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26.01.2017 Seite 1 26.01.2017 Seite 1 Sylvia Sänger „Gesundheitsinformationen – (Wann) erreichen sie die Bürgerinnen und Bürger?“

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26.01.2017 Seite 126.01.2017 Seite 1

Sylvia Sänger

„Gesundheitsinformationen –

(Wann) erreichen sie die

Bürgerinnen und Bürger?“

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26.01.2017 Seite 226.01.2017 Seite 2 Sylvia SängerSeite 2

Wissen

Gesundheit

Quelle Beispiel: http://www.arriba-hausarzt.de/beispiele/herr_suess9.html

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26.01.2017 Seite 326.01.2017 Seite 3 Sylvia SängerSeite 3

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26.01.2017 Seite 426.01.2017 Seite 4 Sylvia SängerSeite 4

Wie muss

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26.01.2017 Seite 526.01.2017 Seite 5 Sylvia SängerSeite 5

http://www.gesundheit-nds.e/CMS/images/stories/PDFs/LVG-Newsletter-Nr74-Web.pdf

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26.01.2017 Seite 626.01.2017 Seite 6 Sylvia SängerSeite 6

Bedarf an Informationen

• Was erwarten wir von den BürgerInnen?

• Was wollen die BürgerInnen?

• Was brauchen die BürgerInnen?

Informationsarten

• Gesunderhaltung / Prävention

• Strukturinformationen

• Entscheidungen in Krankheitsfall

Thesen zur Diskussion

• Verfügbarkeit von Informationen

• Health Literacy der Bevölkerung

• Einstellung und Kommunikationskultur

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26.01.2017 Seite 726.01.2017 Seite 7 Sylvia SängerSeite 7

Was erwarten wir von den Bürgern?

Sozialgesetzbuch, 5. Buch§ 1 Solidarität und Eigenverantwortung

…Die Versicherten sind für ihre Gesundheitmitverantwortlich; sie sollen durch eine gesundheitsbewusste Lebensführung, durch frühzeitige Beteiligung an gesundheitlichen Vorsorgemaßnahmensowie durch aktive Mitwirkung an Krankenbehandlung und Rehabilitation dazu beitragen, den Eintritt von Krankheit und Behinderung zu vermeiden oder ihre Folgen zu überwinden….

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26.01.2017 Seite 826.01.2017 Seite 8 Sylvia SängerSeite 8

Was erwarten wir von den Bürgern?

• Eigenverantwortung

• Selbstwirksamkeit

• Health Literacy

• Selbstvertrauen

• Handlungskompetenz

Mündigkeit!

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26.01.2017 Seite 926.01.2017 Seite 9 Sylvia SängerSeite 9

Patienten wollen:

verstehen, was nicht in Ordnung ist

eine realistische Vorstellung der Prognose erhalten

das Arztgespräch bestmöglich nutzen

die Abläufe von Untersuchungen und Behandlung verstehen

die wahrscheinlichen Ergebnisse von Untersuchungen und Behandlungen verstehen

Unterstützung erhalten und Hilfe bei der Bewältigung

darin unterstützt werden, selber etwas zu tun

ihr Hilfsbedürfnis und ihre Besorgnis rechtfertigen

andere darin unterstützen, sie zu verstehen

lernen, weitere Krankheit zu verhindern (selbst handeln)

wissen, wer die besten Ärzte sind

Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Sharing decisions with patients: is the information good enough? BMJ 1999;318(7179):318-22

Was wollen die Bürger?

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26.01.2017 Seite 1026.01.2017 Seite 10 Sylvia SängerSeite 10

Was brauchen die Bürger?

https://www.bundesregierung.de/Content/Infomaterial/BMG/_45.html

Rechte bei der medizinischen

Behandlung (Behandlungsvertrag,

Information und Aufklärung, Einwilligung,

besondere Lebenssituation, Einsichtsrecht

in die Patientenakte, IGeL)

Rechte als

Krankenversicherter(Beiträge, Kassenwahl, Widerspruch

gegen Entscheidungen)

Rechte bei

Behandlungsfehlern(Fehler erkennen, Schadens- und Streitfall)

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26.01.2017 Seite 1126.01.2017 Seite 11 Sylvia SängerSeite 11

Was brauchen die Bürger?

Empowerment!!

....ist ein mehrdimensionaler Prozess, der es

Menschen ermöglicht die Kontrolle über

ihr eigenes Leben zu erhalten und ihre

Handlungskompetenz zu Dingen, die sie

selbst als wichtig einschätzen, erhöht.

