Regenbogenland Infozeitung, Ausgabe 2/2013

Zeitung für alle Freunde und Mitglieder des Fördervereines Kinder- und JugendhospizDüsseldorf e.V.

Vorwort

Norbert D. Hüsson,Vorsitzender des FördervereinesKinderhospiz Düsseldorf e.V.

In dieser Ausgabe unserer Infozeitung be-richten wir über zwei besondere Geburts-tage: 725 Jahre Stadt Düsseldorf und125 Jahre Sonnen-Herzog.

Geburtstage haben für unser Haus einen be-sonderen Stellenwert: Sie sind ein Grund, zufeiern und wir werden sehr oft dabei mit be-dacht. Anlassspenden, wie z.B. solche anGeburtstagen, bilden einen großen und fes-ten Bestandteil unseres Spendenaufkom-mens. Von dieser Stelle aus möchten wirallen Geburtstagskindern noch einmal herz-lich gratulieren und für die Unterstützungdanken.

Auch der ambulante Kinderhospizdienst fei-erte im letzten Jahr sein fünfjähriges Jubi-läum. Wir sind froh, dass es Euch gibt und wirso gut zusammenarbeiten und uns ergän-zen.

Im nächsten Jahre feiert unser Haus seinenzehnten Geburtstag, der Förderverein wirdfünfzehn. Wir freuen uns darauf, mit Ihnen zufeiern. Die Vorbereitungen laufen auf vollenTouren, Anregungen zur Gestaltung sindwillkommen.

Einen weiteren Anlass zur Freude bietet dieEntwicklung unserer Mitgliederzahlen.

In diesen Tagen konnten wir unser 500. Mit-glied begrüßen. Die Mitglieder des Förder-vereins sind sein Rückrat. Für Ihre Unter-stützung und Ihre Anregungen bedankt sichder Vorstand an dieser Stelle ganz beson-ders.

Für heute verbleibe ich

2. Ausgabe 2013

Ein Tag voller Leben & Sonnenschein

Am 16. Juni 2013 öffneten sich um11 Uhr die Türen des Kinderhospizes Re-genbogenland für die Besucher desjährlichen Sommerfestes. Bereits zumsechsten Mal fand das Fest statt undauch in diesem Jahr gingen zahlreicheBesucher der Einladung nach.

Schon aus weiter Ferne leuchtete einbunter „Regen“-Bogen aus Luftballons,der die Pforte zum Regenbogenlanddarstellte. Star Wars Figuren und ein rie-siger Feuerwehrwagen ergänzten daseinladende Bild zum Sommerfest underfreuten sich großer Beliebtheit, vor al-lem bei den jüngsten Gästen. Sonnestatt Regen hieß es Gott sei Dank andiesem Tage, so dass Luke Skywalker,Cloon Troopper, Chewbacca & Co. gutins Schwitzen kamen. Neben ehrenamt-lichen und hauptamtlichen Helfern wa-ren auch alle Vorstände des Regenbo-genlandes vor Ort. Sehr erfreulich wardie Publikumsmischung aus betroffenenFamilien, sowie der Vielzahl an Familienaus dem Umland.

Auch zwei Botschafter des Hauses wa-ren wieder zu Gast. So zogen SandyMölling (ehem. No Angels) und MatthiasKilling, Sat 1 Frühstücksfernsehen & ran,die Blicke auf sich und wurden von vie-len treuen Regenbogenland Fans herz-lichst begrüßt. Beide sind seit Jahren als

S. Mölling, M. Killing und N. D. Hüsson

Botschafter eng mit dem Haus verbun-den und nutzen jede Gelegenheit, ummit den Regenbogenlandfamilien imAustausch zu stehen, ihnen ein Ohr zugeben und Kraft zu spenden.

Besonders die kleinsten Gäste hattenalle Hände voll zu tun. Los ging es mit

dem Kinderschminken, wo sich z. B.Linda (8 Jahre) den Löwen als Gesichts-motiv aussuchte. Neben den zahlrei-chen Schminkvorlagen hatten die Mä-dels vom Kinderschminken gut zu tun,den Ansturm zu händeln, so dass amNachmittag selbst Frau Edel (Gattin desVorstandes Thomas Edel) mit zum Pinselgriff.

Direkt eine Tür weiter konnten die Kleins-ten selbst zum Pinsel greifen und ihrKönnen auf Papier zum Besten geben.Wem das noch nicht genug war, derhielt sich an die Herren/Damen, die da-bei unterstützten, aus diversen Utensi-lien echte Kunstwerke zu zaubern.

Nach so viel getaner Arbeit kamen dieDamen mit den Wertbons und Tombo-lalosen genau richtig, um sich am reich-haltigen, süßen und herzhaften Buffetdas Beste auszusuchen. Die Waffelnwurden vom Team Hyatt, die Würstchenvon Peter Inhoven und die Getränke vonder Brauerei Schumacher und vonKrombacher gesponsert. Die unzähligenanderen Leckereien wie Kuchen, Salate& Co. wurden von den vielen unterstüt-zenden Helfern privat beigesteuert.Wohl gesättigt ging es für die meistenGäste direkt ins gut gefüllte Festzelt, wosich eine Attraktion an die nächstereihte.

So hieß es zum Beispiel beim MagierDan Berlin „It�s Magic“. Der Düsseldorfer,der zuvor in der IT Branche beruflich tätigwar, hat seine Liebe zum Beruf gemacht.Seine Berufung: das Lächeln in die Ge-sichter von Kindern zaubern. Und dasschaffte er auch, so dass die Kleinenselbst nach seinem Auftritt noch nichtgenug von ihm hatten. Dan Berlin ar-beitet seit 2011 aktiv mit dem Haus Re-genbogenland zusammen und ist so-

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Impressionen des Sommerfestes

Diese Ausgabe wurdegesponsert durch:

www.druckstudiogruppe.com

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wohl bei den Sommer- als auch denWeihnachtsfesten ein gern gesehenerGast.

Mit Tanz, Musik und Pantomimenkunstging es den gesamten Nachmittag imFestzelt weiter. Wer hier sein Tanz- undRhythmusgefühl zu stark unter Beweisgestellt hatte und nun mit Entsetzen fest-stellen musste, dass die Haare nichtmehr so wie zu Beginn lagen, konntesich von den Friseurmeisterinnen derFirma Headlounge verwöhnen lassen.Für den guten Zweck wurde geschnit-ten, geglättet und gefönt.

Nur mit der Hilfe von vielen ehrenamtli-chen Helfern kann so ein Fest aber vorallem das Regenbogenland bestehen.So konnte Norbert Hüsson (Vorstands-

vorsitzender) auch an diesem Tag einigeSchecks entgegen nehmen und warsichtlich erfreut über soviel Nächsten-liebe zum Kinderhospiz Regenbogen-land.

� A. Binkowska und Familie Lange

Somit nutzte er die Gelegenheit, aufdem Sommerfest den anwesendenSpendern persönlich zu danken, sie garauf die Bühne zu bitten.

Das Regenbogenland möchte mit derAusrichtung des Sommerfestes „Danke“an seine Freunde sagen und Transpa-renz zeigen, damit diese Freunde/Un-terstützer nachvollziehen können, wofürdie Spenden verwendet wurden/wer-den. Natürlich auch neue Freunde ge-winnen und Besucher ermutigen, einmalhinter die Kulissen eines Kinderhospizeszu gucken. In diesem Zusammenhangsteht alles unter dem Fokus, das Tabu-Thema „Hospiz“ zu brechen und der„Welt“ zu zeigen, dass man im Regen-bogenland lachen und weinen darf,Trauer und Freude hat und in einemwarmen und farbenfrohen Haus sichrundum wohl fühlen kann, so Frau vanDijk, die seit Eröffnung des Hauses fürdas Regenbogenland tätig ist.

Auf die Frage, ob es auch im nächsten

Jahr ein Sommerfest geben wird, kamein deutliches „JA“. So können sich diezahlreichen Besucher schon heute aufein schönes Sommerfest in 2014 freuen.

