Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und ... · PDF file• Ulrich Adler, Leiter regionales Vertragswesen der Techniker Krankenkasse, Landesvertretung Nordrhein-Westfalen

Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Vorsitz: Prof. Dr. Karl-Heinz Jöckel, Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie, Universitätsklinikum Essen

Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Erfahrung und Innovation in der Therapie chronischer Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen Prof. Dr. med. Boris Zernikow, Chefarzt Deutsches Kinderschmerzzentrum, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke

Transplantationsmedizin in der Pädiatrie Prof. Dr. med. Peter F. Hoyer, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen

Kinderherzzentrum Duisburg - überregionale Kompetenz in der Kinderkardiologie PD Dr. med. Otto N. Krogmann, Chefarzt der Klinik für Kinderkardiologie – Angeborene Herzfehler, Herzzentrum Duisburg

Kinderradiologie im Ruhrgebiet – wichtiger Partner der pädiatrischen Disziplinen PD Dr. med. Christoph Heyer, Leiter des Instituts für Kinderradiologie am St. Josef-Hospital Bochum, Ruhr-Universität Bochum >> weiter

Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Christiane Herzog Centrum Ruhr – Gemeinsam gegen Mukoviszidose Dr. med. Cordula Koerner-Rettberg, Leiterin der Abteilung Pädiatrische Pneumologie & CF-Zentrum, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital Bochum

>> weiter nach der Kaffeepause:

Forschungsverbund „Neue Volkskrankheiten im Kindes- und Jugendalter“ (NIKI) Prof. Dr. med. Johannes Hebebrand, Direktor der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters, LVR-Klinikum Essen, Universität Duisburg-Essen

Technisch assistierte ambulante Therapie und Rehabilitation in der Kinderneurologie Prof. Dr. Sascha Sommer, Studienbereich Logopädie, Prodekan Department für angewandte Gesundheitswissenschaften, Hochschule für Gesundheit Bochum >> weiter

Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Diskussionsrunde:

• Ulrich Adler, Leiter regionales Vertragswesen der Techniker Krankenkasse, Landesvertretung Nordrhein-Westfalen • Prof. Dr. med. Peter F. Hoyer, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen • Dr. Beate Müller, Leiterin des Referats Medizin, Medizintechnik, Gesundheit, Altern im Ministerium für Innovation, Wissenschaft und Forschung des Landes

Nordrhein-Westfalen • Dr. Sabine Schipper, Geschäftsführerin der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Nordrhein-Westfalen

Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr

Erfahrung und Innovation in der Therapie chronischer Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen Prof. Dr. med. Boris Zernikow, Chefarzt Deutsches Kinderschmerzzentrum, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke


Transplantationsmedizin in der Pädiatrie Prof. Dr. med. Peter F. Hoyer, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen


Kinderherzzentrum Duisburg - überregionale Kompetenz in der Kinderkardiologie PD Dr. med. Otto N. Krogmann, Chefarzt der Klinik für Kinderkardiologie – Angeborene Herzfehler, Herzzentrum Duisburg


Kinderradiologie im Ruhrgebiet – wichtiger Partner der pädiatrischen Disziplinen PD Dr. med. Christoph Heyer, Leiter des Instituts für Kinderradiologie am St. Josef-Hospital Bochum, Ruhr-Universität Bochum

11.02.2015

www.klinikum-bochum.de

Kinderradiologie im Ruhrgebiet – wichtiger Partner der pädiatrischen Disziplinen

Christoph Heyer Institut für Kinderradiologie Katholisches Klinikum Bochum, Klinikum der Ruhr-Universität Bochum

11.02.2015


Moritz, 16 Jahre, 181 cm, 69 kg Sophie, 2 Tage, 31 cm, 1100 g

Der typische Patient

11.02.2015


Konventionelles Röntgen

Kernspintomographie Sonographie

Szintigraphie

Durchleuchtung

Konventionelle Tomographie

Computertomographie

Angiographie

PET ?

fMRT

ASL-MRT Perfusions-MRT

MR-Spektroskopie

Perfusions-Sonographie

DTI

Angio-CT

fCT

TIM

Harmonic Imaging

PET-CT

PET-MR

3D-Sonographie

Wer die Wahl hat …

11.02.2015


80 Millionen Menschen

17 Millionen Menschen < 18 Jahre 63 Millionen Menschen ≥ 18 Jahre

~ 6.000 Radiologen

1 Radiologe für 10.000 Erwachsene

75 Kinderradiologen

1 Kinderradiologe für 230.000 Kinder/Jgdl.

Die Situation der Kinderradiologie

11.02.2015


Kinderradiologie = Vernetzung!

