„Ein Lächeln ist ein Licht im Fenster der Seele,ein Zeichen dafür, dass das Herz zu Hause ist.“

Die Zeitschrift des CHARGE Syndrom e.V.

Nr. 6 Frühling 2010

Liebe Vereinsmitglieder,

endlich können wir eine neue Ausgabedes Trommelwirbel in Händen halten!

Seit der letzten Ausgabe ist wieder viel geschehen…

Direkt zu Beginn des Jahres konnten wir Einladungen zu verschiedenen Familienwochenenden an alle Vereins-mitglieder verschicken, was von vielen Familien sehr gut angenommen wurde. Einige Familien haben sich so z.B. für ein Bauernhof- und Musik-Wochenende unter dem Motto „Mit allen Sinnen erleben“ oder für einen Kom-munikations-Workshop oder einen Gebärden-Workshop angemeldet. Wir freuen uns schon sehr auf diese Wo-chenenden mit den Familien und ihren Kindern.

Ganz besonders erfreut hat uns die Flut neuer Vereins-Anmeldungen, die uns direkt zu Beginn des Jahres erwar-tete. Nicht nur CHARGE Familien fanden den Weg zu uns, sondern auch viele Fachkräfte sind dem Verein beige-treten. Darüber freuen wir uns ganz besonders, denn es zeigt wieder einmal, dass immer mehr Personen, die mit unseren CHARGE Kindern arbeiten, noch mehr über das Syndrom erfahren möchten und besser informiert sein wollen. Auf dem Genetikkongress in Hamburg, auf dem wir im März diesen Jahres mit einem Stand vertreten waren, konnten wir ebenfalls mit Freude feststellen, dass CHARGE kein so unbekanntes Syndrom mehr ist. Viele kennen uns mittlerweile auch als Verein und suchen den Kontakt zu uns.

Nun sind es nur noch wenige Wochen bis zu unserem 4. Bundestreffen in Oberwesel/ Rhein. In diesem Jahr haben wir wieder internationale Referenten aus den USA und England mit interessanten Vorträgen und vielen, vielen Teilnehmern auch aus Fachkreisen. Bereits jetzt haben

sich über 160 Teilnehmer angemeldet, wovon allein 30 Gäste CHARGE Kinder sind.

An dieser Stelle möchten wir uns auch ganz herzlich für die vielen Hilfsangebote in der Vorbereitungsphase des Treffens bedanken. Viele Mitgliedsfamilien haben uns mit Rat und Tat zur Seite gestanden, so dass unser Bun-destreffen 2010 auch ein tolles Rahmenprogramm mit Großelternseminar, Musik-Workshop etc. bieten kann. Wir sind uns sicher, dass wir uns auch in Zukunft auf Ihre Hilfe verlassen können.

In diesem Zusammenhang freuen wir uns, in diesem Jahr zum ersten Mal Gebärdendolmetscher für die Abend-programme sowie für die Kinderbetreuung anbieten zu können. Es war uns ein sehr großes Anliegen, die noch sehr kleine Gruppe der in Gebärden sprechenden Kinder besser einzubeziehen.

Sie sehen, in den kommenden Monaten liegen große Ereignisse vor uns. Freuen wir uns auf das, was uns erwar-tet und vor allem auf das, was wir jeden Tag mit unseren Kindern erleben dürfen.

In diesem Sinne wünsche ich Ihnen viel Freude beim Lesen.

Ihre Claudia Junghans1. Vorsitzende

Inhaltsverzeichnis

Amazon Partnerprogramm 3Termine 3CHARGE Kalender 2011 3Mein Leben mit meiner Enkeltochter Lea 4Aktueller Stand der Pflegeleistungen: 7Aus dem Tagebuch von „CHARGE Across Europe“ 8Das Castillo Morales-Konzept 12Familientreffen im Sternstundenhaus 14

Was ist das Sternstundenhaus? 17Große Ereignisse werfen ihre Schatten voraus … 18Das Programm zum Bundestreffen 2010 19Unsere Teilnahme am Weihnachtsmarkt in Oberreichenbach 20„Markt der schönen Dinge“ in Duderstadt 21Rechenschaftsbericht CHARGE Syndrom e.V. für das Finanzjahr 2009 22Haushaltsplan 2010 22IMPRESSUM 23

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ab. Da dieses Programm dauerhaft eingerichtet ist, wäre es schön, wenn möglichst viele Amazon-Kunden über unseren Link bestellen würden.

Bestimmt findet dieser Tipp auch in Ihrem Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis Anklang. Hier noch einmal der direkte Link, den man sich auch unter Favoriten able-gen kann:

www.charge-syndrom.de/index.php/charge-ev/charge-texte-literatur

Allen Amazon-Bestellern sagen wir schon einmal im vor-aus ganz herzlich „DANKE“.

Ein herzliches Dankeschön möchten wir an dieser Stelle allen Amazon-Kunden sagen, die über den Link auf unse-rer Homepage bei Amazon bestellt haben.

Allein im Dezember 2009 sind über Amazon 399,44 € für den CHARGE Verein gespendet worden, insgesamt kamen im Jahr 2009 auf diesem Wege 1.212,10 € für den Verein zusammen!

Gerne erinnern wir deshalb nochmals an das Amazon Partnerprogramm: Bei jeder Bestellung, die über einen Link auf unserer Homepage getätigt wird, geht eine Spende direkt an unseren Verein. Die Bestellung bei Amazon läuft ansonsten ganz normal, also ohne Aufpreis

CHARGE Kalender 2011Ein herzliches Dankeschön geht an die 12 kleinen Künstler, die dazu beigetragen haben, daß der CHARGE Kalender 2010 ein wunderschönes Werk geworden ist! Wir haben wieder ganz viel Lob dafür erhalten, das möchten wir natürlich an dieser Stelle weitergeben.

Aus diesem Grund werden wir auch wieder einen CHARGE Kalender für das Jahr 2011 herausgeben und suchen hierzu erneut CHARGE Kinder, die ein Blatt gestal-ten würden. Bitte möglichst im Format A4-Quer und auf etwas stärkerem Papier abschicken ins CHARGE Büro.

Wie immer stehen wir für Rückfragen natürlich gerne zur Verfügung.Tel. 09104/ 826 345 oder info@charge-syndrom.de

Wir freuen uns über jede Einsendung und jeden klei-nen Künstler, der den Kalender mitgestalten möchte.

Amazon Partnerprogramm

Termine:1. – 3. Oktober 2010 CHARGE Workshop „Kommunikation“ / Laubach, Hessen06. – 09. Oktober 2010 REHACARE Messe / Düsseldorf10 . – 12. Dezember 2010 CHARGE Workshop „Gebärdenkurs“ / Oberammergau, Bayern

24. – 26. Juni 2011 5. CHARGE Bundestreffen / Wernigerode (voraussichtlich)28. – 31. Juli 2011 CHARGE Congress / Florida, USA

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Bereits während der Schwangerschaft meiner Tochter Jana wurde bei ihrem Baby eine Lippen-Kiefernspalte festgestellt, außerdem vermuteten die Genetiker eine Trisomie 21 (das Down- Syndrom), was aber durch eine Fruchtwasseruntersuchung aus-geschlossen werden konnte. Nach Informationen über die Spaltbildung war dies nur ein kosmetischer Aspekt für uns, was allerdings alles noch auf uns zu-kommen sollte, ahnten wir damals noch nicht.

