Ethische Fragestellungen bei Demenz · Fragestellung und ethisches Dilemma Malteser Deutschland gGmbH / Fachbereich Ethik / Duisburg, den 09.09.2016 / Ethische Fragestellungen bei

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Ethische Fragestellungen bei Demenz Karin Gollan Fachbereich Ethik Malteser Deutschland gGmbH

Dr. Peter-Felix Ruelius Zentralbereich Christliche Unternehmenskultur und Ethik BBT-Gruppe


Was ist eine Patientenverfügung (PV)?

Eine schriftliche Willensbekundung des Verfügenden über dessen Behandlungswünsche (z.B. Abbruch oder Weiterführung von lebenserhaltenden Maßnahmen) in medizinischen Fragen im Falle seiner Äußerungs- und Einwilligungsunfähigkeit.

Die Ausgangsfrage der Patientenverfügung lautet: „Wie möchte ich behandelt werden, wenn ich mich selber dazu nicht mehr äußern kann?“


Zustandekommen einer medizinischen Behandlung

Indikation des Arztes

Wille des Patienten


Das Arzt-Patienten-Verhältnis

Aktueller Patientenwille Vorausgefügter Patientenwille Mutmaßlicher Patientenwille Allgemeine Werte


Patientenverfügung – Blick in die Gesetzgebung

Einwilligungsfähiger Volljähriger Für den Fall der Einwilligungsunfähigkeit Schriftlich In bestimmte Untersuchungen einwilligen oder untersagen Jederzeit formlos widerrufbar Keine Reichweitenbeschränkung: Geltung der PV unabhängig von Art und

Stadium einer Erkrankung des Betreuten Behandelnder Arzt prüft Indikation. Er und der Betreuer erörtern indizierte

Maßnahmen unter Berücksichtigung des Patientenwillens

Grundlage in § 1901a:



Patientenverfügung

2. Situationen, in denen diese Verfügung gelten soll

Auszug Malteser Patientenverfügung


Patientenverfügung und Demenz

Inwiefern kann der Zustand einer Demenz / die Lebensqualität bei Demenz in gesunden Tagen antizipiert werden?

Können Menschen mit Demenz noch eine Patientenverfügung erstellen, bzw. kann bei Menschen mit Demenz noch eine Einwilligungsfähigkeit attestiert werden?

Können Menschen mit Demenz ihre Patientenverfügung widerrufen?

Fragestellungen



Es ist fraglich, ob alle Menschen, die eine Patientenverfügung erstellen, sich tatsächlich mit der Reichweite und den Konsequenzen auseinandersetzen.

Der Wunsch, leben zu wollen, kann sich mit dem Krankheitsempfinden ändern.

Die Vorstellung davon, was ein lebenswertes Leben ausmacht, kann sich mit dem Krankheitsempfinden ändern.

Es besteht ein Risiko, dass der vormals formulierte Wille nicht dem aktuellen Empfinden in der Situation entspricht.

Inwiefern kann der Zustand einer Demenz / die Lebensqualität bei Demenz in gesunden Tagen antizipiert werden?



Der Deutsche Ethikrat spricht von einer „uneingeschränkten Selbstbestimmungsfähigkeit bei voller Entscheidungs- und Einwilligungsfähigkeit im Frühstadium der Demenz“.

(Demenz und Selbstbestimmung. Stellungnahme des Deutschen Ethikrats, 2012)

Können Menschen mit Demenz noch eine Patientenverfügung erstellen, bzw. kann bei Menschen mit Demenz noch eine Einwilligungsfähigkeit attestiert werden?



Kontroverse Debatte darüber, welche Bedeutung dem „natürlichen Willen“ von Menschen mit Demenz bei Behandlungsentscheidungen eingeräumt werden soll.

Definition: Von einem natürlichen Willen spricht man juristisch, wenn eine Person einen Willen in Worten oder auch in körperlichem Abwehrausdruck äußert, aber nicht mehr voll über ihre kognitiven Fähigkeiten verfügt.

Können Menschen mit Demenz ihre Patientenverfügung wiederrufen?



