7. Winterschool„Mukoviszidose beim Erwachsenen“

2011

PATIENTENZUFRIEDENHEIT

Helmut Ellemunter

Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck

Medizinische Universität Innsbruck

Signifikante Verbesserung des Überlebens • durch besseres Verständnis der Pathophysiologie, Infektion und

Inflammation, der Zusammenhänge bei CF • beschleunigte Umsetzung und Weitergabe von wissenschaftlichen

Erkenntnissen

Proaktiver Therapie-Ansatz undverbessertes Therapie-Management, -StrategienOptimale Therapeutika stehen zur VerfügungTherapie-Adhärenz bleibt dabei eine Herausforderung: z.B.

Inhalationstherapie 80% vs 36% vs 50-60%damit Patienten von neuen Therapien profitieren können, braucht

es eine Reihe von strukturellen und prozesshaften Vorgehens-weisen in der Versorgung

u.a. Konstanz in Kern-Versorgungskompetenzen…QM SystemWie sieht der Patient seine Versorgung?

Daniels T et al, CHEST 2011;Feb 17

Warum Patientenzufriedenheitsbefragungen?

• Die Patientenperspektive ist Bestandteil der „patientenzentrierten

Medizin“

• Patientenbefragungen sind ein zentrales Modul aller gängigen

Zertifizierungsmethoden im Krankenhausbereich

• Sie zeigen Stärken und Schwächen in der Leistungserbringung

und in der Versorgungsqualität

• Zeigen auf wie Patienten sich die Behandlung wünschen

• Sie bilden die Grundlage für gezielte Verbesserungsmaßnahmen

• Sie erlauben den direkten Vergleich mit anderen Einrichtungen

• Zufriedene Patienten haben höhere Therapiebereitschaft

WHO-Report (2003) „Adherence to long-term therapies“:„Faktoren, die den Arzt und die Leistungserbringung betreffen, bleiben in Studien vernachlässigt. Sie haben gleichwohl einen herausragenden Einfluss“ - auf Patientenverhalten, Symptomverbesserung, Nutzung der angebotenen Ressourcen..

Patientenzufriedenheit bei CF - Krankheitsspezifisch?

Allgemeine Fragebögen zur Patienten- oder Elternzufriedenheit sind

zu pauschal und bilden die spezielle Situation nur teilweise ab

Besonderheiten bei CF: Heterogene Patientengruppe, Chronizität der

Erkrankung, Langzeittherapien (amb. + stat.), Langzeitbeziehungen,

Adoleszenz, Hygienemassnahmen, Patiententrennung

Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit CF werden langfristig in

inter-disziplinär arbeitenden Spezialambulanzen betreut

Von CF PatientInnen ist bisher nicht bekannt wie sie ihre

Behandlungsqualität beurteilen

Das medizinische Team muss spezielle Anforderungen erfüllen, die

sich von anderen Erkrankungen unterscheiden

Patientenzufriedenheit bei CF - Krankheitsspezifisch?

Ähnlich wie für die Lebensqualität kann ein krankheits-spezifischer Fragebogen

• die Akzeptanz beim Patienten steigern • erlaubt die Kombination spezifischer Elemente mit bereits

vorhandenen generischen Elementen aus allgemeinen

Befragungen

Ziel der Pilotphase: Entwicklung von Instrumenten zur Erfassung von Behandlungszufriedenheit

Projektkoordination Prof. Dr.G.Steinkamp

Zusammenarbeit mit Picker Institut Deutschland gGmbH• Führend in der Entwicklung und Durchführung von Patienten- und Mitarbeiterbefragungen im

Gesundheitswesen

• Gemeinnütziges Tochterinstitut des Picker Institute in Boston (USA), vom Physiker und

Medizingerätehersteller Dr. Harvey Picker gegründet

• Ziel: Die Versorgungsqualität aus der Sicht der Patienten zu verbessern

• Die Picker-Methode wurde von der Joint Commission for the Accreditation of Health Care Organisations

(JCAHO) geprüft und akkreditiert

Finanzierung durch Mukoviszidose e.V.

