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Mitgliederversammlung 4 DIE Woche :-) 14Filmprojekte 8

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2012 2 Editorial

Geschätzte Leser und Leserinnen

Kürzlich war ich an einer Tagung über existentielle Themen in der Psychoonkologie. Es war ein dichter Tag mit spannenden Vorträgen und vielen Begegnungen, die ihre Spuren hinterlassen werden. Ich kehre jeweils sehr bereichert, aber auch mit einer gesunden Müdigkeit von solchen Tagungen heim. Diesmal konnte ich nicht so gut abschalten. Ja, der Knopf «on/off» ist bei uns Menschen nicht immer leicht zu bedie­nen. Jedenfalls klang das Referat von Frau Verena Kast noch recht lange nach. Ein Satz von ihr hat mich tief berührt und zum Nachdenken ange­regt: «Die Freude ist die präsentere und sichtbare kleine Schwester der Hoffnung.» Sie hat das so treffend gesagt. Wenn ich unser Engagement der Kinderkrebshilfe Schweiz unter die Lupe nehme, sind dies ja genau die Kernpunkte. Wir möchten den Familien auch in schweren Zeiten Hoffnung und Freude bringen.

Dies nicht nur von gegenüber zu gegenüber, nein, auch in der visuellen Kommunikation soll dies sichtbar werden. Markus Beer vom Grafik­atelier grafik_m hat für uns zwei Kinderfiguren gezeichnet; Tim und Lily heissen sie! Diese beiden Ikonen sind Hoffnungsträger und bringen nebst Farbe viel positive Ausstrahlung und Freude in unser Erscheinungsbild. Sie berühren die Herzen. Dass sich unsere Mitglieder bereits bei der ersten Zeichnung angesprochen fühlten, haben wir beim Rücklauf des Wettbewerbes, wie sie denn heissen sollen, gespürt. Dass Tim und Lily auch sehr verwandelbar sind und uns im entsprechenden Outfit beglei­ten können, werden Sie bei der Ausschreibung zu den Familienferien in Meiringen sehen. Zu guter Letzt noch eine Anekdote zu den Figuren. An der Mitgliederversammlung meinte eine Frau ganz spontan: Die beiden Helden sind ein Abbild des Zeichners selbst! Mit diesem Kompli­ment an unseren Grafiker schliesse ich mit einem Schmunzeln meinen Text ab.

Ich wünsche allen grossen und kleinen Lesern des «mitenand» einen wunderbaren Sommer und mögen die Hoffnung und Freude in vielen Momenten präsent sein.

Birgitta Setz

Geschäftsleiterin der Kinderkrebshilfe Schweiz

«mitenand»Zeitschrift der Kinder-krebshilfe Schweiz

Herausgeberin:

Kinderkrebshilfe Schweiz Florastrasse 14,

CH­4600 Olten Telefon 062 297 00 11 Telefax 062 297 00 12

info@kinderkrebshilfe.ch

www.kinderkrebshilfe.ch

PC­Konto 50­1225­5

Redaktionsleitung:

Birgitta Setz, Kinderkrebshilfe Schweiz

Grafik, Layout und Illustrationen:

grafik_m, Markus Beer 4566 Halten

Auflage: 2500 Expl. Erscheint dreimal jährlich

Gedruckt auf FSC­zertifiziertes Papier Euroset weiss 90g/m²

E­mail­Anschrift des Redaktionsteams:

mitenand@kinderkrebshilfe.ch

Redaktionsschluss Ausgabe 3/2012:

26. Oktober 2012

Titelbild: Mitgliederversammlung

der Kinderkrebshilfe Schweiz in Zürich.

Die jungen Filmstars erhalten ihre verdienten «Oscars».

(Seiten 8 und 9)

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4 – 7 Mitgliederversammlung 2012 1. April 2012 im Hotel «Holiday Inn» in Zürich­Oerlikon

8 – 9 Filmprojekt Kinderkrebshilfe Schweiz Kinder und Jugendliche sind die Stars der Produktionen

10 – 11 Auf nach Rust! Elterngruppe Bern: Tagesausflug in den Europapark

12 – 13 SPOG Ein Partner­Portrait

14 – 15 DIE Woche :-) Ein spannendes Ferienangebot für krebsbetroffene Jugendliche

16 Tim und Lily …bedanken sich bei euch für ihre Namen

17 Ich schenk dir mein Ohr Vorbereitung für die Arbeit mit betroffenen Familien

18 – 19 Ein Pilotprojekt am Inselspital Bern Neuropsychologische Diagnostik und kognitives Training

20 – 21 Schlager-Abend Stimmung und Rhythmus für einen guten Zweck

22 – 25 Tipi Übernachtung Ein einmaliges Erlebnis im Walter Zoo

26 Jahresprogramm der Elterngruppen Ein farbenfrohes Programm aus den Regionen

27 Familienferien Meiringen 2012 Die Ferienwoche steht diesmal unter dem Motto «Piraten»

28 – 30 Jahresprogramm der Kinderkrebshilfe Schweiz Spannende Aktivitäten des laufenden Jahres

31 Wichtige Adressen Koordinaten wichtiger Organisationen

32 «mitenand» Comic Tim und Lily stürzen sich als Piraten in neue Abenteuer

Inhalt

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24. Mitgliederversammlung der Kinderkrebshilfe Schweiz 1. April 2012, Hotel Holiday Inn, Zürich

Mitgliederversammlung 2012

Bei wunderbarem Frühlingswetter trafen sich eine grosse, gutgelaunte Mitglieder-schar, der Vorstand, willkommene Gäste und eine Rasselbande Kinder im Hotel Holiday Inn zu unserer alljährlichen Gene-ralversammlung, die wir neu als Mitglieder-versammlung bezeichnen.

Gross war das Interesse und dies freut uns vom Vorstand und der Geschäftsstelle natürlich besonders. Ist es doch auch eine Anerkennung unserer Arbeit. Eine Arbeit, die von den Eltern­gruppen mitgeleistet und mitgetragen wird. Dass dies von Herzen und aus Überzeugung geschieht spürte man und beflügelt uns.

Mit Gipfeli, Früchten, Saft und Kaffee wollten wir unsere Gäste empfangen. Leider war von der bestellten Ware nur der Kaffee vor Ort. Hier­für möchten wir uns nochmals in aller Form entschuldigen. Wir trugen es alle mit Fassung und starteten mit dem Motto: sollte dies das

einzige sein, das an diesem Tag nicht klappt, dann wären wir doch alle glücklich. Neben­bei bemerkt wurde uns danach viel Goodwill vom Hotel entgegengebracht und die gestellte Rechnung war grosszügig klein.

Nach dem Kaffee durfte ich als Präsidentin der Kinderkrebshilfe Schweiz alle herzlich begrüssen und die Versammlung mit unserem Filmprojekt eröffnen. Es sind 5 Kurzfilme ent­standen, von welchen uns Herr Patrick Kap­peler zwei vorführte. Wir alle waren und sind beeindruckt. Was Herr Kappler hier mit seinem Team bewerkstelligt hat ist einfach wunder­bar. An dieser Stelle noch einmal ein herzli­ches Dankeschön an «Patric Castell» und sein Filmteam, an unsere Kinderreporter und an die mitwirkenden Familien. Da die Filme Oskar reif sind, bekamen die Hauptdarsteller auch sym­bolisch einen Oskar überreicht.

Danach blieben die Kinder zurück bei Spiel und Spass und wir Erwachsenen dislozierten, um uns dem Tagesgeschäft zuzuwenden. Die Trak­tandenliste war lang und die Geschäfte vielfältig aber auf keinen Fall langweilig. Die Zeit verging wie im Fluge und wir mussten schauen, dass wir alles Wichtige weitergeben konnten.

Nach der Genehmigung des letztjährigen Pro­tokolls, der Jahresrechnung, der Entlastung des Vorstandes und des Budgets 2012 kamen wir zu den Demissionen und Wahlen.

Heidi Tugendlieb, welche sich 13 Jahre im Vor­stand der Kinderkrebshilfe Schweiz und in der Elterngruppe Bern engagierte, zieht sich wohl­verdient zurück. Leider weilte sie an unserer Mitgliederversammlung in Wien und wir muss­ten uns ohne ihr persönliches Dasein von ihr verabschieden. Nichts desto trotz machten wir

Statt Gipfeli vom Hotel gibts ein

Namensschildchen ;-)

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Mitgliederversammlung 2012

dies herzlich und aufrichtig. Sie wird uns fehlen und wir danken ihr herzlich für all das Geleis­tete und wünschen ihr zukünftig im Kreise ihrer Familie und ihrer Freunde alles, alles Liebe und Gute. Ihre Prioritäten haben sich der Fami­lie zugewandt, was wir ihr von Herzen gönnen mögen. Denn was gibt es wichtigeres, als diese. Danke Heidi für alles.

