Kortison bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa:

Patienten fragen -

Ärzte antworten

2 3

STICHWORTVERZEICHNIS .................................................................... 04

VORWORT unserer Expertin .................................................................. 05

EINLEITUNG ...................................................................................... 06

Therapiemöglichkeiten chronisch entzündlicher Darmerkrankungen ........................... 06

Wissenswertes über Morbus Crohn & Colitis ulcerosa ................................................... 07

Was ist Kortison? .......................................................................................................... 08

Kortison bei der Behandlung von CED ......................................................................... 08

Kortison Check ............................................................................................................. 09

Dauer einer Kortison Therapie? .................................................................................... 10

Welche Nebenwirkungen hat Kortison? ........................................................................ 11

Die häufigsten Nebenwirkungen im Überblick ............................................................. 11

FRAGEN UND ANTWORTEN ................................................................................ 13

Die Expertinnen ........................................................................................................... 13

Diagnose und Symptome .................................................................................. 14

Was unterscheidet eigentlich Morbus Crohn von Colitis ulcerosa? ............................. 14

Was sind typische Anzeichen von CED am Anfang? ...................................................... 14

Reicht ein Blutbild aus, um Morbus Crohn zu diagnostizieren? .................................... 15

Welche Kontrollen sind bei CED standardmäßig notwendig? ........................................ 16

Gibt es auch Symptome außerhalb des Darms, die auf eine CED hinweisen können? ... 16

Rund um die Erkrankung ................................................................................... 17

Direkte Verwandte haben Morbus Crohn. Wie hoch ist das eigene Risiko? .................... 17

Kann ich durch eine spezielle Ernährungsform CED positiv beeinflussen? ................... 17

Wie gehe ich während der Schwangerschaft mit CED um? ........................................... 18

Beeinflusst starkes Rauchen den Verlauf der CED Therapie? ......................................... 18

Kann man mit CED Sport treiben oder gibt es Einschränkungen? ............................... 19

Der Krankheitsverlauf ....................................................................................... 19

Verschlechtert sich das Krankheitsbild im Alter? ........................................................... 19

Welche Gründe gibt es, wenn Colitis ulcerosa-Schübe plötzlich vermehrt auftreten? ... 19

INHALT

Rund um die Kortisontherapie ........................................................................... 22

Sind Kortison und Steroide das gleiche? ...................................................................... 22

Nebenwirkungen und Einschränkungen einer Steroidtherapie .................................... 22

Warum darf ich Steroide nicht über einen längeren Zeitraum einnehmen? ................... 23

Wann ist eine Operation bei Morbus Crohn notwendig bzw. sinnvoll? .......................... 24

Meine Colitis ulcerosa ist fast permanent aktiv. Wie kann ich eine OP vermeiden? ........ 25

Was bedeutet „steroidabhängiger Verlauf“? ................................................................. 26

Ich habe Steroiddiabetes und nun extrem starken Haarausfall. Woran liegt dieser?....... 26

Warum sollte bei CED auch die Knochendichte gemessen werden? ............................. 27

Was kann mir bei CED weiterhelfen, wenn Steroide nicht ausreichend wirken? ............ 27

WEITERE THERAPIEMÖGLICHKEITEN ................................................... 28

WEITERE INFORMATIONEN ............................................................... 29

4 5VORWORT

Menschen, die an chronisch entzündlichen Darm-

erkrankungen leiden, erleben ihre ersten Krank-

heitsschübe meist in jungem Alter – in einem

Alter, in dem ihr ganzes Leben vor ihnen liegt.

Statt sich voll auf Ausbildung, Beruf, Familie, Rei-

sen, Sport usw. konzentrieren zu können, müs-

sen die Patienten sich mit einer belastenden,

lebenslangen Erkrankung, die mit Schmerzen,

Durchfällen, Mangelerscheinungen und etwai-

gen Operationen einhergehen kann, auseinan-

dersetzen. Natürlich stellen sich in einer solchen

Situation viele Fragen – nicht nur die Therapie

betreffend, sondern den gesamten Alltag.

In unseren Ambulanzen ist oft nicht ausreichend

Zeit auf alle Fragen einzugehen, viele Unklarhei-

ten und Sorgen treten auch erst nach den Kont-

rollen beim Arzt auf.

Plattformen wie Netdoktor bieten eine gute

Möglichkeit einige dieser Fragen zu beantwor-

ten und Unsicherheiten zu klären. Eine gute

Aufklärung der Patienten über die Erkrankung

und die Therapiemöglichkeiten ist der wich-

tigste Faktor um eine optimale Patientenver-

sorgung zu gewährleisten und so Komplika-

tionen zu vermeiden.

VORWORT UNSERER EXPERTIN

Dr. Sigrid SokeleFachärztin für Innere Medizin am Krankenhaus Hietzing

STICHWORTVERZEICHNIS

STEROIDE ................................................................. 08, 09, 10, 11, 13, 22, 23, 26, 27

BEHANDLUNG/THERAPIE ........................................................ 06, 08, 09, 10, 18, 22, 23, 28

NEBENWIRKUNGEN .................................................................................... 11, 20, 22, 23, 26

BAUCHSCHMERZEN ............................................................................................................. 14

SYMPTOME ........................................................................................................................ 14, 16

ERNÄHRUNG ..................................................................................................................... 17

SCHWANGERSCHAFT ....................................................................................................... 18

RAUCHEN ........................................................................................................................... 28

SPORT ................................................................................................................................ 19

OPERATION ....................................................................................................................... 24, 25

INHALTE AUF EINEN BLICK

Diese Broschüre basiert auf der digita-

len Sprechstunde von www.netdoktor.at

zum Thema Kortison bei Morbus Crohn

und Colitis ulcerosa, welche von Juni bis

November 2016 zum Thema Kortison bei

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ging.

