Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.

www.ÊÊÊmsg.de

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chäftsbericht 2

017

forschen

Foto: ©Landratsamt Göppingen

Alles geht,

aber eben nur anders...

Multiple Sklerose

2Ge schäfts be richt 2017 DMSG, Bundesverband e.V.

Inhalt 3 Editorial

4 Organisationsstruktur

5 Kennzahlen

6 informieren

10 aktiv leben

12 helfen

13 forschen

14 Finanzielle Zuwendungen

15 Zahlen und Fakten

Hinweis: Die männliche Form in diesem Geschäftsbericht gilt gleichermaßen für Frau und Mann. Mit Rücksicht auf einen möglichst ungehinderten Lesefluss erfolgt keine Nennung beider Geschlechter.

Krausenstraße 50 • 30171 HannoverTel.: 0511 96834-0 • Fax: 0511 96834-50E-Mail: dmsg@dmsg.de • www.dmsg.deBundesgeschäftsführer: Hendrik Schmitt

Vorsitzende

Prof. Dr. med. Judith Haas

Schirmherr

Christian Wulff, Bundespräsident a.D.

Ehrenpräsident

Gottfried Milde, Staatsminister a.D.

DeutscheÊMultipleÊSkleroseÊGesellschaftBundesverbandÊe.V.

Mitgliedschaften der DMSG, Bundesverband e.V.

Nationale Mitgliedschaften:Die DMSG ist Mitglied beim Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband und in der BAG SELBSTHILFE e.V.

Internationale Mitgliedschaften:Die DMSG ist Mitglied in der European MS-Platform (EMSP) und in der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

3

Prof. Dr. med. Judith Haas1. Vorsitzende DMSG, Bundesverband e.V.

Das Jahr 2017 stand für den Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft im Zeichen des Aufbruchs. Viele neue Projekte wurden ins Leben gerufen.

„Alles geht, aber eben nur anders“: Das Motto zum Welt MS Tag 2017 ist erst-mals in Form eines bundesweiten Wettbewerbs ermittelt worden. Die Reso-nanz war groß. Hunderte Vorschläge gingen in der Bundesgeschäftsstelle ein. Bis heute wird der TV-Spot, der im Rahmen des Welt MS Tages mit und von MS-Erkrankten gedreht wurde, pro bono im TV ausgestrahlt.

Die Belange von Menschen mit MS auf politischer Ebene zu vertreten, ist ein weiterer wichtiger Baustein unserer Arbeit. Dabei spielt die Mitarbeit im Ge-meinsamen Bundesausschuss (G-BA) eine zentrale Rolle. Auch setzte sich der DMSG-Bundesverband in dreizehn verbandsübergreifenden Stellungnahmen zu sozialpolitischen Themen für die Rechte von MS-Erkrankten ein.

Ebenso am Herzen liegen uns die Fortsetzung und der Ausbau der Auf-klärungs- und Informationsarbeit. Neue Wege, nachhaltige und interaktive Informationskanäle zu schaffen, eröffnen die neuen Kampagnenseiten zum Thema „Plan Baby bei MS“ und „Die DMSG bewegt“ sowie die multime-diale Broschüre „Selbstbestimmt leben mit Multipler Sklerose – acht Wohn-modelle im Porträt“.

Ein besonderer Fokus unserer Arbeit liegt auf der Forschungsförderung. Ins-besondere die von der DMSG unterstützten Forschungsprojekte bieten durch Reportagen am Wirkungsort der Forscher die Gelegenheit, eine Brücke zwischen MS-Erkrankten und Medizinern zu schlagen und MS-Erkrankte dabei zu unterstützen, ihre Erkrankung und die Hürden bei der Suche nach Therapien besser zu verstehen.

Ein großes Dankeschön richten wir an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung. Ohne diesen verlässlichen Partner an unserer Seite wären viele Projekte von DMSG-Bundesverband und den Landesverbänden nicht zu realisieren

Bedanken möchten wir uns vor allem auch für den fortwährenden Einsatz der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter, der Mitglieder des Geschäftsführenden Vorstandes, des Ärztlichen Beirates, des Bundesbeirates MS-Erkrankter sowie der Landesverbände. Das finanzielle Engagement der Spender, Sponsoren und Förderer sowie der Krankenkassen ist ein weiterer wichtiger Baustein, um die qualifizierte Arbeit des DMSG-Bundesverbandes fortzusetzen und weiter auszubauen.

Ihre

Editorial

Hendrik SchmittBundesgeschäftsführer Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,Bundesverband e.V.

Hendrik SchmittGeschäftsführung DMSG, Bundesverband e.V.

Prof. Dr. med. Judith Haas1. VorsitzendeDeutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,Bundesverband e.V.

4Ge schäfts be richt 2017 DMSG, Bundesverband e.V.

Organisationsstruktur DMSG, Bundesverband e.V.

Die Gremienmitglieder des DMSG-Bundesverbandes sind ehrenamtlich tätig.

Geschäftsführender Vorstand

Vor sit zen de: Prof. Dr. med. Ju dith HaasStell ver tre ten de Vor sit zen de: Dr. med. Dieter Pöhlau, Gerhard ThümlerSchatz meis ter: Dr. jur. Dierk Mattik bis 19.10.2017 Sigrid Matern-Rehm ab 24.11.2017Bei sit zer: Dr. med. Edel traud Faß hau er, Prof. em. Dr. Cornelia BormannBun des ge schäfts füh re r: Hendrik Schmitt

Ärztlicher Beirat

Vor sit zen der: Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld

Stell ver tre ten de Vor sit zen de: Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung, Prof. Dr. med. Frauke ZippVor stands mit glie der: Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Prof. Dr. med. Ralf Gold, Prof. Dr. med. Judith Haas, Prof. Dr. med. Fedor Heidenreich, Prof. Dr. med. Bernhard Hemmer, Prof. Dr. med. Peter Rieckmann, Prof. Dr. med. Heinz Wiendl

Bundesbeirat MS-Erkrankter

Eh ren vor sit zen der: Ed gar Bert ramVor sit zen de: Dr. med. Edel traud Faß hau er Stellvertreter: Prof. em. Dr. Cornelia Bormann, Detlef Weirich bis März 2017, Frank Milbrandt ab März 2017

