INFO – LAG SELBSTHILFE - Zweite Ausgabe

1. Rückschau Januar, Februar und März 2017.................................................................................................1Neujahrsempfang mit Frau Aeffner.........................................................................................................1BUGA 2019 in Heilbronn......................................................................................................................... 2Besuch der Gedenkstätte Grafeneck......................................................................................................2Neuer Landesbehindertenbeirat nimmt Arbeit auf...................................................................................3Treffen am 17.03.2017 mit VertreterInnen der BAG SELBSTHILFE in Frankfurt....................................3Fachtag der Seltenen Erkrankungen......................................................................................................3

2. Neues von unseren Mitgliedern.................................................................................................................... 54. Jahresempfang beim Landesverband der Gehörlosen Baden-Württemberg e.V................................510 Jahre Prostatakrebs-Verband Baden-Württemberg...........................................................................6

3. Im Fokus....................................................................................................................................................... 6Unabhängige Teilhabe-Beratung – Umsetzung?....................................................................................6Austauschtreffen zum Thema „Telemedizin“...........................................................................................7

4. Lob, Kritik, Anregungen................................................................................................................................. 7

1. Rückschau Januar, Februar und März 2017

Neujahrsempfang mit Frau Aeffner

Das Jahr 2017 begann mit einem wichtigen Treffen: Die neue Landesbehinderten-Beauftragte StephanieAeffner, seit Ende 2016 im Amt, wurde in derGeschäftsstelle mit einem Neujahrsempfang begrüßt.

Im persönlichen Austausch mit denVorstandsmitgliedern wurden die vordringlichstenThemen unserer Mitgliedsverbände angesprochen.Neben der Umsetzung des BTHG und dem Thema„Inklusion in allen Lebensbereichen“, kam auch unserdiesjähriges Schwerpunktthema „Barrierefreiheit imGesundheitswesen“ zur Sprache.

Von links: Herr Seiter (LAG), Frau Aeffner

Befragt zum Thema Teilhabe und Teilhabe-Beratung forderte Frau Aeffner ein Umdenken in der Selbsthilfe. Selbstverantwortung statt Selbsthilfe – so könnte man Ihre Ausführungen auf einen Punkt bringen. Sie versteht darunter, den Blick zu weiten und Kräfte bündeln, um für alle Betroffenen etwas zu erstreiten (Stichwort „Teilhabe-Geld“).

Am 15.03.2017 wird Frau Aeffner den neuen Landes-Behindertenbeirat konstituieren. Bei unserem Gesprächstellte sie ihre Vision für dessen Arbeit kurz vor: Der Landesbehindertenbeirat soll in seiner Arbeit aufgewertet werden. Frau Aeffner möchte Arbeitsgruppen ins Leben rufen, die sich intensiver mit Themen auseinander setzen können. Diese Themen werden dann in einer anderen Qualität im Landesbehindertenbeirat eingebracht.

Der Besuch von Frau Aeffner war ein guter Auftakt für die weitere politische Arbeit im Land und hat wieder einmal gezeigt wie wichtig es ist, miteinander ins Gespräch zu kommen.

BUGA 2019 in Heilbronn

Die Vorbereitungen für die BUGA 2019 sind in vollem Gange. Aus der Geschäftsstelle reisten Frau Silberer, Herr Kissling und Herr Seiter nach Heilbronn, um mit dem Leiter des Selbsthilfebüros Heilbronn, Herrn UlrichGreiner zu besprechen, welche Voraussetzungen die BUGA erfüllen muss, damit sie von allen Menschen besucht werden kann. Denn Barrierefreiheit ist mehr, als z. B. eine Rampe neben einer Treppe! Damit umfassend barrierefreie Lösungen entstehen, werden die Planer der BUGA durch die „Experten in eigener Sache“ - die VertreterInnen der Selbsthilfe - von Beginn an beraten und begleitet. Beim Gespräch mit Herrn Greiner wurden auch Ideen ausgetauscht, wie sich die Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen über den gesamten Zeitraum der BUGA präsentieren kann. Da wurden z. B. Die programmatisch - inhaltliche Gestaltung eines „Pavillion der Selbsthilfe“ angedacht. Auch ein „Garten der Gesundheit“ oder eine „Allee der Erinnerung“ könnte gut zum Anlass passen. Zur Entwicklung weiterer Ideensind gute Beispiele und positive Erfahrungen von öffentlichen Auftritten und Veranstaltungen unserer Mitgliedsverbände herzlich willkommen.