CED Betroffene stellten Fragen rund um Ihre

Erkrankung und Ihre Kortison Therapie. Unse-

re Darm-Expertinnen Dr. Sigrid Sokele und Dr.

Sieglinde Reinisch gaben Auskunft und gingen

auf die Themen ein, welche Morbus Crohn

und Colitis ulcerosa Patienten beschäftigen.

6 7

THERAPIEMÖGLICHKEITEN CHRONISCH ENTZÜNDLICHE DARMERKRANKUNGEN (CED)

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zählen zu

den chronisch entzündlichen Darmerkrankun-

gen (CED), bei denen das Immunsystem über-

reagiert. Sprich: Die Abwehrstoffe im Darm

bekämpfen nicht nur schädliche Viren und

Bakterien, sondern richten sich auch gegen

Strukturen des eigenen Körpers. Die Folgen

sind eine dauerhafte Entzündung und Schä-

digung im Verdauungstrakt. Zur Behandlung

von CED stehen verschiedene Möglichkeiten

zur Auswahl. Ihr behandelnder Facharzt für

Gastroenterologie entscheidet mit seiner Ex-

pertise gemeinsam mit Ihnen, die für Sie opti-

male Behandlungsvorgehensweise.

Nachstehend finden Sie wertvolle Informati-

onen rund um die Behandlung von CED und

warum eine Kortison Therapie nur vorsichtig

eingesetzt werden sollte.

CED chronisch entzündliche Darmerkrankung

WISSENSWERTES ÜBER MORBUS CROHN & COLITIS ULCEROSA

EINLEITUNG

IHRE

CED-THERAPIE

bietet viele

OptionenBIOLOGIKA

AMINO- SALIZYLATE

KORTIKO-

STEROIDE

IMMUN-

SUPRESSIVA

First-L

ine-Therapie für

pädiatrische Patie

nten:

ENTERALE

ERNÄHRUNGS-

THERAPIE

8 9

Kortison oder Steroide oder auch Kortikoide

bzw. Kortikosteroide sind im menschlichen

Körper zu finden und erfüllen verschiedene

Aufträge. Kortikosteroide (lat. Cortex: Rinde)

sind Hormone, welche in der Nebennieren-

rinde hergestellt werden und über nukleäre

Rezeptoren viele verschiedene Wirkungen in

unseren Körperzellen auslösen können.

Dazu gehört beispielsweise auch das Kortisol,

welches unter anderem für chronisch ent-

zündliche Darmerkrankungen wie Morbus

Crohn und Colitis ulcerosa als Medikament

verwendet wird.

Kortison wird bei moderaten bis schweren

Schüben von Morbus Crohn und Colitis ul-

cerosa oftmals verschrieben, da es eine rasche

Wirksamkeit aufweist und die Entzündungen

einzelner Darmabschnitte abklingen lässt. Es

ist Bestandteil der Akuttherapie, doch keine

Dauerlösung, da lediglich Symptome be-

kämpft werden.

Die anfänglich positiven Effekte halten jedoch

bei längerfristiger Einnahme nicht immer an.

Die Remissionsphase (Nachlassen der Krank-

heitssymptome) kann weder verlängert noch

dauerhaft gesichert werden. Bei einem zu

langem Einsatz kann Kortison teils schwere

Nebenwirkungen und eine körperliche Ab-

hängigkeit verursachen.

WAS IST KORTISON?

KORTISON BEI DER BEHANDLUNG VON CED

8 9

NEIN JA

NEINJA

Konnten Sie das Kortison innerhalb von 3 Monaten

nach erstmaliger Einnahme, OHNE Auftreten erneuter

Beschwerden, reduzieren?1,2

Hatten Sie einen Rückfall innerhalb von 3 Monaten

nach Beendigung der Kortison-Therapie?1,2

OKAY

Bitte suchen Sie ihren behandelnden Facharzt für

Gastroenterologie auf, um weitere Therapieoptionen zu besprechen.

STOP

KORTISON

CHECK

Referenzen1 Van Asche G et al. Journal of Crohn‘s and Colitis 2010; 4:7-27; Auszug aus ECCO Guidelines, Definitions; 1.1.8.2 Dignass A. et al. Journal of Crohn‘s and Colitis 2012; 6:965-990; Auszug aus ECCO Guidelines; Definition; 1.2.10.

Referenzen1 Van Asche G et al. Journal of Crohn‘s and Colitis 2010; 4:7-27; Auszug aus ECCO Guidelines, Definitions; 1.1.8.2 Dignass A. et al. Journal of Crohn‘s and Colitis 2012; 6:965-990; Auszug aus ECCO Guidelines; Definition; 1.2.10.

