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Jürgen Matzat Handlungsfelder und Potentiale der gemeinschaftlichen Selbsthilfe gegenseitige Unterstützung, Information, Erfahrungswissen Jürgen Matzat (Gießen): Luzern, 12. Nov. 2015 1

Jürgen Matzat Handlungsfelder und Potentiale der ... · • Wir vermitteln Wissen zur Psoriasis durch vereinseigene Literatur, zum Beispiel mit einer Info-Blatt-Reihe, wissenschaftlichen

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Jürgen Matzat

Handlungsfelder und Potentiale

der gemeinschaftlichen Selbsthilfe –

gegenseitige Unterstützung, Information,

Erfahrungswissen

Jürgen Matzat (Gießen): Luzern, 12. Nov. 2015 1

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Historischer Wandel

Wandel im Krankheitspektrum

von akut und infektiös zu chronisch und psychosozial

Zerfall sozialer Netze

z. B.: Familie, Nachbarschaft,

Kirchengemeinde, Verein,

Partei, Gewerkschaft

Wertewandel (vgl. 1968)

Demokratisierung, Bürgerbeteiligung, Emanzipation, .....

Selbst-Bestimmung, -Bewusstsein, -Verantwortung, .....

Soziale Bewegungen, z. B. Frauen-, Friedens-, Umwelt-,

Verbraucherschutz- und Selbsthilfe-Bewegung

Bildungsniveau, Informationstechnologien, Gesundheitskompetenz

„Bowling alone“

(Robert Putnam)

Einsamkeit, Isolation, Beziehungslosigkeit sind

bedeutsame RISIKOFAKTOREN !!!

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Definition

„Selbsthilfegruppen sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen,

deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten,

psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie

– entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind.

Sie wollen mit ihrer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften.

Ihr Ziel ist eine Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und

häufig auch ein Hineinwirken in ihr soziales und politisches Umfeld.

In der regelmäßigen, oft wöchentlichen Gruppenarbeit betonen sie Authentizität,

Gleichberechtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Hilfe.

Die Gruppe ist dabei ein Mittel, die äußere (soziale, gesellschaftliche) und die innere

(persönliche, seelische) Isolation aufzuheben.

Die Ziele von Selbsthilfegruppen richten sich vor allem auf ihre Mitglieder und nicht auf

Außenstehende; darin unterscheiden sie sich von anderen Formen des Bürgerengagements.

Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet; manche ziehen jedoch

gelegentlich Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzu.“

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e. V. (Hrsg.):

Selbsthilfegruppen - Unterstützung: Ein Orientierungsrahmen. Gießen 1987, Seite 5

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12 - Schritte - Gruppen

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Motto der Anonymen Alkoholiker

(USA 1935, Deutschland 1953, Schweiz 1963)

„ Du allein kannst es ,

aber du kannst es nicht allein . “

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Weitere Sucht - Selbsthilfeorganisationen

in der Schweiz

Schweizer Guttempler Blaues Kreuz Schweiz La Croix - Bleue

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Arbeitsweise von „Psycho“ - Selbsthilfegruppen

- „Setting“ analog zur ambulanten Gruppenpsychotherapie

(1 x pro Woche, 90 – 120 Minuten, ca. 6 – 9 Teilnehmer)

- Kein(e) Therapeut(in) !!!

- Freies Gespräch über relevante Themen i. S. eines tiefenpsychologischen Gruppenkonzepts (evtl. auch psychoedukative Elemente)

- Eröffnung häufig mit dem sog. „Blitzlicht“

(manchmal auch zum Abschluss)

- Gelegentlich Nutzung von TZI - Regeln o. ä.