Meine Enkeltochter Lea kam am 9. Juli 2003 auf die Welt. Die Lippenspalte wurde sieben Monate später geschlos-sen. Bei dieser OP traten bereits erste Komplikationen auf. Denn Lea erwachte schlecht aus der Narkose und niemand wusste warum. Den Grund dafür sollten wir erst in der Woche zu ihrem ersten Geburtstag erfahren. Nachdem sich Lea nicht altersgemäß entwickelte und sie wegen Herzgeräuschen und der Entwicklungsverzö-gerung in das Flemming-Klinikum eingewiesen wurde, fingen unsere Sorgen und der Kampf, heraus zu finden

was Lea hatte, an. Außer der Entwicklungsverzögerung wurde ein schwerer Herzfehler (AVSD) sowie Ader-, Netz-hautcolobome diagnostiziert. Diese Diagnosen halfen uns bei einem Untersuchungstermin bei den Chemnit-zer Genetikern nicht weiter. Sie konnten bei Lea keine spezifische Erkrankung feststellen, also kein Syndrom erkennen. Sie versprachen aber Leas Fall bei einem Kon-gress vorzustellen, was sie aber leider nicht taten, wie wir später in der Humangenetik Leipzig erfahren mussten. Es sollte noch bis zu Leas drittem Geburtstag dauern. Es ist nur der Ausdauer meiner Tochter Jana zu verdanken, dass wir heute wissen, welche Erkrankung Lea hat. Durch den zufälligen Kontakt zu Claudia Junghans im Lippen-Kiefer-Gaumenspalten- Forum erfuhr sie, um was für ein Syndrom es sich eventuell handeln könnte. Eine interes-sierte Assistenzärztin in der Humangenetik in Leipzig sah sich Lea bei einem Untersuchungstermin an und bestä-tigte die Vermutung auf CHARGE. Es wurde Blut abge-nommen, Unterlagen ausgefüllt, welche nach Freiburg zu Herrn Prof. Dr. Kohlhase geschickt wurden und ein halbes

Mein Leben mit meiner Enkeltochter Lea

„Lea ist eine wundervolle Enkeltochter, die gern kuschelt, sehr an spruchs ‑voll ist und eine bewun‑dernswerte Ausdauer besitzt.“

Cornelia Dähnel, Omamit Lea

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Jahr später bekamen wir endlich den Befund, dass Lea CHARGE hat. Sie war zu dieser Zeit das erste anerkannte genetisch nachgewiesene CHARGE Kind in Sachsen.

Ich war bei fast allen Arztterminen, Untersuchungen mit dabei. Regelmäßig fahren wir nach Leipzig um Leas Augen kontrollieren zu lassen, da sich durch die Colobome die Netzhaut ablösen könnte und dies zur Erblindung führen würde. Anfangs musste diese Unter-suchung einmal im Jahr unter Narkose durchgeführt werden, da sich Lea nicht untersuchen ließ. Mittlerwei-le macht sie prima mit, da sie verstanden hat, dass ihr niemand wehtun will. Außerdem sind wir regelmäßig in der HNO, in der Wachstumssprechstunde, in der Lippen -und Kiefernsprechstunde, in der Orthopädie, in der Neurologie, bei einer Zahnärztin und im SPZ. Außerdem fallen natürlich auch noch Untersuchungen wegen ihrem Herzfehler an. Wöchentlich hat Lea mehrere Therapien,

wie Frühförderung, Sehfrühförderung, Ergotherapie, Logopädie und Hypotherapie. Ich bewundere meine Tochter, wie sie alles mit Lea meistert und es ist für mich selbstverständlich, sie dabei zu unterstützen.

Der bislang schwerste Tag für uns war Leas Herz-OP am 20.08.2008. Wir haben alle um Lea gebangt, aber sie war und ist eine Kämpfernatur und hat alles gut über-standen. Leider mussten wir später bei der Nachunter-suchung im Chemnitzer Flemming Klinikum erfahren, dass beide Herzklappen noch nicht optimal schließen.

Lea besucht seit September 2007 einen Heilpädagogi-schen Kindergarten in Chemnitz. Sie wird von meiner Tochter Jana hingefahren und auch wieder abgeholt. Ein Fahrdienst kam für uns nicht in Frage, da Lea kaum spricht und sich nur schwer verständlich machen kann. Trotz ihrer Kommunikationsprobleme weiß sie aber

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genau was sie will. Sie merkt sich alles und hat beson-dere Fähigkeiten, was uns schon lange vermuten ließ, dass Lea Autist ist. Im SPZ in Chemnitz mussten wir aber die Erfahrung machen, das sich manche Ärzte nicht dafür interessieren, was Eltern und nähere An-gehörige äußern. Erst im Leipziger SPZ interessierte man sich dafür, dass sich Lea anders verhielt. Es wurde eine Entwicklungsverzögerung festgestellt und dass sie kein Sozialverhalten hat, anschließende Tests in der Leipziger Kinder - und Jugendpsychiatrie bestätigten dann, dass Lea außer CHARGE auch noch ein Autist ist.

Trotz allem ist Lea eine wundervolle Enkeltochter, die gern kuschelt, sehr anspruchsvoll ist und eine bewundernswerte Ausdauer besitzt. Sie schaut gern Bücher an, lässt sich viel erklären, zeigen, liebt ihre Schürzen über alles und geht sehr gern baden.

Für uns sind Treffen mit anderen CHARGE Kindern immer sehr interessant und informativ. Wir haben dabei festge-

stellt, dass jedes dieser Kinder einzigartig ist, besondere Fähigkeiten besitzt und eine eigene Persönlichkeit ist. Man muss diese Kinder fördern, nicht bedauern. Unser kleiner Liebling macht uns Sorgen, aber auch sehr viel Freude. Jeder kleine Fortschritt ist für uns etwas Beson-deres. Jedes kleine Lächeln, ihre Freude über etwas, entschädigt uns für alles. Auch wenn Lea nicht viel spricht, kann sie Dinge benennen, kennt viele Buchsta-ben und kann sie auch zu Wörtern zusammenfügen.

Ab September 2010 soll Lea eine Förderschule besu-chen. Erneut müssen wir Kämpfen, daß Lea eine Schu-le unserer und ihrer Wahl besuchen kann. Aber ich glaube, wir haben bis jetzt sehr viel geschafft, obwohl uns öfters Steine in den Weg gelegt wurden und wir mit Fehleinschätzungen zu kämpfen hatten. Was uns die Zukunft bringt, werden wir sehen. Wir möchten, daß Lea eine eigene Persönlichkeit wird, sich in ihrer Umgebung zurecht findet und ihr Leben hoffentlich irgendwann einmal selbstständig meistern kann.

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Aktueller Stand der Pflegeleistungen:

Leistungsübersicht Pflegeversicherung

Monatliche Sachleistungen

durch Pflegedienste Jährliche Leistungen

Pflege- stufe I

Pflege- stufe II

Pflege- stufe III

Häusliche Pflege einschl. hauswirtschaftliche Versorgung *) 440 € 1040 € 1510 €

Pflegegeld bei häuslicher Pflege *) 225 € 430 € 685 €

Verhinderungspflege **) 1510 €

Kurzzeitpflege *) 1510 €

Tages und Nachtpflege*) 440 € 1040 € 1510 €

Zusätzliche Betreuungs- leistungen (§ 45b) ***) 100 € (Grundbetrag) bis 200 € (erhöhter Betrag) bis 2400 €

Stationäre Pflege 1023 € 1279 € 1510 €*

*) Beträge gelten vom 1. Januar 2010 bis zum 31. Dezember 2011

**) In diesem Rahmen sind folgende Leistungen möglich: häusliche Betreuung durch Pflegedienste, privat organisierte Hilfen, betreute Urlaube

***) Diese Beträge sind zweckgebunden. Sie dürfen nur als

1. Tages- und Nachtpflege 2. Kurzzeitpflege 3. Betreuungsleistungen eines ambulanten Pflegedienstes, wenn sichergestellt ist, dass es sich dabei nicht um Leistungen der Grund- und Behandlungspflege handelt 4. ein nach Landesrecht anerkanntes sogenanntes niederschwelliges Betreuungsangebot in Anspruch genommen werden.

