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Zeitung für alle Freunde und Mitglieder des Fördervereines Kinderhospiz Düsseldorf e.V. Vodafone - und vor allen Dingen sehr viele Vodafone-Mitarbeiter - unterstützen das Kinderhospiz Regenbogenland seit Jahren und auf vielfältige Art und Weise. Stellvertretend und ohne den Anspruch auf Vollständigkeit sei hier z.B. Katja Schweeberg als langjährige, sehr aktive ehrenamtliche Mitarbeiterin genannt, die sich nicht nur über ein starkes persönli- ches Engagement für uns einsetzt, son- dern auch eruiert, wie wir die verschie- denen Fördermöglichkeiten des Hauses Vodafone nutzen könnten. Oder nehmen wir Christos Giaxidis. Die- ser Vodafone-Mitarbeiter organisiert seit Jahren eine griechische Weihnachtsfeier, deren Erlös u.a. auch unserem Haus ge- spendet wird. Arne Opp hat das erste Golfturnier nur für unser Haus oganisiert, und wer pas- sionierter Golfer ist, wird nachvollziehen können, welches große persönliche En- gagement auch hier erforderlich war, um so ein perfektes Turnier zu organisieren. Absolutes Highlight war die Parkplatz- verlosung am neuen Vodafone-Campus Ende letzten Jahres. Hendrik Grempe, bei Vodafone seit Beginn des Baues der neu- en Firmenzentrale in Düsseldorf-Heerdt für die neue Arbeitswelt bei Vodafone verantwortlich, musste sich u.a. mit der Frage der Parkplatzvergabe befassen. Hendrik Grempe hatte die Idee, die Ver- gabe der besonders begehrten Parkplät- ze, direkt unter dem neuen Vodafone Komplex, an eine Verlosung zu koppeln. Die Idee, das Kinderhospiz zu begünsti- gen, kam vom Vodafone-Betriebsrat. Die Mitarbeiter von Vodafone zeigten sofort großes Interesse und spendeten jeweils 50 Euro für den guten Zweck. „Vodafone ist in der Landeshauptstadt zu Hause. Wir haben engagierte Mitarbeiter, die sich zu ihrer Stadt bekennen und sich für Düsseldorf einsetzen. Wir hoffen, dass die Spende helfen kann, die Arbeit des Kinderhospizes nachhaltig zu unterstüt- zen“, so Thomas Ellerbeck, Mitglied der Geschäftsleitung von Vodafone Deutsch- land. Auch Astrid Elbers, die Schirmherrin des Regenbogenlandes, sieht in dieser Spende mehr als eine einzelne Aktion: „Vodafone hat nicht nur als Unternehmen einen festen Platz in Düsseldorf, sondern zeigt mit diesem Engagement große so- ziale Verantwortung und gesellschaftliche Verankerung in der Stadt.“ Durch diese großartige Spendenakti- on kam die sagenhafte Summe von 71.200 Euro zusammen. Von dieser Stelle aus nochmals allen Mit- arbeitern des Hauses Vodafone ein herz- liches Dankeschön. Norbert Hüsson Faszination Luftballon Machmal ganz laut und manchmal ganz leise! Vodafone unterstützt das Regenbogenland Diese Ausgabe wurde gesponsert durch: Norbert D. Hüsson Vorsitzender des Fördervereines Kinderhospiz Düsseldorf e.V. Dankbarkeit und Dankeschön Im Mittelpunkt dieser Ausgabe unserer Info- zeit steht der Dank. Für unser Haus gibt es – und das ist sehr schön – viele und häufige Gelegenheiten Danke zu sagen. Dank an Sponsoren, an Förderer, an ehrenamtliche und hauptamt- liche Mitarbeiter. Wenn Ende Mai unser Geschäftsführer der Kinderhospiz Regenbogenland gGmbH mit 75 Jahren in den wohlverdienten Ruhestand tritt, ist dies eine Gelegenheit Danke zu sa- gen. Lieber Leo, Du bist in schwierigen Zeiten auf die Brücke gekommen. Gemeinsam haben wir das Schiff in ruhiges Fahrwasser gebracht. Wenn Du jetzt in den Ruhestand trittst, geht der Lotse von Bord. Für Deine Verdienste um unser Haus sind wir Dir sehr, sehr dankbar. Wer könnte sich besser be- schreiben als Du selber? (S.2) Dank gilt allen, die Verantwortung überneh- men für unser Haus, für unsere Kinder, für unsere Familien. Und so sind wir froh und dankbar, das Bernd Breuer, langjähriges Vorstandsmitglied, in die Geschäftsführung eintritt. Gemeinsam mit Melanie van Dijk wird er das Schiff auf Kurs halten. Er wird auch dem Vorstand weiter angehören. Wir werden damit den Austausch zwischen Förderverein und Geschäftsführung gGmbH noch intensiver gestalten, denn mit den zu- künftigen zusätzlichen Aufgaben (Stiftung Regenbogenland und Bau eines Jugend- hospizes) ist eine besonders enge Kommu- nikation erforderlich. Ein besonderes Dankeschön möchte der Vorstand auch Frau Maugsch, die ebenfalls in den (Un)ruhestand getreten ist, an dieser Stelle aussprechen. Sie war Hort der Bestän- digkeit als Ansprechpartnerin für die Eltern und Kinder. Ein Dank geht auch an unsere Mitglieder. In diesen Tagen konnten wir das 490. Mit- glied begrüßen. Wir hoffen, die Zahl 500 der Mitglieder noch im ersten Halbjahr zu erreichen. Aufnahmeanträge finden Sie auf der Rück- seite dieser Ausgabe und auf unserer Homepage. Vorwort 1. Ausgabe 2013 www.druckstudiogruppe.com Die Clowns im Regenbogenland Wenn ich in das Kinderhospiz Regenbo- genland komme, dann betrete ich das Haus als Isabel. Schon auf der Türschwel- le lasse ich die Welt da draußen, meine Welt, meine vermeintlichen Sorgen und Probleme und Gedanken, meine Rollen und Aufgaben, hinter mir. Hier darf ich einfach sein mit allem, was ist. Hier darf ich mich zeigen so wie ich bin. Im Gepäck bringe ich Clownin Feli mit. Feli-Felizitas ist die Clownin, die ich ver- körpere, wenn ich mich irgendwo in der Stille eines Raumes in diese Figur verwan- dele. Mit jedem Teil meines Kostüms, das ich anziehe, und mit jedem Pinselstrich meiner Schminke verwandele ich mich mehr und mehr in Feli. Ganz zum Schluss, bevor ich das Regen- bogenland als Clown betrete, gehe ich kurz in die Stille. Ich bitte darum, dass ich jeder Seele, der ich begegne einen klei- nen Zauber, einen Augenblick der Magie oder des Lachens schenken darf. Das ist ein wichtiger Augenblick für mich und für meinen Clown. Aber dann geht es los! Ich öffne die Türe und habe keine Ahnung, was passieren wird. Ein Clown lebt immer völlig im Augenblick. Er ist voller Unschuld, er hat keine Angst... wenn er einmal Angst hat, dann freut er sich an diesem Gefühl. Er hat keine Vorurteile. Er sieht keine Kör- per, gesunde oder kranke, er sieht nur die Seelen und diese liebt er, alle! So gehe ich in das Land der Kindersee- len, Elternseelen und Betreuerseelen und fühle unendlich viel Liebe. In dieser Ener- gie öffne ich mein Clownherz und meine Clowntasche und habe einfach Spaß. Manchmal sehr laut und mit tamtam und manchmal ganz leise. Dann ist es nur ein kleines Instrument, was gespielt wird und meine Clownhand, die sich auf das Herz eines Kindes legt. Berührungsängste hat der Clown nicht, ist er doch gekommen, um genau dies zu tun, um zu berühren: manchmal den Körper und manchmal das Herz. Und dann und wann öffnet sich eine Herztüre, die schon länge verschlos- sen war. Die Energie des Clowns ist etwas Magi- sches. Ich komme, nicht um etwas zu wol- len, sondern um mich selber zu geben, ganz vorsichtig und sacht. Und dennoch bekomme ich soviel von den Menschen, denen ich im Regenbo- genland begegnen darf, geschenkt. Dann, nach einer oder anderthalb Stun- den, gehe ich wieder zurück in dem Raum und verwandele mich zurück in Isabel. Ich betrete wieder den Raum der Stille in mir, um mich zu bedanken dafür, dass ich be- rühren durfte und berührt wurde. Ich gehe wieder zurück in mein Leben mit dem Wissen, dass die Welt in meinem Herzen und vielleicht auch in den Herzen der Kinder, denen ich begegnen durfte, ein Stückchen bunter, wärmer und ver- zauberter ist. Danke an das Regenbogenland, dass ich diese tolle Arbeit dort machen darf und danke auch meiner Clownkollegin Petit- fou, die diese Arbeit gemeinsam mit mir macht. Noch etwas zum Schluss. Was denkt der Clown über den Tod? Ein Clown, also meine Clownin, hat keine Angst vor dem Tod. Für sie ist es so... Im Tod bekommt die Clownseele ein neu- es Kostüm. Der Clown weiß es ganz ge- nau!!! Die Seele, sprich die Liebe, kann niemals sterben. Es geht weiter. In ei- nem neuen Kostüm aber, mit derselben Liebe... die uns alle und immer miteinan- der verbindet. Bis bald Clownin Feli :o) www.kinderhospiz-regenbogenland.de 1

InfoZeitung Mai 2013

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Manchmal ganz laut und manchmal ganz leise!