ACHTUNG! Internationale Guidelines empfehlen,

Kortison nicht länger als 3 Monate

durchgehend einzunehmen.1,2

10 11

Kortison kann zwar rasch Wirkung zeigen,

aber ebenso deutlich spürbare Nebenwir-

kungen. Untersuchungen zufolge sollte da-

her eine langfristige Therapie mit Kortison

vermieden werden, da sich Nebenwirkungen

häufen können.

Leichte Formen dieser Nebenwirkungen kön-

nen in Form von Akne auftreten, schwere

Formen können Osteoporose und Glukosein-

teroleranz sein. Hinzu kommt, dass die Ein-

nahme von Kortison in Kombination mit im-

munsuppressiven Medikamenten das Risiko

für schwere Infektionen erhöhen kann.1

WELCHE NEBENWIRKUNGEN KANN KORTISON HABEN?

DIE HÄUFIGSTEN NEBENWIRKUNGEN IM ÜBERBLICK:

DIE BEHANDLUNG VON CED MIT KORTISON BESTEHT IMMER AUS ZWEI PHASEN:

Der Initialtherapie und dem Dosisabbau.

DAUER EINER KORTISON THERAPIE?

1. InitialtherapieNormalerweis wird Kortison in dieser Phase ein bis zwei Wochen, maximal vier Wochen lang in einer konstanten Dosis gegeben, bis die Symptome abklingen.

Bei einer besonders schwer verlaufenden CED können auch zusätzliche Medikamente verabreicht werden.

2. DosisabbauDie Dosis von Kortison wird schrittweise re-duziert, da es bei einem plötzlichen Abset-zen zu Hormonmangel oder auch in schwe-ren Fällen zu einer Nebennierenschwäche (Insuffizienz) kommen kann.

Wie schnell eine Kortison Therapie abge-setzt wird, hängt von verschiedenen Fak-toren ab und wird von Ihrem Facharzt ent-schieden.

• Akne• Ödeme• Mondgesicht• Striae (Dehnungsstreifen)

• Glaukom (Grüner Star)• Katarakt (Grauer Star)

• Erhöhtes Infektionsrisiko

• Glukoseintoleranz

• Osteoporose (Knochenschwund)

• Osteonekrose des Femurkopfes (Knochensterben des Hüftgelenks)

• Myopathie (Muskelleiden)

• Schlafstörung• Stimmungsschwankungen

1 Preiß JC et al. Aktualisierte S3-Leitlinie - Empfehlung 2-1 Z Gastroenterol 2014; 52: 1431-1484.

Eigene Darstellung nach Preiß JC et al. Aktualisierte S3-Leitlinie - Empfehlung 2-1 Z Gastroenterol 2014; 52: 1431-1484.

12 13

FRAGEN UND ANTWORTEN ZUM THEMA CED UND KORTISON THERAPIE

Hier finden Sie einen Auszug der wichtigsten

Fragen zum Thema CED und Kortison Therapie.

Diese Fragen wurden von CED Betroffenen

anonymisiert auf www.netdoktor.at an Fach-

ärzte/Experten für Gastroenterologie gestellt.

Dr. Sieglinde ReinischFachärztin für Innere Medizin, Zusatzfach für Gastroenterologie und Hepatologie am Allgemeinen Krankenhaus (AKH) Wien

Dr. Sigrid SokeleFachärztin für Innere Medizin, Zusatzfach für Gastroenterologie und Hepatologie am Krankenhaus Hietzing

FRAGEN UND ANTWORTEN

14 15

WAS UNTERSCHEIDET EIGENTLICH Morbus Crohn von Colitis ulcerosa?

REICHT EIN BLUTBILD AUS, um Morbus Crohn zu diagnostizieren bzw. kann man Morbus Crohn im Blutbild nachweisen?

WAS SIND TYPISCHE ANZEICHEN von CED am Anfang? Deutet regelmäßiges Bauchweh auf eine CED hin?

Dr. Reinisch: Beides sind entzündliche Darmerkrankungen,

die in Schüben verlaufen. Morbus Crohn kann jedoch vom

Mund bis zum After den gesamten Verdauungstrakt betref-

fen. Die Hauptlokalisation liegt am Übergang vom Dünn-

in den Dickdarm. Zusätzlich kann der Morbus Crohn alle

Schichten der Darmwand befallen und kann somit zu Kom-

plikationen wie z.B. Engstellen (Stenosen) führen. Im Gegen-

satz dazu beschränkt sich die Entzündung bei einer Colitis

ulcerosa auf die oberste Darmwandschicht im Dickdarm.

Mehr Infos auf:

www.crohn-colitis-info.at

Dr. Sokele: Wiederkehrende bzw. anhalten-

de Bauchschmerzen können unter anderem

auch Symptome einer chronisch entzünd-

lichen Darmerkrankung sein – bei Morbus

Crohn ist oft das terminale Ileum (letzter

Dünndarmabschnitt vor dem Dickdarm) be-

troffen. Durch eine Entzündung in diesem

Bereich entwickeln sich oft rechtsseitige Un-

terbauchschmerzen.

Ein weiteres Hauptsymptom ist Durchfall –

dieser kann abhängig vom befallenen Darm-

abschnitt wässrig, schleimig und auch blutig

sein. Die Beschwerden können einen schub-

haften Verlauf nehmen. Im Krankheitsschub

kommt es oft zu einem Gewichtsverlust, wei-

ters kann sich eine Anämie (Blutarmut) und

auch Fieber entwickeln.