Wir durften darauf Bea Marti, Karin Bortoletto und Sandra A. Suter in ihrem Amt bestätigen und sie erneut wählen, da sie sich alle weiter für unseren Vorstand einsetzen werden. Danke.

Nun kamen wir zu den Statutenänderungen, welche besprochen und genehmigt wurden. Unter Verschiedenem durften wir dann auf unser 25­jähriges Bestehen eingehen. Es ist

einfach wunderbar, was die Kinderkrebshilfe Schweiz in diesem besonderen Jahr alles anbieten kann: Farbtupfer und Highlights für die betroffenen Familien. Ich möchte nur kurz die Tipiübernachtungen im Walterzoo, den Schlager­Abend in Baar, das «Schutzengel mein» Projekt und natürlich die Lilibiggs Kin­derkonzerte nennen, welche wir auf ihrer Tour begleiten werden. Die Familien sind eingela­den eines der Konzerte zu besuchen. Der Start machte das Frühlingskonzert hier in Zürich, welches wir nach der Mitgliederversammlung zusammen besuchten, davon aber später.

Zuerst durften wir noch mitteilen, dass wir Stefan Roos als Botschafter für unsere Kinder­krebshilfe Schweiz gewinnen konnten. Wer ihn nicht kennt, kann dies beim Schlager­Abend

Liebevolle Kinder-betreuung während der Versammlung.

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am 2. November in Baar/ZG (Waldmannhalle) nachholen. An dieser Stelle ein herzliches Danke an Stefan Ross, mit dem wir einen weite­ren wunderbaren Menschen für unsere Sache gewinnen konnten.

Vieles haben wir an der letzten Versammlung 2011 vorgestellt, vieles konnten wir umsetzen und vieles ist am Werden. So konnten wir mit

Patrick Kappeler das Filmprojekt realisieren, haben in Markus Beer (grafik_m) den Grafi­ker gefunden, der mit Herzblut unser Erschei­nungsbild entwickelt und sind daran ein Netz­werk mit all den Organisationen aufzubauen, die sich ausschliesslich mit dem Thema Kind und Krebs beschäftigen. Miteinander sind wir stark und miteinander können wir etwas bewe­gen. Unsere Familien stehen im Mittelpunkt und mit Ihnen unsere Kinder, die betroffen sind und das Thema ein Leben lang beschäftigen wird. Die Nachsorge, aber auch die Klinische­ sowie die Grundlagenforschungen sind wichtig und rücken immer mehr in unser Bewusstsein. Um die Nachsorge und die nötige Forschung zu gewährleisten braucht es Geld, wie wir von Herrn Prof. Dr. Felix Niggli, Präsident der SPOG, gehört haben. Geld das vorhanden wäre, aber momentan nicht an den richtigen Stellen bereit steht. Das möchten wir ändern und wer­den es auch tun! Wir werden an die Öffentlich­keit treten und die Menschen darüber aufklä­ren, wer wir sind und was wir tun. Wir werden

Mitgliederversammlung 2012

Grosser Applaus am Ende der

Mitgliederversammlung.

«Wer hat die besseren Karten?»

7www.kinderkrebshilfe.ch

ihre Herzen berühren mit unserer Arbeit und unserem Einsatz.

Dabei helfen uns beim visuellen Auftritt in Zukunft nicht nur unser liebgewonnener «Schneck» sondern neu auch Tim und Lily, die ich nach Auflösung unseres Wettbewerbes vorstellen durfte. Aus der Feder vom Grafiker Markus Beer entstanden, werden diese zwei Ikonen all unsere Botschaften in die Welt hin­austragen. Dass Tim und Lily schon in unsere Herzen aufgenommen wurden, zeigte uns die riesige Resonanz auf unseren Wettbewerb. Herzlichen Dank an alle, die mitgemacht haben.

Nach einem herzlichen Dankeschön an mei­nen Vorstand und an alle, die unsere Sache mit so viel Herz und Engagement unterstützen, konnte ich die Versammlung in unserem Zeit­plan schliessen. Danach durften wir uns einem wohlverdienten, feinen Mittagessen zuwenden.

Ja und dann ging die Post ab beim Frühlings­festival der Kinderkonzerte. Es war super und ich denke, ich war nicht die einzige, die sich zum Mitsingen und Mitklatschen hinreissen liess. Umso mehr freuen wir uns auf die kommenden Konzerte und hoffen, dass viele Familien diese tollen Events besuchen werden.

Herzlichen Dank an unsere Geschäftsstelle, welche diesen Tag so super organisiert hat. Danke an all unsere Gäste, die mit ihrem Dasein ihr Interesse an der Arbeit der Kinderkrebshilfe Schweiz zeigten, Danke an alle Mitglieder, die unsere Mitgliederversammlung besucht haben und Danke einfach an alle, die sich mit uns zusammen immer wieder und unaufhaltsam für die Kinderkrebshilfe Schweiz einsetzen.

Daniela Dommen, Präsidentin

Mitgliederversammlung 2012

Erste Einblicke in die neue Pressemappe.

Charmantes Lächeln nach getaner Arbeit.

Sascha präsentiert stolz seinen «Oscar».

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2012 2 Kinderkrebshilfe Schweiz als Filmproduzent

Filmprojekt Kinderkrebshilfe Schweiz Kinder und Jugendliche sind die Stars in diesen tollen Filmen!

Die Kinderkrebshilfe Schweiz hat längere Zeit den Gedanken eines Filmprojektes über das Dasein und den Wirkungskreis des Ver-eins mit sich herumgetragen.

Etwas, das man auch nach aussen tragen kann, aber so, dass nicht gleich «weggezappt» wird. Kein Werbefilm soll es werden, nein, ein authentischer Beitrag, ein gemeinsames Werk mit betroffenen Familien. Es war uns auch wichtig, dass mit dem Film nicht auf die Tränen­drüse gedrückt wird, sondern den Zuschauern

gezeigt werden kann, dass das Leben trotz die­ser Diagnose voller Farbtupfer sein kann!

Hohe Ansprüche, vage Vorstellungen der Umsetzung… Wer würde unsere Erwartungen erfüllen können? Es ist ja ein hochsensibles Thema und wir wünschten uns bei der Zusam­menarbeit das nötige Fingerspitzengefühl.

Zusammen mit Patrick Kappeler konnten wir unseren Traum verwirklichen. Manches musste verworfen werden, vieles konnte

umgesetzt werden, immer wieder war Flexibi­lität gefragt. Das Resultat lässt sich sehen und wir bedanken uns an dieser Stelle noch einmal von ganzem Herzen bei all jenen, die mitgewirkt haben.

Birgitta Setz

Natürlich lassen wir gerne auch unseren Regisseur zu Wort kommen:

Für mich war von Anfang an ganz wichtig: die Kinder sollen einen Teil der Geschichten unbedingt selber erzählen. Aus ihrer Per-spektive, so eben, wie sie die Welt täglich sehen und erleben.

Ein Experiment, von dem weder die Kinder­krebshilfe Schweiz noch ich wussten, ob es wirklich funktionieren würde. Vor einer Kamera

Patric Castell

Alle Bilder dieser Doppelseite zeigen

Momentaufnahmen aus den Filmproduktionen.

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Kinderkrebshilfe Schweiz als Filmproduzent

zu stehen ist nämlich ungeheuer anspruchs­voll. Trotzdem sind wir das Risiko eingegangen. Wir wussten: klappt es, so schaffen wir damit etwas ganz Besonderes und Einmaliges.

Ob es geklappt hat? Nun, die Kinder haben mich überrascht. Sie taten nämlich genau nicht das, was ich von ihnen erwartet hatte. Statt tief­schürfender Interviews über Krebs, Leben und Tod, redeten sie lieber über die Langeweile im Spital, über TV, Spiel und Sport. Im Nachhinein weiss ich – und das war meine ganz persönli­che Lektion – dass sie damit genau das Rich­tige taten. Sie erzählten aus ihrer ur­eigensten Perspektive, von ihrer Realität. Das anzuerken­nen, dieser Perspektive gleichsam Raum zu geben und es also so stehen zu lassen wie es ist, das war für mich eine unglaubliche Erfah­rung und Befreiung. Vielleicht wissen Sie wovon ich rede? Gewiss. Das Hier und Jetzt der Kinder ist für uns Erwachsene ein Ort der Freude und des Trostes zugleich.

Mein ehemaliger Professor hat einmal zu mir gesagt: «Wenn Du älter wirst, wirst Du viel­leicht mit Stolz auf all deine Filme zurück bli­cken können. Sie sind aber nicht dein Leben. Was dir wirklich in Erinnerung bleiben wird, das

sind all die Menschen, denen Du dabei begeg­nen durftest. Das ist der wahre Reichtum in deinem Leben. Die Filme… ach, die sind nur ein Nebenprodukt.»