EPF Background Brief: Patient Empowerment, 2015http://www.eu-patient.eu/globalassets/campaign-patient-empowerment/epf-briefing-paper--patient-empowerment.pdf

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26.01.2017 Seite 1226.01.2017 Seite 12 Sylvia SängerSeite 12

Bedarf an Informationen

• Was erwarten wir von den BürgerInnen?

• Was wollen die BürgerInnen?

• Was brauchen die BürgerInnen?

Informationsarten

• Gesunderhaltung / Prävention

• Strukturinformationen

• Entscheidungen in Krankheitsfall

Thesen zur Diskussion

• Verfügbarkeit von Informationen

• Health Literacy der Bevölkerung

• Einstellung und Kommunikationskultur

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26.01.2017 Seite 1326.01.2017 Seite 13 Sylvia SängerSeite 13

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26.01.2017 Seite 1426.01.2017 Seite 14 Sylvia SängerSeite 14

Gesundherhaltung / Prävention

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26.01.2017 Seite 1526.01.2017 Seite 15 Sylvia SängerSeite 15

Gesundherhaltung / Prävention

Vorteil:

Verständlich

Nachteil:

Kein Abwägen und damit

keine „echte“

Entscheidungsfindung

möglich

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26.01.2017 Seite 1626.01.2017 Seite 16 Sylvia SängerSeite 16

Juni 2010

200 Frauen

über 20 Jahre

140

kein Befund

60

verdächtiger Befund

40

Entwarnung

20

Biopsie

10

Entwarnung

10

Brustkrebs190 mal Entwarnung

aber:

davon 3 Brustkrebs

Quelle:

http://www.g-ba.de/downloads/34-215-347/22-2010-07-15-Neues%20Merkblatt%20Mammographie.pdf

Gesundherhaltung / Prävention Vorteil:

Entscheidung

Nachteil:

verständlich?

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26.01.2017 Seite 1726.01.2017 Seite 17 Sylvia SängerSeite 17

https://www.iqwig.de/de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen/frauen-verstandlich-uber-nutzen-

und-schaden-des-mammografie-screenings-informieren.6654.html

Gesundherhaltung / Prävention

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26.01.2017 Seite 1826.01.2017 Seite 18 Sylvia SängerSeite 18

Oktober 2015

Quelle:

https://www.g-ba.de/downloads/17-98-2232/2015-11-13_Merkblatt-Mammographie_bf.pdf?

Gesundherhaltung / Prävention

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26.01.2017 Seite 1926.01.2017 Seite 19 Sylvia SängerSeite 19

Gesundherhaltung / Prävention

https://www.youtube.com/watch?v=FqQ-JuRDkl8

http://www.sylvia-saenger.de/wp-content/uploads/2013/06/choosing_wisely_sylvia.pdf

http://www.ebm-netzwerk.de/was-wir-tun/themenportale/gemeinsam-klug-entscheiden/ziel-inhalt

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26.01.2017 Seite 2026.01.2017 Seite 20 Sylvia SängerSeite 20

Strukturinformationen

• Was bedeutet Qualität medizinischer Einrichtungen?

Pflege-TÜV

Zertifizierungen (Organzentren, ISO 9000ff, KTQ, EFQM, QEP .....)

Qualitätsberichte finden und verstehen

• Wie vertrauenswürdig sind Bewertungsportale?

• Arzt- und Kliniksuche

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26.01.2017 Seite 2126.01.2017 Seite 21 Sylvia SängerSeite 21

Entscheidungen im Krankheitsfall

Evidenzbasierte Gesundheitsinformationen

ermöglichen es, das Wissen über Gesundheit und

Krankheit zu verbessern und eigenständig oder

gemeinsam mit anderen, Entscheidungen zu

Gesundheitsfragen zu treffen. Diese

Entscheidungen sollen den Präferenzen,

Wertvorstellungen und Lebenssituationen der

jeweiligen Person so weit wie möglich

entsprechen.