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Zeitung für alle Freunde undMitglieder des FördervereinesKinderhospiz Düsseldorf e.V.

Vodafone - und vor allen Dingen sehr viele Vodafone-Mitarbeiter - unterstützen das Kinderhospiz Regenbogenland seit Jahren und auf vielfältige Art und Weise.

Stellvertretend und ohne den Anspruch auf Vollständigkeit sei hier z.B. Katja Schweeberg als langjährige, sehr aktive ehrenamtliche Mitarbeiterin genannt, die sich nicht nur über ein starkes persönli-ches Engagement für uns einsetzt, son-dern auch eruiert, wie wir die verschie-denen Fördermöglichkeiten des Hauses Vodafone nutzen könnten.Oder nehmen wir Christos Giaxidis. Die-ser Vodafone-Mitarbeiter organisiert seit Jahren eine griechische Weihnachtsfeier, deren Erlös u.a. auch unserem Haus ge-spendet wird. Arne Opp hat das erste Golfturnier nur für unser Haus oganisiert, und wer pas-sionierter Golfer ist, wird nachvollziehen können, welches große persönliche En-gagement auch hier erforderlich war, um so ein perfektes Turnier zu organisieren.Absolutes Highlight war die Parkplatz-

verlosung am neuen Vodafone-Campus Ende letzten Jahres. Hendrik Grempe, bei Vodafone seit Beginn des Baues der neu-en Firmenzentrale in Düsseldorf-Heerdt für die neue Arbeitswelt bei Vodafone verantwortlich, musste sich u.a. mit der Frage der Parkplatzvergabe befassen.Hendrik Grempe hatte die Idee, die Ver-gabe der besonders begehrten Parkplät-ze, direkt unter dem neuen Vodafone Komplex, an eine Verlosung zu koppeln. Die Idee, das Kinderhospiz zu begünsti-gen, kam vom Vodafone-Betriebsrat. Die Mitarbeiter von Vodafone zeigten sofort großes Interesse und spendeten jeweils 50 Euro für den guten Zweck. „Vodafone ist in der Landeshauptstadt zu Hause. Wir haben engagierte Mitarbeiter, die sich zu ihrer Stadt bekennen und sich für Düsseldorf einsetzen. Wir hoffen, dass die Spende helfen kann, die Arbeit des Kinderhospizes nachhaltig zu unterstüt-zen“, so Thomas Ellerbeck, Mitglied der Geschäftsleitung von Vodafone Deutsch-land. Auch Astrid Elbers, die Schirmherrin des Regenbogenlandes, sieht in dieser

Spende mehr als eine einzelne Aktion: „Vodafone hat nicht nur als Unternehmen einen festen Platz in Düsseldorf, sondern zeigt mit diesem Engagement große so-ziale Verantwortung und gesellschaftliche Verankerung in der Stadt.“Durch diese großartige Spendenakti- on kam die sagenhafte Summe von 71.200 Euro zusammen. Von dieser Stelle aus nochmals allen Mit-arbeitern des Hauses Vodafone ein herz-liches Dankeschön.

Norbert Hüsson

Faszination Luftballon

Machmal ganz laut und manchmal ganz leise!

Vodafone unterstützt das Regenbogenland

Diese Ausgabe wurdegesponsert durch:

Norbert D. HüssonVorsitzender des FördervereinesKinderhospiz Düsseldorf e.V.

Dankbarkeit und Dankeschön

Im Mittelpunkt dieser Ausgabe unserer Info-zeit steht der Dank.Für unser Haus gibt es – und das ist sehr schön – viele und häufige Gelegenheiten Danke zu sagen. Dank an Sponsoren, an Förderer, an ehrenamtliche und hauptamt-liche Mitarbeiter.Wenn Ende Mai unser Geschäftsführer der Kinderhospiz Regenbogenland gGmbH mit 75 Jahren in den wohlverdienten Ruhestand tritt, ist dies eine Gelegenheit Danke zu sa-gen.Lieber Leo, Du bist in schwierigen Zeiten auf die Brücke gekommen. Gemeinsam haben wir das Schiff in ruhiges Fahrwasser gebracht. Wenn Du jetzt in den Ruhestand trittst, geht der Lotse von Bord. Für Deine Verdienste um unser Haus sind wir Dir sehr, sehr dankbar. Wer könnte sich besser be-schreiben als Du selber? (S.2)Dank gilt allen, die Verantwortung überneh-men für unser Haus, für unsere Kinder, für unsere Familien. Und so sind wir froh und dankbar, das Bernd Breuer, langjähriges Vorstandsmitglied, in die Geschäftsführung eintritt. Gemeinsam mit Melanie van Dijk wird er das Schiff auf Kurs halten. Er wird auch dem Vorstand weiter angehören. Wir werden damit den Austausch zwischen Förderverein und Geschäftsführung gGmbH noch intensiver gestalten, denn mit den zu-künftigen zusätzlichen Aufgaben (Stiftung Regenbogenland und Bau eines Jugend-hospizes) ist eine besonders enge Kommu-nikation erforderlich.Ein besonderes Dankeschön möchte der Vorstand auch Frau Maugsch, die ebenfalls in den (Un)ruhestand getreten ist, an dieser Stelle aussprechen. Sie war Hort der Bestän-digkeit als Ansprechpartnerin für die Eltern und Kinder. Ein Dank geht auch an unsere Mitglieder. In diesen Tagen konnten wir das 490. Mit-glied begrüßen. Wir hoffen, die Zahl 500 der Mitglieder noch im ersten Halbjahr zu erreichen.Aufnahmeanträge finden Sie auf der Rück-seite dieser Ausgabe und auf unserer Homepage.

Vorwort

1. Ausgabe 2013

www.druckstudiogruppe.com

Die Clowns im Regenbogenland

Wenn ich in das Kinderhospiz Regenbo-genland komme, dann betrete ich das Haus als Isabel. Schon auf der Türschwel-le lasse ich die Welt da draußen, meine Welt, meine vermeintlichen Sorgen und Probleme und Gedanken, meine Rollen und Aufgaben, hinter mir.Hier darf ich einfach sein mit allem, was ist. Hier darf ich mich zeigen so wie ich bin. Im Gepäck bringe ich Clownin Feli mit. Feli-Felizitas ist die Clownin, die ich ver-körpere, wenn ich mich irgendwo in der Stille eines Raumes in diese Figur verwan-dele. Mit jedem Teil meines Kostüms, das ich anziehe, und mit jedem Pinselstrich meiner Schminke verwandele ich mich mehr und mehr in Feli. Ganz zum Schluss, bevor ich das Regen-bogenland als Clown betrete, gehe ich kurz in die Stille. Ich bitte darum, dass ich jeder Seele, der ich begegne einen klei-nen Zauber, einen Augenblick der Magie oder des Lachens schenken darf. Das ist ein wichtiger Augenblick für mich und für meinen Clown. Aber dann geht es los!

