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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Inzidenzraten ausgewählter Länder für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

0 5 10 15 20 25 30

Island

Island, Reykjavik

Norwegen, Oslo

Schweden, Orebro

Dänemark

Dänemark, Kopenhagen

UK, Leicestershire

Deutschland, Essen

Nord-Ost Spanien

Portugal, Braga

Italien, Florenz

Kanada, Manitoba

USA, Minnesota

Häufigkeit

Inzidenz pro 100.000 Einwohner Morbus Crohn Inzidenz pro 100.000 Einwohner Colitis ulcerosa

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

CED bei Kindern in CED bei Kindern in FrankreichFrankreichGottrand F. et al. Arch. Fr. Pédiatre 1991; 48:25-8

Region von 3,9 Mio. Einwohnern Alter < 17 Jahre Inzidenz

MC 31 neue Fälle; 2,07 / 100.000 KinderCU 7 neue Fälle; 0,46/ 100.000 Kinder

CED bei Kindern in CED bei Kindern in Schweden Schweden E. Lindberg et al. JPGN 2000; 30: 259-64

InzidenzMC 1,2 (1984-86) 1,3 (1993-95)CU 1,5 (1984-86) 3,0 (1993-95)IC ca. 1,5CED 4,6 (1984-86) / 100.000 Kinder

7,0 (1993-95) / 100.000 Kinder

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

CED bei Kindern in CED bei Kindern in WalesWalesCosgrove et al. Arch. Dis. Child 1996; 74: 460 – 1

Inzidenz MC 1983-1988 1,3 / 100.000 Kinder

1989-1993 3,11/ 100.000 KinderCU 0,71/ 100.000 Kinder

CED bei Kindern in CED bei Kindern in DeutschlandDeutschland (Schätzung) (Schätzung)

Inzidenz

7780 CED-Kinder/15 Mio. Kinder bzw. 5 CED-Kinder/100.000 Kind.

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Warum ein Register?

Der Anstieg von chronisch entzündlichen Darm-erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, der im vergangenen Jahrzehnt in mehreren Zentren beobachtet wurde und das Fehlen verlässlicher Daten zu Inzidenz und Prävalenz bei CED im Kindes- und Jugendalter in Deutschland waren der Auslöser für die Gründung des Registers.

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Idee

epidemiologische Fragestellungen•Auftreten der Erkrankung in einem exakt definiertem Gebiet (Sachsen)

Datenerfassung (Klinik, Therapie, Verlauf )•Offen für alle interessierten Zentren

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Ziele

1. möglichst lückenlose Erfassung der Daten zu Epidemiologie, Symptomen, Therapie, sowie klinischer und paraklinischer Parameter

2. Untersuchung des Einflusses genetischer und immunologischer Faktoren

3. Identifikation anderer krankheitsauslösender Parameter durch die Erfassung von Lebens- und Umweltbedingungen der Betroffenen

4. Erleichterung der klinischen Zusammenarbeit und Entwicklung eines Kompetenznetzwerkes für CED

5. Studien zu neuartigen Therapieansätzen

6. Schaffen einer Grundlage für klinische Untersuchungen zur Prognose von CED bei Kindern und Jugendlichen

7. Erkennen und Neudefinieren von Finanzierungs- und Versorgungsstrukturen und Erarbeiten neuer Strategien zur Gesundheitsversorgung

8. Sensibilisierung der Kollegen für das Krankheitsbild um die Diagnosestellung zu beschleunigen und die medizinische Versorgung der Patienten zu verbessern.

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Start

Erfassung der stationär in den Kinderkliniken Sachsens behandelten Patienten mit Verdacht oder manifesten chronisch entzündlichen Darm-erkrankungen seit 2000 im Institut für medizinische Informatik und Biometrie der TU Dresden.

