am Beispiel von jungen Frauen mit einem juvenilen ... · systemischen Lupus Erythematodes Laura Furler, Pflegeexpertin MScN. Insel Gruppe – Inhalt und Ablauf Transition & Spezialsprech-stunde

Patientenberatungam Beispiel von jungen Frauen mit einem juvenilen

systemischen Lupus Erythematodes

Laura Furler, Pflegeexpertin MScN

Insel Gruppe –

Inhalt und Ablauf

Transition &

Spezialsprech-

stunde

Lisa & juveniler

systemischer Lupus

Erythematodes

Beratung- &

Betreuungsbedürfnisse

Pflegeberatung

Insel Gruppe – 3Patientenberatung

Lisa – fiktives Fallbeispiel

• 18-jährige Frau

• juveniler SLE seit dem 13. Lebensjahr

• Manifestation mit Fieber, Schmetterlings-

Erythem und Gelenksbeschwerden

• Medikamentöse Therapie

• Lebt noch bei den Eltern

• Besucht das Gymnasium

• Liebt Skateboarden

• Multidisziplinäre Betreuung in der

Transitionssprechstunde

Insel Gruppe – Patientenberatung 4

Insel Gruppe –

Inhalt und Ablauf

Transition &

Spezialsprech-

stunde

Lisa & juveniler

systemischer Lupus

Erythematodes

Beratung- &


Pflegeberatung

Insel Gruppe – Patientenberatung

Transition

Dezeen, 2014

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Transition und Transfer

• KiSpi: Beratung durch Kinderärztin und Expertin Pflege inkl.

frühzeitige Vorbereitung auf Wechsel

• Übergabebericht und telefonsicher Erstkontakt

• Transfer: Erste Konsultation mit Kinderrheumatologin und

Rheumatologe zusammen.

• Pflegeberatung - Bezugsperson

• Einbezug weiterer Disziplinen.

Becher, 2012

7



Krankheitsverteilung Transitionssprechstunde

JIA

andere juvenileArthritiden

juveniler SLE

Konnektivitis

Schmerzkrankheit

CRMO

hereditäreFiebersyndrome

andere

SLE

Inselspital, 2015

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Adoleszenz

Lebensabschnitt mit vielen verschiedenen Transitionen:

• Akzeptanz körperlicher Veränderungen

• Ablösung vom Elternhaus

• Einstieg in die Berufswelt

• Ausbildung eigener Wertvorstellungen

• Veränderungen im sozialen Umfeld

• Wohnungswechsel

• Übernahme von Verantwortung über die Krankheit und

Therapie

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Ganser et al., 2012; Hilderson et al., 2012; Meleis, 2010

Insel Gruppe –

Inhalt und Ablauf

Transition &

Spezialsprech-

stunde

Lisa & juveniler

systemischer Lupus

Erythematodes

Beratung- &


Pflegeberatung


Beratungs- & Betreuungsbedürfnisse

• Beratungsbedürfnisse von jungen Frauen mit einem juvenilen systemischen Lupus erythematodes

• Kurze Präsentation meiner Masterthesis

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Ausgangslage

• Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)

• Besonderheiten des juvenilen SLEs

• Besonderheiten des jungen Erwachsenenalters bei jSLE

• Beratungsbedürfnisse von jSLE-Betroffenen

➢ Keine ihren Bedürfnissen entsprechende Betretung und

Edukation

➢ Unerfüllte Bedürfnisse

Ganser et al. 2012; Hale et al., 2005; lupus suisse, 2017; McElhone et al., 2006; Meleis, 2010; Mina, & Brunner, 2010;

Moses et al., 2005; Moses et al., 2007; Tunnicliffe et al., 2016; Yurkovich, Vostretsova, Chen, & Avina-Zubieta, 2014

13

Insel Gruppe –

Ziele & Forschungsfrage

Patientenberatung

• Individuelle Bedürfnisse von jungen Frauen mit einem jSLE

bezüglich der Beratung und Betreuung erfahren

➢ Aspekte zur Kommunikation beleuchten

➢ Emotionale und zwischenmenschliche Perspektiven

aufdecken

Welche Bedürfnisse bezüglich der Betreuung und Beratung

äussern Frauen zwischen 18 und 30 Jahren mit einem

juvenilen systemischen Lupus Erythematodes?

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Methode

Design

• Qualitativer Ansatz, in Anlehnung an die Grounded Theory (GT)

Stichprobe und Rekrutierung

• Junge Frauen zwischen 18-30 Jahren, jSLE, Betreuung im Studienspital

• Gatekeeper, zielgerichtete Stichprobe

Datensammlung & -analyse

• Einzelinterviews mit semistrukturiertem Interviewleitfaden

• Ergänzendes Datenmaterial: Memos, Forschungstagebuch

• Datenerhebung und -analyse = paralleler Prozess (constant comparison)

Creswell, 2013; Strauss, & Corbin, 1996

Insel Gruppe –

Erkenntnisse

Patientenberatung 16

Insel Gruppe –

Wissen – Was ist SLE?

