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Betreuung sterbender Menschen und ihrer Angehörigen

Empfehlungen Sterbephase palliative ch

Steffen Eychmüller, Prof, Dr. MME

Universitäres Zentrum fürPalliative Care, Inselspital Bern

steffen.eychmueller@insel.ch

S.Eychmüller

Themen

Was sind mögliche core outcomes einer Betreuung in der Sterbephase?

«Symptome» im weiteren Sinn

• Angst……und die wichtigsten körperlichen Symptome

• Symptom Zeitnot (bei allen Involvierten)

• Symptom Ekel und Ablehnung von Sterben

das Projekt Taskforce Sterbephase CH und die Empfehlungen

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S.Eychmüller

Frau H, 64 J

• Bankkauffrau, Mutter von 3 Kindern, Ehemann aktiv

• Selbstbestimmt, Familienmanagerin, emotional eher zurückgezogen, Haus, Garten, Velo, Wandern

S.Eychmüller

Frau H, 64 J – Medizinische Diagnosen

• Adeno- Ca des Pankreas 2014, Operation und Chemotherapie, Radiotherapie; 2015 V.a. Rezidiv (Colonmetastase), erneute Chemotherapie

• 2016 Tumormarkeranstieg, RF im Becken, V.a. Lebermetastase/ Abszess; erneute Chemotherapie, dann Hemicolektomie, Metastastenresektion Leber

• 2017: «Biliom» infiziert, Sepsis, Tumor? Im Spital seit 20.März 2017……..Phasen von Verwirrung, massive Fatigue, bettlägerig

• Die Enttäuschungen

• Der Wunsch: ich möchte nur noch sterben……

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S.Eychmüller

Core outcomes: welche für wen?

- Fachpersonen: Medizin (Chirurgie, Medizin, andere?), Pflege

- Betroffene? Bevölkerung?

- Kostenträger

- CEO’s

Das COMET Projekt

S.Eychmüller

Core outcomes «Sterbephase»: Ergebnisse 2014/15

Eychmüller, Grossenbacher, Palliativkongress Biel 2016

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S.Eychmüller

Outcomes Sterbephase: Perspektive Fachpersonen

S.Eychmüller

Sicht der Patienten und Angehörigen

• Unklar - spezifisch für Sterbephase

Ruhe

FriedeKeine Atemnot

Keine Schmerzen

Sicherheit

Familie

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S.Eychmüller

COMET – Herausforderung Metaanalysen

• Core outcomes in effectiveness trials

• Wie «effektiv» sind Interventionen – gemessen an gemeinsam definierten Zielen?

• Was heisst dabei «gemessen»?

• Was heisst «gemeinsam»?

Es geht um

WHAT to measure, HOW to measure, in WHOM + WHEN…

http://www.comet-initiative.org/

S.Eychmüller

Wie sicher fühlen Sie sich……

In den letzten 4 – 7 Lebenstagen von Patienten:

• In der Behandlung von Schmerzen?

• In der Behandlung von Nausea/ Erbrechen?

• In der Behandlung von Dyspnoe?

VAS

0 Sehr unsicher ------------------------------------ sehr sicher 10

• In der Behandlung der Angst?• In der Kommunikation mit Patient und Angehörigen?

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S.Eychmüller

«Symptome» in der Sterbephase gemäss S3

- (Schmerz)- (Nausea)- (Dyspnoe)- Das Sterben diagnostizieren- Delir- Rasselatmung- Xerostomie

S.Eychmüller

Sterbephase: die letzten 4-7 Lebenstage?

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S.Eychmüller

Diagnosing dying: das Erkennen der Sterbephase

«Diagnosing dying»

• Breathing patterns• Intuition

• Performance status

PPS

• Conscious level• Intake

• Self care• Activity• Ambulation

PaP Score

• Breathing

• Karnofsky

Eychmüller S, Domeisen F et al

S.Eychmüller

…and have a cat, OSCAR the cat

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp078108

“….third floor of Steere House Nursing and Rehabilitation Center in Providence, Rhode Island. His mere presence at the bedside is viewed by physicians and nursing home staff as an almost absolute indicator of impending death, allowing staff members to adequately notify families.”

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S.Eychmüller

Symptome - im weiteren Sinn

• Symptom Angst……auch bei uns

• Symptom Zeitnot bei allen Involvierten

• Symptom Ekel und Ablehnung von Sterben

S.Eychmüller

Angst am Lebensende eine dominante Emotion ?

Primär: nicht pathologisch…..

Kriterien für „pathologisch“

- Intensität erhöht (Angst wird zur Gefahr)

- Inadäquate Antwort auf Auslöser

- Dauer und Folgen (v.a. psychosozial)

- Kontinuum über Furcht zu Panik

• Unerträglichen Symptomen (Vorerleben bei anderen?)

