Verlag Hans Huber Programmbereich Pflege Behinderung palliativ …verlag-hanshuber.ciando.com/.../extract/3456953313_lp.pdf · 2014. 11. 28. · Verlag Hans Huber Programmbereich

Verlag Hans HuberProgrammbereich Pflege

Beirat:Angelika Abt-Zegelin, DortmundJürgen Osterbrink, SalzburgDoris Schaeffer, BielefeldChristine Sowinski, KölnFranz Wagner, Berlin

Programmbereich Palliative Care

Beirat:Christoph Gerhard, DinslakenMarkus Feuz, Zürich

Stephan KostrzewaMenschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleitenPalliative Care und geistige Behinderung

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Aus: Stephan Kostrzewa; Menschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleiten. 1. Auflage.



Verlag Hans Huber

Stephan Kostrzewa

Menschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleiten

Palliative Care und geistige Behinderung



Stephan Kostrzewa. Dipl. Sozialwissenschaftler, Altenpfleger, Organisationsberater und Projektbegleiter.Wallstraße 4, DE-45468 Mülheim an der RuhrE-Mail: [email protected]

Lektorat: Jürgen Georg, Michael Herrmann, Sylke WernerHerstellung: Jörg Kleine BüningFotos: Stephan KostrzewaTitelfoto: Jürgen Georg, Schüpfen Titelillustration: Claude Borer, Basel Illustrationen: Angelika Kramer, Grafikdésign, Stuttgart; Peter Koliew, Basel (Federmotiv Kapitelblätter)Satz: punktgenau gmbh, BühlDruck und buchbinderische Verarbeitung: AALEXX Buchproduktionen GmbH, GroßburgwedelPrinted in Germany

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1. Auflage 2013. Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern© 2013 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern

(E-Book-ISBN [PDF] 978-3-456-95331-1)(E-Book-ISBN [EPUB] 978-3-456-75331-7)ISBN 978-3-456-85331-4



5

Inhalt

Widmung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Vorwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

1. Sichtweisen und Konzepte der Behindertenarbeit im Wandel 23

1.1 Historische Betrachtungsweisen von und Umgang mit Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

1.2 Behindertenarbeit und das Älterwerden ihrer Klientel . . . . . 291.3 Heilerziehungspflege als Antwort auf erhöhten

Pflegebedarf? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321.4 Schnittmenge und Parallelität mit/zur Altenpflege . . . . . . . . 33

2. Behinderten-Wohnstätten als Orte zum Sterben? . . . . . . . . . . . 35

2.1 Sind Orte des Lebens auch Orte zum Sterben? . . . . . . . . . . . 392.2 Das Krankenhaus als Ort ohne Wiederkehr . . . . . . . . . . . . . . 402.3 Anforderungen an einen Ort zum Sterben . . . . . . . . . . . . . . . 45

3. Sterbeprozess und Todeskonzept bei Menschen mit geistiger Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

3.1 Ist das Kübler-Ross-Modell für die Behindertenarbeit geeignet? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

3.1.1 Die eigentliche Kritik an diesem Modell . . . . . . . . . . . . . . . . 523.1.2 Kritik am Übertrag des Modells auf Menschen

mit geistiger Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 533.2 Das reife Todeskonzept . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 543.3 Was wissen Menschen mit Behinderung über das Sterben? . 553.3.1 Erhebung des Todeskonzepts im Rahmen eines

Palliativprojekts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56



6 Inhalt

3.3.2 Fremdbild über das Todeskonzept von Menschen mit geistiger Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59

3.3.3 Erheben von Lebenssinn bei Menschen mit geistiger Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

3.3.4 SMILE und Menschen mit geistiger Behinderung . . . . . . . . . 62

4. Exkurs: Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz . . 65

4.1 Demenzen: Formen – Verlauf – Symptome . . . . . . . . . . . . . . 674.1.1 Formen der Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 684.1.2 Ist die Alzheimer-Krankheit überhaupt eine Krankheit? . . . 704.1.3 Die Medizin produziert Krankheiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 714.1.4 Demenz als Gespenst? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 724.2 Der Verlauf einer Alzheimer-Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . 724.2.1 Das Vorstadium . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 734.2.2 Die begleitungsbedürftige Phase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 744.2.3 Die versorgungsbedürftige Phase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 754.2.4 Die Phase der Pflegebedürftigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 774.2.5 Palliativbedarf bei Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 794.3 Das Problem der Diagnostik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 834.4 Sind Förderkonzepte für Menschen mit geistiger