Ich kann nur sagen, es lohnt sich auchim nächsten Jahr vorbeizuschauen,wenn es wieder heißt „Tag der offenenTür im Regenbogenland“, wo Künstler& Co die Menschen für sich gewinnenund egal wohin man schaut, in strah-lenden Gesichter blickt. Persönlich findeich es bewundernswert, wie viele Men-schen sich für den guten Zweck einset-zen und aktiv wie auch passiv für dasHaus tätig sind.

Dafür möchte ich im Namen des Kin-derhospizes Regenbogenland „Danke“sagen.

Aurica Zucht �

725 Jahre ist eine stolze Zahl. Und eineStadt wie Düsseldorf, in der feste gear-beitet wird, darf auch Feste feiern.Viele Unternehmen, Institutionen undBürger waren dem Aufruf der Rheini-schen Post gefolgt und haben erklärt,in welcher Form sie Düsseldorf gratulie-ren und in welcher Form sie ihrer Gra-tulation Ausdruck verleihen.Unser Geschenk an die Stadt wird essein, ein Jugendhospiz zu bauen. VieleBürger und Unternehmen haben aberauch uns, was uns riesig freut und wofürwir uns herzlich bedanken, in den Fokusihrer Geschenkideen für die Stadt ge-setzt. Es ist dann auch ein bunter Strauß

an Zuwendungen und Aktivitäten zuGunsten des Regenbogenlandes ge-worden. Zum internationalen Düsseldorfer Or-gelfest hat uns Frau Schenke viele Frei-karten zur Verfügung gestellt und es istschön, die Möglichkeit zu haben, unse-ren Familien und damit unseren Kindernauch ein kulturelles Angebot unterbrei-ten zu können, wenn sie in unseremHaus sind.

Das Restaurant „Die Ente“ spendet indieser Zeit einen Euro des Verkaufprei-ses an uns. Im Hintergrund wirken hierauch – mal wieder – Peter Inhoven undseine Frau mit.

Frau Bornemeyer, Chefin des gleich-namigen Textilhauses stellte 150 Ge-schenkpackungen mit je 2 Paar Kinder-Sneaker und Straßenkreide zurVerfügung.

Andreas Kraemer, Vertriebsleiter beider BMW Timmermanns Gruppe orga-nisierte einen kompletten Geschwister-tag. Er begann mit einer Schiffstour aufder Allegra, einem Schiff der WeissenFlotte. Hier wurden unsere Kinder vonSimone Küffner begrüßt. Frau Küffner istuns auch seit Jahren verbunden. DerTag mündete in einer kleinen Stadtfüh-rung die in der Backstube unseresFreundes und Förderers Josef Hinkel

endete. Hier wurde dann unter fachkun-diger Anweisung von Raymund Hinkelselber Hand beim Backen angelegt.Klar, dass so eine selbst gebackene Bre-zel besonders mundet.

Nicht bestätigt wurde, dass unser Sozi-alpädgoge Hendrik Künzler der unsereKinder begleitete, zum Abschluss Hein-rich Heine zitiert haben soll: Die StadtDüsseldorf ist sehr schön, und wennman in der Ferne an sie denkt, und zu-fällig dort geboren ist, wird einem wun-derlich zu Muthe (Reisebilder, ZweyterTheil 1827)

Norbert Hüsson �

Als mir dieses coole und verlockendeAngebot von Melanie van Dijk und Nor-bert Hüsson gemacht wurde, wusste ichdie Antwort sofort! Berlin, ich komme. Und ein paar Tage später war es endlichsoweit, einen ganzen Tag in Berlin zurAspirinpreisverleihung. Schon früh amMorgen des 29. April hieß es für mich:aufstehen, fertig machen und ab zumDüsseldorfer Flughafen, wo Melanieschon auf mich wartete. Als ich mich vonmeiner Mutter verabschiedet hatte,checkten wir endlich ein ( ganz modernmit einem mobilen Ticket auf demSmartphone ) und durchliefen die Sicher-heitskontrolle. Nach der Kontrolle hattenwir noch knappe zwei Stunden Zeit undhaben in einem Restaurant etwas ge-frühstückt als Stärkung für den Tag. Alswir gerade mit dem Essen fertig waren,kam Herr Norbert Hüsson und hat unszum Gate begleitet. Die Wartezeit er-schien mir wegen der großen Aufregungwie eine halbe Ewigkeit, deshalb war esumso schöner, als wir endlich das Flug-zeug betreten konnten und unserePlätze einnehmen durften. Die Flugzeit:(45 Minuten), war ich dank meiner vielenFlüge zu meinem Vater, schon gewohnt.Am Flughafen im Berlin angekommen,der im Gegensatz zu Düsseldorf, miniwar, gingen wir zu den Taxen und ließenuns bis zu unserem Ziel, der Charité,

bringen. Im historischen Hörsaal ange-kommen, bekamen wir Schildchen diewir uns an unsere Kleidung steckten.Nachdem wir auch unseren Stand ge-funden hatten, der den anderen Einrich-tungen etwas über das Kinderhospiz Re-genbogenland erzählte, war es soweit,die Preisverleihung begann. Mit der lie-ben Begrüßung der Organisatoren undder Moderatorin Nela Panghy-Lee wurdedie Preisverleihung eröffnet.

� Moderatorin Nela Panghy-Lee im Gesprächmit Anika Berlin

Nach ein paar anderen sozialen Einrich-tungen wurden endlich wir, Das Kinder-hospiz Regenbogenland, genannt. In ei-nem kurzem Video konnten die anderenLeute sehen, was überhaupt ein Kinder-hospiz ist und wie es bei uns so aus-sieht. Nach dem kleinen Film wurde unsdie Auszeichnung der Bayer CaresFoundation für innovative Gesundheits-projekte beim vorangegangenen Publi-kums-Voting überreicht.

� v.l.n.r.: Urs Hartmann, N.D. Hüsson, A. Berlin,Melanie van Dijk, Dr. Horst-Uwe Groth

Was für ein toller Moment das für unsdrei war, kann sich, glaub ich, keinervorstellen. Ich war echt stolz, eine sotolle Auszeichnung in meinen Händenhalten zu dürfen. Kurz nach der Preis-übergabe wurden ein paar Fotos ge-macht und die Moderatorin NelaPanghy-Lee interviewte von jeder Ein-richtung, die gewonnen hatte, eine Per-son. Und wie es der Zufall wollte, hatsie mich ausgewählt und mich viele Sa-chen gefragt, wie zum Beispiel: „ Wiebist du an das Kinderhospiz gekom-men?“ oder „War es für dich schwer, alsdein Bruder gestorben ist?“ All diese Fra-gen habe ich ehrlich beantwortet unddie anderen Menschen haben mir sehraufmerksam zugehört. Am spätenNachmittag war die Veranstaltung vor-bei und ich wurde von Melanie undHerrn Hüsson zu einem leckeren Steak

in ein tolles Steak-Restaurant eingela-den. Das Essen war superlecker und eintoller Ausklang für alle. Als alles bezahltwar und wir mit dem Taxi am Flughafenangekommen waren, hieß es wiedereinchecken, durch die Sicherheitskon-trolle und „Auf Wiedersehen, Berlin“ zusagen. Die Wartezeit am Flughafen ver-ging sehr schnell, da es eine kleine„Bummel“-Straße gab, an der ich undMelanie uns viele schöne Sachen an-schauten. Nach einer knappen Stundesaßen wir wieder gemeinsam im Flug-zeug und es ging zurück nach Düssel-dorf. In Düsseldorf angekommen ver-abschiedete ich mich von Herrn Hüssonund Melanie und fuhr zusammen mitmeinem Stiefvater Thomas nachhause.Es war ein wunderschöner Tag, der mirneue Erfahrungen gebracht hat und mirwieder einen Einblick in meinen späte-ren Berufswunsch ermöglicht hat.

Bildautor: Bayer Vital GmbH (beide Fotos)

Zur Person:Anika Berlin, geboren am 02.07.1998, besucht die10. Klasse einer Gesamtschule und hat im Januar2013 ihr Schülerpraktikum im Kinderhospiz Regen-bogenland als auch im ambulanten Kinderhos-pizdienst absolviert. Ihr Bruder Robin starb 2011 imAlter von vier Jahren. Sie wohnt mit ihrem BruderBastian, ihrer Mutter und deren Mann in Willich.Nach einem Studium möchte Anika gerne als So-zialpädagogin in einem Kinderhospiz arbeiten.

