Wer ist die dsai e. V.? -aktuell 630 betroffene Mitglieder ... · Ärztliche Praxis Pädiatrie ....

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

WerWer istist die die dsaidsai e. V.?e. V.?

GegründetGegründet 1991 von 9 1991 von 9 engagiertenengagierten ElternpaarenElternpaaren

--aktuellaktuell 630 630 betroffenebetroffene MitgliederMitglieder

bundesweitbundesweit aktivaktiv –– HauptsitzHauptsitz in in SchnaitseeSchnaitsee

1 1 hauptamtlichehauptamtliche StelleStelle, 2 , 2 TeilzeitkraftTeilzeitkraft sowiesowie 2 2 AushilfskräfteAushilfskräfte

ErsteErste VorsitzendeVorsitzende: Gabriele : Gabriele GründlGründl

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

stellvertretenderstellvertretender VorsitzenderVorsitzender Steffen BallSteffen Ball

--RegionalgruppenRegionalgruppen in Berlin, Düsseldorf, in Berlin, Düsseldorf,

Hannover, Leipzig, Frankfurt, Stuttgart,Hannover, Leipzig, Frankfurt, Stuttgart,

Kassel, Kassel, LahnLahn//SiegSieg, Heidelberg , Heidelberg

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Wer unterstützt uns?Wer unterstützt uns?

KrankenkassenKrankenkassen

StiftungenStiftungen

PharmaindustriePharmaindustrie

MitgliedschaftenMitgliedschaften

IPOPIIPOPI

EurordisEurordis

AchseAchse

KindernetzwerkKindernetzwerk

BAGBAG--SelbsthilfeverbandSelbsthilfeverband

FINDFIND--IDID

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Was ist unser Ziel?Was ist unser Ziel?

Verbesserung der LebensqualitätVerbesserung der Lebensqualität

durch:durch:

1.) Frühzeitige Diagnosestellung1.) Frühzeitige Diagnosestellung

2.) Adäquate Behandlung und Therapie2.) Adäquate Behandlung und Therapie

3.) Flächendeckende Versorgung der Patienten3.) Flächendeckende Versorgung der Patienten

4.) Informieren und Beraten4.) Informieren und Beraten

5.) Hilfestellung zur Bewältigung5.) Hilfestellung zur Bewältigung

6.) Öffentlichkeitsarbeit 6.) Öffentlichkeitsarbeit

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Schirmherr Andrè Sarrasani

Schirmherrin Michaela Schaffrath

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Patiententreffen:

Regionale Treffen 8-10 pro Jahr

Austauschwochenenden für erwachsene Patienten und

Familien jeweils 2 Veranstaltungen / Jahr

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

22 Jahre Engagement für Menschen mit angeborenen 22 Jahre Engagement für Menschen mit angeborenen

ImmundefektenImmundefekten

Die Öffentlichkeitsarbeit Die Öffentlichkeitsarbeit

der dsaider dsai

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Public Relations der dsai

(Presseagentur Ball:Com)

Werkzeuge

- Medienarbeit (Presse, TV, Radio, Web)

- Online-Kommunikation

- Lobbying (Politik-Kommunikation)

- Veranstaltungen

- Prominenter Botschafter

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Aufklärung über PID

Seit 2003 forcieren wir die

Öffentlichkeitsarbeit.

Durch konstante Aufklärungsarbeit

berichteten sowohl Print- und Onlinemedien

und Radiosender über angeborene

Immundefekte.

Bisher haben wir mehr als 1 Milliarde

Menschen erreicht.*

* Quellen: Medienbeobachtungsdienst / GfK / IVW

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Erfolg

Durch eine konsequente Regelkommunikation, durch gemeinsame Kampagnen von Kliniken, der Industrie, Ärzten, Organisationen und Patienten haben wir die

Diagnoserate in den vergangenen vier Jahren

mehr als verdreifacht!

Mindestens 3.000 Patienten mit angeborenem

Immundefekt werden heute therapiert.

(2006: 700 Patienten)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Meilensteine

Subkutane Therapie

Politkampagne „Seltene Krankheiten – Gar nicht so

selten. Früherkennung rettet Leben und senkt Behandlungskosten“.

Format Kinderpressekonferenz

Galanacht der Stars

Zeitschrift „immun“

Comics / Bücher / Aufklärungsmaterial

Welt-Tage und Tage der Immunologie am 29. April

Spendercafés bundesweit

Schirmherr(in) und Botschafter(in): André Sarrasani, Michaela Schaffrath

Eigener Web-TV-Kanal: www.dsai.tv

Social media Portal PIDspace.de

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

ACHSE

Besuch der Immundefekt-Ambulanz Dresden mit der Schirmherrin von ACHSE, Eva-Luise Köhler, und dem dsai-Schirmherrn André Sarrasani

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Berliner Signal

2 Veranstaltungen in Berlin zum Thema Seltene Krankheiten – Gar nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt Behandlungskosten

Mit Prof. Karl Lauterbach, MdL und Emilia Müller (2006) sowie Helga Kühn-Mengel (2007)

