtung der neuen Häuser und Wohnungen. Ältere Menschen mit geistiger Behinderung

leben auch heute noch in den zu dieser Zeit gebauten Wohneinheiten .

Einwohner von Heimen hatten damals etwa 12 m2 zu ihrer persönlichen Verfügung.

Die neuen Wohnungen dagegen sind ca. 50 m2 groß und bestehen üblicherweise aus

Wohnzimmer, Schlafzimmer, Küche und Bad. Sie entsprechen dem Standard für eine 2-

Zimmer-Wohnung, also dem üblichen Wohnstandard für eine Einzelperson. Die meisten

Wohnanlagen wurden nach einem einheitlichen Muster erstellt: sie bestehen aus 3-5 in

unmittelbarer Nachbarschaft gelegenen Häusern, die meisten Häuser sind neu. Im

allgemeinen werden die Häuser angemietet. Es gibt zwei Haustypen: Typ 1 verfügt nicht über

Gemeinschaftsräume oder Gemeinschaftseinrichtungen – in diesem Typ leben 29% der

Betroffenen. Typ 2 hat neben den privaten Wohnbereichen auch bestimmte

Gemeinschaftseinrichtungen: Wohnzimmer, Küche und einen Raum für das

Betreuungspersonal (genannt "bofellesskap") - etwa 44 % de Betroffenen leben in diesem

Haustyp. Der wichtigste Unterschied besteht darin, dass die Bewohner des Typs 1 mehr

Privatsphäre haben – es sind keine Betreuer anwesend, wenn die behinderten Bewohner nicht

zu Hause sind. Die Betreuer kommen zu festgesetzten Zeiten in Abhängigkeit vom

individuellen Bedarf des Betroffenen (Tøssebro und Lundeby 2002).

Personen im mittleren und höheren Lebensalter, die ihr bisheriges Leben meist in

Heimen verbracht hatten, wurden in diese neuen Wohnungen umgesetzt. Im allgemeinen

hatten sie wenig Mitspracherecht bei der Auswahl ihres Wohnortes und ihrer Nachbarn.

Freunde wurden voneinander getrennt und in verschiedene Regionen gebracht. In die

Möblierung und Gestaltung ihrer Wohnung wurden die Bewohner mit einbezogen. Aber

verständlicherweise sind die Wohnungen dennoch oft ähnlich entsprechend einem weiblichem

und gutbürgerlichem Geschmack eingerichtet. Viele Bewohner hatten zuvor noch nie eine

eigene Wohnung und hatten auch keine Vorstellung von den vielen praktischen Arbeiten, die

in einem Privathaushalt anfallen. Es gab für sie sehr viel zu lernen und es wurden sehr große

Anstrengungen unternommen, um sie in den alltäglichen Verrichtungen zu unterweisen. Doch

diese älteren Menschen waren durchaus fähig, zu lernen und neue Pflichten in ihrem

Wohnbereich zu übernehmen.

Viele der Bewohner sind sehr stark auf Assistenz angewiesen und der Bedarf an

Assistenz für die in einer eigenen Wohnung lebenden behinderten Menschen ist in den letzten

Jahren angestiegen (Rundskriv 1-19/2000).

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Leben in der Gastgemeinde

Nicht alle der 5100 ehemaligen Heimbewohner sind in ihre sogenannten Heimatgemeinden

zurückgekehrt. Etwa 1300 Personen wollten lieber in der Gemeinde zu bleiben, wo sie die

letzen Jahre im Heim gelebt hatten – viele von ihnen hatten sogar den größten Teil ihres

Lebens dort verbracht. Ihre Eltern waren oft schon verstorben oder alt, die Kontakte zur

Familie waren geschwächt, oder aber die Betroffene und ihre Angehörigen entschieden

gemeinsam, dass sie besser in den Gemeinden bleiben, wo sie sich zu Hause fühlen, viele

ihrer Betreuer kennen und wo ihre Umgebung ihnen vertraut ist. Insgesamt gibt es 33

sogenannte Gastgemeinden. Sie erfahren im Moment die Herausforderungen, die das Leben

von Menschen mit geistiger Behinderung im Alter mit sich bringt.

Eine Studie (Bugge und Thorsen 2004), in der 90% der in ihren “Gastgemeinden”

verbliebenen ehemaligen Heimbewohnern erfasst wurden, hat ergeben, dass die Betroffenen

zwischen 24 und 95 Jahre alt sind, d.h. ihr Durchschnittsalter liegt bei 55 Jahren. Insgesamt

33% sind über 60 Jahre alt, 12% sind über 70 Jahre alt.