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27.09.2009 - 8.10.2009 Das Ende der Expedition CHARGE Across Europe ist für die Woche 20 (Mai) 2010 geplant (etwa 4 Monate früher als ursprünglich geplant). Wir werden nach der Ankunft am Kap Tenaro ein paar Tage mit Freunden und Familie das Wiedersehen feiern und danach mit unserer südaf-rikanischen Familie von Griechenland, über Slowenien, Kroatien und Italien bis an die Schweizer Grenze zurück-fahren. Am südlichsten Zipfel der Schweiz werden wir noch einmal in unsere Wanderschuhe steigen und über die Alpen und das Mittelland bis zum nördlichsten Punkt der Schweiz wandern. Von dort aus werden wir dem Rhein in westlicher Richtung folgen und zurück nach Baden wandern, wo wir einst gewohnt haben. Wir planen eine Europatour mit einer Multimedia- Show für den Winter 2011. Die „Roadshow“ wird zuerst in Westeuropa beginnen und von dort werden wir, unseren Fußstapfen folgend, von Griechenland wieder nördlich nach Norwegen, bis zum kleinen Fischerdorf Mehamn hochfahren. Während dieser „Roadshow“ werden wir auch die Einzelheiten der nächsten Projekte von Expedi-tion- Earth bekanntgeben. Ja, wie erwartet werden wir nicht zu einem acht-bis-fünf Uhr Bürojob zurückkehren.

08.10.2009 - 07.11.2009 Craiova. Wir hatten vor, am nächsten Tag weiter zu gehen. Wollten das mehr oder weniger stabi-le spätherbstliche Wetter nutzen um so schnell wie möglich ans Schwarze Meer zu kommen. Doch schon am gleichen Abend fühlte sich Tina et-was schwach und klagte über Schmerzen im Rücken

und Magen, zusammen mit pochendem Kopfweh.Wir entschieden uns daher, einen Tag länger in Cra-iova zu bleiben. Am nächsten Tag aber kam alles an-ders. Schon Stunden später lag Tina mit bis zu 39,5 Grad Celsius Fieber, mal schwitzend, mal vor Kälte zitternd im Bett. Dies war für uns das Signal einen Arzt aufzusuchen, irgendetwas stimmte nicht. Durch die Kontakte zur Bergrettungswache fanden wir uns schon am nächsten Morgen im Spital wieder. Die Be-funde waren erschreckend. Aber keine Diagnose. Wir konnten in diesem gesundheitlichen Zustand auf keinen Fall weiter. Tina war durch die niedrige Anzahl weißer Blutkörperchen offen für jegliche Krankheiten und musste so isoliert wie möglich sein. Im den nächsten Tagen können wir euch bestimmt mehr Informationen zu dem Verlauf der plötzlichen Krankheit geben. Wir wollen auch sicher sein, dass Tina zu 100%

Aus dem Tagebuch von „CHARGE Across Europe“

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wieder gesund ist, wenn wir unsere letzten 2500 Kilome-ter Endspurt in Angriff nehmen. Solang können wir euch aber schon etwas über unseren ersten Teil in Rumänien erzählen: Rumänien startete mit einem „Bäng“ - GRENZKONTROLLE in der EU! Die Grenzkontrolle brauchte etwas Zeit, nicht weil unsere Papiere nicht in Ordnung waren sondern wegen dem Interesse der Zollbeamten in unserem ver-rückten “Walk”. Es wurde uns gesagt, dass wir in Rumäni-en keine Probleme haben sollten, aber Bulgarien könnte sich noch als echte Herausforderung herausstellen.Nach der Grenze erwartete uns für einige Tage beinahe baumloses, flaches und unverbautes Land. Hier schien die Zeit stehen zu bleiben. Leute verweilten den ganzen Tag mit Schafe-, oder Gänsehüten, führten ihre Kühe am Strick hin und her oder saßen ganz einfach vor dem Häus-chen und sahen dem Leben in den Gassen zu. Arad war schon hektischer, gab uns aber auch nicht das Gefühl einer Großstadt. Die Gebäude der Vororte und Außenbezirke waren mehrheitlich sehr alt und in schlechtem Zustand. Nach Arad veränderte sich die Gegend langsam. Immer höhere Hügel und mehr Wälder tauchten auf. Wir hatten uns auf die Berge gefreut. In Resita angekommen, stand all dies vor uns. Gespannt und freudig aufgeregt, planten wir die Route mit Hilfe einer guten Wanderkarte, die wir dort vor Ort bekamen. Wir hatten auch das Glück, das Team der „Caras- Severin Berg-rettungswache“ und den Jungs von „Bike-Attack“ (einem Mountainbike Club) sowie ihre Freunde und Familien kennen zu lernen. Sie haben uns in ihren Schutz und in ihre Häuser genommen und unterstützten die Expedition so gewaltig, dass ein simples „Danke schön“ völlig unter-trieben tönt, um unsere Dankbarkeit auszudrücken.

08.11.2009 - 06.12.2009 “Tina, deine Leber und Milz sind extrem groß und du hast einen Tumor in deiner Leber. Aufgrund deines hohen Fiebers raten wir dir, dass du zurück in die Schweiz gehst. In deinem jetzigen Zustand hast du keine Abwehr gegen jegliche Viren, gehe zu deinen Ärzten und finde heraus was dein Problem ist. Wir können hier im Moment nicht viel mehr für dich tun.” Dies waren in etwa die Worte des hilfsbereiten Arztes in Craiova. Und dann fingen die Kopfschmerzen an. Sie wurden schlimmer und schlim-mer und wollten einfach nicht abklingen. Tina lag nur noch wimmernd im Bett, kein Mittel half dagegen. Wir riefen die REGA an, den medizinischen Notfallservice der Schweiz, bei dem wir Mitglieder sind. Die Schweizer Ärztin am Telefon vermutete zuerst eine Hirnhautentzün-dung, hatte aber in dem Moment keine Zeit das Gespräch weiter zu führen. “Gehen sie umgehend in ein Spital”, sagte sie “und gehen sie zurück in die Schweiz”. “Darf ich fliegen?”, fragte Tina. “Nein, es wäre besser nicht zu fliegen” war die Antwort. Da Tina zu dem Zeitpunkt schon aus dem Spital entlassen war, war ihr Zustand nicht mehr länger als “akut” eingestuft und, ausgenommen von der

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kostenlosen Auskunft, nicht mehr von der REGA Versi-cherung gedeckt. GROSSARTIG!!! Da steckten wir nun, irgendwo im rumänischen “Busch”. Wir sind so nah am Ziel und jetzt doch so weit entfernt. Tausende von Fragen gingen durch unsere Köpfe:” Was zum Teufel ist los?”, “Wo gehen wir hin?”, “Wie gehen wir wohin?”, “Haben wir genug Geld?”, “Was geschieht mit den Hunden?” und eine der schlimmsten Fragen überhaupt, die uns völlig wahnsinnig machte: “War es das nun? ist die Expedition nun vorbei?” Einmal mehr können wir die Jungs von “Bike Attack” und unsere Freunde der Bergrettungswache von “Caras Severin” für ihre unglaubliche Hilfe, schnelle Reaktion und ihren selbstlosen Einsatz preisen. Inner-halb 48 Stunden organisierten sie für uns einen Bus und zwei Fahrer, um uns und die Hunde zur mehr als 2000 Kilometer weit entfernten Schweizer Grenze zu fahren. Die meisten Leute aus unserem Familien-, und Freundes-kreis informierten wir nicht über unseren Besuch in der Schweiz, da es vieles noch komplizierter gemacht hätte als es ohnehin schon war. Wir brauchten gute, ärztliche Pflege, bei der wir auf unsere eigene Sprache kommu-nizieren konnten, mussten herausfinden, was nicht in Ordnung ist, um weiter gehen zu können. Die Resultate der zahlreichen Tests und Untersuchungen waren teils

gut, teils schlecht. Tina hat keinen bösartigen Tumor in ihrer Leber, ihre Anzahl weißer Blutkörperchen, ihre Leber und Milz normalisierten sich wieder und andere schlim-me Krankheiten wurden ausgeschlossen! Tina wurde mit dem “Pfeifferischen Drüsenfieber” diagnostiziert, welches durch den ”Ebstein Barr Virus (EBV)” hervorgerufen wird. EBV kann nicht medikamentös bekämpft werden und in manchen Fällen gar nicht. Nur Zeit heilt den Virus ab. Wir müssen warten. Wir wissen, dass sich Tina schonen muss. Das EBV kann Tinas Gesundheit zwischen 3 Wochen und 6 Monaten beeinflussen (manchmal gehts sogar länger). Wir sind frustriert, wütend, verzweifelt, traurig und auch beinahe pleite. Wir sind “The Walkers”... verflucht! Wir geben nicht auf, “we carry on”... wir setzen uns Ziele und erreichen diese, wir tun Dinge, die für viele ein Traum bleibt – und jetzt müssen wir warten.