Wichtig zu erwähnen ist auch, dass bei chro-

nisch entzündlichen Darmerkrankungen nicht

nur Symptome den Darm betreffend auftre-

ten können, sondern auch Entzündungen der

Gelenke, der Augen und der Haut mit Mor-

bus Crohn und Colitis ulcerosa assoziiert sein

können.

Chronische Durchfälle oder Bauschmerzen

sollten daher auch immer hinsichtlich einer

CED abgeklärt werden.

Dr. Sokele: Das übliche Blutbild zeigt Verän-

derungen der roten und weissen Blutkörper-

chen sowie der Blutplättchen und kann Hin-

weis auf Infektionen oder Blutarmut geben,

die mit chronisch entzündlichen Darmerkran-

kungen assoziiert sein können – allerdings

auch bei anderen Erkrankungen auftreten

können. Das Blutbild kann daher einen Hin-

weis geben, dass eine weitere Abklärung not-

wendig ist, zur definitiven Diagnostik reicht es

allerdings nicht.

Die wichtigste Untersuchung bei der Abklär-

ung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ist

die Darmspiegelung mit Entnahme von Ge-

webeproben (Biopsien) aus jedem Darmab-

schnitt (inkl. letztes Dünndarmsegment).

Weiters spielen bildgebende Verfahren wie

der Darmultraschall und ein MR des Dünn-

darms eine wichtige Rolle. Blut und Stuhlun-

tersuchungen können Begleiterkrankungen

(Mangelerscheinungen, Infektionen,...) sowie

die entzündliche Aktivität zeigen.

16 17

GIBT ES AUCH SYMPTOME AUSSERHALB DES DARMS, die auf eine CED hinweisen können?

Dr. Reinisch: Eine chronisch entzündliche

Darmerkrankung kann Beschwerden außer-

halb des Darms verursachen, die als extrain-

testinale Manifestationen bezeichnet werden.

Am häufigsten kann es zu Entzündungen

in den Gelenken kommen. Aber auch die

Haut (Erythema nodosum, Pyoderma gan-

graenosum) oder die Augen können von der

Entzündung betroffen sein. Entzündliche

Veränderungen in den Gallenwegen (primär

sklerosierende Cholangitis) findet man dage-

gen eher selten.

Patienten mit einer CED können vermehrt un-

ter Nierensteinen leiden und haben ein erhöh-

tes Risiko für Thrombosen (Blutgerinnsel).

WELCHE KONTROLLEN sind bei CED standardmäßig (einmalig/regelmäßig) notwendig?

Dr. Reinisch: Morbus Crohn und Colitis ul-

cerosa sind chronische Erkrankungen und

bedürfen daher einer regelmäßigen Kon-

trolle. Abhängig von der Therapie und der

Erkrankungsaktivität sind Kontrollen ca. alle

3–6 Monate notwendig. Bei leichten Verläu-

fen genügt auch eine jährliche Kontrolle beim

Spezialisten.

Zusätzlich zu den Arztkontrollen sind regel-

mäßige Blutabnahmen notwendig. Erhalten

Sie eine immunsuppressive Therapie oder

eine Biologika-Therapie werden Blutabnah-

men alle 2 Monate empfohlen. Gelegent-

lich kann auch eine Stuhluntersuchung

(Calprotectin) zur Bestimmung der ent-

zündlichen Aktivität im Darm durchgeführt

werden. Calprotectin sind Eiweißstoffe,

die im Stuhl gemessen werden können und

Auskunft über die Krankheitsaktivität geben.

Darmspiegelungen zur Darmkrebsvorsorge

werden ca. 8 Jahre nach Symptombeginn

Patienten, die an einer chronisch entzündli-

chen Darmerkrankung im Dickdarm leiden,

empfohlen. Laut nationalen und internatio-

nalen Richtlinien sollen diese alle 1–2 bzw.

3–4 Jahre wiederholt werden, abhängig von

Erkrankungsdauer, Aktivität und Begleit-

erkrankungen.

KANN ICH DURCH EINE SPEZIELLE ERNÄHRUNGSFORM CED positiv beeinflussen?

IN MEINER DIREKTEN VERWANDTSCHAFT haben zwei Verwandte (Oma, Onkel) Morbus Crohn. Wie hoch ist das Risiko, dass ich es auch bekomme?

Dr. Reinisch: Es gibt keine „CED-Diät“. Man kann essen, was

einem schmeckt bzw. man verträgt. Ich rate Patienten immer,

dass sie sich ausgewogen und gesund ernähren sollen. Am

besten wäre es natürlich, man kocht selbst. Somit ist es frisch

und man kennt alle Zutaten.

Dr. Sokele: Die Genetik spielt bei der Entste-

hung von chronisch entzündlichen Darmer-

krankungen auf jeden Fall eine Rolle, aller-

dings neben zahlreichen anderen Faktoren.