Dem kann ich nichts beifügen ausser Danke. Danke für jede einzelne Begegnung.

Patric CastellRegisseur, www.imotions.ch

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Auf nach Rust! Tagesausflug in den beliebten Europapark

Elterngruppe Bern

In den Frühlingsferien, am 17. April, fuh-ren wir mit einem bis auf den letzten Platz gefüllten Car, am sonnigsten Tag in dieser Woche, in den Europapark nach Rust. Fun und Action waren angesagt. Bereits um 6.15 Uhr war Treffpunkt in Bern. Alle Familien sind überpünktlich beim Kunstmuseum ein-getroffen und der Car konnte eine Viertel-stunde früher als geplant Richtung Wangen an der Aare starten.

Beim zweiten Treffpunkt das gleiche Bild. Alle konnten mitreisen, niemand war krank gewor­den. Dank unserem grosszügigen Sponsor Peter Wälchli von der Firma Wälchli Lüftung/Klima AG aus Schlieren, der uns diesen ganzen Tag finanziert hat, konnten wir diesen Ausflug nach Deutschland machen. Herr Wälchli und

Ausgelassene Stimmung beim «River-Rafting».

Letztes Winken vor der kalten Dusche auf der Wasserbahn.

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Elterngruppe Bern

seine Begleiterin stiegen auch in Wangen ein und wir konnten sie persönlich kennenlernen. Schön, dass sie uns an diesen Event beglei­tet haben. Ohne sein Engagement wäre so ein Anlass nicht möglich.

Zum Glück haben wir nebst dem Regenschirm noch die Sonnenbrille eingepackt. Den gan­zen Tag hat uns die Sonne begleitet, welch ein Glück. Ein paar Minuten vor Türöffnung konn­ten wir direkt vor dem Haupteingang aus dem Car aussteigen. Nach den Gruppenfotos war man frei und konnte die Bahnen besuchen, die den jeweiligen Familien am besten zugesagt haben. Die einen traf man bei den grössten Attraktionen. Andere haben die etwas ruhige­ren Bahnen vorgezogen. Die neue Holzachter­bahn «Wodan» brauchte viel Geduld, da dort

lange Wartezeiten in Kauf genommen werden mussten. Zwischendurch ist man immer wie­der einem bekannten Gesicht begegnet.

Der nächste Treffpunkt war das Mittagessen im Schloss Balthasar. Wie zu Ritters Zeiten zurückversetzt fühlte man sich nach den Bah­nen aus der Neuzeit. Nachdem jedes einen Platz gefunden hatte, genossen wir ein feines dreigängiges Menü.

Nach dem letzten Bissen vom Dessert waren die Kids bereits wieder auf den von ihnen noch gewünschten Bahnen anzutreffen. Letzter Treffpunkt war dann 17.15 Uhr beim Car. Unsere 78 disziplinierten Ausflügler waren bereits wie­der alle vollzählig auf ihren Plätzen. Niemand hat sich verlaufen und alle haben den Ausgang wieder gefunden. Vielen Dank liebe Familien, dass ich mich auf euch verlassen konnte.

Lieber Peter Wälchli, noch einmal ganz herz­lichen Dank. «Äs het gfägt». Wir freuen uns schon jetzt auf ein Wiedersehen mit Ihnen an unserem Eltern­Pizzaplausch am 14. Septem­ber 2012 im Reberhaus Bolligen.

Doris Zwahlen

Feines Mittagessen im Schloss Balthasar.

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2012 2 Medizin im Fokus

Die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe SPOG stellt den Zusammenschluss der Kinderkrebsabteilungen aller fünf Uni-versitäts-, sowie von vier Kinder- bzw. Kan-tonsspitälern in einem Verein dar. Ebenfalls dazu gehören das aus der SPOG hervorge-gangene Schweizerische Kinderkrebsregis-ter in Bern, sowie die Tumorbank der SPOG am Universitäts-Kinderspital in Zürich.

Die SPOG setzt sich für eine patientenorien­tierte Krebsforschung, verbesserte Behand­lungsmöglichkeiten und höhere Lebensqualität an Krebs erkrankter Kinder und Jugendlicher ein. Die klinische Kinderkrebsforschung beruht auf einer Jahrzehnte langen Tradition fort­laufender Behandlungsstudien, welche dazu geführt hat, dass heute ein Grossteil aller kind­lichen Krebserkrankungen mit gutem Erfolg behandelt werden kann. Die pädiatrische Onko­logie versucht zudem durch systematische Erfassung und Auswertung von Daten, welche im Kinderkrebsregister vorgenommen werden, die Klärung von Fragen der Ursache und Prä­vention von Krebskrankheiten sowie der Lang­zeiteffekte der Therapie anzugehen.

In der Schweiz werden pro Jahr etwa 220 neue Kinderkrebsfälle diagnostiziert. Ungeach­tet der Kleinheit der Patientenpopulation ist die Vielfalt pädiatrischer Krebserkrankungen dabei mindestens so gross wie im Erwachse­nenbereich. Sämtliche Arten kindlicher Krebs­erkrankungen sind also sehr selten. Dies ist in

erster Linie ein grosses Glück. Gleichzeitig hat diese Tatsache vielfältige und weit reichende Auswirkungen auf die medikamentöse Versor­gung an Krebs erkrankter Kinder und Jugend­licher und auf die Forschung zur Verbesserung von Therapie und Lebensqualität dieser Patien­tengruppe.

Die Kleinheit der Patientenpopulation hat dazu geführt, dass die Pharmaindustrie ihre Medi­kamente zur Krebsbehandlung bislang quasi unter Nichtbeachtung der betroffenen Kinder und Jugendlichen entwickelt und auf den Markt gebracht hat. Die daraus resultierende unge­nügende offizielle Zulassungssituation von Medikamenten zur Versorgung von Kindern mit Krebs leitet sich also direkt von wirtschaft­lichen Interessen ab und führt dazu, dass zur Krebstherapie in der Pädiatrie meist nur die beiden Optionen des Off Label Use (Anwendung von Medikamenten ausserhalb der behördli­chen Zulassung) oder der Teilnahme an einer klinischen Studie bestehen. Deshalb hat die klinische Forschung in der pädiatrischen Onko­logie einen noch höheren Stellenwert als im Erwachsenenbereich. Sie hat hier weit mehr als «nur» die Rolle des zukunftsgerichteten medizinischen Fortschrittes zu erfüllen. Sie bedeutet für die individuellen PatientInnen Behandlung auf dem neuesten Stand des Wis­sens und oft auch die sicherste Therapieoption mit der besten Aussicht auf Erfolg.

Die «Zurückhaltung» der Pharmaindustrie erklärt also den Umstand, dass es kaum offizi­ell zugelassene Medikamente gibt zur Behand­lung an Krebs erkrankter Kinder und Jugend­licher. Und dies wiederum hat zur Folge, dass die Krankenkassen aufgrund der aktuellen Gesetzeslage nicht dazu verpflichtet sind diese Therapien zu bezahlen, auch wenn die Fachwelt

Forschung… …damit krebskranke Kinder und Jugendliche eine Zukunft haben

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Medizin im Fokus

viele dieser im Erwachsenenbereich etablier­ten Medikamente seit Jahrzehnten auch in der Pädiatrie einsetzt. Bisher sind die Kassen mit diesem Umstand relativ kulant umgegangen. In der Wahrnehmung innerhalb der SPOG treten damit aber in jüngster Zeit immer öfter Prob­leme auf.

Die SPOG engagiert sich in völliger Unabhän­gigkeit von kommerziellen Interessen und die in ihren Mitgliedsinstitutionen durchgeführte klinische Forschung hat inzwischen faktisch bei der Hälfte aller neuen Erkrankungen die Rolle übernommen, die fehlenden zugelasse­nen Therapien zu kompensieren. In Bezug auf die Kosten führt dies aber zu einem weiteren, beträchtlichen Problem. Bei den glücklicher­weise relativ wenigen neuen Erkrankungen pro Jahr und der grossen Vielfalt unterschiedlicher Kinderkrebs­Erkrankungen, müssen Studien verfügbar sein mit jährlichen Patientenzahlen von durchschnittlich etwa 5 in der gesamten Schweiz. Solche Studien können nur im Rah­men nationaler und internationaler Vernetzung durchgeführt werden. Dies erhöht die Komple­xität der Studiendurchführung erheblich und treibt die Kosten in die Höhe, zusammen mit den generell gestiegenen behördlichen Anfor­derungen an die Durchführung klinischer For­schung.