Gerne bleiben wir diesbezüglich im Austausch mit unserenMitgliedsverbänden sowie den Veranstaltern der BUGA. Am14. März fand ein weiteres Treffen mit Herrn Heiler vomBlinden- und Sehbehindertenverband Württemberg, der LAGSELBSTHILFE und den Planern der BUGA 2019 in denRäumlichkeiten des Veranstaltungsbüros statt. Bei demGespräch ging es insbesondere um die barrierefreieGestaltung von Wegen, Spiel- und Aufenthaltsbereichensowie die Wegeführung und das Leitsystem vonBushaltestellen in das Gartenschaugelände.

(von links: Herr Kissling, Herr Seiter, Herr Greiner vom Selbsthilfebüro)

Besuch der Gedenkstätte Grafeneck

Wie vielleicht schon bekannt, ist unser Vorsitzender, Hubert Seiter, schon seit Jahren im Krebsverband aktiv. Ein besonderes Anliegen ist ihm die Bäder- und Rehatour. Diese inklusive Fahrradtour, an der Menschen mit und ohne Handicap teilnehmen, führt die Radler zu den unterschiedlichsten Einrichtungen. Im Herbst 2016 startete die Tour in Kirchheim/Teck.

Die erste Station war, nur eine kurze Wegstrecke entfernt, die Gedenkstätte Grafeneck. Dort wurden, innerhalb eines knappen Jahres währenddes 2. Weltkriegs, 10.654 Menschen umgebracht,deren Leben von den Nationalsozialisten als „unwert“ empfunden wurde.

von links: Thomas Stöckle (Leiter des Dokumentationszentrums), Hubert Seiter

Nun also war dieser Ort die erste Station der Tour, jedoch war im letzten Jahr nicht die Zeit, die Gedenkstätteausführlich zu besuchen. Der Landrat des Landkreises Reutlingen, Herr Reumann, lud daraufhin die gesamte Mannschaft spontan für das nächste Jahr ein, wieder zu kommen. Gesagt, getan: Am 7. Februar 2017 waren die Radler und weitere Interessierte vor Ort, um nicht nur die Gedenkstätte zu besuchen, sondern auch die Gelegenheit zu nutzen um herauszufinden, wie es um die Inklusion im Landkreis Reutlingen bestellt ist.

Im Anhang finden Sie zwei Zeitungsartikel zu unserem Besuch in Grafeneck. Es war eine runde Sache, informativ und sehr berührend, da auch Menschen mit Behinderung zur Sprache brachten, wie es ihnen geht– nicht nur im Hinblick auf die Ideologie der Nationalsozialisten sondern auch in unserer heutigen Gesellschaft.

Neuer Landesbehindertenbeirat nimmt Arbeit auf

Der neue Landesbehinderten-Beirat, unter der Leitung der Landesbehinderten-Beauftragen Stepahnie Aeffner, hat am 15.03.2017 seine Arbeit für die laufende Legislaturperiode aufgenommen. Mehr Informationen finden Sie hier

Treffen am 17.03.2017 mit VertreterInnen der BAG SELBSTHILFE in Frankfurt

Vor der Vorstandsitzung der BAG SELBSTHILFE am 17.03.2017 hatten Herr Hubert Seiter und Herr Frank Kissling von der LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e. V. Gelegenheit, mit Herrn Dr. Martin Danner und drei VertreterInnen des BAG Vorstandes ein Gespräch zu führen.

Der Termin bot Gelegenheit zum gegenseitigen Kennenlernen. Unser Vorsitzender Herrn Seiter wäre auch bereit, als Beisitzer für den BAG Vorstand, der im Rahmen der Mitgliederversammlung am 29.04.2017 neu gewählt wird, zu kandidieren. Die in den nächsten Jahren zu bearbeitenden Themen, wie z. B. die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und die Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes, erfordern eine weitere Intensivierung der Zusammenarbeit zwischen der Bundes- und der Länderebene. Auch dafür zu wirken, dies bot Hubert Seiter im Gespräch mit dem BAG-Vorstand an.