Ltr. Prof. Kunath, Fr. Dr. Rothe, Hr. Stange

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Voraussetzungen

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Register- Voraussetzungen1. 22.01.2000 Dresden

2. 08.07.2000 Chemnitz

29.09.2000 Freiburg (Gespräche mit FALK)

01.10.2000 Dresden (Beirat)

13.12.2000 Leipzig (Beirat, MedNet)

3. 13.06.2001 Plauen

27.09.2001 Leipzig (Beirat)

4. 08.11.2001 Basel

13.12.2001 Dresden (Beirat)

5. 10.04.2002 Leipzig (10.TREFFPUNKT)

24.04.2002 GPGE Potsdam

21.09.2002 Kinderärztekongress in Leipzig

6. 07.10.2002 Freiburg, 131. FALK-Symposium

11.03.2003 Dresden (Beirat)

7. 16.04.2003 Aue

02.07.2003 Dresden (Beirat)

8. 26.11.2003 Cottbus

9. 07.04.2004 Bautzen

10. 03.11.2004 Leipzig (Treffen nach 5 Jahren Laufzeit)

EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg GmbH CA PragerHELIOS Klinikum Aue CA Frey, OA WenzelKlinikum Bautzen-Bischofswerdau CA BerganHELIOS Klinik Borna CA Möckel KH-Chemnitz Rabenstein CA Pfau, OA Hofmann Klinikum Chemnitz GmbH CA Klinghammer, OA Kädig Universitätskinderklinik Dresden Prof. Henker, Dr. Winkler Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt CA Kabus, Dr. Scharfe Kliniken Erlabrunn GmbH CA Schoen KKH Freiberg GmbH CA v. Löbbecke, Dr. Haubold KKH Freital CA MünchKKH Rudolf Virchow Glauchau GmbH CA Thiele, Dr. Rohland Städt. Klinikum Görlitz GmbH CA GottschalkKlinikum Hoyerswerda GmbH CA Schmidt, Dr. Frenzel HELIOS Krankenhaus Leisnig CA Haase, OA Liebscher Universitätskinderklinik Leipzig Prof. Kiess, Dr. Deutscher Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig CA Greiner, OA KünzelKH Lichtenstein GmbH CA MüllerKKH Meißen CA DrubigLandkreis Mittweida KH GmbH CA Hofmann, OA Doerfel Vogtland-Klinikum Plauen GmbH CA Quietzsch KKH Pirna OA BeckerKKH Riesa OA ZinsserKKH Rodewisch – Obergötzsch CA Esterl KKH Torgau Johann Kentmann GmbH CA PerniceKH Wermsdorf CA MüllerKKH Wurzen CA KunzeKKH Weißwasser CA Kühnemund, Dr. GierzPleissentalklinik Werdau OA WolfKKH Zittau CA VerbeekH.Braun Krankenhaus Zwickau Prof. Nentwich

KKH Altenburg CÄ Zippel, FA BanscheKrankenhaus im Friedrichshain Berlin CA Laske, Dr. KloßKarl Thiem Klinikum Cottbus OA Dittmer, Dr. StolzUniversitätskinderklinik Greifswald OA Findeisen Städtisches Krankenhaus Martha Maria Halle Dr. Steiner Städtisches Krankenhaus Herzberg CA SchwarickOtto v. Guericke Kinderklinik Magdeburg Dr. Brettschneider v. Bergmann Kliniken Potsdam Prof. Radke

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0

5

10

15

20

25

Kliniken

2000

2001

I/200

2

II/20

02

III/2

002

IV/2

002 I/0

3

II/03

III/0

3

Nullmeldungen n*=28* ohne Berücksichtigung der Zentren Dresden Uni Leipzig und St. Georg Leipzig

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7

11

58 7 8 7

9

0

5

10

15

20

25

30

niemals

1-3 CED-Patienten4-7 CED-Patienten

>7 Patienten

2000-2001 2002-9/2003

Zahl der CED Patienten die im angegebenen Zeitraum behandelt wurden.

0

5

10

15

20

25

30

Kliniken

2000

2001 I/0

2

II/0

2

III/0

2

IV/0

2

I/03

II/0

3

III/0

3

Meldungen keine CED-Patienten

n=31 (alle sächsischen Kinderkliniken)

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Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken Sachsens