2 www.kinderhospiz-regenbogenland.de

725 Jahre Düsseldorf – unsere Heimatstadt feiertGeburtstag und wir werden auch bedacht.

Einen Tag, Berlin hin und zurück! – Die Aspirinpreisverleihung

Im Rahmen meiner Ausbildung zurDiätassistentin habe ich im Kinderhospiz„Regenbogenland“ ein vierwöchigesPraktikum in der Küche absolviert. Mitden Kollegen und auch den Kinderkran-kenschwestern und Pflegern stand ichviel in Kontakt.Da manche Kinder eine spezielle Kost-form benötigen, durfte ich mich insbe-sondere darum kümmern spezielleSpeisepläne erstellen und Anregungenfür Neues geben.In einem Fall habe ich in Zusammenar-beit mit den Krankenschwestern den Fo-kus auf einen Ernährungsplan für einKind gelegt.Ich überprüfte den Ernährungsplan ober die erforderlichen Kalorien und dieessenziellen Nährwerte enthält. Das Er-gebnis hat der Familie und dem Pflege-team sehr weitergeholfen, und ich warerfreut, etwas dazu beigetragen zu ha-ben, dem Kind das Leben wieder einStückweit zu verbessern.

Melina Schlag �

Ein 2 Jahre alter Border Collie in derseltenen Farbe sable merle. Immerwenn mein Frauchen Astrid Winselzur Arbeit ins Kinderhospiz fährt darf ichmit.

� Dominik und Paul

Es gibt nur Ausnahmen wenn Kinder dasind, die eine Allergie haben oder kei-nen Kontakt mit mir haben möchten. Je-den Tag auf s Neue freue ich mich aufden Besuch im Regenbogenland. Ichwohne dort, wenn ich Pause mache, ineinem kleinen Durchgang. Dort habe

ich eine Box um mich auch mal auszu-ruhen. Ansonsten liebe ich lange Spa-ziergänge, das wilde Spiel mit den Ge-schwisterkindern und die ruhigenStunden bei unseren erkrankten Kin-dern. Mit ihnen beschäftige ich mich amliebsten. Ich kuschele mit ihnen, werdegestreichelt, lecke ihnen die Füße undHände ab, denn so können sie sichselbst besser spüren, sagt mein Frau-chen. Wenn ein Kind Atemprobleme hatund ich liege ganz eng mit dem Kindim Bett so stimuliert meine Atmung dieAtmung des Kindes. Normalerweise binich ein sehr lebhafter Hund aber in denZimmern werde ich ruhig und lassemich ganz auf meine Arbeit mit den er-krankten Kindern und deren Familienein. Wenn mal jemand traurig ist sotröste ich ihn, Familien können mit mirspazieren gehen oder eben auch toben.In diesem Jahr habe ich auch meine

kleine Freundin mit zu den Sternen be-gleitet und habe ihr auf der Beerdigungdie letzte Ehre erwiesen. Somit liegenFreude und Leid eng beieinander undfür beides bin ich da.

� Giulia und Paul

Außer mir besteht im Regenbogenlanddie Möglichkeit von weiteren Tierkon-takten. Jede Woche kommt ein Thera-piehund und besucht unsere Kinder,zwischendurch fahren wir in den Tier-park, auf den Therapiehof mit Schafenund Lamas und zum therapeutischenReiten.

Astrid Winsel mit Paul �

� Lucia freut sich auf die Gäste

Am Montag, den 29.07.2013, fiel derStartschuss zum 135 km Spendenlaufbis zum Regenbogenland. Björn Schäferlief gemeinsam mit 20 Laufkollegen135km von Bad Laasphe bis zum Re-genbogenland. Den Spendenlauf orga-nisierte er in Zusammenarbeit mit denMachern des Herzlauf-Hilden, der imDezember ebenfalls zugunsten des Re-genbogenlandes veranstaltet wird.

� Das Team begrüßt die Läufer

Die Läufer kamen aus allen Richtungennach Bad Laasphe um gemeinsam diegeplante Strecke (wie sich später raus-stellte waren es sogar 150 km) zu lau-fen.

� Herr Breuer bedankt sich bei den Organisatoren

Die Ankunft wurde für den 01. Augustum 15 Uhr vorausgesagt und die Fami-lien sowie Kollegen und Kolleginnen desRegenbogenlandes erwarteten die Läu-fer mit Tröten und einem bunten Regen-bogen vor den Toren des Hauses. 135Kilometer für den guten Zweck – daskonnten wir kaum glauben und habenes wohl auch erst realisiert als die ver-schwitzten Läufer am in unserem Gartenstanden. Björn Schäfer selbst beschrieb die letz-ten Meter wie folgt: „Kurz hinter demOrtsschild Düsseldorf wurden den Läu-fern noch schnell die Haare in buntenRegenbogenfarben gefärbt bevor es aufdie letzten 3 Kilometer ging. Die Stim-mung stieg mit jedem Meter RichtungKinderhospiz. Ca. 500 Meter vor demHospiz fing die Meute wieder an zu lau-fen, im Hintergrund fuhren die Rettungs-fahrzeuge der Malteser und schaltetendas Martinshorn zum Zieleinlauf ein.Den Läufern liefen vor Freude die Tränenund der Schmerz des beschwerlichenWegs war vorerst vergessen.“

� Das glückliche Laufteam

Nach einer Abkühlung in unseremPlanschbecken und einer kurzen Ver-schnaufpause mit Kuchen und Geträn-ken kam es auch schon zur Spenden-übergabe. Insgesamt konnte eine stolzeSumme in Höhe von € 6.664,33 ,-über-reicht werden. Wir sagen von HerzenDANKE für diesen ganz besonderen Ein-satz mit viel Herzblut.

Melanie van Dijk �

Wie die Zeit vergeht – schon ist ein Jahrvergangen, aber ich erinnere mich im-mer noch gut an den Charity-Walk desTheodor-Fliedner-Gymnasiums im Sep-tember 2012. Wir hatten uns sehrgefreut, dass das Kinderhospiz Regen-bogenland zu den vier genannten Or-ganisationen gehörte, für die das Flied-ner-Gymnasium spenden wollte.

Mit Hilfe zahlreicher engagierter Schülerstellte die Schülervertretung eine gelun-gene Veranstaltung auf die Beine. DieSchüler suchten fleissig Sponsoren, diepro gelaufenen Kilometer einen be-stimmten Betrag spendeten. Die 25 Ki-lometer lange Stecke war für die sport-

lichen Schüler des Theodor-Fliedner-Gymnasiums kein Problem, so dass dieenorme Summe von 20.000,00 Euro fürdas Regenbogenland zusammen kam.

� Laufen für einen guten Zweck

In einem feierlichen Weihnachtsgottes-dienst der Oberstufe wurde uns dieseSpende durch einen symbolischenScheck überreicht. Ein schöner Moment!

Wir möchten uns noch einmal herzlichdafür bedanken, dass das Theodor-Fliedner-Gymnasium das Regenbogen-land unterstützt, wie sie es auch wiederim Juli diesen Jahres getan haben.

Andrea Binkowska �

www.kinderhospiz-regenbogenland.de 3

2. Ausgabe 2013

Schon seit 2004 ist das UnternehmenQVC mit Sitz im Düsseldorfer Medien-hafen fest an un-serer Seite.Ob Adventska-lender, Führungdurch die TV-Stu-dios, Unterstüt-zung bei derTombola zumTag der offenenTür oder auchSammlungen in-nerhalb der Be-legschaft – dasnette QVC-Teamlässt sich immeretwas Neues

einfallen und hält an unserer Freund-schaft fest.

Allein in diesemJahr gab es ne-ben den kuscheli-gen Tier-Freun-den, auch eineSpende in Höhevon großartigen€ 7.633,59,–Wir bedanken unsvon Herzen undsind froh Euch anunserer Seite zuwissen.