Behinderung und Demenz geeignet? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 864.4.1 Von der Inklusion zur Segregation? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 874.4.2 Wohlbefinden – der gemeinsame Nenner . . . . . . . . . . . . . . . 914.5 Der person-zentrierte Ansatz nach Tom Kitwood . . . . . . . . 914.5.1 Bedürfnisorientierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 944.5.2 Eine person-zentrierte Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 964.5.3 Schlüsselindikationen für den sozialen Umgang . . . . . . . . . . 974.5.4 Die maligne, bösartige Sozialpsychologie . . . . . . . . . . . . . . . . 984.5.5 Unterstützen des Person-Seins bei Menschen mit Demenz . 994.5.6 Kommunikation mit Menschen mit geistiger Behinderung

und Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1004.5.6.1 Zu Beginn: geduldiges Wiederholen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1004.5.6.2 In der mittleren Phase: Validation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1034.5.6.3 Im weit fortgeschrittenen Stadium:

körpernaher Dialogaufbau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1054.5.6.4 Körpernaher Dialogaufbau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106



Inhalt 7

5. Palliativversorgung und Hospizarbeit – eine Idee setzt sich durch . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109

5.1 Palliative Care und Hospizarbeit im Wandel der Zeit . . . . . . 1125.2 Erweiterte Adressatengruppen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1125.3 Projekte und Modelle der Palliativversorgung von

Menschen mit Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1135.4 Weiterbildung «Palliative Care» und Menschen

mit geistiger Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1145.5 Angehörige und Betroffene als gemeinsame Adressaten

der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1155.6 Seelsorge und Spiritualität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116

6. Palliativversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119

6.1 Palliativbedarf von Menschen mit geistiger Behinderung . . 1216.2 Ausgewählte Symptome und entsprechende Maßnahmen . . 1256.2.1 Linderung bei Schmerzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1266.2.2 Das Total-Pain-Konzept . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1276.2.3 Schmerzmanagement bei Menschen mit geistiger

Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1286.2.3.1 Grundlagen einer kunstgerechten Schmerztherapie . . . . . . . 1296.2.3.2 Zielgruppenspezifische Schmerzerfassung . . . . . . . . . . . . . . . 1306.2.3.3 Schmerzerfassung bei bewusstseinseingeschränkten

Menschen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1326.2.3.4 Beurteilung von Schmerzen bei Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . 1336.2.3.5 ZOPA© für die Fremdbeobachtung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1356.2.3.6 Schmerzerfassung über Fremdbeobachtung bei Menschen

mit Mehrfachbehinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1376.2.3.7 Das WHO-Stufenschema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1376.2.3.8 Grundsätze einer kunstgerechten Schmerztherapie . . . . . . . 1426.2.3.9 Verfahrensregelung des Schmerzmanagements . . . . . . . . . . . 1476.2.3.10 Nichtmedikamentöse Maßnahmen zur Schmerzreduktion . 1476.2.4 Symptomlinderung bei Atemnot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1476.2.4.1 Atemstimulierende Einreibung bei Atemnot . . . . . . . . . . . . . 1526.2.4.2 Vorsicht mit Sauerstoff und Infusionen . . . . . . . . . . . . . . . . . 1566.2.5 Symptomlinderung bei Übelkeit und Erbrechen . . . . . . . . . . 1566.2.5.1 Nichtmedikamentöse Interventionen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158



8 Inhalt

6.2.5.2 Übelkeit durch Opioide . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1596.2.6 Ablehnen von Flüssigkeit und Nahrung . . . . . . . . . . . . . . . . . 1606.2.7 Schluckstörungen und Aspiration . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1656.2.8 Symptomlinderung bei Durst und Mundtrockenheit . . . . . . 1666.2.8.1 Nichtmedikamentöse Interventionen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1676.2.8.2 Mullkompresse bei Aspirationsgefahr . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1686.2.9 Symptomlinderung bei Angst und Unruhe . . . . . . . . . . . . . . 1696.2.9.1 Nähe und Erreichbarkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1706.2.9.2 Medikamentöse Interventionen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1716.2.9.3 Angst und Unruhe bei Bewohnern mit geistiger