Ich öffne die Türe und habe keine Ahnung, was passieren wird. Ein Clown lebt immer völlig im Augenblick. Er ist voller Unschuld, er hat keine Angst... wenn er einmal Angst hat, dann freut er sich an diesem Gefühl. Er hat keine Vorurteile. Er sieht keine Kör-per, gesunde oder kranke, er sieht nur die Seelen und diese liebt er, alle!So gehe ich in das Land der Kindersee-len, Elternseelen und Betreuerseelen und fühle unendlich viel Liebe. In dieser Ener-gie öffne ich mein Clownherz und meine Clowntasche und habe einfach Spaß. Manchmal sehr laut und mit tamtam und manchmal ganz leise. Dann ist es nur ein kleines Instrument, was gespielt wird und meine Clownhand, die sich auf das Herz eines Kindes legt. Berührungsängste hat der Clown nicht, ist er doch gekommen, um genau dies zu tun, um zu berühren: manchmal den Körper und manchmal das Herz. Und dann und wann öffnet sich eine Herztüre, die schon länge verschlos-sen war. Die Energie des Clowns ist etwas Magi-sches. Ich komme, nicht um etwas zu wol-

len, sondern um mich selber zu geben, ganz vorsichtig und sacht. Und dennoch bekomme ich soviel von den Menschen, denen ich im Regenbo-genland begegnen darf, geschenkt. Dann, nach einer oder anderthalb Stun-den, gehe ich wieder zurück in dem Raum und verwandele mich zurück in Isabel. Ich betrete wieder den Raum der Stille in mir, um mich zu bedanken dafür, dass ich be-rühren durfte und berührt wurde. Ich gehe wieder zurück in mein Leben mit dem Wissen, dass die Welt in meinem Herzen und vielleicht auch in den Herzen der Kinder, denen ich begegnen durfte, ein Stückchen bunter, wärmer und ver-zauberter ist. Danke an das Regenbogenland, dass ich diese tolle Arbeit dort machen darf und danke auch meiner Clownkollegin Petit-fou, die diese Arbeit gemeinsam mit mir macht. Noch etwas zum Schluss. Was denkt der Clown über den Tod?Ein Clown, also meine Clownin, hat keine Angst vor dem Tod. Für sie ist es so... Im Tod bekommt die Clownseele ein neu-es Kostüm. Der Clown weiß es ganz ge-nau!!! Die Seele, sprich die Liebe, kann niemals sterben. Es geht weiter. In ei-nem neuen Kostüm aber, mit derselben Liebe... die uns alle und immer miteinan-der verbindet.Bis bald

Clownin Feli :o)

www.kinderhospiz-regenbogenland.de 1

KINDERHOSPIZ

Regenbogenland

www.kinderhospiz-regenbogenland.de2

AbschiedIm Mai des Jahres 2008 übernahm ich auf Bitte des heutigen Vorsitzenden des Fördervereins die Geschäftsführung des in Form einer gGmbH geführten Kinder-hospizes Regenbogenland.

Zu diesem Zeitpunkt befand sich das Hospiz in einer schwierigen Situati-on: 90% der laufenden Kosten muss-ten durch Spenden finanziert werden. 10% finanzierten die Krankenkassen.

Die Gründerin des Hospizes, die Vorsit-zende des Fördervereins und Geschäfts-führerin der gGmbH war, wurde beinah ein Jahr zuvor monatelang in der Düs-seldorfer Presse stark kritisch und sehr negativ beurteilt, was selbstverständ-lich zu einem spürbaren Rückgang des Spendenaufkommens führte. Zum Zeit- punkt meines Einstiegs war die Zukunft des Hospizes ungewiss. Ein neuer Vorstand des Fördervereins

mit guten Verbindungen in Düssel-dorf und mein Bekanntheitsgrad in manchen Bereichen der Düsseldor-fer Gesellschaft sorgten in der Presse dafür, dass der Ruf des Hauses sich zum Positiven wendete.Im November 2008 kam ein ganz be-sonderes „Highlight“ hinzu: Es gelang mir, die Ehefrau des neu gewählten Düsseldorfer Oberbürgermeisters As-trid Elbers als Schirmherrin für unser Haus zu gewinnen. Ihrem engagierten Werben hat das Kinderhospiz sehr viel zu verdanken!In zwei Verhandlungsrunden mit den Krankenkassen konnte ich erreichen, dass der Spendenanteil trotz gestiege-nen Kosten des Hauses von 90% auf 75% gesenkt werden konnte.

Ich bin nun 5 Jahre als Geschäftsführer der gGmbH tätig, habe zu Beginn des Jahres mein 75. Lebensjahr vollendet

und werde Ende Mai 2013 endlich in den Ruhestand treten.Es waren fünf gute Jahre: Kennenler-nen und Einfinden in eine für mich völ-lig neue Welt. Ein tolles Team, was für mich den nicht immer einfachen Lern-prozess sehr erleichterte und natürlich auch den Abschied erschwert. Aber: Irgendwann heißt es immer Abschied zu nehmen. Ich glaube, jetzt ist der rich-tige Zeitpunkt.

Das Haus ist gut aufgestellt, eine not-wendige Erweiterung um ein Jugend-hospiz ist in Planung, das Personal ist optimal aufgestellt und die Zahl der Fa-milien, die immer wieder - so lange die Kinder leben - das Kinderhospiz Regen-bogenland gern besuchen, ist in den letzten Jahren ständig angestiegen, so dass eine sehr gute Auslastung zu ver-zeichnen ist.

Dem Haus, den Plänen zur Erweite-rung und dem gesamten Team wün-sche ich ein herzliches „Glückauf“ für die Zukunft. Ich werde dem Haus immer verbunden bleiben.

Leo Icks

...Aber alles dazwischen macht

das Leben lebenswert.“

(unbekannter Verfasser)

Als ich davon hörte, dass im Kinder-hospiz Regenbogenland eine Sozialpä-dagogenstelle im Familienteam neu zu besetzen ist, sprach mich dies sofort an.Ich bin Sozialpädagogin mit gestaltthe-rapeutischer Zusatzausbildung und ei-ner Trauerbegleiterausbildung.Mein beruflicher Schwerpunkt lag bis-her im psychiatrischen Bereich.Nach der Geburt meiner beiden Töchter (19 und 21 Jahre alt) verlagerte ich mei-nen Schwerpunkt in den privaten, den Familienbereich, in Kombination mit ei-ner Büro-Halbtagstätigkeit.Dem psychosozialen Bereich blieb ich durch meine Fort- und Weiterbildun-

gen und Honorartätigkeiten verbunden.Ohne Zögern meldete ich mich umge-hend bei Melanie van Dijk, wir trafen uns kurzfristig zum Gespräch und mei-ne Bewerbung nahm ihren Lauf.Mit einer großen Portion Aufregung be-gann ich am 01. Oktober 2012 meine Tätigkeit im Haus. Mittlerweile habe ich das gute Gefühl, meinen Platz hier ge-funden zu haben. Das Team nahm mich freundlich und wohlwollend auf und auch die Famili-en zeigen sich „der Neuen“ gegenüber aufgeschlossen und geben mir eine Chance. Dafür bin ich schon jetzt sehr dankbar.In kurzer Zeit wurde mir deutlich, was diese Aufgabe hier im Haus so unver-wechselbar macht und was mich bei meinem Entschluss, im Regenbogen-land arbeiten zu wollen, so bewegt hat.

Die große Herausforderung für die Fa-milien, deren Kind lebensverkürzend erkrankt ist, ist das „Annehmen“ der Si-tuation, wie sie ist. Es ist nicht möglich auszuweichen oder die Tatsache zu än-dern. Hier im Haus ist es meine/unsere Auf-gabe, die Eltern auf ihrem Weg des An-nehmens zu begleiten, als Gegenüber da zu sein. Sie gleichzeitig dabei zu unterstützen, die gemeinsame Zeit mit Lebendigkeit und Lebensfreude, Aus-einandersetzung und Positionierung sinnvoll zu gestalten, so wie es für sie angemessen ist. Das macht nicht nur für die Eltern Sinn - auch ich empfinde es als besonde-re persönliche Herausforderung, mich diesem Annehmen zu stellen.Es gibt für mich keine Arbeit, die mich mehr an mein eigenes Empfinden führt,

als die, die mir die Familien durch ihr Vertrauen, mich als Begleiterin zu ak-zeptieren, ermöglichen.

Margarete Frankenheim

„Ein Neuanfang macht oft Angst und ein Ende bereitet Schmerzen...

Was für ein Glück, dass wir im letz-ten Jahr von der Jury der Tribute to Bambi Stiftung ausgewählt wurden. Unser Antrag auf Unterstützung wurde positiv beschieden, und wir bekamen eine Einladung zur Tribute to Bambi Gala in Berlin.

Gemeinsam mit Familie Ostrowski machten sich Herr Icks, Herr Hüsson und ich im Oktober auf nach Berlin. Nachdem die schwierige „Was zieh ich an?“-Frage vor allen Dingen unter den Frauen geklärt war, waren wir gespannt auf das, was uns in Berlin erwarten würde. Besonders gefreut haben wir uns, dass unser Botschafter, Matthi-as Killing, die Ehre hatte, das Projekt „Kinderhospiz Regenbogenland“ wäh-rend der Veranstaltung vorzustellen. Zusätzlich wurde ein Kurzfilm über Fa-milie Ostrowski gezeigt, welcher einige Wochen zuvor im Regenbogenland ge-

dreht wurde. Selbst für uns war es be-rührend, diesen sehr einfühlsamen Film zu sehen, und auch alle anderen Besu-cher hatten sichtbar Tränen in den Au-gen. Nach dem offiziellen Teil ging die Gala in eine festliche Party über, und hier bekam Familie Ostrowski deutlich

zu spüren, wie sehr ihr Schicksal die übrigen Gäste berührt hat. Die Men-schen kamen auf sie zu und wollten mehr über Lennart und seine Krankheit erfahren. Einige wünschten einfach von Herzen „Viel Kraft“ oder „Alles Gute“. Auch Moderatorin Birgit Schrowange

nahm sich Zeit, um mit Familie Ostrow-

ski zu sprechen. Insgesamt verlebten

wir an diesem Abend ganz besondere

Miteinander-Momente.