Nur freie und informierte Willensäußerungen entscheidungskompetenter Personen können sinnvoll als autonome Entscheidungen bezeichnet werden

Natürliche Willensäußerungen sind keine autonomen Äußerungen und fallen daher nicht unter das ethische Prinzip des Respekts vor der Autonomie

Nur ein kleiner Teil des nonverbalen Verhaltens sind Willensäußerungen Natürliche Willensäußerungen sind ethisch dann relevant, wenn die

autonomieorientierte Handlung nur gegen Widerstand der betroffenen Person ausgeführt werden kann

Konflikt zwischen natürlichem und vorausgefügtem Willen



Menschen mit Demenz können über eine eingeschränkte Selbstbestimmungs-fähigkeit verfügen. Diese Teilautonomie / imperfekte Selbstbestimmung gilt es zu schützen.

Kann eine Entscheidungsunfähigkeit nicht zweifelsfrei festgestellt werden, ist wegen der Unumkehrbarkeit des Unterlassens lebenserhaltender Maßnahmen lebensbe-jahenden Bekundungen der Vorrang vor anderslautenden Patientenverfügungen zu geben.

Autonomie nicht als Maß aller Dinge setzen, existenzielle Entscheidungen auch vom Wohlbefinden eines Menschen abhängig machen, unabhängig von seiner kognitiven und intellektuellen Leistungsfähigkeit

Konflikt zwischen natürlichem und vorausgefügtem Willen



5. Verbindlichkeit und Widerruf

Auszug Malteser Patientenverfügung



Beratung bei der Erstellung einer Patientenverfügung Alternative: Vorsorgevollmacht / Betreuungsverfügung Nutzung von Beratungsinstrumenten wie der Ethischen

Fallbesprechung. Ziel: gemeinsame, möglichst einvernehmliche Lösung für alle Betroffenen

Im Konfliktfall Einschaltung des Betreuungsgerichts Autonome Positionierung zum natürlichen Willen in der

Patientenverfügung Möglichkeit der Stellvertreterverfügung

Fazit


Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz

Die Aufnahme von Nahrung und Flüssigkeit hat nicht nur einen zentralen biologischen Zweck, sie erfüllt auch wichtige soziale, religiöse und symbolische Funktionen.

Das gemeinsame Essen von Menschen, das Stillen des Kindes, das Anreichen der Mahlzeit bei kranken oder alten Menschen drückt soziale, familiäre Verbundenheit, Sorge und Zuneigung aus.

Ein Mensch, der unfähig wird, Nahrung zu sich zu nehmen, der diese willentlich oder unwillentlich verweigert, beunruhigt und erschreckt sein Umfeld.

Hintergrund



Essen und Trinken sind für Menschen mit Demenz oftmals eine der verbliebenen Freuden

Mahlzeiten knüpfen an bekannte Abläufe an und helfen, den Tag zu strukturieren

Da Mahlzeiten meistens in Gemeinschaft aufgenommen werden, werden soziale Kontakte befördert

Menschen mit Demenz sollten solange wie möglich bei der selbständigen Nahrungsaufnahme unterstützt werden

Hintergrund



Im Verlauf der Erkrankung kommt es dazu, dass die Betroffenen zu wenig Nahrung aufnehmen oder die Nahrungsaufnahme verweigern. Mögliche Gründe hierfür sind: Appetitlosigkeit Aufmerksamkeitsstörung Unruhe / erhöhter Energiebedarf Veränderter Geschmackssinn Zahnprobleme Pflegebedürftigkeit Schluckbeschwerden

Hintergrund



Vor dem Hintergrund von starkem Gewichtsverlust und Mangelernährung stellt sich die Frage der künstlichen Ernährung: „Verhungern“ und „Verdursten“ oder künstliche Ernährung? Fürsorglichkeit versus Nichtschaden und Respekt vor der Autonomie

Fragestellung und ethisches Dilemma



Eine Basisbetreuung steht jedem Menschen immer zu! Zur Basisbetreuung gehören:

„Menschenwürdige Unterbringung, Zuwendung, Körperpflege, Lindern von Schmerzen, Atemnot und Übelkeit sowie Stillen von Hunger und Durst“

(Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, 2011)

Dies bedeutet aber nicht immer die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr. Die künstliche Ernährung ist keine Basisbetreuung, sondern eine

medizinische Maßnahme.