Behinderung und Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1716.2.9.4 Beruhigung über Basale Stimulation® . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1736.2.10 Symptomlinderung bei Hautjucken (Pruritus) . . . . . . . . . . . 1746.2.10.1 Nichtmedikamentöse Interventionen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1766.2.10.2 Medikamentöse Interventionen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1776.2.11 Symptomlinderung bei Todesrasseln . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1776.2.11.1 Kein Einsatz von Absauggeräten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1786.2.11.2 Nichtmedikamentöses Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1796.2.11.3 Medikamentöse Intervention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1796.2.12 Epileptische Anfälle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1806.2.13 Symptomlinderung bei Verwirrtheit und Delir . . . . . . . . . . . 1826.2.13.1 Begleitung der Angehörigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1846.2.13.2 Das präfinale Delir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1846.2.14 Symptomlinderung bei Verstopfung (Obstipation) . . . . . . . 1866.3 Palliative Fallarbeit mittels Kollegialer Beratung . . . . . . . . . . 1906.4 Basale Stimulation® in Palliativversorgung und

Sterbebegleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1936.4.1 Zielgruppen der Basalen Stimulation® . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1936.4.2 Mangel benennen und Ziele festlegen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1966.4.3 Wahrnehmungsveränderungen bei Sterbenden . . . . . . . . . . 1986.4.4 Ursachen von Wahrnehmungsstörungen . . . . . . . . . . . . . . . . 1986.4.5 Konkrete Maßnahmen der Basalen Stimulation® . . . . . . . . . 2006.4.5.1 Optische Stimulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2006.4.5.2 Akustische Stimulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2016.4.5.3 Somatische Stimulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2016.4.5.4 Olfaktorische Stimulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2026.4.5.5 Taktil-haptische Stimulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2026.4.5.6 Orale Stimulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202



Inhalt 9

6.4.5.7 Vibratorische Stimulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2036.4.5.8 Vestibuläre Stimulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2036.4.6 Bedürfniserfassung als Voraussetzung

für Basale Stimulation® . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2036.4.7 Initialberührung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2046.4.8 Der kommunikative Charakter von Berührung . . . . . . . . . . 2066.4.9 Basale Stimulation® als integraler Bestandteil

der Sterbebegleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2086.4.10 Die beruhigende Ganzkörperwaschung . . . . . . . . . . . . . . . . . 2086.4.11 Spezielle Mundpflege mithilfe der Basalen Stimulation® . . . 2106.4.12 Sicherheit über Nestbau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210

7. Ethik in der palliativen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213

7.1 Philosophische Ethik beeinflusst unsere Werte und Normen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218

7.2 Modelle der ethischen Fallarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2197.3 Zukunftsplanung als Möglichkeit einer

Patientenverfügung? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2237.4 Patienten-Anweisung für lebenserhaltende Maßnahmen

(PALMA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2257.5 Eine palliative Haltung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227

8. Projekt «Alsbachtal» – Palliativversorgung in einer Wohnstätte für Menschen mit geistiger Behinderung . . . . . . . 229

8.1 Die Ausgangssituation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2318.2 Vorabsprachen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2328.3 Ist-Standerhebung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2348.4 Schulungen und Begleitungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2358.5 Befragungen zum Todeskonzept . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2368.6 Fallbezogene praktische Anwendung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2378.7 Verstetigung von Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2388.8 Palliativkonzept im Rahmen eines Gesamtkonzepts . . . . . . . 239

9. Trauerarbeit und Abschiedskultur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241

9.1 Trauerarbeit mit Menschen mit geistiger Behinderung . . . . 2439.2 Gemeinsame Trauer hilft Mitarbeitern und Mitbewohnern . 246



10 Inhalt

9.3 Versorgung und Aufbahrung des Verstorbenen . . . . . . . . . . 2509.3.1 Das Ritual der Aufbahrung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2519.3.2 Das «Leben» der Leiche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253