Fachtag der Seltenen Erkrankungen

Am 11. März 2017 wurde in den Räumen der Kassenärtzlichen Vereinigung Baden-Württemberg der Tag der seltenen Erkrankungen mit einer Fachtagung begangen. Ärzte hatten die Möglichkeit, Fragen rund um die Seltenen Erkrankungen zu diskutieren und Neues zu erfahren.

Im Workshop „Raus aus dem Schatten-Dasein der Seltenen Erkrankungen – Ärzte und Selbsthilfe als Brückenbauer“ unter der Leitung von Herrn Kissling, kamen sowohl Vertreter unterschiedlicher Selbsthilfeverbände als auch Ärzte zu Wort.

Herr Schober vom Mukoviszidose e.V. Baden-Württemberg

Ergebnis des Workshops war die Formulierung zentraler Punkte, die eine Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient verbessern würden.

Außerdem gab es für die Mitlgiedsverbändedie Möglichkeit, die Besucher über die eigene Seltene Erkrankung zu informieren. Im Foyer waren die Stände der Verbände während der Pausen gut besucht und es kam zu einem interessanten Austausch.

(von links: Herr Kissling (LAG SELBSTHILFE), Herr Eisenhardt (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke)

Am Stand von PRO RETINA konnte man anhand verschiedener Brillen ausprobieren, wie sich unterschiedliche Augenkrankheiten auf die Sehkraft auswirken.

von links: Herr Kern, Frau Wipfler, Frau Sengez, Frau Kellermann (alle PRO RETINA)

2. Neues von unseren Mitgliedern

4. Jahresempfang beim Landesverband der Gehörlosen Baden-Württemberg e.V.

„Geht nicht gibt’s nicht – Gebärdensprache als Schlüssel zur Teilhabe“

Von links: Roland Klose (SPD), Thomas Poreski (Grüne), Prof. Johannes Hennies (Päd. Hochschule Heidelberg), Markus Fertig und Wolfgang Reiner (Landesverband), Jürgen Keck (FDP)

Am 25. Januar 2017 veranstaltete der Landesverband der Gehörlosen Baden-Württemberg e.V. seinen 4. Jahresempfang. 60 geladene Gäste aus Politik, Gesellschaft und Verbänden fanden den Weg ins Gehörlosenzentrum Stuttgart. Die Veranstaltung stand in diesem Jahr unter dem Motto „Geht nicht, gibt’s nicht – Gebärdensprache als Schlüssel zur Teilhabe“.

Markus Fertig erinnerte an die Wahlprüfsteine, die der Landesverband zur Landtagswahl 2016 veröffentlicht hatte und die noch immer auf ihre Umsetzung warten. Er formulierte zudem den Wunsch, dass die Parteien zur Bundestagswahl im September diesen Jahres ihre Wahlprogramme auch für gehörlose Menschen zugänglich machen. Vertreter der Parteien Die Grünen, FDP und SPD waren vor Ort und konnten direkt Stellung nehmen.

AUFRUF: Der Gehörlosenverband ruft gehörlose Studenten und Absolventen auf, eine gemeinsame Gruppezu gründen. Hier erfahren Sie mehr!

10 Jahre Prostatakrebs-Verband Baden-Württemberg

„Mitgestalten – Mitverwalten"Am 3.März wurde in Karlsruhe, bei einergelungenen Feierstunde, das 10 jährigeBestehen des LandesverbandesProstatakrebs Selbsthilfe Baden-Württemberg gewürdigt. Der VorsitzendeKarl Heinz Bauer konnte zahlreicheEhrengäste aus dem Ländle begrüßen.

Der Landesverband hat derzeit 33 örtlicheSelbsthilfegruppen in B-W, die ca. 3600Prostatakrebs Betroffene betreuen. DieAktivitäten des Landesverbandes sindvielseitig und im Wesentlichen,neben den administrativen undVerwaltungsaufgaben, an denBedürfnissen der Mitglieder ausgerichtet.