Pilotphase mit 4 Ambulanzen über 12 Monate

Erste Erfahrungen mit dem Vorgehen und den Fragebögen

Befragung von Eltern und erwachsenen CF-Patienten

Fragebögen Entwicklung zur CF-spezifischen Zufriedenheit von Eltern und Erwachsenen, Ablauf:

1. Experten-Interviews

2. Fokus-Gruppen mit erwachsenen Betroffenen u. Eltern erkrankter Kinder

3. Daraus Operationalisierung der Fragebogen-Items

4. Fusion mit vorhandenen Picker-Items aus Instrumenten für die ambulante

und stationäre Versorgung

5. Psychometrische Überprüfung (Prof. Dr.W.Schulz) und Modifikation des

Fragebogens

Mukoviszidose: Teilprojekt A

Mukoviszidose: Teilprojekt B

Befragung von Jugendlichen (12-17 Jahre)

1. Übersetzung und Rückübersetzung des englischsprachigen

Fragebogens zu den Behandlungserwartungen von

Jugendlichen mit chronischen ErkrankungenM. T. Britto et al. Health care preferences and priorities of adolescents with chronic illnesses. Pediatrics

114 (5):1272-1280, 2004.

2. Erweiterung um die Dimension Behandlungszufriedenheit

und Zufriedenheit mit dem Behandlerteam (Arzt)

3. Erarbeiten einer Online-Version des Fragebogens

4. Entwicklung einer Auswertungsroutine für gewichtete Urteile

Ausgezeichneter Rücklauf (n:389): Erwachsene (n:128) 70%, Eltern (n:108) 83%Jugendliche (n:59) 78%

Picker Methode

Frage nach Fakten statt nach Zufriedenheit

• Report-Fragen ("Wie oft kam es vor, dass...") statt

Zufriedenheits-Fragen "Wie zufrieden waren Sie mit...")

• reduzieren die falsch hohe Zufriedenheit (zufriedene

Patienten trotz objektiv kritikwürdiger Zustände)

• erlaubt differenziertere Aussagen zur tatsächlichen

Versorgung

• reduziert Deckeneffekte („Ceiling effects“)Fragt man Patienten

„Wie zufrieden sind Sie mit …?“ antworten 90%

mit „zufrieden“ oder „sehr zufrieden“

Operationalisierung, ThemenbereicheStruktur-, Prozess-, Ergebnisqualität

Terminvergabe (3)Ankunft in der CF-Ambulanz (4)Hygiene (3)Ärztinnen und Ärzte (11)Pflegekräfte (9)Weitere MitarbeiterInnen (6)Untersuchungen/Tests (7)Betreuung und Behandlung insgesamt (10)Weitere Unterstützung durch die CF-Ambulanz (4)Service und Komfort in der CF-Ambulanz (1)Erreichbarkeit (4)Stationäre Behandlung (7)Gesamteindruck (5)Zur Person (14) Offene Fragen (4)

Picker Methode: Problemhäufigkeiten

Die Problemhäufigkeit beziffert den Anteil der Patienten/Eltern, die

mit ihrer Antwort auf ein bestehendes Verbesserungspotenzial

hingewiesen haben.

Zur Berechnung der Problemhäufigkeiten wurde zunächst

definiert, welche Antwortmöglichkeiten in Bezug auf die jeweilige

Frage eine suboptimale Versorgungssituation widerspiegeln.

Sie sind das Maß, mit dem am besten die Bereiche erkannt

werden können, in denen die Ambulanz und in der Folge die

Patienten/Eltern von Verbesserungsmaßnahmen profitieren.

Weiterhin lassen sich bei wiederholten Befragungen

Entwicklungen über die Zeit schnell erfassen.

In der untenstehenden Frage weisen die Antwortmöglichkeiten „Einigermaßen“ und „Nein“ darauf hin, dass die Patienten/ Eltern in Bezug auf diese Frage keine optimale Versorgung erfahren haben.

Sie erhalten daher das Problem-Attribut, sind jeweils fett gedruckt. Mit Hilfe der

Problemattribute werden für jede einzelne Frage die Problemhäufigkeiten errechnet.

Interpretation der Problemhäufigkeiten

Je geringer der Wert der Problemhäufigkeit ist, desto besser wird

die in der Frage abgefragte Qualität Ihrer Einrichtung von den

Patientinnen und Patienten bewertet.

Die relative Problemhäufigkeit bildet die von einer Subgruppe

wahrgenommenen Mängel in der Versorgungsqualität ab. Die

Größe der jeweiligen Subgruppe kann dabei variieren.

Bei der Bewertung des jeweiligen Handlungsbedarfs sollte daher

neben der inhaltlichen Relevanz des Qualitätsaspektes und dem

Ausmaß der Problemhäufigkeit auch immer die Zahl an

Patienten/Eltern berücksichtigt werden, auf die die Fragestellung

überhaupt zutrifft.

Fragen mit mehr als 30% Problemhäufigkeit

Wenn Sie dringende (medizinische) Fragen haben und den gewünschten Ansprechpartner nicht sofort erreichen, wie lange dauert es normalerweise, bis Sie eine Rückmeldung bekommen?