• Aufklärung der Diagnose

• Medikation und mögliche Nebenwirkungen

• Vermeidung von Sonnenexposition

• Verhütung und Familienplanung

Insel Gruppe –

Symptome erleben & managen

• Müdigkeit

• Körperbildveränderungen

• Schmerz

• Achtsam mit dem eigenen Körper umgehen

• Balance zwischen Aktivität und Ruhe

Insel Gruppe –

Leben mit der Unsicherheit

• Unsicherheiten beim Krankheitsbeginn und der

Diagnosestellung

• Unsicherheiten während inaktiven Krankheitsphasen

• Unsicherheit bei einem Schub

• Einschluss von Erfahrungen

• Umgang mit Unsicherheit

Insel Gruppe –

Sich im sozialen und beruflichen Umfeld bewegen

• Umfeld als Ressource und Verständnis erfahren

• Mit Unverständnis konfrontiert werden

• Fürsorglichkeit versus Überfürsorglichkeit

• Berufliche Aspekte

Insel Gruppe –

Betreuung & Beratung erfahren

• Offene, ehrliche und feinfühlige Kommunikation

• Altersentsprechende Kommunikation

• Wohlwollende Atmosphäre

• Kanäle und Hilfsmittel

• Austausch mit anderen Betroffenen

• Betreuungsperson als Bezugsperson

• Zwischenmenschliche Aspekte

• Kontinuität

• Regelmässige Kontrollen und sich immer melden können


Schlussfolgerung Thesis

• Wissen zum Thema Beratungsbedürfnisse von jungen

Frauen mit einem jSLE

➢ Vermittlung umfassendem Wissen

➢ Art der Betreuung und Beratung

➢ Individualität der Betroffenen

➢ Leben mit Lupus – Leben mit der Ungewissheit

• Optimierung der Gesundheitsversorgung

• Steigerung Lebensqualität

Insel Gruppe –

Inhalt und Ablauf

Transition &

Spezialsprech-

stunde

Lisa & juveniler

systemischer Lupus

Erythematodes

Beratung- &


Pflegeberatung

Insel Gruppe –

Pflegeberatung

• Erweiterung des Beratungskonzepts anhand der

Erkenntnisse inhaltlich sowie strukturell

• Einsatz einer Advanced Practice Nurse wird angestrebt

• Multiprofessionell, personenzentrierte

Gesundheitsversorgung noch gezielter umsetzten

• Förderung von Peer-Austausch

• Einsatz neuer Medien – Entwicklung einer APP


Was läuft gut?

• Deutlicher weniger «Lost to follow-up»

• Relativ hohe und steigende Patientenanzahl

• Viele positive Rückmeldung von Patienten und

Angehörigen

• Konstruktive Zusammenarbeit multidisziplinär &

regelmässiger Austausch

• Frühzeitige Interventionen vor grossem Schub oder

anderen Komplikationen

• Relativ konstante Personen im Betreuungsteam

• Wichtigkeit der Thematik in der Klinik anerkannt

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Herausforderungen

• Zeitliche, personelle und finanzielle Ressourcenknappheit

• Wirksamkeit darlegen können – Evaluationsforschung

• Abrechnung pflegerischer Leistungen ungenügend

• Pflegeberatung, -Sprechstunde, APN als Vorreiterrolle – was

viel «Schnuuf» voraussetzt

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APN-Sprechstunde

Warum ist meine Sprechstunde noch keine offizielle APN-Sprechstunde?

• Hauptgrund = Ressourcen

• Voraussetzung einer APN

• Erweitern auf eine grössere Population?

Was braucht es noch bis dahin?

• Projektantrag in Anlehnung an das PEPPA-Framework an Fachentwicklung, Direktion Pflege

• Klärung Finanzierungsmöglichkeiten fürs Projekt

• Planung Forschung – Aktionsforschung & Evaluationsforschung

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Hermann, Spichiger, & Schubert, 2018


Take Home Questions

• Angebot übertragbar auf…

➢ … alle Jugendlichen und junge Erwachsenen?

➢ … alle Betroffenen einer oder mehreren chronischen

Krankheiten?

➢ … alle, da Transitionen immer wieder im gesamten

Leben vorkommen?

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http://www.lupus-rheumanet.org

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Insel Gruppe –

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

Laura Furler – [email protected]

mailto:[email protected]

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