Melanie van Dijk

Ernährungsberatungim Regenbogenland

„Hallo Ihr Lieben, ich bin�s der Paul“

135 km bis zum Regenbogenland Charity-WalkTheodor-Fliedner-Gymnasium

QVC – Freunde des Hauses

� Melanie van Dijk freut sich über die Unterstützungdes QVC-Team

� Sabrina Hodel

Am 1.10.12 bot mir das Regenbogenlandeine Minijob Stelle im Bereich Familien-begleitung, Schwerpunkt Geschwister-betreuung an, die ich mit Freude an-nahm.

Parallel arbeitete ich noch in einer Kin-

der und Jugendpsychiatrischen Tages-klinik und konnte beides gut miteinanderverbinden. Meine neuen Kollegen imHaus haben mir den Spagat leicht ge-macht und mich wirklich herzlich im Fa-milienteam aufgenommen.

Ich bin Heilerziehungspflegerin und So-zialpädagogin und seit 13 Jahren im so-zialen Bereich tätig. Meine Schwer-punkte waren immer die Begleitung vonschwerstmehrfach behinderten oderpsychisch kranken Kindern. Nach denersten Begleitungen von Geschwisternhabe ich die Arbeit im Regenbogenlandschätzen und lieben gelernt.

Im Dezember 2012 wurde mir eine volleStelle im Familienteam in der Geschwis-terbegleitung angeboten. Ich hatte mirdas so sehr gewünscht, und war doch

so überrascht, dass ich um kurze Be-denkzeit bat. Zwei Tage später war fürmich jedoch klar, dass ich diese Stelleannehmen würde.

Aller Anfang ist schwer…, sagt man,meiner war es aber eigentlich nicht. Am01.04.13 konnte ich mein Büro bei Hen-drik Künzler beziehen. …und aufgeregtwar ich doch. Was ich an der Arbeit imHaus liebe ist, dass sie viel auf Vertrauenund Wertschätzung beruht. Ich glaube,es gibt kaum einen Arbeitsbereich wieunseren, in dem man so eng mit Men-schen in Kontakt kommt.

Meine Hauptaufgabe ist die Begleitungder Geschwisterkinder. Mit meinem Kol-legen koordiniere und plane ich Aus-flüge für Geschwisterkinder und begleitediese. Es macht Spaß, die Geschwister

und ihre Familien bei diesen Ausflügenimmer besser kennen zu lernen. In mei-ner Arbeit mit den Geschwistern und El-tern ist mir besonders das „da sein“wichtig. Den Kindern Aufmerksamkeitzu schenken, sie in den Vordergrund zustellen und auf ihre Bedürfnisse einzu-gehen.

Ich begleite die Kinder individuell in denProzessen der Annahme und Akzeptanzihrer familiären Situation, versuche siedabei zu unterstützen und in ihrem Kon-text zu stärken.

Der Wechsel ins Regenbogenland hatmir eine Arbeit in einem guten Team mitvielfältigen Aufgaben beschert, in dieich nach und nach ‘rein wachsen werde.Ich freu mich darüber.

Sabrina Hodel �

Die Hausgemeinschaft vom Mermanns-weg in Unterfeldhaus organisierte amletzten Ferienwochenende ein Sommer-fest für alle Hausbewohner. Dabei gabes eine Tombola und leckeres Essen fürden guten Zweck.

�� Melanie van Dijk und Frau Kivel-Naeve

Frau Kivel-Naeve überreichte Frau vanDijk einen Scheck in Höhe von unglaub-lichen € 1.125,– und wundervoll kusche-lige Freunde für unsere Kinder.

Wir sagen von Herzen DANKE

„Kids kicken fürKinderhospiz” Unter diesem Motto findet bereits seitvier Jahren am langen Fronleichnam -Wochenende ein Junioren Fußballturnierzu unseren Gunsten statt. Im Schnitt be-teiligen sich jedes Jahr ca. 80 Mann-schaften.

� Melanie van Dijk und Nicole Fichter

Organisator mit viel Zeit und Herz ist derOSV Meerbusch, bei dem wir uns vonHerzen bedanken wollen Insgesamtkonnte schon eine stolze Summe von€ 3350,-übergeben werden.

Schon seit langem brannte es mir aufden Nägeln: eine neue Kühltheke imKinderbereich für kalte und schön prä-sentierte Platten, Salate, Desserts undunser Frühstück, das wäre doch was!Die alte Kühltheke hatte nach fast zehnJahren Einsatz ausgedient. Lange habenwir nach den besten Angeboten ge-sucht, es wurde spekuliert, gerechnet,und geschoben – bis die zweckgebun-dene Spende von Mercedes angekün-digt wurde. Dann ging alles ganz schnellund pünktlich zu den heißen Sommer-tagen hatten wir unsere neue – vollfunktionsfähige, sehr schöne Kühltheke,mit allem was dazu gehört, im Kinder-bereich stehen. Ein herzliches Danke-schön geht deshalb an Frau Eschweilerund das gesamte Mercedes-Team.Im Küchenbereich habe ich nun nurnoch zwei Wünsche – es wird dringendein Getränkeschrank und ein guter Ge-frierschrank gebraucht und ich hoffesehr, dass wir hier bald entsprechendeUnterstützer finden werden. VielenDank. Ihr Koch Manfred Schonebeck

Ganz oft werden wir gefragt für welche Projekte wir dringend Spenden benötigen. Gerne möchten wir Ihnen heute kurzeinige unserer Projekte vorstellen:

FortbildungsoffensiveUm eine gute Qualität in der Pflege unserer Kinder gewährleisten zu können und vor allen Dingen dabei den palliativenGedanken nicht außer Acht zu lassen, ist es absolut notwendig, dass unsere Kinderkrankenschwestern und Kinder-krankenpfleger die Weiterbildung Pädiatrische Palliative Care besuchen. Eine solche Weiterbildung umfasst 200 Stundenund kostet € 2.000,— pro Pflegekraft

RenovierungenIm nächsten Jahr feiert das Kinderhospiz Regenbogenland seinen 10. Geburtstag – darauf sind wir sehr stolz – 10 Jahrebedeuten aber auch, dass die Möbel und unsere Räumlichkeiten Renovierungsbedürftig sind. Deshalb wollen wir imJanuar den Kinderbereich wieder auf Vordermann bringen. Wir werden neue Möbel anschaffen müssen, der Parkett-boden muss abgeschliffen und neu versiegelt werden und auch die Zimmer werden neu gestrichen. Diese Arbeitenund Anschaffungen werden uns eine Menge Geld kosten – deshalb freuen wir uns hier über jegliche Unterstützung.

…. und übrigens mit einem leckeren Glas Nutella oder frischem Obst machen Sie den Kindern und Familien immereine Freude


Unterstützung für das Familien-und Trauerbegleitungsteam

HausgemeinschaftHausgemeinschaftUnterfeldhausUnterfeldhaus Unsere neue Kühltheke

Unsere kleine Wunschliste

„Habe den Mut, alles zu beginnen, was du erträumst,denn Kühnheit trägt Genie, Kraft und Zauber in sich.“(Goethe)

� Herr Martin Kelterer, Werksleiter Daimler-Benz Werk Düsseldorf, Melanie van Dijk,Anja Eschweiler, Marketing Daimler Benz und Norbert D. Hüsson

Nicht nur die Stadt Düsseldorf feierte indiesem Jahre ein besonderes Jubiläum.Auch die Firma Sonnen-Herzog konnteein – für Unternehmen seltenes – Jubi-läum feiern: 125 Jahre!

Das traditionsreiche Familienunterneh-men auf dem Großhandelssektor Far-ben, Lacke und Tapeten wird in der drit-ten Generation von den GeschwisternMargarete und Stephan Sonnen ge-führt.

Seniorchef Norbert Sonnen ist dem Re-genbogenland seit Jahren eng verbun-den und unterstützt unser Haus in viel-fältiger Art und Weise. Zukünftig wirder im Vorstand der Stiftung Kinder- undJugendhospiz Regenbogenland mitwir-ken.

Anläßlich der Geburtstagsfeier sam-melte Sonnen-Herzog sowohl zu Guns-ten des Kinder- und JugendhospizesRegenbogenland als auch Asphalt e.V.fifty-fifty.