Mitglieder und Gruppen

16 Landesverbände

Mitgliederversammlung Vorsitzende, Schatzmeister und Patientenvertreter der Landesverbände,

Vorsitzende des Ärztlichen Beirates des Bundesverbandes und des Bundesbeirates MS-Erkrankter

Erweiterter VorstandMitglieder: Vorsitzende der Landesverbände,

Vorsitzende(r) des Ärztlichen Beirates des Bundesverbandes, Vorsitzende(r) des Bundesbeirates MS-Erkrankter

Geschäftsführender Vorstand

Ärztlicher Beirat

Bundesbeirat MS-Erkrankter

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Organisationsstruktur DMSG, Bundesverband e.V. Kennzahlen DMSG, Bundesverband e.V. und Landesverbände

gesamt davon Bundesverband

Mitglieder 43.602 40

Kontakt- und Selbsthilfegruppen 855 0

Hauptamtliche Mitarbeiter/innen 286 12

BFD, FSJ 6 0

Ehrenamtliche 4.150 144

Beratungen durch ehrenamtliche Mitarbeiter/innen*

12.920 0

Beratungen durch hauptamtliche Mitarbeiter/innen

43.747 605

Sozialberater/innen 70 0

Versand und Abgabe von Informationsmaterialien

93.799 32.500

Zugriffe Internet 10.466.851 3.681.240

Publikationen der DMSG 155 9

Seminare, Fachvorträge, Fortbildungen für Betroffene, Angehörige und Ehrenamtliche

894 7

Symposien/Veranstaltungen 104 2

Behindertenfreizeiten und Familienentlastung

120 0

Aufwendungen (in Euro)(ohne Einstellung in die Rücklagen)

*keine Aufgabe des Bundesverbandes

17.994.774,00 2.016.223,72

6Ge schäfts be richt 2017 DMSG, Bundesverband e.V.

informieren

InfoGuide 2016/2017 …… sortiert das aktuell verfügbare Informations- und Auf-klärungsmaterial nach Themenschwerpunkten. Kurze Inhaltsangaben geben einen Einblick in vorhandene Bro-schüren, Infoblätter, Tools und Apps.

Ich und die MS… … handelt davon, wie MS-Erkrankte ihre eigenen - seelischen und körperlichen - Fä-higkeiten einsetzen können, um die Kontrolle über ihr Leben und ihre Lebensqualität zurückzugewinnen. In fünf Kapiteln beschreibt dieser von DMSG-Bundesverband und AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg, erarbeitete Ratgeber die unterschiedlichen Möglichkeiten und Herangehensweisen, sich von einer einschnei-denden chronischen Erkrankung wie MS nicht das Zepter über die eigene Lebens-gestaltung aus der Hand nehmen zu lassen, sondern sich selbstbestimmt, aktiv und selbstbewusst die eigene Handlungsfähigkeit zurückzuerobern. Gefördert von der BARMER.

Acht Wohnmodelle im Porträt… ist eine Multimedia-Broschüre, die Betreuungs- und Versorgungseinrichtungen vorstellt, die den Bedürfnissen und Ansprüchen auch jüngerer Menschen mit Behinderungen entspre-chen. Sie gibt einen Einblick, wie moderne Wohnformen aussehen können, was in ihnen und durch sie geboten wird. Mitglieder des Bundesbeirates MS-Erkrankter haben die acht Ein-richtungen besucht und ihren jeweiligen Bericht anhand eines einheitlichen Kriterienkataloges verfasst. Authentische Fotos, eigene Beurteilungen und persönliche Einschätzungen nach Gesprächen mit Bewohnern vervollständigen die Beschreibungen.

Neue Broschüren und Online-Angebote helfen im Alltag mit MS

Bausteine für Ihr MS-Wissen

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Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. Krausenstraße 50 30171 Hannover

dmsg@dmsg.de0511 96834-0

AMSEL Landesverband der DMSG in Baden-Württemberginfo@amsel.de0711 69786-0

DMSG Landesverband Bayern e.V.dmsg@dmsg-bayern.de089 236641-0

DMSG Landesverband Berlin e.V.info@dmsg-berlin.de030 3130647

DMSG Landesverband Brandenburg e.V.info@dmsg-brandenburg.de0331 292676

DMSG Landesverband Bremen e.V.dmsg-bremen@dmsg.de0421 326619

DMSG Landesverband Hamburg e.V.info@dmsg-hamburg.de040 42244-33

DMSG Landesverband Hessen e.V.dmsg@dmsg-hessen.de069 405898-0

DMSG Landesverband Mecklenburg-Vorpommern e.V.ms@dmsg-mv.de0385 3922022

DMSG Landesverband Niedersachsen e.V.info@dmsg-niedersachsen.de0511 703338

DMSG Landesverband Nordrhein-Westfalenpost@dmsg-nrw.de0211 93304-0

DMSG Landesverband Rheinland-Pfalzinfo@dmsg-rlp.de06131 604704

DMSG Landesverband Saar e.V.info@dmsg-saar.de0681 37910-0

DMSG Landesverband Sachsen e.V.dmsg-sachsen@dmsg.de0351 65888-75

DMSG Landesverband Sachsen-Anhalt e.V.dmsg-sachsen-anhalt@dmsg.de0345 20298-31

DMSG Landesverband Schleswig-Holstein e.V.dmsg-schleswig-holstein@dmsg.de0431 56015-0

DMSG Landesverband Thüringen e.V.dmsg-thueringen@dmsg.de0361 71004-60

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Ein Klick, und Sie sind drin:www.dmsg.de

UNSICHTBARE SYMPTOME DER MS

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Multiple Sklerose

VerlaufsformenBehandlung und TherapieAusblicke in die Forschung

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Gemeinsam stärker als MS

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Kampagnenseiten auf www.dmsg.de...…bieten einen schnellen, unkomplizierten Zugriff auf Informationen zu besonderen DMSG-Projekten.Anfang 2017 fiel der Startschuss für das von der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung geförderte DMSG-Gemein-schaftsprojekt „Plan bei Baby bei MS“, für das der DMSG-Bundesverband die bundesweite Öffentlichkeits-arbeit übernahm und eine gleichnamige Kampagnenseite sowie einen Spot, finanziell unterstützt von der TK, unter www.dmsg.de entwickelte. MS-Erkrankte finden hier Information und Aufklärung zu ihre Fragen zu Kinderwunsch, Schwangerschaft und Elternschaft.