Falls direkte Angehörige wie ein Elternteil an

einer CED erkrankt sind, beträgt das Risiko

selbst eine solche Krankheit zu entwickeln bis

zu ca. 3%. Sollten beide Elternteile betroffen

sein, steigt das Risiko auf bis zu 30% an. Soll-

ten Sie selbst chronische Durchfälle, Bauch-

schmerzen, Gewichtsverlust oder ähnliches

bemerken, ist aufgrund der Familienanamne-

se auf jeden Fall eine Abklärung Richtung CED

notwendig.

Mehr Infos auf:

www.crohn-colitis-info.at/

ernährung

MEINE NOTIZEN

KANN MAN MIT CED SPORT TREIBEN oder gibt es Einschränkungen?

VERSCHLECHTERT SICH DAS KRANKHEITSBILD von Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa im Alter?

Welche Gründe kann das haben, wenn COLITIS ULCEROSA- SCHÜBE PLÖTZLICH VERMEHRT AUFTRETEN?

Dr. Reinisch: Auch mit einer chronisch entzündlichen Darm-

erkrankung kann bzw. darf man sich sportlich betätigen. Es

gibt sogar Studien, dass sportliche Betätigung einen posi-

tiven Einfluss auf die Erkrankung und auf die Lebensqualität hat.

18 19

BEEINFLUSST STARKES RAUCHEN den Verlauf der CED Therapie?

Dr. Reinisch: Bei Morbus Crohn hat Rauchen einen negati-

ven Einfluss auf die Erkrankung. Raucher haben ein erhöhtes

Risiko für schwerere Verläufe, sprechen schlechter auf die

Therapie an und haben somit auch ein erhöhtes Risiko für

Operationen. Falls Sie an Morbus Crohn erkrankt sind, hören

Sie bitte sofort mit dem Rauchen auf.

Mehr Infos auf:

www.crohn-colitis-info.at/

leben-mit-der-erkrankung/

rauchfrei

Dr. Reinisch: Wie sich die Erkrankung im

Alter verändert, kann ich leider aufgrund der

derzeitigen Datenlage nicht beantworten. Es

gibt aber Studien, die zeigen, dass bei einer

Erstmanifestation einer chronisch entzünd-

lichen Darmerkrankung im Alter die Patien-

ten nach einem initial schweren Schub einen

leichteren Verlauf haben können. Die Rate für

Operationen ist aber gleich oder höher bei

Patienten, bei denen sich die Erkrankung erst

im Alter manifestierte verglichen zu Patienten,

die jünger zum Diagnosezeitpunkt waren.

Dies könnte durch den geringeren Einsatz von

Immunsuppressiva bzw. Biologika bei älteren

Patienten bedingt sein.

Dr. Sokele: Auslöser von Krankheitsschüben

können belastende Lebenssituationen, Stress,

Einnahme „schädlicher“ Medikamente (z.B.

NSAR), Ernährungsfaktoren und vieles mehr sein.

Grundsätzlich sollte beim Auftreten vermehr-

ter Schübe geklärt werden, ob die laufende

Therapie noch ausreichend wirkt (Medika-

mentenspiegelbestimmung bei TNF-α Blok-

kern) und ob nicht andere Erkrankungen

(Infektionen, Nahrungsmittelunverträglichkei-

ten,…) den Colitis-Verlauf verschlechtern. Auf

jeden Fall sollte bei wiederkehrenden Schüben

die Therapie angepasst bzw. erweitert werden

um eine Normalisierung der Entzündung zu

erreichen.

Ziel der Colitis Therapie sollte stets eine langan-

haltende Remission sein, um weitere Kompli-

kationen wie z.B. die langfristige Entwicklung

eines Dickdarmkarzinoms zu verhindern.

WIE GEHE ICH WÄHREND DER SCHWANGERSCHAFT mit CED um? Ist mein ungeborenes Kind gefährdet?

Dr. Reinisch: Besprechen Sie bitte Ihren Kinderwunsch mit

einem Spezialisten für chronisch entzündliche Darmerkran-

kungen, um die besten Rahmenbedingungen für eine kompli-

kationslose Schwangerschaft zu schaffen.

Die besten Voraussetzungen für das ungeborene Kind sind

gegeben, wenn sie vor und während der Schwangerschaft

klinisch und laborchemisch inaktiv sind. Patientinnen mit

Colitis ulcerosa haben jedoch ein etwas höheres Risiko für

das Auftreten eines Schubes während der Schwangerschaft.

Die Behandlung einer chronisch entzündlichen Darmerkran-

kung unterscheidet sich aber nicht von Nichtschwangeren.

Manche Medikamente dürfen jedoch nicht oder nur bedingt

genommen werden. Methotrexat muss sowohl beim Mann

als auch bei der Frau vor einer Zeugung abgesetzt werden,

am besten bereits bei Kinderwunsch.

Während einer Schwangerschaft sind Kontrollen alle 3 Mona-

te beim Spezialisten für chronisch entzündliche Darmerkran-

kungen zu empfehlen.

Mehr Infos auf:

www.crohn-colitis-info.at/

leben-mit-der-erkrankung/

sexualitaet-kinderwunsch

Mehr Infos auf:

www.crohn-colitis-info.at/

sport

20 2120 21

Ich habe gerade wegen starker Symptome eine STEROIDTHERAPIE begonnen. MIT WELCHEN NEBEN- WIRKUNGEN UND EINSCHRÄNKUNGEN IST ZU RECHNEN?