- Broschüre „Gruppen im Gespräch – Gespräche in Gruppen“ der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen

- Ggf. Rückbindung an Psychotherapeuten oder Selbsthilfegruppen -Berater

(z. B. über ein sog. „Gesamttreffen“ nach MOELLER)

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Gruppenregeln (Beispiel)

1. Die Gruppensitzung dauert (90 oder 120) Minuten

2. Unpünktlichkeit sollte vermieden werden, da es störend für alle anderen ist

3. Es ist wichtig, dass alle Mitglieder jedes Mal anwesend sind (Kontinuität)

4. Sollte mir die Teilnahme einmal nicht möglich sein, werde ich die Gruppe rechtzeitig informieren

5. Jeder ist für sich selbst verantwortlich – und für die Gruppe als Ganzes

6. Wünsche sollte man offen aussprechen

7. Jeder kann jederzeit „Nein“ sagen („Stopp - Regel“)

8. Es gibt keine Seitengespräche, sondern nur ein gemeinsames Gespräch

9. Andere sollte man immer aussprechen lassen

10. Ich spreche in der „Ich“ - Form (kein „man“ oder „wir“)

11. Ich formuliere meine eigene Meinung, ich verstecke mich nicht hinter Fragen

12. Ich bemühe mich, so offen, echt und ehrlich zu sein wie möglich

13. Ich sichere Vertraulichkeit zu, und ich verlasse mich auf die Diskretion der anderen

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„ Die Doktoren wissen besser als wir ,

wie die medizinische Behandlung

für unsere Erkrankung aussieht .

Wir wissen aber besser als sie ,

wie die beste Behandlung für uns als Menschen

aussehen sollte . “

Ursula Schmidt, Gründerin der

Frauenselbsthilfe nach Krebs

→ Patientenorientierung

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Service für Mitglieder

• Information rund um Schuppenflechte und Gesundheit durch die Verbands- Zeitschrift PSP Magazin • Regionalgruppen und Kontaktpersonen halten sie durch Informationen über alle Entwicklungen im Bereich der Psoriasis auf dem Laufenden. • Individuelle medizinische Beratung durch Dermatologen. Stellen Sie telefonische Fragen an einen Mediziner oder schriftliche an den Wissenschaftlichen Beirat • Sozialrechtliche Beratung bei Problemen durch die Schuppenflechte. Nutzen Sie hierzu unsere telefonische Rechtsberatung. • Wir vermitteln Wissen zur Psoriasis durch vereinseigene Literatur, zum Beispiel mit einer Info-Blatt-Reihe, wissenschaftlichen Beiheften und der Patientenleitlinie. • Veranstaltungen, z. B. Vorträge, zur Behandlung von Schuppenflechte • Wir vertreten ihre Interessen in Sachen Schuppenflechte – wo immer dieses möglich ist – gegenüber Politikern, Behörden, Krankenkassen und anderen Institutionen. • Außerdem zeigen wir Ihnen, wie Sie sich aktiv mit Ihrer Krankheit auseinandersetzen, unbeschwerter auftreten und Ihr Leben ausgeglichener gestalten können. • Weiterbildung von Ehrenamtlichen durch Kompetenzseminare

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Beratung wird groß geschrieben

Die Regionalgruppen stehen in regem Kontakt mit regionalen Arbeitskreisen und der Geschäftsstelle in Hamburg, die die Aktivitäten des Verbandes auf bundesweiter und internationaler Ebene koordinieren. Unsere ehrenamtlichen Regionalgruppenleiter werden geschult und auf dem neusten Stand gehalten. Sie geben Informationen an die Mitglieder weiter. Ebenso steht es den Mitgliedern offen, sich an den Wissenschaftlichen Beirat zu wenden. Es können telefonische oder schriftliche individuelle medizinische Fragen an unsere dermatologische Sprechstunde gestellt werden. Dort beantworten Dermatologen ihre Fragen. Mit sozialrechtlichen Fragen, die in Zusammenhang mit der Psoriasis stehen, etwa zum Arbeitsleben oder zu Rehabilitation, können Sie sich telefonisch an unsere juristische Beratung wenden. Eine auf Sozialrecht spezialisierte Juristin beantwortet ihre Fragen telefonisch.

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Gemeinsam aus der Isolation

Nur Gemeinsamkeit, Kommunikation und Information können aus der

Resignation vor der Krankheit und der Isolation durch die Krankheit führen.