• Kontrollverlust

• Beziehungsverlust/ Einsamkeit

• Angst davor, zur Belastung zu werden

Bigorio 2012, Dauchy 2009, Stiefel 1994

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S.Eychmüller

Angst

S.Eychmüller

Die Angst der Fachpersonen

vor den Fehlern, und vor dem «double effect»

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S.Eychmüller

Opioide in den letzten Lebenstagen

Betreiben Palliativler «verdeckte Euthanasie»?

- Keine Unterschiede bzgl. mittlere Opioid- Dosis !

- Cancer patients: in allen Settings höhere Dosen

- Ohne PallCare Teams häufiger Tramadol…..

Brown W. Eu J Cancer Care 2008

S.Eychmüller

Braucht es in den letzten Lebenstagen geringere Analgetika- Dosen?

- Keine Hinweise

- Häufig progrediente Schmerzursachen in letzten Lebenstagen (Tumorprogress, Kachexie)

- Ggf. Niereninsuffizienz! Cave

- Schlechtere verbale Äusserung (auch bei Sedation!)

- Achtung: Opioide für Atemnot in letzten Lebenstagen!!

Wilcock A, JPSM 2007

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S.Eychmüller

Die Zeitnot: last minute Palliative Care

Der IST- Zustand

Erst-/ Rezidiv-diagnose

lebenslimitierende Erkrankung

Kurative - - - - --- PalliativeMassnahmen

«PallCare»

Red flag

Last minute palliative care= besser sterben

S.Eychmüller

SOLL - Zustand

Erst-/ Rezidiv-diagnose

lebenslimitierende Erkrankung

DiagnosespezifischeMassnahmen

Problem-/ Patienten-Spezifische Massnahmen

Ein Konzept des parallelen Vorgehens: bei Fachpersonen

und Betroffenen

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S.Eychmüller

Die Zeitnot, die Rollen, das DRG

….keine DRG oder CHOP für das Sterben…..

S.Eychmüller

Die getaktete Pflege/ Medizin: die Dokumentation….

…bis zum bitteren Ende; Beenden von Therapien = schlecht fürs Unternehmen

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S.Eychmüller

Frau H auf der Palliativstation

• Möchte hierbleiben

• Die Sorge vor der Zeit: wielange kann ich bleiben?

• Entscheiden kann sie schon, aber hierbleiben kann sie –aus ökonomischen Gründen – nicht: über Monate wurden alle Interventionen bezahlt, doch nun?

• Die Gesetzgebung (KVG) als Begrenzung der Lebenszeit

Das Lebensende im Zeitalter der Ökonomisierung?

S.Eychmüller

Das Lebensende im Zeittakt der heutigen Medizin

Abstraktion durch Medizinische Diagnosen/ Facts

versus

interprofessionelle Beziehungsmedizin

Ziele:• Diagnosen• Objektivität + Standardisierung• Heilen……

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S.Eychmüller

Symptom Ekel und Ablehnung des SterbensDie Rahmenbedingungen

Konsum und Autonomie/ Selbstständigkeit

und/ oder

Beziehungsabhängigkeit und Verletzlichkeit/ Gebrechlichkeit

S.Eychmüller

Gesellschaftlicher Wert des Lebensendes……eine feine Gesellschaft

Von der Ökonomisierung des Leidens

U. Bröckling:

«wenn Leben zur ökonomischen

Funktion wird,

bedeutet Desinvestment Tod».

Das Jahr 2540, das Sterben zwischen60 und 70 Jahren im Soma Rausch…..

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S.Eychmüller

Hans Küng

«Glücklich sterben heisst selbstbestimmt sterben»

"Der Mensch hat ein Recht zu sterben, wenn er keine Hoffnung mehr sieht auf ein nach seinem ureigenen Verständnis humanes Weiterleben."

Wovon hängt «humanes Weiterleben» ab?

S.Eychmüller

EXIT als folgerichtige Selbstentsorgung

• In einer ökonomisierten Gesellschaft

• In der Sackgasse des Autonomiekonzepts

• In einer individualisierten Gesellschaft

• In einem Machbarkeits- Ideal der technisierten Medizin

• aus der Obszönität der Sterblichkeit…….

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Das Sterben – eine wertvolle Lebensphase

beste Kompetenz und hohe Qualität der Behandlung und Begleitung

https://www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/fachwelt/E_Standards/Empfehlung_Sterbephase_palliative_ch_final_2016.pdf

S.Eychmüller

Der Spagat

• zwischen internationaler Guidance und nationaler Umsetzung

• Zwischen den Sprachregionen

• Zwischen den Berufsgruppen und Betreuungssettings

• Zwischen Perspektiven der Fachpersonen Freiwilligen und Betroffenen

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S.Eychmüller

Das Ziel

«Swissness»:

- 100% selbstgemacht

- 100% basisdemokratisch

S.Eychmüller

Die Ziele

• Nationale Empfehlung

• Praxisnah und übersichtlich

• Grundlage für institutionelle Anpassung (incl. Verwendung für «Handlungsanweisung Sterbephase»)

• Start nationaler/ DACH QM- Prozess: regelmässige Evaluation und Adaptation

• Internationales Feedback ( COS- Projekt u.a.)