Die SPOG steht heute in einem Spannungsfeld zwischen dem hohen Stellenwert der klinischen Forschung für die individuellen PatientInnen, den steigenden behördlichen Auflagen und Kosten pro PatientIn und der ausserordentlich schwierigen Finanzierung ihrer Aktivitäten. Die Aufgabe, diese finanziellen Mittel zur Durch­führung der so wichtigen klinischen Forschung zu generieren gehört nicht klassischerweise zum Instrumentarium an Kompetenzen einer akademischen Forschungsorganisation. Hier heisst es entweder diese Kompetenz intern aufzubauen, oder mit Partnern zusammen­zuarbeiten, die diese Kompetenz haben und die sich für die selbe Zielgruppe engagieren. Die finanziellen Schwierigkeiten drohen heute die Organisation in ihrer wissenschaftlichen Tätigkeit zugunsten der betroffenen Kinder und Jugendlichen zu behindern.

Ein Problem für die akademische klinische Forschung, aber vor allem: ein Problem für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche!

Prof. Dr. med. Felix NiggliLeiter Onkologie Universitäts­Kinderspital Zürich, Präsident der SPOG

Isabelle Lamontagne-MüllerGeschäftsführerin der SPOG, Bern

Der SPOG-Vorstand (v.l.):

Dr. med. Heinz Hengartner

PD Dr. med. Maja Beck-Popovic

Prof. Dr. med. Felix Niggli

Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid

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DIE Woche :-) Ein neues, spannendes Ferien-Angebot für krebsbetroffene Jugendliche

DIE MöglichkeitDie Kinderkrebshilfe Schweiz führt vom 6. – 13. Oktober 2012 eine Ferienwoche für krebsbetroffene Jugendliche durch. Wenn du deine Therapien abgeschlossen hast, dich in der Erhaltungstherapie befindest oder deine Krebserkrankung schon ein paar Jahre zurück liegt, dann komm doch mit!

DIE UnterkunftWir wohnen in einem heimeligen Hotel in St. Antönien im Bündnerland. Das Hotel wird in dieser Woche nur uns beherbergen und wir haben alle Räume zu unserer Verfügung und können uns so richtig wohl fühlen. www.hotel­raetia.ch

DIE AktivitätenDas Programm ist abwechslungsreich und spannend! Neben den verschiedenen Aktivitäten bleibt auch Zeit für gemütliches Beisammensein, für Spiele, Plaudereien und viel Spass! Auch deine Ideen und Wünsche sind willkommen.

DIE LeiterEin erfahrenes und aufgestelltes Team begleitet diese Woche. Mit dabei ist auch eine Onkologie­Pflegefachfrau.

DIE FinanzierungDIE Woche :­) wird durch zweckgebundene Spenden finanziert. Du bist herzlich eingeladen! Auf deine Kosten gehen nur Zugbillett, Taschen­geld, Unfall­ und Krankenversicherung.

Ferienwoche

DIE Fragen zur AnmeldungWenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne direkt bei der Leiterin Silvia Isgrò melden: Telefon: 052 232 69 31Mail: sisgro@sunrise.chSMS: 076 465 40 15

Anmelden kannst du dich mit dem Talon. Schicke ihn bitte bis spätestens am 1. Sep­tember 2012 zurück. Die Teilnehmerzahl ist beschränkt. Je früher du dich anmeldest, umso grösser ist deine Chance, dabei zu sein!

DIE Detail-InfosAm 12. September 2012 findet das Info­Treffen statt. Eine Einladung mit den Details werden wir dir zuschicken. Bitte reserviere dir diesen Abend.

Ferienwoche

Einsenden an: Kinderkrebshilfe Schweiz, Florastrasse 14, 4600 Olten

Fotografie: Ruedi Hunziker, Kölliken.

Anmeldung für DIE Woche :-) für krebsbetroffene Jugendliche

Meine Bemerkungen und Ideen

Vorname und Name

Strasse PLZ/Ort

Telefon Natel Mail Geb.Datum

Adresse und Telefonnummer der Eltern oder einer Bezugsperson während dieser Woche:

Name und Telefonnummer des zuständigen Arztes:

Ich esse O Fleisch und Fisch O kein Fleisch, dafür aber Fisch O nur Fleisch, denn Fisch mag ich nicht O weder Fleisch noch Fisch (vegetarisch)

Ich reise O mit dem Zug an ab ......................................................... O individuell an (Auto, Helikopter usw.)

Ich mag O Malen, Zeichnen, Basteln O Tanzen O Musizieren, Singen O Wandern O Sport O Fotografieren O ........................................... O ............................

Ich habe O ein Halbtax­Abo O ein General­Abo O kein Abo

Ort und Datum

Unterschrift

Unterschrift des ges. Vertreters

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2012 2 Hoffnungsträger haben nun Namen

Wir danken euch… …dass wir nun einen Namen haben!

Die glücklichen Gewinner sind:

Claudia Appert, 6422 Steinen • Tim Bircher, 6245 Ebersecken • Heidi Brand, 6464 Spiringen • Antonia und Tanya Di Biase, 4612 Wangen b. Olten • Salvia Dommen, 5735 Pfeffikon • Marianne Essig, 5276 Wil • Björn Furger, 8574 Lengwil • Zoe Lopes Gomes, 6275 Ballwil • Marion Marti, 6110 Wolhusen • Pyry Matti, 3782 Lauenen • Olivia Müller, 3628 Uttigen • Raffaela Oswald, 8422 Pfungen • Nicola Stäger, 3114 Wichtrach • Laura Stukator, 5502 Hunzenschwil

Im Namen des Vorstandes und der Geschäftsstelle der Kinderkrebshilfe Schweiz bedanke ich mich ganz herzlich für all eure kreativen Einsendungen.

Am 19. März hat der Vorstand aus den 153 fan­tasievollen Einsendungen entschieden, wie sie denn nun heissen werden – unsere beiden Helden! An der Mitgliederversammlung vom

1. April haben wir das Geheimnis gelüftet und die Namen dem gespannten Publikum bekannt geben. Die Gewinner sind persönlich ange­schrieben und mit einem «EX­LIBRIS»­Gut­schein beschenkt worden. Herzlichen Glück­wunsch und viel Freude bei der Auswahl eines Buches beziehungsweise eines multimedialen Mediums. Birgitta Setz

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Kurswesen

Ich schenk dir mein OhrVorbereitung für die Arbeit mit betroffenen Familien: 27. Oktober und 24. November 2012

Die Kinderkrebshilfe Schweiz bietet mit die­sem Kurs eine Möglichkeit, sich für diese anspruchsvolle Arbeit fit zu machen/vorzube­reiten. Im Kurs werden fachliche Grundlagen für die Arbeit wie z.B. Gesprächsführung, hilf­reiche psychologische Grundkenntnisse ver­mittelt und die eigene Rolle reflektiert.

Inhalte

• Klärung der eigenen Motivation

• Hilfreiches Wissen aus der Psychoonkologie

• Grundlagen der Gesprächsführung

• Wie gestalte ich z. B. einen Besuch?

• Was gehört alles zum Aufgabenbereich von Besuchern?

• Welche anderen Berufsgruppen sind noch da, die helfen können?

• Übungen und Austausch

Arbeitsweise

• Es wird im Wechsel von kurzen theoreti­schen Inputs, persönlicher Reflexion und in Kleingruppen gearbeitet.

Dozenten

• Peter Lack, lic. theol., Supervisor CPT/KSA, Geschäftsführer Stiftung für krebskranke Kinder, Basel, Dozent für Ethik, Kommunika­tion, Erwachsenenbildner

• Cilly Kupper, lic.phil., Fachpsychologin für Psychotherapie FSP am Kinderspital Luzern

• Weitere Fachpersonen aus Sozialarbeit und Pflege

Daten

27. Oktober und 24. November 2012 von 9.00 – 17.00 Uhr

Ort

Propstei Wislikofen, 5436 Siglistorf / AG

Kosten

Die Kinderkrebshilfe Schweiz übernimmt die Kurskosten.

Die Teilnehmendenzahl ist auf maximal 16 Personen beschränkt.

Der Kurs beinhaltet auch eine Selbstreflexion der eigenen Erfahrungen. Die Teilnahme am Kurs erfordert die Bereitschaft zu dieser Aus­einandersetzung.

Peter Lack, Coaching, Management, Ethik, Basel.

Anmeldung

Kinderkrebshilfe Schweiz Florastrasse 14 4600 Olten

Telefon 062 297 00 11

b.setz@kinderkrebshilfe.ch

Die Anmeldungen werden nach Eingang berücksichtigt.

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Ein Pilotprojekt am Inselspital Bern Neuropsychologische Diagnostik und kognitives Training

Medizin im Fokus

Durch die erfolgreiche Zusammenarbeit der Abteilung für Neuropädiatrie, Entwicklung und Rehabilitation mit der Abteilung für pädiatri­sche Hämatologie/Onkologie wird seit gut zwei Jahren die neuropsychologische Versorgung aller Patientinnen und Patienten der Hämato­logie/Onkologie der Universitätskinderklinik Inselspital in Bern sicher gestellt.