Im Dezember erfuhren wir dann die

Höhe unserer Unterstützung durch

Tribute to Bambi: Wir haben unglaub-

liche ¼� 45.000,– erhalten. Das Geld

fließt zweckgebunden in die Bereitstel-

lung einer pädagogischen Fachkraft

für die Begleitung der Geschwister.

Wir sind sehr dankbar für diese Unter-

stützung und senden die herzlichsten

Grüße an das Team von Tribute to

Bambi und ganz besonders an Frau

Constanze Rick sowie Frau Julia Wick.

Melanie van Dijk

Tribute to Bambi

Moderatorin Birgit Schrowange war zu Gast bei der Tribute to Bambi Gala und nahm sich viel Zeit um mit Familie Ostrowski in ein intensives Gespräch zu kommen.

1. Ausgabe 2013

www.kinderhospiz-regenbogenland.de 3

...Es fehlt nicht an Ersatz!“(Friedrich Rückert)

Als mich vor fast genau 6 Jahren da-mals noch Frau van den Burg, die Gründerin des Regenbogenlandes, eingestellt hatte, fing ich im Regenbo-genland mit großem Interesse für die Familienbegleitung an, aber auch mit leisen Zweifeln, ob ich das denn „kön-ne“. Frau van den Burg meinte: „Sie können das“.Damit begann auf sehr eigene Weise eine besonders intensive Zeit meines beruflichen Lebens.

Wenn man Eltern auf dem Weg zum Abschied von ihren Kindern begleitet, entstehen so innige Momente wie wohl in kaum einem anderen Berufsfeld. Manchmal weiß ich nicht, wer mehr gegeben hat: ich den Eltern und Kin-dern oder die Eltern und Kinder mir.Sie haben mich mit einer ganz unspek-takulären Selbstverständlichkeit immer wieder daran erinnert, wo im Leben die Prioritäten sind, die es gilt, im All-täglichen umzusetzen, in dem Sinn ei-nes slawischen Sprichwortes: „Es sind die Lebenden, die den Toten die Au-gen schließen und es sind die Toten, die den Lebenden die Augen öffnen“. Oberflächlichkeiten bekommen weni-ger Platz, die Liebe und die Heiterkeiten des Lebens werden gewichtiger.

Das ist der Schatz, den die Kinder hin-terlassen, die sich von dieser Welt ver-abschieden. Für die Eltern, Geschwis-ter und alle Angehörigen kann diese Kostbarkeit in dem Schmerz, der sich darüber legt, oft nicht sichtbar werden. So war es meine Aufgabe als „Außen-stehende“, diesen Schatz immer wie-der ins Blickfeld zu schieben und auch, dass Erinnerung und Liebe unauslösch-bar bleiben. Dabei habe ich selbst viel-leicht am meisten gelernt, und dafür danke ich allen Eltern und Kindern aus tiefstem Herzen.

Inniger Dank gilt auch allen meinen Kolleginnen und Kollegen. Dem Fami-lienteam, mit dem so selbstverständ-lich das Schwere gemeinsam getragen werden kann und das Lachen trotz-dem nie zu kurz kommt. Dem großen Team aus dem Pflegebereich, das so unterschiedlich in seinen Persönlich-keiten und „vor nix fies“ ist, die immer witzige Sprüche auf Lager haben, mit denen sie sich selbst, die Kinder, die Eltern und uns zum Lachen bringen. Frau Zimmermann und Herrn Scho-nebeck, bei denen die Herzenswärme im Essen und den schön gedeckten Ti-schen zu fühlen ist. Frau Wittig und Frau Speck aus dem Sekretariat, die das Öl im Getriebe sind. Frau Kulder und Frau Loran von der Verwaltung, die so hei-ter bleiben bei einer Arbeit, die mir so

fremd ist. Herrn Schöpf und Herrn Stein-hoff die „Allroundhandwerker“ sind und immer zur Hilfe bereit. Und schließlich der Geschäftsleitung. Herrn Icks, der viel Energie aufbringt, um die Balance zu halten zwischen finanziellen Anfor-derungen und dem Inhaltlichen einer Hospizarbeit. Und der stellvertretenden Geschäftsleitung, Melanie van Dijk, die das Haus von Beginn an kennt, die um alle Belange weiß und mit ihrer sympa-thischen und strahlenden Art nicht nur die Düsseldorfer Herzen für das Regen-bogenland gewinnt.

Ganz besonders aber gilt mein Dank Rainer Strauß. Er war in der engen Zu-sammenarbeit oft Korrektiv, Entlastung und Stütze in einer Weise, die selten zu finden ist.

Von Herzen Dank auch an diejenigen Ehrenamtlichen, die mit ihrem Einsatz und Engagement dem Regenbogen-land in vielen Bereichen eine große Stütze sind. Es gibt wohl kaum einen anderen Arbeitsplatz, wo es möglich ist, so besondere Menschen kennen zu lernen.

„Kannst du kein Stern am Himmel sein, sei eine Lampe im Haus.“

(Laotse)

Wenn ich in diesem Sinne das eine oder

andere zum Wohlergehen des Regen-

bogenlandes angestoßen habe, freut

es mich – die anderen machen weiter.

Wenn man sich aus einer so intensiven

Arbeit verabschiedet, macht man sich

schon Gedanken über die Nachfolge.

Über meine Nachfolgerin, Margarete

Frankenheim, die mit ihrer Lebenser-

fahrung und Gelassenheit eine gute,

erfahrene Kollegin und Begleiterin für

Eltern, Kinder und Ehrenamtliche sein

wird, bin ich sehr glücklich.

Es kehrt frischer Wind ein, und neue

Wege werden beschritten.

Edda Maugsch

„Füge dich der Zeit, erfülle deinen Platz und räume ihn auch getrost...

Weichenstellung für die ZukunftMitgliederversammlung und Mitglie-derversammlung sind noch lange nicht das Gleiche!Wir freuen uns über die rege Beteili-gung an unserer Mitgliederversamm-lung auch in ruhigen Zeiten.Die Mitgliederversammlung im Okto-ber 2012 stand ganz im Zeichen der Zukunftsorientierung unseres Hauses. Schon die Tagesordnung signalisierte dies sehr deutlich. Zu Beginn der Ver-anstaltung gedachten wir der im ver-gangenen Jahre verstorbenen Kinder und des langjährigen stellvertretenden Vorsitzenden und Förderers unseres Hauses, Herrn Dieter Sehlbach, der im vergangenen Juni 2012 verstorben war.Herr Hüsson würdigte die Verdienste von Herrn Sehlbach, ohne den das Haus nicht so dastehen würde, und der auch wesentlichen Anteil an der Zukunftsorientierung hatte, die auf dieser Mitgliederversammlung be-schlossen wurde. Herr Sehlbach wirkt für unser Haus über den Tod hinaus.Durch den Tod von Herrn Sehlbach war auch die Neuwahl eines stellvertreten-den Vorsitzenden erforderlich gewor-den. Das bisherige Vorstandsmitglied Bernd Breuer wurde zum stellvertre-tenden Vorsitzenden gewählt.Neu in den Vorstand gewählt wurde Andrea Binkowska. Frau Binkowska engagiert sich schon länger ehrenamt-lich im Regenbogenland und ergänzt nunmehr den Vorstand. Wiederge-

wählt wurde Frau Fedossenko. Auch der Beirat wurde neu gewählt. Hier ist es besonders schön, dass auch insbe-sondere ehrenamtliche Mitarbeiter, die im Hause aktiv sind, gewählt wurden.

Der Beirat setzt sich wie folgt zusammen:Herr Erich BetheFrau Heidrun EdelHerr Paul HildebrandHerr Wolfgang HofmannHerr Walter NackFrau Angelika PickFrau Uschi SehlbachFrau Hanni FranckFrau Verena Hoppe

Für einen Verein sind Personalentschei-dungen immer von besonderer Wich-tigkeit. Aufgrund der Überlegungen, ein Jugendhospiz zu gründen und zu bauen, war aber insbesondere der Ta-gesordnungspunkt 7 - Stiftung Kinder und Jugendhospiz Regenbogenland - von besonderer Bedeutung.

Herr Dr. Werkmüller, Jurist mit Schwerpunkt Stiftungen, erläuterte den Mitgliedern noch einmal die Hin-tergründe, die eine Stiftungsgründung erforderlich machen.Vorrangiges Ziel sei das Sammeln und Verwalten von Geldern, auch und ins-besondere über Zustiftungen und Ver-mächtnisse. Viele Stiftungen können auf Grund Ihrer Satzung nur Stiftungen

und nicht gemeinnützige Vereine un-terstützen.