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S.Eychmüller

Der Prozess

• 25 Mitglieder von drei Landesteilen, 5 verschiedene Professionen

• Ein breites «sounding board»:

- Fachpersonen von spezialisierter UND allgemeiner Palliative Care

- Nicht- Fachpersonen (Freiwillige und ausgewählte Angehörige)

Dauer: ein Jahr für Erstversion (Version für Fachpersonen)

Verabschiedet: 29.2.2016

Geplant: Version Angehörige; Evaluation 2017

S.Eychmüller

Der Inhalt

• Ausgangspunkte: Model pathway, LCP, S3- Leitlinie

• Literatur- review (alle Professionen, vor allem in D, F und I

«long list» Inhalt

• Expert Delphi ranking process kombiniert mit regionaler Spezialisten-Expertise

«short list» Inhalt

Struktur pro Kapitel:

- Kurzform/ The essentials

- Weiterführende Informationen

- Referenzen, links etc.

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S.Eychmüller

Der Aufbau

Beispiel

S.Eychmüller

Beispiel

• Kurzform

• Cave/ Wichtig

• Kommunikationshilfen

• Hinweis für Dokumentation

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S.Eychmüller

1. Erkennen der Sterbephase

• Wer? – interprofessionelles Team

• Wann? – bei der Visite

• Wie: «Surprise question»- wären sie überrascht, wenn der Patient in den kommenden 4- 7 Tagen versterben würde?

...und die Intuition

• Was:

- «Erkennen der Sterbephase»

- Beginn ggf. separate Dokumentation

S.Eychmüller

2. Initiales Assessment

- Definition der belastenden Symptome

- UND Erkennen von Angehörigen- Distress

- UND Erkennen von kultur-/ religionsspezifischem Vorgehen

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S.Eychmüller

3. Massnahmen

• Verordnungen SC oder IV bzgl. belastender Symptome + immer für 4 Hauptsymptome

• UND Absetzen von Medikamenten, die nicht zur Symptomverbesserung beitragen (incl. ICD)

• UND Sprechen mit dem Patienten und den Angehörigen bezüglich des «Care plan» incl. Integration der Angehörigen (Schulung/ Anleitung)

• UND den Hausarzt/ andere involvierte Fachpersonen informieren

Alle Massnahmen (auch das «Sprechen») werden regelmässig evaluiert (siehe 4. Verlaufs- beobachtung)

S.Eychmüller

4. Verlaufsbeurteilung• Interprofessionell/ regelmässig: ist der Patient sterbend?

Cave Besserung bei «drug holidays»

• Regelmässiges Assessment der belastenden Symptome

• Regelmässige Instruktion und Kommunikation mit den Angehörigen

• Ggf. Beizug der spezialisierten PallCare

• Systematische Dokumentation

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S.Eychmüller

• Der Hausarzt und auch andere bisher involvierte Fachpersonen sind über den Tod des Patienten informiert

• Das Team befragt die Angehörigen bezüglich des Erlebens der Sterbephase («debriefing»);

• Ggf. weitere Kontakte/ Betreuung für Trauernde organisieren

• Debriefing auch innerhalb des Teams findet statt

• Aufbahrung/ Rituale bzw. Vorbereitung dafür sind definiert und möglichst vorab geklärt

• Fragen der Autopsie/ Organspende etc. sind möglichst vorab definiert und dokumentiert, und falls nötig sensibel kommuniziert

• Die Familie /andere nahestehende Personen ist/ sind über die weiteren Abläufe informiert

5. Betreuung nach dem Tod und in der Trauerphase

S.Eychmüller

Was brachte die Taskforce Sterbephase?

positiv

• Durcharbeiten internationaler Vorgaben und «Einschweizerung» ergab viele wichtigen Diskussionen –auch Impulse für internationale Kollaboration

• «participatory expert Delphi approach» wurde sehr wertgeschätzt

• Kontinuierlicher Q- Prozess entscheidend für weitere Qualität: wieviel «impact»?

• Perspektive von Patienten und Angehörigen kaum systematisch bekannt: Core outcomes etc..

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S.Eychmüller

Nächste Schritte

• Version mit Angehörigen (Ltg. Isabelle Weibel)

• Publikation in Schweizerischem Ärzte- Journal (akzeptiert für Swiss Medical Forum Sommer 2017)

• Internationale Weiterbearbeitung

• Nationaler Review (2018/19)

• Doch ein «Leistungspacket» = CHOP?.......

S.Eychmüller

Vision: Das Lebensende wie der Lebensanfang

Qualität, Ästhetik, menschliche Wärme und bester Service

Wieviel ist es uns wert? Wir haben es in der Hand

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S.Eychmüller

Kommt alle nach Bern

Die Welt kommt zu uns !

www.eapcnet.eu/research2018

S.Eychmüller

The endsteffen.eychmueller@insel.ch