Das Ziel des Deutschen Psoriasis Bundes (DPB) ist jeden Menschen mit

Schuppenflechte zum Experten seiner Erkrankung zu machen. Das

Wissen um den richtigen Umgang mit der eigenen Krankheit

(Selbstmanagement) führt aus der Ohmacht heraus und stärkt das

Selbstwertgefühl. Viele Menschen mit Schuppenflechte leiden unter der

Reaktion der Umwelt, die oft ablehnend aus (unbegründeter) Angst vor

Ansteckung reagiert. Daraus ergeben sich erhebliche Probleme im

sozialen Bereich, die sich auf Berufs- und Privatleben auswirken. Oft

gestaltet sich die Partnersuche als schwierig und der Umgang mit anderen

Menschen im Berufsumfeld ist erschwert. So hat die Schuppenflechte

manchmal das ganze Leben im Griff. Damit sich das wieder umkehrt und

der Erkrankte seine Schuppenflechte in Griff bekommt, möchte der

Deutsche Psoriasis Bund helfen. Niemand sollte sich mit der Krankheit

tatenlos abfinden. Es gibt eine Vielzahl von Therapien, die je nach

Ausprägung und Form der Schuppenflechte angewendet werden. Gerade

in letzter Zeit sind neue medikamentöse Therapien entwickelt worden, z. B.

Biologics, die in besonders schweren Fällen, in denen bisher kaum

geholfen werden konnte, wirksam sind.

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In Selbsthilfegruppen kommen Menschen zusammen,

die unter einem gemeinsamen Problem leiden,

um mit vereinten Kräften

ohne professionelle Leitung

etwas zu dessen Überwindung beizutragen.

→ „ Selbsthilfe nach innen “

→ Selbsthilfe auf Gegenseitigkeit (genossenschaftlich)

→ Englisch: „mutual aid“

Definition (kurz)

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Selbsthilfe „ nach außen “ (Beispiele)

Beratung für (Nicht -) Mitglieder

Erstellung von Informationsbroschüren / Websites

Besuchsdienste im Krankenhaus

Gesundheitspolitische Anhörungen

Zertifizierung von Krebszentren

Beteiligung an Leitlinien - Entwicklung

Mitwirkung in Gremien („ Dritte Bank “)

(z. B.: „Gemeinsamer Bundesausschuss“, „Gesundheitskonferenzen“)

→ Patientenbeteiligung / Bürgerbeteiligung

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Selbsthilfezentren (in Deutschland : Selbsthilfe - Kontaktstellen)

Dokumentation örtlicher SHG

Information über Idee und Konzept von SHG

Zugang zu bestehenden Gruppen („Clearing“)

Unterstützung bei der Gründung neuer SHG

Beratung von / mit SHG

Vermittlung von Räumen, Finanzen etc.

Hilfe bei Öffentlichkeitsarbeit

Drehscheibe zwischen professionellem Versorgungssystem und Selbsthilfesystem (Lotsen - Funktion)

Sprachrohr - Funktion (ggf. Interessenvertretung)

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Quelle: Stremlow, Jürgen

Die Bedeutung der Kontaktstellen für die Selbsthilfegruppenförderung in der Schweiz

In: Selbsthilfegruppenjahrbuch 2006 ; S. 64 - 71

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Anerkennung durch die Politik

Selbsthilfe ist die

→ „vierte Säule des Gesundheitswesens“

(Horst Seehofer, Gesundheitsminister)

aber

kein „Leistungserbringer“ !!!!!

Selbsthilfe ist auch eine Säule des Gemeinwesens

(„sozialer Kitt“, „Kultur des Helfens“, „Bürgergesellschaft“, „Sozialkapital“)

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Entwicklungen in Deutschland

(Potentiale in der Schweiz ?)

2000 Gesundheitsreform 2000 (§ 20, Abs. 4, SGB V)

2004 GKV - Modernisierungsgesetz (§ 140 f SGB V)

Patientenbeteiligung

2015 GKV - Versorgungsstärkungsgesetz

Erhöhung auf über 70 Mill. € !!!

Wegen Nebenwirkungen fragen Sie ….. !?!?!

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G e m e i n s c h a f t

S e l b s t h i l f e -

G r u p p e n /

O r g a n i s a t i o n e n

Die dreifache Bedeutung der Selbsthilfe

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Danke für‘s Zuhören ,

und nicht vergessen :

„ Reden hilft ! “

(Michael Lukas Moeller)

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