Für die große Aufgabe des Einsam-melns der erforderlichen Mittel für das Jugendhospiz ist die Stiftungsgrün-dung sinnvoll. Neben dem Förderver-ein Kinderhospiz Düsseldorf e.V. haben sich bereits eine Reihe von weiteren Stiftern gefunden, sodass die Stiftung mit einem Stiftungskapital von 125.000 Euro ausgestattet wird.

Da die zu klärenden Grundstücksfra-

gen sich auch auf einem guten Wege befinden, wächst das Regenbogen-land in Richtung Jugendhospiz.

Die Satzung des Fördervereins wird den neuen Aspekten des Jugendhos-pizes angepasst. Die Weichen für ein weiteres erfolgreiches Wirken des För-dervereins für die Kinder und ihre Fa-milien im Regenbogenland sind damit gestellt.

Norbert Hüsson

KINDERHOSPIZ

Regenbogenland

www.kinderhospiz-regenbogenland.de4

Am 28.10.2012 war es wieder so weit. Ehepaar Doris Peterßen-Nack und Wal-ter Nack hatten das 9. Charité Menu zu Gunsten des Kinderhospizes Regenbo-genland organisiert, und 125 Besucher kamen.

Pünktlich um 12.30 Uhr wurden die Gäste mit Champagner, den die Freun-de von Nack’s, Erika und Serge Cha-rasse, spendeten, und dem Amuse Bouche von Kultmetzgermeister Peter Inhoven herzlich willkommen geheißen.Schon zu diesem Zeitpunkt zeichnete sich eine gute Stimmung ab, denn die meisten der Gäste kannten sich bereits von den Charité Menus der vergan-genen Jahre. Für die Platzverteilung hatte das Ehepaar Nack sich wieder viele Gedanken gemacht, so dass eine gelungene Sitzordnung die Gäste fröh-lich und zufrieden stimmte. Nach den Willkommensgrüßen durch Walter Nack und dem Vorsitzen-den des Fördervereins Kinderhospiz Düsseldorf e.V., Norbert Hüsson, be-gann das 6-Gänge-Menu u.a. von Reh-würstchen über Wildwassergarnelen bis hin zu Orangenmousse mit Mocca-Glace.

Dieses großartige Menu, kre-iert von den Spitzenköchen Volker Drkosch (Victorian), Ingo Hopmann (Hopmann’s Olive), Patrick Le Guern (Patrick’s Seafood), Christoph Suhre (D’Vine), Christian Penzhorn (Monkey’s West), Holger Berens (Berens am Kai)und Ulli Sylvester (Ulli Sylvester kocht) wurde wie in jedem Jahr von hoch-wertigen Weinen, gestiftet von den

französichen Freunden der Veranstalter, begleitet.

Zum wiederholten Mal ermöglichten Hartwig Fricke (Weinhandlung La Vi-nesse) und Christoph Schweinböck (Landhaus Mönchenwerth) mit ihrer professionellen Weinvorbereitung so-wie die Mitarbeiter des Ausbildungsres-taurants der Stadt Düsseldorf „L’Abbey“ unter der kompetenten Leitung von Herrn Ben-Daoud mit ihrem ehrenamt-lichen Einsatz den gelungenen Verlauf an diesem Sonntagnachmittag.

Zwischen den Gängen versteigerte der Auktionator Karl-Heinz Theisen (Vorsit-zender des Heine-Zirkels) bereits zum 9. Mal für das Kinderhospiz erneut mit großem Erfolg gespendete erlese-ne Weine, Kunstwerke und Gutschei-ne von Privatleuten und bekannten Gastronomen u.a. Hotel Hyatt, Fa. Sodexo, Landhaus Mönchenwerth, Winelive, Restaurant Schorn, D’Vine, Osteria Saitta.

Bedanken möchten wir uns bei allen Helfern, die mit ihrem freiwilligen Ein-satz diesen großartigen Sonntagnach-mittag ermöglicht haben. Am Ende des Charité-Menu konnte dem Kinder-hospiz Regenbogenland ein Erlös von 27.000 Euro überreicht werden.

Schon heute möchten wir Sie alle herzlich zum 10. Charité-Menu am 10.11.2013 ins Haus der Ärzteschaft ein-laden.

Walter Nack & Doris Peterßen-Nack

Als wir erfuhren, dass wir die Möglich-keit bekamen, im Kreise des Heimat-vereines Düsseldorfer Jongens einen Vortrag zu halten, haben wir uns sehr gefreut. Seit Gründung des Regenbogenlandes standen die Jongens immer fest an unserer Seite. Wir haben ihnen unter anderem die Einrichtung des Snoezel-raumes und des Klettergerüstes in un-serem Garten sowie ein Gartenhaus zu verdanken.Als ich gemeinsam mit unserem stellv. Vorsitzenden, Herrn Bernd Breuer, in der Karnevalswoche den Henkelsaal in der Düsseldorfer Altstadt betrat, wurde mir bewusst, dass ich allein un-ter 500 „Jongens“ war. Herr Breuer und ich wurden von Baas Wolfgang Rolshoven angekündigt und erhielten mit Beginn unseres Vortrages ungeteilte Aufmerksamkeit.

Wir berichteten ca. 30 Minuten über die Entwicklung des Hauses und erzählten Geschichten, die wir von den Familien und Kindern lernen durften.Nach dem Vortrag rief der Baas spon-tan zu einer Spendensammlung auf, so dass wir am Ende des Abends einen stolzen Betrag in Höhe von 1802,10 Euro entgegen nahmen. Die Idee für die Sammlung entstand in der Tischgemeinschaft „medde d‘rzwesche“. Die Spende wurde in Ab-stimmung mit Geschäftsführer Günther Zech und in Gegenwart von Vizebaas Dr. Reinhold Hahlhege, direkt in bar an Herrn Breuer und mich übergeben.

Wir waren überwältigt und bedanken uns herzlich für diesen gelungenen Abend bei den Düsseldorfer Jongens.

Melanie van Dijk

Düsseldorfer Jongens

Der frühere Eigentümer des Gebäu-des, in dem heute das Regenbo-genland beheimatat ist, Herr Karl-Heinz Stockheim besuchte nach einigen Jahren der „Abstinenz“ ge-meinsam mit seinem Geschäftsfüh-rer, Herr Wichert, das Kinderhospiz.

Er schilderte, wie er hier groß geworden und wie erfreut er ist, dass das Kinder-hospiz an diesem Ort so eine großarti-ge Arbeit leistet. Nicht zuletzt die Schirmherrschaft durch die Ehefrau des Oberbürgermeisters, Frau Astrid Elbers, habe ihn dazu bewo-gen, das Haus nochmals zu unterstüt-zen.

Die beiden Herren sagten nach einem sehr angenehmen Gespräch zu, eine Aktion zugunsten des Kinderhospizes zu starten.Einige Tage später rief Herr Wichert an und erbat unser Einverständnis zu der Aktion „Herzbrezel“ beim „Brezel-Bub“ im Düsseldorfer Hauptbahnhof. Selbst-verständlich waren wir begeistert und der Erfolg dieser Aktion ist überwälti-gend. Es wurden nahezu 10.000 Herz-brezeln gekauft und 5.500 Euro ge-spendet.Wir danken Herrn Stockheim und sei-nem Team sehr herzlich für die wieder-holte Unterstützung.

Leo Icks

Fast 10.000 Herzbrezeln

9. Charité Menu

David Hegemann, Marktleiter beim Rewe Düsseldorf-Gerresheim empfing mich im Sommer 2012 in seinem Büro auf der Benderstraße. Direkt emp-fand ich seine große Begeisterung mit der er sich für eine Aktionswoche zu Gunsten des Regenbogenlandes ein-setzen wollte.Kuchenverkauf, Einpackservice, Stel-zenmann, Kinderschminken, Aktions-verkauf, Mitarbeiter die sich in Ihrer Freizeit engagieren, so lauteten die Schlagworte.

Selbstverständlich unterstützten wir mit ehrenamtlichen Mitarbeitern einen Infostand vor Ort.Letztendlich lief die Aktion von Mon-tag bis Freitag im September 2012, und Herr Hegemann konnte uns eine Spenden über 6.000 Euro überreichen. Zusätzlich spendete die Fa. Techem 1.111 Euro und Feuermelder für das ganze Haus.Herzlichen Dank dem ganzen Team von Rewe-Gerresheim und der Firma Techem! Bernd Breuer

REWE-Markt Gerresheim gibt Alles!

Das Rewe-Team verkaufte Kuchen, packte ein, schminkte Kinder und noch vieles mehr!