� v.l.n.r.: Norbert Sonnen, Norbert D. Hüsson,Margarete Sonnen, Bruder Matthäus Wernervom Orden der Franziskaner (Schirmherr desStraßenmagazins fiftyfifty) und Stephan Sonnen

Unser Haus konnte sich über € 10.000,–anlässlich des großen Firmengeburts-tages freuen.

Wir bedanken uns sehr herzlich, gratu-lieren noch einmal auf diesem Wegeund drücken die Daumen für die nächs-ten 125 Jahre.

Norbert Hüsson �

Kennen Sie das Gefühl, auf ein Bild zuschauen und zu denken, man ist Teildieses Bildes? So geht es mir bei denWerken unseres Künstlers Lutz Müller.Nicht nur, dass ich schon im letzten Jahrviele Stunden in unserem Spielzimmerverbracht habe und begeistert wurdevon den Tieren an der Wand. Sie wirkenso echt! Nun hat mich Herr Müller tat-sächlich wieder überrascht. Er nahmsich vor, eine Wand in unserem Kinder-bereich, gleich gegenüber unseresAtriums, neu zu gestalten. Dies ist einschöner Platz, da das Bild durchdie natürliche Lichteinstrahlunggut zur Geltung kommt.

Schon morgens um 7.00 Uhrwar Herr Müller zur Stelle, umdas richtige Licht einzufangen.Die Wände des Spielzimmershatten uns alle so beeindruckt,dass wir kaum die Fertigstel-lung des Kunstwerkes im Kin-derbereich erwarten konnten.Und wie erwartet war ich

sprachlos. Diese Farben, diese Details!Krabbelt dort wirklich eine Raupe dieWand hoch oder ist sie gemalt? Wohinführt der Weg? Wenn Sie sich in unse-rem Haus befinden, lohnt es sich, sichdie Zeit zu nehmen, um die Werke vonHerrn Müller zu betrachten.Die neue Erinnerungswand ist Teil un-seres Entwicklungsprozesses zur Ver-schönerung des Atriums – hierüber wer-den wir Ihnen in der nächstenInfozeitung ausführlich berichten.

Andrea Binkowska �

Am 20.06.2013 war es zum 4. Mal soweit, in Düsseldorf fand der B2Run Laufstatt. Ein Sommerfest mit neuem Anmel-derekord (8000 Läufern aus 330 Unter-nehmen) und der Wettergott hatte einErbamen mit uns. Sah es gegen 14 Uhrnoch nach Weltuntergang aus (heftigerRegen, Donner und Blitze), hatten wiram Abend traumhafte Bedingungen.Die Sonne kämpfte sich noch durch undso konnten wir auf die ca. 6,6 km langeStrecke gehen.

Auch in diesem Jahr konnten wir einigeMitarbeiter dazu bewegen sich nochkurzfristig der Kinderhospiz-Laufge-meinde anzuschließen und alle gabenrichtig Gas und konnten die Strecke amRhein entlang und die anschließendetolle Atmosphäre in der Arena richtiggenießen. Wieder mal eine tolle Stim-mung. Wir möchten uns unter anderembei den Hildener Herzläufern bedanken,die für uns an den Start gegangen sindund auch den 2. Platz als kreativstes

Team belegten und zudem am 1. De-zember zugunsten des Kinderhospizden Hildener Herzlauf veranstalten. Wei-terhin sagen wir Dank an das Janssen-Cilag Team, das zum wiederholten Male

� Spendenübergabe: Jörg Marquard,Norbert D. Hüsson und Jörg Bauditz

für uns 1.000 Euro gespendet hat. Zudembedanken wir uns beim Mercedes Teamsowie Klaus Gaspers, Kai Ballmann & Ste-fan Fiekers aus Korschenbroich und na-türlich dem Team Running4charity umJörg Marquardt, die auch zum wieder-holten Male für unsere Kinder gelaufensind und eine schöne Summe von2.834,50 Euro erlaufen haben. Wir freuen uns immer wieder über diesenwahnsinnig tollen Zuspruch und sagenein großes DANKESCHÖN an alle Unter-stützer! Wir sehen uns wieder im nächstenJahr. Angelika Scheffler �

Zugunsten des Kinderhospiz Regenbo-genland organisierte das EhepaarGabriele und Thomas Bongartz mit Un-terstützung von vielen Helfern am21.09.2013 für die Nachbarschaft aufdem Senefelderweg in Wersten ein Fest.

Auf der gesperrten Straße traf man sicham Nachmittag bei selbstgebackenemKuchen und Kaffee. Abends wurde ge-grillt bei Musik der ehrenamtlich spie-lenden Band „De Muckeköpp“. Ein leb-hafter Austausch fand zwischen den„Alteingessenen“ und den jungen

„Hinzugezogenen“ mit vielen Kindernstatt.Als Höhepunkt der Feier arbeiteten dieFriseurmeisterin Gabriele Bongartz ( Lei-terin der überbetrieblichen Ausbildungder Friseurmeisterinnung Düsseldorf),der Friseurmeister Seven Lalla, Akade-miestr. 3 und die Friseurmeisterin Do-minique Aretz (Scherenzauber, Himmel-geisterstr. 110) ehrenamtlich und trugensomit entscheidend zum großartigen Er-lös von € 1550,–bei.

Walter Nack &Doris Peterßen-Nack


2. Ausgabe 2013

B2Run am 20.06.2013 in der Esprit Arena in Düsseldorf

Straßenfest in Wersten, Senefelderweg am 21.09.2013

125 Jahre Sonnen-Herzog –und wir feiern mit !

Liebevolle Wandmalerei

� Lutz Müller bei seiner neuestenGestaltung für unser Haus.

� Das Laufteam des Regenbogenlandes

PfandtastischhelfenSeit September 2012 haben wir das

Glück die Unterstützung einiger

Rewe-Filialen in Düsseldorf zu erhal-

ten.

Rewe ermöglicht den Kunden die

Rückgabe des Leerguts per Automat

und bietet neben der Bargelderstat-

tung auch an, die Pfandrückgabe-

bons in eine Spendenbox für das Re-

genbogenland zu werfen. Die

Pfandboxen werden dann regelmä-

ßig geleert und die Pfandbox gegen

Bargeld getauscht.

Mit großer Freude konnten wir fest-

stellen, das in einem Jahr nun schon

über € 20.000 gespendet, und un-

serem Haus für die Finanzierung vie-

ler kleiner Projekte zur Verfügung ge-

stellt, wurden.

Danke an REWE!!! Danke an die vie-

len Spender in den Rewe-Filialen!!!

Bernd Breuer �

� Gemütliches Beisammensein beim Straßenfest

Geschwisterwochenende auf der BurgMonschauEin verlängertes Wochenende auf einerrichtigen Burg! 18 Kinder /Jugendliche/junge Erwachsene und 4 Betreuer fuh-ren vom 30.08.13 bis zum 02.09.13 nachMonschau.

� Aussicht von der Burg

Das Motto des Wochenendes war Ritter und Burgfräulein. Aufgeregt fanden sichalle Geschwister erkrankter und verstor-bener Kinder am Regenbogenland einund warteten auf den Reisebus. NachEintreffen und Sicherung der Sitzplätzebegann die Reise freudig mit dem all-seits geliebten Autobingo! Nach einer abenteuerlichen Ankunft, derReisebus konnte die Burg nicht direktanfahren, beförderten wir alle alsGruppe unser Gepäck auf die beeindru-ckende Burg. Dort wartete der Herbergsvater schonauf uns und die Zimmer konnten bezo-gen werden. Der Nachmittag wurde mit Erkundungder Burg verbracht. Höhlen und Ge-heimgänge wurden erkundet und alleKinder spielten miteinander und näher-ten sich an. Wir freuten uns, dass viele Kinder mitkamen, die noch nie mit dem Regenbo-genland weg waren. Alte Hasen undneue vermischten sich und genossennach einer ersten Kennenlernrunde ei-nen Nachmittag zur freien Verfügung.