Kinderradiologie

Erwachsenenradiologie

Kinderchirurgie Kinderorthopädie

Pädiatrie

Pädaudiologie

Gynäkologie/Geburtshilfe

Kieferorthopädie

HNO

Eltern/Familie

11.02.2015


Dtsch Ärztebl Int 2009; 106(30): 491–8

Kinderradiologie = Fehler vermeiden!

- 189 Arzthaftpflichtverfahren von beanstandeter Frakturbehandlung bei Kindern ausgewertet

- Bestätigung einer fehlerhaften Behandlung in 64% der Fälle

- Fehler betrafen ungenaue klinische Befunderhebung und Fehldeutung der Röntgenbefunde

- Höchste Fehlerquote (77%) bei Frakturen am Ellbogengelenk

- Fehlerbedingte Dauerschäden leichten bis mittleren Grades: 31%

- Schwere Dauerschäden: 13%

11.02.2015


Physiologische Apophysen Bruch Bruch + Apophyse

Kinderradiologie = Varianten kennen!

11.02.2015


Radiologe: „Astrozytom WHO Grad III.“ (bösartiger Tumor)

Kinderradiologie = Richtig interpretieren!

Kinderradiologie: Ballonzelldysplasie (angeborene Veränderung)

11.02.2015


Kinderradiologie = Strahlenschutz!

15 Monate

männlich

16 Monate

weiblich

DLP 12 mGy x cm2

0,31 mSv ED

DLP 113 mGy x cm2

5,45 mSv ED

entspricht 15 Röntgenaufnahmen

Entspricht 273 Röntgenaufnahmen

11.02.2015


Kinderradiologie = Technik beherrschen!

11.02.2015


Kinderradiologie = Kindgerecht untersuchen!

11.02.2015



11.02.2015



11.02.2015


David, 3 J


11.02.2015


Kinderradiologie = Wissenschaft!

Keine Sedierung bei

- 84% der Säuglinge

- 10% der zweijährigen

- 41% der dreijährigen

- 91% der vierjährigen und

- 98% der über vierjährigen Kinder

Heyer CM et al., Fortschr Röntgenstr 2012; 184:1034

11.02.2015


Kinderradiologie = Wissenschaft!

52. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Radiologie

Bochum, 10. – 12. September 2015

Hörsaalzentrum, St. Josef-Hospital

Fortbildungskurs für Ärzte

„Traumadiagnostik bei Kindern und Jugendlichen“

MTRA-Fortbildungskurs

https://www.google.de/url?q=http://www.drg.de/de-DE/1110/einladung-zur-tagungspressekonferenz-am-25-september&sa=U&ei=JAZpU8H1MsKyPOOwgcAO&ved=0CFQQ9QEwEw&usg=AFQjCNGfd2_GitkdOs4afja3Xa2WrFFLbQ

11.02.2015


Vielen Dank


Christiane Herzog Centrum Ruhr – Gemeinsam gegen Mukoviszidose Dr. med. Cordula Koerner-Rettberg, Leiterin der Abteilung Pädiatrische Pneumologie & CF-Zentrum, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital Bochum

11.02.2015


Christiane Herzog Centrum Ruhr Gemeinsam gegen Mukoviszidose

Dr. Cordula Koerner-Rettberg

Leiterin Abt. Pädiatr. Pneumologie u. CF-Zentrum

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

der Ruhr-Universität Bochum

im St. Josef-Hospital Bochum

11.02.2015


Christiane Herzog Stiftung

11.02.2015


Mukoviszidose (CF, Cystische Fibrose)