Dr. Reinisch: Eine kurzfristige Therapie mit Steroiden

wird generell gut vertragen. Durch die gewünschte Unter-

drückung des Immunsystems kann die Infektanfälligkeit er-

höht sein. Zusätzlich kann es u.a. zu Blutdruckanstieg, Blut-

zuckererhöhung, Akne, Schlafstörungen, Wassereinlage-

rung im Gewebe und Gewichtszunahme kommen. Manche

Patienten leiden unter dieser Therapie an einem sogenann-

ten Cushing-Syndrom mit Vollmondgesicht.

Da Steroide die körpereigene Produktion eines lebensnot-

wendigen Hormons (Cortisol) herunterfahren, muss die Dosis

langsam reduziert werden, damit der Körper genügend Zeit

hat, die körpereigene Hormonproduktion wieder hochzufahren.

Insgesamt ist zu sagen, dass eine Therapie mit Steroiden

nicht länger als 3 Monate dauern soll, um Nebenwirkungen

wie z.B. grauer oder grüner Star oder auch Knochenschwund

(Osteoporose) zu vermeiden. Eine zusätzliche Einnahme von

Kalzium und Vitamin D wird zur Verbesserung des Knochen-

stoffwechsels empfohlen. Kommt es unter Steroiden zu kei-

ner Besserung Ihrer chronisch entzündlichen Darmerkran-

kung oder dauert Ihre Therapie länger als 3 Monate, suchen

Sie bitte einen Spezialisten für chronisch entzündliche Darm-

erkrankungen zur Therapieoptimierung auf.

Mehr Infos auf:

www.crohn-colitis-info.at/

steroide/steroid-check

SIND KORTISON UND STEROIDE DAS GLEICHE?

Dr. Reinisch: In der Kommunikation mit

den Patienten werden die Wörter „Kortison“,

„Glukokortikoide“ und „Steroide“ für das glei-

che Wirkprinzip einer Medikamentengruppe

verwendet. Tatsächlich stellen Steroide den

Überbegriff für Hormone dar, zu denen Glu-

kokortikoide, Mineralokortikoide, Estrogene,

Gestagene und Androgene gehören. Kortison

wiederum gehört in die Gruppe der Glukokor-

tikoide.

WARUM DARF ICH STEROIDE NICHT ÜBER EINEN LÄNGEREN ZEITRAUM EINNEHMEN, obwohl es mir gut damit geht?

Dr. Reinisch: Steroide sind immer nur eine kurzfristige Lö-

sung. Es geht Ihnen zwar klinisch gut, aber Kortison kann die

Schleimhaut im Darm nur selten zum Abheilen bringen.

Zusätzlich können durch eine längere Einnahme Nebenwir-

kungen wie z.B. Knochenschwund (Osteoporose), grauer

Star (Katarakt) oder grüner Star (Glaukom) auftreten. Es

gibt heute Gott sei Dank Medikamente mit einem besseren

Nutzen-Risiko-Profil, wie z.B. die Biologika. Durch diese

Medikamente geht es Ihnen nicht nur bald klinisch besser,

sondern diese Therapie kann auch die Darmschleimhaut

vollständig zum Abheilen bringen und vermindert so das Ri-

siko für weitere Schübe, Krankenhausaufenthalte oder sogar

Operationen.

Mehr Infos auf:

www.crohn-colitis-info.at/

steroide/nebenwirkungen-

einer-steroid-therapie

INFO! Die Wörter „Kortison“ und

„Steroide“ werden oftmals für

das gleiche Wirkprinzip einer

Medikamentengruppe verwendet

22 23

WANN IST EINE OPERATION bei Morbus Crohn notwendig bzw. sinnvoll?

Dr. Sokele: Leider müssen auch noch heute

viele Patienten mit Morbus Crohn ein bzw.

mehrmals in ihrer Krankheitsgeschichte

operiert werden.

Ursache dafür sind zum einen die Entwicklung

von Engstellen, die im schlimmsten Fall zu ei-

nem Darmverschluss führen können und zum

anderen die Entstehung von Fisteln. Diese

Gänge können von einem Darmsegment zum

anderen ziehen oder sich auch im Bereich

des Afters durch die Haut wühlen. Im Zuge

dessen ist es möglich, dass sich Abszesse

entwickeln, die dann unbedingt operativ

saniert werden müssen.

Vor allem vor Einleitung einer Biologika The-

rapie sollten solche Fisteln im Vorfeld saniert

bzw. drainiert werden, um die Entstehung ei-

ner Abszedierung zu verhindern.

Ziel einer jeden Therapie sollte allerdings sein

die chronische Entzündung soweit einzudäm-

men, dass es nicht zum Auftreten von Kompli-

kationen kommt, die eine Operation notwen-

dig machen.

Ein großer Risikofaktor Komplikationen zu

entwickeln, die zu einer Operation führen bzw.

auf die medikamentöse Therapie nicht ausrei-

chend anzusprechen, stellt das Rauchen dar.

Morbus Crohn Patienten, die rauchen zeigen

häufig einen schwereren Krankheitsverlauf.

Daher ist es besonders wichtig diese Patien-

ten immer wieder zu unterstützen mit dem

Rauchen aufzuhören.