Immer mehr wissenschaftliche Studien weisen darauf hin, dass verschiedene onkologische Erkrankungen, aber auch medizinische Inter­ventionen wie chirurgische Eingriffe im zent­ralen Nervensystem (z.B. Tumorentfernung im Gehirn), Chemo­ und Radiotherapie mit dem Auftreten von Hirnfunktionsstörungen korre­lieren. Unter Hirnfunktionsstörungen (in der Literatur auch mit der Bezeichnung «kognitive Defizite» beschrieben) werden Störungen kog­nitiver Leistungen wie z.B. Aufmerksamkeit und Gedächtnis verstanden, die ihren Ursprung in der Verletzung von Hirngewebe haben.

Das menschliche Gehirn, bestehend aus Mil­liarden von Nervenzellen, die untereinander wiederum durch unzählige Verbindungen zu einem Netzwerk verknüpft sind, bilden die Grundlage für alle geistigen, motorischen und emotionalen Prozesse. Das Fachgebiet der Neuropsychologie hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Prozesse zu verstehen, mögli­che individuelle Defizite frühzeitig zu erkennen und mit den betroffenen Menschen zusammen therapeutische Massnahmen zu planen. Die oben beschriebenen Funktionen sind nicht nur wichtig um ein selbständiges Leben zu führen, sondern bilden auch die Basis für eine gelun­gene (Wieder)eingliederung in den Schulalltag sowie für die erfolgreiche Berufsausbildung. Drei NeuropsychologInnen sowie eine Assis­tentin kümmern sich um die Diagnostik, The­

rapie und Dokumentation von kognitiven Funk­tionsstörungen der pädiatrisch­onkologischen PatientInnen. So werden alle neu diagnosti­zierten Jugendlichen und Kinder ab dem vier­ten Lebensjahr zunächst unmittelbar nach der medizinischen Diagnosestellung neuropsycho­logisch untersucht. Diese erste Untersuchung der kognitiven Funktionen dient primär der Erfassung des aktuellen Leistungsniveaus und individueller Teilleistungsschwächen sowie der psychischen Gesundheit und Lebensqualität. Im Fokus stehen dabei mögliche Defizite bei Auf­merksamkeitsfunktionen, beim Arbeits­, Kurz­ sowie Langzeitgedächtnis, visuo­räumliche und visuo­motorische Einschränkungen, Probleme bei mathematischen und sprachlichen Fertig­keiten sowie das allgemeine Funktionsniveau der jungen Patientinnen und Patienten.

Eine erste Verlaufsuntersuchung erfolgt dann für jedes Kind nach Abschluss der medizini­schen Intensivphase (Chemo­ und/oder Radio­therapie) bzw. sechs Monate nach einem chir­urgischen Eingriff. Werden nach Abschluss der medizinischen Therapie Auffälligkeiten oder signifikante Leistungsabfälle zwischen der ini­tialen Untersuchung bei Diagnosestellung und der Verlaufsuntersuchung festgestellt, so wird zusammen mit dem Kind und dessen Eltern der Einsatz eines neuropsychologischen Trainings besprochen. Es wird angestrebt, allen Kindern ab dem sechsten Lebensjahr beim Abfall kog­nitiver Leistungen geeignete und auf Evidenz basierende neuropsychologische Rehabilitati­onsmassnahmen anzubieten.

Ein grosses Anliegen bei der neuropsychologi­schen Versorgung der jungen Patienten ist es neben der notwendigen diagnostischen Arbeit ebenfalls ein Nachsorge­Konzept anbieten zu können. Mithilfe der grosszügigen Spenden,

Beim vorliegenden Text handelt es sich um eine gekürzte Fassung. Den Originaltext finden Sie unter: www.kinderkrebshilfe.ch/publikationen

19www.kinderkrebshilfe.ch

z.B. der Kinderkrebshilfe Schweiz, konnte in der Kinderklinik Bern ein auf Evidenz basieren­des kognitives Rehabilitationskonzept entwi­ckelt werden.

Das neuropsychologische Training umfasst:

1. kognitives computergestütztes Training (internetbasiert – kann von zu Hause aus gemacht werden)

2. Vermittlung von altersgerechten Strategien zur Kompensation möglicher (Gedächtnis) Defizite im Alltag

3. Eltern­ und Bezugspersonenberatung und eine Lehrpersonenberatung.

Alle drei Komponenten sind wissenschaftlich fundiert.

Um optimal vom kognitiven Therapiekonzept profitieren zu können, wird ausdrücklich emp­fohlen alle drei Komponenten zu absolvieren. Es ist jedoch nicht ausgeschlossen, dass auf­grund besonderer Rahmenbedingen nur eine Subkompenente (z.B. das Computer basierte Training) isoliert durchgeführt werden kann.

Selbstverständlich liegt die Entscheidung bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien.

Nachsorge macht Sinn

Es hat sich gezeigt, dass kognitive Defizite einer­seits mit Problemen im schulischen und beruf­lichem Umfeld korrelieren und nicht selten eine erfolgreiche schulische Laufbahn behindern. Andererseits werden von den Betroffenen und deren Umfeld neuropsychologische Ein­schränkungen als ein sehr belastender Faktor wahrgenommen, der einen negativen Einfluss auf die Lebensqualität der betroffenen Kinder und deren Familien hat. Zudem muss beachtet werden, dass sich das kindliche Gehirn in der Entwicklung befindet. Es muss sichergestellt werden, dass sich das Kind/der Jugendliche auch nach seiner medizinischen Behandlung weiterhin optimal entwickelt und auftretende neuropsychologische Probleme frühzeitig angegangen werden.

Dr. phil. Kevin Wingeier, Dr. phil. Christina Schäfer, M Sc Marina Studer, Vanda Lory, Dr. phil. Theda Heinks-Maldonado, Prof. Dr. med. Kurt Leibundgut

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2012 2 Benefiz-Anlass

Schlager-Abend in der Waldmannhalle, Baar Stimmung und Rhythmus für einen guten Zweck

Am 2. November 2012 wird bereits zum drit-ten Mal ein Benefiz Schlager-Abend in der Waldmannhalle in Baar durchgeführt. Nach dem Jahr 2010 geht der Erlös auch dieses Jahr wieder an die Kinderkrebshilfe Schweiz.

Durch diese Goodwill­Aktion konnten erneut attraktive Künstler verpflichtet werden: Oesch’s die Dritten, Stefan Roos, Alpenwind, die Pissnelken, Kristina Bach, Maria da Vinci und die Müko Brothers werden die Besucher zu begeistern wissen.

Organisiert wird diese Veranstaltung vom Ver­ein Schlager­Abend. Bereits seit Wochen arbei­tet ein kleines, aber schlagkräftiges OK daran, dass der 3. Benefiz Schlager­Abend wiederum ein voller Erfolg wird. Das OK, welches zu 100% ehrenamtlich arbeitet, ist bestrebt, der Kinder­krebshilfe Schweiz einen möglichst grossen Betrag übergeben zu können. Finanzielle Unter­stützung bekommen die Organisatoren von den drei Hauptsponsoren (V­Zug AG, Vaudoise­Ver­sicherungen, Alfred Müller AG), den sechs wei­teren Sponsoren (Victor Hotz AG, Risi AG, Axess Architekten, Helsana, Vonplon AG, Autospritz­werk Alpenwind) und vielen Gönnerbeiträgen, ganz nach dem Motto: Jeder Franken zählt! Als Medienpartner tritt auch in diesem Jahr Radio Central auf. An der Veranstaltung selber ste­hen über 100 freiwillige Helfer im Einsatz, ohne deren Unterstützung ein solcher Grossanlass nicht durchgeführt werden könnte!

Schon vor dem offiziellen Vorverkauf sind viele Ticketbestellungen und auch sehr viele positive Reaktionen eingegangen. Dies motiviert das OK unter der Leitung von Marcel Baier natürlich und zeigt, dass die Schlagermusik ungebro­chen beliebt ist.

Oesch’s die DrittenDieses Jahr zum ersten Mal in Baar. Ihr Name ist Programm, ihre Musik einzigartig und unverkennbar. Mit über 200 Fernsehauftritten und mehr als 500 Konzerten im In­ und Ausland zählen Oesch’s die Dritten zu den erfolgreichs­ten Schweizer Musikgruppen und tragen mass­gebend dazu bei, dass Volksmusik wieder IN ist.www.oesch‘s­die­dritten.ch

Stefan RoosMit dem Titel «Das Herz einer Mutter» hat er im 2009 den Schweizer Final des GrandPrix der Volksmusik gewonnen; im gleichen Jahr hat er auch «Die grössten Schweizer Hits» gewon­nen und wurde für den PrixWalo in der Sparte Schlager/Volksmusik nominiert. Stefan Roos ist an unzähligen Live­ und Fernsehauftritten in der ganzen Schweiz und im benachbarten Aus­land zu sehen. Er ist Botschafter der Ferienre­gion Heidiland und seit April 2012 der offizielle Botschafter der Kinderkrebshilfe Schweiz! www.stefanroos.ch

AlpenwindMan nehme einen Österreicher und einen Liechtensteiner und schon entsteht volkstüm­licher Alpenrock vom Feinsten. Alpenwind ist aber viel mehr als ein Duo! Die Vielfältigkeit zeigt sich an den vielen Live­Auftritten, die sie jedes Jahr in der ganzen Schweiz absolvieren: vom Hüttengaudi auf den Flumserbergen, zum Alpenfieber in Davos, Sommer Open­Air’s, Oktoberfeste usw. Alpenwind ist ein überall gefragter Act. Gerd und Claudio werden ein Heimspiel haben und die Waldmannhalle zu begeistern wissen! www.alpenwind­musik.ch

Kristina BachSie ist Wahlschweizerin und eine der erfolg­reichsten deutschen Schlagersängerinnen.