- angeborene Stoffwechselerkrankung

- häufigste angeborene frühletale Erkrankung der

kaukasischen Rasse

(Prävalenz 1 : 2.500 Neugeborene, ca. 8.000 Patienten in Deutschland)

- Multisystemerkrankung

- Führende (i.d.R. Prognose-bestimmende) Manifestation

an der Lunge

- Störung der Chloridkanäle exokriner Drüsen, Produktion

zähen Sekrets, Obstruktion, Entzündung, Infektion,

Umbau (Fibrose), und Funktionsverlust an betroffenen

Organen

11.02.2015


Prognoseverbesserung durch

Therapie-Innovation

Meilensteine der CF-Therapien

- 1950er Jahre: fett- u. eiweißreiche

hochkalor. Ernährung und

Pankreasenzymersatztherapie

- 1970er Jahre: iv-Antibiotika-Therapie

- 1980er Jahre: inhalative Pseudomonas-

Therapie

- 1990er Jahre: rDNAse-Ther.,

Pseudomonas-Frühtherapie, umfassende

Heimtherapie

- 2012: erste kausale Therapie (Kalaydeco)

Mediane Lebenserwartung:

50er Jahre: einige Monate

1980er Jahre: ca. 20 Jahre

heute ca. 40 Jahre

11.02.2015


Die “Pipeline” der CF-Therapien

(Ausschnitt)

- forschungsintensives Feld -

www.cff.org

Mutationsspezifische

„kausale“ Therapien

11.02.2015


CF – keine einheitliche genet. Erkrankung CFTR Mutationsklassen

Adapted from http://www.umd.be/CFTR/W_CFTR/gene.html

Cl -

Cl -

Cl -

Cl -

Cl -

Cl -

Normal

X Class I

synthesis

X

Class II

maturation

X

Class III

regulation

X

Cl -

Cl -

X

Class IV

conductance

Cl -

Cl -

Class V

quantity

‘schwere Mutationen Pankreasinsuffizienz, reduzierte Lebenserwartung

‘milde Mutationen Pankreassuffizienz

G542X F508del G551D R334W R117H

CFTR-Synth. misfolded CFTR abnormal gating impaired function splicing abnorm.

CFTR fehlt CFTR fehlt Cl-Kanal opening time Cl Transport CFTR Menge red.

11.02.2015


Mutations-spezifische “kausale” Therapien – Meilenstein der Therapie-Innovation

Reduzierte Menge Reduzierte Funktion

MacDonald et al. Pediatr Drugs 2007;9:1-10; Zielenski. Respiration 2000;67:117-33; Welsh et al. Cystic fibrosis In: Valle et al, eds. OMMBID. McGraw-

Hill Companies Inc;2004:part 21,chap 201; O’Sullivan et al. Lancet 2009;373:1891-1904, O’Sullivan et al. Lancet 2009;373:1891-1904

•Class I

•Class II •Class V •Class III •Class IV

Wenig oder kein CFTR

Gating etwas

CFTR Leitfähigkeit

Normale CFTR- Menge und Funktion

Korrektoren Potentiatoren Therapie-Ansätze:

11.02.2015


Ramsey NEJM 2011

Ivacaftor bei Patienten mit G551D-Mutation

Phase 3 -Studien zu Ivacaftor bei G551D, Alter 12-53J, FEV1 40-90% (STRIVE)

Lungenfunktion Exazerbationen, Gewicht Schweißtest

Davies et al, AJRCCM 2013 (ENVISION): vergleichbare Daten Pat. 6-11J., FEV140-105%

Proof-of-concept für Mutations-spezif. Therapie

11.02.2015


Therapie-Innovation

für Patienten nutzbar machen

• Zentrenbildung mit CF-Expertise:

- Fachlich-wissenschaftl. CF-Expertise

- Ausreichend hohe Patientenzahl (Einfluß auf persönl. Erfahrung)

• Multiprofessionelles CF-Team:

- Ärzte mit CF-Expertise - andere Fachrichtungen: Diabetologe,…

- Atem-Physiotherapeuten - Ernährungsberater

- Sozialarbeiter - Psychologe

- CF-Fachpflegekräfte - Mikrobiologen mit CF-Expertise

• Geeignete Strukturen zur Durchführung von Therapie-Studien

- Study nurses, Studienerfahrung, GCP-Zertifikate,…

11.02.2015


Warum CHCR ?