Gute Praxis Gesundheitsinformation

2. Auflage 2015, Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V.

http://www.ebm-netzwerk.de/pdf/publikationen/gpgi2.pdf

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26.01.2017 Seite 2226.01.2017 Seite 22 Sylvia SängerSeite 22

Grundsätze evidenzbasierter

Gesundheitsinformationen Systematische Recherche entsprechend der Ziele und

Fragestellungen

Begründete Auswahl der für die Fragestellung geeigneten Evidenz

Unverzerrte Darstellung der für Patientinnen und Patienten relevanten

Ergebnisse, wie zum Beispiel Sterblichkeit (Mortalität), Beschwerden und

Komplikationen (Morbidität) und gesundheitsbezogene Lebensqualität

Angemessene inhaltliche und sprachliche Darstellung von

Unsicherheiten

Entweder Verzicht auf direktive Empfehlungen oder klare Trennung

zwischen der Darstellung von Ergebnissen und der Ableitung von

Empfehlungen

Berücksichtigung der aktuellen Evidenz zur Kommunikation von

Zahlen, Risikoangaben und Wahrscheinlichkeiten

Transparente Darstellung der Angaben über den bzw. die Ersteller der

Gesundheitsinformation und dessen Finanzierung

Gute Praxis Gesundheitsinformation

2. Auflage 2015, Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V.

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Bedarf an Informationen

• Was erwarten wir von den BürgerInnen?

• Was wollen die BürgerInnen?

• Was brauchen die BürgerInnen?

Informationsarten

• Gesunderhaltung / Prävention

• Strukturinformationen

• Entscheidungen in Krankheitsfall

Thesen zur Diskussion

• Verfügbarkeit von Informationen

• Health Literacy der Bevölkerung

• Einstellung und Kommunikationskultur

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26.01.2017 Seite 2526.01.2017 Seite 25 Sylvia SängerSeite 25

These 1(Verfügbarkeit von Informationen):

Quellen evidenzbasierter, verlässlicher Informationen sind den

meisten Bürgern nicht bekannt:

• IQWiG Gesundheitsinformationen

• Patientenleitlinen

• Faktenboxen / Entscheidungshilfen

• IGeL-Monitor

• Gute Pillen – Schlechte Pillen

• ...

Diskussionsvorschlag:

Für Thüringen eine Zusammenstellung dieser Informationen

verfügbar machen.

Beispiel: http://www.sylvia-saenger.de/healthlinks/

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26.01.2017 Seite 2626.01.2017 Seite 26 Sylvia SängerSeite 26

These 2(Verfügbarkeit von Informationen):

Das Gesundheitssystem ist für viele Bürgerinnen und Bürger

intransparent und undurchschaubar.

• gesetzliche Regelungen (Patientenrechtegesetz,

Änderung der Pflegereform, ... etc.)

• Qualität und Qualitätsbewertung von medizinischen

Versorgungseinrichtungen

Diskussionsvorschlag:

• Wird das zukünftig vom IQTiG abgesichert?

• Thüringen-Lösung?

https://www.tk.de/tk/pressemitteilungen/bundesweite-pressemitteilungen/924828

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26.01.2017 Seite 2726.01.2017 Seite 27 Sylvia SängerSeite 27

These 3(health literacy):

Die Handlungsrelevanz evidenzbasierter

Entscheidungsgrundlagen ist nicht für jedermann

umsetzbar fehlende oder schlechte health literacy.

health literacy umfasst Wissen, Motivation und Kompetenz:

• Informationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten und

anzuwenden;

• mit kritischem Urteilsvermögen täglich Entscheidungen zu

treffen bezogen auf die Gesundheitsversorgung, die

Gesundheitsförderung und Prävention;

• die eigene Lebensqualität zu erhalten bzw. zu verbessern.

Nach Sørensen et al., 2012

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26.01.2017 Seite 2826.01.2017 Seite 28 Sylvia SängerSeite 28

http://media.wix.com/ugd/76600e_81f8001e7ddc4df198e023c8473ac9f9.pdf

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26.01.2017 Seite 2926.01.2017 Seite 29 Sylvia SängerSeite 29

Health Literacy in Deutschland

Doris Schaeffer et al. 2016

Prozentuale Verteilung des health literacy Niveaus in den Bereichen

Krankheitsbewältigung (n=1971), Prävention (n=1914) und

Gesundheitsförderung (n=1914)

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26.01.2017 Seite 3026.01.2017 Seite 30 Sylvia SängerSeite 30

Gesundheitswesen 2015; 77(11): 848-853

DOI: 10.1055/s-0034-1387715

„Sozial benachteiligte Personen haben hinsichtlich der

Risikoprävalenz vermutlich einen besonders großen Bedarf

an gesundheitsbezogenen Informationen und Prävention,

aber diese Zielgruppe wird nur sehr schlecht erreicht…..

Ein bloßes sprachliches Vereinfachen der Inhalte greift

jedoch zu kurz. Vielmehr bedarf es einer stärkeren

Berücksichtigung der Lebenswelt der Zielgruppe und einer

alltagspraktischen Wissensvermittlung.“

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26.01.2017 Seite 3126.01.2017 Seite 31 Sylvia Sänger

Arzt: „Wissen Sie, dass Diabetes der Hauptgrund dafür ist, dass für so viele Patienten eine Dialyse nötig ist?"