10. Netzwerkarbeit und Angehörigenintegration . . . . . . . . . . . . . 255

10.1 Palliative Überleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25710.2 Zusammenarbeit mit der Hospizinitiative . . . . . . . . . . . . . . . 26010.3 Unterstützung durch SAPV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26310.4 Standard für die Zusammenarbeit mit den Bestattern . . . . . 26510.5 Angehörigenintegration . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26810.5.1 Informationsschriften für Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27110.5.2 Sterbebegleitung durch Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27410.5.3 Gedenktreffen für Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27510.6 Einsatz von ehrenamtlichen Helfern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27710.6.1 Einsatzplanung von Ehrenamtlichen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28110.6.2 Nichteignung eines Ehrenamtlichen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28110.7 Gesetzliche Betreuer in der Palliativversorgung . . . . . . . . . . . 282

11. Hilfen für Helfer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 285

11.1 Auch Profis haben Ängste und Befürchtungen . . . . . . . . . . . 28711.2 Einarbeitung neuer Mitarbeiter in das Palliativkonzept . . . . 28911.3 Emotionen dürfen sein . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29211.4 Rituale für Mitarbeiter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292

12. Palliative Care Mapping in Wohnstätten für Menschen mit Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 295

12.1 Wie funktioniert die Methode des PCM? . . . . . . . . . . . . . . . . 29812.2 Checkliste zur Ist-Standerhebung© (CIS) . . . . . . . . . . . . . . . . 29812.3 Instrument zur Einschätzung einer würdevollen

Sterbebegleitung© (IEES) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30012.4 Reflexionsbogen zur rückschauenden Überprüfung eines

Sterbebegleitungsprozesses in der Wohngruppe© (RÜS) . . . 30012.5 Ergänzende Instrumente für die Ist-Standerhebung . . . . . . . 30112.5.1 Bewohner-FrageBogen© (BFB) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30112.5.2 Angehörigen-FrageBogen© (AFB) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30212.6 Das PCM im Rahmen des Projektmanagements . . . . . . . . . . 302



Inhalt 11

13. Projektplanung und -durchführung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 305

13.1 Leitung und Mitarbeiter überzeugen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30713.2 Die Projektgruppe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31213.3 Inhouse-Schulungen und externe Fortbildungen . . . . . . . . . 31413.3.1 Weitere hilfreiche Tipps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31513.3.2 Bewertung der Inhouse-Schulung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31613.3.3 Fallbesprechungen und Reflexionsgespräche . . . . . . . . . . . . . 31813.4 Leitbildarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 318

14. Aussichten und Visionen – Behindertenhilfe und Altenpflege gemeinsam . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 319

Anhänge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 325

Anhang 1 – Gesprächsleitfaden zum Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . 327Anhang 2 – Konzeption der Palliativversorgung

in der Wohnstätte Alsbachtal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 328Anhang 3 – Checkliste zur Ist-Standerhebung© (CIS) . . . . . . . . . . . . . 336Anhang 4 – Instrument zur Erhebung der Einschätzung einer

würdevollen Sterbebegleitung© (IEES) . . . . . . . . . . . . . . . 342Anhang 5 – Reflexionsbogen zur rückschauenden Überprüfung eines

Sterbebegleitungsprozesses in der Wohngruppe© (RÜS) . 344Anhang 6 – Bewohner-FrageBogen© (BFB) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 346Anhang 7 – Angehörigen-FrageBogen© (AFB) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 348

Literaturverzeichnis zum Text . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 351

Deutschsprachiges Literaturverzeichnis zur Palliative Care . . . . . 357

Beratung in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357End of Life Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357Gender und Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357Hospizarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357Komplementäre Therapien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 358Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 358Palliative Care – alte Menschen/Altenpflege/Altenheim . . . . . . . . . . . 358Palliative Care – Angehörige, Familien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 359Palliative Care – Bildung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 359Erfahrungsberichte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 359



12 Inhalt

Palliative Care – Home Care/ambulante Pflege/Spitexpflege . . . . . . . 360Palliative Care – Ethik/Recht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 360Palliative Care – Kultur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 360Palliative Care – Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen . . 360Palliative Care – Management/Organisationsentwicklung . . . . . . . . . 360Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 361Palliativpflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 361Neuro-Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 363Spiritual Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 365Sterben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 365Symptomkontrolle/-management . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 366Trauern – Trauerarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 367

Deutschsprachiges Adressen- und Linkverzeichnis . . . . . . . . . . . . 369

Kontaktadressen und Hilfsorganisationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 369Deutschland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 369Österreich . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 370Schweiz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 370Internetadressen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 371Seminarangebote . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 371Beratung und Patientenverfügung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 371Weiterführende Informationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 371

Autorenprofil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 373

Sachwortverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 375



13

Widmung

«… und als es denn so weit war, dass es ans Handeln ging, da machten sich die ersten aus dem Staub. Weitere spotteten über das Unterfangen und andere winkten nur ab. So blieben denn beide allein zurück. Sie schauten sich an, hoben das Kinn, breiteten die Arme langsam aus, als wollten sie fliegen. Schon hob die Busuki mit dem bekannten Tanz an und, beide machten gleichzeitig einen Schritt vorwärts.»