Hinter der „DMSG-Community“ verbirgt sich eine aktuelle Videoplattform: Die DMSG-Reporter haben auf You-Tube ein Forum, um ihre Geschichten zu erzählen, auf Barrieren aufmerksam zu machen, auf die Hilfsangebote der DMSG hinzuweisen oder schlicht, Mut für ein Leben mit MS zu geben.Unter dem Motto „Die DMSG bewegt“ hat der DMSG-Bundesverband eine deutschlandweite Mobilisierungs- und Informationskampagne initiiert. Ein Filmteam begleitet MS-Erkrankte bei ihrem persönlichen Training. Diese Kurzfilme werden zusammen mit den dazugehörigen Geschichten und Experten-Interviews unter www.dmsg.de, aber auch auf der Facebook-Seite und in der „DMSG-Community“ auf YouTube online gestellt. Die AOK hat das Projekt gefördert.

Erklärfilme zu MS auf www.dmsg.de... … erleichtern den Umgang mit der Erkrankung und geben wertvolles Wissen weiter. DMSG-Bundesverband und AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg, haben in einem 2-Jahresprojekt 12 zwei- bis dreimi-nütige Zeichentrick-Geschichten, die sich auf die relevanten Punkte eines Themas beschränken, entwickelt. Nach-dem bereits 2016 sechs Filme online gingen, wurden 2017 sechs weitere Filme gestaltet: „MS und PML“, „MS und Familienplanung“, „MS und Bewegung“, „MS und Fatigue“, „MS und Selbsthilfe“ sowie „Mein Weg zur passenden Therapie“. Gefördert von der TK.

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Fotos: DMSG-Bundesverband

Foto: DMSG-Bundesverband

Gemeinsam stärker als MS!

8Ge schäfts be richt 2017 DMSG, Bundesverband e.V.

Interessenvertretung auf vielen Ebenen

Gemeinsamer BundesausschussAls themenbezogener und ständiger Patientenvertreter ist der DMSG-Bundesverband im Geemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) tätig und nahm 2017 an 27 Sitzungen auf unterschiedlichen Ebenen (Arbeitsgrup-pen, Unterausschuss, Plenum) teil. Dabei ging es im Rahmen der frühen Nutzenbewertung unter anderem um Biotin, GLD 52, Cladribin und Fingo-limod. Die DMSG setzt sich als Patientenvertretung für die Interessen von MS-Erkrankten

Mitarbeit in der BAG Selbsthilfe und im ParitätischenIm Berichtszeitraum arbeitete der DMSG-Bundesverband an dreizehn verbandsübergreifenden Stellungnahmen bzw. Positionspapieren zu so-zialpolitischen Themen mit, darunter zum Betäubungsmittelgesetz (Can-nabis-Begleiterhebungsverordnung), Pflegeberatungsrichtlinien, Pflege-stärkungsgesetz, Änderungsantrag zum Bundesversorgungsgesetz und Korrekturen zum Bundesteilhabegesetz, GKV-Selbstverwaltungsstär-kungsgesetz, Gesetz zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung so-wie diverse Stellungnahmen zur Fortschreibung der Produktgruppen des Pflegehilfsmittel-Verzeichnisses.

Foto: Fotolia

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Ärztlicher Beirat der DMSGDer Ärztliche Beirat des DMSG-Bundesverbandes (AEB) veröffentlichte 2017 zwei Stellungnah-men: „Nachahmer-Präparate und Glatirameroide“ (gemeinsam mit KKNMS) und „Sind die hohen Erwartungen an Ocrelizumab gerechtfertigt?“

Auf der AEB-Sitzung im September 2017 in Leipzig wurde der bisherige Vorstand unter Vorsitz von Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld bestätigt.

Thematisiert wurden auch die Patientenhzandbücher zu den Wirkstoffen der verlaufsmodifizie-renden Therapie, die gemeinsam mit dem KKNMS erarbeitet werden. Darüber hinaus stellte Prof. Dr. med. Heesen das Projekt zur Versorgungsforschung POWER@MS vor, das vom Inno-vationsfonds gefördert wird. Hier geht es um die Einrichtung einer interaktiven Webplattform, mit deren Hilfe geklärt werden soll, ob eine behaviorale, webbasierte Information den entzündlichen Krankheitsprozess beeinflussen sowie eine webbasierte Schulung den Umgang mit Schüben verändern kann.

Im Berichtszeitraum wurden zwei neue Mitglieder aufgenommen, Prof. Dr. med. Ingo Kleiter, Berg und Prof. Dr. med. Michael Linnebank, Hagen – Ende 2017 hatte der AEB 77 Mitglieder.

Bundesbeirat MS-ErkrankterAuf der zweitägigen Frühjahrssitzung des Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) in Hanno-ver referierte der Beauftragte der CDU/CSU-Bundestagsfraktion Uwe Schummer, MdB, über das Bundesteilhabegesetz und stellte sich den Fragen des Gremiums, dabei ging es u. a. um Hürden bei der Beantragung des Persönlichen Budgets, Schwierigkeiten bei der Erwerbsmin-derungs- beziehungsweise Erwerbsunfähigkeitsrente - insbesondere für junge Erwachsene. Gemeinsam mit dem DMSG-Bundesgeschäftsführer, Hendrik Schmitt, erarbeiteten die Mit-glieder des BBMSE Fragen, die an die Bundestagsausschüsse Gesundheit und Arbeit gerich-tet wurden. Aufgegriffen wurden die Themen Versorgung, Forschung, Rente/Lebensunterhalt, Barrierefreiheit, Befähigung der Selbsthilfe und Krankheitskosten. Dr. med. Edeltraud Faßhauer, Vorsitzende des BBMSE, berichtete über neue Entwicklungen in der MS-Therapie, Rechtsan-wältin Marianne Moldenhauer über Aktuelles aus dem Sozialrecht.

