ist behandelbar. Aber nicht mit Wundermitteln.Sprich darüber!

Schuppenflechte

Der Deutsche Psoriasis Bund informiert, wie die chronische Hautkrankheit gelindert werden kann.

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Deutscher Psoriasis Bund e.V. | DPBSelbsthilfe bei Schuppenflechte

Seewartenstraße 10 | 20459 Hamburg

Ausführliche Informationen:www.psoriasis-bund.de | Tel. 040/22 33 99 0 Schuppenflechte

ist nicht ansteckend. Schuppenflechte

ist behandelbar.

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SchuppenflechteBeitrittserklärung

macht nicht einsam. Aber Ausgrenzung.Sprich darüber!

2,5 Millionen Menschen in Deutschland leiden an Schuppenflechte und sind von Diskriminierung bedroht.

Unser Service für Mitglieder

Seewartenstraße 10 | 20459 HamburgTel. 040/22 33 99 0 | Fax 040/ 22 33 99 22

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Was ist Schuppenflechte (Psoriasis)?

Schuppenflechte geht unter die Haut

Welche Ursachen gibt es?

Schuppenflechte ist behandelbar

Was kann man tun?

Werden Sie zum Experten

Was macht der Deutsche Psoriasis Bund e.V.?

Selbsthilfe bei Schuppenflechte

Wir engagieren uns für Sie

Wir wollen

Schuppenflechte ist eine Hautkrankheit. Aber auch mehr.Sprich darüber!

Schuppenflechte ist erblich. Aber nicht nur.Sprich darüber!

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Schuppenflechte ist behandelbar. Aber nicht mit Wundermitteln.Sprich darüber!

Wichtige Erfolge des DPBs

Schuppenflechte ist nicht ansteckend.

Schuppenflechte ist behandelbar.

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Deutscher Psoriasis Bund e.V.: Startseite

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Willkommen beim Deutschen Psoriasis Bund e.V.Sie befinden sich auf der Seite des Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB) - der

Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Schuppenflechte. Wir sind ein

bundesweit aktiver Verband, der sich für die Interessen von Menschen mit

Psoriasis auf vielfältige Weise einsetzt. mehr

DPB-JugendseminareJugendliche mit Schuppenflechte aufgepasst!mehr

Kostenlose Patientenleitlinie zur Behandlung der SchuppenflechteBestmögliche Therapie wählen können.mehr

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Auszug aus dem aktuellen PSO MagazinDas PSO Magazin ist das Mitgliedermagazin des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. Sie

haben die Möglichkeit, sich einen Auszug aus der aktuellen Ausgabe anzuschauen. Die

Vollversion bleibt Mitgliedern vorbehalten.

http://www.psoriasis-bund.de/ (1 von 3)16.09.11 11:17

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Deutscher Psoriasis Bund e.V.: Startseite

Plakatserie zu SchuppenflechteDer Deutsche Psoriasis Bund e.V. wirbt mit einer Plakatserie für mehr Verständnis für

Menschen mit Schuppenflechte. Die sechs Motive sollen für Aufklärung über eine Krankheit

mit vielen Gesichtern sorgen. Erkrankten wird Mut gemacht, denn Schuppenflechte ist

behandelbar. Die Plakate können hier heruntergeladen werden. mehr

Unsere RegionalgruppenHier finden Sie eine Übersicht unserer Regionalgruppen in Deutschland

Termine + Termine + TermineTermine und Veranstaltungen rund um das Thema Schuppenflechte

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Psoriasis im Kindesalter – Herausforderng für alle

Kinder mit Schuppenflechte stark machen/

Gespräche sind oft wichtiger als Medikamente Zum diesjährigen Welt-Psoriasis-Tag – Tag der Schuppenflechte – am 29. Oktober stehen Kinder im

Mittelpunkt. Sie leiden besonders unter der anlagebedingten Hautkrankheit, sind beispielsweise den Hänseleien

von Mitschülern ausgesetzt. Auch wenn es heute eine Vielzahl an Therapien gibt, mit der Schuppenflechte

„modern“ behandelt werden kann, steckt die Behandlung von Kindern immer noch in den Kinderschuhen.

Kinder werden ihr ganzes Leben mit der chronischen Hautkrankheit konfrontiert sein, mit körperlichen und

seelischen Belastungen. Daher ist eine frühzeitige Behandlung und die Aufklärung von Kindern und

Jugendlichen wichtig. Kinder müssen zum Experten im Umgang mit ihrer Schuppenflechte werden.