Ein wichtiges Ergebnis dieser Studie ist, dass die Menschen im Alter von 60 – 79

Jahren nach Einschätzung der Personen in ihrem Unfeld nicht schwerwiegender behindert

sind als die jüngere Vergleichsgruppe. Ältere Personen sind nicht starker auf Hilfe im Alltag

angewiesen als jüngere. Es ist im Gegenteil gerade die jüngste Gruppe im Alter unter 40

Jahren, die am meisten Hilfe benötigt. An zweiter Stelle kommt die älteste Gruppe der über

80-Jährigen. Es gibt keinen Nachweis dafür, dass sich Funktionseinschränkungen mit

zunehmendem Alter systematisch verstärken.

Ein Grund dafür könnte sein, dass wir es hier mit einer ganz bestimmten

Personengruppe zu tun haben, denn viele der ehemaligen Heimbewohner mit weniger

schweren Behinderungen sind in ihre Heimatgemeinden zurück gegangen und Menschen mit

besonders schweren Behinderungen sind häufig bereits im frühen Lebensalter verstorben. Das

Fazit dieser Studie unterstreicht noch einmal ganz deutlich, dass es keine funktionsbedingten

Gründe dafür gibt, ältere Menschen nicht nach dem gleichen Normalisierungsprinzip zu

behandeln und ihnen nicht die gleichen Wohnmöglichkeiten, Unterstützungsleistungen und

Freizeitbeschäftigungen anzubieten wie jüngeren Menschen.

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Tab.1. Wohnsituation der Einwohner in Gastgemeinden % Absolute Zahlen Eigene Wohnung / Haus mit Gemeinschafts- 52 302 einrichtungen Eigene Wohnung mit Nutzung von Gemein- 26 245 schaftseinrichtungen Kleine Wohngruppen 15 144 Heim (Schließung bevorstehend) 1 13 Pflegeheim 3 25 Altenheim 3 25

Die am häufigsten anzutreffende Form der Unterbringung ist in einer Gruppe von vier

Häusern oder Wohnungen (Tab.1).

Insgesamt 50 Personen (6 %) leben in Altenpflegeheimen. Wir wissen nicht, wie viele von

ihnen in allgemeinen Pflegeheimen bzw. in speziellen Altenheimen für Menschen mit

geistiger Behinderung leben. Wir wissen allerdings, dass es einige wenige solcher Altenheime

für Menschen mit geistiger Behinderung gibt. Also ist die Unterbringung in Heimen doch

noch nicht völlig abgeschafft, sondern in die Kategorie der Altenpflege eingeordnet worden.

Da es sich um kleine Einrichtungen handelt, unterscheiden sie sich vielleicht nicht allzu sehr

von kleineren Wohngruppen. Beispielsweise hat in einem Altenheim, das 15 Menschen mit

geistiger Behinderung betreut, jeder Bewohner seine eigene kleine Wohnung (Sjørengen et

al. 2005).

Menschen mit schwereren Behinderungen leben meist in kleinen Wohngruppen oder

in eigenen Wohnungen mit ständiger Betreuung und gemeinschaftlichen Einrichtungen.

Schwere Formen von Behinderungen und Alter sind die Hauptfaktoren für eine eher

gemeinschaftliche Unterbringung.

76 % der Bewohner von Wohnungen oder Häusern, die in enger Nachbarschaft

zueinander liegen, leben ausschließlich mit anderen behinderten Menschen zusammen. In ihr

allgemeines nachbarschaftliches Umfeld sind sie nicht integriert.

Wie zu erwarten ist, sind solche Menschen oft isoliert und haben kaum informelle

soziale Kontakte (Tab.2).

Tab. 2. Informelle soziale Kontakte der Einwohner in Gastgemeinden (Angaben in %)

Sehen ihre Eltern mindestens einmal im Monat 16 Sehen ihre Geschwister mindestens einmal im Monat 15 Haben eine/n enge/n Freund/in 26

7

Nur einer von vier Einwohnern hat einen engen Freund oder eine Freundin. Die meisten

Freunde sind Nachbarn oder sie haben sich bei organisierten Veranstaltungen kennen gelernt.