Dafür sind regelmäßige Kontrollen und Eva-

luierung der laufenden Therapie mit dem be-

handelnden Arzt besonders wichtig.

MEINE NOTIZEN

Bei mir ist die COLITIS ULCEROSA FAST PERMANENT AKTIV mit mittleren bis starken Beschwerden und rund 10 Stuhl- gängen pro Tag, teilweise mit stärkeren Blutungen. Da alle möglichen Medikamente keine Wirkung gezeigt haben, spricht mein Arzt jetzt schon von Operation. Was für Möglichkeiten bleiben mir noch, die OP zu vermeiden?

Dr. Sokele: Bei chronischen Dickdarment-

zündungen steigt mit zunehmender Erkran-

kungsdauer und natürlich vor allem bei stän-

diger Entzündung der Schleimhaut das Risiko

ein Dickdarmkarzinom zu entwickeln stetig

an. Dies gilt sowohl für die Colitis ulcerosa als

auch für den Morbus Crohn mit Dickdarm-

befall.

Bei der Colitis ulcerosa kommt noch hinzu,

dass eine schwere, nicht kontrollierte Entzün-

dung zu einem massiven Krankheitsschub

mit Entwicklung eines Megakolons mit Ge-

fahr der Perforation (Zerreißen des Darms)

führen kann. Dies ist ein lebensbedrohlicher

Zustand mit generalisierter Entzündung, der

bei Nichtansprechen auf die medikamentöse

Therapie auch eine Entfernung des Dickdarms

notwendig machen kann.

Sollte ihr behandelnder Arzt bereits alle mög-

lichen medikamentösen Therapien (Thiopu-

rine, Biologika, Calcineurininhibtoren etc.)

ausgeschöpft haben und die Erkrankung

trotzdem noch nicht kontrolliert sein, muss

in seltenen Fällen tatsächlich über die Colek-

tomie (Dickdarmentfernung) nachgedacht

werden. Anhaltende Durchfälle und Blutab-

gänge über längere Zeit wie in Ihrem Fall sind

ein Alarmzeichen.

Manchmal ist bei schwerer Erkrankung die

Kolektomie leider die letzte Möglichkeit um

die Entstehung eines Dickdarmkarzinoms

oder eines nicht beherrschbaren Schubs zu

verhindern.

Besprechen sie mit ihrem Arzt noch einmal ob

es noch andere medikamentöse Möglichkei-

ten gibt und falls dies nicht der Fall ist, infor-

mieren sie sich bei einem Chirurgen über die

geplante Operation (Kolektomie, Pouchanla-

ge) – oft kann ein solches Gespräch die Sorgen

und Unsicherheiten bezüglich des Eingriffs

und des Lebens danach ausräumen.

24 25

Was kann mir bei CED weiterhelfen, WENN STEROIDE NICHT AUSREICHEND WIRKEN?

Dr. Reinisch: In den letzten Jahren hat sich Ei-

niges getan. So stehen uns heute Immunsup-

pressiva, Biologika und deren Kombination

zur Verfügung. 

Warum sollte bei CED auch DIE KNOCHENDICHTE GEMESSEN WERDEN?

Dr. Sokele: Bei chronisch entzündlichen

Darmerkrankungen ist durch das Auftre-

ten von Mangelerscheinungen und die im

Krankheitsverlauf oft notwendige Therapie

mit Kortison das Risiko erhöht Osteoporose

zu entwickeln. Um Komplikationen wie Kno-

chenbrüche zu vermeiden sollte daher dar-

auf geachtet werden, Mangelerscheinungen

auszugleichen und bei Kortisontherapie auch

Kalzium und Vitamin D zu verabreichen. Mit

Bestimmung der Knochendichte lässt sich

das Ausmaß der Osteoporose bzw. Osteo-

penie bestimmen und in weiterer Folge eine

adäquate Therapie einleiten.

ICH KOMME NICHT MEHR VOM KORTISON WEG und den Steroiddiabetes habe ich auch. Was mich jetzt allerdings am meisten belastet ist extrem starker Haarausfall. Liegt das am Kortison oder vielleicht an den schlimmer werdenden Schüben?

Dr. Sokele: Unter Kortisontherapie wird eher

selten Haarausfall beschrieben – gelegentlich

kann sogar ein verstärkter Haarwuchs (Hirsu-

tismus) bemerkt werden. Medikamente die

Haarausfall hervorrufen können sind z.B. Me-

salazin, Azathioprin, Methotrexat und auch

TNF-α-Blocker. Wahrscheinlich wird der lan-

ge CED Schub mit eventuell begleitendem Ei-

senmangel für den Haarausfall verantwortlich

sein. Bei Patienten mit CED muss aufgrund

der besseren Verträglichkeit oft eine intrave-

nöse Eisensubstitution erfolgen.

Wichtig während eines Schubs ist auch die Di-

agnose und Therapie von Mangelerscheinun-

gen, die Haarausfall hervorrufen können.

Bei CED kann im Rahmen der Erkrankung z.B.

kreisrunder Haarausfall auftreten, auch ande-

re Autoimmunerkrankungen wie die Schup-

penflechte, die manchmal Patienten mit CED

betrifft, können Haarausfall verursachen.

In Ihrem Fall ist es sehr wichtig zu einer The-

rapie zu finden, die die Erkrankung gut kont-

rolliert um Kortison ausschleichen zu können.