Januar 2010 Wir wissen, dass die Zeit gekommen ist, euch aufzuklären was bei uns läuft. Mit Tränen in unseren Augen und Her-zen so schwer wie Blei, glauben wir, dass es unsere Pflicht ist euch zu sagen, dass wir immer noch in der Schweiz stecken. Die EXPEDITION CHARGE ACROSS EUROPE ist plötzlich und völlig unerwartet zu Ende gegangen.

Eure “Walkers” gingen durch ein turbulentes Jahr 2009. Wir erlebten viele glückliche Stunden, hatten viel Spaß und genossen das Gefühl von Erfolg einige Male. Wir

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trafen so viele wunderbare Menschen und sahen so viele atemberaubende Orte. Wir erhielten unterwegs so oft Unterstützung von unseren Familien und Freunden, von fremden Menschen und von Institutionen. Wir wurden aber auch mit ein paar wenigen, dafür harten Schlägen zurück zur Realität gebracht und nun schließlich Tinas Krankheit und totaler Bankrott. Wir haben unser Budget bis aufs Letzte ausgeschöpft! Wir waren doch so nah am Ziel, fühlten uns stark und motiviert, nur 5 Wochen trennten uns vom Mittelmeer. Seit der Planungsphase der „Expedition CHARGE Across Europe“ war es klar, dass wir kein Risiko für permanente Gesundheitsschädigung eingehen würden. Wir könnten Tinas Gesundheit riskie-ren falls wir jetzt mit der Expedition weiterfahren würden. Gut zu wissen ist jedoch, dass sich Tinas Gesundheit mit der Zeit wieder völlig herstellen wird. Wir erreichten eine gewaltige Bekanntmachung des CHARGE Syndroms. Es lief bei weitem besser als wir uns das je erträumt hatten. Wir brachten auch 5513 Kilo-meter, ausschließlich zu Fuß und ohne Unterstützung eines begleitenden Backup Teams, durch zwei Winter und neuneinhalb Länder, erfolgreich hinter uns. Ihr wisst, dass wir fanatisch sind unser Ziel zu erreichen (das Ziel, eine unübertroffene Bekanntmachung für die wunderbaren Menschen zu erreichen, die vom CHARGE Syndrom betroffen sind und das Ziel am südlichsten Punkt Festlands in Griechenland, dem Kap Tenaro zu ste-hen, nach dem wir den ganzen Kontinent zu Fuß durch-quert haben). Ihr wisst, dass wir ans Schicksal glauben, dass wir Träumer sind, unverbesserliche Optimisten, Rea-listen und Kämpfer und wir geben nicht auf- “we CARRY ON”! Doch was jetzt?

Wir kehrten in die Schweiz zurück ohne Geld, ohne Arbeit, ohne ein eigenes Zuhause und mit dem festen Vorhaben bald wieder auf der Expedition unterwegs zu sein. Wir eine Arbeit finden und Geld verdienen. Wir ha-ben auf unserer Expedition so viel erfahren und gelernt. Wir wollen mit unseren Projekten fortfahren, welche wir nach der Expedition geplant hatten. Wir werden die Bücher über das vollständige Abenteuer schreiben und wir werden eine Multimedia Show zusammenstellen. Um unsere Rechnungen zahlen zu können werden wir höchstwahrscheinlich im Finnmark (Norwegen) in einer „Riesenkrabben- Fabrik“ arbeiten und später in den wärmeren Monaten in den Tourismus wechseln und als Touristenführer arbeiten. Parallel und mit der finanziellen Sicherheit werden wir unsere Firma „ Expedition Earth Outdoors & Adventure“ aufbauen.   Unsere verbleibende Zeit in der Schweiz ist sehr li-mitiert, da wir unsere “große Reise in den Norden” in den nächsten zwei Wochen antreten wollen. Wir werden wie gewohnt jeden Monat von unseren Erleb-nissen und Projekten berichten. Natürlich dokumentieren wir auch weiterhin alles auf unserer Webseite mit aktuel-len Fotos und Videos.

„By the way“ das FOTOJAHRBUCH 2009 ist seit dem 8. Januar erhältlich. Mehr dazu auf unserer Website. Wir wünschen euch allen von Herzen ein gutes Jahr 2010!  CARRY ON – The Walkers

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Haltung und der umfassende Kommunikationsbegriff des Konzepts: Die Kinder werden in Augenhöhe angespro-chen. Die Erwachsenen setzen sich zu den Kindern auf dem Boden, wenn sie sich mit ihnen beschäftigen.

Die innere Haltung zum Gegenüber ist der Respekt vor der Person des Anderen. Das Zutrauen in die Fähigkeiten und Möglichkeiten zu dessen Entwicklung ist Basis jedes zwischenmenschlichen Kontaktes.

In dem Castillo Morales-Konzept arbeiten wir nach diesen Grundlagen. Die Therapie beginnt, indem wir mitein-ander in Kommunikation treten, was häufig über den Kör-perkontakt stattfindet. Wir beobachten wie das Kind auf unsere Berührung reagiert und welche Signale (Codes) es uns sendet. Diese können über die Sprache, aber auch über Laute, Mimik, Körpersprache oder z.B. über eine veränderte Atmung erfolgen. Unser Ziel ist, mit ihm einen Dialog aufzubauen und ihn aufrecht zu erhalten. Ein Kind kann sich nur dann glücklich entfalten, wenn es verstan-den wird und seine Bedürfnisse mitteilen kann.

Das Kind, seine Familie und sein Umfeld stehen im Mittelpunkt unserer Begleitung. Wir möchten einen vertrauensvollen Kontakt aufbauen und die Bedürfnisse und Erwartungen des Kindes und seiner Eltern heraus-finden. Unser Ziel ist die individuelle familiäre Situation

Das Castillo Morales Konzept ist ein ganzheitliches, neurophysiologisch orientiertes Konzept für die Therapie von sensomotorischen und orofazialen Störungen bei Säuglingen, Kindern und Erwachsenen. Die Therapie ist besonders für Patienten mit einer angeborenen oder erworbenen muskulären Hypotonie geeignet.

Die Grundlage des Konzeptes bildet die neuromotorische Entwicklungstherapie – zur Förderung der sensorischen und motorischen Fähigkeiten – und die orofaziale Re-gulationstherapie mit einem besonderen Behandlungs-schwerpunkt im Mund- Gesichts-Bereich – zur Verbesse-rung der Kommunikation und Nahrungsaufnahme.

Im Zusammenhang mit der manuellen Körpertherapie wird manchmal die Versorgung mit speziellen Hilfsmit-teln angestrebt, z. B. können stimulierende Gaumenplat-ten helfen bestimmte Bewegungsrichtungen von Zunge und Lippen anzuregen.