(Problem > 2 Stunden) 54%

Werden Sie auf Medikamenten-Nebenwirkungen aufmerksam gemacht, auf die Sie achten sollten? 43%

Haben Sie den Eindruck, dass die CF Ambulanz ihr Möglichstes tut, Sie über Untersuchungsergebnisse zeitnah zu informieren?

40%

Sind die Toiletten und die Waschbecken in der Ambulanz so sauber wie Sie es erwarten? 37%

Werden Sie über neue medizinische Entwicklungen in der Behandlung von Mukoviszidose informiert? 35%

Antworten von 236 Eltern und erwachsenen CF-Patienten

Fragen mit mehr als 30% Problemhäufigkeit

Wenn Sie Ängste oder Befürchtungen wegen des Krankheitsverlaufs Ihres Kindes haben, können Sie diese mit den Pflegekräften besprechen?

48% aber: 36% möchten sie nicht mit den Pflegekräften besprechen

Haben Sie Vertrauen in die Sozialarbeiter?

41% aber: nur 11% der Patienten haben diese Frage beantwortet, die übrigen hatten keinen Kontakt

Haben Sie Vertrauen in die Ernährungsberater?

39% aber: nur 50% haben diese Frage beantwortet, die übrigen hatten keinen Kontakt

Antworten von 236 Eltern und erwachsenen CF-Patienten

Jugendlichen-Urteil zum Verhalten der ÄrztInnen (Top 10 von 63 Fragen)

4,76 ... wusste alles darüber, wie man jemanden mit meiner Krankheit behandelt 7

4,76 ... machte sich nie über mich oder über meine Krankheit lustig 2

4,75 ... war sehr freundlich 14

4,73 ... hat viel Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit meiner Krankheit 12

4,69 ... hatte das volle Vertrauen meiner Eltern 16

4,67 ... bemühte sich immer sehr, etwas gegen meine Schmerzen zu tun 4

4,61 ... war absolut ehrlich zu mir 1

4,58 ... hat gezeigt, dass er vertrauenswürdig ist 8

4,58 ... war immer aufmerksam, wenn ich sagte, dass etwas wirklich wehtut 5

4,58 ... wusste, wann man Spaß machen kann und wann man ernst sein muss 23

Voll zutreffend … gar nicht zutreffend5 ----- -4 ------ 3 ------ 2 ------ 1

MW Mein Arzt / meine Ärztin … „Wie wichtig?“

Rang

Auswertung und Bericht an Ambulanzen:Benchmarking und Report Generator

Internet-basierter Report-Generatorermöglicht individuelle Zusammenstellungen, z.B.

„Wie haben in unserer Einrichtung Eltern von Kindern zwischen 3 und 6 Jahren geantwortet, verglichen mit dem Durchschnitt anderer Einrichtungen?“

Fühlen Sie sich durch Ihren Arzt fachlich gut betreut? (nur Erwachsene)

ja, voll und ganz – einigermaßen – nein – ist von Arzt zu Arzt unterschiedlich

Ambulanz A

Ambulanz B

Ambulanz Cdavon 7% „von

Arzt zu Arzt unterschiedlich“

Mindestens 10 Antworten notwendig

Antworthäufigkeiten Erwachsene CFZIUntersuchungen und Tests

Antworthäufigkeiten Erwachsene CFZIBetreuung und Behandlung insgesamt

Antworthäufigkeiten Erwachsene CFZIUnterstützung durch die CF Ambulanz

Freitexte Erwachsene CFZIWenn Sie sich über etwas geärgert haben, was war es?

Wartezeit beim CT über 2 Stunden.1. Putzfrauen. 2. Krankenschwestern.Dass Alternativmedizin abgeblockt wird. 1. Schulmeisterliche (kindliche) Behandlung durch

Pflegepersonal. 2. Gelegentlich Zugluft im Wartebereich. 3. Blutabnahme/ Blutdruckmessung o.ä. durch Pflegepersonal während des Gesprächs mit dem Arzt.

Versteht man nur, wenn man erkrankt ist. Wenn andere CF-Patienten den Mundschutz nicht

tragen. ….

Umsetzung der Ergebnisse am CFZI

Bereitschaft vom Team sich mit den Ergebnisse auseinander zu setzen und Konsequenzen für die eigene Arbeit zu ziehen

Kopie der Ergebnisse für alle Fachbereiche am CFZIInterne Diskussion und Analyse i.R. einer Besprechung mit allen Teammitgliedern

• Bewertung der Ergebnisse, Identifizierung von Verbesserungspotential, Formulierung von Konsequenzen

• Was muß geändert werden? Wann? Wo? Wer?• Priorisierung der Massnahmen, Zeitplan der Umsetzung

Dokumentation der UmsetzungCheck erneut - neuerliche Befragung (geplant)Gibt es eine Veränderung?