Als medizinische Maßnahme bedarf die künstliche Ernährung einer Legitimation bezogen auf den jeweiligen Einzelfall: Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts (01.09.2009):

Der vorausverfügte oder mutmaßliche Wille eines Patienten ist maßgeblich unabhängig von Art und Stadium einer Erkrankung. Das gilt auch für die künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz.

Ist sie medizinisch indiziert? Bietet sie dem Patienten mehr Nutzen als Schaden? Entspricht sie dem Patientenwillen?



Zustandekommen einer medizinischen Behandlung

Indikation des Arztes

Wille des Patienten



Kann die künstliche Ernährung folgende Aspekte positiv beeinflussen? Lebensverlängerung Verhinderung von Aspirationspneumonien Verbesserung des Ernährungszustands Verbesserung der Lebensqualität

Indikation / Nutzen



Sterberate von Demenz-Patienten mit PEG (Sanders et al. 2009): 1 Monat 54 Prozent 3 Monate 78 Prozent 6 Monate 81 Prozent 1 Jahr 90 Prozent Demenz mit Nahrungsverweigerung = Krankheit im Endstadium

Lebensverlängerung



Lassen sich mit künstlicher Ernährung nicht sicher vermeiden Eventuell vergrößert sich die Gefahr der Aspiration der Sondenkost

durch Aufstoßen oder Erbrechen

Aspirationspneumonien

Verbesserung des Ernährungszustandes Evtl. kurzfristig leichte Verbesserung, langfristiger Nutzen fraglich



Kein sicherer Nachweis

Verschlechterung der Lebensqualität häufig durch Fixierung, lokale Komplikationen, fehlende Zuwendung bei der Anreichung von Nahrung

es gibt keine Hinweise dafür, dass eine PEG-Ernährung bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz die Überlebenszeit verlängert, Lebensqualität verbessert, Aspirationspneumonien verhindert und Mangelernährung mindert

Verbesserung der Lebensqualität



Nicht das Krankheitsbild per se ist entscheidungsrelevant, sondern das

individuelle Nutzen-Schaden-Verhältnis.



Entscheidungs- algorithmus (nach Synofzik & Marckmann)



Der Nutzen künstlicher Ernährung für Demenzpatienten ist fraglich

Künstliche Ernährung sollte nicht als Routinemaßnahme eingesetzt werden

Es muss ein klares Behandlungsziel geben, das erreicht werden kann

Wird mit einer künstlichen Ernährung begonnen, muss regelmäßig überprüft werden, ob das ursprüngliche Behandlungsziel fortbesteht und weiterhin erreicht werden kann.

Fazit


Umgang mit Herausforderndem Verhalten

Mit dem Krankheitsverlauf zunehmend können Menschen mit Demenz ihre Bedürfnisse und Probleme nicht mehr adäquat verbal mitteilen.

Diese wachsende Einschränkung der Kommunikation führt dazu, dass die Betroffenen ihre Bedürfnisse mehr und mehr über ihr Verhalten äußern müssen.

Auslöser für solche Verhaltensformen können ein situativer, persönlicher Kontrollverlust, eine neue Umgebung oder Pflegesituation oder physiologische Gründe (Hunger, Durst, Schmerz…) sein

Hintergrund



Agitation

Erhebliche Unruhe / Umherwandern

Depressivität

Angst

Aggressivität

Häufige Formen



Diese Verhaltensformen haben für denjenigen, der sich verhält, Sinn, sind sinnhafter Ausdruck der menschlichen Psyche

Die Bewertung, ob ein Verhalten als herausfordernd Wahrgenommen wird, liegt bei der Person, die mit dem Menschen mit Demenz interagiert

Oft reagiert die Umwelt mit Unverständnis und Abwehr, weil sie das Verhalten nicht richtig deuten und verstehen kann, was wiederum leicht zur Verstärkung dieser Verhaltensweisen bei Menschen mit Demenz führen kann.