Im Mittelpunkt der Herbstsitzung in Hannover stand der Vortrag von Prof. Dr. med. Aiden Hag-hikia „Propionsäure und Darm(gesundheit) und Immunsystem“. Dr. med. Edeltraud Faßhauer sprach über „Therapieprinzipien bei schubförmigen und chronisch progredienten MS-Verläu-fen“. Außerdem wurde die vom BBMSE initiierte und konzipierte DMSG-Broschüre „Selbstbe-stimmt leben mit Multipler Sklerose - 8 Wohnmodelle im Porträt“ von Mitautorin Prof. Cornelia Bormann (Landesverband Bremen) vorgestellt.

Bereits Anfang 2017 hatte der BBMSE unter der Federführung von Markus van de Loo (Landes-verband Hamburg) eine Stellungnahme zu „E-Scooter und Schwerbehinderung – Mitnahme in Bussen“ verfasst und veröffentlicht.

Ge schäfts be richt 2017 DMSG, Bundesverband e.V.10

Welt MS Tag 2017Erstmals hatte der DMSG-Bundes-verband einen Wettbewerb zur Mot-to- und Motivfindung für den Welt MS Tag am 31.05.2017 durchgeführt. Mit dem Siegermotto „Alles geht, aber eben nur anders…“ – visualisiert durch ein fliegendes Kettenkarussell – wurden Plakate, Flyer und Postkarten kreiert, die den DMSG-Landesver-bänden und ihren 850 Kontaktgrup-pen für ihre Aktionen zum Welt MS Tag kostenlos zur Verfügung gestellt wurden. Dank der Kooperation mit der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände (ABDA) präsentierten bundesweit mehr als 200 Apotheken die DMSG-Materialien. Während der CityCard-Aktion lagen in der Zeit vom 25.05. bis 01.06.2017, strategisch günstig platziert, in vielen Lokalitäten in den Landeshauptstädten insgesamt 169.000 Karten mit dem Welt MS Tags-Motiv aus. Entnommen wurden in dieser Zeit 75%. Ein vom DMSG-Bundesverband mit Allmediachannels produziertes In-terview mit Prof. Dr. med. Judith Haas zum aktuellen Stand der MS-Therapie sowie ein allgemeiner Beitrag erreichten in insgesamt 39 Ausstrahlungen mehr als 1,3 Millionen Hörer in der Durchschnittsstunde. Die Tagesreichweite lag bei über fünf Millionen Hörern. Zudem startete im Rahmen des Welt MS Tages ein vom DMSG-Bundesverband initiierter TV-Spot, dessen symbolträchtige Grundmotive Kettenkarussell und Slogan sind, der seitdem in verschiedenen Va-rianten von diversen Fernsehsendern pro bono im Gegenwert von mittlerweile über acht Millionen Euro ausgestrahlt wird und in den sozialen Netzwerken sowie auf der DMSG-Homepage zu sehen ist. Vor und hinter der Kamera waren viele MS-Erkrankte beteiligt, die Band „Fury in the Slaughterhouse“ stellte ihren Welthit „Time to Wonder“ pro bono für die musikalische Untermalung, die Schaustellerfamilie Wendler ihr Kettenkarussell für die Dreharbeiten zur Verfügung. Finanziell gefördert wurden die Materialien und Projekte von der DAK.

REHACARE und DGN-TagungJeweils mit einem Stand war der DMSG-Bundesverband auf der Fachmesse REHACARE in Düsseldorf, hier unter-stützt von Mitarbeitern und Ehrenamtlichen des DMSG-Landesverbandes Nordrhein-Westfalen, und auf der Jahres-tagung der Deutschen Neurologischen Gesellschaft (DGN) in Leipzig vertreten. Ein DMSG-Symposium unter dem Vorsitz von Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld (Vorsitzender des AEB) und Prof. Dr. med. Ralf Gold (Vorstandsmitglied des AEB) legte den Fokus auf Mechanismen und Therapie der Progredienten MS. Vorgestellt wurden u.a. die beiden Studienprojekte der DMSG-Forschungsförderung 2016 sowie ein Vergleich der Versorgungssituation MS-Erkrankter in Deutschland anhand von Daten-Auswertungen aus dem MS-Register von 2006 und 2016.

Aktionen, Ehrungen,Fachtagung und Fachmesse

aktiv leben

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Festakt 2017Langjährig verdienstvolle Persönlichkeiten, die sich mit beispielhaftem Einsatz in der Pflege, in der Selbsthilfe und in Projekten der DMSG engagiert haben, wurden am 23. November 2017 in Berlin auf dem Festakt des DMSG-Bundesverbandes vom Schirmherrn, Bundes-präsident a.D. Christian Wulff, ausgezeichnet.

Den Käte Hammersen Preis erhielt Gerhard Guske, ehemaliger Schatzmeister und Mitbegründer der Baye-rischen MS-Stiftung. Über den Pia Näbauer Preis freute sich Antonia Reuther aus Bayern. Die beiden von Merck Serono gestifteten Pflegepreise gingen an Ingrid Knorn (Mecklenburg-Vorpommern) sowie an Dietrich Schade (Berlin). Mit der Ehrennadel in Gold wurden Rosina Duft (Bayern), Annelie Kersting (NRW), Rolf Lindner (Baden-Württemberg), Cornelia Lösch (RLP), Roland Meyer (Thüringen), Ines Müller (Sachsen), Hartwig Schenk (Sachsen-Anhalt) Jürgen Schlitt (Rheinland-Pfalz), Lutz Tabert (Niedersachsen), Damir Vnucec (Brandenburg), Ute Wagner (Hessen) und Elisabeth Zeißler (NRW) aus-gezeichnet. Die Ehrennadel in Silber gab es für Lydia Dabringhausen (NRW), Melitta Düde (Mecklenburg-Vor-pommern), Cornelia Kroschewski (Baden-Württemberg), Edeltraud Strobel (Baden-Württemberg), Hannelore Vierheller (Bayern), Rosemarie Wenck (Niedersachsen) und Daniela Wendt (NRW).