Ort Klinik MC CU CI gesamt MC CU CI gesamtLeipzig-Uni Universitätsklinik Leipzig 41 10 5 56 26 6 4 36Dresden-Uni Universitätsklinikum C. G. Carus der TU Dresden 25 13 3 41 12 10 2 24Plauen Vogtland-Klinikum Plauen GmbH 13 14 9 36 8 8 5 21Chemnitz Klinikum Chemnitz gGmbH 22 13 0 35 15 8 0 23Leipzig Städtisches Klinikum St. Georg 15 8 2 25 13 8 2 23Leisnig HELIOS Krankenhaus Leisnig 3 5 3 11 2 5 3 10Aue HELIOS Klinikum Aue 8 1 0 9 6 1 0 7Bautzen Klinikum Bautzen-Bischofswerda 6 2 0 8 6 2 0 8Erlabrunn Kliniken Erlabrunn gGmbH 5 1 2 8 4 1 1 6Dresden-Neustadt Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt 3 3 0 6 3 3 0 6Hoyerswerda Klinikum Hoyerswerda gGmbH 3 1 2 6 3 1 2 6Zittau Kreiskrankenhaus Zittau 2 3 1 6 2 3 1 6Chemnitz-Rabenstein DRK Gemeinnützige KH GmbH Sachsen / KH Rabenstein 2 3 0 5 2 2 0 4Glauchau KKH Rudolf Virchow Glauchau gGmbH 0 1 3 4 0 1 3 4Görlitz Städt. Klinikum Görlitz GmbH 1 1 2 4 0 0 2 2Werdau Pleißentalklinik 2 1 1 4 2 1 1 4Annaberg-Buchholz EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg gGmbH 3 0 0 3 2 0 0 2Mittweida Landkreis Mittweida KH gGmbH 3 0 0 3 0 0 0 0Rodewisch KKH Rodewisch - Obergötzsch 2 0 1 3 2 0 1 3Freiberg Kreiskrankenhaus Freiberg gGmbH 1 1 0 2 0 1 0 1Pirna Kreiskrankenhaus Pirna 0 2 0 2 0 2 0 2Borna HELIOS Klinik Borna 0 0 1 1 0 0 1 1Freital KKH Freital 0 1 0 1 0 0 0 0Riesa Kreiskrankenhaus Riesa/Großenhain 1 0 0 1 1 0 0 1Torgau KKH Torgau Johann Kentmann gGmbH 1 0 0 1 1 0 0 1Lichtenstein KH Lichtenstein gGmbH 0 0 0 0 0 0 0 0Meißen KKH Meißen 0 0 0 0 0 0 0 0Weißwasser Kreiskrankenhaus Weißwasser 0 0 0 0 0 0 0 0Wermsdorf Sächs. Krankenhaus Hubertusburg 0 0 0 0 0 0 0 0Wurzen KKH Wurzen 0 0 0 0 0 0 0 0Zwickau Heinrich-Braun-Krankenhaus Zwickau Städt. Klinikum 0 0 0 0 0 0 0 0

281 201

betr. Patienten in 2003 unter 18 Jahrebetr. Patienten

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Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken außerhalb Sachsens

Ort Klinik MC CU CI gesamt MC CU CI gesamtGreifswald Universitätsklinik Greifswald 39 7 4 50 37 5 1 43Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus 24 8 5 37 17 3 4 24Potsdam Klinikum Ernst von Bergmann 12 14 9 35 8 10 9 27Berlin Krankenhaus im Friedrichshain 13 12 3 28 12 12 2 26Magdeburg Otto von Guericke Universität 11 9 7 27 7 5 5 17Halle Städtisches Krankenhaus Martha Maria 7 3 0 10 5 3 0 8Salzwedel Kreiskrankenhaus Salzwedel 1 1 0 2 0 1 0 1

189 146

betr. Patienten in 2003 unter 18 Jahrebetr. Patienten

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Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten in Sachsen

Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata gesamt2000 48 19 10 772001 27 13 7 472002 36 19 7 622003 26 15 5 46

137 66 29 232

Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata gesamt2000 24 14 7 452001 15 10 6 312002 30 13 5 482003 21 13 4 38

90 50 22 162

Erste Meldungen (Ersterkrankung,Rezidiv,...)

Ersterkrankungen

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten außerhalb Sachsens

Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata gesamt2000 23 16 6 452001 29 25 7 612002 23 5 8 362003 17 5 3 25

92 51 24 167

Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata gesamt2000 17 7 5 292001 15 16 7 382002 19 2 7 282003 12 5 3 20

63 30 22 115

Erste Meldungen (Ersterkrankung,Rezidiv,...)