Nur sehr wenige haben nicht behinderte Freunde. Sie sind nicht so in die Gesellschaft

integriert, wie es durch die HVPU-Reform beabsichtigt war. Ihre Normalisierung schafft

demzufolge für sie nicht die gleichen Lebensbedingungen wie für alle anderen Menschen.

Eine eigene Wohnung innerhalb der Kommune ist dafür allein nicht ausreichend.

Welche Optionen, Probleme und Planungsstrategien gibt es für den Bereich Wohnen

und Betreuung, wenn diese Menschen älter werden und einige von ihnen sterben? Nur in

wenigen kleinen Gemeinden in Norwegen leben genügend ältere Menschen mit geistiger

Behinderung, um eigens für sie ein Altenpflegeheim einrichten zu können. Eine Option

könnte sein, sie in die „normalen“ Pflegeheime zu verweisen. Eine weitere Möglichkeit wäre,

ihnen mehr Pflege und Unterstützung im eigenen Haushalt zu geben. Viele erhalten ohnehin

schon sehr viel häusliche Hilfe und vom Grundansatz her wird man meist versuchen, sie so

lange wie möglich in der vertrauten Wohnung leben zu lassen. Intensiver Pflegebedarf, das

Auftreten von Demenzerkrankungen – und auch wirtschaftliche Überlegungen – können

Argumente für einen Umzug dieser Menschen sein.

In Ringsaker, einer Gastgemeinde, gibt es ein Pflegeheim, wo man den Versuch einer

“umgekehrten Integration” unternommen hat. Ältere demente Personen ohne geistige

Behinderung wurden in dem speziellen Altenpflegeheim für geistig Behinderte

aufgenommen. Wie die Vertreter der Gemeinde sagen, war diese Form der Integration

erfolgreich. Auch die Familien sind zufrieden. Mittlerweile fragen schon Personen, die ihre

dementen Eltern unterbringen müssen, gezielt nach freien Plätzen in dieser Einrichtung.

Andererseits hat man auch versucht, eine Frau mit geistiger Behinderung in einem

allgemeinen Altenpflegeheim unterzubringen. Sie wurde jedoch von den anderen

Heimbewohnern schikaniert, so dass man sich zu einer anderweitigen Unterbringung dieser

Frau entschloss (Sjørengen et al. 2005).

In einem Life History Project wurden 18 ältere Menschen, die heute in einer eigenen

Wohnung leben, zu ihren Lebenserfahrungen und zur Beurteilung ihrer heutigen

Lebenssituation befragt (Thorsen 2005). Sie berichten von ihrem Stolz und ihrer Freude, eine

eigene Wohnung zu haben. Einige von ihnen sagen, dass der Besitz einer eigenen Wohnung

sie glücklich macht. Sie zeigen die Dinge, die sie für die Wohnung gekauft haben:

Dekorationen, Stickereien, Bilder, Spiegel. Besonders Fotos aus ihrem früheren Leben geben

ihnen eine Geschichte, die sie Besuchern zeigen können. Die Gegenstände in ihrer Wohnung

unterstreichen ihre Persönlichkeit, Privatsphäre, Individualität und ihren persönlichen

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Geschmack. Wenn man sie nach der Zukunft fragt, sagen viele mit fester Stimme, dass sie in

ihrer Wohnung bleiben wollen. "Ich werde hier bleiben", "Es ist so schön, hier zu leben".

Doch nicht alle sagen das: eine Frau möchte näher bei ihrer Familie leben, eine zweite möchte

eine größere Wohnung und eine dritte fühlt sich einsam in ihrer Wohnung.

Wenn nun die Menschen älter werden und stärker auf Betreuung angewiesen sind,

wird es eine der wichtigsten Planungsaufgaben für die norwegischen Gemeinden sein, die

Frage ihres Umzugs zu entscheiden. Sollen sie überhaupt umziehen, und wenn ja, dann wann

und aus welchen Gründen? Ein Umzug ist ohne ihr rechtliches Einverständnis nicht möglich.

Wird es möglich sein, genügend bedarfsgerechte und qualifizierte Betreuung in ihren jetzigen

Wohnungen zu gewährleisten? Viele dieser Menschen erhalten bereits jetzt sehr viel Hilfe:

27% der Menschen mit geistiger Behinderung (aller Altersgruppen) erhalten

Betreuungsleistungen im Umfang von 90 Stunden und mehr pro Woche. Ältere Menschen

sollten nicht aufgrund ihres Alters weniger Hilfe erhalten als die jungen, sondern sollten

genauso wie jüngere Menschen Anspruch auf eine individuell an ihre Bedürfnisse angepasste

Betreuung haben.