Der frühere Gebäudeeigentümer Herr Karl-Heinz Stockheim (2.v.r.) beim Besuch im Hospiz

v. l.: Dr. Reinhold Hahlhege (Vizebaas), Raymund Hinkel (1. Schriftführer, medde d‘rzwesche), Melanie van Dijk (stellv. Geschäftsführerin Regenbogenland), Günter Raduschewski (medde d‘rzwesche). Foto: Bild-Regie/©: Raymund Hinkel / Kameraführung: Günther Zech (Geschäftsführer)

1. Ausgabe 2013

www.kinderhospiz-regenbogenland.de 5

Freitag, 19.10.2012 startete der Real- Markt in Mönchengladbach von 13 bis 16 Uhr eine Kuchenaktion zu Gunsten des Kinderhospizes Regenbogenland. Mit unserem Infostand trafen wir pünktlich ein. Die Kuchentheke wurde

aufgebaut, und wir staunten, was für tolle Torten und Kuchen von den An-gestellten des Real-Marktes gebacken wurden. Gegen eine Spende konnten die lecke-ren Köstlichkeiten erworben werden. Von den Kunden wurde diese Aktion

sehr positiv aufgenommen, und im Laufe des Nachmittags füllten sich die Spendengläser mit kleinen aber auch großen Scheinen. So kamen insgesamt 1000 Euro zu-sammen. Dieser Betrag wurde von der Geschäftsleitung verdoppelt. Somit

konnten dem Kinderhospiz 2000 Euro überreicht werden. Ein herzlicher Dank an alle, die mitgeholfen haben, diese wunderbare Idee zu verwirklichen.

Hanni Franck

Kuchenaktion im REAL-Markt Mönchengladbach Reyerhütte

Das Regenbogenland ist beeindruckt und begeistert von Frau Helene Lan-ge, welche immer wieder in regelmä-ßigen Abständen seit nunmehr 3 Jah-ren mit Mitarbeitern des Real-Marktes Heerdt bei uns im Hause vorbei kommt und Geldbeträge oder Spielzeug für un-sere Kinder spendet. Während der Osterzeit erfreuten sich unsere Kinder an zwei großen Lindt-Plüschhasen sowie eines Milka-Hasen, die einfach herrlich anzusehen sind. Es ist immer wieder schön, einen Termin mit Frau Lange zu haben, da sie so viel Lebensfreude versprüht.

Andrea Binkowska

Langjährige Unterstützung durch den REAL-Markt Heerdt

Die riesigen Plüschhasen fühlen sich wohl Scheckübergabe mit Frau Lange

Schon seit Mitte des letzten Jahres hat man, auch bedingt durch familiären Nachwuchs, das ein oder andere neue Gesicht im Kinderhospiz Regenbogen-land gesehen.Unser junges und dynamisches Pflege-team, freut sich sehr über die Unterstüt-zung durch: Sarah Kluge, Eva Kotthoff, Susanne Klösener und Maria Wotschke.Da unser Pfleger Robert schon lange Zeit auf männliche Verstärkung gehofft hat, konnten wir ihm nun auch diesen Wunsch erfüllen. Florian Heinzel wird ihm zur Seite stehen. Unser geschultes Personal freut sich auf weitere neue und auch bekannte Familien bei uns im Haus, damit wir ihnen eine Auszeit geben können.Schön dass ihr da seid. Auf baldige „Miteinander-Momente“

Sonja Terskan

Es gibt Team-Zuwachs!

Wir informieren die Kunden über die Hospiz-Arbeit. Die riesige Kuchen- und Tortenauswahl lockt einige hungrige Blicke

KINDERHOSPIZ

Regenbogenland

www.kinderhospiz-regenbogenland.de6

Die Begleitung von Geschwistern le-benszeitlich begrenzt erkrankter Kinder ist sehr vielschichtig. Man kann den Kindern noch so viele gutgemeinte Angebote machen und doch keine Beziehung aufbauen. Eine der wesentlichen Erkenntnisse meiner Arbeit im Regenbogenland ist, dass man als Pädagoge/als Begleiter sich auf keinen Fall anmaßen darf, darüber zu urteilen, was Geschwister akut in einem Augenblick brauchen oder auch nicht. Nur weil man glaubt, gut mit Kindern/Jugendlichen umgehen zu können und für sie vermeintlich tolle Angebote aus-arbeitet, heißt es noch lange nicht, dass diese das angestrebte Ziel erreichen, noch den Geschwistern gefallen. Was ich meine, lässt sich wahrscheinlich mit einer kleinen Geschichte am ver-ständlichsten beschreiben. Vielleicht ha-ben Sie Lust, mir und meiner Geschichte zu folgen. Hin und wieder erlaubt es uns unse-re Arbeit mit Geschwistergruppen ins Phantasialand oder in den Movie Park zu fahren. Ich erhoffe mir hierbei, dass die Geschwister einen tollen, nicht unbe-dingt alltäglichen Ausflug haben. Viele von ihnen kennen diese und andere Frei-zeitparks auch schon, aber haben den-noch große Freude daran, mit anderen Geschwistern diesen Tag zu verbringen. Auch möchte ich auf solchen Ausflügen die Geschwister mit ihren Bedürfnissen, Eigenschaften, Sorgen und Wünschen kennenlernen. So waren wir mit fast 20 Geschwistern eingeladen in den Oster-ferien das Phantasialand zu besuchen. Dabei waren auch einige Geschwister, die ich kaum kannte. Das wollte ich na-türlich aufholen. Alles über einen Men-schen kann man an einem Tag eh nicht erfahren, aber der Wunsch, eine Ver-trauensbasis zu schaffen, war selbstver-ständlich dennoch bei mir vorhanden. Zwei der mir noch relativ unbekannten

Geschwister, zu denen ich sehr gerne ei-nen Draht aufgebaut hätte wollten von mir allerdings nur sehr wenig wissen. Ich durfte die Proviantbrötchen tragen, aber mit mir mehr zu reden als nötig oder he-rumzualbern kam nicht wirklich in Frage. Erst die Rückfahrt hat uns in Kontakt ge-bracht. Vielleicht war es der Kuchen, den ich mit ihnen geteilt habe, die fast un-geteilte Aufmerksamkeit, die sie von mir bekommen haben oder vielleicht auch etwas ganz anderes.Am folgenden Tag durfte ich dann mit den beiden in unserem Garten und auf dem Trampolin spielen. Danach hatte ich das Gefühl, so richtig angenommen zu sein und zumindest für die Zeit des Aufenthaltes zu einer festen Bezugsper-son geworden zu sein. Gefühlt hätte ich mich mindestens einmal teilen müssen, um allen Anforderungen gerecht zu wer-den.Dieses Erlebnis ist für mich ein Muster-beispiel dafür, dass sich die Geschwis-ter aussuchen, ob und was sie mit den Menschen teilen möchten. Man kann ihnen Angebote machen und ihnen zur Seite stehen, aber annehmen müssen sie es noch lange nicht.Ich bin sehr glücklich darüber, dass der Ausflug ins Phantasialand am vierten des insgesamt zwölftägigen Aufenthal-tes dieser beiden Geschwister im Kin-derhospiz stattgefunden hat.

Hendrik Künzler

Mütterwochenende 2013

The tradition continues...

Bereits zum fünften Mal folgte eine Gruppe unserer Regenbogenlandmüt-ter einer Einladung des Lindner-Hotel & Sporting Club Wiesensee im Westerwald. Dieses Wochenende bietet den Müttern

Freiraum, mal nur auf sich zu achten und sich nach ihren eigenen Bedürfnis-sen zu richten. In Ruhe ungestört und ausgiebig früh-stücken, Zeit für Gespräche, eine an-genehme Wellness-Massage genießen oder einfach mal bei einem Spazier-gang ganz für sich sein. Weitab vom belastenden und straff organisierten Familienalltag konnten die Mütter ein erholsames und entspanntes Wochen-ende verleben.Die Kinder werden zuhause oder auch im Regenbogenland gut versorgt. Es drängt kein Kochen oder Einkaufen oder andere Pflichttermine. Das heißt ausschlafen, sich an den gedeckten Tisch setzten, tief durchatmen können.In diesem Jahr waren viele das erste Mal dabei, andere kennen sich bereits aus früheren Treffen oder von gemein-samen Aufenthalten im Rebola.Die Begrüßungen sind herzlich, und wie jedes Jahr wurden wir warmherzig und zuvorkommend von den Hotelmitarbei-tern empfangen. Diejenigen, die zum wiederholten Mal dabei waren haben das Gefühl von „heimkommen“. Die schönen, gemütlichen und geräumigen Doppelzimmer sind für uns vorbereitet. Die Runde am Freitagabend läutet das Wochenende ein, die Mütter sind

im Laufe des Nachmittags angereist. Um sich kennenzulernen erzählt jede, so wie es für sie angemessen ist, von ihrem „Regenbogenland-Kind“. In La-chen mischen sich zuweilen Tränen. Die „Neuen“ äußern Skepsis, ob sie An-schluss finden und wie sie wohl in der Gruppe aufgenommen werden.In der Abschlussrunde ist diese Skepsis verflogen. Jede hatte das Gefühl dazu zu gehören und fühlte sich in der Grup-pe bestens aufgehoben. Den Kontakt erlebten sie als unkompliziert, und das Verständnis füreinander war tief.„Ich bin so froh, dass ich doch mitge-fahren bin.“ „Es tut so gut, einmal selbst umsorgt zu werden.“ „Die Mitarbeiter sind alle so freundlich. Man kann sich nur wohlfühlen.“ „Ich habe so aufge-tankt und kann mich auf meine Lieben zuhause wieder richtig freuen.“

Die Begeisterung und Freude an die-sem „Inselwochenende“ erleben wir, die dieses Wochenende begleiten, Jahr für Jahr. Und doch können Worte den Wert nur begrenzt ausdrücken.Daher gilt unser ganz besonders herz-licher Dank dem Hoteldirektor, Herrn Wenzel, Frau Lübbering und Frau Mül-ler, sowie allen Mitarbeitern, die es er-möglicht haben, dass die Mütter ein so sorgenfreies und erholsames Wochen-ende verbringen konnten!