Ersterkrankungen

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Ergebnisse: Altersverteilung

Alter in Jahren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18Mb Crohn 2 1 1 4 2 6 6 7 11 11 15 25 15 15 12 1 1

Colitis ulcerosa 2 1 2 1 1 2 4 3 7 6 5 16 10 7 4 2Colitis indeterminata 2 2 1 2 1 4 8 5 4 3

4 4 2 3 5 3 9 10 10 20 18 24 49 30 26 19 3 1

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

n P

ati

en

ten

in Sachsen

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Ergebnisse: Altersverteilung

in Sachsen

Alter in Jahren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18Mb Crohn 1 2 1 3 4 7 8 15 6 15 13 10 3

Colitis ulcerosa 1 1 2 2 3 2 2 3 5 5 9 8 4 2Colitis indeterminata 1 2 1 2 3 1 5 6 1 1

3 2 0 2 2 2 8 6 10 13 23 12 29 27 15 6 0 0

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

n P

ati

en

ten

außerhalb Sachsens

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Ergebnisse: Erstsymptome

Mb Crohn 180 120 73 106 55 71 83 54 37 31 21 17 3 1 5Colitis ulcerosa 88 99 128 53 58 34 21 26 14 7 11 1 2 4 0Colitis indeterminata 51 45 38 26 25 13 13 10 6 1 4 2 1 0 0

319 264 239 185 138 118 117 90 57 39 36 20 6 5 5

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Bauchschm

erz

en

Gew

ichts

verlust

Schle

im im

Stu

hl

Durc

hfa

ll

Leis

tungsverm

inderu

ng

Blu

t im

Stu

hl

Fis

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andere

Lebere

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Anäm

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Appetit

losig

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Pankre

atit

is

Wachstu

msre

tard

ieru

ng

Art

hritis

pre

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Läsio

nen

Patie

nte

n in

%

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Ergebnisse: diagnostische Latenz

Mb Crohn 21 24 31 19 15 10 17 9 10 2 2 0 25Colitis ulcerosa 26 24 15 12 7 7 5 4 4 1 0 1 11Colitis indeterminata 9 4 4 7 9 2 0 4 0 1 0 1 5

56 52 50 38 31 19 22 17 14 4 2 2 41

0%

10%

20%

30%

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 >1Jahr

Pa

tien

ten

in %

Monate

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Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2000

Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn

2 Morbus Crohn

3 Morbus Crohn

1 Colitis ulcerosa

2 Colitis ulcerosa

2 Colitis indeterminata

1 Colitis indeterminata

Stand: 31.03.2004

Mb Crohn 23Colitis ulcerosa 14Colitis indeterminata 7

Neuerkrankungen 2000

Page 24: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2001

Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn

2 Morbus Crohn

3 Morbus Crohn

1 Colitis ulcerosa

2 Colitis ulcerosa

2 Colitis indeterminata

1 Colitis indeterminata

Stand: 31.03.2004

Mb Crohn 12Colitis ulcerosa 10Colitis indeterminata 6

Neuerkrankungen 2001

Page 25: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2002

Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn

2 Morbus Crohn

3 Morbus Crohn

1 Colitis ulcerosa

2 Colitis ulcerosa

2 Colitis indeterminata

1 Colitis indeterminata

Stand: 31.03.2004

Mb Crohn 21Colitis ulcerosa 12Colitis indeterminata 4

Neuerkrankungen 2002

Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn

2 Morbus Crohn

3 Morbus Crohn

1 Colitis ulcerosa

2 Colitis ulcerosa

2 Colitis indeterminata

1 Colitis indeterminata

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Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2003

Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

Erkrankungen je PLZ-Gebiet1 Morbus Crohn

2 Morbus Crohn

3 Morbus Crohn

1 Colitis ulcerosa

2 Colitis ulcerosa

2 Colitis indeterminata

1 Colitis indeterminata

Stand: 31.03.2004

Mb Crohn 20Colitis ulcerosa 13Colitis indeterminata 3

Neuerkrankungen 2003

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- Ergebnisse: Inzidenzen und Prävalenzen

n n nMb Crohn 73 10,04 94 13,50 119 17,89Colitis ulcerosa 37 5,09 48 6,89 63 9,47Colitis indeterminata 22 3,03 24 3,45 29 4,36gesamt 132 18,15 166 23,84 211 31,72

Prävalenz 2001 Prävalenz 2002 Prävalenz 2003Prävalenzen je 100.000 Kinder

Jahr Anzahl KinderM.Crohn colitis ulcerosa M.Crohn colitis ulcerosa

2000 758189 23 14 3,03 1,852001 727215 12 10 1,65 1,382002 696241 21 12 3,02 1,722003 665267 20 13 3,01 1,95

InzidenzrateInzidenzen je 100.000 Kinder

Neuerkrankungen

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall

Klinik Mb. Chron Colitis ulcerosa Colitis indetermin. CED-Verdacht gesamt

Leipzig 88 33 22 1313

Cottbus 77 22 33 1212

Plauen 44 66 1010

Greifswald 55 33 11 99

Dresden 55 55

Berlin Friedrichsh. 33 33

Chemnitz 22 11 33

Magdeburg 11 11 22

Bautzen 11 11

Erlabrunn 11 11

Potsdam 11 11

Torgau 11 11

gesamt 3737 1919 33 33 6262

Durchsuchen der Meldebögen auf Arthralgien und Auswertung der Akten vor Ort

Bei insgesamt 413 Meldebögen wurden 62 x Arthralgien gefunden das sind ca. 15%!