Oesch's die Dritten

Alpenwind

Kristina Bach

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Botschafter der KKH-Schweiz: Stefan Roos

Dieses Jahr feiert sie ihr 30­jähriges Bühnenju­biläum. Die Frau mit der 3½­Oktaven­Stimme gewann unter anderem sechsmal hintereinan­der die Deutsche Schlagerparade, die Goldene Stimmgabel und viele weitere Auszeichnungen. Kristina Bach ist ausserdem Botschafterin der José Carreras Leukämie­Stiftung. www.kristinabach.de

Maria da VinciDa verheisst der Name schon viel Tempera­ment; als gebürtige Sizilianerin und aufge­wachsen in der Schweiz singt Maria da Vinci in diversen Sprachen. Egal wo man ihr begegnet, stets strahlt Maria da Vinci eine mitreissende Fröhlichkeit aus. Allerdings verschweigt Maria da Vinci nicht, dass es auch schwierige Tage in ihrem Leben gab. Vor ein paar Jahren musste sie die Diagnose Krebs erfahren. Aber Maria ist nicht nur eine Frohnatur; sie ist auch eine Kämpfernatur. Längst ist Maria da Vinci wie­der zurück auf der Bühne, stärker, präsenter, erfolgreicher denn je.www.maria­davinci.ch

PissnelkenDie älteste Zuger Boy­Band – ein steiniger Weg ins Bodenlose. Was vor einigen Jahren als Bieridee an der Zuger Fasnacht geboren wurde, erfreut sich heute eines wachsenden Publi­kums. Sie bringen jeden Saal zum Kochen. Sie begeistern jeweils tausende von Schlagerfans an der Schlagerparade in Chur, die Ski­Damen am Ski­Weltcup in St.Moritz usw.www.pissnelken.ch

Müko BrothersSie kommen aus dem luzernischen Müswan­gen; Toni und Albert werden als «Einheizer» fungieren und dies nach 2010 sicher wiederum mit grosser Bravour meistern.

Ab sofort ist der Vorverkauf eröffnet und die Tickets können online über www.ticketino.ch oder bei Eliane Müller, embaar@bluewin.ch, bezogen werden. Die Preise varieren von CHF 30.– (Tribüne unnumeriert) bis 125.– (mit 3 Gang­Menü inkl. Apéro). Weitere Informationen zum 3. Benefiz Schlager­Abend in der Waldmann­halle, Baar gibt’s auf www.schlager-abend.ch Eliane Müller

Maria da Vinci

Pissnelken

«Wenn ich helfen kann, dann mache ich das gerne»Stefan Roos ist seit April 2012 der offizielle Bot­schafter der Kinderkrebshilfe Schweiz. Der Sän­ger aus dem Heidiland und Grand Prix Sieger Schweiz 2009, wurde von unserer Organisation angefragt diese Aufgabe zu übernehmen.

Stefan Roos hat in seiner Familie selbst eine krebskranke Person begleitet. «Als zweifa­cher Familienvater weiss er, wie zerbrechlich das Glück einer gesunden Familie sein kann», führt Frau Birgitta Setz, Geschäftsleiterin der Kinderkrebshilfe Schweiz, aus. «Herr Roos ist ein absoluter Sympathieträger, authentisch und mit grossem Herz – eine ideale Besetzung für dieses Ehrenamt; wir freuen uns sehr über sein Engagement.»

«Ich konnte mich sofort für dieses Amt begeis­tern“, führt Stefan Roos aus. «Ich versuche die Öffentlichkeit für dieses Thema zu sensibilisie­ren und Mittel für diese schweizerische Orga­nisation zu generieren. Ich konnte mich selber bei diversen Gesprächen informieren, dass das Geld direkt den betroffenen Kindern und Fami­lien zu Gute kommt.»

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2012 2 Wochenend-Event «Tipi-Übernachtung»

Den Rucksack mit warmen Sachen bepackt und einem Schlafsack unter dem Arm, stan-den wir um 18.30 Uhr bereit im Walter Zoo Gossau für unser Tipi-Abenteuer.

Nur noch unsere Gruppe befand sich mit den «wilden Tieren» im Zoo, denn offiziell hatten die Tore ins Reich der Tierwelt um diese Zeit bereits geschlossen.

Marianne, unsere «Nachtschwärmer»­Führe­rin und Manuela entführten uns in die faszinie­rende Welt der Tiere.

Bei der Tiershow von Manuela hatten wir haut­nahen Kontakt mit verschiedenen Tier arten. Vom kleinen Reptil, zur Vogelspinne, einer Agar­Kröte und natürlich auch noch einer Rie­senschlange, konnten wir die Tiere von ganz nahe bestaunen, und einige davon auch berüh­ren – jedenfalls jene, die den Mut dazu fanden…

Bei so viel Action kommt unweigerlich der Hun­ger auf. Der nächtliche Imbiss wurde nach Indi­anerart im Tipi gekocht. Ein leckeres «Chili con

Carne» mit Brötli wurde uns serviert, den meis­ten mundet es vorzüglich. Doch unser Björn meinte nur «Ich ässe kei Indiander­Suppe, diä han ich nöd gärn…». Daher kommt der Titel

«Indianersuppe» im Tipi Abenteuerliche Übernachtung im Walter Zoo

Wilde Tiere konnten hautnah

bestaunt werden.

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Wochenend-Event «Tipi-Übernachtung»

«Indianersuppe im Tipi». Die Brötli aber fand auch er lecker. Frisch gestärkt, durften wir die nachtaktiven Tiere im Zoo kennenlernen. Mit Taschenlampe bewaffnet, wanderten wir

leise durch den dunklen Zoo, ein ganz spezi­elles Erlebnis die Tiere zu sehen, welche man tagsüber nicht zu Gesicht bekommt, da sie sich in ihre Bauten oder Höhlen verkrochen haben.

Schlafen wie die Indianer: Das Nachtschwärmercamp in der Abenddämmerung.

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2012 2 Wochenend-Event «Tipi-Übernachtung»

Ein lustiges Schauen gab es bei den Stacheltie­ren, welche im Lichtkegel der Taschenlampe wild umher wuselten und auf der Suche nach Futter waren. Die Leoparden waren dann doch am Schlafen, obwohl auch sie nachtaktive Tiere wären, aber so ein Zoo­Leben bringt auch den Rhythmus der wildesten Katze durcheinander.

Zu später Stunde waren wir dann zurück im Tipi, wo Marianne und ihr Mann unsere Schlaf­plätze bereits vorbereitet hatten. Sternförmig um das Lagerfeuer waren die Schlafmatten bereit gelegt. Vor dem Schlafen bekamen wir am warmen Lagerfeuer noch einen fruchtigen Dessert serviert.

«Ui – ist die aber lang!»: Die Kinder durften unter

kundiger Leitung eine Würgeschlange anfassen.

Gespannt lauschen Kinder und Erwachsene

den Geschichten am Lagerfeuer.

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Wochenend-Event «Tipi-Übernachtung»

Nach Mitternacht haben wir uns alle in die Schlafsäcke gekuschelt, denn draussen war es ungemütlich kalt geworden. Im Tipi wurde stündlich das Holz am Lagerfeuer nachgelegt, so dass wir die ganze Nacht durch ein wärmen­des Feuer zu Füssen hatten.

Die Nacht war kurz, denn bereits um 6.15 Uhr war «Tag­Wach». Eher weniger ausgeschlafen, packten wir unsere Baggage und die Schlaf­säcke zusammen, um im Zoo­Restaurant das reichhaltige Frühstück zu geniessen. Zum Glück hatte es noch keine anderen Gäste im Zoo, denn man konnte klar riechen, wer die Nacht im «Räucher­Tipi» verbracht hatte…

Nach dem Frühstück ging das Abenteuer wei­ter. Wir konnten einen Blick hinter die Kulissen des Abenteuerlandes Walter Zoo werfen. Ein Einblick in die Fleischerei, wo Futter für die Raubtiere zubereitet wird, ins Früchtlager und die Aufzuchtkäfige der Mäuse und Ratten, wel­che für einige Tiere im Zoo als Delikatesse gel­ten. Da ist für jeden Geschmack das Passende dabei.