Edda Maugsch Margarete Frankenheim

Was öfter als einmal stattfindet, ist Tra-dition. Eine alte rheinische Weisheit! So ist „Väter on Tour“ zu einer guten Tra-dition im Regenbogenland geworden und freundschaftliche Kontakte sind un-tereinander entstanden und gewach-sen. Ein wertvolles und wichtiges Highlight für die Väter allemal! Und eine gute Tra-dition ist es dabei, im Refrather Hof „ein-zukehren“, einen Erholungstag in der Mediterana zu genießen und an einem Tag Köln „unsicher“ zu machen. Dazu gehört der Besuch des Doms, um für die Kinder Kerzen anzuzünden. Für alle sehr bewegende Momente! Ganz besonders viel Spaß hatten wir dieses Mal beim abendlichen Bowling, was wir gerne in 2013 wiederholen möchten. So haben die Väter lange auf dieses Wochenende hin gefiebert und dann ist das Wochenende so schnell vorbei - leider! Aber gut getan hat es allen sowieso! Und ein nächstes Mal

kommt garantiert, wenn genügend Spenden eingehen!So bleibt mir noch im Namen der Teil-nehmer allen herzlich zu danken, die durch ihre Spende, insbesondere bei www.betterplace.org das Projekt „Väter on Tour“ finanziell unterstützt haben! Danke, dass Sie damit auch der Mehrfachbelastung der Väter Aufmerk-samkeit geschenkt und ihnen ein wun-derschönes Wochenende ermöglicht haben. Und der Termin für die Tour in 2013 steht schon fest: 07.-10.11.2013. Bei Interes-se und Fragen nehmen Sie doch bitte Kontakt mit mir auf!

Rainer Strauß, Seelsorger

Vor Jahren hatte Herr Markus Steilen eine spezielle Idee der Unterstützung: kostenlose Flüge für Väter über das Rhein- und/oder Aartal mit einem Gyro-copter. Diese unvergesslichen Flüge ha-ben schon viele Väter nutzen können.Hier einige O-Töne:

„Das war cool und spannend! Gerne war ich bei dem Abenteuer in luftiger Höhe dabei! Vielen herzlichen Dank!“„Nach anfänglichem Regen, der aber, Gott sei Dank, nach ca. ! Stun-de aufhörte, hatte ich einen unver-

gesslichen Nachmittag mit dem Gy-rocopter über Köln. Ich möchte mich herzlich bedanken.Auch in 2013 steht dieses Ange-bot zur Verfügung - für Väter und Mütter. Einfach ein tolles und krea-tives Angebot der besonderen Art!

Noch mal im Namen der Väter ein HERZLICHES DANKESCHÖN an Herrn Markus Steilen für diese coole und spezielle Idee, die Familien des Regen-bogenlandes zu beschenken!

Rainer Strauß

Geschwisterbetreuung

Gyrocopterflug - Mal was Anderes!

Wir gedenken voller Liebe und in Trauer der verstorbenen Kinder und ihren Familien:

1. Ausgabe 2013

www.kinderhospiz-regenbogenland.de7

Liebe Mitarbeiterinnen und Mitarbei-ter des Regenbogenlandes,

ein jedes Jahr ist wohl im Erleben eines jeden Menschen ein besonderes Jahr – angefüllt mit vielen Ereignissen und Emotionen.

Für mich war das Jahr 2012 ein sehr be-sonderes und überaus schmerzliches Jahr – viele Momente der vergangenen Monate mit Sören werden mich nun auf immer begleiten.

Es sind aber nicht nur schlechte und traurige Momente, die ich in Erinnerung behalten werde.

Da wird es auch viele Augenblicke in meiner Erinnerung geben, die von Zu-wendung, Ruhe, Professionalität, insbe-sondere aber menschlicher Nähe ge-prägt waren – an diese Momente und Situationen werde ich mich gerne und dankbar erinnern!

Diese schönen und versöhnlichen Erin-nerungen verdanke ich auch Ihnen, Ih-rer Zuwendung und Ihrem Verständnis – dies alles wurde meinem Sohn, mei-ner Lebensgefährtin und mir in Ihrem Haus entgegen gebracht und dafür möchte ich mich herzlich bedanken!

Ihre Arbeit ist, ohne Frage, überaus anspruchsvoll und SO wichtig für Men-schen wie Sören und mich. Es ist mir deshalb ein wichtiges Anliegen, mich bei Ihnen zu bedanken, Sie aber zu-gleich auch in Ihrem Tun zu unterstüt-zen, indem ich Ihnen ein wenig von dem zurück gebe, was Sie täglich leis-ten – ein wenig Lebensfreude und ein paar schöne Momente.

Uwe Runschke

Er geht.Leichtfüßig, zielstrebig, fast beschwingt. Vorwärts, nach oben.Energisch, konsequent, bestimmt, sicher. Die Fesseln des Alltags fallen ab.Der Geruch der Freiheit weht ihm um die Nase. Manchmal wünsche ich mir, so zu gehen.Vielleicht kennen Sie das auch?

Wenn ein Druck weicht, nach bestande-ner Prüfung oder bestandenem Examen etwa, wenn man von vielen Bewerbern um eine Arbeitsstelle ausgewählt wur-de, wenn sich der Erfolg nach großen Anstrengungen und Einsatz an Zeit und Kraft einstellt oder endlich der ersehnte Urlaub da ist, ja, dann kann man schon mit solchen Schritten unterwegs sein: Gradlinig, motiviert und fest auf ein Ziel hin.Wenn einer die Zukunft so anpacken könnte, wäre wohl manche Drucksitua-tion in unserem Leben ein regelrechtes Kinderspiel. Das Bild zeigt eine Skulptur des US-amerikanischen Künstlers Jona-than Borofsky. Sie steht auf dem Vorplatz des Kulturbahnhofs Kassel und trägt den Namen: Man walking to the sky. Der “Himmelsstürmer”, wie ihn die Kasseler Bürger liebevoll nennen.

Mir fällt bei der Betrachtung des Kunst-werks eine uralte biblische Geschichte ein, die ich schon seit Kinderzeiten ken-ne. Sie steht im 1. Buch Mose und da heißt es:„Während Jakob schlief, sah er im Traum eine breite Treppe, die von der Erde bis zum Himmel reichte.Engel kamen auf ihr zur Erde herunter, andere stiegen wieder zum Himmel hinauf.Gott selbst stand auf der Trep-pe und sagte zu ihm: „Ich bin der Herr, der Gott deiner Vorfahren. Ich werde dir beistehen. Ich bewahre dich, wo du auch hingehst. Ich lasse dich nicht im Stich.“

Ich weiß nicht, ob der Künstler Jonathan Borofsky diese biblische Geschichte vom offenen Himmel überhaupt im Blick hat-te, als er seine Installation schuf. Unter-schwellig vielleicht.Mich berührt, diese Geschichte, weil ich in ihr den offenen Himmel mit seinen geschäftigen Engeln als freundlich und nahe empfinde.

Gottes Segen, der aus diesem Him-mel so mächtig zugesprochen wird, erscheint mir bis heute wie eine starke Zusage, ein wirksamer Schutz gegen Angst und Verlassenheit, strahlt eine Geborgenheit aus, die mich frei und un-abhängig werden lässt. Und ich muss gar nichts dafür tun. Gott verschenkt sei-nen Segen - einfach so, gratis. Mit einem solchen Segen im Rücken kann man fest und sicher voranschreiten, ebenso, wie der „Himmelsstürmer“.

Aber was passiert, wenn ich die Per-spektive zur Skulptur verändere, in-dem ich ein Stück um sie herumgehe?

Dann verändert sich meine Wahrneh-mung. Unter einem bestimmten Blick-winkel ist der Himmelsstürmer auf einmal gar nicht mehr zu sehen, unter einem anderen Blickwinkel scheint der Weg, der noch von ihm zurückgelegt werden muss, sehr weit zu sein und un-

ter wieder einem dritten Blickwinkel ist

der Weg scheinbar bald abrupt zu Ende.