Was meint der Arzt mit "Dialyse„?

"Weiß nicht.“

"Dass man jeden Tag etwas untersuchen muss.“

"Hängt das mit den Zehen zusammen?“

"Dass man sich körperlich mehr bewegen muss, wenn man Diabetes hat.“

nach: Dr. Gabriele Seidel, Patientenuni Hannover, Schulungsunterlagen zur UPD-Schulung 2010

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26.01.2017 Seite 3226.01.2017 Seite 32 Sylvia SängerSeite 32

These 3(health literacy):

Die Handlungsrelevanz evidenzbasierter

Entscheidungsgrundlagen ist nicht für jedermann

umsetzbar fehlende oder schlechte health literacy.

Diskussionsvorschlag:

•Gesundheitskompetenz in die Schulen bringen

•Patientenuniversitäten Übersicht über Angebote!

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26.01.2017 Seite 3326.01.2017 Seite 33 Sylvia SängerSeite 33

These 4(Einstellung der Health Professionals):

Aktive, informierte Patienten werden nicht als „Ressource“

gesehen, sondern eher als Belastung empfunden.

http://www.aerzteblatt.de/pdf/104/37/a2489.pdf

„....Vielmehr findet man sehr heterogene Charakterisierungen, die

von Idealbildern eigenverantwortlicher und aktiver Patienten bis hin

zu bedrohlicheren Szenarien reichen, in denen anspruchsvolle,

sich selbst überschätzende Patienten ihre Ärzte potenziell

infrage stellen...“

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26.01.2017 Seite 3426.01.2017 Seite 34 Sylvia SängerSeite 34

These 4(Einstellung der Health Professionals):

Aktive, informierte Patienten werden nicht als „Ressource“

gesehen, sondern eher als Belastung empfunden.

Diskussionsvorschlag:

• Bessere Verankerung des Themas

in der Ausbildung sämtlicher health

professionals

• Veranstaltungen für Angehörige

verschiedener Gesundheitsberufe

• ???

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26.01.2017 Seite 3526.01.2017 Seite 35 Sylvia SängerSeite 35

These 5(Öffentliche Kommunikationskultur):

In der Gesundheitskommunikation müssen wir Patienten/Bürger

als eigenverantwortliche Person adressieren.

2008/2009

Verunsicherung

2010/2011

Testimonials

2012/2015

„Liebesbeweis“

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26.01.2017 Seite 3626.01.2017 Seite 36 Sylvia Sänger

Argumente:

Was ist mit Nutzen

und Schaden?

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26.01.2017 Seite 3726.01.2017 Seite 37 Sylvia SängerSeite 37

These 5(Öffentliche Kommunikationskultur):

In der Gesundheitskommunikation müssen wir Patienten/Bürger

als eigenverantwortliche Person adressieren.

Diskussionsvorschläge:

• Informationen von offiziellen Stellen bitte ohne

benevolenten Paternalismus!

• Nutzen und Risiken als Entscheidungsgrundlage

ehrlich benennen

• Aufklärungsmaterialien an gängigen Standards

orientieren (GPGI, IPDAS)

• Auf fehlendes Wissen hinweisen

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26.01.2017 Seite 3826.01.2017 Seite 38 Sylvia SängerSeite 38

These 6(Öffentliche Kommunikationskultur):

In der Gesundheitsaufklärung muss ein engerer

Schulterschluss mit der Wissenschaft stattfinden.

Keine ad hoc Public Health-Maßnahmen, weil ein Problem

identifiziert wurde! In den Gesamtkontext einordnen!

Vorsicht bei Scheinkorrelationen!

Beispiel: Unter Kaffeetrinkern wurde ein erhöhtes Risiko für

Herzinfarkt festgestellt.

Nicht der Kaffee ist das Problem

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26.01.2017 Seite 3926.01.2017 Seite 39 Sylvia SängerSeite 39

http://tylervigen.com/spurious-correlationsMit Dank für den Hinweis auf diese Quelle an Prof. Vollmar, Jena

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26.01.2017 Seite 4026.01.2017 Seite 40 Sylvia Sänger

[email protected]

„Ich bin nun zweifellos mundig und

auch bisweilen Patient; aber dass dies

beides hinreiche, um mich einen

mundigen Patienten zu nennen, daran

zweifle ich aufrichtig...“Thomas Buchheim, Philosoph