Erfolg: Änderung § 116 b

Erfolg: Einreichung Unterlagen Neugeborenen-Screening

beim Gemeinsamen Bundesausschuss

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Kinderpressekonferenzen

Vier Kinderpressekonferenzen in

Nürnberg

Düsseldorf

München

Leipzig

Mit insgesamt mehr als

20 betroffenen Kindern und Jugendlichen

Immunologie-Experten aus der Region

Schirmherr André Sarrasani

sowie dem Europaabgeordneten Martin Kastler, Staatsminister Dr. Markus Söder (Bayern) und Staatsministerin Christine Clauß (Sachsen)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Kinderpressekonferenz - Nürnberg

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Kinderpressekonferenz - Düsseldorf

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Kinderpressekonferenz - München

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Kinderpressekonferenz - Leipzig

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Schulveranstaltungen:

Gymnasiasten und Realschüler werden über das

Immunsystem aufgeklärt:

Leipzig, Düsseldorf, München, Berlin, Kassel

dsai stellt Comic kostenlos als Klassensatz

zur Verfügung

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Ärztefortbildungen bundesweit

München, Berlin, Leipzig, Stuttgart,

Kassel, Hamburg, Regensburg, Düsseldorf,

Würzburg, Münster

2008 178 Teilnehmer

2009 227 Teilnehmer

2010 423 Teilnehmer

2011 867 Teilnehmer

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Galanacht der Stars

Andrea Ballschuh Ralf Möller und Luca Moderator Jochen Bendel

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Tag der Immunologie

Die dsai initiiert zum Tag der Immunologie jährlich eine

Vielzahl von Informationsveranstaltungen,

Ärztefortbildungen, Symposien sowie Aufklärungsarbeit

zum Thema Angeborene Immundefekte

Bundesweit in:

Frankfurt, Düsseldorf, Hannover, Freiburg, Berlin, Hamburg, Stuttgart, Schnaitsee, München, Düsseldorf, Köln, Leipzig, Kassel u.v.m.

2007: Welt-Tag der Immunologie

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Tag der Immunologie

Expertenforum in Köln Aufgrund der Ärztefortbildung haben zwei Ärzte aus Köln und Bonn bei zwei

neuen Patienten einen Verdacht auf PID geäußert.

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Tag der Immunologie

Schulveranstaltungen, Spendercafé in Berlin,

Spendenübergabe in Stuttgart, Spendenübergabe in Dresden

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Berichte zum Tag der Immunologie

Testimonials

Das Beste für die Frau

Ratgeber aus ihrer Apotheke

Ärztezeitung

aerztezeitung.de

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Spendercafés

Veranstaltungen in

Frankfurt, Nürnberg, Bielefeld , Köln und Berlin

Motto: Plasmaspender sind Lebensretter

Spender treffen Betroffene

Ärzte berichten über Diagnose und Therapie

Patienten erzählen von ihrer Krankheit

Prominente Paten sorgen für Öffentlichkeit

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Comics auch als Hörspiele

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

dsai.tv und PIDspace

Neu sind auch die Kommunikationsplattformen

www.dsai.tv und www.PIDspace.de.

Patienten bekommen auf der TV-Plattform die Möglichkeit,

ihren Leidensweg oder auch ihre erfolgreiche Therapie aus

ihrer ganz eigenen Sicht zu erzählen. Immunologie-

Experten sowie niedergelassene Ärzte können Lehrfilme

zum Thema einstellen.

Für die Kinder- und Jugendlichen hat die dsai die social

Communitiy www.PIDspace.de ins Leben gerufen. Diese

Seite ist aufgebaut wie Facebook und wer-kennt-wen.

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

dsai.tv und PIDspace

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Print- und Online

Ärztliche Praxis Pädiatrie

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Öffentlichkeitsarbeit 2011

Facebook dsai-Kampagne

Kinospot Angeborene

Immundefekte

Social-Spot zur Aufklärung, Sensibilisierung

Bundesweite Kino-Ausstrahlung

Immuncheck auf Homepage

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Fazit:

Die dsai hat das Krankheitsbild „angeborener Immundefekt“ transparenter gemacht!

Wir finden Gehör bei den Politikern!

Die Diagnoserate wurde um das 3-fache erhöht!

Jedoch die flächendeckende Versorgung der Patienten

fehlt (insbesondere für erwachsene Patienten)

dsai ist nicht nur Anlaufstelle für Patienten sondern

mittlerweile auch für Ärzte!

Wir lassen nichts unversucht um die Immundefekte

bekannter zu machen!

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

- Neugeborenen-PID-Screening (Sachsen + Bayern)

- Aufnahme in den gelben U-Untersuchungsheften

- Verbesserung der Therapiemöglichkeiten

Wünsche:

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Vision:

Wenn wir am Ziel unserer Arbeit angelangt sind, werden

die schnelle und korrekte Diagnose eines angeborenen

Immundefekts und dessen adäquate Behandlung in einer

gut erreichbaren Immundefektambulanz so selbst-

verständlich sein, wie es die Diagnose und Korrektur einer

Sehschwäche bereits heute sind!

Vielen Dank!