Der Autor dieses Konzepts ist Dr. Rodolfo Castillo Morales aus Argentinien, einer der ersten Rehabilitations-Fach-ärzte der Welt. Er ist eng mit den dortigen Ureinwohnern aufgewachsen und ließ seine Erfahrungen mit deren Le-bensweise grundlegend in sein Therapiekonzept einflie-ßen. Bis heute beschäftigt er sich intensiv mit der Anth-ropologie Lateinamerikas. Hieraus entsprang die innere

Das Castillo Morales-Konzept

„Führe mich, damit der Weg weniger hügelig ist, damit, wenn ich die Blume nicht erreichen kann, du mir ermöglichst, sie zu erreichen, damit, wenn ich meine Flügel nicht benutzen kann, weil sie müde sind, du mir ermöglichst gemeinsam zu fliegen, damit, wenn ich müde bin und nicht lächeln kann, du mir dein Lachen gibst, damit die anderen verstehen, dass ich ein Mensch bin.“

Dr. Rodolfo Castillo Morales, Argentinien

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zu berücksichtigen, in dem wir die elterliche Kompetenz stärken, ohne die Familie zu überfordern.

Wenn wir im Castillo Morales Konzept zur Regulierung des hypotonen Muskeltonus Behandlungstechniken einsetzen, arbeiten wir mit den vom Autor festgelegten motorischen Zonen des Körpers mit gleichzeitig ausge-übtem Druck, Zug und vor allem mit Vibration. Eine so veränderte Perzeption gibt eine gute Möglichkeit, die eigene Haltung und Bewegung besser zu spüren und unterstützt das Kind darin, diese Bewegung selber aus-führen zu können.

Kinder mit muskulärer Hypotonie – so auch Kinder mit CHARGE Syndrom - lernen unter erschwerten Bedingun-gen und zeigen auch ein langsames Lerntempo. Es ist schwer sich mit einer geringen Muskelspannung gegen die Schwerkraft aufzurichten. So verharren die Kinder in ihrer Entwicklung in niedrigen Positionen (z.B. in Rücken-lage). Aus dieser Position ist Hören und Sehen zusätzlich erschwert. Die Kommunikationsmöglichkeit der Kinder ist eingeschränkt und das kann zu verstärktem Rückzug führen, weil die Kinder nicht verstanden werden und sich von ihrem Umfeld abkapseln. Die Erweiterung der non-verbalen und verbalen Kommunikationsmöglichkeiten durch Unterstützte Kommunikation, wie z. B. Piktogram-me, Gestik, Mimik ist schon im frühen Lebensalter ein Teil unserer Arbeit.

Spezifisch für die Behandlung von Kindern mit musku-lärer Hypotonie nach dem Castillo Morales Konzept ist, dass sie so früh wie möglich vertikalisiert werden. Die Arbeit an der Aufrichtung gegen die Schwerkraft und die intensive Förderung der Stützfunktion der Füße stehen dabei an erster Stelle. Diese Vertikalisierung geschieht vorzugsweise am oder auf dem Körper der Eltern oder des Therapeuten. Die Kinder sind dann aufmerksamer, motivierter und nehmen auf gleicher Blickebene leichter Kontakt zu Personen und zu ihrer Umgebung auf.

Für die Gestaltung des Umfeldes wählen wir kontrast-reiche Materialien aus. Bei kleineren Kindern oder bei Kindern mit Einschränkungen in visuellen Fähigkeiten arbeiten wir oft mit schwarz-weißem Spielmaterial.

Wir nutzen im Castillo Morales-Konzept die Muskel ketten des Körpers, die von den Füßen bis zum Kopf fortlaufen, um auch im orofazialen Bereich Veränderungen zu er-zielen. Das geschieht über die Veränderung des Muskel-tonus, die Verbesserung der aktiven Aufrichtung oder auch nur über die Verlagerung des Körpergewichtes. Es ist gerade bei Kindern, die schon im frühen Lebensalter negative Erfahrungen im Mund Gesichtsbereich gemacht haben (Ernährung über die Sonde, Lippen-Kiefer-Gau-men-Spalten Operationen usw.) besonders wichtig, dass wir nicht sofort mit unseren Händen das Gesicht – einer der intimsten Bereiche des Menschen – berühren. Wenn wir langsam das Vertrauen unserer Patienten gewonnen

haben, können wir über speziellen motorischen Zonen im Gesicht unsere Arbeit vertiefen. Unser Ziel ist die Aktivierung und Regulierung der orofazialen Funktionen und eine Erleichterung oder Verbesserung von Saugen, Schlucken und Kauen für die Kinder zu erreichen.

Mit der Therapie können wir Wege zeigen, um von der Sonde weg zu kommen. Die Verbesserung der Wahrneh-mung im Mund - Gesichtsbereich kann die Speichelkon-trolle positiv beeinflussen. Wir haben die Möglichkeit, die mimische Muskulatur zu aktivieren, damit die Kinder ihre Gefühle über die Mimik ausdrücken können oder zu einem besseren Mundschluss gelangen können. Die Tonusveränderung im Mund - Gesichtsbereich wirkt sich auch positiv auf die Artikulation und auf die Atmung aus.

Die Arbeit nach dem Castillo Morales-Konzept soll das Kind darin unterstützen, größtmögliche Selbstständig-keit zu erlangen. Dafür soll es in der Therapie sinnvolle Aktivitäten angeboten bekommen, die es in seinen Alltag integrieren kann. Hierfür erstellen wir für jeden unserer Patienten einen individuellen Therapieplan, ohne seine Diagnose als Etikett zu missverstehen. Durch genaue Beobachtung und Berücksichtigung der elterlichen Erfah-rungen wollen wir in erster Linie die Fähigkeiten und die Interessen des Kindes entdecken, seine Stärken unter-stützen und daraus konkrete Hilfestellungen für seine jeweiligen Schwierigkeiten entwickeln.

Autorin: Andrea Ellinghaus (Phsyiotherapeutin, Bobath, Montessori-Pädagogin und Lehrtherapeutin für das Castillo Morales - Konzept)

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Familientreffen im Sternstundenhaus

Wir – die drei Familien Breitsameter, Binder und Rack (CHARGE-Kinder Elena, Paula und Tatjana) durften auf Einladung des CHARGE-Vereins in Kooperation mit dem Verein „Kleine Helden“ in München für zehn Tage ins Sternstundenhaus nach Peißenberg rei-sen. Am 8. Oktober war es soweit und alle starteten eine Reise ins „Ungewisse“, denn keiner konnte sich unter dem Sternstundenhaus etwas vorstellen.

Die Ankunft:Schon die Ankunft war für alle eine sehr positive Über-raschung. Herzlich und professionell wurden wir von zwei Krankenschwestern des Vereins „Kleine Helden“ empfangen, die sich sofort um Gepäck und Kinder kümmerten. Das Haus überraschte uns alle durch seine lichte Architektur, den supergroßen Wohn- und Spiel-raum und die künstlerischen Akzente in allen Stock-werken. Nach einer Vorstellungsrunde und Hausbe-sichtigung durften wir erst einmal die neue Umgebung

kennen lernen und uns mit unseren Mitbewohnern vertraut machen. Die Kinder fühlten sich sofort wohl, denn die Betreuerinnen und das große Spielange-bot wurden von ihnen gleich ins Herz geschlossen.

Die schöne Zeit beginnt:In den ersten Tagen mussten wir uns alle immer wieder neu an die ungewohnte Freizeit und die perfekte Be-treuung der Kinder gewöhnen. Die Küche verwöhnte uns zudem mit Köstlichkeiten, so dass die Hosen schon nach ein paar Tagen gefährlich spannten. Gleich zu Beginn „mussten“ wir lernen, uns zu entspannen. Die Entspannungsmeditation bei Frau E.– unserer Dame für Entspannung, Wohlfühlen und so mancher lustigen An-ekdote – stand auf dem Programm. Im grün gehaltenen Entspannungsraum durften wir die Seele baumeln lassen, was beim einen oder anderen bisweilen in einem wohl-verdienten Nickerchen ausartete. Am Nachmittag stand die erste Musiktherapie auf dem Programm und der „Herr

„Kannst du einen Stern anrühren?“

„Ja“, sagt das Kind,

neigt sich und berührt die Erde.