Ziel 1: Optimierung von Strukturen zur Durchführung von CF-Therapie-Studien:

- mit 380 Patienten unter den 5 größten CF-Zentren Deutschlands

- 2 Unikliniken mit 3 benachbarten Standorten (Universitäts-Kinderklinik Essen,

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum,

Ruhrlandklinik Essen)

- Gemeinsame Datenbank und Study Koordinator

- Spezialisierte CFTR-Elektrophysiologie u. sensitive Lungenfunktionsmethoden

(als klinische Endpunkte in vielen CF-Studien benötigt) hier vorgehalten

Erster Schritt 2011: CFTR-Gründung (Clinical Trial Center Ruhr)

erfolgreiche Studienrekrutierung in Folge

Aktueller Schritt (Jan 2015): Bewerbung als europ. ECFS-CTN-Zentrum

11.02.2015


Warum CHCR ?

Ziel 2: Verbesserung der Versorgung von CF-Patienten

- 2013 Bewerbung um Christiane-Herzog-Zentrums-Status

und konsekutiv finanzielle Förderung

- für 380 Pat.: von hochspezialisierter CF-Diagnosestellung (NPD, ICM) über innovative

Lungen-Bildgebung, innovative Lungenfunktionsmethoden, bis zur NIPPV und

Transplantation (Leber, Lunge):

komplettes Spektrum hochspezialisierter Patientenversorgung vorhanden

2. Schritt: Anerkennung 2013 als 5. CHC in Deutschland (CHC-Ruhr)

aufgrund beispielhafter Zusammenarbeit der Zentren in Klinik, Forschung u. Fortbildung

- mehr finanzielle Recourcen, zur Zeit für Sport-Projekt genutzt,

- gemeinsame Fortbildungen,

- Spendenacquise

11.02.2015


Was will das CHCR ?

Das Christiane Herzog Centrum Ruhr:

11.02.2015


Training sportlich-körperliche Aktivitäten

*Gruppenzuteilung erfolgt mittels Grenzwerten für die Anzahl der Schritte / Tag bzw. METs

12 Monate

T0 T1

4 Wo

T2

3 Monate T3

4 Wo

T4

6 Monate T5

4 Wo

Akzelero-metrie

Akzelero-metrie

Akzelero-metrie

• Akzelerometrie

• Lungenfunktion

• Lebensqualität

• Med. Anamnese

• Gruppenzuteilung*

• Spiroergometrie

• Trainingsberatung

• Akzelerometrie

• Spiroergometrie

• Lungenfunktion

• Med. Anamnese

•Akzelerometrie

•Lungenfunktion

•Lebensqualität

•Med. Anamnese

• Akzelerometrie

• Spiroergometrie

• Lungenfunktion

• Lebensqualität

• Med. Anamnese

Projekt Bewegung und Sport mit CF „CF mobil“ des CHCR Bochum-Essen

Projektleiter: Dr. W. Gruber, Dipl.-Sportwissenschaftler

11.02.2015


- Identifikation optimierter

funktioneller Lungen-

Untersuchungen

(Washout-Verfahren,

Kooperation mit Uni Basel, Prof. Latzin)

- Lungen- MRT: Optimierung einer

röntgenstrahlenfreien Technik zur

strukturellen Lungen-Untersuchung

ab sehr jungem Alter

(Koop. mit PD Dr. Heyer, Institut für

Kinderradiologie, St. Josef-Hospital Bochum

- Andere Studien, z.B. zu mikrobiol.

Fragen bei CF

Weitere eigene CHCR-Aktivitäten:

Heye, Bieri et al,

J Mag Res Imaging 2014

0

5

10

15

20

0 50 100 150

11.02.2015


Fragen ?