Es war ein tolles Abenteuer, welches uns lange in Erinnerung bleiben wird. Wie auch die Tiere, welche einen zum Lachen brachten, berührten, erschreckten, faszinierten oder gar gruselten. Für jeden Geschmack war etwas dabei.

Apropos Geschmack... Ich war sichtlich erfreut, als wir zu Hause nach einer Dusche den Lager­feuergeruch wieder los waren… Aber die Erin­nerung an dieses tolle Zoo­Abenteuer wurde beim Duschen zum Glück nicht abgewaschen!

Sandra mit René, Sascha und Björn Furger

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2012 2

Jahresprogramm 2012 Viele attraktive Anlässe der Elterngruppen warten auf Sie!

Aktivitäten der Elterngruppen

Elterngruppe Aarau

Elterngruppe Basel

NEU!

Elterngruppe Bern

Elterngruppe Ostschweiz

Elterngruppe Zentralschweiz

Mittwoch, 5. SeptemberElternanlass: Pizza essen

Mittwoch, 7. NovemberWeihnachtswerkstatt für Kinder

Samstag, 1. DezemberChlausehock

Mittwoch, 21. NovemberWeihnachtschrömli backen

Onko-Kafi: 6. und 27. August • 10. und 24. Sep-tember • 15. und 29. Oktober • 19. November • 3. Dezember

Mittwoch, 29. August 2012 Elternabend im UKBB

Sonntag, 2. September 2012Grillplausch

30. September – 1. Oktober 2012Europapark Rust

Freitag, 7. Dezember 2012Kerzenziehen

Freitag, 14. SeptemberElternanlass: Pizza essen

Samstag, 27. OktoberBesuch der Regabasis in Belp

Stations-Treffen: 7. und 22. August • 4. und 19. September • 2. und 17. Oktober • 6. und 21. November • 4. und 19. Dezember

Selbsthilfegruppe «Sternenglanz»: 16. August • 20. September • 25. Oktober • 22. November • 20. Dezember

Freitag, 10. August bis Samstag, 11. AugustTipiübernachtung im Walter-Zoo Gossau

Sonntag, 9. SeptemberSeifenkisten-Derby Andwil-Arnegg

SeptemberKreativabend

Donnerstag, 8. NovemberVortragsabend

Sonntag, 19. AugustFamilien-Picknick

Sonntag, 9. SeptemberFlugtag (nur bei schönem Wetter)

Dienstag, 23. OktoberElternabend für trauernde Eltern

Samstag, 27. OktoberMärli-Nachmittag mit Yolanda Steiner

Dienstag, 30. OktoberElternabend «unter uns»

Dienstag, 20. NovemberAdventsbasteln für Mütter

Freitag, 7. DezemberWeihnachts-Apéro

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Ferienwoche für Familien

Familienferien Meiringen 6. bis 13. Oktober 2012 Die Ferienwoche steht diesmal unter dem Motto «Piraten»

Die Kinderkrebshilfe Schweiz bietet Familien mit einem krebskranken Kind, das noch in der Erhaltungstherapie ist oder vor max. einem Jahr die Behandlung abgeschlossen hat, Fami­lienferien in Meiringen an.

Sich nach langer Zeit wieder einmal als Familie zu erleben und zu fühlen, dies möchten wir, ein eingespieltes Team von Betreuern, ermögli­chen. Eine Woche Spiel und Spass mit Erholung in der wunderschönen Bergwelt des Berner Oberlandes in der familiären Umgebung des Hotels Sherlock Holmes.

Finanziell unterstützen uns: Spar AG, Gossau• Steinemann AG, Flawil • Hays AG • Familie Silbermann und weitere Spender.

Nach einer spannenden Reise durch die Zeit in einem Zeitreisehotel, zieht es uns dieses Jahr zu den Piraten. Was gibt es spannenderes, als Pirat durch die Welt zu segeln auf der Suche nach Edelsteinen und Dukaten? Wir werden sicher viele Abenteuer zusammen erleben und es wird für alle spannend, ob Klein oder Gross. Die Piraten von der KKH sind auf jeden Fall schon wieder am Pläne schmieden und auf der

Suche nach Schatzkarten, welche wir zusam­men lösen werden.

Neben all den Abenteuern soll genug Platz vor­handen sein zum Geniessen der Umgebung, dem Zusammensein in der eigenen Familie oder dem Pflegen der Gemeinschaft.

Medizinische Betreuung: Das Spital in Interla­ken ist informiert sowie ein Arzt in der näheren Umgebung. Für Kinder, welche eine Blutkont­rolle benötigen während der Ferien, wird diese durch uns organisiert. An den Ferien nehmen zusätzlich eine Pflegefachfrau und ein Pflege­fachmann teil.

Anmeldeschluss: 21. Juli 2012 (nur noch wenige Plätze frei)

Anmeldeformular unter: www.kinderkrebshilfe.ch

Gerne erwarten wir Sie bei den Piraten im Hotel Sherlock Holmes, Meiringen

Im Namen des Piratenteams: Daniela Dommen, Präsidentin

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2012 2 Ferien- und Aktivitäten Jahresprogramm 2012

2. September 2012

Klettertag für FamilienAnmeldeschluss: 17. August 2012. Teilnehmer: 12 Kinder plus Eltern (beide oder auch nur ein Elternteil). Keine Teilnahmegebühr.

Wir verbringen einen Tag auf der Ibergeregg. Bergführer Adrian Schuler und die Erlebnispädagogin Antonia Schuler­Neu betreuen Gross und Klein beim Klettern. Es sind keine Vorkenntnisse nötig. Das Programm ist so gestaltet, dass es für alle etwas bietet. Bei schlechtem Wetter weichen wir in den «Bouldergade» aus.

7. bis 9. September 2012

Relax-Wochenende für Väter krebskranker KinderAnmeldeschluss: 9. August 2012, Anmeldegebühr (pro Person): Mitglieder Fr. 50.–, Nichtmitglieder Fr. 75.–

Organisiert von Vätern für Väter. Vielfältiges Freizeitangebot und unzählige Möglichkeiten, also für jeden Geschmack etwas! Sich austauschen, zusammen etwas unternehmen. Doch auch der gemütliche Teil soll nicht zu kurz kommen und so lassen wir uns so richtig verwöhnen.

15. bis 20. Juli 2012

Erlebniswoche für JugendlicheAnmeldeschluss: 15. Juni 2012, Teilnahmegebühr pro Person CHF 50.–. Teilnehmerzahl 12 Jugendliche im Alter von 10–15 Jahren.

Die Erlebnispädagoginnen Nicole Bos, Antonia Schuler und Ladina Kühne haben ein spannendes und abwechslungsrei­ches Programm für Jugendliche zusammengestellt. Nebst gemeinsamen Erlebnissen in der Natur und dem kennen­lernen der eigenen Ressourcen soll auch die Stärkung des Selbstwertgefühls der Teilnehmer/innen Platz haben. Die Erlebniswoche findet in Appenzell statt, übernachtet wird in einem Selbstversorgungshaus.

10. und 11. August 2012

Tipiübernachtung im Walter ZooAnmeldeschluss: 20. Juli 2012, keine Teilnahmegebühr.

Teilnehmer: Familien eines krebskranken Kindes

Die letzte Chance zu erleben was abends im Walter Zoo geschieht! Mit Abendessen und Übernachten im Tipi. Nach einem reichhaltigen Frühstück geht das Abenteuer am nächsten Morgen weiter mit einem Blick hinter die Kulissen.

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Ferien- und Aktivitäten Jahresprogramm 2012

6. bis 13. Oktober 2012

DIE Woche für krebsbetroffene JugendlicheAnmeldeschluss: 1. September 2012

Die Woche für krebsbetroffene Jugendliche im Alter von 15­ ca. 21 Jahren, die die Therapie abgeschlossen haben (es darf auch einige Jahre zurück liegen) oder sich noch in der Erhaltungstherapie befinden.

Neben den verschiedenen Aktivitäten bleibt auch Zeit für gemütliches Beisammensein, Spiele und Plaudereien. Für medizinische Fragen ist eine Onkologie Pflegefachfrau mit vor Ort. Ein erfahrenes und eingespieltes Leitungsteam

freut sich auf deine Anmeldung!

30. September bis 6. Oktober 2012

Familienferien in EngelbergAnmeldeschluss: 1. September 2012, Anmeldegebühr (pro erwachsene Person): CHF 100.–; Kinder kostenlos.

Sie haben die Gelegenheit mit Ihrer Familie ein paar erholsame Tage zu verbringen. Je nach Lust und Laune können Sie sich an den Spielen, den kreativen Arbeiten, den Ausflügen und dem gemütlichen Zusammensitzen beteiligen.