Hugo von Hofmannsthal

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der Instrumente“ (Herr M.) entführte uns in die Welt der Rhythmen, aus der besonders die Mütter-Trommelgruppe schweißgebadet, aber sehr entspannt wieder auftauchte.

Am Samstag erlebten wir mit Frau E. eine meditative Wanderung durch den Eibenwald bei Paterzell. Die besondere, magische Stimmung dieser knorrigen Bäume versetzte uns in eine Märchenwelt, in der es sich gut dem Alltag entfliehen ließ. Am Nachmittag brachten wir Mütter unsere Erlebnisse dann in Aqua-rellen zu Papier und mit großem Eifer wurden die kräftigen Farben und filigranen Pinsel ausprobiert.

Damit auch das Familienleben nicht zu kurz kam, stand der Sonntag zur freien Verfügung und konnte für Aus-flüge oder Stadtbummel genutzt werden. Leider war uns der Wettergott nicht sehr wohlgesonnen und wir erwischten die kältesten Tage des ganzen Oktobers, was aber durch die perfekte Kinderbetreuung und das abwechslungsreiche Angebot mehr als ausgeglichen wurde.

Dem Montag fieberten alle Kinder besonders entgegen. Die erste Reittherapie sollte stattfinden und alle waren schon ganz aufgeregt. Im Stall wurden wir von den Reit-therapeutinnen in Empfang genommen und mit den Pferden vertraut gemacht. Besonders das kleine Pony „Milchmann“ und der Esel „Charly“ hatten es allen sofort angetan. Alle, besonders aber unsere CHARGE-Kinder, genossen das Reiten sehr und wurden von den beiden Therapeutinnen auch sehr gelobt. Aufschlussreiche Worte und Ideen für den Alltag zu Hause bekamen wir Erwachsenen dann beim Gesprächsangebot mit Frau H., der Ehefrau des Sternstundenhaus-Gründers, mit auf den Weg.

Beinahe jeden Abend trafen wir Erwachsenen uns im Kaminzimmer bei Feuerschein, Wein und Bier zu einer geselligen Runde. Es war für alle eine spürbare Wohltat, sich am Abend in entspannten Gesprächen über unsere Kinder und die Alltagsprobleme, die damit einhergehen, auszutauschen. Man erfährt, dass es anderen genauso geht im Streit mit den Krankenkassen, im Bezug auf die richtige Schulwahl, dass das Anpassen der Hörgeräte im-mer wieder eine Herausforderung ist usw. usw. An dieser Stelle nochmals einen herzlichen Dank an den CHARGE-Verein, der uns diesen Austausch ermöglichte.

Am Dienstag stand nach Musik ein freier Nachmittag der Eltern auf dem Programm. Eine willkommene Gelegen-heit, einmal wieder als Paar etwas zu unternehmen..

Am Mittwoch und Donnerstag Abend stand noch ein besonderes Schmankerl auf dem Programm – eine wunderbare Entspannungsmassage. Die Frau mit den Zauberhänden (Frau K.) entführte uns in eine wunder-same Welt der Düfte, Musik und tiefster Entspannung.

CHARGE Syndrom e.V.

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Vielen Dank an die „Kleinen Helden“ und den „CHARGE-Verein“ für ihr Engagement, die Ermöglichung dieser wunderschönen Zeit und ihre Sorge um Familien mit kranken oder behinderten Kindern, die auf diese Weise eine Auszeit vom täglichen „Kampf“ erfahren dürfen.

Wir drei Glückspilzfamilien

Binder Breitsameter RackOktober 2009

Der gemeinsame Ausflug mit allen Familien und zwei Betreuerinnen führte uns an den Ammersee. Da uns das letzte Schiff vor der Nase wegfuhr, such-ten wir unser Heil im nächsten Cafe, denn der Win-tersturm, der uns um die klammen Finger und Oh-ren pfiff, war so bitterkalt, dass selbst der schönste Spielplatz niemand zum Verweilen verlocken konnte. Bei Latte Macchiato, heißer Schokolade und Kuchen wurde es aber dennoch ein netter Nachmittag

Das Ende naht:Für den letzten Abend hatten sich die „Kleinen Helden“ noch etwas ganz besonderes einfallen lassen – eine Abschlussfeier. Bei kaltem Buffet, Gitarrenklängen und lustigen Tänzen konnten wir die schönen Tage ausklingen lassen. An diesem letzten Tag erhielten wir auch noch Besuch von Julia Benstz, der 2. Vorsitzenden des CHARGE-Vereins, die sich persönlich von unserem Wohlergehen und den tollen Angeboten des Sternstundenhauses überzeugte. Außerdem schaute auch noch eine Familie aus Peißenberg vorbei, die ein 14 Monate altes CHARGE Kind hat und die natürlich hoffentlich viel Anregungen mit nach Hause nehmen konnte – wann trifft man schon einmal auf drei Familien mit CHARGE Kindern gleichzei-tig.

Leider müssen wir abreisen:Nach einem letzten gemeinsamen Frühstück mussten wir alle wieder die Heimreise antreten. Mit im Gepäck führten wir aber viel Erinnerungen an eine erholsame, ereignis-reiche Zeit, den Vorsatz, zu Hause auch mehr Zeit für die Kinder und sich selbst abzuzweigen und die Erholung der letzten zehn Tage.

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung wurden wir bei diesem Projekt mit 500 EUR unterstützt.

CHARGE Syndrom e.V.

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Was ist das Sternstundenhaus? (Auszüge aus den Flyern des Vereins Kleine Helden sowie der Tabaluga Kinderstiftung)

Das Sternstundenhaus ist ein Therapie- und Begegnungszentrum der Tabaluga Kinderstiftung für traumatisierte, sozial benachteiligte sowie kranke Kinder und Jugendliche mit ihren Familien. Es ist ein Haus voller Leben, in dem Platz für alle Gefühle und Bedürfnisse ist. Das von Wäldern und Wiesen umgebene Sternstundenhaus in der Nähe von Weilheim bietet einen herrlichen Alpenblick. Die Kinder sind vor allem von den Tieren begeistert.

Im Sternstundenhaus befinden sich mehrere Appartements, zum Teil behindertengerecht ein-gerichtet, in denen sich Familien rundum geborgen fühlen können. Examinierte Kinderkranken-schwestern stehen den Familien mit professioneller Hilfe zur Seite und entlasten diese, damit alle die therapeutischen Angebote nutzen können:

✷ Heilpädagogisches Reiten ✷ Bewegung und Musik ✷ Beratungsgespräche ✷ Kunstpädagogische Projekte ✷ Entspannungstechniken wie Meditation und Yoga ✷ Erlebnispädagogische Angebote ✷ Ausflüge und Feste

Die therapeutischen Angebote werden speziell auf die Bedürfnisse der Gruppe abgestimmt.

Die Kleinen Helden und das Sternstundenhaus finanzieren sich durch Spenden und Mit-gliedsbeiträge. Aus diesem Grund freuen sie sich sehr über jede Unterstützung:

Stiftung Kleine Helden Tabaluga KinderstiftungBank für Sozialwirtschaft Bank für SozialwirtschaftKonto Nr. 375 0750 075 Konto Nr. 888 2000BLZ 700 205 00 BLZ 700 205 00

CHARGE Syndrom e.V.

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Große Ereignisse werfen ihre Schatten voraus …

Das 4. CHARGE Bundestreffen findet vom 25. bis 27. Juni 2010 in Oberwesel/Rhein statt.