Neben dem von ihnen beschriebenen Dia-

betes ist bei langdauernder Steroidtherapie

mit zahlreichen Nebenwirkungen wie Osteo-

porose, erhöhtem Infektionsrisiko, Wund-

heilungsstörungen, Vollmondgesicht, Haut-

veränderungen etc. zu rechnen.

Ein kortisonabhängiger Verlauf spricht dafür,

dass die Basistherapie noch nicht ausreichend

ist.

WAS BEDEUTET „STEROIDABHÄNGIGER VERLAUF“?

Dr. Reinisch: Von einem kortisonabhängi-

gen Verlauf spricht man, wenn es aufgrund

von Wiederauftreten der Beschwerden nicht

möglich ist, innerhalb von 3 Monaten nach

Startbeginn die Dosis von Prednisolon unter

10 mg/Tag zu reduzieren bzw. wenn inner-

halb von 3 Monaten nach Absetzen der Thera-

pie es wieder zu einer Krankheitsaktivität

kommt. Wenn ein Patient innerhalb von 4

Wochen nicht auf eine Therapie mit Predniso-

lon 0,75mg/kg Körpergewicht/Tag anspricht,

handelt es sich dagegen um einen kortisonre-

fraktären Verlauf.

WAS BEDEUTET „STEROIDABHÄNGIGER VERLAUF“?

26 27WEITERE THERAPIEMÖGLICHKEITEN WEITERE INFORMATIONEN

JA

Referenzen1 Beaugerie L. Gastroenterology 2006;130:650–6;2 Journal of Crohn‘s and Colitis, 2016, S.53 Vavricka et al. Infl amm Bowel Dis 2015; 21: 1794-18004 Loly C. Scand J Gastroenterol 2008;43:948–54;5 Allez M. Am J Gastroenterol 2002;97:947–53;6 Hellers G. Gut 1980;21:525–7;

26

WEITERE THERAPIEMÖGLICHKEITEN IN BETRACHT ZIEHEN

Eine rasche Therapieoptimierung ist bei folgenden Krankheitsmerkmalen bzw. Situationen essentiell:

In diesem Fall kann eine frühzeitige immunsuppressive Therapie oder Biologika Therapie in Betracht gezogen werden, da diese

positive Effekte auf den Krankheitsverlauf haben können.

Wenden Sie sich an Ihren Facharzt für Gastroenterologie und besprechen Sie ge-

meinsam, die für Sie bestmöglichste Therapie!

A Bei Diagnose unter 40 Jahren1

A Ausgedehnter Befall

A Gabe von Kortison bzw. steroidabhängiger Verlauf2

A Extraintestinale Manifestationen (Haut, Augen und Gelenke)3

A Bei Morbus Crohn: Perianale Fisteln (ausgeprägte Gewebsverletzungen rund um den After)1,4

A Bei Morbus Crohn: Rauchen5,6

Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV)

Die ÖMCCV ist die nationale Interessen vertretung für Menschen mit chronisch-entzündlichen

Darmerkrankungen. Sie setzt sich für mehr Aufmerksamkeit, Aufklärung und Verständnis in

der Öffentlichkeit ein und bietet Informationen, Unterstützung und Erfahrungsaustausch mit

anderen Betroffenen. Die ÖMCCV verfügt über Spezialgruppen für Kinder und Jugendliche,

für Menschen mit Pouch und für Stomaträger sowie Zweigstellen in allen neun Bundesländern.

www.oemccv.at

Österreichische ILCO – Stoma-Dachverband

Die Österreichische Vereinigung für Ileostomie, Colostomie und Urostomie ist die Selbsthil-

feorganisation für Stomaträger. Sie bietet Informationen und Hilfestellungen sowie Kontakt

zu anderen Betroffenen, da sie über Landes- bzw. Regionalstellen sowie eine „Junge-ILCO“

verfügt.

www.ilco.at

Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH)

Die ÖGGH, ein Verband von Fachärzten, beschäftigt sich in einer ihrer Arbeitsgruppen mit

den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.

www.oeggh.at

Crohn Colitis Info

Hier finden Sie detaillierte Informationen rund um die Krankheit, einen Toilettenfinder,

praktische Alltagstipps und die CED-App zum kostenlosen Download.

www.crohn-colitis-info.at

ÖSTERREICHISCHE MORBUS CROHN-COLITIS ULCEROSA VEREINIGUNG (ÖMCCV)

Im Interesse des Textflusses und der Lesefreundlichkeit wird in dieser Broschüre die männliche Sprachform verwendet. Sämtliche Ausführungen gelten in gleicher Weise für die weibliche.

Herausgeber: AbbVie GmbH, Wien, www.abbvie.com; Druck: Gerin, Wolkersdorf, Bilder: istockphoto © pixdeluxe, AlinaMD, svetikd, monkeybusinessimages, mediaphotos, shapecharge, gpointstudio, Wavebreakmedia, vm; Fotolia © gpointstudio, Ivan Kruk, nilapictures Bei den Bildern handelt es sich um Modelle, die nicht von der Krankheit betroffen sind. AT

HU

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54

-05

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20

16

CHRONISCH ENTZÜNDLICHE DARMERKRANKUNGEN

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