Page 29: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall

1. Aussagen über Art, Dauer, Stärke des Gelenkbefalls

2. Alters – und Geschlechtsbeziehung

3. Häufigkeit in Abhängigkeit von der Art der CED (CU/MC/CI)

4. Ansprechen auf die Therapie

5. Koinzidenz CED – Rheuma

6. Positive Immunologische Laborparameter?

Page 30: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall

Tendenz der bisherigen Auswertung (Frau Bartik Uni Leipzig):

1. Arthralgie über Wochen ist bei MC doppelt so häufig als bei CU

2. Kurzzeitige Arthralgien treten wesentlich seltener aber gleichermaßen häufig bei CU und MC auf

3. Koinzidenz JCA und MC ist häufiger als bei CU

4. Alle CI – Patienten mit Arthralgien hatten eine JCA!

5. Arthralgien der unteren Extremität vorwiegend bei CU

6. Arthralgien der großen Gelenke und der Wirbelsäule vorwiegend bei MC

Page 31: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Frau Treichel Uni Leipzig:

1. Zunächst nur erste Daten über Größe und Gewicht bei Erkrankungsbeginn, weil eine Verlaufsbeobachtung angestrebt ist.

2. Wirkung der Therapie auf die Entwicklung der CED- Patienten

3. Einfluss bestimmter Medikamente auf Wachstum und Entwicklung

4. Einfluss bestimmter Ernährungsformen auf Wachstum und Entwicklung von Kindern mit CED

5. Pubertät und Adoleszenz bei CED - Patienten

weitere Ergebnisse: Wachstum und Entwicklung bei Kindern mit CED

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

weitere Ergebnisse: Wachstum und Entwicklung bei Kindern mit CED

Längen SDS

4,5

4,0

3,5

3,0

2,5

2,0

1,5

1,0,50,0

-,5

-1,0

-1,5

-2,0

-2,5

-3,0

14

12

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 3,55

Mittel = ,9

N = 70,00

Gewichts SDS

4,5

4,0

3,5

3,0

2,5

2,0

1,5

1,0,50,0

-,5

-1,0

-1,5

-2,0

-2,5

-3,0

12

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 3,84

Mittel = ,5

N = 70,00

% Längennorm

140,

0

130,

0

120,

0

110,

0

100,

0

90,0

80,0

70,0

60,0

20

10

0

Std.abw . = 17,25

Mittel = 95,1

N = 70,00

Längen SDS

4,50

4,00

3,50

3,00

2,50

2,00

1,50

1,00,50

0,00

-,50

-1,0

0

-1,5

0

-2,0

0

-2,5

0

-3,0

0

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 1,47

Mittel = ,52

N = 43,00

Gewichts SDS

4,50

4,00

3,50

3,00

2,50

2,00

1,50

1,00,50

0,00

-,50

-1,0

0

-1,5

0

-2,0

0

-2,5

0

-3,0

0

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 1,46

Mittel = ,30

N = 43,00

% Längennorm

140,

0

135,

0

130,

0

125,

0

120,

0

115,

0

110,

0

105,

0

100,

0

95,0

90,0

85,0

80,0

75,0

70,0

65,0

60,0

12

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 14,00

Mittel = 100,4

N = 43,00

MC

CU

Page 33: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle

Alter in Jahren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18Mb Crohn 2 1 1 4 2 6 6 7 11 11 15 25 15 15 12 1 1

Colitis ulcerosa 2 1 2 1 1 2 4 3 7 6 5 16 10 7 4 2Colitis indeterminata 2 2 1 2 1 4 8 5 4 3

4 4 2 3 5 3 9 10 10 20 18 24 49 30 26 19 3 1

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

n P

atie

nte

n

1. Scheinbare Abnahme von CED bei Jugendlichen

2. Nichterfassung dieser Patienten durch Behandlung beim „Erwachsenenmediziner“

3. Unabhängige Befragung von niedergelassenen Allgemeinmedizinern, Kinderärzten und Internisten einer definierten Region

4. Vergleich der Daten mit dem sächsischen Register

5. Suchen nach den Ursachen der Nichterfassung

6. Schlussfolgerungen für die weitere Arbeit des Registers

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle

Zur Erhebung einer zweiten Datenquelle wurden 717 ambulant tätige Ärzte befragt, ob sie Kinder und Jugendliche mit CED behandeln. Bisher antworteten 488 Kollegen, davon betreuten 136 Ärzte CED-Patienten.