Bald ist es wieder soweit! Mitglieder des CHARGE Syn-drom e.V., Verwandte, Freunde und Bekannte sowie viele medizinische und therapeutische Fachkräfte treffen sich vom 25. bis zum 27. Juni 2010 im Jugendgästehaus Ober-wesel/Rhein. Hier sind wir bereits zum zweiten Mal, da das Haus für diese Veranstaltung die optimalen räumli-chen Voraussetzungen bietet.

In diesem Jahr ist es uns gelungen, sehr interessante Re-ferenten einzuladen. So wird wieder Dr. David Brown aus den USA dabeisein. Manche Familien werden ihn noch vom 2. Bundestreffen 2008 kennen. Er ist Sonderschulpä-dagoge am Taubblindeninstitut in Kalifornien und wird einen hochinteressanten Vortrag zum Thema „Visuelle Besonderheiten beim CHARGE Syndrom“ halten. Außer-dem wird - ebenfalls aus den USA- Timothy Hartshorne anreisen, er ist Psychologe und selbst Vater eines CHARGE Kindes. Er spricht zum Thema: „Besonderheiten des Ver-haltens von Menschen mit CHARGE Syndrom verstehen“.

Ein weiterer Vortrag wird von Dr. David Brown gemein-sam mit Gail Deuce von SENSE UK (Taubblindeninstitut London) gehalten. Thema dieses Vortrages: „Wie und wann spreche ich mit meinem Kind über CHARGE?“.

Alle Vorträge werden natürlich von entsprechend ausge-bildeten Übersetzern vor Ort simultan übersetzt. Zwi-schendurch stehen die Referenten auch für persönliche Gespräche zur Verfügung.

Die CHARGE Kinder werden wie immer von zahlreichen ausgebildeten Fachkräften in 3 Räumen speziell betreut. Die Betreuer können bei diesem Treffen auch erstmals mit den Kindern einen Musik- und Bewegungsworkshop besuchen, der zu unterschiedlichen Zeiten am Samstag im Haus angeboten wird. Natürlich können hier auch die Eltern dabeisein, falls gewünscht. Die Workshops leitet Steffi Dangol-Hilf, eine ausgebildete Musiktherapeutin an der Music Academy König aus Neustadt Aisch.

Neu bei diesem Treffen ist, daß wir bereits den Freitag Nachmittag schon für eine Diskussionsrunde der Mit-glieder nutzen wollen. Hierzu treffen wir uns zu einem

Gespräch unter dem Motto: „Wir wollen unserem Verein ein Profil geben – gemeinsam Ziele festlegen und Inhalte definieren“. Alle Vereinsmitglieder sind hierzu schon heu-te herzlich eingeladen.Ein weiterer neuer Programmpunkt wird die offizielle Vorstellungsrunde am Freitag Abend inkl. musikalischer Untermalung sein. Lassen Sie sich überraschen!

Am Samstag werden den ganzen Tag über natürlich auch wieder Beratertische zur Verfügung stehen. Hier haben schon Frau Hanne Pittroff vom Blindeninstitut Würzburg sowie Frau Dr. Silke Pauli/Genetik und Prof. Dr. Ursula Horsch und Andrea Scheele von der Pädagogischen Hochschule Heidelberg ihr Kommen zugesagt.

Eine weitere Neuerung ist das Großeltern-Seminar, das am Samstag Vormittag statt finden wird. Unter der Moderation von Stefan Heilmann haben die Großeltern die Möglichkeit sich über ihre Ängste, Probleme, Sorgen sowie auch Freuden im Zusammenhang mit CHARGE aus-zutauschen.

Das reichhaltige Programm wird abgerundet durch eine Tombola (u.a. mit gestifteten Preisen von Adidas, Ravens-burger und Playmobil) und ein gemeinsames Abendpro-gramm am Samstag.

Wie freuen uns schon sehr auf das Wiedersehen und na-türlich auf viele unserer neuen Mitglieder, die zum ersten Mal ein Treffen des CHARGE Syndrom e.V. besuchen.

Claudia Hofmann

CHARGE Syndrom e.V.

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Freitag, den 25. Juni 2010:

Ab 14.00 Uhr Anreise der TeilnehmerAb 16.00 Uhr Diskussionsrunde der Vereinsmitglieder „Wir wollen unserem Verein ein Profil geben. Gemeinsam Ziele festlegen und Inhalte definieren“Ab 18.00 Uhr AbendessenAb 19.00 Uhr „Circle Drumming“ mit Vorstellungsrunde

Während der Diskussionsrunde von 16 – 18 Uhr wird eine Kinderbetreuung zur Verfügung stehen.

Samstag, den 26. Juni 2010:

Ab 7.30 Uhr Frühstück 9.00 Uhr Mitgliederversammlung10.00 Uhr Dr. David Brown, Sonderschulpädagoge, USA „Besonderheiten im Sehen beim CHARGE Syndrom“12.00 Uhr Mittagessen14.00 Uhr Prof. Dr. Timothy Hartshorne, Psychologe und betroffener Vater / USA „Besonderheiten des Verhaltens von Menschen mit CHARGE Syndrom verstehen“16.00 Uhr Kaffeepause16.30 Uhr Dr. David Brown und Gail Deuce Sense, UK „Wie und wann spreche ich mit meinem Kind über CHARGE?“ca.18.00 Uhr Abendessenca. 19.30 Uhr Abendprogramm

Samstag, den 26. Juni 2010:

VORTRÄGE:Alle Vorträge finden in englischer Sprache statt und wer-den von professionellen Dolmetschern simultan über-setzt.

BERATERTISCHE:* Hanne Pittroff / Blindeninstitut Würzburg * Prof. Dr. Ursula Horsch und Andrea Scheele / PH Heidelberg* Dr. Silke Pauli / Genetik* Dr. Sascha Bischoff / Pädaudiologische Beratung Die persönliche Beratung durch David Brown und Timo-thy Hartshorne wird separat erfolgen und durch Zeitlisten geregelt sein.

AUSSTELLUNG + BERATUNG:In der Zeit von ca. 9.00 – 18.00 Uhr stehen folgende Fir-men zur Verfügung:

GROßELTERNSEMINAR:Von 10.00 – ca. 11.30 / 12.00 Uhr bieten wir eine Ge-sprächsrunde für betroffene Großeltern an. Dieses Semi-nar wird von Herrn Stefan Heilmann, selbst betroffener Vater, geleitet. In einer gemütlichen Runde haben die Omas und Opas die Möglichkeit, sich über ihre Sorgen und Probleme sowie auch Freuden im Zusammenhang mit CHARGE auszutauschen.

KINDERBETREUUNG:Von 8.30 – 18.30 Uhr steht am Samstag in 3 verschiede-nen Räumen eine Kinderbetreuung mit ca. 20 Betreuern zur Verfügung.

Samstag, den 26. Juni 2010:

MUSIKWORKSHOP FÜR KINDER:Im Laufe des Tages werden 2 – 3 Musik- und Bewegungs-workshops von jeweils 1 Stunde stattfinden. Hier haben die Kinder die Möglichkeit, sich mit ihren Eltern oder den Kinderbetreuern zur Musik zu bewegen, Instrumente zu entdecken oder einfach nur zu lauschen.

Geleitet wird der Workshop von Frau Stefanie Dangol-Hilf, einer ausgebildeten Musikthera -peutin, von der Music Academy König.

WEITERE HIGHLIGHTS SIND:- eine Tombola für Groß und Klein- ein Workshop für die Kinder unter dem Motto „Wir singen mit unseren Händen!“ geleitet von Kenneth Seidel (9.00 und 16.30 Uhr)

Sonntag, den 27. Juni 2010:

Ab 07.30 Uhr FrühstückAb 09.30 Uhr Abschlussrunde mit letzten Fragen und AbschiedsfotosAb 11.30 Uhr Mittagessen und Veranstaltungsende

Mit freundlicher Unterstützung von:

Das Programm zum Bundestreffen 2010Änderungen vorbehalten

CHARGE Syndrom e.V.