Danke Alice





15

Vorwort

Aus der Begleitung verschiedener Wohnstätten von Menschen mit geistiger Behinderung erlebe ich, dass sich nur wenige Häuser konkret auf den Weg gemacht haben, das Lebensende ihrer Bewohner mit geistiger Behinderung palliativ zu begleiten. In entsprechenden Projektbegleitungen fällt dabei immer wieder auf, dass eine zu gestaltende Palliativversorgung «klassische» Konzepte der Behindertenarbeit infrage stellen. Hier gilt es nun Antworten zu finden, die rasch umsetzbar und handhabbar sind, denn Menschen mit geistiger Behinderung werden in Deutschland immer älter, pflegebedürfti-ger und versterben zunehmend in Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung, in Altenpflegeheimen oder im Krankenhaus.

Zurzeit besteht ein großer Schulungsbedarf für den Umgang mit Men-schen mit geistiger Behinderung, die zusätzlich eine Demenz entwickelt haben. Hier gelangen klassische Förderkonzepte rasch an ihre Grenzen. Neue Ansätze müssen geschaffen werden, um dieser Klientel gerecht zu werden, oder man bedient sich aus den Erfahrungen im Umgang mit Men-schen mit Demenz in der stationären Altenpflege.

Die Gestaltung des Lebensendes von Menschen mit geistiger Behinde-rung ist eine Herausforderung. Hier ringen Träger und Teams der Behin-dertenarbeit mit grundsätzlichen Fragestellungen:

• Was weiß ein Mensch mit geistiger Behinderung vom Sterben?

• Sollten Mitarbeiter dieses schwierige Thema mit ihren Bewohnern überhaupt ansprechen?

• Wie verarbeiten Menschen mit geistiger Behinderung das Sterben anderer Personen, denn hiermit sind sie ja regelmäßig konfrontiert?

• Haben Menschen mit geistiger Behinderung Vorstellungen über ihr eigenes Sterben, und wie können wir diese erheben?

• Können Konzepte der Hospizarbeit und Palliativversorgung auch auf Menschen mit geistiger Behinderung übertragen werden?

• Wie lässt sich ein Palliativkonzept in einer konkreten Einrichtung der Behindertenarbeit erarbeiten, implementieren und verstetigen?



16 Vorwort

Diese Fragen werden in dem vorliegenden Buch bearbeitet und beantwor-tet. Dabei stützt sich die hier vorliegende Publikation auf konkrete Projek-te, die aufzeigen sollen: Ja, Palliativversorgung bei Menschen mit geistiger Behinderung ist notwendig und machbar!

Das Buch, dass Sie als Leser in den Händen halten, konnte nur geschrie-ben werden, weil mir viele Ideen, praktische Anwendungen und einzelne «Fälle» von verschiedenen Seiten der Behindertenarbeit zugetragen bzw. im Rahmen von Projektbegleitungen angewendet wurden. Insbesondere gilt hier mein Dank der Wohnstätte Alsbachtal gGmbH in Oberhausen (Rhein-land). Der Träger (in Person des Geschäftsführers Herrn Wörmann), der Einrichtungsleiter (Herr Sayim), die Bewohner und die tollen Mitarbeiter haben den «Sprung» in das unbekannte Wasser der Palliativversorgung mutig und kreativ unterstützt und möglich gemacht. Ohne ihre über 2-jährige Unterstützung hätte die vorliegende Arbeit nicht erstellt werden können.