Das Ehrenabzeichen in Gold mit kleinem Brillanten für 27-jähriges ehrenamtliches Engagement als Vorsitzen-de eines DMSG-Landesverbandes erhielten Marianne Seibert (Brandenburg), Gudrun Schoefer (Mecklenburg-Vorpommern) und Dr. med. Helmut Kropp (Schleswig-Holstein).

Geehrt wurden auch die Gewinner des DMSG-Wettbewerbs für das Welt MS Tags-Motto 2017: Christiaan van der Meijden (Platz 1), Waltraud Elsner (Platz 2), Nicole Kay (Platz 2), Carolin S. (Platz 3) und Johannes Voit (Platz 4).

Während Moderatorin Isabelle Bhuiyan durchs gesamte Programm führte, sorgten Cartoonist Phil Hubbe und Ka-barettist Lars Johansen mit hintergründigem Humor im zweiten Teil des Abends für gute Laune.

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12Ge schäfts be richt 2017 DMSG, Bundesverband e.V.

helfen

Pflege bei MSAnfang 2017 hat der DMSG-Bundesverband seine etablierte Fachfort– und Weiterbildung Pflege bei MS überarbeitet und dem aktuellen Wissensstand angepasst. Im Berichtszeitraum absolvierten 29 Pflegekräfte die DMSG-Fachfortbildung und 42 Pflegekräfte die DMSG-Weiterbildung Pflege bei MS. Zwei Pflegedienste erhielten erstmalig die Auszeichnung DMSG-geprüfter Pflegedienst.

Fortbildungen für Mitarbeiter der LandesverbändeFür Mitarbeiter aus den Sozialen Diensten der DMSG-Landesverbände bot der DMSG-Bundesverband zwei Fortbildungen in 2017 an. Im Januar fand die Schulung für die 21 in das Gemeinschaftsprojekt Plan Baby bei MS involvierten Beraterinnen statt. Im September ging es um Eingliederungsmöglichkeiten (BTHG) und medizinische sowie berufliche Rehabilitationsmaßnahmen. 18 Mitarbeiter haben daran teilgenommen.

DMSG-ausgezeichnete MS-ZentrenSeit Herbst 2015 orientieren sich die Vergabekriterien und die Zentrumsarten der DMSG-ausgezeichneten MS-Zentren an den modernisierten Versorgungsstrukturen im Gesundheitswesen. Das DMSG-Zertifikat unterscheidet zwischen MS-Zentren, MS-Schwerpunktzentren und MS-Rehabilitationszentren. Basis für die Auszeichnung sind die strengen Anerkennungskriterien: Dazu zählen die kontinuierliche Betreuung einer Min-destzahl von MS-Patienten, eine standardisierte Befund-Erhebung und -Dokumentation, leitliniengestützte Behandlungskonzepte zur Schubtherapie, zur verlaufsmodifizierenden Therapie und zur Symptomatischen

Therapie sowie die Dokumentation für das Deutsche MS-Register. 2017 kamen 9 MS-Zentren, 7 MS-Schwerpunktzentren und 1 Rehabilitationszentrum hinzu. Ende 2017 waren es insgesamt 178 DMSG-ausgezeichnete Zentren.

Zertifikate für MS-Zentren, Qualifizierung von Fachkräften

MS-Schwester2007 führte der DMSG-Bundesverband die DMSG-Fachfortbildung MS-Schwester/MS-Therapie-Ma-nagement ein. Nach der Umstrukturierung 2015 ist für die Teilnahme an der Fortbildung unter anderem der erfolgreiche Abschluss des Online-Schulungsprogrammes MS Nurse Professional Voraussetzung. Im Herbst 2017 starteten 16 Interessent*innen mit der Fachfortbildung MS Therapie-Management in Teupitz, 9 Teilnehmer*innen schlossen die im Herbst 2016 begonnene Ausbildung in Bad Wildbad erfolgreich ab.

13

forschen

MS-RegisterEnde 2017 haben 178 Zentren verschiedener Versorgungs-bereiche für das MS-Register der DMSG, Bundesverband e.V. dokumentiert. Die Umstellung auf die webbasierte For-schungsdatenbank wurde nach einer zweijährigen Über-gangszeit abgeschlossen. Für 2017 wurden über 26.000 Konsultationen von 12.000 Patienten unabhängig von der Pharmaindustrie erhoben und in der Forschungsdatenbank dokumentiert. Das MS-Register war mit mehreren Beiträgen auf den Jahreskongressen der DGN und der ECTRIMS vertre-ten. Einen ausführlicheren Bericht finden Sie in der Broschü-re „Aktuelles aus dem MS-Register der DMSG“ und unter www.msregister.de. (Angaben mit Stand vom 26.06.2018)

Forschungsförderung2016 hat der DMSG-Bundesverband seine Forschungs-förderung breiter aufgestellt – gefördert werden jetzt auch Einzelprojekte, die den Fokus auf die progredienten Ver-laufsformen legen. In der zweiten Bewilligungsrunde mit dem Thema „Marker und Mechanismen progredienter MS im klini-schen Kontext“ haben sich zwei Forschungsprojekte durch-gesetzt, die mit einer jeweiligen Fördersumme von 150.000 Euro für zwei Jahre finanziell unterstützt werden.Gemäß den Forschungsförderungsrichtlinien des DMSG-Bundesverbandes wurden alle 14 eingereichten Anträge international unabhängig begutachtet und in einem Ranking vom Vorstand des Ärztlichen Beirates zur Förderung emp-fohlen. Die endgültige Entscheidung lag beim Geschäfts-führenden Vorstand des DMSG-Bundesverbandes. Dieser wählte zwei Projekte aus: ein Forschungsprojekt an der Universität Ulm, „Explorative study of emerging blood bio-markers in progressive multiple sclerosis (EmBioProMS)“, für das Prof. Dr. med. Hayrettin Tumani, Dr. med. Ahmed Abdelhak und Dr. med. Makbule Senel verantwortlich zeich-nen sowie ein Forschungsprojekt an der Universität Erlangen „Tissue potassium (K+) versus sodium (Na+) as new marker in progressive multiple sclerosis“ mit den Forschern Prof. rer. nat. Armin Nagel, Prof. Dr. med. Ralf Linker und Prof. Dr. med. Tobias Engelhorn.