Nach dem ersten gemeinsamen Abend-essen, spielten wir in der großen Gruppeweitere lustige Kennenlernspiele. Noch aufgeregt wegen der neuen Um-gebung und der vielen fremden Kinder,wurde die erste Nacht teils recht spät.Am nächsten Morgen sauste burgty-pisch eine Fledermaus durch das Stock-werk in dem wir schliefen. Das war eineAufregung! Hendrik schaffte es jedoch,das Tierchen sicher aus der Burg zu be-fördern. Dann stand nach einem leckeren Früh-stück eine Tauschaktion in Monschauan. Die Kinder waren ausgestattet mitEinwegkameras (zum Festhalten von ih-ren Erfolgen), Streichhölzern und Aufga-benlisten. Aufgabe war Streichhölzer inandere Gegenstände zu tauschen unddamit verbundene Aufgaben zu erfüllen.Die gesamte Gruppe kam freudig mitihren ertauschten Gegenständen auf dieBurg zurück. Weil wir etwas Pech mit dem Wetter hat-ten, nahmen alle sehr gerne das Ange-bot an ein eigenes Familienwappen zugestalten.Besonderheiten innerhalb derFamilien der Kinder wurden gemalt, ge-schrieben und erzählt. Parallel spieltenandere Kinder immer wieder in großenRunden Ligretto, Uno und andere Spiele.Es war ein schöner Nachmittag.Jeder Ritter und jedes Burgfräuleinbraucht eine Schatzkiste! Und weil dasso ist, war das die Aufgabe als Gruppeam frühen Abend.Eifrig bemalten alle Teilnehmer ihre in-dividuelle kleine Kiste, die verschenktwerden sollte, andere für sich selbernutzen wollten oder auch einfach ausSpaß gestalteten. Nach einem reichhaltigen Abendessenund weiteren Spielen in der Gruppe ginges ins Bett. Naja, es blieb nicht langedabei, geschlafen hatte auch noch nie-mand, denn was die Kinder nicht wuss-ten, dass es noch eine kleine Nacht-wanderung geben sollte….also hieß es

nach kurzer Zeit, wieder raus aus denSchlafanzügen und dicke Jacken an, Ta-schenlampe an und ab in den dunklenWald an der Burg. Freude, Aufregungund Gekicher. Alle kamen zufrieden undmüde zurück. Was uns während der Fahrt immerwichtig war ist, dass die Kinder die Mög-lichkeit hatten freie Zeit gemeinsam zuverbringen, aber auch etwas als ge-samte Gruppe zu erleben. So war der Sonntagvormittag dafür ge-

dacht ein großes Regenbogenland -Wappen zu gestalten. Ein großes weißesLaken lag vor uns allen und wartete da-rauf bemalt zu werden. Gefühle, wasverbindet uns mit dem Regenbogenlandund was ist uns wichtig sollten in etwaden Inhalt bestimmen. Das Regenbo-genland als sichere Burg. Vorerst zag-haft, dann immer mutiger wurde dasLaken gestaltet. Die Kinder wurdenkreativ.

Ein Highlight der Fahrt war dann dieWanderung zur Sommerrodelbahn. Wiralle schafften knappe 8,5 km zu Fuß.Kleine Umwege inbegriffen….

Das Fahren mit der Rodelbahn machteden meisten Kindern und auch Erwach-senen riesig Spaß. Zurück fuhren wir gutgelaunt und Fuß schonend mit dem Bus.Durch die lange Wanderung waren wiralle ziemlich kaputt und gingen gernzeitig ins Bett.Der Tag der Abreise fand seinen Ab-schluss mit erneutem Autobingo unddem Wiedersehen mit den Familien.Wir danken dem erzbischöflichen Suit-bertus Gymnasium, allen Betterplace -

Spendern und der Aktion Hilfe für Kindere.V. für die Möglichkeit dieses tolle Wo-chenende gemeinsam verbringen zukönnen!

Wir hatten die Möglichkeit Geschwisterder erkrankten und verstorbener Kinder,näher kennenzulernen und ihnen einegemeinsame Zeit zu ermöglichen, in deres nur um sie ging.

Wir freuen uns über diese gemeinsamerlebte Zeit und danken allen Kindern,dass wir mit ihnen dabei waren.

Sabrina Hodel, Hendrik Künzler,Vanessa Mertens

Wir bilden uns fort …Um weitere Erfahrung im außerklini-schen Bereich der Beatmung zu sam-meln, besuchten wir eine Weiterbildungmit Qualifikation zur Fachpflegekraft füraußerklinische Beatmung. In diesemRahmen besuchten wir das Haus„Atemreich“ in München für ein einwö-chiges Praktikum. Im Atemreich lebenKinder, die langzeitbeatmet werden.

Hier konnten wir unser neu erworbenesWissen weiter vertiefen und neue Ideenins Regenbogenland mitbringen. Bereitsin den letzten Monaten betreuten wirKinder mit einer Langzeitbeatmung inunserem Haus. Dabei konnten wir denKindern und ihren Familien ein paarschöne Stunden und erholsamen Urlaubschenken. Trotz der Abhängigkeit an einBeatmungsgerät erlebten diese Kinderbei uns lustige und aufregende Aben-

teuer, wie z.B. ein Besuch im Media-markt, Kinobesuch und ein turbolentesRennen mit dem E-Rolli.

Das Team des Regenbogenlandes freut

sich auf weitere Abenteuer mit dauer-

beatmeten Kindern, auch wenn dies mit

hohem Organisationstalent und Sorgfalt

verbunden ist, denn uns geht nie die

Puste aus…

Es grüßt sie herzlich aus dem Pflege-

team,

Schwester Kathi und Schwester Viviane


Ritter, Burgfräulein und Fledermäuse

Im Februar 2013 war es endlich soweit:Das Kinderhospiz Regenbogenland gingmit seinem neuen Informations- und Kom-munikationsmedium, einem Intranet fürhaupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter, inden Produktivbetrieb. Neben einem web-basierten Intranet-Portal, das alle internenInformationen und Fachanwendungenzentral zur Verfügung stellt, bietet die neueIntranetplattform verschiedene Möglich-keiten, einst aufwändige Arbeiten zu ver-einfachen und somit eine deutliche Zeit-

ersparnis bei der Durchführung solcherAufgaben zu gewährleisten. Dabei stehtvor allem die Automatisierung speziellerArbeitsabläufe und Vorgänge im Vorder-grund. Beispielsweise können nunAdresslisten oder E-Mail-Verteiler, die vor-mals nur als Excel- oder Word-Dokumentevorgehalten und per E-Mail verschickt wer-den mussten, über entsprechende Fach-anwendungen in einer zentralen Daten-bank einfacher gepflegt und stets aktuellzur Verfügung gestellt werden.

Auf ähnliche Weise können Intranetbenut-zer zudem vollständige Einsatzpläne imIntranet-Portal einsehen. Diese Pläne wer-den ebenfalls automatisch aus den in derzentralen Datenbank durch die Einsatz-koordinatoren gepflegten Daten generiertund im Intranet regelmäßig in aktuellerForm publiziert.Auch das Arbeiten von zu Hause oder un-terwegs ist mit der Einführung der Intra-netplattform nun bei Bedarf möglich. MitHilfe einer sog. VPN-Software kann sichein Mitarbeiter über eine gesicherte Ver-bindung direkt in das hausinterne Netz-werk des Regenbogenlandes einwählen

und hat anschließend vollen Zugriff aufalle Intranet-Bereiche, für dessen Nutzungder jeweilige Mitarbeiter berechtigt ist.Die Implementierung der gesamten Platt-form nahm ca. acht Monate in Anspruch.In dieser Zeit wurde die gesamte Infra-struktur der Intranetplattform einschließlichaller notwendigen Fachanwendungen ge-meinsam mit dem zukünftigen Benutzer-kreis in mühevoller Detailarbeit konzipiertund individuell entwickelt, so dass schließ-lich eine maßgeschneiderte Lösung ge-schaffen werden konnte.