Andere Einrichtungen, die ich bezüglich der Erarbeitung eines Palliativ-konzeptes im Vorfeld kontaktiert habe, haben ablehnend, feindlich (?) oder in der Weise reagiert, dass zurzeit andere Fragestellungen vorrangig seien. Hier sind die Themen «Demenz» und «Umgang mit Menschen mit geistiger Behinderung in der Rente» zurzeit dringlicher. Das Sterben in der Wohnstätte ist zurzeit «noch» ein marginales Thema, doch die demogra-phische Entwicklung wird in naher Zukunft von den Trägern der Wohn-stätten konkrete Lösungen und praktikable Ansätze der Sterbebegleitung und Palliativversorgung verlangen.

Mein Dank gilt auch den vielen Mitarbeitern aus Inhouse-Schulungen und Fortbildungen, die sich bereitwillig mit dem «Palliativvirus» infizieren ließen. Denn was bringt eine Idee oder ein Konzept, wenn sie nicht von konkreten Personen in konkreten Strukturen gelebt wird?

Dem Leser, der sich auf den Weg machen möchte, konkrete palliative Ansätze in der eigenen Einrichtung umzusetzen, wünsche ich mit diesem Buch, dass er hierin Substanz, Hilfestellung und Inspiration erfährt. Selbst-verständlich sollen sich auch Leserinnen angesprochen fühlen. Der Lesbar-keit wegen, wähle ich aber die männliche Form, wohl wissend, dass in dem Arbeitsfeld mehrheitlich Frauen tätig sind.

Mülheim an der Ruhr, Februar 2013



17

Einleitung

In der Behindertenarbeit sind viele Mitarbeiter beschäftigt, die eine päda-gogische Ausbildung haben (z. B. Erzieher, Pädagogen, Sozialpädagogen). Zunehmend werden aber neben Heilerziehungspflegern auch Alten- und Krankenpflegemitarbeiter beschäftigt. Diese Tendenz folgt zwingend dem demographischen Wandel auf Seiten der Menschen mit geistiger Behinde-rung, die in Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung leben. Diese werden nämlich zunehmend älter und gerontologische, geriatrische und palliative Fragestellungen stehen mittlerweile überdeutlich im Raum.

Auffällig ist, dass nur wenige der Mitarbeiter im Rahmen ihrer Ausbil-dungen entsprechend auf das Themenfeld «Sterben, Sterbebegleitung und Palliativversorgung» vorbereitet wurden. Fehlt bei vielen pädagogischen Mitarbeitern schon ein Grundstock an pflegerischem Wissen – obwohl sie pflegerische Aufgaben übernehmen müssen – kann erst recht auf kein Grundlagenwissen in Palliative Care verwiesen werden. Dementsprechend wird Sterbebegleitung dann zu einer Herausforderung in den Wohn-gruppen, bei der improvisiert wird, oder sie wird dem Krankenhaus überantwortet.

Gleiches ergibt sich, wenn wir uns mit den behandelnden Hausärzten beschäftigen, denn sie sind mit der palliativmedizinischen Versorgung überfordert. Grundlagenwissen zur Palliativmedizin wird nämlich erst seit 2010 in Deutschland im Rahmen des Medizinstudiums vermittelt.

Auch in der Qualifikation zum Palliativmediziner (in Deutschland 40 Unterrichtsstunden) werden Menschen mit geistiger Behinderung mit ihren spezifischen Anforderungen insbesondere am Lebensende gar nicht erst thematisiert. Das bedeutet: Viele Hausärzte und auch Palliativmediziner haben keine Erfahrungen in der Palliativversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung und stützen dadurch deren palliativmedizinische Unterversorgung.

Das vorliegende Buch hat das zentrale Anliegen, ...

• … Mitarbeitern der Wohnstätten für Menschen mit geistiger Be-hinderung das Konzept der Palliativversorgung näher zu bringen.



18 Einleitung

• … den Mitarbeitern Möglichkeiten aufzuzeigen, wie sie als Team und in Zusammenarbeit mit weiteren Professionen eine individu-elle Palliativversorgung für ihre Bewohner organisieren können.

• … den Palliativbedarf ihrer Bewohner zu erheben, die Wünsche und Bedürfnisse der Bewohner zu erfassen.

• … insbesondere pädagogischen Mitarbeitern die pflegerische Seite der Palliativversorgung näherzubringen, so dass auch sie einzelne Palliativmaßnahmen durchführen können.

• … grundsätzlich deutlich zu machen, dass das Palliativkonzept pädagogische und medizinisch-pflegerische Professionen wunder-bar zusammenführen kann.