Sobek PreisDie Roman, Marga und Mareille Sobek-Stiftung hat gemein-sam mit DMSG-Bundesverband und AMSEl, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg, zum 18. Mal ihre hoch-dotierten Preise für Multiple-Sklerose-Forschung verliehen und damit seit 2000 mehr als 1,8 Millionen Euro für heraus-ragende und wegweisende wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose an Sobek-Forschungs-preisträger und Sobek-Nachwuchspreisträger vergeben.Unter der Schirmherrschaft des Wissenschaftsministeriums Baden-Württemberg wurden zwei Forscher für ihre heraus-ragenden wissenschaftlichen Leistungen in der Multiple-Sklerose (MS)-Grundlagenforschung ausgezeichnet: Den 18. Sobek-Forschungspreis, mit 100.000 Euro der euro-paweit höchstdotierte Preis für MS-Grundlagenforschung, erhielt Prof. Dr. med. Dr. h. c. mult. Ludwig Kappos (64), Chefarzt der Neurologischen Klinik und Poliklinik am Uni-versitätsspital Basel. Der Sobek-Nachwuchspreis mit 15.000 Euro Preisgeld ging an Dr. rer. nat. Anneli Peters (35), Max-Planck-Institut für Neurobiologie in Martinsried sowie Ludwig-Maximilians-Universität München.

Förderung der MS-Forschung als Basis für mehr Lebensqualität

Foto: AMSEL e.V. /Martin Stolberg

14Ge schäfts be richt 2017 DMSG, Bundesverband e.V.

Finanzielle Zuwendungen

Deutsche Rentenversicherung unterstützt die Info-ArbeitDie Deutsche Rentenversicherung Bund unterstützte den vierteljährlichen Druck von jeweils 47.600 Exem-plaren der Mitgliederzeitschrift aktiv! mit 46.016 Euro.

Gemeinnützige Hertie-Stiftung – größter Einzelförderer der DMSGAls größter Einzelförderer hat sich die Gemeinnüt-zige Hertie-Stiftung (GHS) beim Bundesverband und den Landesverbänden 2017 mit Zuwendungen in Höhe von 350.000 Euro beteiligt.

Krankenkassen fördern die SelbsthilfeIm Rahmen der Projektförderung nach § 20c SBG V finanzierten Krankenkassen Layout und Druck wich-tiger Informationsmaterialien mit: Mit 140.000 Euro der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene/Verband der Ersatzkassen e.V.(GKV/vdek) als Pauschalförderung wurde die umfangreiche und qualifizierte Aufklärungsarbeit für MS-Erkrankte weiter ausgebaut. Die Techniker Krankenkasse (TK) stellte 25.220,05 Euro für die Erarbeitung, Produk-tion und Online-Stellung von sechs sogenannten Erklärfilmen zum Thema MS zur Verfügung und 69.991,03 Euro für die Kampagnenseite Plan Baby bei MS. Darüber hinaus flossen 6.562,71 Euro für die Neugestaltung des MS-Klinik und -Praxen-Ver-zeichnisses, die in 2017 begonnen wurde. 32.400 Euro kamen von der DAK für Druck der Materialien zum Welt MS Tag 2017 (Plakate, Flyer, Postkarten) sowie für die CityCard-Aktion in diversen Lokalitäten in den 16 Landeshauptstädten. Außerdem förderte die DAK mit 19.900,00 Euro die Produktion eines TV-Spots und eines Interviews für diverse Radio-sender. Für die Realisierung der Kampagnenseite und Film-Serie „Die DMSG bewegt“ gab die AOK 40.254,56 Euro. Von der BARMER gab es aus der Förderung 2016 26.263,73 Euro für die in 2017 er-arbeitete Broschüre „Krankheitsverarbeitung“. Die Realisierung von vier Patientenhandbüchern zu den Wirkstoffen Alemtuzumab, Cladribin, Dimethyfuma-rat und Teriflunomid unterstützte die BARMER mit 74.416,16 Euro. Die Bücher erschienen 2018. Das neue Internetforum des DMSG-Bundesverbandes wurde von der BKK mit 11.940,39 Euro gefördert.

Firmen unterstützen die Forschungs-förderungDie Forschungsförderung des DMSG-Bundesver-bandes sponserten folgende Firmen mit je 35.000 Euro: Sanofi Aventis GmbH, Merck Serono GmbH, Novartis GmbH, Roche Pharma GmbH und TEVA Pharma GmbH.

Testamentarische VerfügungenInsgesamt 193.116,94 Euro aus Erbschaften, davon 36.817,08 nicht zweckgebunden, gingen 2017 beim Bundesverband der DMSG ein: 80% der nicht zweckgebundenen Erbschaften, die dem DMSG-Bundesverband per Testament zugewendet wurden, also 29.453,66 Euro, erhielten die Landes-verbände für die Arbeit vor Ort gemäss der Finanz-vereinbarung zwischen Landesverbänden und Bun-desverband.

SpendenIn zwei Spendenmailings – zum Muttertag und im Spätherbst - bat der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft um finanzielle Unter-stützung. Es gab großzügige private Einzelspenden von einmal 5.000 Euro, einmal 2.500 Euro und einmal 1.500 Euro sowie großzügige Firmenspenden von je einmal 35.000 Euro (Biogen Idec)), 20.000 Euro (Merck Serono), 5.000 Euro (Kisters AG), 4.000 Euro (Sanofi Aventis) und 2.500 Euro (Franziska-Bach-huber-Stiftung). Für das finanzielle Engagement, das so viele Menschen in Deutschland zugunsten der DMSG leisten und darüber auch ihre Solidarität mit MS-Erkrankten und ihren Angehörigen beweisen, dankt der Bundesverband allen Spendern herzlich, sowohl für das Geld als auch für das gezeigte Ver-trauen. 2017 betrug der finanzielle Ertrag des Bun-desverbandes aus allen Spenden 439.428,04 Euro.