Aber selbst dann gibt es noch immer Fragen im Hinblick auf das soziale Milieu und

eine gute Nachbarschaft. Wenn jemand aus einer Hausgemeinschaft auszieht oder verstirbt,

wer ist als neuer Nachbar geeignet? Vielleicht gibt es dann gerade keine andere geistig

behinderte Person, die einziehen könnte. Wie sollte die geschlechts- und altersspezifische

Mischung von Menschen in gruppengegliederten Wohnformen aussehen, so dass je nach

Interessen und Persönlichkeiten aus Nachbarn Freunde werden können? Junge und Alte

kommen als Nachbarn nicht immer gut miteinander aus. Und auch eine leerstehende

Wohnung kann ein bislang gutes soziales Gefüge schädigen (Steinsland 2005).

Freizeitbeschäftigung

Nach der HVPU-Reform gab es einen ständig rückläufige Teilnahme von Menschen mit

geistiger Behinderung an Freizeitbeschäftigungen (Tøssebro 1996, Tøssebro und Lundeby

2002). Für Initiativen und neue Beschäftigungen war die Reorganisation und ideologische

Neuorientierung nicht förderlich. Die rückläufige Beteiligung in den Jahren nach der Reform

ist signifikant. Etwa 75% der geistig behinderten Menschen waren 2001 weniger aktiv als

1989 (Tøssebro und Lundeby 2002). Das traf selbst dann zu, wenn die Gemeinden

Sondermittel für alle Menschen mit geistiger Behinderung zugewiesen bekamen. Die

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stärksten Rücklaufe sind bei sportlichen Aktivitäten, Wandern und Kinobesuchen zu

verzeichnen.

Ältere Personen nehmen in ihren Gastgemeinden meist an speziell für Menschen mit

geistiger Behinderung organisierten Veranstaltungen teil und besuchen Veranstaltungen eher

mit einem Betreuer als allein.

Tab 3. Freizeitbeschäftigungen in den Gastgemeinden. Teilnahme an wöchentlichen Veranstaltungen (Angaben in %) Art der Veranstaltung Wöchentliche Teilnahme Für geistig behinderte Menschen, mit Betreuer 59 Für geistige behinderte Menschen, ohne Betreuer 20 Öffentliche Veranstaltungen, mit Betreuer 20 Öffentliche Veranstaltungen, ohne Betreuer 11 Gemeindeveranstaltungen, mit Betreuer 86 Gemeindeveranstaltungen, ohne Betreuer 30

Wenn wir uns die Gruppe derer ansehen, die keiner regelmäßigen organisierten Beschäftigung

nachgehen (Arbeit und Freizeit), so stellen wir fest, dass mit zunehmendem Alter die

Menschen immer weniger an Aktivitäten teilnehmen (Bugge und Thorsen 2005).

Tab 4. Personen ohne regelmäßige Tagesbeschäftigung (Angaben in %) Alter -39 40-49 50-59 50-69 70-79 80- Männer 9 2 12 22 46 55 Frauen 8 4 7 17 19 56

Ältere Menschen sind in verschiedenen Formen regelmäßiger Freizeitbeschäftigung seltener

anzutreffen als jüngere Menschen. Ältere Männer beteiligen sich daran seltener als ältere

Frauen. Besonders Männer im Alter über 70 gehen oft keiner regelmäßigen Beschäftigung

nach. Scheinbar sind die angebotenen Beschäftigungen für Frauen ansprechender als für

Männer. Die selben geschlechtsspezifischen Unterschiede in den Verhaltensmustern lassen

sich auch bei anderen alten Menschen in Altenpflegeheimen beobachten (Daatland, Guntvedt

und Slagsvold 2000).