• … externe Anbieter von Palliativversorgung und Begleitung im Sterben einzubeziehen.

• … Angehörige der Bewohner aktiv in das Palliativkonzept zu integrieren.

• … als Mitarbeiter die eigenen Belastungen besser zu erkennen und konstruktiv damit umzugehen.

Zum Grundverständnis einer Palliativversorgung zählt, dass sie sich an den Bedürfnissen der zu versorgenden Menschen orientiert. Die Betroffenen haben hierüber die Möglichkeit, die Regie für ihr eigenes Sterben zu erhalten.

Damit der Leser ungefähr einschätzen kann, auf welche Reise er sich beim Lesen des Buches begibt, sollen hier kurz die einzelnen Kapitel mit ihren Themenschwerpunkten aufgeführt werden.

Zu Beginn geht es in einem kurzen Abriss darum aufzuzeigen, wie sich die Behindertenarbeit in Deutschland entwickelt hat. Dies wird dann an-hand der demographischen Entwicklung und der daraus erwachsenden gesellschaftlichen und möglicherweise auch palliativen Anforderungen problematisiert.

Dann wird die Wohnstätte für Menschen mit Behinderung als Ort des Sterbens problematisiert. Hier gilt es klassische Förder- und Versorgungs-konzepte in der Behindertenarbeit auf eine mögliche Palliativversorgung hin zu untersuchen.



Einleitung 19

Was Menschen mit geistiger Behinderung bezogen auf ihr Sterben und ihren Tod wissen, behandelt das nächste Kapitel. Hier haben in den vergan-genen Jahren erweiternde Erkenntnisse eine neue Sichtweise ermöglicht.

Im folgenden Exkurs wird der Zusammenhang zwischen geistiger Be-hinderung und einer sich zusätzlich entwickelnden Demenz thematisiert. Denn hierin liegt eine aktuelle Herausforderung in vielen Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung. Auch (oder insbesondere) diese Menschen müssen bei einer guten Palliativversorgung berücksichtigt wer-den. Da dieses Thema zurzeit viele Einrichtungen für Menschen mit geisti-ger Behinderung beschäftigt, wird es einen entsprechend breiten Raum einnehmen, so dass auch in den weiteren Kapiteln immer wieder Verweise auf den Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz auftauchen.

Was Palliative Care überhaupt ist und woher dieser Ansatz stammt soll im Weiteren dargestellt werden. Es soll deutlich gemacht werden, dass Pal-liativversorgung und Hospizarbeit Konzepte sind, die überall dort gelebt werden können, wo Menschen ihrer bedürfen.

Einzelne Palliativmaßnahmen bei verschiedenen Symptomen sind das nächste Thema. Vor allem das Schmerzmanagement gilt es intensiv zu be-leuchten. Damit individuelle Lösungen für einzelne palliative Bedarfe ge-funden werden, wird dem Leser in diesem Kapitel zudem die Methode der Fallarbeit präsentiert. Sie zeigt auf, wie mit der gebündelten Kompetenz eines Teams ein passendes Palliativangebot erarbeitet werden kann.

Dass auch Ethik in der palliativen Versorgung von Menschen mit geisti-ger Behinderung eine wichtige Rolle spielt, wird in dem darauf folgenden Kapitel bearbeitet. Hier soll dem Leser aufgezeigt werden, dass Ethik im Alltag einer Wohnstätte ganz praktisch gelebt werden kann.

Da die hier aufgeführten Ansätze schon ganz basisnah und praktisch gelebt werden, soll Kapitel 8 über das Projekt Alsbachtal dem Leser die «Erdung» eines gelebten Palliativkonzepts verdeutlichen. In diesem Kapitel wird das 2-jährige Projekt vorgestellt, das in Oberhausen (Rheinland) durchgeführt wurde.

Palliativarbeit lebt von der Vernetzung mit weiteren externen Anbie-tern. Diese Möglichkeiten werden aufgeführt und in ihrem Potenzial bearbeitet.

Damit ein erarbeitetes Palliativkonzept dauerhaft gelebt werden kann, wird die Methode des Palliative Care Mapping für Wohnstätten für Men-schen mit Behinderung vorgestellt. Es dient der Konzepterarbeitung, -im-plementierung und -verstetigung.



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