Diskussion

Christiane Herzog Stiftung

CHCR Bochum/Essen –

Beispiel für Zentrums- und Träger-übergreifende Zusammenarbeit

in Forschung und Patientenversorgung


Forschungsverbund „Neue Volkskrankheiten im Kindes- und Jugendalter“ (NIKI) Prof. Dr. med. Johannes Hebebrand, Direktor der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters, LVR-Klinikum Essen, Universität Duisburg-Essen


Technisch assistierte ambulante Therapie und Rehabilitation in der Kinderneurologie Prof. Dr. Sascha Sommer, Studienbereich Logopädie, Prodekan Department für angewandte Gesundheitswissenschaften, Hochschule für Gesundheit Bochum

Technisch assistierte ambulante Therapie und Rehabilitation in der Kinderneurologie

Ruhrgebietskongress Kinder- und Jugendgesundheit Essen, 07. Februar 2015

Sascha Sommer, Hendrike Frieg, Tobias Kalisch

-2-

Ambulantes Versorgungskonzept des Ambulanticum®, Herdecke • Zielgruppe: Kinder mit motorischen Entwicklungsstörungen und eingeschränkter

Bewegungs- und Gangfähigkeit • Einschluss: ICP, Paresen/Plegien, sonst. Lähmungssyndrome, Folgen Hirninfarkt • Kombination robotik- und gerätegestützter Therapie mit bewährten Behandlungsverfahren

aus Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie etc.

(Neuro-) Pädiatrisches Konzept „Schritt vorwärts“

Eingangsbefundung Individualisierte Intensivphase I

Transferphase I mit engem Einbezug der Angehörigen Intensivphase II mit adjustierten Zielen

Transferphase II zur Festigung Intensivphase III Nachhaltigkeit

Abschlussbefundung

Evaluierende Begleitstudie „Wege vorwärts“

-3-

Förderung

Projektdurchführung

Anbieter des Konzepts

Kostenträger

Gesundheitsökonomische Evaluation

Mitinitiator, Netzwerk, Multiplikator

Avisierte Projektlaufzeit: 18 Monate

Demonstrationen

-4-

Lokomat-Training, kombiniert mit Therapie von Psychomotorik & Sprachverständnis

Ausgewählte Eingangs- und Abschlussbefundung Motorik & Koordination

../Evaluation_07_30.mp4









Einzelfallanalysen!

-5-

• Baseline (Beginn Intensivphase):

Qualitativ: (Eltern-) Fragebögen

Quantitativ: Skalen und Performance

• Zwischenbefund 1 (Ende Intensivphase 1)

• Zwischenbefund 2 (Beginn Intensivphase 2)

• Zwischenbefund 3 (Ende Intensivphase 2)

• Zwischenbefund 4 (Beginn Intensivphase 3)

• Abschlussbefund (Ende Intensivphase 3)

Studienteilnahme für Kinder bis März 2015 möglich

Kostenübernahme derzeit durch TK und Barmer GEK

Kontakt: [email protected] |0234/77727-603 [email protected] | 0234/77727-602 Vertiefende Informationen zur Studie Kalisch T, Frieg F, Thiel T, Sommer S (2014) Wege vorwärts – eine aktuelle Studie in der Neuroreha. Evaluation eines multidisziplinären, technikgestützen Therapiekonzepts für die neurologische Spätrehabilitation, pt_Zeitschrift für Physiotherapeuten, 66, 86-90. Grosch M (2014) Editorial: Neue Therapiekonzepte – mit Initiative und Forschung in die Regelversorgung, pt_Zeitschrift für Physiotherapeuten, 66, 1.

Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Diskussionsrunde:

• Ulrich Adler, Leiter regionales Vertragswesen der Techniker Krankenkasse, Landesvertretung Nordrhein-Westfalen

• Prof. Dr. med. Peter F. Hoyer, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen

• Dr. Beate Müller, Leiterin des Referats Medizin, Medizintechnik, Gesundheit, Altern im Ministerium für Innovation, Wissenschaft und Forschung des Landes Nordrhein-Westfalen

• Dr. Sabine Schipper, Geschäftsführerin der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Nordrhein-Westfalen

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Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und ... · PDF file• Ulrich Adler, Leiter regionales Vertragswesen der Techniker Krankenkasse, Landesvertretung Nordrhein-Westfalen