Dieses Angebot richtet sich an Familien mit einem krebskranken Kind, welches sich noch in der Intensivtherapie befin­det und in den Spitälern in Aarau, Luzern oder St.Gallen behandelt wird. Die Vermittlung der Plätze läuft über die Ärzte

der einzelnen Kliniken.

6. bis 13. Oktober 2012

Familienferien in MeiringenAnmeldeschluss: 21. Juli 2012

Anmeldegebühr (pro erwachsene Person): CHF 100.– für Mitglieder, CHF 200.– für Nichtmitglieder, Kinder kostenlos.

Sich nach langer Zeit wieder einmal als Familie erleben und fühlen. Sie haben die Möglichkeit, während der ganzen Woche an verschiedenen Aktivitäten teilzunehmen wie kreatives Arbeiten, Sport, Spiel und Spass. Dieses Angebot

richtet sich an Familien mit einem krebskranken Kind, welches sich noch in der Erhaltungstherapie befindet oder vor maximal ein bis zwei Jahren die Behandlung abgeschlossen hat.

17. November 2012

Tagung in Bern, KursaalBeginn der Tagung um 10 Uhr.

Ab 9.30 Uhr erwarten uns Kaffee und Gipfeli. Um 10 Uhr starten wir in Zusammenarbeit mit der SPOG in unsere jährli­che Tagung. Details folgen mit der Einladung zu einem späteren Zeitpunkt.

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2012 2 Ferien- und Aktivitäten Jahresprogramm 2012

23. bis 25. November 2012

Wochenende in HornFür Mütter eines krebskranken Kindes

Anmeldeschluss: 25. Oktober 2012, Anmeldegebühr (Mitglieder): CHF 50.– (Nichtmitglieder): CHF 75.–

Sich erholen und verwöhnen lassen. Ein ganzes Wochenende müssen Sie sich um nichts kümmern und haben die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Dazwischen geniessen Sie die Gegend und das breite Well­nessangebot des Hotels.

1. und 2. Dezember 2012

Kinderwochenende Auch für Kinder mit Einschränkungen.

Anmeldeschluss: 9. November 2012, keine Teilnahmegebühr.

Teilnehmer: 12 Kinder (Betroffene und/oder Geschwister) ab ca. 9 Jahren

Wir verbringen das Wochenende im Pfadiheim Köniz. Wir möchten unser Selbstbewusstsein stärken, gemeinsam etwas erleben und uns besinnlich auf die Weihnachtszeit einstimmen. Spielen, basteln und gemeinsam etwas unter­nehmen; bist du auch dabei?

Leitung: Antonia Schuler­Neu und Nicole Bos­Haslebacher (Erlebnispädagoginnen)

Allgemeine Hinweise

■ Die Anreise zu den Veranstaltungen ist Sache der Teilnehmer.

■ Die Teilnehmerzahl ist ausser bei der Mitgliederversammlung beschränkt. Anmeldungen werden nach Eingang berücksichtigt.

■ Selbstverständlich richten wir uns bei den einzelnen Angeboten nach den Bedürfnissen der Teilnehmer.

■ Weitere Informationen und Anmeldeformulare sind in der Geschäftsstelle erhältlich oder können von der Homepage heruntergeladen werden. (www.kinderkrebshilfe.ch)

■ Gerne nehmen wir Ideen und Anregungen für unser Programm «Ferien und Aktivitäten» entgegen.

Teilnahmebedingungen (pro Angebot)

■ Teilnehmer, die sich das erste Mal für die geplante Aktivität anmelden, haben Vorrang.

■ Teilnehmer, die sich das zweite Mal anmelden kommen auf die Warteliste. Falls es nach Ablauf der Anmeldefrist noch freie Plätze hat, können sie erneut teilnehmen. (Keine Teilnahmebeschränkungen bei der Mitgliederversammlung und Familienanlässen).

■ Eine weitere Teilnahme kann nach Rücksprache und in Ausnahmefällen erfolgen.

■ Bei Angeboten für die Familie muss mindestens ein Elternteil teilnehmen.

31www.kinderkrebshilfe.ch

Elterngruppen

Elterngruppe AarauSonja Aytar Nordweg 41 5035 Unterentfelden Tel. 079 697 32 24 s.aytar @ kinderkrebshilfe­aarau.ch www.kinderkrebshilfe­aarau.ch

Elterngruppe BaselMaja Nidecker St. Albin­Ring 186 4052 Basel Tel.: 061 311 95 67 m.nidecker@kinderkrebshilfe .ch

Elterngruppe Bern und Selbsthilfegruppe SternenglanzChristine Duss Ackerweg 18a 3254 Messen Tel. 031 765 63 01 c.duss @ kinderkrebshilfe.ch www.kinderkrebshilfe­bern.ch

Elterngruppe ZentralschweizChristina Häberli Grenzweg 6 6003 Luzern Tel.: 041 811 77 50 info @ kinderkrebshilfe­zentralschweiz.ch www.kinderkrebshilfe­zentralschweiz.ch

Elterngruppe OstschweizLilian Baumann Chäsiwis 9 9245 Oberbüren SG Tel. 071 952 73 19 l.baumann@kinderkrebshilfe.ch www.kinderkrebshilfe­ostschweiz.ch

Elterngruppe ZürichVereinigung zur Unterstützung krebskranker Kinder Zürich

Sekretariat: Franziska Derungs Sennhofstrasse 90 8125 Zollikerberg Tel. 044 350 32 93 Fax 044 350 32 94 info@kinderkrebs.ch

www.kinderkrebs.ch

Nützliche Adressen

Stiftung für krebskranke Kinder Regio BasiliensisSt. Johanns­Vorstadt 46, 4056 Basel Tel. 061 683 51 55 info@ stiftung­kinderkrebs.ch.ch www.stiftung­kinderkrebs.ch

Deutsche KinderkrebsstiftungDachverband: Adenauerallee 134, D­53113 Bonn info @ kinderkrebsstiftung.de www.kinderkrebsstiftung.de

Österreichische Kinder-Krebs-HilfeDachverband: Borschkegasse 1/7, A­1090 Wien oesterreichische @ kinderkrebshilfe.at www.kinderkrebshilfe.at

Kind und SpitalPostfach 416, 5600 Lenzburg Tel. 062 888 01 77

Stiftung Kinderhilfe SternschnuppeWeinbergstrasse 131, 8006 Zürich Tel. 044 368 30 40 stern @ sternschnuppe.ch www.sternschnuppe.ch

TierpatenschaftenStiftung für das leukämiegefährdete Kind c/o HB & P Treuhand St. Alban­Anlage 44, Postfach, 4010 Basel Tel. 061 279 98 98 info @ tierpatenschaften.ch www.tierpatenschaften.ch

TrauerbegleitungBeate Weber­Seiboth Seestrasse 74, 6442 Gersau beate.weber@promethea.ch www.promethea.ch

Trauerbegleitung für FamilienStiftung Pro EmotionsKultur Postfach 708, Mühlebachstrasse 166, 8034 Zürich Tel. 043 819 37 32 info@proemotionskultur.ch

Wir Sternenkinder-GrosselternBrigitte Trümpy Löntschweg 1, 8754 Netstal Tel. 055 640 54 23 Tel. 078 790 11 33 brigitt.truempy@bluewin.ch www.sternenkinder­grosseltern.ch

«Huusglön» Besuche mit Humor und HerzSilvia Rindlisbacher­Bebion, Präsidentin Traubenweg 67, 3612 Steffisburg Tel. 033 221 50 31 circolina@huusgloen.ch www.huusgloen.ch

Wichtige Adressen

Sämtliche Adressen finden Sie auch unter: www.kinderkrebshilfe.ch

Neue Abenteuer von Tim und Lily

Zwei PiratenPiratenspielen ist toll!Aber uns fehlt ein Schiff!

Lily du hast recht.Komm wir bauen uns ein richtigesPiratenschiff!

Lustig ist das Piratenleben!

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Die Familienferien in Meiringen, welche vom 6. bis 13. Oktober 2012 stattfinden, stehen ganz im Zeichen von «Piraten». Gross und Klein kann dort in die Rolle von Kapitän Rotbart und anderer Korsaren schlüpfen. Es warten grosse Abenteuer auf die jungen Piraten. Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinderkrebshilfe.ch

Tim und Lily wollen natürlich auch Pirat spielen und stechen mit ihrem Piratenschiff in «See». Wir wünschen viel Spass!

Kinderkrebshilfe SchweizFlorastrasse 14CH-4600 Olten

www.kinderkrebshilfe.chPC-Konto 50-1225-5 / IBAN CH70 0900 0000 5000 1225 5

Telefon 062 297 00 11Telefax 062 297 00 12

info@kinderkrebshilfe.ch