(Links oben: Plakat Landesverband; daneben: Herr Seiter (LAG Selbsthilfe);links unten: Streichquartett; daneben: Gäste des Jubiläums, u.a. Herr Bauer(Vorsitzender des Landesverbands))

Herr Bauer betonte, dass die bisherige Zusammenarbeit von Landesverbänden, der LAG SELBSTHILFE und dem Krebsverband durchaus ermutigende Erfolge vorzuweisen hat.

3. Im Fokus

Unabhängige Teilhabe-Beratung – Umsetzung?

Die Einrichtung einer ergänzenden, unabhängigen Teilhabe-Beratung ist eine der Herausforderungen bei derUmsetzung des BTHG. Doch wie und wo soll diese Beratung stattfinden? Richtlinien zur Ausgestaltung dieser Beratung werden bis Mai 2017 vom Bundes-Sozialministerium erwartet. Jedes Bundesland hat dann die Aufgabe, die Art und Weise sowie die Form der unabhängigen Teilhabe-Beratung für sich zu gestalten.

Das wirft derzeit noch viele Fragen auf: z. B. Werden meine Bedürfnisse in einer zentralen Stelle richtig verstanden und bewertet? Ist die Beratung tatsächlich unabhängig oder wer verbirgt sich hinter dem Angebot?

An Frau Petra Clauss vom Sozialministerium (Referat 32 , Menschen mit Behinderungen) und an die Landesbehindertenbeauftragte Stefanie Aeffner haben wir von der LAG SELBSTHILFE ein Schreiben gerichtet, dass die LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg und ihre Mitgliedsverbände bei der Ausgestaltung der unabhängigen Teilhabe-Beratung im Land aktiv beteiligt werden sollen.

Zunächst sind wir darauf angewiesen, dass die Richtlinien zur Einrichtung einer unabhängigen Teilhabe-Beratung vom BMAS (Bundesministerium für Arbeit und Soziales) verabschiedet und bekannt gegeben werden.

Austauschtreffen zum Thema „Telemedizin“

Am 20.01.2017 konnten wir Frau Dr. Berg,Landesärztin für Menschen mit Behinderungen desLandesgesundheitsamtes, in unserer Geschäftsstellebegrüßen. Dort hatten wir VertreterInnen der AGPatienten und der Selbsthilfe zu einem Austauschüber das Thema „Telemedizin“ eingeladen.

Hintergrund: Im neu konstituierten „BeiratDigitalisierung in Medizin und Pflege“ werden dieInteressen der Patienten durch unseren Vorsitzenden,Hubert Seiter, vertreten. Damit er im Beirat dieunterschiedlichen Belange der Patienten miteinbringen kann, fand vor der Beiratssitzung diesesAustauschtreffen statt.

Frau Dr. Berg brachte durch ihren Impulsvortragfolgende wichtige Perspektiven in die Runde ein: Von links: Frau Stähle (LAG SELBSTHILFE), Frau Dr. Berg

Es gibt verschiedene Schwerpunkte, die beachtet werden müssen. Einmal das Verhältnis zwischen Arzt und Patient und dann auch noch das Verhältnis zwischen Arzt und Arzt. Eine umfassende „sprechende Medizin“ muss sicher gestellt sein, um diese durch die digitalisierte Medizin zu ergänzen. Außerdem ist die Frage zu klären, welche Informationen notwendig sind, damit auch im Bereich Digitalisierung Patienten aufgeklärt und mündig werden und bleiben.

Der Beirat „Digitalisierung in Medizin und Pflege“ beim Sozialministerium ist nun seit Ende Februar konstituiert. Ein inhaltlicher Austausch zu den wesentlichen Themenbereichen bleibt auch in Zukunft wichtig und wird gewünscht, damit die Patienteninteressen auch entsprechend vertreten werden können.

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4. Lob, Kritik, Anregungen

Liebe Leserinnen und Leser,

Sie haben Wünsche, Kritik oder eigene Anliegen? Dann melden Sie sich bitte entweder per E-Mail unter albrecht@lag-selbsthilfe-bw.de oder per Telefon unter 0711-251181-0.

Wenn Sie diesen Infobrief abonnieren wollen oder nicht mehr erhalten wollen, senden Sie bitte eine E-Mail an info@lag-selbsthilfe-bw.de