Hintergrund



Das auf den ersten Blick nicht situationsgerechte, sozial unangepasste Verhalten wird in der Fachsprache als sogenanntes „Herausforderndes Verhalten“ bezeichnet.

Dieser Begriff will ausdrücken, dass das beschriebene Verhalten an das Umfeld von Menschen mit Demenz Anforderungen im Umgang stellt.

Auch der Begriff „Herausforderndes Verhalten“ ist Anlass ethischer Reflexion, da er bereits eine Einordnung von Verhaltensweisen als herausfordernd vornimmt. Als ein alternativer Begriff wird in der Literatur z.B. „ungewohnte Verhaltensweisen“ vorgeschlagen.

Begriffserklärung



Die empfundenen Störfaktoren rücken in den Mittelpunkt der Betrachtung, die vermieden oder beeinflusst werden sollen.

Will man ausschließlich die Störung abstellen, verliert man den Blick auf den Sinngehalt des Verhaltens.

Wenn Menschen daran gehindert werden, Einfluss auf ihre Umgebung auszuüben und sich auszudrücken, erleben sie eine Einengung und Verletzung ihrer Selbstbestimmung.

Dies würde sowohl dem Wohlbefinden des Menschenmit Demenz schaden als auch seine Würde verletzen.

Gefahr von Werteverletzung



Mit Verständnis für die Ursache kann herausforderndes Verhalten als situativ sinnvolles Verhalten umgedeutet werden.

Dies erfordert eine intensive Beobachtung und Kenntnis der Biografie, einen flexiblen und kreativen Umgang.

Warum verhält sich die Person so? Was sind ihre Motive? Welche Faktoren tragen zum Verhalten bei?

Perspektivenwechsel



Bedürfnisse von Menschen mit Demenz, andern Bewohnern oder Patienten, der Versorgenden oder der Organisation treffen aufeinander. Hieraus können sich widersprüchliche Anforderungen ergeben.

Für solche Konflikte gibt es keine Standardlösungen

Sie benötigen eine systematische Analyse und einen hierarchieflachen, transparenten Diskurs aller Beteiligten

Eine Frage der Gerechtigkeit


Ethische Fallbesprechung

„Ethische Fallbesprechung auf Station ist der systematische Versuch, im Rahmen eines strukturierten, von einem Moderator geleiteten Gesprächs mit einem multidisziplinären Team innerhalb eines begrenzten Zeitraumes zu der ethisch am besten begründbaren Entscheidung zu gelangen.“

(Steinkamp & Gordijn, 2003)

Definition



Ergebnissicherung und Empfehlung

Maßnahmensammlung / -beurteilung

Sammlung der Fakten

Klärung von Anlass und Fragestellung

Durchführung

Fragebogen als Leitfaden zur Moderation

Protokoll- bogen zur Dokumen- tation


Ethische Fallbesprechung Faktensammlung

Pflegerische Gesichtspunkte Soziale

Gesichtspunkte

Psychische Gesichtspunkte

Medizinische Gesichtspunkte

Kommunikations- fähigkeit Spirituelle

Gesichtspunkte

Biographische Gesichtspunkte



Notieren Sie spontan alle Möglichkeiten, die zur Lösung des Problems beitragen könnten, auch solche, die Ihnen zunächst abwegig und kaum umsetzbar erscheinen. Denken Sie auch an die Möglichkeit, externe Dienste oder Personen hinzuzuziehen.

Maßnahmensammlung und Bewertung



Sie die einzelnen Maßnahmen nach den folgenden Kriterien und notieren Sie dazugehörende Bewertungssymbole. + Maßnahme erfüllt das Kriterium. – Maßnahme verstößt gegen das Kriterium. ? Es ist unbekannt / unklar / umstritten, ob die Maßnahme das Kriterium erfüllt.

Auto-nomie

Biogr. Integrität

Fürsorglich-keit Nutzen Schaden Nachhaltig-

keit Gerechtig-

keit

Maßnahmensammlung und Bewertung



Auswahl der Maßnahme(n)

Benennung der nächsten Schritte

Plan zur Erfolgskontrolle

Ergebnis und Empfehlung


Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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