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Unsere Teilnahme am Weihnachtsmarkt in Oberreichenbach

Am Sonntag, den 13. Dezember 2009 fand in Oberrei-chenbach der 13. Weihnachtsmarkt statt, an dem auch der CHARGE Syndrom e.V. in diesem Jahr erstmalig teil-nehmen konnte. Pünktlich zu unserer Weihnachtsmarkt – Premiere - fiel der erste Schnee und die Temperaturen sanken unter Null. Genau das richtige Wetter, um die Leu-te aus den Häusern zu locken und etwas Weihnachtsat-mosphäre zu tanken. Dank vieler helfender Vereinsfamili-en konnten wir einen reich gefüllten Stand präsentieren. An dieser Stelle möchten wir uns bedanken bei:

• Familie Unser, Familie Benstz, Familie Wolff , Simone Junghans für die Stickwaren • Andrea Scheele, Gerhard Junghans für die Holzwaren• Ursula Junghans, Elke Ludwig, Ramona Sigwarth für die weihnachtlichen Basteleien

Ein besonderer Dank gilt auch Anna Heising, einer jungen Dame mit CHARGE, die kleine Weihnachtsbäume mit Teelichtern gebastelt hat. Insgesamt konnten wir über 130 EUR einnehmen.

Neben den Verkäufen sind viele nette Gespräche ent-standen, bei welchen die Leute wissen wollten, was das CHARGE Syndrom ist und wie Aufgaben des Vereins aussehen.

In diesem Jahr planen wir erneut einen Stand auf einem Weihnachtsmarkt zu besetzen. Diesmal möchten wir vorwiegend Weihnachtsplätzchen anbieten und werden rechtzeitig um Mithilfe bitten.

Mit ganzem Körpereinsatz …

ist Kerstin Maas mit unserem Logo auf dem Rücken im August 2009 einen Halbmarathon gelaufen. Frau Maas ist eine Krankenschwester, die seit 3 Jahren ein CHARGE Kind betreut und gerne auch einen kleinen Beitrag zur Bekanntmachung des CHARGE Syndromes beitragen wollte. Wir sagen „Danke“ liebe Schwester Kerstin.

CHARGE Syndrom e.V.

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Spende vom „Markt der schönen Dinge“ in Duderstadt

Wie schon im letzten Trommelwirbel berichet hat Ina Bickel einen „Markt der schönen Dinge“ organisiert dessen Erlösunserem Verein zugute kam.

Wir staunten nicht schlecht als gegen Ende des Jahres ganze 900,- EUR auf unserem Konto eingingen.

Hierfür möchten wir noch einmal der Familie Bickelvon ganzem Herzen Danke sagen.

CHARGE Syndrom e.V.

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Rechenschaftsbericht CHARGE Syndrom e.V.für das Finanzjahr 2009

Zum ersten Mal möchten wir auch im „Trommelwirbel“ unseren Mitgliedern und Gönnern Rechenschaft über das vergangene Finanzjahr, in diesem Fall 2009, ablegen. Neben dem Rechenschaftsbericht werden sie auch jeweils den Haushaltsplan einsehen können. Im letzten Jahr hatten wir 1400,- € mehr Ausgaben als Einnahmen.

geschätzte Ausgaben 2010

Art der Ausgabe

CHARGE Konferenz im Rahmen des 4. CHARGE Bundestreffens

17.978,90 €

Wochenende „Mit allen Sinnen erleben“

2.340,00 €

Wochenende „Kommunikationsprojekt“

2.457,00 €

Wochenende „Gebärden-Workshop“

4.225,00 €

Messen/Stände/Aussteller 555,00 €

Büroeinrichtung / EDV Kosten 1.350,00 €

Drucksachen 1.230,00 €

CHARGE Zeitung 1.975,00 €

Mitgliedsbeiträge 178,00 €

Allgemeine Ausgaben (Porto/ Büromaterial / Druckkosten)

3.452,20 €

Internetauftritt / Homepage 50,00 €

Fachliteratur 130,00 €

Reisekosten 500,00 €

Personalkosten 12.553,92 €

GESAMT 48.975,02 €

geschätzte Einnahmen 2010

Art der Einnahme

Mitgliedsbeiträge 2.340,00 €

Übertrag / Spendengelder aus 2009 6.980,00 €

Spendengelder im Jahr 2010

5.500,00 €

Amazon-Partnerprogramm im Jahr 2009

900,00 €

Krankenkassen 21.500,00 €

Öffentliche Zuschüsse 700,00 €

Bußgelder im Jahr 2010 100,00 €

Sonstige Einnahmen 2.850,00 €

GESAMT 40.870,00 €

Haushaltsplan 2010

Diese Differenz lässt sich jedoch mit dem Kauf das CHARGE Buches erklären. Wir hatten uns verpflichtet eine größere Anzahl Bücher zu kaufen, um den Super-Sonderpreis zu erhalten. Nachdem wir das Buch 1:1 an die Mitglieder weiterverkaufen, werden diese Ausgaben über die Jahre auch wieder in die Kasse fließen. Auf der Ausgabenseite wird Ihnen auffallen, dass neben dem Bundestreffen die Personalkosten der größte Block sind. Das ist aber aus unserer Sicht auch gut so, da wir ohne unsere zwei Damen im Büro nicht die Vereinsarbeit leisten können, die wir derzeit anbieten.

Einnahmen 2009 Ausgaben 2009

CHARGE Syndrom e.V.

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IMPRESSUM

CHARGE Syndrom e.V. - Elternkreis betroffener Kinder(im Vereinsregister des Amtsgerichts Fürth unter der Nr. 200080 eingetragen)

Der Verein ist vom Finanzamt, Abt. Körperschaften, berechtigt, Spendenbescheinigungen auszustellen - St. Nr. 203/108/00741 – und ist als gemeinnützig anerkannt.

ANSCHRIFT:CHARGE Syndrom e.V. – Elternkreis betroffener KinderBorbath 19, D 91448 EmskirchenTel./Fax: 0049-(0)9104-826 345E-mail: info@charge-syndrom.dewww.charge-syndrom.de

VORSTAND:Claudia Junghans, 1. VorstandDr. Julia Benstz, 2. VorstandHeiko Junghans, Schatzmeister

VERWALTUNG/BÜRO:Claudia Hofmann, Ramona Sigwarth

REDAKTION:Claudia Junghans, Claudia Hofmann

GRAFIK/LAYOUT:Karin Hesse www.grafik-satz.de

FOTOS:Privat, Robert Bühler und pixelio.de

Ohne schriftliche Erlaubnis des Herausgebers ist aus urheberrechtlichen Gründen die Weiterverwendung von Beiträgen nicht gestattet. Mit Namen gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung der Redak-tion wieder. Die Redaktion behält sich vor, zur Verfügung gestellte Artikel gekürzt zu veröffentlichen und Manu-skripte redaktionell zu bearbeiten.

Wenn sich Adress- oder Bankdaten ändern

Bitte teilen Sie uns mit, wenn sich Ihre Anschrift, Ihr Name oder Ihre Bankdaten ändern. Oft bekommen wir Briefe zurück oder es werden Bankeinzüge abgelehnt, weil die Daten nicht mehr aktuell sind. Das alles verursacht Kos-ten, die nicht sein müssen. Auch verbringen wir unnötig viel Zeit mit der Recherche, die wir in andere Projekte besser investieren könnten. Für Ihre Unterstützung be-danken wir uns schon im voraus.

Der CHARGE Syndorm e.V. ist Mitgliedin folgenden Vereinen

NAKOSNationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Der CHARGE Syndorm e.V. steht im engen Austausch mit:

Bundeselternverbandgehörloser Kinder e.V.

CHARGE Syndrom e.V.

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