Michael Bertram, Ehrenamtlicher �

Das Regenbogenland bekommt ein neues internesInformations- und Kommunikationsmedium

� Eine lustige Truppe gemeinsam unterwegs

� Nele im Kino

Ein Elefant ist imRaum.Breit sitzt er da, und es ist schwierig,um ihn herum zu kommen. Und dochquetschen wir uns an ihm vorbei. Sa-gen: „Wie geht’s?“ Und: „Mir geht’sgut.“ Und viele andere Floskelnund Geschwätz: Wir redenüber das Wetter. Wir redenüber die Schule. Außer – überden Elefant im Raum.Ein Elefant ist im Raum. Wir allewissen, dass er da ist. Wirdenken an den Elefanten,während wir miteinander re-den. Wir denken ständig anihn. Er ist nämlich ziemlichgroß. Er tut uns allen weh.Aber wir sprechen nicht überden Elefant im Raum.Bitte sagt ihren Namen, sagtseinen Namen. Bitte sagt nocheinmal Giulia, sagt noch einmal Gui-seppe und sagt noch einmal Elena.Bitte lasst uns über den Elefanten imRaum sprechen, denn wenn wir überihren, über seinen Tod reden, dannkönnen wir vielleicht auch über ihr Le-ben, über sein Leben und über unserLeben sprechen. Kann ich ihren Na-

men, kann ich seinen Namen in eurerGegenwart sagen, ohne wegschauenzu müssen? Ich bin froh, wenn du vonihm sprichst. Ich bin froh, wenn dumich ansiehst. Denn wenn ihr dasnicht tut, dann lasst ihr michAllein … in einem Raum … mit ei-nem Elefanten. (nach Terry Kettering)

Es ist gut und wünschenswert, wennMenschen einander zu Engeln wer-den und sie nicht mit dem gewichti-gen Elefanten allein lassen. Wenn wireinander helfen, das Unsagbare inWorte zu fassen, dem Schmerz undden Kummer Ausdruck zu verschaf-fen. Wir denken manchmal, wir müss-

ten Menschen, die trauern, Trost zusprechen, müssten ihnen irgendet-was sagen, was ihnen wieder aufhilft.Und weil uns nichts einfällt, was wirk-lich trösten könnte, weil wir merken,wie wenig wir sagen können, gehenwir gar nicht zu den Trauernden hin,lassen ihn oder sie allein in ihrem Ele-

fanten.Aber ein wichtiger Dienst,den wir anderen Men-schen in Trauer leistenkönnen, ist viel beschei-dener als Trost zuspre-chen und Aufrichten. Vielist schon gewonnen,wenn wir einfach da sindund helfen, den Elefantenim Raum mit wahrneh-men und das Unsagbarein Worte zu fassen.„Erzähle davon, damit derSchmerz Worte findet! Ich

bin für Dich da und höre Dir gernezu!“ Engel müssen nicht immer Flügelhaben. Und weiße Gewänder habensie auch nicht immer an. Oft sind esauch ganz einfache Menschen wieSie und ich, die einfach eine Fragestellen und zuhören können.

Rainer Strauß, Seelsorger �


2. Ausgabe 2013

Ich wache auf und mir kommen sofortdie Tränen! Es ist der 13. August 2013!Josephine’s Geburtstag! Heute wäre sie4 Jahre alt geworden! Jetzt sind es ge-nauso viele Geburtstage im Himmel wieauf der Erde! Noch am Vorabend hatmir ein Freund erzählt, dass jedes Jahrin der Nacht vom 12. auf den 13. Augustdie meisten Sternschnuppen am Him-mel zu sehen sind! „Sternschnuppenre-gen“! In der Nacht, in der Josephine ge-boren wurde! Wann auch sonst? Seufz!Irgendwie denke ich an so „banaleDinge“ wie „wie sie wohl ausgesehenhätte? Jetzt?“ oder „was wäre wenn“?..Dann stehe ich auf und versuche, we-nigstens vor den drei so völlig lebendi-gen Kindern ein bisschen „mein Gesichtzu wahren“! Sie haben es schon soschwer genug und ich weiß, dass sieJosephine auch ganz schrecklich ver-missen! Auch, wenn sie es mir nicht zei-gen wollen!

Wir fahren zum Grab und bringen ihreinen Ballon mit einer 4 drauf! Gestern

habe ich ja schon das ganze Grab „aus-einander genommen“ und neu ge-macht! Was kann ich auch sonst nochgroß für sie tun?

Dann fahren wir an den Rhein! Auchjetzt haben wir einen Ballon mit, den Pia(13 Jahre) in den Himmel steigen lässt!Er fliegt ganz hoch! Geradewegs aufeine kleine Wolkenlücke zu! Wiederkommen mir die Tränen und die Sehn-sucht, sie noch ein einziges Mal in mei-nen Armen halten zu können, schmerztganz ganz tief!

Paul (15 Jahre) reißt mich aus meinenGedanken! Er will jetzt „seine Aufgabe“erledigen! Jeder von uns (sogar Pia’sFreundin) hat Josephine einen Brief ge-schrieben, die wir in eine Flasche ste-cken! Die Flaschenpost wirft Paul jetztweit in den Rhein! Leider spült die Strö-mung die Flaschenpost fast wieder anLand! Obwohl es echt kalt ist heute undwir schon von Regenschauern durch-nässt sind, zieht Paul Schuhe undStrümpfe aus und rettet die Flasche wie-der aus dem Rhein!

„Für Josephine tue ich doch alles“ sagter und hält die Flasche triumphierend indie Höhe!Pia und Franzi haben zwischenzeitlichschon angefangen, Josephine’s Namenaus Muscheln und Steinen zu legen undihn ganz wunderschön mit Blumen ver-ziert! Franzi ist ungeduldig! Sie will jetzt„dran sein“ mit ihrer „Aufgabe“! Sie hateine selbstbemalte Kerze in der Handund versucht, sie zu entzünden, was garnicht so einfach ist bei dem Wind! Wirstellen sie zwischen die Steine undFranzi sagt ein Gedicht auf! Schon wie-der kommen diese blöden Tränen! Sotraurig mir aber zumute ist! Es ist so be-rührend und rührend, wie sehr die Kin-der hier gemeinsam „da sind“! Für Jo-sephine!Dennoch möchte ich jetzt nach Hause!Aber Paul ist nicht zufrieden mit dem Er-gebnis seiner „Aufgabe“! Er rennt mitnackten Füssen zur Rheinfähre undüberrumpelt eine ältere Dame, die mitihrem Auto auf die Überführung wartet,mit der Bitte, die Flasche doch auf derMitte des Rheins ins Wasser zu werfen!Sie ist zunächst etwas sprachlos undskeptisch! Aber als ich dazu komme undihr nochmal unsere Beweggründe er-kläre, erklärt sie sich bereit, die Flaschemitzunehmen!Wir stehen am Ufer! Die Frau steigt tat-sächlich aus dem Wagen, winkt uns zu,hält die Flasche hoch und wirft sie genaurichtig ins Wasser! Die Flasche geht aufihre Reise! Wir winken total dankbar derDame zu und fahren nach Hause! Allesind ganz still im Auto! Jeder so fürsich…Zuhause angekommen ist irgendwie di-rekt alles wieder „normal“, „beim alten“,„Alltag“…

Ich kann so schnell nicht „umschalten“!Fühle mich ganz traurig und leer…Da klingelt es an der Tür! Meine beidenbesten Freundinnen stehen vor der Tür!Zuerst fühle ich mich nicht in der Lagedazu, aber es wird noch ein ganz netterKaffee-und-Kuchen-Nachmittag! Undmit einem Sekt haben wir auf ihr Wohlangestoßen! Die Ablenkung hat mir ge-holfen! der Tag geht zu Ende!Als ich im Bett liege, kann ich mit diesemTag friedlich abschließen! Es war ein Ge-fühlschaos-Tag und natürlich überwiegtdieses Gefühl der Untröstbarkeit! Aberich bin sehr sehr stolz auf meine Kinderund muss daran denken, dass sie auchtrauern und traurig sind! Nicht nur ich!Und dankbar bin ich! Dass meine bei-den besten Freundinnen für mich dawaren! Ich nicht ganz allein mit dendreien war! Es sind zwei ganz großar-tige Menschen, die ich sehr lieb habe!Sie sind für mich wie „Familie“!Danke Josephine!!! Durch Dich hat meinLeben eine Wende bekommen! Eineneue „Chance“! Soviel „Erkenntnis“ ge-bracht! Hat mir den Blick für das We-sentliche eröffnet! Du bist und bleibst inunseren Herzen! Wir sind ganz bei Dir…

Ursula Nievelstein �

Josephin s Geburtstag

Wir gedenkenvoller Liebe

und in Trauerder verstorbenen

Kinder undihren Familien:

Giulia MeißnerGiulia MeißnerMai 2013

Guiseppe SchipaniGuiseppe SchipaniAugust 2013

Elena RauenElena RauenSeptember 2013

MaxiMaxiHeldtHeldt

Oktober 2013

Weihnachtskarten 2013wir freuen uns sehr, Ihnen auch in die-sem Jahr wieder unser neues Weih-nachtskartensortiment vorstellen zu dür-fen und hoffen, dass auch diediesjährige Motivauswahl wieder aufgroßen Zuspruch bei Ihnen trifft. Dank der großzügigen Unterstützungdurch die Druckerei Willeken könnenwir auch in diesem Jahr unsere Kartenfür Euro 1,75 incl. Umschlag anbieten.Hiervon kommen Euro 1,25 direkt demKinder- u. Jugendhospiz Regenbogen-land zugute.Das Regenbogenland ist ein Ort, woFreude und Trauer sehr eng beieinanderliegen. Freude, weil man die Zeit mit je-mand ganz Besonderem verbringendarf. Trauer, da die Zeit begrenzt ist.Aber wir sind heute im „jetzt“... und da-

für unendlich dankbar! Das zeigen dieKinder mit Ihren Bildern.Mit dem Kauf der Weihnachtskarten undder damit verbundenen Unterstützung,helfen Sie uns auch weiterhin noch viele„Miteinander-Momente“ mit den betrof-fenen Familien verbringen zu dürfen.Sie haben die Möglichkeit, Weihnachts-karten mit 6 verschiedenen Motiven un-serer kleinen Künstler zu erwerben. Fürliebe Weihnachtsgrüße, besinnlicheWeihnachtswünsche oder fröhlicheWeihnachtsstimmung für die Menschen,die Ihnen am Herzen liegen.Unsere Weihnachtskarten gibt es natür-lich auch mit Ihrem Firmenlogo. WeitereInformationen entnehmen Sie bitte dembeigefügten Bestellschein, oder nehmenSie direkt mit mir Kontakt auf unter02 11-610 195 12.

Petra Speck, Sekretariat

Auf leisen Pfoten durchden AdventDer neue Lions Benefiz Adventskalender istda!

Der Adventskalender 2013 der beidenDüsseldorfer Lions Clubs Radschlägerund Rheinuferpromenade steht wiederunter dem Motto „Kinder malen für Kin-der“: Das Motiv des Kalenders wurdezum vierten Mal von den Kindern derMax Schule in Düsseldorf für die Kinderim „Regenbogenland“ gemalt. Die Schü-ler haben Bilder zu dem Thema „Weih-nachten mit den Tieren im Wald“ ge-zeichnet. Inzwischen sind die Tiere imweihnachtlichen Düsseldorf angekom-men und erkunden GAP, Dreischeiben-haus, Schauspielhaus, den KÖ-Grabenund den Fernsehturm!

Hinter den Türchen des Kalenders ver-bergen sich wieder viele attraktive Sach-preise. Zu gewinnen sind tolle Gut-scheine, Wochenendprobefahrten mitschicken Autos, hochwertige Schreibge-räte und viele andere Preise. Die dreiHauptgewinne am Heiligen Abend sindzwei Apple iPad mini nach Wahl im Wertvon jeweils bis zu 500 Euro und einApple iPad nach Wahl im Wert von biszu 800 Euro.Wie in den letzten fünf Jahren kommtder Erlös des Kalenders wieder demDüsseldorfer Kinderhospiz Regenbo-genland zugute. Durch den Verkauf desAdventskalenders 2012 konnten die bei-den Düsseldorfer Lions Clubs im Julidem „Regenbogenland“ einen Schecküber 24.105 Euro überreichen. Der Adventskalender ist zum Preis von5 Euro ab 11. Oktober 2013 im Kinder-hospiz Regenbogenland zu erwerbenoder bei:der optiker Andreas Srugies, Luegallee 57Dog’s Deli, Bilker Straße 22FRANZEN, Königsallee 42Mayersche Buchhandlung, Nordstraße 73Mayersche Droste, Königsallee 18

Martina Böhmer

Keine HaustürsammlungenImmer wieder und leider auch immer häufigererreichen uns Anrufe von Menschen, die durchangebliche Haustürsammlungen zu unserenGunsten belästigt werden. Wir versichern Ihnen,dass wir grundsätzlich keine Haustürsammlun-gen oder auch Straßensammlungen machen.Alle uns bekannten Haustürsammlungen wer-

den von uns zur Anzeige gebracht. Wenn wirals Kinderhospiz Regenbogenland vor Ort sind,dann immer in Verbindung mit einem Infostandbzw. einer Veranstaltung zu unseren Gunsten.Zudem tragen unsere Ehrenamtlichen Aus-weise, die mit einem Foto und mit den Unter-schriften des Vorstandes des Fördervereins Kin-derhospiz Düsseldorf e.V. versehen sind.

Das Regenbogenlandauf FacebookUnter www.kinderhospiz-regenbogen-land.de finden Sie unten rechts eine di-rekt Verlinkung zu unserer Facebook-Seite. Hier erfahren Sie wöchentlichaktuelle Geschichten aus unserem Haus

und wir informieren Sie über Veranstal-tungen. Mit einem „Gefällt-mir“ Klick aufunserer Facebook-Seite sind Sie immerüber alle Neuigkeiten im Regenbogen-land informiert. Wir freuen uns, so nochstärker mit unseren Unterstützern in Ver-bindung zu sein.

Termine 2013/201402.11. Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung

02.11. Müttertreff. 14.00 h – 17.00 h beim Ambulanten Kinderhospizdienst

05.11. Großelterntreffen 10.30 h – 12.30 h

07. – 10.11. Väter on Tour – nähere Informationen per Einladung

08.11. – 10.11. Infostand Kinderhospizforum in Essen (Deutscher Kinderhospizverein)

10.11. Charité Menu

13.11. St. Martinsfest im Regenbogenland ab 16.00 h

15.11 Trauerinstitut: Das Regenbogenland stellt sich vor. 15.00 h – 17.00 h

20.11. Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30 h – 17.30 h

20.11. Ehrenamtlichen Treffen 18.00 h – 19.30 h

26.11. Familiennachmittag 15.30 h – 18.00 h

01.12. Herzlauf Hilden: www.herzlauf-hilden.de

07.12. Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung

08.12. Weltgedenktag an die verstorbenen Kinder15.00 h – 17.30 h im Regenbogenland18.00 h – 19.30 h Gottesdienst in der Thomaskirche (Eugen-Richter-Str.)

16.12. Weihnachtsfeier für unsere Familien – nähere Informationen per Einladung


18.12 Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30 h – 17.30 h

07.01. Großelterntreffen 10.30 h – 12.30 h

13. – 17.01. Teamtage

18.01. Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung




07.02. – 09.02. Mütterwochenende – nähere Informationen per Einladung



25.02. Karnevalsfeier für unsere Familien – nähere Informationen per Einladung




15.06. Tag der offenen Tür 11.00 h – 17.00 h

Zu den Terminen des Trauerinstitutes bitten wir um vorherige Anmeldungbei Hendrik Künzler unter 0211/61019522


KUNTERBUNTES • TERMINE

Anschrift:Förderverein Kinder- und JugendhospizDüsseldorf e.V., Torfbruchstraße 25,40625 Düsseldorf-Gerresheim,Tel.: 0211/610195-0www.kinderhospiz-regenbogenland.deeMail: [email protected]:Zeitung für alle Freunde und Mitglieder desFördervereines Kinderhospiz Düsseldorf e.V. ViSdP Norbert HüssonLayout, Druck, Weiterverarbeitung:Druckstudio GmbH, Düsseldorfwww.druckstudiogruppe.comBildquellennachweis:Kinderhospiz Regenbogenland 10/2013 – Auflage 8.000 Stück

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Wir bedanken uns ganzherzlich bei allen Spender,

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BeitrittserklärungHiermit erkläre ich meine Mitgliedschaft im „Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e. V.“

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Jährlicher Mitgliedsbeitrag 60,– Euro

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Regenbogenland Infozeitung, Ausgabe 2/2013