Kinder anders behandeln

Für Kinder gelten andere therapeutische Grundsätze als für Erwachsene. Viele Therapien können bei Kindern

nicht eingesetzt werden, weil sie nicht absehbare, langfristige Risiken haben. Viele therapeutische Verfahren

sind daher so genannte „Off-Label-Use“. Das heißt, die Arzneimittel werden angewendet, ohne dass ihr Nutzen

für Kinder ausreichend geprüft ist. Mediziner orientieren sich an Vorgaben, die nur an Erwachsenen untersucht

sind. Kinder und Jugendliche sind aber keine „kleinen Erwachsenen“. Ärzte geraten dabei leicht in

haftungsrechtliche Schwierigkeiten und bewegen sich in einer „Grauzone“, in der nur eine dünne Datenlage zur

Therapie vorhanden ist. Experten raten daher bei Kindern zu besonderer Vorsicht. Nutzen und Risiken einer

Behandlung sind genauestens abzuwägen, besonders, wenn z. B. innerliche oder lichttherapeutische Verfahren

eingesetzt werden.

Auch Forschung an Kindern ist schwierig: Deshalb gibt es kaum helfende Studien. Um mehr über die Situation

von Kindern und Jugendlichen herauszufinden, unterstützt der Deutsche Psoriasis Bund e.V. eine Online-

Befragung der Universität Duisburg-Essen (http://www.uni-due.de/schuppenflechte). Die Befragung soll die

Befindlichkeit von Kindern und Jugendlichen erforschen und zur Verbesserung ihrer Versorgung beitragen

Pflege der Haut ist Therapie

Dermatologen raten Eltern und Kindern, sie sollten die Psoriasis als selbstverständlich in den Tagesablauf

integrieren. Gut sei, wenn Kinder Hautpflege und Medikation als wohltuend und nicht als lästige Pflicht erleben.

Die Hautpflege ist ein wichtiger Teil der Therapie. Umso ärgerlicher ist es, dass pflichtversicherte Familien von

der Zuzahlung für Medikamente nur bis zum vollendeten zwölften Lebensjahr befreit sind. Danach gehen die

Kosten für Basistherapie und die Zuzahlungen voll zu Lasten des Familienbudgets.

Zusätzlich gilt es auch die Eltern wegen Selbstvorwürfen und dem Drang „immer das Beste zu wollen“,

mitzubehandeln. Gespräche sind dabei wichtiger, als Verordnungen von Therapien und Medikamenten.

Leider gibt es nur sehr wenige stationäre und keine ambulanten Konzepte zur Schulung von Kindern und

Jugendlichen, um diese stark für ein positives Leben mit ihrer Schuppenflechte zu machen. Die eigene

Kompetenz im Umgang mit ihrer Krankheit zu stärken, ist ein wichtiges Ziel. Dazu veranstaltete der Deutsche

Psoriasis Bund e.V. ein Gesundheitscamp für Jugendliche mit Schuppenflechte (Infos: www.psoriasis-bund.de ).

Früher Beginn –Schwerer Verlauf

Die Zahl der an Psoriasis erkrankten Kindern und Jugendlichen ist glücklicherweise in der Bevölkerung niedrig.

0,71 Prozent bei unter 18 Jährigen erkranken an Schuppenflechte. Die geringe Fallzahl ist jedoch kein

akzeptables Argument, in der schwierigen Situation der Behandlung von Kindern mit Psoriasis zu erstarren,

denn junge, lebenslang erkrankte Menschen haben eine Prognose zu schwereren Verläufen. Bereits in jungen

Jahren erfolgen schmerzhafte Veränderungen auch an den Gelenken (Psoriasis-Arthritis). Begleiterkrankungen

durch das Entzündungsgeschehen im Körper treten hinzu, wie etwa Herz-Kreislauferkrankungen,

Stoffwechselstörungen oder Diabetes etc. Daher ist es umso wichtiger, rechtzeitig zu behandeln.

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. gibt seine Broschüre „Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen“ kostenlos

gegen Einsendung eines mit 1,45 Euro frankierten Freiumschlages (DIN A5) ab. Bitte mit dem Stichwort:

„Jugendbroschüre“ anfordern.