Dann droht Gefahr: der Absturz.

Und ich stelle mir vor, wie einsam es dort

oben sein muss. So weit weg, so in den

Wolken, so bodenlos. Und die Gewichts-

verhältnisse der Stange, die doch so fest

im Boden verankert ist, wirken auf ein-

mal beängstigend instabil und je hefti-

ger der Wind weht, um so mehr wird die

Stange zu schwanken beginnen..

Das Gefühl kenne ich. Ich nehme nicht

wahr, was links und rechts meines We-

ges passiert, ahne den Abgrund nicht,

auf den ich zusteuere, muss plötzlich

aus dem Laufen heraus erkennen, dass

der Weg nicht weitergeht, ein Irrweg,

eine Sackgasse, ist.

Nichtsahnend ist die Katastrophe da,

eine Beziehung am Ende, eine Freund-

schaft zerbrochen, eine Hoffnung zer-

platzt, gewohnte Sicherheit unsicher

geworden. Dabei wünscht sich jede und

jeder einzelne doch, dass wir gesegnet

sind, um es in der Sprache des christli-

chen Glaubens auszudrücken. Dass wir

Begleiter auf unseren Wegen – gerade

auf schweren, haben, die wir in unse-

rem Leben gehen müssen. Von anderen

Menschen, von Gott.

Ich wünsche uns, dass uns dieses Ge-

schenk in den Tag und die Woche beglei-

tet, auf den Wegen, die wir mit sicherem

Schritt gehen werden und auf denen, die

gefährlich, mühsam oder unsicher sind.

Gottes Segen umgebe Sie!

Rainer Strauß, Seelsorger

Aus dem Brief eines betroffe-nen Vaters

Er geht...

Dein Name bleibt

Mit dem Herzen schrieb ich in den Sand:Dein Name bleibt!Auch wenn die Winde tausend Tänze tanzenund wilder Wirbel zu zerstören droht, was in mir nicht zerstörbar ist: Dein Name bleibt!Auch wenn’s im Muschelgang des Herzens flüsternd raunt: „WARUM?“Auch wenn das Silberrad des Lebenswie unbefragt und selbstverständlich weiterläuft – Roulette des Seins?Du lebst in meinen Träumen fortganz wie ein Blütenbaum, voll duftender Erinnerungen, denn Du warst gestern; Du wirst morgen sein: Dein Name bleibt!Und in mir die Atemwunde, weil ich in mir Dich nicht vergessen kann. D. Cremer

Tomi OlleschJanuar 2013

sJudith Schultheis

Februar 2013

BKatja Schwarz

März 2013

sMariam Semmo

April 2013

KINDERHOSPIZ

Regenbogenland

www.kinderhospiz-regenbogenland.de8

Für unseren Spielzeugstand zu Gunsten des „Kinderhospiz Regenbogenland“ brauchen wir wieder gut erhaltenes Spielzeug. So langsam gehen die Reser-ven aus. Wir kommen es gerne abholen. Sie können es aber auch im Kinderhos-piz selbst abgegeben, oder zu unserem Spielzeugstand. Im Dahlacker 70, 40223 Düsseldorf Bilk - Ecke Aachener Str. parallel vom Möbelhaus Schaffrath bringen. Wir sind mittwochs und samstags von 09 - 16.30 Uhr da.Wer noch überflüssiges Spielzeug hat und es gerne los werden möchte: Wir können es brauchen.

Flohmarkt

KUNTERBUNTES • TERMINE

Anschrift:Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e.V., Torfbruchstraße 25, 40625 Düsseldorf-Gerresheim, Tel.: 0211/61 01 95-20www.kinderhospiz-regenbogenland.de, eMail: [email protected]

Herausgeber:Zeitung für alle Freunde und Mitglieder des Fördervereines Kinderhospiz Düsseldorf e.V., ViSdP Norbert Hüsson

Layout, Druck, Weiterverarbeitung:Druckstudio GmbH, Düsseldorf, www.druckstudiogruppe.com

Bildquellennachweis:Kinderhospiz Regenbogenland, 05/2013 – Auflage 10.000 StückIM

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Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Spendern, Sponsoren und Unterstützern!

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Unter www.kinderhospiz-regenbogen-land.de finden Sie unten rechts eine direkt Verlinkung zu unserer Facebook-Seite. Hier erfahren Sie wöchentlich aktuelle Geschichten aus unserem Haus und wir informieren Sie über Veranstaltungen.

Mit einem „Gefällt-mir“ Klick auf unserer Facebook-Seite sind Sie immer über alle Neuigkeiten im Regenbogen-land informiert. Wir freuen uns, so noch stär-ker mit unseren Unterstützern in Verbindung zu sein.

Immer wieder und leider auch immer häufiger erreichen uns Anrufe von Menschen, die durch angebliche Haus-türsammlungen zu unseren Gunsten belästigt werden. Wir versichern Ihnen, dass wir grund-sätzlich keine Haustürsammlungen oder auch Straßensammlungen ma-chen. Alle uns bekannten Haustür-sammlungen werden von uns zur

Anzeige gebracht. Wenn wir als Kinder-hospiz Regenbogenland vor Ort sind, dann immer in Verbindung mit einem Infostand bzw. einer Veranstaltung zu unseren Gunsten. Zudem tragen unsere Ehrenamtlichen Ausweise, die mit einem Foto und mit den Unterschriften des Vorstandes des Fördervereins Kinderhospiz Düsseldorf e.V. versehen sind.

Regenbogenland auf Facebook

Keine Haustürsammlungen

Torfbruchstraße 25 · 40625 Düsseldorf Tel. 0211 / 16 78 700 · FAX 0211 / 16 78 702

www.kinderhospiz-regenbogenland.de [email protected]

Deutsche Bank:Kto-Nr. 6 324 123 00BLZ 300 700 24 Stadt-Sparkasse Düsseldorf:Kto-Nr. 10 330 900BLZ 300 501 10IBAN: DE33 300 700 240 6324123 00BIC (SWIFT) DEUT DE DBDUE

MitgliedsantragHiermit erkläre ich meine Mitgliedschaft im „Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e. V.“

Einmalige Aufnahmegebühr ! 10,– Euro

Jährlicher Mitgliedsbeitrag ! 60,– Euro

Freiwillig höherer Betrag ____________ Euro

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Mit meiner Unterschrift erkläre ich mich mit der Satzung des „Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e. V.“ einverstanden.

Ort, Datum

Unterschrift

Termine bis 07. September 201315.05.2013 Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30h – 17.30h

15.05.2013 Ehrenamtlichen Treffen 18.00h – 19.30h

22.05.2013* Trauerinstitut: Das Regenbogenland stellt sich vor 15.00h – 17.00h

28.05.2013 Familiennachmittag 15.30h – 18.00h

01.06.2013 Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung

06.06.2013 Betreuungsstammtisch der Ehrenamtlichen 18.00h – 19.30h

01.06.2013 1. Benefizkonzert Freilichtbühne Mülheim

16.06.2013 Tag der offenen Tür

19.06.2013 Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30h – 17.30h

19.06.2013 Ehrenamtlichen Treffen 18.00h – 19.30h

25.06.2013 Familiennachmittag 15.30h – 18.00h

02.07.2013 Großelterntreffen 10.30h – 12.30h

06.07.2013 Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung

06.07.2013 Müttertreff. 14.00h – 17.00h beim Ambulanten Kinderhospizdienst

11.07.2013* Trauerinstitut: Das Regenbogenland stellt sich vor 15.00h – 17.00h

17.07.2013 Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30h – 17.30h

17.07.2013 Ehrenamtlichen Treffen 18.00h – 19.30h

30.07.2013 Familiennachmittag 15.30h – 18.00h

01.08.2013 Betreuungsstammtisch der Ehrenamtlichen 18.00h – 19.30h

21.08.2013 Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30h – 17.30h

21.08.2013 Ehrenamtlichen Treffen 18.00h – 19.30h

27.08.2013 Familiennachmittag 15.30h – 18.00h

03.09.2013 Großelterntreffen 10.30h – 12.30h

05.09.2013* Trauerinstitut: Kindertrauer. 15.00h – 17.00h

07.09.2013 Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung

07.09.2013 Müttertreff. 14.00h – 17.00h beim Ambulanten Kinderhospizdienst

Spende 5,- Euro

mit einer Charity SMS für

das Regenbogenland.

Sende eine SMS

mit dem Stichwort

“Momente” an die

Nummer 81190

Lediglich eine Verwaltungsgebühr

von 7 Cent geht an den Mobilfunkanbieter.

* Zu den Terminen des Trauerinstitutes bitten wir um vorherige Anmeldung bei Hendrik Künzler unter 0211 / 61019522

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