Involvierung der Patientenvertreter/Eltern

Zusammenfassung Pilotphase

Nach erfolgreichem Abschluss des Pilotprojekts und nochmaliger

Revision liegen neu entwickelte, krankheitsspezifische

Fragebögen für zwei Zielgruppen vor:• Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CF• Erwachsene (18 Jahre und älter) mit CF

Der Jugendlichen-Fragebogen zu den Behandlungserwartungen

(Britto et al.) liegt in deutscher Sprache vor, erweitert um die

Behandlungserfahrungen (Zufriedenheit mit dem Arzt)

Insgesamt hohe Zufriedenheit mit der VersorgungBereiche erkennbar, in denen noch Verbesserungen möglich sind

Die Pilot-Ambulanzen (Hamburg, Berlin Charite, Köln und

Innsbruck) könnten die Befragungsergebnisse für sich nutzen.

Es besteht nun die Möglichkeit die Versorgung (auch) durch die Patienten bewerten zu lassen und Verbesserungspotentiale zu identifizieren

Ausblick 2011

2011 Befragung in allen interessierten deutschen CF-Einrichtungen

möglich

Abkommen Muko e.V. mit Picker Institut fixiert (1.03.2011)

Teilnahme freiwillig

Rekrutierung der Patienten (realistisch) ab 2. Quartal 2011 über 6

Monatein den CF-Einrichtungen

Befragung der Patienten bzw. Eltern im 3. Quartal 2011 durch das Picker Institut

Auswertung der Ergebnisse im 4. Quartal 2011 (– 1. Quartal 2012)durch das Picker Institut

Ergebnis: 53mal Interesse ca. 1800 Erwachsene ca. 1900 Eltern von Kindern und Jugendliche

13mal kein Interesse37 fehlende Antworten

Aufgaben der CF-Ambulanz

Das Personal

weist Patienten bei der Anmeldung auf das Projekt hin

händigt Informationsmaterial aus

holt die schriftliche Zustimmung zur Befragung ein

(einschließlich der Weitergabe der Adresse an das Picker

Institut)

führt eine Liste aller angesprochenen Patienten (cave

Selektions-Bias) und dokumentiert ggfs. die Ablehnungsgründe

meldet wöchentlich die rekrutierten Patienten an das Picker

Institut

Aufgaben des Picker Instituts

Das Picker Instituterhält die Patientenadressen vom Personal der CF-Einrichtungschreibt die Patienten direkt anüberwacht den Rücklauf der Fragebögenerinnert säumige Patienten an die Beantwortunggibt die Antworten in die Datenbank einwertet die Ergebnisse auserarbeitet Berichte für jede teilnehmende AmbulanzEine einrichtungsübergreifende Auswertung der Gesamtgruppe

zeigt: • Stärken und Verbesserungsmöglichkeiten der CF-Versorgung in Deutschland • aus der Sicht aller antwortenden Patienten/ Eltern

Ablauf

Postalische Befragung nach Ambulanzbesuch:

Picker schreibt die Patienten direkt an• gewährleistet glaubwürdig die systematische Trennung von

Leistungs-erbringern und Auswertern• stellt die Anonymität der Befragten gegenüber den

Behandlern sicher• ermöglicht kritischere Antworten• reduziert die Verzerrung ins Positive aufgrund sozialer

Erwünschtheit

Frage-bogen Antwort

Sehr geehrte

Frage-bogen

Antwort

Erste Erinnerung nach 2 Wochen

Zweite Erinnerung nach 4 Wochen

CF Amb

Zusammenfassung

Auf der Grundlage der vorliegenden Ergebnisse (Pilotphase): • große Zufriedenheit mit dem Versorgungsangebot sowohl bei Eltern

wie bei Erwachsenen• Hinweise auf punktuelle Verbesserungsmöglichkeiten• Für Jugendliche hat die Arzt-Patient-Beziehung, die Kommunikation

und die erlebte Kompetenz einen weitaus größeren Stellenwert als etwa der (angenehme oder eher kühl-ungemütliche) Kontext, in dem die Behandlung vonstatten geht.

Mit nun vorliegenden Fragebögen ist eine praxisrelevante Erhebung der Patientenzufriedenheit bei CF möglich

und die geplante Erhebung ergänzt die bereits etablierten Prozesse der Qualitätssicherung und Qualitätsverbesserung

Gesteigerte Patientenzufriedenheit kann über verbesserte Compliance das medizinische Outcome verändern

Danke für Ihre Aufmerksamkeit !