Wie bereits erwähnt sind die Menschen in der Altersgruppe 70-79 nicht

schwerwiegender behindert als jüngere Personen. Da auch alle anderen Bedingungen ähnlich

sind, scheint im Alter die Teilnahme an denjenigen organisierten Beschäftigungen

abzunehmen, die mit den Betreuern stattfinden, nicht jedoch die Teilnahme an

Beschäftigungen ohne Betreuer. Scheinbar sind die Betreuer der Meinung, dass ältere

10

Menschen weniger Interessen haben und mehr Erholung und Ruhe brauchen (ebenfalls

festgestellt durch Walker und Walker 1998, Walker at al. 1996). Hier könnte ein Hindernis für

die Teilhabe älterer Menschen an Freizeitaktivitäten liegen. Erhärtet wird diese Aussage

besonders durch die Tatsache, dass wir bei Personen, die eigenständig Beschäftigungen

nachgehen, nicht das gleiche Verhaltensmuster beobachten. Auch Personen mit milderen

Funktionseinschränkungen beteiligen sich im Alter nicht weniger an organisierten

Beschäftigungen, die auf die Spezifik ihrer Behinderung zugeschnitten sind.

Die Bereitstellung einer persönlichen Kontaktperson3 für Menschen mit geistiger

Behinderung erhöht ihre Beteiligung an Freizeitaktivitäten für die allgemeine Bevölkerung.

Dies ist eine wichtige individualisierte Leistung, mit der Menschen in das normale soziale

Leben und die Freizeitgestaltung eingebunden werden sollen. Menschen mit

schwerwiegenderen Funktionseinschränkungen haben weniger Chancen, eine persönliche

Kontaktperson zu bekommen. Ältere Menschen werden jedoch nicht zugunsten von jüngeren

Menschen mit vergleichbaren Funktionseinschränkungen benachteiligt.

Wo liegen heute die größten Defizite in der Altenhilfe?

Wo sehen wir heute die größten Defizite in der Betreuung und Pflege älterer Menschen mit

geistiger Behinderung? Die hier gezeigten Daten stammen aus einer Umfrage in der

Gastgemeinde Ringsaker, die für die Betreuung von fast 50 Personen zuständig ist (Sjørengen

2005). Die von den Betreuern zu jedem ihrer Betreuten gegebenen Antworten weisen ganz

eindeutig darauf hin, dass nicht die häusliche Betreuung und die medizinischen und

pflegerischen Leistungen, sondern die sozialen Kontakte und Beschäftigungen den am

wenigsten zufrieden stellenden Teil des gesamten Leistungsspektrums ausmachen.

Tab 5. Anteil der Betreuten mit zufriedenstellendem Leistungsniveau (in % )Nahrung, Hygiene, praktische Hilfe, Überwachung 98 Medizinische Betreuung 98 Pflegerische Betreuung 82 Sonstige behindertenspezifische Leistungen 84 Soziale Aktivitäten 31 Freizeit und andere Beschäftigungen 13 Die Aussagen der Respondenten mögen vielleicht durch ihre eigene berufliche Sichtweise

gefärbt sein. Aber dennoch liefern die Ergebnisse klare Hinweise darauf, dass ältere

3 Persönliche Assistenz ist ein anderes System mit anderen Verträgen und Pflichten und oft mit mehr Stunden als das System der Persönlichen Kontaktperson.

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Menschen oft wichtige Aspekte eines erfüllten Lebens vermissen: genügend soziale Kontakte

und Freizeitbeschäftigungen.

Altenhilfe im Sinne des Normalisierungsprinzips

Eine Bedrohung für die individualisierte Betreuung älterer Menschen mit geistiger

Behinderung ist die Interpretation des “Normalisierungsprinzips” im Sinne einer Integration

in das “normale” System der Altenhilfe und –pflege in Norwegen. Dieses ist für alte

Menschen mit eingeschränkten kognitiven und kommunikativen Kompetenzen unzureichend.

Die Mitarbeiter in den Einrichtungen der Altenpflege verfügen nicht über das Fachwissen und

das individuelle Verständnis, das für die Betreuung dieser Gruppe alter Menschen nötig ist.

Es gibt auch Veränderungen in den Finanzierungsgrundsätzen, die zu einem Abbau der

Unterstützung für ältere Menschen mit geistiger Behinderung führen. Die Sondermittel, die in

Norwegen für Menschen mit besonderem Unterstützungsbedürfnis bereitgestellt werden,

sollen nach Erreichen des 67. Lebensjahres gekürzt werden. In Schweden haben ältere

Menschen nach dem neuen LLS-Gesetz (vom 27. Mai 1993) ihren ehemals bestehenden

Rechtsanspruch (Sozialgesetzbuch von 1985) auf tägliche unterstützte Freizeitbeschäftigung

verloren. Dieser Rechtsanspruch ist jetzt auf Personen unterhalb des Rentenalters beschränkt.