Die effektive und erfolgreiche Arbeit der DMSG wäre nicht möglich ohne die finanziellen Zuwendungen, mit denen zahlreiche Privatpersonen, Stiftungen, Krankenkassen und Unternehmen den Bundesverband auch 2017 wieder unterstützt haben.

2017 VorjahrEUR EUR EUR

1. Erträge aus Beiträgen 350.568,00 351.565,00

2. Erträge aus Spenden, Geldbußen, Erbschaften 648.994,98 756.387,32

3. Erträge aus Zuschüssen 716.571,74 725.206,92

4. Erträge für Betreuung, Projekte und Öffentlichkeitsarbeit 111.067,29 85.880,84

5. sonstige betriebliche Erträge 1.650.630,92 180.318,33

3.477.832,93 2.099.358,41

6. Personalaufwand

a) Löhne und Gehalt 543.435,60 511.589,70

b) Sozialabgaben und Aufwendungen für Altersversorgung und für Unterstützung 113.022,34 132.330,49

656.457,94 643.920,19

7. Abschreibungen

auf immaterielle Vermögensgegenstände

des Anlagevermögens und Sachanlagen 31.585,29 39.017,25

8. Aufwendungen für Betreuung, Projekte und Öffentlichkeitsarbeit 661.163,24 1.077.143,92

9. Aufwendungen aus Finanzausgleich 373.502,37 634.140,07

10. sonstige betriebliche Aufwendungen 277.838,36 320.878,31

2.000.547,20 2.715.099,74

11. Erträge aus anderen Wertpapieren und Ausleihungen des Finanzanlagevermögens 4.392,73 5.801,40

12. sonstige Zinsen und ähnliche Erträge 28.537,68 26.960,21

13. Abschreibungen auf Finanzanlagen und auf Wertpapiere des Umlaufvermögens 1.598,31 1.548,75

31.332,10 31.212,86

14. Steuern vom Einkommen und vom Ertrag 10.000,00 0,00

15. Ergebnis nach Steuern 1.498.617,83 -584.528,47

16. sonstige Steuern 4.078,21 4.456,50

17. Jahresüberschuss 1.494.539,62 -588.984,97

18. Entnahmen aus Rücklagen 109.000,00 743.913,93

19. Einstellungen in Rücklagen 1.603.539,62 154.928,96

20. Bilanzgewinn 0,00 0,00

Zahlen und Fakten

15

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft - Bundesverband - e.V., Hannover Gewinn- und Verlustrechnung für die Zeit vom 1. Januar bis 31. Dezember 2017

16Ge schäfts be richt 2017 DMSG, Bundesverband e.V.

31.12.2017 VorjahrEUR EUR EUR

A. AnlagevermögenI. Immaterielle Vermögensgegenstände

entgeltlich erworbene Softwarelizenzen 1.644,00 518,00

II. Sachanlagen

1. Grundstücke, grundstücksgleiche

Rechte und Bauten 449.059,00 1.126.177,00

2. andere Anlagen, Betriebs- und

Geschäftsausstattung 19.697,00 28.871,00

468.756,00 1.155.048,00

III. Finanzanlagen

Wertpapiere des Anlagevermögens 238.979,00 113.979,00

709.379,00 1.269.545,00

B. UmlaufvermögenI. Forderungen und sonstige

Vermögensgegenstände

1. Forderungen gegen Landesverbände 91.199,19 30.680,09

2. sonstige Vermögensgegenstände 347.225,96 417.670,55

438.425,15 448.350,64

II. Wertpapiere

sonstige Wertpapiere 673,19 2.271,50

III. Kassenbestand, Guthaben bei

Kreditinstituten 4.361.883,33 3.244.911,13

4.800.981,67 3.695.533,27

C. Rechnungsabgrenzungsposten 5.177,93 7.097,08

5.515.538,60 4.972.175,35

Zahlen und Fakten

Aktiva

16

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft - Bundesverband - e.V., HannoverBilanz zum 31. Dezember 2017

31.12.2017 VorjahrEUR EUR EUR

A. EigenkapitalI. Vereinskapital 260.000,00 260.000,00

II. Rücklagen 4.393.927,01 2.899.387,39

4.653.927,01 3.159.387,39

B. Rückstellungen1. Steuerrückstellungen 10.000,00 0,00

2. sonstige Rückstellungen 374.158,46 1.282.668,77

384.158,46 1.282.668,77

C. Verbindlichkeiten1. Verbindlichkeiten aus Lieferungen und

Leistungen 147.206,55 107.641,86

2. Verbindlichkeiten gegenüber Landesverbänden 14.180,57 31.696,09

3. sonstige Verbindlichkeiten 316.066,01 389.661,24

477.453,13 528.999,19

D. Rechnungsabgrenzungsposten 0,00 1.120,00

5.515.538,60 4.972.175,35

17

Passiva

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft - Bundesverband - e.V., HannoverBilanz zum 31. Dezember 2017

Zahlen und Fakten

Ge schäfts be richt 2017 DMSG, Bundesverband e.V.18

Zahlen und Fakten

Bestätigungsvermerk des Wirtschaftsprüfers per 31.12.2017

FB-Audit GmbH Essener Str. 1 30173

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft -Bundesverband- e.V. Krausenstraße 50 30171 Hannover

Tel 0511 – 261437 - 0 FAX 0511 – 261437 – 79

Info@Frobenius–Buerger.de www.Frobenius–Buerger.de

1. Juni 2018 21290 - Rühmkorb 206284

Ergebnisse der Jahresabschlussprüfung 2017

Sehr geehrte Frau Prof. Dr. Haas, sehr geehrte Frau Matern-Rehm,

wir haben den Jahresabschluss des Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft -Bundesverband- e.V. zum 31. Dezember 2017 und den Lagebericht für das Geschäftsjahr 2017 des Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft -Bundesverband- e.V. geprüft. Für die Durchführung des Auftrags und unsere Verantwortlichkeit, auch im Verhältnis zu Dritten gelten die unter dem 31. Januar 2018 getroffenen Vereinbarungen und die „Allgemeinen Auftragsbedingungen für Wirtschaftsprüfer und W irtschaftsprüfungsgesellschaften“ in der Fassung vom 1. Januar 2017.