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Partnerschaft tut gut!Der Schlüssel einer guten Behandlung ist diepa rtnersc haft I i c he Patie nten -Arzt-Bezieh u n gHans- Detlev Kunz, Geschäftsführer Deutscher Psoriasis Bund e.V.

Die aktive Beteiligung von Patienten an ihrer Therapie gewinnt immer mehr an Bedeutung.Der Patient ist nicht mehr derjenige, der seine Behandlung erduldet (patiens lat. = geduldig),sondern optimal über seine Therapie entscheidet und aktiv mitgestaltet. Dieses Modell der,,Partnerschaftlichen Entscheidungsfindung" in der Therapie (engl. Shared Decision Making= SDM) ist als beste Lösung in der Situation einer Behandlung wissenschaftlich belegt.Studien u. a. des Bundesministeriums für Gesundheit zeigen den großen Nutzen einerguten Patienten-Azt- Beziehung. Für beide Seiten! Sowohl auf gesundheitspolitischerEbene als auch im ambulanten Bereich werden deshalb patientenzentrierteKommunikations- und Entscheidungshilfen schon lange gefordert. ln allen Sektoren desGesundheitssystems ist die Notwendigkeit erkannt, Patienten als Partner zu verstehen.

I nformationsdefizit behebenEine Partnerschaft zwischen Patient und Azt kann sich nur einstellen, wenn elementareGrundvoraussetzungen geschaffen werden. Eine Partnerschaft stellt sich nicht von alleineein. Zunächst muss das lnformationsdefizit auf Seiten des Patienten behoben werden. Nurwer seine Krankheit kennt und die therapeutischen Möglichkeiten kennt, kann über seineBehandlung inhaltlich mit dem Azt kommunizieren. Der nächste notwendige Schritt ist, denPatienten zu befähigen, aus den lnformationen abzuleiten, welche Behandlung ihm dengrößten gesundheitlichen Profit erwarten lässt. Auch diese Kompetenz des Patienten ,,fälltnicht vom Himmel". Konkrete Maßnahmen, die diese Grundvoraussetzungen schaffenkönnten, gibt es nicht. Nur die organisierte gesundheitliche Selbsthilfe bietet denehrenamtlich Aktiven durch ein Angebot an Kompetenzseminaren eine solche Qualifikationzum ,,Arztpartner". Nur mit einer trainierten Kompetenz kann ein Patient auf Augenhöhe mitdem Azt über seine Erkrankung und ihre Behandlung partnerschaftlich reden.ln der Theorie sind sich alle einig. An der Umsetzung hapert es: Viele Azte informierennicht einmal Patienten über das Spektrum der Behandlung einer Psoriasis. Sei es ausMangel an vergüteter Zeit oder anderen lnteressen. Warum sollte ein Azt seinen Patientenüber eine Therapie aufklären, die der Azt in seiner Praxis nicht anbietet?Jeder Psoriasis-Patient hat wegen der genetischen Beziehung der Krankheit seine eigenePsoriasis. Deshalb ist es Ziel des DPBs möglichst jeden Psoriasis-Patienten zum Expertenseiner Erkrankung zu machen.

Aufwertung der sprechenden MedizinDPB informiert, qualifiziert ehrenamtlich aktive Mitglieder mit Kompetenzseminaren undbietet kostenlose, öffentliche Vortragsveranstaltungen an. Der DPB fordert seit Jahren einebessere Dotierung der sprechenden Medizin. Nur wer tatsächlich kommuniziert, kann Wegezur Partnerschaft im Behandlungsalltag zwischen Azt und Patient eröffnen. Ein Hindernisscheint die nicht dotierte Zeit beim Azt. Ebenso sollte der Zugang zu wissenschaftlichgesicherter Gesundheitsinformation jedermann eröffnet werden. Wer definiert endlichallgemeinverbindlich die Qualität von Patienteninformationen? Das Angebot vonPatienteninformationen, die nicht von Fremdinteressen geleitet wird, ist eine wichtigeVoraussetzung für die mündige Beteiligung der Patienten als Partner. lm SozialgesetzbuchV findet sich keine Regelung, die zumindest für die gesetzlich Versicherten den Weg für diegewünschte Partnerschaft eröffnen könnte. Die Gesundheitspolitik erschöpft sich hier nur inFeststellungen, aber nicht in der Etablierung von Maßnahmen, z.B. durch wohnortnahePatientenseminare, die einer ehrlichen Partnerschaft den Weg bereiten könnten.