717

542

153

488

368

98136

7443

0

100

200

300

400

500

600

700

800

Anfragen Antworten CED positiv

gesamt

Allgemeinmediziner

Kinderärzte

Page 35: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

136

29

0

20

40

60

80

100

120

140

CED-Meldungen(Verdacht/bestätigt)

Rückmeldungen dereinzelnen Patienten

Von den 136 ambulant tätigen Ärzten, die pädiatrische CED- Patienten behandelten, gaben bisher 29 Kollegen weitere Patientendaten (z.B. das Geburtsdatum) von 60 Patienten an, von denen 25 Patienten bisher nicht an das CED-Register gemeldet wurden.

Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle

Page 36: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

0

2

4

6

8

10

12

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle

Altersverteilung von 60 Kindern und Jugendlichen mit CED, die von ambulanten Kollegen an die 2. Datenquelle, aber in 25 Fällen nicht an das CED-Register gemeldet wurden. Altersgipfel bei 17 Jahren.

Altersverteilung von 240 im sächsischen Register für Kinder und Jugendliche mit CED erfassten Patienten. Altersgipfel im 13. Lebensjahr. Scheinbar abnehmende Erkrankungshäufigkeit im Adoleszenten-alter.

Alter in Jahren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18Mb Crohn 2 1 1 4 2 6 6 7 11 11 15 25 15 15 12 1 1

Colitis ulcerosa 2 1 2 1 1 2 4 3 7 6 5 16 10 7 4 2Colitis indeterminata 2 2 1 2 1 4 8 5 4 3

4 4 2 3 5 3 9 10 10 20 18 24 49 30 26 19 3 1

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

n P

ati

en

ten

Page 37: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Unsere bisherigen Untersuchungen geben zu der Befürchtung Anlass, dass mehr als ein Viertel aller Kinder und Jugendlichen mit CED im Sächsischen CED-Register nicht erfasst wurden. Das betrifft Adoleszente und leichtere Verläufe, die ausschließlich von niedergelassenen Kinderärzten, Allgemeinmedizinern oder Internisten betreut werden. Allerdings ist unsere zweite Datenquelle noch unvollständig, sodass wir gegenwärtig nur einen Trend vermuten können.

Bei Bestätigung dieses Trends müssen Inzidenz und Prävalenz von CED bei Kindern und Jugendlichen deutlich nach oben korrigiert werden.

Für eine exakte Bestimmung von Inzidenz und Prävalenz von CED bei Kindern und Jugendlichen bis zum 18. Lebensjahr müssen die ambulant tätigen Kollegen eines genau definierten Territoriums mit in das Meldesystem einbezogen werden (2.Datenquelle). Gemeinsame Fortbildungen , Qualitätszirkel und Erfahrungsaustausch mit Pädiatern, Allgemeinmedizinern und ambulant tätigen Gastroenterologen wird die Aufmerksamkeit auf Kinder und Jugendliche mit CED lenken und die medizinische Versorgung dieser Patienten verbessern.

Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle

Page 38: Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Quo vadis?

Ab Sommer 2004 soll mit der deutschlandweiten Erfassung von CED im Kindesalter im Rahmen eines von der GPGE unter-stützten Registers „CEDATA“ begonnen werden.

Eine europaweite Registrierung von CED bei Kindern und Jugendlichen unter der Schirmherrschaft der ESPHAN ist geplant.

Dresden wird weiterhin zentraler Knotenpunkt der Datenerfassung bleiben, die flächendeckend erhobenen sächsischen Daten werden separat ausgewertet und an übergeordnete Register weitergemeldet.

Es wird ein Club ostdeutscher Gastroenterologen gegründet und ca. zweimal im Jahr die Registerdaten auswerten und zu aktuellen Problemen der pädiatrischen Gastroenterologie Stellung nehmen.

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Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!