Die Gemeinden sind nicht gesetzlich verpflichtet, regelmäßige Freizeitaktivitäten für Rentner

anzubieten, selbst wenn solche Angebote möglich sind.

In norwegischen Gemeinden können ältere Menschen mit geistiger Behinderung in

allgemeinen Altenpflegeheimen aufgenommen werden. Diese Heime haben meist große

Stationen und die Mitarbeiter dort besitzen weder Fachkenntnisse im Bereich geistige

Behinderung noch kennen sie den jeweiligen alten Menschen näher. Der sozialpädagogische

Leitgedanke der Aktivierung und Normalisierung könnte so durch einen pflege- und

versorgungszentristischen Ansatz zur Erhaltung der Funktionalität im Alltag ersetzt werden,

bei dem Beschäftigung und Rehabilitation in den Hintergrund treten (Walker und Walker

1998). Die Gemeinden könnten angesichts ihrer vielfältigen miteinander in Widerstreit

stehenden Verpflichtungen die Normalisierung zum Vorwand nehmen, um älteren Menschen

mit geistiger Behinderung weniger Leistungen zu geben als sie heute bekommen. Die

allgemeine Seniorenfeindlichkeit der Gesellschaft („Ageism”) kann dazu führen, dass sie

weniger Unterstützung als jüngere Menschen erhalten. Und die Leistungen für sie könnten

sogar noch unter das heutige Niveau abgesenkt werden, wenn man die Kosten des

Sozialsystems reduzieren will.

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Reinstitutionalisierung im Alter – diesmal in die Altenpflegeheime - könnte das neue

“normalisierte” Schicksal der ehemaligen Bewohner der Behindertenheime werden. Genau

wie junge Menschen sollten auch die Älteren einen Anspruch auf personenzentrierte Planung

und Leistungserbringung haben.

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14

Kirsten ThorsenDisability and Ageing

Oslo. Norway

Housing and leisure for elderly persons with intellectual disabilities. Scandinavian Experiences

A proposal for closing down all institutions for persons with

intellectual disabilities in Norway (1987-88)

Based on the principles of• Normalization• Integration and • Better Living ConditionsThe persons should have:

”An active and meaningful life in communion with others.”

”Norway is a ”small country”

• 4.5 mill. people• 19 counties• 432 municipalities• About 16 500 persons with intellectual

disabilitites. 12 500 are 16 years and older

• About 1650 will be 65 years or older• About 200 will be 80 years and older

The Normalization Principle in theNordic version (Nirje 2003)

Intellectually disabled persons should have:

• A normal life cycle• A normal cycle during the day• A normal cycle during the week• A normal cycle during the year• Normal sexual relations• A normal mileulike all other citizens in their culture

Basic statementsabout the closure of the HVPU institutions(NOU nr.34, 1985)

” We assume that the Norwegian people agree that all human beings have the same worth, and that this societyis a society for all. Norway should give people with intellectual disabilities a chance to be absorbed into the local community.

The living situation and living conditions for persons withintellectual disabilities in the institutions are inhumane and socially and culturally unaccaptable”.

A law ended HVPU 1.1. 1991.All institutions should be closed down by 1.1. 1995.

Persons living in the host-municipalities(A study of 946 persons living in 30 municipalities, 24-95 years

old, mean age 55 years) (Bugge and Thorsen 2005)

• Elderly persons, 60-79 years old, are not needing more assistance than persons youngerthan that.

• It is the youngest persons, those under 40 yearsold, who need most assistance.

• Then comes the oldest, those 80 years and older

Functional disabilities does not increasesystematically with increasing age.

The older the persons are, the less activities do they take part in (Bugge and Thorsen 2005)

Tab . No regular activities during the day. Per cent-39 40-49 50-59 50-69 70-79 80-

Men 9 2 12 22 46 55Women 8 4 7 17 19 56

• Elderly are less often in different forms of regular leisure activities than younger persons.

• Elderly men participate less often than women.• Especially men over 70 years old are without

such activities.

Tab. Residents getting sufficient services. Per cent

• Food, hygiene, practical help, surveillance 98• Medical assistance 98• Nursing assistance 82• Other professional services 84• Social activities 31• Leisure and other activities 13

The future

A threat to elderly persons withintellectual disabilities will be the”normalizing principle” understood as integration into the normal old age system in Norway; the home services and the ordinary nursing homes