Die Buchführung und die Aufstellung von Jahresabschluss und Lagebericht nach den deutschen

handelsrechtlichen Vorschriften liegen in der Verantwortung der gesetzlichen Vertreter des Vereins; dies gilt

auch für die Angaben, die wir zu diesen Unterlagen erhalten haben. Unsere Aufgabe ist es, diese Unterlagen

und Angaben im Rahmen unserer pflichtgemäßen Prüfung zu beurteilen. Die Prüfung der Einhaltung anderer

Vorschriften gehört nur insoweit zu den Aufgaben der Abschlussprüfung, als sich aus ihnen üblicherweise

Rückwirkungen auf den Jahresabschluss oder den Lagebericht ergeben.

Zum Ergebnis unserer Prüfung geben wir unseren Prüfungsbericht vom 1. Juni 2018 auszugsweise wie folgt wieder:

„Feststellungen aus der Erweiterung des Prüfungsauftrags

Der Auftrag zur Prüfung des Jahresabschlusses zum 31. Dezember 2017 und des Lageberichts für das Geschäftsjahr 2017 wurde um die stichprobenweise Überprüfung der Ordnungsmäßigkeit der Abwicklung erhaltener Spenden erweitert.

Die ordnungsmäßige Abwicklung erhaltener Spenden liegt in der Verantwortung der gesetzlichen Vertreter des Vereins. Unsere Aufgabe ist es anhand einzelner erhaltener Spenden in Stichprobe nachzuvollziehen, ob sich Einwände gegen die ordnungsmäßige Abwicklung der erhaltenen Spenden ergeben. Dabei haben wir auch die eingerichteten Prozesse und Kontrollen auf ihre Angemessenheit untersucht.

Aus der von uns geprüften Stichprobe ergaben sich keine Einwendungen gegen die Ordnungsmäßigkeit der Abwicklung erhaltener Spenden.

FB-Audit GmbH Wirtschaftsprüfungsgesellschaft Geschäftsführer: Hannoversche VolksbankAmtsgericht Hannover WP/StB Bernd Bürger VOHADE2HXXXHRB 208638 WP/StB Ingo Rieke DE32251900010654254900St.-Nr. 25 270 16841 WP/StB Nico Rühmkorb

19

Bestätigungsvermerk des Wirtschaftsprüfers per 31.12.2017

Seite: - 2 -

Bestätigungsvermerk des Abschlussprüfers

An den Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft -Bundesverband- e.V., Hannover:

Wir haben den Jahresabschluss - bestehend aus Bilanz, Gewinn- und Verlustrechnung sowie Anhang - unter Einbeziehung der Buchführung und den Lagebericht des Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft - Bundesverband - e.V., Hannover für das Geschäftsjahr vom 1. Januar bis 31. Dezember 2017 geprüft. Die Buchführung und die Aufstellung von Jahresabschluss und Lagebericht nach den deutschen handelsrechtlichen Vorschriften liegen in der Verantwortung der gesetzlichen Vertreter des Vereins.

Unsere Aufgabe ist es, auf der Grundlage der von uns durchgeführten Prüfung eine Beurteilung über den Jahresabschluss unter Einbeziehung der Buchführung und über den Lagebericht abzugeben.

Wir haben unsere Jahresabschlussprüfung nach § 317 HGB unter Beachtung der vom Institut der Wirtschaftsprüfer (IDW) festgestellten deutschen Grundsätze ordnungsmäßiger Abschlussprüfung vorgenommen. Danach ist die Prüfung so zu planen und durchzuführen, dass Unrichtigkeiten und Verstöße, die sich auf die Darstellung des durch den Jahresabschluss unter Beachtung der Grundsätze ordnungsmäßiger Buchführung und durch den Lgebericht vermittelten Bildes der Vermögens-, Finanz- und Ertragslage wesentlich auswirken, mit hinreichender Sicherheit erkannt werden. Bei der Festlegung der Prüfungshandlungen werden die Kenntnisse über die Geschäftstätigkeit und über das wirtschaftliche und rechtliche Umfeld des Vereins sowie die Erwartungen über mögliche Fehler berücksichtigt. Im Rahmen der Prüfung werden die Wirksamkeit des rechnungslegungsbezogenen internen Kontrollsystems sowie Nachweise für die Angaben in Buchführung, Jahresabschluss und Lagebericht überwiegend auf der Basis von Stichproben beurteilt. Die Prüfung umfasst die Beurteilung der angewandten Bilanzierungsgrundsätze und der wesentlichen Einschätzungen der gesetzlichen Vertreter sowie die Würdigung der Gesamtdarstellung des Jahresabschlusses und des Lageberichts. Wir sind der Auffassung, dass unsere Prüfung eine hinreichend sichere Grundlage für unsere Beurteilung bildet.

Unsere Prüfung hat zu keinen Einwendungen geführt.

Nach unserer Beurteilung aufgrund der bei der Prüfung gewonnenen Erkenntnisse entspricht der Jahresabschluss den gesetzlichen Vorschriften und vermittelt unter Beachtung der Grundsätze ordnungsmäßiger Buchführung ein den tatsächlichen Verhältnissen entsprechendes Bild der Vermögens-, Finanz- und Ertragslage des Vereins. Der Lagebericht steht in Einklang mit dem Jahresabschluss, entspricht den gesetzlichen Vorschriften, vermittelt insgesamt ein zutreffendes Bild von der Lage des Vereins und stellt die Chancen und Risiken der zukünftigen Entwicklung zutreffend dar."

FB-Audit GmbH Wirtschaftsprüfungsgesellschaft

Nico Rühmkorb

Wirtschaftsprüfer

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Auswahl, Erarbeitung und Zusammenstellung sämtlicher Inhalte durch DMSG, Bundesverband e.V.

DeutscheÊMultipleÊSkleroseÊGesellschaftBundesverbandÊe.V.

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Krausenstraße 5030171 Hannover

Telefon 0511 96834-0Telefax 0511 96834-50

dmsg@dmsg.dewww.dmsg.de

Bank für SozialwirtschaftIBAN DE78 2512 0510 0007 4174 00BIC BFSW DE 33 HAN

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